海南省妇女儿童医学中心小儿神经内科科普号

大家好！我的出诊时间有改动。原周三上午的特需门诊改为周三下午。另外，因为病人数量太多，挂号号源紧张，外地患者来海口找我加号，我不一定能有足够时间都满足加号需求。故，开设复诊预约加号电子邮箱，老患者需要简单复诊内容的可以这个邮箱申请预约加号，不需要占用正式的挂号号源，这样其他没有来看过病的孩子就有机会挂号，你们也可以确定当天是否能加到号，避免白跑一趟。

各位家长大家好！301医院海南医院儿科定于下周四2-28上午10:00-11:30在我院门诊大厅开展国际罕见病日义诊活动。欢迎前来参加！可以提前把姓名年龄等信息通知我。谢谢！[玫瑰][玫瑰]

Koselugo（Selumetinib，司美替尼）用药介绍及准备一、疾病介绍I型神经纤维瘤病（neurofibromatosistype1,NF1）是一种由NF1基因突变引起的神经系统常染色体显性遗传疾病。其全球发病率约为1/3000,约50%患者为家族性遗传突变，其余为散发型突变。NF1典型的临床症状包括咖啡牛奶斑、多发性神经纤维瘤、腋窝或腹股沟雀斑等，其中神经纤维瘤是最为常见和具有特征性的症状之一。该疾病临床症状差异较大，可造成外形损毁及功能障碍，增加肿瘤恶变风险，严重影响患者生活质量，并带来沉重的心和经济负担。二、适应症和用法司美替尼（Koselugo）是一种激酶抑制剂，适用于治疗2岁及2岁以上患有症状性、不可手术的丛状神经纤维瘤（PN）的1型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者。建议剂量为每次25mg/m2，每天空腹口服两次。三、价格规格一：10mg/粒，60粒/瓶，34626元/瓶规格二：25mg/粒，60粒/瓶，86562元/瓶四、治疗地点博鳌乐城国际医疗旅游先行区海南省妇女儿童医学中心乐城分院、博鳌未来医院五、特许药应用乐城分院已开展特许药司美替尼（Koselugo）治疗1型神经纤维瘤病（神经科学部负责）；Dintuximabbeta、那昔妥单抗（Naxitamab）用于治疗高危及复发难治性神经母细胞瘤；那加硫酶（Naglazyme）治疗儿童胱氨酸贮积症；苯丁酸甘油酯（Ravicti）治疗尿素循环障碍；无水甜菜碱（Cystadane）治疗高胱氨酸尿症。六、司美替尼特许药用药前准备1.收集关于患儿的所有临床材料（包括既往出院小结、影像学检查、特殊体格检查、近期照片等，越全越好）2.将上述材料发送至神经科学部庞启明主任邮箱，69704936@qq.com，庞主任会定期查阅邮件，并进行安排会诊。3.请家长下载“好大夫”APP，扫庞启明主任二维码，按步骤输入信息，要注明疾病名称。

复诊预约加号电子邮箱地址：pangqiming1230517@163.com。 本邮箱使用对象： 神经内科患儿需复诊单纯抽血化验、开药、开脑电图等检查单、看化验结果的可以通过本邮箱预约加号。提前至少2天将需复诊内容、时间发送至本邮箱，我们会根据预约加号人数多少决定是否同意。收到回信同意后，家长当天可直接到诊室开加号条现场加号，不需微信挂号，方便其他新就诊患儿挂号。 提醒： 1、本邮箱仅用于简单预约加号，不作为咨询用途。 2、如需看脑电图、磁共振等检查结果，或咨询病情变化、调药等需要较长诊疗时间者需通过微信挂号就诊。

家长您好!我们将在6-28上午在海南省儿童医院门诊一楼大厅举办第十四届国际癫痫关爱日义诊和科普互动活动。届时将邀请上海复旦大学附属儿科医院著名神经外科专家参加，神经外科学科带头人顾硕主任，神经内科学科带头人庞启明主任以及多位经验丰富的神经专业专家讲为您提供最专业、优质的咨询服务。现场还有神经科学部医护人员表演的科普小品和知识抢答获奖游戏，可以跟两位漂亮的人偶姐姐合影，礼物多多哦……