刘一鸥医生的科普号

“术后一次都没有发作”是外科医生最希望听到的。 最近在微信群经常听到这样的留言：”大夫，我们手术后3年了，怎么又复发了?” 小王是一名癫痫术后病人，术后11年没有发作，但是今年因为疲劳、熬夜又再次出现了发作。11年前，小王出现了非常奇怪的症状：无明显原因出现发呆、发愣、有时候还出现非常奇怪的举动如咂嘴、吞咽、双手乱摸。当时发作每个月都有1-2次发作。后发作逐渐加重，出现了肢体抽搐发作。小王先后去过多家医院，吃过多种抗癫痫药物，仍无明显疗效。因此来我院做了手术评估。入院后进行详细的体格检查以及术前评估后，考虑为颞叶癫痫。但是患者的放电部位来自双侧颞叶，因此我们给患者进行了双侧颅内电极的埋藏。可以说，这是我们较早进行颅内电极的病人。颅内电极发现，患者的发作起始来自于右侧颞叶，因此我们对患者右侧颞叶手术切除。患者术后疗效非常好，已经有11年没有发作了。但是，前两天患者因为疲劳又再次出现了发作。是手术失败吗？其实，小王的手术还是很成功的。既往对癫痫治愈的定义是，10年临床无发作可以定义为癫痫治愈。如果常规术后2-3年无发作，我们也可以给患者逐渐减药、停药。随诊观察就可以了。小王术后最长11年没有发作，也可以说是临床治愈了癫痫。但是，人体是一个很复杂的个体，我们永远无法预测是否在某个环节、某个触发机制、或者是简单的一次饮酒、熬夜就再次触发了大脑的新的异常放电机制，即使我们手术切除了病灶，由于个体原因、先天基因或者复杂的病理机制（这个不是医生能够准确预测），仍然无法避免患者可能出现的新的癫痫病灶或者癫痫发作。国外的研究也显示，随着患者术后时间的延长，一些患者再次出现临床发作的几率很高，但是这些发作一般都很轻，次数很少。但是总体来讲，患者是从手术中获益的，生活质量得到显著改善。而且对于一些特殊的手术预后、现在一般采用“50%手术应答”来代替“术后无发作”，也就是说患者是否有术后发作明显减少50%，如果有，那么就是成功的手术案例。 然而，我们要看到的是，更多术后患者都达到了无发作或者发作明显减少的手术疗效。这也激励我们做好自己的工作。手术后疗效的好坏取决于方方面面，最主要的是找专业的癫痫团队，做好完善的术前评估及术前检查（包括病史、影像学、脑电图等），只有术前准备工作做到了充分，才能保证好的手术疗效。我们会在这方面继续努力、严格把关、让更多符合手术适应症的患者能够通过手术治疗痊愈。

随着手术年头增加，有些术后病人又出现了发作。 有个半球离断的患者，3年前行的手术治疗，患儿因为出生后有一侧大脑发育畸形，因此在我院做了半球离断的术式，术后患儿的恢复很好，也有将近两年时间没有发作。术后

特殊时期，我们和外地医院的远程会诊解决了很多患者不能前来就医的难题。 上周，一名来黑龙江牧区的患者在当地医生的安排下，和我们进行了一次远程会诊。该患儿病史已经有5-6年，一直在当地服药治疗，包括服用苯巴比妥、“中药”等仍有发作，近一个月，患儿出现了发愣及发笑的发作，有时会继发抽搐大发作，家人在当地医院就诊后发现，核磁上有一个很奇怪的病灶，考虑肿瘤可能，但是做脑电图放电却不在这个位置，因此当地医生和我们进行了远程连线会诊。 会诊之前，当地的主管医生已经把所有患者相关的影像资料、脑电图资料以及病史资料都通过邮件发给了我们，我们对患者的影像进行了后处理，同时对他的脑电图进行过了进一步分析，终于发现了：在他的病灶周围，有不易发觉的、微小的放电。这就是引起孩子发作的“元凶”。 会诊当天，我们和当地医生进行了视频通话，通话过程中，我们再次和主管医生、患者家属进行了病史沟通、并告知了我们的病例分析结果，会诊意见、提出了最后的手术治疗方案。通过会诊，打消了患者的顾虑，同时也打消了主管医生的疑虑。 很多地方医院还没有成立专门的癫痫中心，因此，相对复杂的癫痫病例，是否进行手术？怎样手术？还没有很大的把握。而且由于路途遥远、疫情原因，经济原因、很多患者无法来北京进行专家会诊，因此，远程会诊为患者提供了这样一个诊治的机会。 还有一点很重要，如果患者考虑远程会诊，一定资料要详细且清晰，不能是简单地手机拍照图像。通常我们会和当地医生联系，他们会根据需要传给我们相应的资料。如果脑电图或者影像资料不清晰，我们也很难做出分析并给出结论。 此外，如果有条件，疫情过后还是尽量来北京就医。医生可以看见患者本人并且进行查体及面对面交流病情，并且通过沟通制定完善的手术方案。为了完善和个性化术前检查的策略，我们中心的团队每周召开病例讨论会议，讨论在癫痫中心接受评估的疑难病例。首先提供最初的脑电图、发作症状学和MRI数据，然后评估医生和治疗医生会合作提出建议，以进一步制定无创性检查、有创性评估或必要的手术切除方案。这种针对癫痫手术评估的定制式的、渐进式方法导致只会安排补充初始评估的研究方法。这一方式加快了基于个体患者的决策，减少研究和资源的使用、减少医疗费用并优化结果。做出迅速的、知情的、经过充分讨论的决定，符合我们的病人及其家属的期望，在不影响病人治疗结果的情况下，优化医疗和财政资源的使用。

兰兰是2017年来我院住院治疗，之前孩子已经在当地做过一次手术。再次手术治疗，家长和我们压力都很大。可是兰兰的发作非常频繁，每天都有发作4-5串，主要表现就是点头。特别是最近半年，发作不仅逐渐增多，还出现了双眼上翻，四肢僵硬，有时甚至会出现呼吸急促，口唇发紫。在受到惊吓后发作尤其增多。而且，孩子病史有将近两年，吃过7-8种抗癫痫药物，都没有明显的疗效。孩子父母很是担心，担心以后孩子没法像正常孩子一样生活、学习…… 孩子入院手术评估后发现，孩子的病情比我们想象的还要复杂，孩子在发病后2个月在当地医院曾经做过一次手术，当时核磁显示有颅内囊肿，可是术后还是发作频繁。此外，在核磁上就看不到其他明显的病灶了。 但是孩子的脑电图放电和PET检查还是给我们提供了依据。为了进一步明确病灶范围，我们给孩子植入了颅内电极，经过颅内电极监测发现放电来自孩子的右侧前头部。 孩子总共监测了十余天，对于一个3岁多好动的孩子并不是一件容易的事情。不过好在一切付出都是有回报的。我们根据给孩子的颅内电极结果做了手术计划，并做了致痫灶的切除。 现在孩子已经术后3年了，随访结果是没有发作。 总结：痉挛发作是较难得一种手术类型，如果核磁上有病灶，术后一般能达到较好的手术疗效。但是如果像兰兰这样，并没有发现一个明确的病灶，手术难度就更大。 不过好在兰兰的脑电图和PET结果都相对局限，这给我们手术提供了机会。这也就是为什么我们在术前评估的时候要求患儿行核磁、PET-CT、脑电图三个检查，缺一不可。 癫痫手术是外科手术中最难的，虽然不是每个痉挛发作的患儿术后都能达到理想的无发作，但是我们能做到的就是尽我们最大的努力控制发作，哪怕是能够减少发作次数，减轻发作症状。

清华大学玉泉医院癫痫中心刘一鸥 很多癫痫患儿家长都频繁地给孩子抽血化验，不仅路途遥远，耗费很多财力，还给孩子带来心理上的影响，得不偿失。到底服用抗癫痫药物用不用抽血化验呢？化验什么？多长时间化验一次？ 其实，我们现在服用的抗癫痫药物大部分都是新型抗癫痫药物，不良反应少，安全性好。然而因为个体差异还是会出现一些不良反应，因此需要做什么样的检查还是要根据服用的药物来定。以下我总结了一些常见药物的不良反应及相应检查。 常见药物不良反应及定期检查项目当然还有很多新的抗癫痫药物我们没有列出，因为很多新型抗癫痫药物的肝肾毒性不十分明确。 需要指出的是：我们现在应用的很多新型抗癫痫药物都是相对安全的！它们都是线性药代动力学，不会在体内蓄积造成肝肾损伤。但是因为药物存在个体差异，人和人的耐受程度不一样，因此还是建议您服药早期3个月到半年复查一下血常规、肝功能、肾功能，这是最基本的检查，也让医生放心为您调整药物。 还要强调的是，个别肝肾功能不全的孩子，比如有慢性肝炎、慢性肾炎的患儿，就要勤查生化了，包括肝功能、肾功能。因为癫痫药物可能会加重这些患儿的肝肾负担。避免因为药物而引起急性的肝肾功能衰竭等。