徐家云医生的科普号

一、答：朋友们：假如您不幸患了肾脏病，当您去看肾脏病时，肾脏病医师在了解您的病史、症状、体征及实验室检查后。可能会建议您做肾活检病理检查。因为有数十种原因都引起血尿、蛋白尿。不同的病因其治疗方案是不相同的、疾病的预后与转归也不尽相同。做肾穿刺活检的目的就在于找到您患的肾脏病到底属于那种病理类型，也就是我们老百姓常说的看病要“看透症”。二、答：肾脏病理诊断包括：光镜、免疫荧光、电镜三项诊断内容。由于电子显微镜的放大倍数高达数十万倍，分辨率极高，被誉为人类的“慧眼”，能够观察到肾脏极其微小病理改变。因此，电镜诊断在肾脏病理诊断中最为关键。总之，目前肾脏病理诊断仍是肾脏病诊断的“金标准”，其中的电镜诊断对肾脏病理约三分之二的诊断具有决定性的作用。IgG：膜性肾病足细胞足突融合

半年前发现尿里很多白沫，也没太在意，在外地医院也没确诊，就开了点肾炎舒片，吃了一个月不见效果，尿里白沫不见少，引起重视，决定找专家治疗，在网上看了洛阳这边专家，看评论找到了徐家云主任，下定决心放下工作回来看病，因为在网上就挂了主任的号，周一主任坐诊，早上刚下火车就去了医院，主任看了下我之前的检查，立刻重视起来让我马上住院，回来就是下定决心看病，我就听主任的住院了周二是每周做肾穿刺的一天，今天好几个病友都在这里做了肾穿刺，没有之前想的那么恐惧，穿刺不疼，也不用缝合伤口，就一个针头那样的小口啥也不影响，所以大家不要因为恐惧拒绝肾穿刺。肾穿可以确认你的病情，为以后治疗奠定基础。穿刺后住院一周出院，穿刺结果膜性肾病2到3期伴随轻度iga肾病。回家听主任的怎么吃药，多久复查。半月后复查尿蛋白还是两＋隐血一＋。心里难受感觉不会好了。想想自己的妻子以及刚要出生的孩子心里特不是滋味。主任说回去按时吃药再过半月来看，认真治疗放心。又过了半月前一天就挂了号，挂的一号早上老早就到了医院，其实说心里没报太大希望，因为在家里尿里还很多白沫，可是尿检结果出现在手机的时候我惊呆了，蛋白阴！隐血阴！我惊讶了！主任说这是好现象，继续坚持吃药复查。激素减少一片。更坚定我的肾病能治愈信念，让我信心倍增，回家开车都放歌大声吼了一路。在此希望肾病病友一定要认真在认真的对待肾病，积极治疗，找权威专家，别多有弯路，勿信偏方！

我是来自内蒙古的一位血管炎患者，大约2018年年底时出现间断的发烧、没劲儿，当时以为是受凉感冒就没太当回事，在内蒙古吃了一段时间的中药，还出现了心脏和胃的不舒服，病情是好好坏坏，一直没有好彻底。2019年初因女儿在河南洛阳工作就随女儿来了洛阳。2019年4月份的时候突然出现心脏不舒服就诊河科大一附院新区医院急诊做心电图提示的房颤就住到了心内科，住院发现贫血非常严重肾脏也不好，请血液科会诊说需要做骨穿就转到了血液科做了骨穿也送郑州一些检查，后来检查也都没啥事。又化验肌酐是600多，这时肾内科来会诊说可能是血管炎让抽血查查血管炎，结果出来果然是，就又转到了肾脏内科，主管医生是完颜大夫。刚转到肾内科的时候家人说我精神都不好了一直睡觉，喊着也没反应。徐主任说血管炎是系统性疾病现在脑袋可能也受到损害了，病情比较危重，治疗起来非常困难、花费也比较大，药物的副作用也比较多，当时家人还半信半疑想出院去北京的大医院，徐主任说这个病治疗的越早效果越好，现在转院可能会耽误病情，家人商量后就决定先在这里治治看，不行了再转。就按照徐主任的方案做了激素冲击和血浆置换，都做了四次，做到第二次的时候我已经清醒了，查肌酐也有所下降，徐主任说还要接着做，做完之后肌酐降到了200多，还用了环磷酰胺，激素也改成口服的刚开始让吃10片，心脏也不难受，没有恶心的时候就出院了，出院的时候徐主任让每隔半个月来住院输一次环磷酰胺，激素也慢慢的减量，出院后每次复查肌酐都在150多左右，血管炎也都是阴性了。现在我的环磷酰胺已经输了十几次了，已经累积了10.4g徐主任说不用输了，激素也减到隔天吃一片了，加了另外一种口服药，让1到3个月门诊复查一次。在这里我非常感谢徐主任、完颜大夫以及肾内科的所有医护人员，感谢他们的辛苦付出，他们不仅看病看的好，服务态度也好，科室环境也很好，非常感谢！

临床诊治肾脏病的过程中，经常遇见治疗效果欠佳肾病迁延发展的患者，尤其肾病综合征、IgA肾病等患者。病人往往到处求医，其中不乏到北京、上海、南京等国家级三级甲等医院著名肾脏内科名医处就诊，但由于诸多主、客观原因素，患者、家属及医者往往忽视病人体内存在有慢性感染灶的问题，如：慢性扁桃体炎、慢性咽炎、慢性鼻窦、额窦、牙周炎、痔疮、疥疮、脓包致皮肤感染等等。其中以慢性扁桃体炎最为常见，约占所有慢性感染灶的90%以上。慢性感染灶某种病原微生物（包括病毒及细菌）的某些细胞成分可作为抗原刺激机体，随后产生抗体，抗原与抗体结合形成CIC（循环免疫复合物）。CIC通过血液循环系统到达肾小球基底膜来对基底膜和/或系膜损伤，基底膜的结构发生改变，基底膜的电荷屏障、分子屏障失去其原有的屏障功能，会出现蛋白尿、及血尿。这种反复循环性损伤因慢性感染灶的存在周而复始不断。导致肾病久治不愈，最终导致肾功能衰竭至尿毒症。有的患者直到第一就诊时间发现尿毒症，才发现慢性感染灶的存在，满心后悔已来不及了，太可悲了！！！！。因此阻断免疫损伤是治疗的关键所在，彻底清除感染灶则是阻断免疫损伤的根本所在，慢性感染灶不同于急性感染灶，它不痛不痒，易被人们忽视，反复发作不愈，如让有经验的耳鼻喉专家在反射镜下用压舌板用力挤压扁桃体，往往可见到黄色脓栓（感染分泌物）。慢性感染灶不同于急性感染灶，急性期可用抗生素治愈，慢性感染灶对抗生素治疗几乎无效，那么彻底清除感染灶的唯一方法就是手术剥离扁桃体，手术清除了感染灶后，就不会再次引起肾小球免疫损伤，病变轻者不用药物就可自愈，重者根据肾活检病理类型采取相应的规范治疗，往往会取得较前意想不到治疗效果。彻底阻止慢性肾脏病的发展，达到临床治愈或部分治愈之效果，尽管这方面的临床研究证据不足，但已引起大多数肾脏病工作者的重视。其它部位慢性感染灶也应采取手术方法去除。我写这篇科普的中心意思是奉劝肾脏病患者高度重视在专家的指导下，认识自己体内是否存在慢性感染灶，并严格遵循专家的指导分阶段诊治，只有如此，才能治愈或部分治愈肾脏病，避免发展成尿毒症。其实慢性肾脏病可控可防，如措施得当，并不影响患者的生活质量与生命年限。

我是一名慢性肾病患者。2014年单位体检，发现有蛋白尿和血尿，因自己在卫生部门工作，多方咨询，估计是肾炎，立即去山西省最好的省中医研究所，即省中医院接受治疗，住了半个月院，做了肾穿手术，诊断为膜性一期，吃了够几百付中药，配合西药，但病情时好时坏，尿蛋白时有时无，但隐血一直是2-3个，医生也是非常的好，三、四年的时间，接诊主任非常的尽心尽力，但隐血一直不退，尿蛋白也是反复无常，这让我完全成了一个病人，人们都说，只能维持，不能除根，我想，难道后半生就离不开抗生素，离不开药袋了？和七十多岁的父母在一起，三个人一人一个药袋，感觉很可悲，家族里面严然成了一个重疬号。不甘心如此，2017年的8月，我们多方打听，得知北京协和医院是国内最好的治疗肾病医院，于是我网上挂了李主任的专家号，在北京住了一星期，怀着期朌的心终于见到了主任，人家说了四个字，“继续用药”，我很失望，本以为协和是万能的救世主，象我这种小病肯定有拿手的办法，没想到...，我不息心，又挂了一个号，等了一星期。我说：主任，我还没和你说话呢，她说，我说过，继续用药，因为你这病能控制就算好了，你用的药是最先进的，最安全的药。半个月的首都之行，让我终于知道，自己只能一辈子象吸毒的人一样，离不开抗生素-他克莫司，环玸素。就这样，药增一片，减一片的，病情反反复复。今年四月，儿子在洛阳上班，我来看他，有一天我突然想，这是河南，有没有和其他地方不一样的治疗方案呢？我怀着幸的心情，开始在网上捜查洛阳的各大医院，医生，经过多方筛查，终于确定去新区医院找徐家云大夫。见到徐主任，仔细询问病情后，徐主任让我去三楼找耳鼻咽喉科马主任，我诧异了半天，是不是自己听错了，这风马牛不相干，我说自己五官科从没问题，但大夫非常肯定的让去，只能怀着忐忑的心去了，没想到吧，一检查说我有慢性扁桃体炎，我惊诧，活到50多岁，从来还不知道扁桃体的部位，尽然还说，不切除扁桃体，肾炎永远治不好，我怀着疑惑的心情，回家寻找各种资料，想找出它们的关联，一查吓一跳，尽然真的有关系！我孤住一掷，准备一不做，二不休:死马当作活马医。住院，手术。出院时去找徐主任，徐主任说手术后半个月来找他，看他那坚定的神情，我充满了期盼。5月28日治疗正式开启，一个疗程下来，尿蛋白甴2个变成半个，隐血半个，我非常惊喜，期盼下次完全消失，没想到第二次尽然又变成二个，一个，我那个失望劲，没得说了，差点站不住了，徐主任耐心地给我鼓励，在一处方纸上给我写了几个锵锵有力的字：一定要坚持治疗！！！看着徐主任坚定的神情，我有了一点点信心，然后继续治疗，后来老家有事，徐主任给我开个一个月的药，鼓励我没事，该干啥干啥，心情放松，适当锻练，回去一个月，脸肿的好多人认不出来，父母亲人都心了疼的不行，严然是一个老病号，因为病都写在脸上，和单位告了假，因为都觉得这人病的不轻。我老在想，说不准，哪天自己就成了尿毒症，透析上了，想想以后的日子，很是后怕。活的累！8月27日我去复查，你怎么也不会想到，尽然一切正常了！我惊讶的半天缓不过来神来，随即把这个特大喜讯报告给家人，全家欢欣鼓舞，徐主任当然也和我一起高兴，我高兴得眉飞色舞，跟他讲自己的心路历程。说真的，徐主任跟病人交谈非常耐心，非常细致，让人感觉很放心，有底气，给病人传递信心，这点我有切身感受！但与病情无关联的话，徐主任一句也不多说，这就是一个专业医者的素质。没有徐主任的鼓励，我早已半途而费了，我非常感激徐主任，。我说，我以为自己永远是个病人。已经挂上标签了，徐主任说，病人这么想，但我们医生永远不会这么说。总会鼓励病人规范治疗。至此，每次复查都正常，现在己经在減药。我对前景充满了期待！相信自己有一天会扔掉药袋，过上正常人的生活！感谢徐主任的妙手回春！

诊断临床观点 对于临床表现符合小血管炎且血清 MPO-ANCA 或 PR3-ANCA 阳性患者，特别是快速进展的患者，不要因等待肾活检或肾活检报告而延迟免疫制剂治疗。肾血管炎疑似病例活检策略ANCA，抗中性粒细胞胞浆抗体；MPO，髓过氧化物酶，PR3，蛋白酶3临床观点 AAV 患者应该在有 AAV 诊疗经验的中心接受治疗。预后临床观点 ANCA 持续阳性、ANCA 滴度升高和 ANCA 由阴性转为阳性，对今后疾病复发只有中等预测价值，不应用于指导治疗。治疗初始治疗推荐 对于新发 AAV，推荐糖皮质激素激素联合环磷酰胺或利妥昔单抗为初始治疗。（１Ｂ）ＡＡＶ推荐治疗方法临床观点 对于肾功能显著下降或急剧下降的患者（SCr >354 μmol/l),支持利妥昔单抗联合糖皮质激素治疗的数据有限，优先考虑环磷酰胺联合糖皮质激素作为诱导治疗方案，也可考虑利妥昔单抗联合环磷酰胺治疗。选择利妥昔单抗还是环磷酰胺作为AAV 诱导方案的相关考虑因素选择环磷酰胺给药途径的相关考虑因素临床观点 对于需要依赖透析的患者和没有任何肾外表现的患者，三个月后停止免疫抑制治疗。AAV 口服强的松减量方法AAV 免疫抑制剂治疗推荐建议临床观点 对于需要透析或血肌酐急剧增加的患者，和弥漫性肺泡出血出现低氧血症患者，考虑血浆置换治疗。临床观点 对于同时患有 ANCA 相关血管炎和抗基底膜抗体综合征的患者，增加血浆置换治疗。维持治疗推荐 诱导缓解后，推荐利妥昔单抗或硫唑嘌呤和低剂量糖皮质激素维持治疗。（1C）临床观点 环磷酰胺诱导缓解后，可采用硫唑嘌呤+低剂量糖皮质激素或利妥昔单抗（无糖皮质激素）治疗来防止复发。临床观点 利妥昔单抗诱导缓解后，多数患者需要维持免疫抑制剂治疗。临床观点 硫唑嘌呤+低剂量糖皮质激素维持治疗疗程尚不清楚，应该在诱导缓解后 18 个月到 4 年之间。临床观点 利妥昔单抗维持治疗疗程还不清楚，目前有研究评估了诱导缓解后维持治疗 18 个月的情况，常规使用口服糖皮质激素或口服免疫抑制剂+利妥昔单抗维持治疗没有作用。临床观点 考虑撤除维持治疗时，应关注复发风险，告知患者如重新出现症状，需要迅速关注。增加AAV 复发的因素临床观点 接受酶酚酸酯（MMF）诱导治疗或不能耐受硫唑嘌呤和 MMF 治疗的患者，考虑甲氨蝶呤维持治疗，但不适用于GFR<60 ml/min/1.73m2 的患者。选择利妥昔单抗治疗或硫唑嘌呤作为AAV 维持治疗需考虑的因素AAV 维持治疗免疫抑制剂剂量和疗程临床观点 对于血管炎复发（危及生命或器官功能）的患者，按照第一条诱导推荐要求重新诱导治疗，首选利妥昔单抗。难治性 AAV临床观点 对于难治性 ANCA 相关血管炎，考虑增加糖皮质激素剂量（口服或静脉），如果采用环磷酰胺诱导治疗，则加用利妥昔单抗，反之加用环磷酰胺。可考虑血浆置换治疗。临床观点 对弥漫性肺泡出血伴低氧血症患者，除了糖皮质激素+环磷酰胺或利妥昔单抗之外，应考虑血浆置换。移植临床观点 移植应延迟至到临床缓解至少6 个月。ANCA 持续阳性不应延迟移植。参考文献KDIGO CLINICAL PRACTICE GUIDELINE ON GLOMERULAR DISEASES.JUNE 2020，PUBLIC REVIEW DRAFT.

徐家云主任医师：尿毒症患者在做血液透析之前，最重要的准备工作就是要建立一个“血管通路”。以便于通过“血管通路”把血液引流到体外的透析器中进行净化，那怎么把血液引出来呢？很多人说：如同输液的时候，手臂上扎一根表浅静脉针，血液就可以引出来。但体表的浅静脉很细、血液流量有限；而血液透析时，血液流速需要达到250-350ml/min，体表浅静脉不能满足这个流速，所以我们必须建立一个能满足要求的“血管通路”。 现在最常用的”血管通路”，是在前臂人为的造一个“动静脉内瘘”。动静脉内瘘，是指让一小段比较表浅的静脉，跟一小段比较深的动脉通过手术的方式联在一起，两段血管联在一起的部分是打通的，这样较深动脉里面的血液就可以直接流入较表浅静脉血管里。动脉压力高，其内的血流速较高，经过一段时间高流量血流的冲击，表浅静脉壁就会逐渐变厚、血管腔扩张，经过大概3-6个月的时间，就能在前臂体表摸到一个条索状、触之有震颤，听之有隆隆杂音、弹性很好的静脉血管，这个过程就叫表浅静脉动脉化，即内瘘成熟。在透析时只需穿刺动脉化的表浅静脉就可以得到满意的血流量了，只有内瘘成熟后，才可以用于血液透析治疗，所以我们通常要求在病人开始透析之前3-6个月时就做个“动静脉内瘘”小手术。如在3个月之前就穿刺动静脉内瘘，结果就会影响内瘘的使用寿命，在日本“动静脉内瘘”的使用率＞85%，而我们国家约60%。 动静脉内瘘由于是自体血管的吻合，术后愈合快，透析穿刺之后，针眼愈合也快，体表是完整的，不容易发生感染；另外，动静脉瘘不容易长血栓，对患者生活影响最小，护理起来最方便，长期效果也是最好的，因此，自体动静脉内瘘是血液透析的首选“血管通路”。

徐教授答：正常人体腰部左右各有1个肾脏，1个肾脏约有100万个肾单位，2个肾脏大约有200万个肾单位。正常人1天之中约有10多次去卫生间排尿，排尿的过程就是排泄体内代谢毒素的过程，人体内分分秒秒都在产生毒素，现在人类已经认识到经过肾脏排泄的毒素有408种物质（包括大、中、小分子）。当人体的肾单位丧失75%以上时，肌酐、尿素氮等尿毒症毒素才开始升高，换句话说：只要人体的肾单位保持25%，肌酐、尿素氮等尿毒症毒素就不会升高，如果一旦查肾功能显示肌酐、尿素氮升高了，就说明人体的健存肾单位就不足25%。假如有一天抽血检验肾功能显示肌酐＞425微摩/升时，健存肾单位只有约15%，这时就该选择有效的肾脏替代治疗方式——腹膜透析、血液透析、同种肾移植。尿毒症毒素无法经由肾脏排出，这些毒素就会在体内蓄积在血液之中，因此凡是有血液流过的地方就会对相应的组织、器官产生毒副作用，使器官功能下降，逐渐产生不可逆的损害。科学研究发现，肾外脏器的损害是影响患者生活质量和生命年限最重要的因素。也就是得了“尿毒症”后，就应避免肾外脏器受到最小程度的损伤，才能使生活质量及生命年限不受或少受影响。因此尿毒症患者要及时与专业人士沟通尽早采取恰当的肾脏替代治疗方案，帮助肾脏排泄尿毒症毒素，控制毒素在体内过度蓄积，避免对肾脏之外的脏器损害，只有这样才能保证患者“活得长、活得好”。现代医学实践证明患了尿毒症并不可怕，只要是在尿毒症发展的相应阶段采取恰当的治疗措施，它对病人生活质量与生命年限的影响已十分有限。

患者提问：疾病:肾病综合症（1 --2期膜性肾病）病情描述:三十号复查开药后，1号输完环磷酰胺。用酰胺十个月来都有腰酸困痛，这次用完3、4、5号早上第一次小便出现新的症状，小便前一段都有像淘米水一样的浑浊，白天无，以前用完药无此现象，特此咨询，谢谢！河南科技大学第一附属医院肾内科徐家云回复：请门诊定时复诊。患者提问：徐主任您好，今天去洛阳复诊，你不在，化验蛋白质还是十1,续开了以前口服的几种药，环磷酰胺已经用了15.6克，今天没有开，不用酰胺，你看可以吗？河南科技大学第一附属医院肾内科徐家云回复：周一或周四门诊复诊。患者提问：好，谢谢河南科技大学第一附属医院肾内科徐家云回复：下次复诊，调药后此症状会好转。一定坚持治疗。患者提问：谢谢徐主任的精心诊治。患者提问：最近两个多月连续化验4次尿蛋白都转阴正常了，人的精神状态有明显好转比以前有劲，在疾病治疗上听医生的没错，感谢徐主任对我病情耐心的诊断治疗，让我对完全战胜疾病充满信心。

患者提问：疾病:iga肾病怀孕病情描述:医生，我很想保住我的孩子，都31周了，请问我该怎么办？希望提供的帮助:请医生告诉我，我现在是能保一天是一天。用药情况:药物名称:硝苯地平缓释片10mg服用说明:2次/日河南科技大学第一附属医院肾内科徐家云回复：因你是妊娠后期，现应住院保胎，待产后、尿蛋白会减少、血浆白蛋白会升高，但尿蛋白不会转阴。如不喂母乳。3个月后可系统治疗IgA肾病（去当地三甲综合医院肾内科找专家）。祝您早日康复！