肝豆状核变性(肝豆,Wilson's disease,WD)是神经科少数几个可以长期控制的遗传病,患者管住自己的嘴巴最重要哦,请下载食谱,尽量食用含铜量低的食物,少食含铜量中等的食物,避免进食含铜量高的食物。祝大家身体健康。
在今年11月中国亨廷顿病协作网成都会议时,遇见曹茜,她一直致力于亨廷顿患者的患者教育及支持,做了很多工作。此次撰写了《亨廷顿舞蹈病患者护理须知》,读来收益颇丰。在此分享给大家,希望能对亨廷顿病患者及其家人有所帮助。请下载pdf文件。
直播时间:2023年02月26日09:59主讲人:孙一忞主治医师复旦大学附属华山医院神经内科
直播时间:2022年02月28日18:58主讲人:孙一忞主治医师复旦大学附属华山医院神经内科问题及答案:问题:我妈妈是atxn313/72我是13/29我遗传了吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:sca3型重复68算严重嘛,我母亲精神压力很大问题:我们也想尝试药物,去门诊可以直接配到药嘛,钉螺环同视频解答:点击这里查看详情>>>问题:请问:我母亲sca2,我正常的。这病会不会隔代遗传啊?问题:好,谢谢您的解答。问题:白水不呛视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孙医生你好,我弟弟在你那查的基因是遗传性小脑萎缩,现在有药物可以控制吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:sca3发展到最严重的时候是什么样子视频解答:点击这里查看详情>>>问题:请问sca2卧床两年,今年肺炎痰多入院,出院带了鼻饲回家。试着吃点炖蛋没问题,请问后续可以拔管吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:你好,医生,如果去门诊可以申请住院接受两周治疗么视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孙医生你好!我是sca3型的患者,目前是走路不稳但能上班走路,偶尔有呛咳什么时候吃药比较好?问题:想问一下,什么时候开始尝试吃药治疗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:您讲解的时候说到核磁共振检查也能看出来是否是遗传性的是吗?怎么看呢?问题:您刚才讲解中说到核磁共振检查也是能看出来是否是遗传性的脑萎缩?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:遗传性痉挛型截瘫,有好的治疗方法吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:是只要患了共济失调,就可以做基因检测吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:孙医生您好,我是sca6型,吃丁螺环酮和乙酰挫按没有啥效果,吃什么药可以改善腿强直视频解答:点击这里查看详情>>>问题:有基因一定就会病发吗视频解答:点击这里查看详情>>>