4M编号:SACN.RIL.18.07.7796多发性硬化症的患者需要合理的饮食搭配。尽管具体的饮食搭配可能因人而异,但总体来说,合理搭配的饮食有助于你获得足够的营养,减轻疲乏感,并提升生活质量。改变既往生活习惯并不容易, 下面会具体介绍你需要知道的知识。记住,当你改变生活方式或饮食习惯前,先寻求医生或专科护士的建议。为什么饮食搭配合理很重要?谚语有云: 人如其食。一份健康的饮食搭配在不同患者身上的效果可能会不同。许多多发性硬化症患者表示,坚持健康合理的饮食搭配可以让他们感到轻松,也有些患者觉得区别并不大。不论如何:营养足够且均衡的饮食对身体很重要,对多发性硬化症的患者而言更是如此。健康均衡的饮食搭配对身体有如下益处:①保持健康体重②减少疲乏感③维持正常肠道和膀胱功能④降低患皮肤病的风险⑤维持骨骼健康强壮⑥维持口腔健康⑦增强心脏功能⑧提升肌肉力量和运动幅度⑨提升灵活度⑩减少某些特定疾病的发生率,比如心脑血管疾病、骨质疏松和某些恶性肿瘤如果你打算大幅度地改变饮食习惯,最好先咨询你的医生或专科护士。怎样才算饮食搭配均衡?均衡搭配饮食最重要的原则是: 不挑食、不偏食。目的是为了保证每一种重要营养物质的每日摄入量。一些人体必备的营养物质及其功效如下:①蛋白质:促进人体的生长发育和组织修复②碳水化合物和糖分:保证身体有充足的能量③脂肪:帮助几种特定维生素的吸收,同时提供人体必需的脂肪酸④膳食纤维:帮助消化⑤维生素和矿物质:有助于组织修复、保持骨骼健康以及吸收其他营养元素,是人体必不可少的营养物质。⑥水分:作为人体必需的成分,它在细胞内参与各种重要的生化反应,同时也是血液的重要成分。多发性硬化症的病友分享:多发性硬化症患者自身的体验和分享尤为重要。我们整理了来自患者们的切身体会,以及他们认为最为有效的方法。在我们收集到的分享中,以下是最为关键的几条:1.选择“新鲜、美味、简单和可负担的食物”NickDavies在2009年就被诊断为原发进展型多发性硬化症(PPMS)。对他来说,保持站立并同时去烹饪并不容易,但Nick设法坚持做到了。不仅如此,他还将自己的经验放到了网络上:①均衡饮食:每餐摄入淀粉、肉类及两种以上蔬菜②选择新鲜且制作简单的食材2.学会倾听你的身体需求在谈及如何过好患病后的人生时,英国的视觉陈列师Paula认为很重要的一点是学会倾听来自你身体的需求。这个技巧并不容易练就,需要花费大量的时间和精力反复练习。下列是Paula分享的经验: ①确保饮食卫生②每晚保证8小时的充足睡眠③定期运动④不饮酒⑤多摄入维生素D⑥多喝水⑦保持积极的心态中式食谱推荐免责声明:本材料仅作相关医疗卫生专业人士、患者及患者家属参考,旨在协助其了解疾病相关知识。文中相关内容不能以任何方式取代专业的医疗指导,也不应被视为治疗或用药建议、患者及患者家属如对疾病治疗或用药有任何疑问,敬请咨询有资质的医疗卫生专业人士。本材料并非产品推广资料,也无任何产品推广之目的。
中山大学附属二院头痛和脑血管病专科 闫振文博士偏头痛是最常见也是最严重的头痛类型之一,在全世界约有6亿偏头痛患者,在神经科头痛门诊,除了患者希望能够给予有效地止痛治疗外,他们对于自身的头痛有许多的疑问,在这里,我总结了一些患者在门诊就诊时最常问的问题,希望能解除偏头痛患者的困惑,并对偏头痛的治疗也有所帮助。1.为什么头痛发生前眼前会出现闪光,暗点等现象?大约有不到30%偏头痛患者在头痛前会出现一些先兆症状,视觉先兆是最常见的一种先兆,主要表现为患者眼前出现一些闪光,一般呈现为之字形,也可出现锯齿形暗点,持续时间从数分钟到60分钟不等,这类有先兆发生的偏头痛被称为经典偏头痛。除了视觉先兆外,部分患者同时伴有其他身体不适,如半边身体感觉麻木、力弱、语言障碍等。目前对于这种先兆现象的解释,是由于大脑视觉皮质在头痛之前发生一种叫做“皮质扩布抑制”的现象,导致管理视觉的大脑高级中枢发生异常刺激和抑制变化,使得患者会感觉眼前出现闪光,暗点等错觉,在这种错觉发生后,往往一次比较激烈的头痛就开始发作了。2.偏头痛治疗有特效药么? 目前有特异性抗偏头痛的药物,如曲普坦类药物,这些药物是属于5HT1B/1D受体的激动剂,它们可以收缩扩张的颅内外血管,减轻血管周围神经源性炎症反应,减少疼痛从脑外向脑内的传递,也相应减少偏头痛所伴随的恶心,呕吐等症状。特效药物并非所有的患者都能从中获益,因为每种药物对不同的患者个体是不一样的,一种药物无效,可以换用另外一种药物,在偏头痛发作前服用,可以抑制头痛的发作。但是,对于有心肌梗塞,冠心病病史的偏头痛患者而言,这类曲普坦类药物则是禁忌服用的,因为药物有可能引起心血管的痉挛而诱发心肌缺血甚至是心肌梗死,由此可见,特效药物也要因人而异。3.长期偏头痛的频繁发作,会引起中风么?目前偏头痛和中风的关系,学术界还存在着一定的争议,对于普通型偏头痛而言,不会有增加中风的危险性,但对于有频繁发作视觉先兆的偏头痛而言,发生脑中风的风险性会增加,有研究表明,偏头痛发作直接导致中风,多是有预兆的偏头痛病人,与常人相比脑中风的风险增加1.91倍,因此,对于有视觉先兆的偏头痛应该采取积极的治疗措施,以防止脑中风的发生。4.偏头痛可以遗传给下一代么?大约70%以上的偏头痛患者有阳性家族史,对于有先兆的偏头痛,其子女发生偏头痛的风险是一般人群的4倍,而对于无先兆的偏头痛,其风险大约2倍。因此, 在一个家族中可以出现多个偏头痛患者,询问患者有无家族史也是偏头痛诊断的一个重要参考。但反过来讲,父母有偏头痛则子女一定有偏头痛则是错误的,因此我们谈到的仅仅是发病风险,更多的是一个机率事件,即父母有偏头痛,则子女患有偏头痛的概念事件会大大增加,但不一定会患有偏头痛。5.偏头痛非常严重,为什么头部核磁共振扫描却找不到病变?对于患者而言,认为剧烈头痛一定是脑内有一个明确病变导致的,因此就可以用仪器检测到它,因此他们往往想到检测脑结构异常的头部核磁共振影像学扫描,事实上,目前的科学水平还不能在影像学上去“看见”病变,包括头部核磁共振扫描在内头部影像学扫描,对于偏头痛而言,是检测不到任何病变的。反过来说,如何用头部核磁共振扫描发现了脑内病变,这时则往往否认了偏头痛的诊断,要引起患者和医生的高度重视,因为这有可能是其它原因引起的头痛,即引起类似偏头痛发作的脑器质性疾病。6. 偏头痛发作是否会最后变成慢性头痛呢?频繁的偏头痛的发作控制不好,或者由于工作,生活,药物以及社会的原因,也会使偏头痛的发作变得更加频繁,最后变成慢性偏头痛,这种情况还是比较多见。比如生活的负性应激事件,如情感伤害,离异或重大的经济损失等,或者过量服用止痛药物等,都会导致患者的发作性头痛转变为慢性头痛。反过来讲,如果能够对偏头痛进行积极有效地治疗,偏头痛不但不会变成慢性头痛,而且会发作减少,甚至长期不发作。7.对于频繁发作的偏头痛,有无好的治疗措施?频繁发作的偏头痛的治疗,一般采取预防治疗和间断性服药治疗的措施,一般而言,对于以下的4种类型的偏头痛患者:1. 生活质量,工作和生活受到严重影响;2. 发作频繁,每月发作大于或者等于2次以上;3. 偏头痛急性发作期药物治疗无效;4. 出现频繁的、长时间的或者不舒服的偏头痛先兆,要积极地进行偏头痛的预防治疗,而不是头痛发作时就吃止痛药物,具体的治疗方法因人而异。8.偏头痛可以彻底治愈么?目前对于偏头痛发病机制还没有完全阐明,现在的研究来看,在脑干等部位有一个“偏头痛发生器”,这个部位在外界因素干扰下,存在着神经功能紊乱,现在还没有一种药物从发病机制上根本解决偏头痛的神经功能紊乱问题,因此目前彻底治愈偏头痛还只是一个传说。但是,正如治疗高血压和糖尿病一样,偏头痛也是完全可以控制的,关键是正确面对偏头痛和积极地进行治疗干预。9.我头痛发作时是整个头部头痛,为什么也被诊断为偏头痛?偏头痛并非就指的是半边头部疼痛,事实上,只有约60%患者表现为偏侧头痛,部分患者两侧头部可以交替头痛,或者头痛起于一侧,然后转向另外一侧。也可以 单侧头痛,逐渐发展为全头痛。有40%左右的患者一开始起病就是双侧头痛。因此可以明确地说,偏头痛不是偏侧头痛,偏侧头痛也不一定是偏头痛,比如丛集性头痛从来都是偏侧头痛。10. 作为头痛专科医生,你能给我们提供一些建议么?如果你已经经历过偏头痛的发作,尽管有时头痛不是很激烈,我的建议是无须忍痛,当头痛发作前就服用药物,而不要等头痛严重时在服用。偏头痛的发作在很多情况下存在有诱发因素,比如饮食,闪烁的灯光,气味,睡眠不足,一些药物等,远离这些诱发因素对于偏头痛的控制是十分重要的,对这些诱发因素不要心存侥幸,事实上,预防大于治疗,如果总是接触诱发因素,会使原本有效的药物最终失去效果,而加大药物剂量,止痛药服用过多也会引起药物性头痛,治疗起来将更加困难。
4M编号:SACN.RIL.18.08.8401多发性硬化症可能会影响你的工作生活。与不同患者经历的临床症状和表现不同一样,多发性硬化症对不同患者的工作生活造成的影响也因人而异。有些患者只需要做一些微调就可以保持工作状态;而另一些患者则认为,不同的症状表现及其严重程度给他们的工作带来了较大的挑战。如果你对患病后的工作生活感到彷徨,不妨听取一些其他多发性硬化症患者的建议和经历。你可以为工作做些什么调整?有些方法能帮助你适应多发性硬化症给你的工作带来的改变。如果你想为患病后的工作生活做一些调整,以下建议也许能帮助你更容易地做出选择,顺利地完成工作。1、多一些休息很多人认为,工作的产出与工作时间成正比。但这种理论并不适用于所有人,尤其是对多发性硬化症患者而言,长时间的工作可能会增加疲乏感,甚至可能导致疾病复发。工作间期合理安排一小段休息时间可以减缓疲劳和压力,所以尽可能空出一段休息时间,让自己好好地放松一下。2、采用弹性工作制或者减少工作时间平衡好生活和工作可以帮你更好地管理多发性硬化症,并且把工作做得更好。选择弹性工作制或适量减少工作时间不仅能帮你控制多发性硬化症症状,你也能提前预留出充裕的时间定期就诊,减轻你的压力。3、调整工作地点对你的工作地点做一些小小的调整可以帮你更好地完成工作。你可以考虑把工位移至距洗手间较近的地方,或是向公司申请一个离办公楼入口较近的车位。如果你在使用电脑时感到不便,你可以换一个更大的电脑屏幕或者自定义你的键盘布局。4、与同事交流和亲近的同事多沟通,告诉他们你的处境和困难,是一个很好的办法。你需要帮助时,同事们可以及时为你提供建议和支持。当你和老板交流时,同事们也能提供一些帮助,使交流更为顺畅。来自MS社区成员的建议1、处理好工作中的歧视多发性硬化症患者小斯认为工作对自己而言很重要。通过工作,她感受到自己作为团队一员的价值。然而,在她被诊断为患有多发性硬化症之后,她感到同事们对待她的方式渐渐发生了变化,最终无奈从公司离职。如果你也不幸因患病而遇到这种职场歧视,可以参考小斯给出的建议:2、联系你的工会。如果你的公司没有工会,或是工会无法给你提供切实帮助,你可以求助于当地法律热线,免费向专业律师咨询。3、受到歧视并不是你的错。照顾好你自己,多和你的亲友们交流,他们是你坚强的后盾。必要时提起诉讼,法律会保护你的正当权益。4、患MS后继续学业小夏在20岁时被诊断为多发性硬化症。那时正逢她学业中的重要节点,与有些患者选择放弃事业不同,她选择坚持完成学业。小夏坚信,患病后的人生也能过得很精彩。如果你对患病后的工作/学习生活感到迷茫,可以参考小夏的建议:5、良好的适应能力和乐观的精神态度非常有助于管理多发性硬化症6、了解自己身体和精神状况。知道在什么情况下需要帮助,及时求助医生或是亲友。7、享受人生,不要停下追求梦想的脚步。这些积极的事物会在你难受时给你力量,帮助你度过难关。更多信息,可以通过以下网站查询1.Working and studying with MS. MS Trust. Available at: https://www.mstrust.org.uk/understandingms/diagnosing-ms/newly-diagnosed-multiple-sclerosis/working-and-studying-ms. Last accessed: October2017.2.Work and MS. MS Society UK. Available at: https://www.mssociety.org.uk/sites/default/files/... . Lastaccessed: October 2017.3.Fatigue. MS Trust. Available at: https://www.mstrust.org.uk/a-z/fatigue . Last accessed: October 2017.免责声明:本材料仅作相关医疗卫生专业人士、患者及患者家属参考,旨在协助其了解疾病相关知识。文中相关内容不能以任何方式取代专业的医疗指导,也不应被视为治疗或用药建议。患者及患者家属如对疾病治疗或用药有任何疑问,敬请咨询有资质的医疗卫生专业人士。本材料并非产品推广资料,也无任何产品推广之目的。