北京抗癫痫协会和北京中大医院共建北抗协会专家会诊中心在国家卫计委相关政策指导下,在中国抗癫痫协会支持下,北京抗癫痫协会规范化建设示范基地正式挂牌(下称基地),落户北京中大中医医院。经过北京市海淀区卫计委批准,开设神经内科专业、神经儿科专业、神经外科专业和脑电监测专业。成立北京抗癫痫协会脑电规范化监测中心、北京抗癫痫协会专家会诊中心、北京抗癫痫协会远程会诊中心,NATUS(美国)中国脑电监测培训实践基地。 北京抗癫痫协会与北京中大中医医院合作共建的癫痫规范化建设示范基地,目标是建立医疗、科研、教学和培训功能为一体的癫痫病专业医院。以专家团队为技术核心,吸收前沿的科学管理技术,全面开展儿童和成人癫痫多种类型的规范化脑电监测,难治性癫痫的多学科专家会诊,癫痫患者个性化需求的预约式专家门诊等特色医疗项目。 目前,北京抗癫痫协会云集北京地区数十位神经内科、神经儿科、神经外科、精神心理、神经影像、神经电生理方面等领域的专家。并与众多三甲医院建立良好的合作关系,为癫痫患者的进一步诊治提供便捷的绿色通道。
现代医学科学传递着一个新的理念——家长朋友,请把孩子像其他儿童一样对待与教养。现在的独生子女家庭,家长本来对孩子就过分宠爱,更何况患有某种慢性病,家长恨不得换成是自己生病,在生活上更是包办代替了孩子的一切。对于有病的孩子,过分关照和不恰当的忽视同样都不对。有的家长以前恨不得一周给孩子报几个课外学习班,一旦发现患了癫痫,就什么都不敢让孩子做了,甚至是一些基本的体育运动,一概不让孩子参加。几年下来,孩子的癫痫倒是控制了,但却造成心理和性格上的不正常。实际上,在病情稳定的情况下,一些像癫痫一类慢性病的孩子,完全可以和正常儿童一样学习和生活。有一个生病的孩子,家长往往心理负担很重,面对孩子有一种歉疚感,放松了对孩子的要求,甚至百般迁就。其实,培养孩子良好的行为习惯、健全的人格同样重要。在孩子病情稳定的情况下,应当按照儿童成长的规律严格要求他,让孩子融入到集体中去,让他觉得自己和正常儿童无异。
癫痫患者生活质量下降的危险因素有哪些?包括癫痫发作次数多、癫痫发作时间长,癫痫初发年龄早、抗癫痫治疗的不良反应、对抗癫痫治疗的依从性较差、抑郁或焦虑、缺乏社会支持、羞耻感、对就业的担忧等。癫痫病对患者的家庭有何影响?癫痫患者的家庭成员由于是主要的护理者,可能需要请假、辞职照顾癫痫患者的日常生活。因此,癫痫患者家人的事业和经济受到了较大的影响,增加了家庭中间的矛盾出现。癫痫患者和家属最重的精神负担是什么?癫痫发作的不可预知性。无论癫痫疾病程度如何,是否控制良好都是癫痫患者和家属最重的精神负担。癫痫患者家庭生活质量下降,有哪些表现?癫痫对家庭有巨大的压力,即使在不发作时,家庭成员仍处于警戒状态,以防备发作的发生。家庭成员担心患者的人身安全和死亡,而产生强烈的紧张情绪。癫痫患者的照料者,精神长期处于紧张、担心、焦虑和压抑的状态下,严重影响了他们的生活质量。提高癫痫患者生活质量的关键是什么?像正常人一样生活或接近正常人的生活是每一位癫痫患者的愿望。其实,做到这一点并不难,大多数患者都有望实现,关键在于做好以下几方面的事情。首先,得了癫痫要找专科医生治疗,医生的专业能力和丰富经验是癫痫发作得到良好控制的关键,也是保障生活质量的前提。其次,要定期复诊,与医生建立良好的关系,并围绕癫痫问题与医生进行有效的沟通。这样会使医生对你的病情更清楚的了解。同时,应该不断的丰富有关癫痫病的知识,正确的面对癫痫现实,增强生活的信心。学会如何正确的服药,如何合理的工作和学习,如何避开潜在的诱发癫痫发作的有害因素。
许多强烈的外界刺激可以成为癫痫发作的诱因,癫痫患者和家属需要注意。比如:患者因为其他疾病所用药物对神经系统有较强刺激的时候,容易引起突然发作。在没有任何思想准备的情况下,出现一些突发的事件,使患者受到强烈的精神刺激,引起患者情绪剧烈波动,大脑神经过度兴奋,引起癫痫发作;对癫痫患者来说,突然的闪光、眩目刺眼的光波,都会造成大脑神经功能紊乱,导致发作;患者受到强音刺激时,也会出现心慌、心动加速、烦躁不安、神经过度兴奋,也能诱发发作;气候骤然发生变化,寒冷或暑热突然侵入患者体内时,能够引起身体上的不适应,出现一系列症状,诱发发作。
在发作没有获得基本控制之前,癫痫患者最好不要外出旅游。如果发作得到了基本控制,可以外出旅游,但要有家属陪伴。带足并保管好日常服用的抗癫痫药,按时按量服药。还要备些急用的能快速发挥作用的药物,如安定灌肠剂等。旅游时要劳逸结合,保证足够睡眠,不可过劳、过饥、过饱、不可过量饮水。要随身带好有关个人病情及急救药物方法等内容的联系卡,以便发作能及时得到帮助。
关于癫痫患者获得驾驶证的规定各国都有不同。英国的癫痫患者申请普通驾驶执照必须满足以下条件:必须完全控制发作两年;如果仅在睡眠中发作,必须经过三年的观察,确认只是在睡眠中发作,而没有在清醒状态下发作;所驾驶的车辆不会对公众构成威胁,否则禁止驾车。我国现行的《机动车驾驶证申领和使用规定》中写明,不得申请机动车驾驶证的10类“禁驾”情况包括:器质性心脏病、癫痫、美尼尔氏症、眩晕、癔病、震颤麻痹、精神病、痴呆、影响肢体活动的神经系统疾病等妨碍安全驾驶的疾病,以及吸食、注射毒品或长期服用依赖性精神药品成瘾尚未戒除。所以,癫痫患者属于禁驾之列。尤其是发作频繁或控制发作不佳的患者,切不可隐瞒病情、考取驾照。这样做的结果,对自身和他人都是很危险的,现实中因此造成悲剧的例子很多。
生气是每个人在生活中常发生的事情,是避免不了的。可是我们要知道,有些人争吵后生闷气,导致全身抽搐,昏倒在地,意识不清,诱发发作。生气是诱发癫痫的危险因素,特别是女性癫痫常见的诱因。
癫痫患者和家属在对癫痫进行治疗过程中,常常犯一些常识性的错误,这是需要警惕的。比如,一不能坚持服药,吃吃停停,是癫痫治疗失败的主要原因;急于求成,寄希望于短期内治愈,自行加量或反复更换药物;也有稍微控制好点了,思想上就不重视了,少服或漏服药物,造成复发;有病乱投医,求医心切,在一个医生那里服药一段时间后疗效不理想,不是积极寻找原因、咨询经治医生(可以根据情况调整药物剂量或科学更换药物),而是四处奔走,不断更换治疗方案;在癫痫反复发作后,对治疗丧失信心,干脆放弃治疗;在平时的生活当中,不注意避免和预防引起癫痫发作的诱发因素,结果使得癫痫反复发作。
每逢节假日,患有癫痫的少年儿童发作率明显上升。根据连续观察和研究发现,癫痫的发作除了与治疗有关,与周围环境的一些因素也有很大的关系。一到节假日,患有癫痫的少儿除了应有正常的生活规律、良好的饮食习惯,还要避免一些刺激因素,如避免过饱、过劳、睡眠不足、情绪冲动、玩电子游戏机、长时间看电视等。孩子的正常生活秩序打破了,加上一些因素的刺激,儿童癫痫的发作率有所上升。家长们要注意监督和引导,提倡过一个健康、轻松的假期。
(1) 尊重患者人格,不要有歧视心理和行为。患者本身就容易有自卑心理,我们更应该处处考虑照顾和安慰他们,尊重他们的人格。在生活和工作中,不要歧视,把他们当成正常人看待。社会上有些人喜欢在公开场合议论患者情况,有些人喜欢在背地里说长道短,这是患者最忌讳的。这种不负责任的行为,往往使患者变得更加孤僻,自卑感更重,远离人群,远离组织,不愿参加集体活动,使他们病情加重。如果是在校学生,他们的自尊心更强,甚至把自己的病当成隐私,再加上本来对癫痫病的认识不足,如果同学、老师还常常有意无意的揭他们的“短”,会使他们丧失生活、学习的信心,甚至毁了他们的一生。 (2) 伸出友谊的手,在生活、工作中照顾患者,使他感受到社会大家庭的温暖。患者往往在公众场合发病,这一点是在所难免的,这种时候就需要周围的人帮助了。如果大家都能把这当作自己的社会责任,努力尽心的去做,则会在无形中协调患者和周围人们的关系,增强患者战胜困难、热爱生活、努力学习、努力工作的信心。成为一个对社会有用的人,也就不会成为社会的负担。