抽动障碍首先由J.M.G.hard(1825)和Georges Gillesde la Tourette(1885)描述。起病于儿童时期,主要表现为身体某一部位或多部位肌肉群的抽动,具有突发性、无先兆、不随意、无节律的特点。临床上有运动性抽动、发声性抽动和感觉性抽动,以前两种为多。一、走出误区,重新认识抽动障碍6O年代以前一直视为原因不明、罕见、可自愈性疾病。我国曾有“多动秽语综合征、习惯性痉挛”等描述。然而,近3O余年来。抽动障碍的认识发生了戏剧性变化,特别是9O年代以来。普遍认为抽动障碍非常多见。是一种由遗传缺陷和不良环境因素所致的神经精神发育障碍。症状从轻至重,复杂多变,不仅表现为抽动。而有多种情绪和行为异常。但我国医学界对此病认识仍很混乱。把这些儿童的表现当成“坏毛病”、“沙眼”、“结膜炎”、“咽炎”等现象极为普遍;即使能识别者也常因持有“可自愈性”的观点而延误治疗。据调查,治疗延误或诊疗混乱者占75%,诊断延误时间平均为3年。不但延误了治疗。还给儿童心身带来严重伤害。所以。更新观念是当务之急。1.抽动障碍并不少见有研究表明。抽动障碍实际上非常多见。其患病率达0.05%~3%。据北京安定医院儿科门诊统计。1997年共有抽动障碍患儿556人次就诊。其中初诊101人,占全年儿科门诊总数25.5%,较1O年前8.4%增加3倍。已成为儿童精神科和儿科的一种较常见病。2.自愈倾向减低多年来,许多医生认为抽动障碍是一种可自愈性疾病,不必采用特殊治疗。然而,事实并非如此。许多病人症状迁延。治疗困难。甚至导致为终身疾患。一项由22个国家参加的3500名抽动秽语综合征(Ts)病人的综合研究中。在接受治疗的情况下,19.4%病人16岁以后仍然症状明显。没有自愈性的报道。据分析,自愈性的概念主要是以偏盖全所致。许多人将暂时性抽动障碍(病程不超过1年)与慢性抽动障碍和抽动秽语综合征混为一谈,所以得出错误结论。因此。掌握最新诊断和分类标准至关重要。二、心理治疗是抽动障碍综合治疗的重要环节,是防止疾病的复发和减少并发症的主要手段。对于本病的治疗在开始时主要是支持指导及对患儿家庭、学校等有关人员的教育,药物治疗绝不可代替这些工作。其中对于具有良好社会适应能力的轻症抽动障碍患儿,只需要进行心理治疗即可,主要是予以心理调适,进行心理疏导。三、饮食调整和环境治疗除药物和心理治疗外,还应注意妥善安排日常作息时间,避免过度紧张疲劳,适当参加一定的体育和文娱活动,使其尽量处于一种轻松愉快的环境之中。食物添加剂等可促使这类儿童行为问题的发生,包括活动过度和学习困难。含咖啡因的饮料可加重抽动症状。为此,对这些儿童的食物应避免应用食物添加剂、色素、咖啡因和水杨酸等。四、干预措施1.对家庭的干预 许多TD对家庭成员的困扰远比疾病对患儿自身造成的损害严重。受个别媒体不当宣传的影响,部分家长将TD视为不治之症,以致患儿玩耍、学习时本身并无不适,但家长却过度关注:“他眨下眼睛,我的心抽一下”,由此患儿以为自己得了重病,无形中把自己视为“病人”而变得任性、易激惹、难于管理。因此,家庭干预尤为重要,首先要提高家长对TD特征和预后的认识,正确对待患儿,既不视其为故意捣蛋、出洋相而加以训斥、批评、惩罚,也不以“患病”为借口而过分迁就。家长应充分认识抽动症状的自然病程、波动性及可能出现的戏剧性变化,采用行为弱化治疗可取得较好疗效。应避免“巧合性”的治疗效果,如抽动症状的自然消失恰巧发生在某种“特效”治疗时,由此误认为该治疗方案有效;而症状的自然恶化可能会造成治疗药物不必要加量,从而引起药物副反应风险。生活方式调节,密切观察和耐心等待抽动症状消失,通常是首选的正确手段。对家长本身的焦虑、紧张等心理变化也应予以干预。2.学校干预 应向学校老师及同学宣传TD基本知识,倡导像关心躯体疾病儿童一样关心、包容TD患儿对因症状或药物副反应影响学习的TD患儿,应予减轻学业负担,制定因人而异的课程计划,鼓励患儿参加正常学校学习和课外活动,帮助其改善伙伴关系;提高自尊心,像正常学生一样学习、生活。五、TD的预防1.减少外界致病因素或诱发因素 TD病因不明,目前研究认为,TD与遗传、免疫、神经递质异常及心理社会因素等多种因素相关。减少母孕期和出生时不利因素,做到优生优育,减少出生后不良的社会心理因素,以预防疾病发生。感染和免疫学说认为,继发于链球菌感染的自身免疫过程是导致Tourette综合征(TS)发生的潜在因素,因此,应积极提高婴幼儿和儿童期免疫力,减少感染性疾病发生。另外,应减少抽动症状发生的诱发因素,一些饮食如海鲜、食用色素和添加剂、富含色氨酸等食品可诱发抽动或使原有抽动症状加重,提示这些可能是TD发生的风险因素。但目前仍缺乏循证医学证据证实。诱发抽动的环境因素主要是:(1)长时间看电视,玩游戏机或迷恋于电脑中的游戏软件;(2)家庭不和睦,特别是父母吵架以及打麻将牌等赌博不顺时向患儿谩骂发泄,有些患儿告诉我:“每当爸妈吵架我心里就哆嗦,接着就犯病”;(3)最突出的则是学习压力和各种心理压力。可见家庭、教育和社会环境对TS的重要意义。还应当特别指出的是:当前不少医生只知道看孩子的病,不重视家长、学校、社会环境对孩子的影响和态度,这将导致孩子的病情进入恶性循环。连续抽动时心率可增快,反映交感神经系统兴奋。此时家长越加关注或制止,则抽动发作越频繁越剧烈,反之越不刻意理睬,抽动发作越易缓解。2.积极治疗抽动症状 要认识到TD是可治疗的,经过治疗后的TD患儿可正常生活和学习。药物治疗是基础治疗手段,在药物治疗基础上进行心理和行为干预是最合适的治疗方案。TD常伴发情绪焦虑抑郁、强迫行为、对立违抗、冲动攻击行为等,父母面对患儿这些伴发问题应采用行为管理的办法来处理,并须积极配合相应的药物治疗,不要一味认为患儿不听话,企图使用单纯教育或粗暴教育方式令其改掉伴发的“坏毛病”。家长不能在患儿面前表现出焦躁、愤怒的情绪。父母对抽动不恐惧、不过度担心、不手足无措,患儿也能从父母身上得到战胜疾病的信心。应使家长认识到目前对于TD的治疗主要是对症治疗,即通过药物、行为治疗、心理健康教育等方法对抽动症状进行控制和引导。而药物治疗联合行为治疗对于TD的疗效肯定。部分家长担心药物会影响患儿“大脑发育”,药物副反应会影响学习,从而自行终止药物治疗,使疾病反复发作而影响预后。因此,须进行药物治疗相关信息的教育工作,纠正家长对药物治疗的偏见,提高治疗依从性。使家长认识到部分TD如TS需要药物治疗,作为慢性疾病必须坚持长期及规范化治疗,遵从医嘱定期复诊,症状消失时须继续坚持用药。3.改善家庭环境和促进心理应对能力 社会心理因素在TD的发生中具有重要地位。儿童在家庭、学校及社会中遇到各种心理事件或引起儿童紧张、焦虑情绪因素均可诱发抽动症状。而且各种类型TD在应激或焦虑情况下均可能加重,如家庭气氛压抑、刻板,家长对孩子期望值过高,对儿童管教过于严厉和刻薄,采用打骂、体罚等管教方式;热衷于搞与儿童年龄和资质天赋不相称的高强度、高要求“智力开发”或能力训练等。学校对学生要求过严、学业负担重等亦会使患儿感到生活在紧张与恐惧环境中,情绪不得放松,没有获得所需温暖,心理承受能力降低。(1)加强对父母的心理健康教育 应改善TD患儿父母教养方式和儿童生活家庭环境,降低TD发生风险。有研究发现,TD患儿父母教养方式不良、对患儿高惩罚、过于严厉、过分干涉和保护等教养方式均可能促进TD发生。对TD患儿家庭环境因素研究发现,TD患儿家庭反映良好家庭结构因素如亲密度、情感表达、娱乐性、组织性评分明显低于正常对照组,而反映不良家庭结构因素如矛盾性明显高于正常对照组。共患ADHD和非共患ADHD的TD家庭均存在家庭功能缺陷。对已明确诊断为TD的患儿,父母应接受其存在疾病这一事实,调整心态、积极面对、正确认识疾病性质、积极配合医生,帮助患儿减轻症状。部分家长存在错误认识及作法,如常对患儿表现行为不理解,认为其故意与家长作对,对抽动症状及伴发多动冲动或强迫症状采取惩罚、责骂和威胁的处理方法。研究发现,73.9%的TD患儿父母曾采取责备惩罚方式干预患儿不自主抽动行为。因此,应加强对父母的心理健康教育,避免解决问题的方法。 (2)减轻学习压力、改善生活方式、避免症状加重 心理压力或紧张的学习和生活方式往往导致诱发抽动症状出现或使原有症状加重。研究认为,患儿如果长时间学习任务过重、学习压力过大,或长时间接触电视、沉酒于电脑游戏等低频辐射电器及观看惊险恐怖电视或刺激性强的动画片,均可导致精神过度紧张而诱发抽动或症状加重。因此,父母要合理安排患儿的日常生活和学习,劳逸结合,鼓励和引导其参加各种有兴趣的游戏和活动以转移注意力,同时应避免过度兴奋激动和紧张疲劳。患儿因出现抽动症状而常被同学嘲笑,表现出在同学面前自卑、自信心不足,这时需要学校老师的心理支持。应向学校老师讲解与抽动相关的健康知识,使其认识到TD是一种需其配合治疗的神经精神疾病,而不是一种故意捣乱的行为。同时,还应让老师了解,TD症状在心理压力下会加重或复现,须适时给予患儿安慰、疏导,改善不良清绪、鼓励患儿建立学习的信心、帮助患儿逐渐改善症状。同时,还应通过老师教育其他同学,避免取笑或歧视患儿,为患儿身心均营造一种被接纳的环境。 (3)提高患儿应对应激的能力 来自儿童的不良心理因素主要有内向不稳定个性,常表现为孤僻、被动、要求完美却缺乏信心、过分敏感、情绪控制差等个性特征。若此类个性特征的患儿遇到社会不良心理因素超出神经系统耐受能力时,心理应激易出现TD等。因此,应加强患儿个性塑造,父母、老师与患儿多沟通交流,积极疏导不良情绪,培养乐观向上的性格,提高其应对应激的能力。4.加强心理健康教育,防止症状加重或复发(1)鼓励患儿建立战胜疾病的信心 抽动症状可随年龄增长和大脑发育逐渐完善而减轻或缓解,大多数患儿成年后能像正常人一样工作和生活,对家庭生活无影响。但也有一部分患儿症状迁延,或因TD伴发其他心理障碍而影响到正常生活。因此,应鼓励患儿树立起战胜疾病的信心,适应患病后的生活方式,积极配合治疗,争取症状早日缓解或部分缓解。(2)保持积极向上的心态 因运动性抽动和或不自主发声症状均会影响患儿上课,注意力容易分散,学习成绩因此不佳;同时,症状表现遭受同学嘲笑、讥讽会使患儿产生焦虑与抑郁情绪,继而影响其学习动力。有研究发现,TD患儿智力基本正常或达到正常水平,其智力与年龄长幼、病程长短关系不大。因此,TD患儿的学习问题是继发问题,而非因疾病导致智力水平低下影响学习能力所致因此,应教育患儿对自己的学习能力保持充分自信,保持积极向上的心态,而不是选择放弃。(3)加强社会交往,促进社会功能康复 TD患儿往往因为抽动症状而产生自卑感、社会退缩、行为不成熟、社交障碍、口吃及品行纪律问题,严重影响社会交往和人际关系。因此,患儿在接受治疗同时,应自觉培养班级荣誉感和团队精神、融入班级、加强交往,多参与同学集体活动或游戏,在游戏与玩耍中提高自己社交能力、改善同学关系。六、TD的预后TD预后相对乐观,大部分TD患儿到了成年期后可正常生活,也可胜任所从事的任何工作。来自于临床和人口学研究表明,80%起病于10岁前的TD患儿在青春期症状会明显减少或减轻;至18岁时,50%的TD患儿抽动可停止,延续至成年的TD严重性可明显减轻;尽管可能残留轻微抽动症状,但18岁后人群抽动强度和频度多数会降至不影响患者社会功能程度。当然,也有部分难治性病例,尤其是伴行为障碍和精神障碍的TD患儿,治疗仍存在不少困难,如约20%TD患儿抽动强度不会减弱,仍存在中等程度总体功能损害,甚至部分患儿成年期症状加重进而可能出现严重并发症。有学者总结TD患儿成年期的3种结局:1/3患儿抽动症状缓解;1/3患儿抽动症状减轻;1/3患儿抽动症状一直迁延至成年或终生,可因抽动症状或伴发的心理行为障碍而影响患儿生活质量。抽动障碍大多数可缓解,少数症状迁延,但积极治疗,对学习生活影响不大;其中抽动秽语综合征是慢性过程。需长期服药以控制症状。有些发病年龄较早的抽动障碍患儿预后较差,可导致行为问题和人格缺陷,需特别注意加强教育和心理指导。总之,关键是要更新观念,增强心理卫生知识。正确认识儿童时期的心理活动特点,发现问题不要简单归结为“坏毛病”。要正确诊断,及时采取积极的综合治疗措施。儿童抽动障碍非药物治疗儿童抽动障碍除了药物治疗,非药物治疗也有着不可替代的作用,现将儿童抽动障碍非药物治疗方法介绍如下:一、心理行为治疗:心理行为治疗是改善抽动障碍患儿抽动症状、干预共患病和改善社会功能的非常重要手段。轻症儿童抽动障碍患儿多数通过采用单纯心理行为治疗即可获得满意效果。通过采取对患儿及家长的心理咨询,调适其心理状态,消除病耻感,采用健康教育方式指导患儿、家长、老师正确认识本病,淡化患儿的抽动症状。同时可给予行为治疗,行为治疗包括习惯逆转训练、效应预防暴露、放松训练、阳性强化、自我监察、消退练习、认知行为治疗等。其中习惯逆转训练和效应预防暴露是一线行为治疗。二、教育干预在对儿童抽动障碍进行积极药物治疗的同时,积极对患儿的学习问题、社会适应能力和自尊心等方面予以教育干预。策略的实施涉及家庭、学校和社会等多方参与。1、鼓励患儿多参加文体活动等放松训练,避免接触不良刺激,如打电玩游戏、看惊险恐怖片、吃辛辣刺激食物等。2、家长可以将患儿的发作表现摄录下来,就诊时带给医师观看,以便于病情的判别。3、家长应与学校老师多沟通交流,并通过老师引导同学不要嘲笑或歧视患儿。鼓励患儿大胆与同学及周围人交往,增进社会适应能力等技能。
抽动障碍,你还在苦恼吗?你的宝宝是否经常有以下行为:那么你需要了解一下抽动障碍抽动障碍(tic disorders,TD)是一种起病于儿童时期、以抽动为主要表现的神经精神疾病。抽动( tic)一词是从法语 Tique 演变而来,是指身体任何部位肌群出现不自主、无目的、重复和快速的收缩动作。睡觉时无抽动是其与癫痫鉴别的一个重要特点。分为运动性抽动和发声性抽动运动性抽动是头面部、颈、肩、躯干及四肢肌肉不自主、突发、快速收缩运动。如耸肩、眨眼、扮鬼脸、踢腿、四肢甩动、收腹、搓手等。发声性抽动是口鼻、咽喉及呼吸肌群的收缩,通过鼻、口腔和咽喉的气流而发声。如干咳、吼叫、清嗓、尖叫、学鸟叫声、模仿言语、秽语等。加重抽动的因素常见加重抽动的因素包括感冒、紧张、焦虑、生气、兴奋、疲劳、感染、被人提醒等。减轻抽动的因素常见减轻抽动的因素包括注意力集中、放松、情绪稳定等。抽动障碍的共患病共患病亦称共病、同病、或合病。约有半数患儿共患 一种或多种行为障碍,被称为共患病。其中共患注意缺陷多动障碍最常见,其次是强迫障碍。ADHD:多动症;OCD:强迫症;ED:焦虑症;SD:睡眠障碍;NDD:神经发育障碍;ADD:注意缺陷;ODD:对立违抗障碍临床分型短暂性TD---表现为1种或多种运动性抽动和(或)发声性抽动,病程在1年之内。慢性TD---仅表现有运动性抽动或发声性抽动(二者不兼有),病程在1年以上。Tourette综合征---又称多发性抽动症,既表现有运动性抽动,又兼有发声性抽动,但二者不一定同时出现,病程在1年以上。严重程度的评估轻度---抽动症状轻,不影响患儿生活、学习或社交活动。中度---抽动症状重,但对患儿生活、学习或社交活动影响较小。重度---抽动症状重,并明显影响生活、学习或社交活动。(也可根据抽动严重程度量表进行客观、量化评定,如YGTSS评估量表等)治疗药物治疗常用的如:氟哌啶醇、硫必利、阿立哌唑、托吡酯、利培酮、左乙拉西坦、外用可乐定透皮贴剂等。心理行为治疗如:习惯反向练习;暴露与回应阻止;放松疗法;综合行为干预疗法;认知行为疗法;情境管理等。预后抽动症状可随年龄增长和脑部发育逐渐完善而减轻或缓解,需在18岁青春期过后评估其预后,总体预后相对良好。大部分抽动症患儿成年后能像健康人一样工作和生活。写在最后1.小孩反复眨眼、扭脖、清嗓子需注意是否有抽动障碍。2.抽动障碍是病,需要得到重视和治疗,绝大多数抽动障碍在正规治疗下可基本治愈或缓解。参考文献:1.林志 主编 现代临床儿科疾病学 吉林科学技术出版社 2013 415-4192.儿童抽动障碍诊断与治疗专家共识(2017 实用版) 中华实用儿科学临床杂志,2017,32(15):1137-1140文字、编辑/福建省立医院儿科 林志、何颖配图/源于网络(侵删)林志主任医师门诊周二/周五上午扫描下方二维码,关注福建省立医院儿科公众号
丁香园:姜主任,您好。首先想请您谈一下癫痫是怎么引起的,引起癫痫的高危因素有哪些? 姜玉武教授:癫痫是一种高度异质性的疾病,实际上是可以由很多原因导致的。从病因学的分类来看,最新的国际分类包括遗传性、结构性、代谢性、免疫性、感染性及原因不明的。从遗传学角度,临床工作中,可以简单分为遗传性和非遗传性的两组。 癫痫有相当一部分是由于遗传因素导致的,这里的“遗传因素”并不单指父母遗传给孩子,实际上只要是遗传物质的改变引起的癫痫都属于此类,因此,任何DNA突变或染色体变异引起的癫痫都叫遗传性癫痫,不论是患儿自发的突变,还是遗传自父母的突变都可以导致。所以,这类病因的患者是完全可以没有家族史的,没有家族史不能否定遗传性疾病的诊断,包括遗传性癫痫。当然,有家族史,往往提示可能是遗传性癫痫。还有一些神经遗传病的临床表现中也可以包括癫痫,比如遗传代谢病等,这组疾病除了癫痫以外,常常还有其他神经系统疾病或者其他脏器功能障碍的表现,如智力障碍、瘫痪、共济失调、肝脾大等等。 导致癫痫的非遗传性原因,常见的有炎症、脑部肿瘤、外伤等。儿科较常见的还有,出生时脑缺氧或产伤等。另外,儿童意外伤害,如各种交通事故,导致的脑外伤也是常见引起症状性癫痫的原因之一。还有相当一部分癫痫病人是找不到明确病因的,我们通常称为原因不明的癫痫。 丁香园:临床医生主要是根据患者哪些表现来确诊癫痫?现在实验室有哪些辅助手段可以帮助临床医生确诊癫痫? 姜玉武教授:对癫痫的诊断主要依靠临床表现和脑电图,这两个是目前诊断癫痫最重要的依据。所以,对临床医生而言,患者的临床症状描述非常重要。 其实,现在生活水平提高了,手机、相机的使用也很普遍,我特别希望家长或其他家属能够把癫痫(或疑似癫痫)患者发作时的表现录下来,尤其是发作开始的瞬间。当然,录的时候也是有小诀窍的,首先,要录全身的表现,把手和腿都露出来。如果盖着被子,要把被子打开,录下抽搐时具体表现。其次,有些部位需要给到特写,比如眼球到底是往哪个方向倾斜?嘴、头部往哪里歪?如果单手抽搐,将抽搐的那只手展示出来,以观察抽动的频率、幅度、抽搐的时间等。所以,理想的癫痫发作录像既要全面又需要有局部的细节特写。关于拍摄环境也要留心,如果晚上发作,最好把灯打开。但如果没有设备,也尽力别慌张,要注意观察、记录,以描述给医生。发病症状的描述不仅对我们诊断是不是癫痫很重要,而且对癫痫的发作类型分类也起到极其关键的作用。 另外,在观察时可以按照一定顺序,比如眼睛是睁开还是闭上,是往上还是往一边看;是否咬牙,有没有口周发紫;头是往一边扭转的还是往后仰,扭转的幅度等;手和脚,是不是僵硬/抽搐,两侧肢体是不是对称,是一边抽还是双侧同时抽;是否尿裤子等,这些都要观察清楚。所以,基本的顺序是从头到脚观察一遍,这样的症状描述对我们的诊断是非常关键的,甚至比所有的辅助检查都要重要。 第二个重要的诊断依据是脑电图,因为癫痫是由于脑部的异常放电导致的,所以绝大多数情况下,要有异常痫样放电的脑电图记录,才可以诊断癫痫。而脑电图需要有专业的医生,专业的技师,专业的科室来进行。其他的一些检测,如磁共振,生化检查,血糖、血电解质的检查等,都是用来查找癫痫病因的,而不是诊断癫痫所必须的。 丁香园:您刚才所说的家长观察患者发作时的一些细节表现,如眼球、头等歪斜的方向,是为了帮助确定脑部异常放电在哪个部位吗? 姜玉武教授:不完全是,因为癫痫有很多发作性的症状。比如说,这孩子睡觉突然坐起来了,然后又接着睡,就这样一个简单的动作,到底是不是癫痫?如果描述得很清楚,我就能大概判断出来。假如你告诉我,是入睡后一个多小时坐起来的,坐起来以后他就使劲哭,很恐惧,说话还比较清楚,有目的性的动作等,那我就知道这很可能是夜惊。反过来,若是刚入睡就睁开眼睛,凝视,上肢发硬、节律性抽搐,过一会恢复正常后又接着睡,那可能这个是癫痫发作。所以如果发作描述非常清楚(尤其是能看到发作时完整的录像),即使不参考脑电图,有经验的大夫,也会大概知道是不是癫痫。 丁香园:那发作时的记录是非常重要的。 姜玉武教授:非常非常重要。作为家属或者患者自己,病程描述的详细程度、准确程度对医生诊断癫痫是至关重要的。 丁香园:您作为儿童神经系统疾病方面的权威,可以跟我们分享一下小儿癫痫和成人癫痫在流行病学及诊疗上有什么不同吗?因为相对来说,儿科 “不会说话”的病人会比较多,这无形中应该增加了诊断的难度。 姜玉武教授:关于“儿科”我需要说明一下,儿科可不都是小孩,按照国际惯例,儿科的范围是从生下来一直到青春期结束,所以要是女孩子,一般是0-17岁,男孩子0-18/19岁,所以从0岁到青春期结束都属于儿科范围,也就是说,一个人在发育成熟之前的所有疾病都是儿科就诊的范围。从0岁到青春期结束,这个过程体现了成熟的过程,也就是发育的过程。所有的儿科疾病都要紧扣发育的特点,他们是一个身体各部位、脏器功能不断变化的个体,我们英文叫Developing Body,或者称Maturation,而不是“小号的大人”(small size adult)。所以儿童在癫痫的发病原因、临床表现、治疗方法和最后结局方面,与成人癫痫相比有很多不同。 而且即使在儿科范围内,不同的年龄段也会不一样。比如新生儿,一岁以内的孩子,一岁到六岁之间的,六岁到十二岁之间的,十二到十八岁之间的孩子,都有各自的特点。 但总体来讲,儿童癫痫与成人癫痫的最大的区别就是花样繁多,各种发作类型,综合征类型多,而成人癫痫分型相对比较简单。第二个就是成人癫痫相当一部分是从儿童癫痫发展到成人去的。据统计,至少50%以上的癫痫是从10岁以前起病的,其中30%不能完全控制的就会移行到成人。发作、综合征综合病类型多,就意味着癫痫在儿科诊断中更加困难,越小的孩子越难。儿科较多不会描述病情的孩子,这就完全依靠家长和医生来观察。所以,儿童癫痫和成人癫痫比,第三条不同就是诊断非常困难。 第四条就是治疗上的差异,用药要按照体重来算或者是按年龄来分,且每个孩子都不一样。孩子在发育过程中所有的器官都在发育,比如由于方肝脏、肾脏功能的发育期特点,小婴儿和大孩子的药物代谢速度也各不相同,所以有些药在婴幼儿中药量要大一点,有些药在婴幼儿中用量要小一点,因此需要根据患者的年龄代谢特点进行改变。甚至同一个孩子,年幼时的药量和长大后的相对药量,会因为其成熟度、代谢率的不同,而发生变化。所以儿科大夫看病第一句话都会问 “孩子多大了?”,虽然成人也要问,但是意义相对来说不一样。所以治疗上就要根据患儿的年龄特点具体情况调整用药的剂量。 第五条是结局不一样。成人癫痫大多数是比较难治的,停药可能性小;儿童癫痫中将来治愈的机率要高于成人。主要是因为,儿童癫痫有相当一部分是和年龄相关的,过了相应的年龄段,就能好,也就是所谓的婴幼儿或儿童良性癫痫。所以儿童癫痫和成人癫痫的预后是有明显不同的。 丁香园:那如果是非良性癫痫,是不是应该越早治疗越好? 姜玉武教授:一般是这样。但这其中还存在一点需要说明的,如果癫痫虽然不是良性的,但发作很少,比如半年才发作一次,而且发作时是部分发作,眼睛动一动,嘴巴抽一抽,这种症状很轻的且频率很低的发作,也不需要特别着急开始治疗。因为任何事情都是权衡利弊,我要选择治疗它的好处是什么?坏处是什么?我们都会跟家长交代来权衡它,治疗好还是不治疗好。而且治与不治,不光要考虑疾病本身的问题,还要考虑患者的实际情况,和家长的情况。举一个例子,城市的孩子,家长对孩子观察很细致,而农村的孩子就不一样,他一个人到处玩,可能没有人管他,如果它发作一次,可能会掉到水田里就淹死了。所以如果从这个角度考虑,农村的儿童患者治疗可能需要相对积极一点。 因此,治疗与不治疗需要考虑很多因素,而且要与患者本人或者家长充分沟通后才能做出最后决定,是否需要治疗,需要何时开始治疗,,需要多么强的治疗等等。而对于大多数癫痫来讲,原则上应该早治疗,尤其是对于可能带来生命危险的癫痫,比如频繁大发作易导致意外伤害甚至猝死, “恶性”癫痫(癫痫脑病等,如婴儿痉挛症),发作开始很快就会导致智力下降,需要及早进行强有力的治疗。 丁香园:临床上癫痫治疗一般是单药治疗还是联合用药比较多。主要是根据患者的哪些表现来决定用药的方式方法呢? 姜玉武教授:原则上,第一次开始药物治疗的时候,尽可能选择单一药物治疗。因为单药治疗有很多优点。比如,相对简单,没有药物相对作用,另外不良反应的机率也会更小,所以单药治疗肯定是首选治疗。但是在一些相对比较难治疗的癫痫或者是第一个药物治疗失败以后,可能会选择第二个单药,或者是选择两种药物联合治疗,这需要根据孩子的具体情况来考虑。联合治疗的时候也有一些基本原则或者考虑的因素,比如尽可能选择作用机制不同的药物进行联合,选择的两个药物之间最好是没有或者有很少的相互作用,另外还要综合考虑患者的家庭因素,环境因素等,才能做出适合于某个特定病人的最佳用药选择。 丁香园:现在有很多患者担心抗癫痫药物的副作用,这可能会影响到患者依从性,那么您怎么看待这个问题呢? 姜玉武教授:抗癫痫药物的不良反应确实被妖魔化,被夸大了。为什么呢?第一个原因是无知,不具备基本的专业常识,所以会被夸大。比如,家长片面地看待一些问题,然后一传十,十传百就放大了影响。这是一点,但是也有一些别有用心的人故意在夸大抗癫痫药物的副作用。我举个例子来讲,有些非法的治疗方法,或不正规的治疗方法,为了宣扬自己的药好,就把其他的药说成毒药,贬低抗癫痫药物,有一些不知道情况的人就信以为真。其实,老百姓也好,医生也好,都应该客观对待。 而事实是,对于抗癫痫药来说,尤其是一线的常用的药,对于大多数人——90%左右的人,事实上没有任何的可以看到或者可以查到的不良反应。绝大多数病人服用抗癫痫药完全是安全的。确实有少部分病人会出现各种各样的不良反应,在这些不良反应里面,大部分又是可以预防、控制和及时处理的。其实极少数罕见情况下才会导致严重的危害,甚至造成生命的危险。这其实跟其他药物没有太大的区别, “是药就有三分毒”,这个是我们都知道的机理。不过,这个“三分毒”需要说明一下,“三分毒”是三分毒的可能性,并不是说我们只要吃药就有三分毒性。如果吃了药就有“三分毒”那还得了,所以这也是个误区。 另外,关于抗癫痫药不良反应的其他误区:中药没有不良反应,西药有不良反应;中药是去根的,西药不能去根;西药都是毒药,中药都是纯天然的。 第一条就是说“是药三分毒”等关于药物不良反应的问题,咱们的老祖宗早在几千年前神农尝百草的时候就知道了,所以不论中药还是西药,没有任何药物是完全安全没有不良反应的可能性的,扩大来说,万事万物都是有对立面的。你长得再漂亮,也是有缺点的,药物也是同样的道理。世界上从来不存在100%安全的事,吃饭还会噎死人,那饭也不吃了? 第二条是不对的,美国的癫痫患者全吃西药不吃中药,人家也没说比我们的治疗效果差。所以非常简单的推理就可以证明不是这样的,中药西药各有各的优缺点,不能说西药都是毒药,都是不能治病的。如果真是如此,那中国人应该是寿命最长的,得病最轻的,得病后治疗效果是最好的,但显然事实并非如此。所以很多别有用心的人恰恰利用国人迷信中医的特点,夸大中医的优点,夸大西医的缺点。希望大家要注意这个问题。 丁香园:那中药和西药一般都不会联合使用吧? 姜玉武教授:西医和中医是完全不同的体系,二者的逻辑思维方法是完全不同的。联合治疗我不反对,但我反对的是假中医,就是把西药加到中药里面,夸大中药的疗效,这个我反对。但我并不反对吃了西药以后再吃点中药来调理下,但是如何使用中药应该听正规中医的。 另外抗癫痫药的不良反应确实是有可能出现的,我们常常说“是药三分毒”是指是药都有三分毒的可能性,都有出现不良反应的可能性,我们要正确对待,既不要怕它,也要重视它。怎么重视它呢?我会在用药之前会跟家长说这些药可能有哪些不良反应,还需要在用药过程中观察患者实际情况,比如说出现肝功能损害,出现白细胞减低,出现过敏、头晕、嗜睡等,这些都是相对常见的不良反应。 我还会告诉患者或者患者家属这样状况大概什么时候出现,如何缓解,如果长时间不缓解该怎么办,多长时间需要做肝功能检查。实际上只要正规的治疗,严密监测的话,大多数不良反应能够非常早期的发现,也能很快的处理好。所以几乎90%以上的不良反应不会造成严重的伤害。对不良反应,既不能够过分恐惧,又要高度重视,严密监测,发现后及时处理。 丁香园:那目前市面上有哪些新型抗癫痫的药物,疗效是比较好的,而副作用相对来说是比较小一点的呢? 姜玉武教授:抗癫痫药物有一个发展过程,所谓的新的抗癫痫药物是指上世纪90年代前后开放出来的抗癫痫药,那么它们作为一组癫痫药物和90年代以前的癫痫药物来比的话,最大的优点就是不良反应比以前的抗癫痫药物要小。由于不良反应发生的概率很小,而且大多数很轻,所以有些新型抗癫痫药是不需要常规定期监测(主要是抽血检查),这样的话对于孩子来说更容易接受,这是一方面。另外,对于这批新药来讲,在疗效方面并没有显著的优于以前的传统药,比如无发作率并没有显著的增高。这组药物目前代表性的包括左乙拉西坦、奥卡西平、拉莫三嗪、托吡酯。它们各有各的优缺点,总体来讲,左乙拉西坦的不良反应相对更少/更轻。 对于儿童而言,除了刚刚说的急性不良反应如:过敏、头晕、恶心等,还有慢性不良反应,应该更加重视,比如抗癫痫药物对骨骼、认知的影响。大家知道小孩都在长个,如果影响骨骼代谢,将来就会影响孩子的体格发育。那么新一代的抗癫痫药物在这方面相对有优势,因为它对于肝酶的影响非常少,对于骨代谢的影响相对来说就少。另外,刚刚提到的对于认知功能的影响,那么新一代的抗癫痫药物整体来说表现较好的,代表药物包括左乙拉西坦、拉莫三嗪、奥卡西平等都是比较少的,传统药物中丙戊酸钠、卡马西平的认知影响也是比较少的。 丁香园:目前国内,民众对癫痫的认识其实是不足的,您曾经也有去遵义等西部欠发达地区,那现在国内有哪些活动或者说培训项目是专门针对基层医生的,能够帮助基层医生提高诊疗癫痫和管理癫痫的能力,您可以跟我们简单介绍下吗? 姜玉武教授:我们中国政府也好,抗癫痫协会也好,对这个是非常重视的,那么从各个层次分别来说,国家层次的如卫计委、中国抗癫痫协会、中华医学协会都有一系列的培训学习班,包括我们大学的医院,像癫痫中心,像我们科每年都要办学习班,这些培训项目,都是针对基层的。除了这些政府方面的,或者是医院方面的,一些企业也大力支持这些活动,比如蒲公英项目,它是优时比公司和中国抗癫痫协会合作开展的、专门针对基层医生的活动,是非常典型的。这个项目的特点就是采用一帮一的模式,采用专家带几个学生的带教方式,既有讲课也有答疑,甚至还有长期的反复的互动交流。还有优时比公司、赛诺菲公司等支持的中国抗癫痫协会青年委员会西部行活动等。对于这些公益性医学教育项目,我还是很支持的。因为我们国家对于医疗教育的投入还是不够的,大的医药企业主办/支持的公益性活动也是一种重要的补充。 丁香园:那您对于这种公益性的活动有什么样的期望?因为我曾经看过您有一个采访,是说您想去西部那边,去帮助那边的基层医生提高对癫痫的诊疗水平。 姜玉武教授:对,因为这是跟国家的医疗现状,跟我们国家的经济发展状况有很大关系的,我们国家现在发展很快,但确实存在地方差异,尤其是医学的发展,这也是医学教育的规律使然。培养一个顶尖的医学人才,需要大量的时间,是一个比较慢的过程,而且需要一些很好的教育资源,这样一些客观条件一般都集中在大医院或者大城市里的大医院。一些偏远地区或者相对中小城市,尤其是西部地区,是缺乏相应条件的。 这个西部地区其实是一个发展的概念,欠发达地区叫西部,并不是说一定是西边的地方。这个西部地区本来医疗资源就缺乏,像癫痫这样专业性非常强的疾病的诊疗、管理资源就更加薄弱了。 我们有个调查,像一些农村地区,它的治疗缺口(所谓的治疗缺口就是要么没治疗,要么是非常不规范的治疗)至少达到60%以上,也就是说,60%以上的病人要么没治疗,要么瞎治疗,根本没有正规治疗。这样大的治疗缺口的原因,一个就是药物资源缺乏,再一个就是缺少专业人才,尤其是缺乏经过良好培训的能够正规诊治癫痫的医生。 我现在担任中国抗癫痫协会青年委员会主任委员,我们青年委员会办了一个大型的系列活动——西部行,就是让我们青年委员会的专家们都下到各个基层去。今年我们一共办八场,我们会在八个城市里进行包括癫痫病学知识讲座、查房带教、病人宣教以及义诊等全方位活动,希望能手把手的带出一批医生来。另外,我们还通过这些活动建立一种联系,像现在我们科就有几个是遵义来的医生在进修。我们会提供一些免费的进修名额,然后会给他们一些导师制的辅导,帮助他们提高水平,这样就建立了长期的联系。因为我认为培训项目应该是长期的,系列的,需要反复强化和不断深入的连续培训才能有比较好的效果。不是去一次就结束了,这样效果肯定不行。另外,我们协会还有一些培训班。 其实我觉得将来如果要真正解决问题,还是希望卫计委出面利用卫计委的医疗资源进行正规的专科医生培训,比如三年、五年的癫痫专科医生的培训,这个才是真正解决医生医疗水平的根本方法。像我们这样虽然每年都去一些基层医院,其实也是一过性的,虽然相比一次性的会好很多,但仍然比较局限,还是要规范化。在我们医院,有三年的住院医培训,完了之后还有三年的专科医师培训,这样出来的医生基本功就非常扎实。所以我希望这种专科医师培训能够逐渐推开——当然我知道卫计委一直在努力这么推动,相信将来一定能够这些难题。
7月26日晚上,北京首都机场一位女孩突发癫痫,摔倒在地。这一幕被两位正在候机的大连医生吕某和牟某看到。为防止女孩牙齿咬住舌头造成内部损伤,呼吸道堵塞,吕医生直接把手塞进了她的嘴里,牟医生则飞快地找出一管口红,协力合作让女孩无法闭嘴咬舌,随后展开急救复苏。这一事件被媒体广泛报道,医生的见义勇为大受赞扬。媒体报道截图读到这里,如果你也没发现哪里不对的话,那下面的知识值得你好好看看。防止舌咬伤、往口中塞东西、掐人中等穴道、甚至急救复苏这些操作,在现实生活和媒体报道中屡见不鲜:2017年7月27日,杭州网消息:施医生冲出办公室看到杨先生昏倒在地,脸部朝下,全身抽搐个不停。「我急忙把他翻过身来,使其侧身,并将他的头偏向一侧,这样做的目的是避免他的口腔分泌物和口水误入气道。」施医生赶紧让同事在一楼超市找来一把勺子,用柄抵在上颚,防止咬破舌头,也让杨先生的呼吸道能尽量保持畅通。随后,她和同事一起对杨先生进行「抠背」:由腰部往上循环拍打他的背部。在这个过程中,施医生还点压杨先生的人中、合谷、足三里、涌泉等穴位。「我要刺激他的中枢神经,让他尽快恢复意识」。7月24日,重庆时间号:警方提醒:癫痫患者平时中要按时服药,这样病情才不会反复发作。另外癫痫的急救措施有三个要点,首先是要保证患者不被呕吐物堵塞呼吸道;然后是不能让他咬自己的舌头,所以找来了树枝保护舌头;最后是掐人中、虎口,让患者保持清醒。无论是医生还是警察、无论是在大街上还是医院里,掐人中、掐虎口、往口中塞异物防止咬伤舌头近乎成了遇到癫痫发作的「标准动作」。没问题?如果你觉得没问题,那你很可能读了个假医学校。正确的癫痫急救动作1要不要往嘴里塞东西?先来对比一下中国和美国的急救指南中关于癫痫急救的指导。《中国癫痫诊疗指南.2015修订版.第二版》癫痫发作的即刻处理原则中提出要避免舌咬伤。那么我们是否应该撬开嘴巴往嘴里塞东西(比如手指、口红、毛巾等)呢?事实上,抽搐发作时想往嘴里放东西,必然需要撬开嘴巴,很容易造成牙齿和软组织损伤,施救者被咬伤的也不少见。若放置的物品脆或易碎,很容易误吸入气道;物品若坚硬,如铁棍,患者抽搐紧咬牙关时受力点在有限的一两颗牙齿,更容易损伤。在关于癫痫时是否需要防止舌咬伤这个问题上,不同国家的处理方法也有所不同,中国标准认为需要立即塞入毛巾防止咬伤,美国学界则认为没有必要,因为癫痫发作时强大的咬肌闭合有可能导致患者咬断塞入的东西,而断裂物品容易引起窒息,从而引起非常严重的后果。目前癫痫发作少见有将舌头咬掉的报道,一般仅有舌尖和嘴唇的少许损伤。因此,综合多国的急救指南,我们建议,如果没有专业的急救人员在场,请勿往患者嘴里放任何东西,相对于可能出现的舌咬伤,窒息的后果严重得多。WebMD给出的小儿惊厥时的急救指导2是否需要进行心肺复苏?救援者应在癫痫抽搐停止后,观察患者反应和呼吸等生命体征,如无反应且无呼吸,则应立即进行心肺复苏。如果有自主呼吸,就要尽快把患者置于稳定的侧卧位。此外,患者醒来后还没有完全恢复意识时,不要马上喂药,以免再次抽搐导致呛到、窒息。3要不要掐人中?癫痫一旦发作就无法阻止,直至神经元停止异常放电,因此任何方法都无法终止病人的抽搐。掐人中不仅无法终止抽搐,还有可能带来额外的伤害,比如压伤等。在各国(包括中国)的癫痫急救指南中,都没有「掐人中」这个方法。目前并没有足够证据支持掐人中能够缩短癫痫病人的发作时间。癫痫发作是由大脑异常放电引起的,对于已经开始的癫痫发作,除了药物目前没有什么办法能使其中止,只有大脑放电结束,发作才会中止。遇到有人癫痫发作要这样做1.保持呼吸道通畅,这也是最重要的2.将患者调整为侧躺姿势3.取下患者身上眼睛等锐利物品4.保护患者不要跌伤或撞伤5.酌情将患者送往医院如果出现以下情况,需要送往医院进行救治:1.发作时间过长(超过5分钟);2.短时间频繁发作(30分钟内发作3次以上);3.连续两次发作并且中途没有恢复意识;4.呼吸困难或受伤时。如果你无法判断病人是否有其它疾病(如心脏病或者糖尿病),那么请和医院联系,让医生判断是否需要送院治疗。《癫痫急救要点及常见误区》来源:丁香医生作者:庄时利和学会了么?希望下次不会出现这种瞎感动了。
4.30(本周日)18:30-21:00在总院出特需儿科夜诊,有需要的亲可以预约挂号。PS.挂号费80,请谨慎选择。
本人于2023.04.01-2023.05.31(2个月)外出学习,如需长期服药的病人可以4.1前抓紧时间预约我复诊开药。特定门诊患者务必注意——如果开药周期没到,不要提前来开。