尿道下裂最佳的治疗年龄是多大?——一般情况下阴茎适当发育对重建尿道比较有利。国际标准一般为半岁到一岁半,以及三岁到四岁两个年龄段。这两段时间患儿依从性较好。国外一般手术要求阴茎头宽度达到1.5cm开始手术,中心医院可以在1.4cm左右开始手术。因为人种因素,国外儿童相当比例可以在半岁左右达到阴茎头宽度1.5cm的要求,所以在患儿半岁左右就可以开始手术对他们是适合的。由于黄种人自身发育情况的限制,一般一岁半左右阴茎头宽度多数只能达到1.2cm左右,所以对于国内患儿很难达到国际标准的半岁时间要求。考虑到国内家长带孩子的习惯,一般一岁半左右孩子可以听懂一些家长的要求,结合护理条件、术后家庭健康支持等因素,一般建议一岁半左右开始手术。这样可以在孩子懂事之前解决问题,能够避免给患儿造成过大的心理影响,术后护理也不至于太困难。但手术时间并不是绝对的事情,主要依据是阴茎发育的局部状况,如果患儿可以在一岁内达到1.5cm的阴茎头宽度,自然可以提前手术,如果不能达到就建议等阴茎发育好些再行手术治疗。建议患儿阴茎头宽度达到1.2cm以上可以考虑手术,发育的越好,术后外观也越好。因此对于阴茎发育情况好的孩子可以在一岁左右手术治疗,对于重型尿道下裂中需要分期手术的病人也建议第一次手术的时间在一岁左右开始,这样可以给二期手术留有更为充分的时间。有些不太严重的阴茎下曲畸形或头型尿道下裂,手术时间可以放宽到青春期前。很多没有明显弯曲,包皮形态正常的头型下裂可以不手术。所以建议一岁左右找小儿泌尿外科专科医生面诊就诊,结合患儿情况和医生情况衡量手术时机。
家庭贫困证明兹有我社区(村委会)居民(村民)______________(患儿监护人姓名),身份证号_______________________________,家庭住址_____________________________________________,家庭人口共____人。其子女_______________________(患儿姓名),身份证号_________________________________,患有_______________________________________(疾病名称),已在______________________________ (医院名称)接受治疗。因治疗费用相对较高,家庭经济困难,家庭年收入为 ________元,人均年收入_________元,(□属于 / □不属于)低保家庭,现向中国出生缺陷干预救助基金会(先天性结构畸形救助项目)申请医疗救助金。 以上所述属实,特此证明。(居委会所在地区:_____省(区、市)_____市(州)______县(市、区))居委会(村委会)负责人签字:盖章:日期:联系电话:备注:如属低保家庭,患儿监护人需提供低保证复印件。
申请人所需提供的身份及病情诊断证明材料1. 身份证明材料:证明申请人与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件。如户口簿无法证实监护关系的,须提供申请人出生医学证明复印件,或户籍地派出所开具的监护关系证明原件及申请人近期照片。孤儿需提供当地民政局或福利院证明原件。2. 病情和治疗证明材料:定点医疗机构出具的患儿病情诊断证明、门(急)诊记录、住院首页及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件(或加盖医院公章)3. 家庭经济贫困证明材料:村(居)委会出具的家庭经济贫困证明材料原件。如属城乡低保、军烈属、残疾人家庭的患者,可提供低保证、军烈属证、残疾人证(复印件)或当地民政局证明;家庭成员患有重大疾病的,可提供医院相应病情诊断证明(复印件)等4. 以上证明材料另附,与本申请表一起申报。如需留存请自行复印备份。申请人申请成功后所需资料(1)监护人签字并按手印(拇指或食指手印)后的《先天性结构畸形救助项目受助患儿回执单》回执一份(2)申请人治疗前后照片(可提供电子版)。(3)医疗票据,包括住院医疗票据或门(急)诊医疗票据。具体要求如下:① 没有参加任何医疗保险的申请人,直接提供医疗票据原件;收据上无收费明细的需同时提供收费结算单。② 参加“新农合”、“城镇医保”或其他商业保险的患儿,且就治医院可直接办理医保报销的,由申请人提供报销后的原始票据;如就治医院无法办理医保报销的,由申请人先到上述部门报销,报销后提供报销补偿单原件(原件报销部门需要留存的,提供加盖报销部门公章的复印件)及加盖有报销部门公章的医疗票据复印件,医疗费收据上无收费明细的需同时提供收费结算单。③ 申请人的监护人请以申请人名字办理一张银行卡或存折,提供银行卡或存折首页复印件及申请人户口簿复印件。或者提供监护人银行卡或存折首页复印件,以及与申请人的监护关系证明(户口簿复印件或其他可证明监护关系的证明)。
申请人近期照片:申请人姓名: 性别: 出生年月日: 监护人姓名: 与申请人关系: 监护人身份证号码: 家庭电话: 手机: 户籍所在地: 省(市、区) 市 县 乡(镇) 村通讯地址: 省(市、区) 市 县(镇) 村邮编: 申报日期:年月日申 报 须 知1.本申请表由中国出生缺陷干预救助基金会(以下简称基金会)印制并负责解释。2.项目申请对象为0-18周岁、具有中国国籍、家庭贫困、患有临床确诊的先天性结构畸形的患儿。3.本项目仅针对患儿在2016年1月1日(含)以后在项目定点医疗机构产生的医疗费用进行资助。4.本申请表由申请人法定监护人负责填报,并保证所有资料的真实性和完整性。5.为保证治疗效果和项目真实性,申请人须已在项目定点医疗机构接收诊断、手术或相关治疗,并通过项目定点医疗机构进行申报。6.本申请表的递交并不代表可以获得救助,申请资料一经递交不予退回。7.先天性结构畸形救助项目对符合救助要求的先天性结构畸形患儿为一次性救助,对已获得一次救助的患儿不受理重复申请。社会定向捐助的患儿除外。8.对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为,一经发现,将不予救助;如已获救助,中国出生缺陷干预救助基金会保留依法追索救助款的权利。9.申请人在医疗过程中可能出现的医疗风险,由医患双方自行处理,基金会不承担任何责任。10.获得救助的申请人监护人有责任和义务为配合基金宣传提供必要的文字、照片、影像等资料,并同意使用申请人照片、影像等资料。我确认已经阅读和知悉了以上全部条款,并同意所有申报规定。申请人或/并监护人(签名或按手印):年 月 日申请人基本信息及申请救助理由申请人基本信息及申请救助理由申请人姓名性别出生年月日民族家庭成员情况姓名年龄与申请人关系身份证号工作或学习单位家庭经济状况户籍性质A.农业 B.非农业家庭人口总数主要收入来源家庭年收入人均年收入申请救助理由 申请人或其监护人签名: 年 月 日申请人医疗情况简述1. 申请人确诊时间: 年 月 日确诊医院:;确诊病名:; 2. 治疗所在医疗机构名称:,治疗效果:;3. 治疗时间: 年 月 日至 年 月 日;4. 治疗期间费用总额: 元;个人负担费用金额: 元;5. 申请人是否有医疗保险(须如实填写)?如有,具体报销比例是多少?1.身份证明材料:证明申请人与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件。如户口簿无法证实监护关系的,须提供申请人出生医学证明复印件,或户籍地派出所开具的监护关系证明原件及申请人近期照片。孤儿需提供当地民政局或福利院证明原件。2.病情和治疗证明材料:定点医疗机构出具的患儿病情诊断证明、门(急)诊记录、住院首页及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件(或加盖医院公章)3.家庭经济贫困证明材料:村(居)委会出具的家庭经济贫困证明材料原件。如属城乡低保、军烈属、残疾人家庭的患者,可提供低保证、军烈属证、残疾人证(复印件)或当地民政局证明;家庭成员患有重大疾病的,可提供医院相应病情诊断证明(复印件)等。4.以上证明材料另附,与本申请表一起申报。如需留存请自行复印备份。申请人所需提供的身份及病情诊断证明材料项目定点医疗机构初审意见 (单位公章)联系电话: 负责人签名: 年 月 日专家评审意见 (项目管理机构公章)联系电话:负责人签名: 年 月 日基金会审核意见 (单位公章)联系电话: 负责人签名: 年 月 日评审单位意见
包括六大类先天性结构畸形:①神经系统先天性畸形;②消化系统先天性畸形;③泌尿系统及生殖器官先天性畸形;④肌肉骨骼系统先天性畸形;⑤呼吸系统先天性畸形;⑥五官严重先天性结构畸形。具体病种名单如下:表3
为减少先天性结构畸形所致残疾,国家卫生计生委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会(以下简称基金会)联合开展先天性结构畸形救助项目,我省被确定为项目试点地区。该项目主要针对发病率相对较高、有成熟干预技术、治疗效果良好的先天性结构畸形疾病,为患儿提供医疗费用补助。为确保项目规范实施,特制订本方案。一、项目目标(一)普及先天性结构畸形防治知识,提高社会公众对出生缺陷防治知识的知晓率。(二)通过减轻贫困患病儿童医疗负担,促进出生缺陷疾病诊断和治疗,减少先天性结构畸形所致儿童残疾。二、项目内容(一)以先天性结构畸形疾病为重点,开展出生缺陷防治知识宣传倡导和健康教育。(二)为符合救助条件的患病儿童提供医疗费用补助。三、救助对象及补助标准(一)救助对象。获得救助的患病儿童需同时满足下列条件:1.临床诊断患有下列6类先天性结构畸形疾病:①神经系统先天性畸形;②消化系统先天性畸形;③泌尿系统及生殖器官先天性畸形;④肌肉骨骼系统先天性畸形;⑤呼吸系统先天性畸形;⑥五官严重先天性结构畸形。具体病种详见附件3。2.年龄为0-18周岁(含18周岁)的城乡患病儿童。3.家庭经济困难,能够提供村(居)委会开具的贫困证明(附件4)。4.曾经在项目定点医疗机构因上述6类先天性结构畸形疾病,接受诊断、手术、治疗和康复等医疗服务。5.医疗费用自付部分大于等于3000元(含3000元)。(二)补助标准。对2016年1月1日(含1月1日)之后,患病儿童在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复产生的医疗费用给予补助。依据患儿医疗费用自付情况,一次性提供3000元至30000元医疗补助金。每位患儿具体补助标准如下:1.家庭自付部分大于等于3000元(含3000元)、小于5000元的,医疗费用补助标准为3000元。2.家庭自付部分大于等于5000元(含5000元)、小于10000元的,医疗费用补助标准为5000元。3.家庭自付部分大于等于10000元(含10000元)、小于20000元的,医疗费用补助标准为10000元。4.家庭自付部分大于等于20000元(含20000元)、小于30000元的,医疗费用补助标准为20000元。5.家庭自付部分大于等于30000元的,医疗费用补助标准均为30000元。(三)医疗费用补助范围。符合救助条件的患病儿童发生下列医疗费用可获得补助:药费、床位费、诊查费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。对同一患儿同一疾病分次申请救助的,或同一患儿不同疾病分别申请救助的,只资助一次。四、实施程序(一)确定定点医疗机构和项目管理机构1.定点医疗机构省人民医院、省中医院、省妇幼保健院、兰州大学第一医院、兰州大学第二医院等5家医疗保健机构为项目定点医疗机构,承担与患儿医疗费用补助相关的事务性工作。2.项目管理机构省妇幼保健院为项目管理机构,承担先天性结构畸形救助项目日常管理工作。(二)救助流程1.患儿转诊至定点医疗机构。患儿发现先天性结构畸形后,由首诊医疗机构及时转诊至定点医疗机构进行救治。定点医疗机构在救治过程中告知患儿法定监护人相关救助政策。2.提出申请。符合救助条件的患儿法定监护人提出医疗费用救助申请,在定点医疗机构的指导下填写《先天性结构畸形救助项目个人申请表》(附件5),并按《申请表》要求提交下列相关材料。①身份证明材料。证明申请人与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件,或者其他证明监护关系的材料原件。②疾病和治疗证明材料。定点医疗机构出具的患儿病情诊断证明、门(急)诊记录、住院首页及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件(或加盖医院公章的复印件)。③经济状况证明。村(居)委会出具的家庭经济贫困证明材料原件。3.初审及信息录入。定点医疗机构接收患儿申报材料,其中的证明材料复印件须当场与原件核对无误,加盖本单位公章,定点医疗机构对患儿申报材料进行初审,初审工作需在5个工作日内完成。将通过初审的患儿申报材料录入“先天性结构畸形救助项目管理信息系统”(http://jzzl.csqx.org.cn),提交省级项目管理机构。初审未通过的,通知患儿法定监护人,法定监护人可补充材料再次申请。4.省级复审。省级项目管理机构定期组织专家,对定点医疗机构报送的患儿申报材料进行复审,填写《先天性结构畸形救助项目受助对象复审合格名单》(见附件6),连同患儿申报材料,经省卫生计生委妇幼处备案后,报送中国出生缺陷干预救助基金会。复审未通过的,省级项目管理机构应及时告知定点医疗机构通知患儿法定监护人。复审专家组人员名单见附件2。5.基金会复核及公示。基金会对患儿申报材料进行复核,定期将通过复核的患儿名单在官方网站公示。6.发放受助对象回执单。基金会将复核通过的拟救助患儿名单返回省级项目管理机构,由省级项目管理机构通知相应的定点医疗机构。定点医疗机构向患儿监护人寄发《先天性结构畸形救助项目受助对象回执单》(附件7),指导监护人填写《回执单》。监护人向定点医疗机构提交《回执单》及合规的患儿诊断、手术、治疗和康复医疗收费票据原件,以及患儿或其监护人的银行卡或存折信息。具体要求详见回执单内规定。定点医疗机构将患儿监护人提交的《回执单》及相关材料报送省级项目管理机构,由省级项目管理机构复核后寄送中国出生缺陷干预救助基金会。7.拨付救助款项。基金会对患儿所有资料及医疗收费票据进行审核确认无误后,按照项目规定确定医疗费用补助金额,向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金,并向省级项目管理机构反馈受助患儿名单及金额。8.回访。定点医疗机构在基金会拨出救助款15个工作日内,对接受救助的患儿监护人进行回访,填写《先天性结构畸形救助项目受助对象回访情况登记表》(附件8),了解救助款项到位情况、患儿康复情况、项目意见建议等,并将回访信息录入“先天性结构畸形救助项目管理信息系统”。(三)项目信息收集。项目管理机构每季度从信息系统中导出全省《先天性结构畸形救助项目受助个人情况登记表》(附件9)及《先天性结构畸形救助项目救助人数汇总表》(附件10),报送省卫生计生委妇幼处。五、项目组织管理(一)组织实施单位及职责省卫生计生委负责辖区内项目组织实施,制定具体实施方案,确定省级项目管理机构、定点医疗机构,报国家卫生计生委妇幼司和基金会备案。开展项目宣传、人员培训和工作指导,定期实施督导检查。项目管理机构在省卫生计生委领导下,承担先天性结构畸形等出生缺陷防治知识及项目宣传,组织专家对定点医疗机构进行人员培训和技术指导,对患儿申请材料进行复审,按季度汇总本省救助情况,保存相关资料档案。基金会与省级项目管理机构签订合作协议。定点医疗机构承担先天性结构畸形等出生缺陷防治知识及项目宣传,对患儿申请材料进行初审和信息录入,定期对受助患儿进行回访。基金会与定点医疗机构签订合作协议。(二)经费管理先天性结构畸形救助项目所需资金由中央专项彩票公益金全额支持。患儿救助金由基金会直接拨付患儿或其监护人银行账户。基金会向省级项目管理机构拨付管理经费,用于开展项目宣传、人员培训、资料审核和录入、专家评审、数据整理和分析、救助情况回访、督导检查、资料存档等工作。联系人:省卫生计生委妇幼处陈建红0931-4818160省妇幼保健院项目办丁丽玮0931-2315343省人民医院医务科何锦0931-8281167省中医院医务处左文涛0931-2687240兰大一院医务处王星星0931-8356326兰大二院医务科王同晖0931-8942627附件:1.先天性结构畸形救助项目业务工作流程2.先天性结构畸形救助项目复审专家组名单3.先天性结构畸形救助项目病种名单4.家庭贫困证明5.先天性结构畸形救助项目个人申请表6.先天性结构畸形救助项目受助对象复审合格名单7.先天性结构畸形救助项目受助对象回执单8.先天性结构畸形救助项目受助对象回访情况登记表9.先天性结构畸形救助项目受助个人情况登记表10.先天性结构畸形救助项目救助人数汇总表
尿道下裂手术治疗好的标准是什么?——以往的手术目标更多停留在排尿功能保证的层面。经过我们对成年病例的随访调查结果来看,尿道下裂患儿成年后最为注重的是阴茎的外观是否接近正常。所以近年来我们已经在多次会议上提出新的尿道下裂治疗标准如下。 正常或接近正常的外观——近似包皮环切术后外观 站立排尿 勃起伸直 尿道正位开口 尿流尿线适当 成年后具有正常的性功能 并发症率低
尿道下裂如果晚治疗是不是会对宝宝的发育不好 ?——阴茎发育主要取决于患者自身的发育能力,正常人阴茎大小也是有差异的。在近三十年的手术治疗观察和随访中我们发现多数尿道下裂患儿术后进入青春期的阴茎发育情况是与正常儿童相近的,少数合并阴茎发育不良的患儿能够早一些进行人为干预对以后的发育有利。更主要的是对患儿的心理影响。孩子进入幼儿园、学校不能站立排尿对孩子的心理影响还是比较大的,多数会比较自卑,甚至自闭。不愿与其他孩子交流,甚至对上学产生抵制情绪等等。孩子开始有这样的意识一般是在三到四岁左右开始,所以我们建议治疗时间尽量不要晚于四岁。
手术治疗的目标:尿道下裂只能采取手术治疗的方式矫正正常或接近正常的外观——近似包皮环切术后外观站立排尿勃起伸直尿道正位开口尿流尿线适当并发症率低手术矫正的一般要求:弯曲矫正 充分矫正阴茎弯曲尿道成形 重建适当口径和长度的新尿道外口成形 重建正位裂隙状外口阴茎头成形 重建锥形阴茎头皮肤覆盖 重建相对均匀分布的阴茎皮肤覆盖,不致明显短缩、弯曲和冗赘阴囊成形 重建与阴茎分开的球形阴囊,可供正常容纳睾丸
至今已有超过300种尿道下裂修复术式见诸文献报告对于一个需处理尿道下裂的泌尿外科医师而言,至少需要掌握5种基本术式对于小儿泌尿专科医师而言,至少需掌握10种基本术式,并且应熟练知晓如何应用改良术式术式选择和设计应高度个体化