熊赤医生的科普号

直播时间：2024年06月30日19:27主讲人：熊赤医师中国科学技术大学附属第一医院神经外科

我国帕金森病的概述：帕金森病（Parkinson's disease，PD），即原发性帕金森综合症，在中老年人的神经退行性疾病发病率中排第二位，仅次于老年性痴呆，也是中老年人最常见的锥体外系疾病。表现为肢体震颤、身体僵直、运动迟缓等症状，严重影响着帕友的生活质量。我国目前统计患者人数200多万，约占世界帕金森患者总数的1/2，是名副其实的帕金森病大国，也给患者和社会带来了严重的照看负担。帕金森病的治疗：帕金森病属于进展性疾病，每个阶段病情程度不同，治疗方式也不相同。帕金森病发病具有隐匿性，就是说早期症状不典型，很少人能很快的确诊并治疗，多数患者在发病半年后，症状慢慢加重后才去医院就诊，此时患者属于临床早期，需要合理的药物治疗，早期药物疗效好，称为药物“蜜月期”，患者用药后自觉恢复至接近正常人。随后，随着疾病的进展，患者进入临床中期，双侧均出现症状，药物也需加量才能控制病情，但药物副作用也随之而来，不同的药物有不同的副作用，如安坦可能导致小便困难、认知下降（变傻），美多芭导致胃肠道不适感、便秘等，其中最让患者难以忍受的是多巴制剂的运动并发症，包括异动症、症状波动、剂末效应、开关现象等，出现这些症状后，即可以考虑行脑起搏器手术治疗，如果患者因个人事宜不能及时手术，可以通过调整药物缓解症状，但不建议推迟过久，如果到患者已无法行走、生活难以自理，虽然手术仍有疗效，但术后疗效多不及尽早手术。术后患者的药物可以减少，但不建议完全停用，因为部分药物具有延缓病情发展的作用，且也不建议完全依赖仪器，否则仪器参数过高，以后调节空间小。另外，帕金森病的治疗强调综合治疗，即在药物治疗、手术治疗的基础上，需要结合心理辅导、康复运动治疗。帕友患病后，心理负担大，有不良情绪，家人应多鼓励、宽慰，患者也需要克服困难，定期康复运动，改善生活质量。即使到了疾病晚期，也要在家人辅助下活动，维持机体功能，减少晚期患者并发症，如肺炎、褥疮等。脑起搏器手术到底是个啥样？脑起搏器是一套精密的仪器装置，脑起搏器手术就是将这套仪器植入患者体内，专业术语叫做脑深部电刺激术（DBS）。这套仪器的刺激电极植入在脑深部的神经核团或其他神经组织，而植入胸部的脉冲发生器释放高频电刺激，经由延伸导线、刺激电极来刺激脑组织，达到调控异常神经环路和治疗疾病的目的，是目前治疗帕金森病、肌张力障碍、特发性震颤等疾病的最先进的外科疗法，取代了以往的核团毁损术。装置：植入部分——脉冲发生器、延伸长导线、植入电极体外部分——程控仪、充电器手术流程：1.局部麻醉下安装立体定向框架2.扫描磁共振导航3.多种方法计算靶点 4.微电极记录进行电生理验证靶点5.植入颅内电极 6.临时电刺激验证疗效 7.安装脉冲发生器并通过延长导线与电极连接 8.术后开机和程控脑起搏器手术的优势： 1.疗效显著，可以有效改善运动障碍类疾病（帕金森病、肌张力障碍、特发性震颤等）的震颤、僵直、运动迟缓等症状，能够长期有效控制症状。2.安全性高，属于神经调控治疗，手术微创，不破坏大脑组织，不影响以后其他的疗法。3.可程控性，按病人具体症状调控，并可随病情的发展调节参数，进行个性化治疗。4.副作用小，能够长期有效控制症状，较少出现副作用。 哪些帕金森病患者适合做脑起搏器手术？1.患者必须确诊为帕金森病，而非各种继发性帕金森综合征、帕金森叠加综合征等，如果患者3-5年就进展到无法行走、吞咽困难、大小便失禁等，则可能是继发性帕金森综合征，不适用手术。 2.患者服用美多芭有效，但是疾病处于中晚期，药物疗效变差，出现相关副作用，即适合手术。 3.患者无严重的其他疾病，如脑萎缩、心肺功能不全、精神疾病等。 4.年龄不是绝对限制，需要根据情况具体评估。术后患者的注意事项：1.患者术后开机后，症状多不稳定，称为“磨合期”需要反复程控数次。 2.患者术后不能完全停用药物，而是合理的药物和仪器参数相结合，让患者处于较理想的状态。 3.选择可充电设备的患者，需要定期充电，保证仪器正常工作。 4.患者植入设备后不影响日常正常的生活，但需注意避免重体力活、过度运动，防止破坏仪器，另外不能接触强磁场设备，防止损伤仪器或导致意外关机。总之，帕金森病是进展性疾病，中晚期患者症状重，生活质量差，而脑起搏器手术可以显著减轻病情，改善生活质量，但患者及加上需知道，术前要经过仔细评估，术后也需要长程的疾病管理，才能保证手术的疗效。本文系医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

今天是冬至，也俗称“数九、冬节”，标志着冬季真正的降临。冬季，天寒地冻，雾霾严重，是呼吸系统、心血管系统疾病的高发季节。许多帕友还会发现症状比以往明显加重：身体冻住，活动困难，躯体的疼痛更为严重，药效也不如以往，尤其是那些中晚期的帕友。症状的明显加重和药效减退，会加重思想负担，季节因素又让帕友们康复不便，反过来加重帕友病情。因此，针对如何过冬，我们将从一些细节方面指导帕友们。1、保暖御寒，防治感冒冬日天气寒冷，衣物穿着较多，中老年人对寒冷更是敏感，穿衣服更是包裹严实，而当帕金森病人药效过后，原本厚重的衣服无疑成了沉重的负担，加之由于植物神经紊乱导致汗多侵湿内衣的情况，当周围环境温度骤变时很容易发生感冒受凉等各种不适，而很多中晚期帕友存在咽部肌肉僵硬，排痰能力差，一旦感冒容易发展为肺炎，所以帕友一定需要注意保暖，家里尽量提供温暖的环境，让帕友不易感冒，在家中活动也便利舒适，居住场所也要注意保持通风。穿着上建议帕友们选择宽松轻便又保暖的衣物：上衣尽量选择轻易穿脱且开襟在前而不必套头的毛衫衣，尽量穿不用系鞋带的鞋子。2、康复锻炼，自理生活虽然冬天天气寒冷，帕友活动不便，但帕友们仍然需要适当的康复锻炼。天气寒冷时可以在家中进行康复锻炼，可以参照帕金森康复锻炼图谱锻炼，锻炼时机最好是在服药后药效佳的时候进行，锻炼强度适中，不宜过冬劳累，天气好的时候可以外出散步、打太极拳等。帕友们因行动不便，可能会在日常生活上过度的依赖他人，长此以往会进一步减弱帕友的自理能力，我们鼓励帕友们将生活自理作为康复锻炼的一种方式，尽量自行进食、穿衣，甚至是做些简单的家务，减少依赖性，增强主动运动，锻炼和提高平衡协调能力，时机也尽量选择服药后状态时。另外，语言功能训练也很重要，患者要多说话、多交流、多阅读，。3．缓步慢行，不要摔倒很多帕友身体僵硬、运动缓慢，部分还有步态和平衡障碍，而冬天帕友症状加重、衣着厚重，地面也容易冰冻湿滑，导致帕友较其他季节更容易发生跌倒。因此帕友行走时更需谨慎，多看地面，缓步慢行，做好防跌倒措施，已经出现步态障碍的帕友，尽量在家人陪伴下或者有助行工具辅助下出行，穿的鞋子应大小合脚，不要穿鞋底太滑或者抓地过牢的鞋子，否则容易滑倒或向前倾倒。4.调整心态，相亲相爱大约30%的帕友在疾病早期就会出现焦虑和抑郁症状，疾病加重后比例更高。冬季到来后帕友因症状加重，天冷了外出交际也减少，更容易产生不良的消极情绪。建议家属多主动给予心理支持，包括主动的与帕友交流，抚慰帕友心情，还可以为帕友申请社交账号，如QQ和微信，让帕友加入帕友群，如安徽的帕友可以加入“安徽省帕金森家园”的QQ群，主动与其他帕友交流病情、生活心得等，这些都能帮助疏导不良心境。5.科学服药，延缓病情冬季症状加重后，部分帕友会自行胡乱调药，有的帕友可能为了疗效，每天吃上十数颗药物，如美多芭，有的帕友担心费用可能吃很多的盐酸苯海索（安坦），这种不遵医嘱的不规律用药，短期可能可以改善症状，但长期的话会恶化病情，并不可取。如帕友需要调药，可以去正规的医院就诊，如因行动不便，也可以在网上咨询用药，在医生的指导下合理科学的调药，细水长流，保证长久的生活质量，必要时还可以选择“脑起搏器”手术治疗，改善生活质量。总之，帕友们要有信心战胜帕病，一方面注意养成良好的生活习惯，保持乐观积极的生活态度，另一方面科学规律的治疗，这样对延缓疾病的进展、提高生活质量大有好处！希望在医生、帕友的共同努力下，每个冬天都是暖冬！如有任何病情咨询，均可联系：【】安徽省立医院神经外科帕金森病诊疗中心本文系丁宛海医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

《叫我第一名》是彼得·沃纳执导，Thomas Rickman等编剧，吉米·沃尔克，特里特·威廉斯，多米尼克·斯科特·凯伊，莎拉·德鲁等主演的励志传记轻喜剧励志电影，改编自布莱德·科恩与丽莎·维索基合著的同名书籍，于2008年12月7日在美国上映。主人公布莱德患有罕见的妥瑞氏症，自小就会不由自主的扭动脖子并发出怪声，成长的过程中受到老师和同学的歧视和排挤，甚至连父亲也对他失望透顶。经历过多次转学后，一次全校大会上，校长让大家了解到布莱德奇怪的行为是疾病所致，并非他有意为之。这次机遇让他收获信心，并励志成为一名老师，在大学毕业后他多次寻求教职，但多数学校无法接受他的怪病，甚至还要求他上课中不能发出声音才会聘请他，这些种种原因让他感到挫折，但幸好有母亲一直支持他鼓励他，让他勇敢的面对生活。最终，经过了大约25所学校的面试后，有一所学校肯招聘他，他的努力和信念让他所成为一位受学生爱戴的老师。这部电影虽然不似好莱坞大片那样充满绚丽的特技和动作场面，但好评如潮，因为它反映出人类主观能动性的力量，即使在遭遇妥瑞氏症这一少见疾病，被周边人歧视和排挤，只要坚持理想和信念并付诸努力，主人公依然可以实现理想，赢得别人的尊重。 有句拉丁语这样说anima sana in corpore sano”，意指“健康身体中的健康灵魂”。但是生活中很多人存在着各种疾病，就如该片中的主人公所患的妥瑞氏症（Tourette Syndrome），属于原发性肌张力障碍的一种，肌张力障碍是一大类疾病的统称，其病因不明确，“病根”在大脑的一个叫做椎体外系的部分，它是控制肌肉张力的，让肌肉张弛有度，与椎体系配合，完成大脑发出的运动指令，一旦这个部分出现问题，就会导致肌肉张力异常，阻碍运动的完成，表现为肌肉收缩异常，严重的呈痉挛状态，产生异常的行为，根据累积的肌肉不同，可以分为痉挛性斜颈、梅杰综合征、扭转痉挛、书写痉挛、抽动秽语症、舞蹈病等等。这类疾病除了导致一些“奇怪的行为”，患者常产生心理自卑，而且严重的肌肉痉挛会伴有疼痛症状，病情会影响患者的自理能力，降低生活质量，也给家庭带来沉重的照看负担。一旦罹患肌张力障碍疾病，需及时就诊，该病早期容易被误诊或者忽视而错过了早期的治疗，既往无有效的治疗方式，早期症状轻的可以选择行为习惯治疗，病情较重而影响生活就需要专业的治疗，既往多采用药物治疗，常用的包括安坦、巴氯芬、氟哌啶醇等，多数患者疗效差，且副作用大。对于药物不好的患者也可以尝试局部注射A型肉毒素，这种治疗方式疗效个体差异大，一般首次注射有效率在60%左右，但复发率高，一般3-6月后症状再次出现，且再次注射后容易产生耐药性，疗效和持续时间变差。目前国际上最新的治疗方式是植入“脑起搏器”来治疗肌张力障碍，脑起搏器设备本质上是一整套神经调控装备系统，可以分为植入和体外两个部分，其中植入部分包括一个植入胸部皮肤下的脉冲发生器，它是一套精致小巧的微电子装置，按照程控器给定参数发射电脉冲；植入颅内神经核团的电极，负责向神经核团或组织释放电刺激；以及连接二者的延伸导线，这些部件均植入体内，不影响病人的日常生活。体外部分主要包括程控装置和充电器，目前已经研发出远程程控，患者可以足不出户就享受到程控医疗服务。这类手术具有微创、可逆可调节，不损伤神经组织的优点，疗效佳。除了肌张力障碍类疾病，还用于帕金森病、成瘾性疾病、特发性震颤和强迫症等疾病上。这类手术技术难度大，需要精准定位，术后也需要专业的程控，目前仅在国内为数不多的几家大医院开展，而安徽省立医院神经外科于1998年在国内将“脑起搏器”治疗应用于帕金森病，并取得良好的疗效，是国内较早开展脑起搏器手术的医疗机构，并成立有“安徽省脑立体定向神经外科研究所”，专门从事运动障碍类疾病的研究，也是全国立体定向神经外科技术的培训单位，为全国培养了大批功能神经外科医师。并设立“安徽省立医院脑起搏器远程程控中心”，是全国少有的脑起搏器远程程控中心之一，让患者足不出户就可享受到程控医疗，极大的方便了省内及周边省份的患者。另外我省医保政策好，多类医保均可报销，大大减轻了患者的经济负担。患者可以拨打安徽省立医院神经外科运动障碍类疾病咨询专线18709857411进行咨询。医疗技术的发展是为人服务，脑起搏器术治疗肌张力障碍等疾病目的在于控制症状，让奇怪的人不再奇怪，患者及家庭都不需要再背负沉重的负担，让他们能够回归到正常的生活中，而不是像电影《我是第一名》中的主人公，在受尽嘲讽和排挤后，遇到一个好的校长才重拾生活的信心，在付出数倍努力后才能实现做一名教师的普通理想。