中山大学附属第三医院粤东医院...科普号

治疗前 患者，男性，40多岁，有痛风石病史10年，合并糖尿病、肾功能不全，平素未予系统治疗，痛风石日渐增大，坚硬如石，束手无策。2020年6月13日开始治疗，方案为非布司他+友莱特治疗，尿酸维持在300umol/L左右。 治疗后 治疗后150天 患者长期坚持服药治疗，每个月监测尿酸，尿酸值均在300umol/L以下，痛风石逐渐变软，范围减小，在治疗过程中逐渐变小。所以，痛风石如果没有明显压迫神经血管，或者严重影响关节功能，治疗的关键还是坚持服药治疗，而不是手术。尿酸达标是王道，也就是治疗的关键，目标为小于300umol/L，你理解了吗？

治疗前 患者为30岁男性，反复出现口腔溃疡10年，几乎每个月发作一次，伴剧烈疼痛，持续时间长短不一，大约3-12天左右，曾在本市多家医院求诊，经中西药治疗无效。 治疗后 治疗后30天 患者反复口气溃疡折磨达10年之久，长期予对症治疗为主，极少有医生介绍来风湿免疫科就诊，该病例主要为提醒大家，不要小看口腔溃疡，如果反复发作，要注意了，必要时来风湿免疫科就诊检查。

类风湿性关节炎，在风湿科的疾病谱里，可以说是最常见的一种疾病，目前也是治疗手段最多的一种疾病，但也是骨质破坏最严重、影响正常关节功能的疾病。据相关统计，目前类风湿性关节炎关节炎发病率大概是0.3%，就是没1000人中有3个人会患这种病。虽然目前治疗手段很多，病情也基本上能够得到有效控制，但是由于梅州地处山区，很多患者对于该病还是存在非常恐惧的心态，认为是不死癌症，没有办法医治，或者乱医乱治，延误病情，导致残疾、瘫痪，生活不能自理等等。那么，我们该如何更加有效的控制病情的进展，让患者有更高的生活质量，更好的如入社会，恢复正常工作学习生活呢？这个就是我们今天要探讨的话题:时间就是关节。众所周知，类风湿关节炎会引起关节破坏、畸形，后期会导致残疾，丧失生活自理能力，给家庭造成沉重的负担。如何有效的控制病情，避免骨质破坏，保证关节功能，这就需要做到以下几点：一是早发现， 如何做到早发现呢？这个病有一个特点，比较青睐于50岁左右的女性，所以，这个年龄段的女性朋友，如果你有无名的关节肿痛，不论是哪个关节肿痛，或者周身疼痛不舒服，早上起来特别明显的话，那你就需要到风湿科门诊看看，做一些相关的排查，这样可以尽量早期的发现或者排除类风湿关节炎。当然，刚才提到的只是50岁上下的女性朋友，从此之外，各个年龄段的朋友如果出现反复发作的关节肿痛，特别是小关节，比如手指关节、脚趾关节、腕关节、肘关节等，早上起来感觉僵硬感比较明显，如果有这些症状，无论男女，都需要及时就诊，进行排查，早期发现，可以更好的控制病情，阻止病情进展。二是早诊断，刚才提到的这些情况，大部分的患者会及时的就诊，进行相关的检查治疗，定期观察复诊，病情能够得到有效的控制，但是有一部分患者，特别是梅州地区的患者，他们往往喜欢一些能够根除疾病的小秘方，或者对医院比较排斥，不喜欢到医院进行检查，甚至有些放弃治疗，在家自生自灭。这些患者，往往得不到正确的诊断，更谈不上正确的治疗，基本上是使用外购的风湿药膏、药粉、胶囊等，在家长期服用，这些药物基本上含有大量激素，长期服用的话病情不能得到有效控制，只能逐渐进展，最后丧失关节功能，丧失生活能力，甚至出现很多激素并发症。三是早治疗，诊断明确了，就不要逃避，不要心存侥幸心理，希望诊断错误或者寄希望于一些偏方、验方，可以达到药到病除的效果。可以说，类风湿关节炎目前还没有根治的方法，只能在医生的指导下正确用药，达到病情的良好缓解，并持之以恒，减少病情复发。根据目前的相关研究，类风湿关节炎越早治疗，效果越好，预后越好，所以，在这里忠告所有的患者朋友们，面对该病时应该有一种正确的心态，寻求积极的、适合自己的治疗方法，尽早干预治疗，基本上都能达到良好的治疗效果，而不是传说中的“不死癌症”。所以，对于类风湿关节炎这种疾病来说，目前在所有风湿病中发病率最高，但是目前也是治疗手段最多的一种风湿病，如果有类似关节肿痛的症状，一定要及时就诊，时间就是关节，越早治疗就能及时阻止关节骨质破环，更好的保护关节。同时在风湿科专科医生的指导下积极用药治疗，病情基本上都能得到有效的控制，从而恢复正常的工作、学习、生活，可以更加从容的融入社会，而不是成为社会、家庭的负担。

俗话说“三分治，七分养”，类风湿关节炎病人的病情波动与缓解都与日常生活有着密不可分的关系，因此应重视日常生活中的点点滴滴。情绪三分之二的患者在精神受刺激时可出现病情的加重，因此病人应保持乐观和开朗，切勿忧虑恐惧、悲观失望和闷闷不乐。要学会自我克制和自我调节，要心胸宽广和豁达大度，树立战胜疾病的信念。饮食宜吃高蛋白、高营养的食物如肉类和鱼类，也要吃水果和蔬菜以补充维生素，饮牛奶以补充钙质，保持营养的均衡摄入，避免超重加重关节负担。适度饮酒对本病无害，但在服用非甾类抗炎药和甲氨喋呤等药时及有股骨头无菌性坏死者禁饮。不宜过多吃高脂肪类食物如肥肉等，炒菜和烧汤也宜少放油，不宜过多地吃动物内脏和海产品，有报道可能会使关节症状加重，不宜过多地摄入过酸和过咸的食物，急性期及阴虚火旺型病人不宜过多地吃刺激性强的食品如辣椒等。长时期服激素病人不宜过多摄入糖。可补充体内缺乏或对缓解疾病有益的食物如鱼油、硒、维生素、藻类、虫草、蜂王浆、人参、苹果醋、蒜和蜂蜜等。穿着住行应穿舒适、轻巧和易穿脱的衣服（如配备末端有环的拉链和尼龙带）。90%的患者对气候变化敏感，阴天、下雨、寒冷和潮湿时，关节肿胀和疼痛均可加重，因此，换季时（秋冬之交、春夏之交）尤其要注意防寒和防湿，切忌风吹受寒或雨淋受湿。夏季应穿长袖和长裤睡觉，不宜用竹席和竹床。冬季衣服要暖和，但不宜太重。天阴下雨时，应少外出活动，切忌迎风而卧或睡中以电扇取凉。鞋的大小要合适，应选轻便柔软的硬底软帮鞋，鞋带宜用松紧带代替，不穿高跟鞋。注意用护套保护好关节部位，避免直接吹风。床的高度要适宜，以易上床，可在床边放一张椅子帮助起床。卧床休息时枕头不能过高，不宜睡软床垫，膝下不要放枕垫，以免髋、膝关节畸形。马桶上可装有一定高度的塑料垫座，并在周围装上扶手。最好在凳子上坐着淋浴，而不用浴盆。餐桌和办公桌应调节到合适的高度，选用能支撑下背部、且不太软和不太矮的椅子。拐棍的末端应装上橡皮，以防止滑倒，支架和双拐是帮助某些人行走的最好方法，尽可能自己拄棍行走。做家务要讲究“艺术”，应干一会歇一会，常变换姿势。可坐着而不是站着熨衣服，用长把工具扫地以减少弯腰，取物时先蹲下再取。注意厨房的工作台应在同一高度，使盛有熟食的平锅和盘子可沿着平面滑动而不需端起来。日晒在无风且阳光充足的天气里，宜多在户外晒太阳。日光浴场地应选择在空气清新及无污染处，如草地、公园、河边和海滩等。在进行日光浴前，应在遮荫处做空气浴5-10分钟，使机体适应室外气温，一般选择上午9-11时或下午3-5时，夏季以上午为宜，冬季以下午为佳，注意空腹及饭后不宜立即行日光浴，以饭后1小时较好，夏季以每日照射5分钟开始，以后每日增加3-5分钟，直到每日30分钟。若无不良反应，再隔日增加5分钟，逐步达到每日60分钟，冬季日光浴时间可以相应延长一些，高处比低处日光强，含紫外线多而更适宜，但伴活动性肺结核、心衰及发热性疾病时禁用。如因日光浴出现全身不适、疲劳、失眠和食欲不振等，应暂停，若出现皮肤红肿应中止，进行日光浴时不应看书看报，以免损伤眼。怀孕最好在病情稳定期并停用有关的药物半年以上才能怀孕。怀孕的前3个月及妊娠后期须严格限制用非甾类抗炎药，必要时在孕中期和哺乳期可使用半衰期短的非甾类抗炎药，如布洛芬等，妊娠期间禁止使用细胞毒药物，如甲氨喋呤、环磷酰胺和爱若华等，金制剂、青霉胺和雷公藤等最好不用。休息和锻炼在以下情况下应注意休息：急性发作或反复发作间，有发热、血沉明显增快和白细胞增高者；受累关节显著肿胀，关节腔有积液者；颈椎或下肢负重关节病变明显者；并发血管炎或心肺病变者。卧床休息以2－3周为宜，待急性症状或全身症状和关节炎消失，关节疼痛减轻时，即可下床活动。若长期卧床休息会招致关节僵硬、肌肉萎缩、骨萎缩和骨质脆性增加等危险。锻炼应循序渐进，以刚引发疼痛为度，运动前热敷，常变换锻炼方式。每锻炼1小时休息至少10分钟，1天至少2次。开始可进行康复治疗操（后附）等简单的功能锻炼，以后运动量逐步加大，可快速走路和倒走（易掌握且能坚持的行之有效方法）。体质较好的病人，还可进行快跑、长跑和变速跑，另外还可行太极拳、太极剑、五禽戏等中华传统武术、气功、骑自行车、跳老年迪斯科、传统舞蹈及健美操等。每个人根据自己的情况选择。在温水中运动可减轻关节痛，促进肌肉放松。定期随访类风湿关节炎是一种慢性病，药物见效较慢，各人对药物反应也不一样，医生需了解病人对药物的疗效和副反应等，并对药物进行调整。有些病人服用一段时间药物后关节不痛了，以为就根治了，不再吃药，也不再来复诊，最终复发了，又要重新开始治疗。这样反复停药，反复复发，病情得不到有效控制，就会失去治疗的最好时机。有些病人长期服药物不进行化验检查，结果血象异常、肝功能损害也不知道，到发现时就晚了。

1.规律作息，忌劳累 在临床上，许许多多的患者明明进入缓解期，但是由于劳累，病情忽然加重，导致辛辛苦苦得的治疗果转瞬即逝，或者病情加重。 针对这种情况，由于过度劳累而诱发或加重病情的案例很多，这是因为，无论是超过病人承受能力的体力还是脑力劳动，都会导致自身应激调节能力下降，进而影响免疫系统紊乱，加重病情。 因此，患者应保持规律的生活作息，保证睡眠，在急期，特别是有内脏损害是要注意卧床休息，病情稳后方可适当活动或参加工作。 2.一要注意皮肤的保暖，避免挤压： 寒冷可以直接刺激皮肤，引起表皮毛细血管痉挛收缩，末稍循环不良，出现面部、耳廓、指端冻疮性红斑，加重雷诺氏现象的发生，寒冷刺激还可以使整体出现应急状态，激素需要量增加，而原有的激素维持量则相对不足，也可以使病情加重或复发，因此在冬季应特别注意防寒。另外在冬季选择护肤用品上要注意选用中性护肤品，以免引起皮肤的过敏，或对皮肤的酸碱刺激。 而温度过高，组织充血水肿加重，出现肿胀疼痛。故适宜的温度对患者非常重要。气温低尽可能避免接触冷水。宜穿棉质，柔软保暖强的衣物，宜穿戴棉手套(手套好选择除拇指外四指均连在一起的手套，令四指可相互取暖，且对手指的压迫小)、棉袜保护，防受寒冷刺激。洗澡温度要适宜。挤压可进一步加重肢端微循环障碍病情，因此除了注意肢端保暖，也要避免挤压，如保持床铺的清洁平整，常穿棉袜，避免赤足行走穿凉鞋，不穿紧脚的鞋。 3.一要注意防晒： 红斑狼疮患者存在光敏感，紫外线照射皮肤后会使病情加重，因此无论是活动期、缓解期还是静止期都要避免暴露在阳光、白炽灯某些射线下，避免上午10点至下午3点阳光较强的候外出，阴天也好擦防晒霜、穿长袖、戴宽边帽或打伞，病房尽量不要用紫外线消毒。 4.防破损： 禁用碱肥皂、刺激化妆品染发剂，避免接触农药某些装饰材料。对皮肤干燥、瘙痒患者，应用温润滑剂止痒，如3%水杨酸软膏，维生素B6软膏等。避免搔抓，免擦破皮肤，一旦破损，应保护好受损皮肤的完整，如发生溃烂、感染应治疗。吸烟能使血管痉挛，加重血管炎症，应劝导患者戒烟。常修剪指甲，不要用手去抠鼻子，防止抓破皮肤。口腔溃疡患者可用0.9%生理盐水500ml+小苏打30片配制的4%碳酸氢钠液体漱口3~4次/日，西瓜霜喷洒创面消炎、止痛。刷牙动作应轻柔，使用软毛牙刷。 5.预防感染，留神雪上加霜： 由于结缔组织病多属于自身免疫疾病，存在着严重的免疫功能紊乱，机体抵抗力下降，且多采用糖皮质激素免疫抑制药物治疗，故极易发生各种细菌、病毒、真菌感染。 另外，狼疮肾炎引起的尿毒症、肾病综合征中枢神经系统损害肺部病变引起的肺换气功能减退，营养不良，合糖尿病等因素，都使机体对病原体的抵抗力不足，容易继发感染。比较常见的有口腔真菌感染、上呼吸道感染、各种肺炎泌尿系统感染。某些感染又是红斑狼疮复发、加重的诱因，因此预防感染非常重要，应加强患者抗感染意识。 6.留神病情变化，及时就诊! 由于患者长期使用糖皮质激素、免疫抑制剂非甾体抗炎药物治疗，药物副作用会导致高血压、高血糖、应激消化道溃疡甚至出血、骨质疏松、电解质紊乱、白内障等副作用，故应期检测血尿粪三大常规、生化、血脂、肝肾功能等实验室检查，平注意观察药物副作用，一旦出现血压升高、上腹部疼痛、烧心、大便发黑、皮肤痤疮、髋关节疼痛、视物模糊等不适应向医生反映尽快调整治疗方案。各种预防接种需慎重，因疫苗作为异种蛋白是种特殊抗原，能诱发具有狼疮潜质的病人，或使狼疮病人的免疫紊乱加重。 对于红斑狼疮病人说，认清复发先兆，期进行免疫学检查至关重要，早期发现可控制病情不复发，或即使复发也能得到治疗。有条件的病人在缓解期应每隔半年就监测一次实验室指标，无条件的病人可根据自身的感觉判断有无复发的可能。如原有关节疼、发热、乏力

原创 2016-07-24 梁永宁 今日风湿家园 我叫梁永宁，家住广东韶关，今年快59岁了。我从8岁,小学二年级就开始得AS(强直性脊柱炎)。 患病多年来，我的双髋关节已置换并做了翻修，腰椎、胸椎和颈椎已强直僵硬，肩关节也活动受限。直到现在，肩关节还经常比较疼痛！血沉等炎症化验指标都还高出正常值很多。 最疼的时候，连刷牙，洗脸都是对我极大的折磨，毛巾碰到我的脸都会很痛很痛。可以说，病友们经历过的被AS折磨我都经历过了。 下面谈谈我与AS抗争50年的一点体会、感悟和心愿。 一、治疗体会 1、少走弯路 我50年前发病，那时医学远没有现在这么发达。 我开始时就被误诊为"髋关节结核”。而且我发现，即使许多比我年轻得多的病友，大部分也都在发病初期经历过误诊，错过了控制病情，保护骨关节的最佳时间，这是非常令人遗憾的。 所以，大家如果有较长时间腰疼不适，其他常规检查没有查出原因时，要不惜花点时间和金钱去三甲医院的风湿免疫科看看有没有AS等风湿免疫性疾病。 2、勿信庸医。 因为西医没有药到病除的灵丹妙药！而且，目前来说还不能彻底治愈。所以患者、家长和亲朋好友很自然就会千方百计寻找各种“土方偏方”“祖传名医”期待可以治断病根。 但以我这么多年来的认识，以及其他AS病友的经验看来，迄今没有一个是可以靠土方偏方，祖传名医"来将病根治断的！许多患者反而在庸医治疗的过程中关节慢慢变形，强直越来越严重了。 我的经验是，凡是说可以"根治"的，都是骗人的，凡是在媒体发铺天盖地的广告（特别是地市、县级媒体），如＊＊华胶囊等，都不靠谱。也许这些药有初期效果，但是我很怀疑是不是里面添加了西药的止痛药或者激素。 偏信偏方的最终结果是：不但耽误了宝贵的科学治疗时机，还让许多贫困家庭辛苦积攒的一点钱打了水漂。我的许多病友提起这一点，都懊悔不已，也对骗人的庸医、骗子恨得咬牙切齿。 3、科学规范治疗。 科学规范的现代医学虽然不能让AS等病药到病除，但接受了科学规范治疗的对比起没有接受科学规范治疗的，后果是天壤之别。 这个病，每个人的发展严重程度不一样。有的病友，特别是年纪较大开始发病的病友，可能不怎么治疗，通过锻炼和改变日常生活方式，病情就不怎么发展了。但大部分病友，特别是年纪小开始发病的病友，如果没有得到科学规范治疗，很可能发展成非常严重的残疾，完全不能生活自理。得到科学规范治疗和科学康复辅导后，残疾程度就会大大减轻，生存质量相对来说会好很多。 我这里说的科学规范治疗，具体说就是按照公立三甲医院风湿免疫科（有些医院风湿免疫科合并在肾内科）有经验的专科医生给出的治疗方案治疗。 也许有贫困的朋友说，三甲医院风湿科医生开的药很贵，用不起。我的建议是看病时如实跟医生说明自己的经济承受能力，动之以情，请求医生按照自己的经济能力给出必要的检查项目和治疗方案。 我的体会是医生可以根据患者各人条件给出三六九等的治疗分案，有条件的会给好和贵的方案，没条件给差点和便宜的方案。但是即使是差点和便宜的方案，也比束手待毙不治疗或接受庸医的治疗要好很多。 二、做自己身体和病情的明白人。 病友自己要尽可能了解自己的身体，了解AS及其医学上的发展。 我得AS的60年代，治这个病只有强的松等激素或者保泰松、消炎痛等止痛药。只能缓解暂时的痛苦，根本无法延缓病情的发展。没几年，我的双髋关节就变形强直了。不过我从小喜欢看书报，得了AS后，虽然家里不宽裕，还是在我要求下给我订了《大众医学》，后来，我甚至还订了中华医学会主办的风湿免疫学和关节骨科专业杂志。 通过《大众医学》，我知道了AS病人要睡硬板床，要仰着睡。虽然弯着腰会感觉疼痛减轻，仰着不用枕头睡硬床也不舒服，但是我避免了严重驼背，虽然那时没有什么药可治AS。我很多病友驼背很厉害，无法抬头见天。但他们不知道的是，其实这是可以通过自己注意而避免的，实在令人惋惜。 我那时消炎痛是比较好和新的药，但是对胃刺激也很大。我就按照药品说明书在吃饭吃到一半的时候吃消炎痛。后来，我又从《大众医学》看到出了新产品消炎痛栓剂，通过肛门给药，避免对胃肠道的刺激。 那时我所在的韶关市没得买，我就托朋友去广州买。朋友说在广州新药特药商店门口就挂着消炎痛栓剂的广告灯箱，是作为新药推广的。所以我是很早就使用消炎痛栓剂的病人。虽然使用它很麻烦，但是但是比起胃出血，麻烦一点还是很值得。（当然，现在已经有比消炎痛好很多的消炎痛药，一般不需要使用消炎痛栓了。） 由于我几十年留意保护自己的胃肠道，还坚持使用保护胃肠道的药物，所以我这个50年病史和长期服药的老病号，胃肠道还保护得比较好。而许多病友因为服药损坏了胃肠道，也间接影响了治疗。 我一直关注AS医药科学的发展，比较早使用上了“改变病程药物”。再后来，得知有了“类克”，再再后来知道有了国产生物制剂“益赛普”。虽然那时对我来说生物制剂很贵，我用不起，但很欣慰知道生物医药学发展带给我们AS等风湿免疫性疾病病友人新的希望。 前几年，益赛普进入了广东省医保目录，我用得起了！第一时间就去医院经过检查合适后用上了“益赛普”。近年来，许多对AS疗效较好，但是价格昂贵的生物制剂厂家都开展了对贫困患者的免费赠药活动。一些贫困病友因为不了解这些信息，而失去有价值的治疗机会，真的很可惜。 我的双髋关节在七十年代变形强直后，我一度以为我的髋关节一辈子就只能青蛙一样弯曲着在病榻上终了一生了，而当地医生也是这样说。后来，我在医学杂志上看到一篇《可以手术治疗的关节炎》，我才知道世界上有人工关节置换技术。 我家人赶紧托亲戚朋友打听哪个医院开展这种手术，后来找到广东省人民医院，那时他们也是刚开展。通过想尽各种办法，我于1982在该院置换了人工双侧髋关节，是广东省第一批接受这种手术的AS病友之一。 半年后，我恢复了短距离的行走能力，又赶上了国企改革前最后一批子女顶父亲职的政策，参加了铁路单位（我父亲是铁路工人）。我参加工作后，打开了人生的新天地。由于单位领导、同事的帮助照顾，也通过自己的努力，我在铁路单位一直工作到2005年内部病退，期间也取得许多荣誉，如广东省、铁道部读书自学积极分子、铁路青年”七·五”立功奖章等。 目前我的基本生活和医疗有了保障。可以说我很幸运，但也正如俗话所说:“机遇是留给有准备的人的”。回过头看，如果我当年腰椎没有有意识地仰卧硬床，那我的背也会驼得不能抬头见天；又如果我等多十几二十年，人工关节置换手术普及后才接受关节置换手术，我就不可能顶我父亲职加入铁路单位工作。拥有现在的美好人生！ 身体是自己的，许多事情不能光依赖医生和亲人，自己多花些时间精力了解医学知识，特别是AS知识，真的很有好处。虽然行动不方便，我自己定期都会医院检查自己的肝功能、肾功能、血常规等。一般的化验结果自己是会看的。俗话说“久病成医”，我的理解是，不是真的要自己做医生，不用医生了，而是要做个对自己身体和病情的明白人。当自己是明白人的时候，就可以及时掌握自己病情的变化，更好地和医生沟通，理解医生的医嘱。医生也可以更好了解患者的情况和需求。大医院的医生都很繁忙，不可能花很多时间给个别患者做科普。 虽然说AS被称为"不死的癌症"。但是天无绝人之路。通过自己的努力，并争取医生等各方帮助，是可以争取到相对好的结果的。 三、AS病友的心态、心理调整。 最近，我有幸聆听了一次由美国加州大学医学博士，著名风湿病专家余得恩教授主讲的讲座，余教授对我们AS病友的建议是:要做好关节保健运动、尽快调理心态、发展不用勞力的兴趣及人生理想、训练和朋友及家人和目相处的方法、最好参与公益活动、训练自己每事从好的方面去想。如果已经有忧虑症，便去找心理专家。 我完全赞同余教授的宝贵建议。结合我自己感受比较深的几点，谈谈自己的体会。 我想差不多每个人得知自己得了"不死的癌症"AS，特别是当病情发展严重后，都无法接受，悲观绝望，我自己也是一样。我从原来一个无忧无虑的快乐小学生，变为一个残疾人。心理巨大的落差难以承受。我也曾经有几年不敢见过去的同学、朋友，封闭住自己。 以前，我是靠看书看报听广播开阔自己眼界，汲取精神食粮，慢慢把自己的心态调整过来。现在有了互联网，手机就可以方便上网，我觉得网络对我们这些行动受限制的病友有非常大的帮助。 一个怎么样的人，会看到一个怎么样的世界。反过来，看到的是一个怎么样的世界，也会影响着成为一个怎么样的人。我前几年通过大学扶贫工作队的老师朋友反馈知道，有个偏远山区的女孩子情况很惨。我根据老师对她身体状况的描述，觉得她很可能是AS。 后来，我和当地爱心人士一起去看她时。那个女孩子已经得病五、六年，没有得到规范科学治疗。家人在当地医生处得到的说法是这个病没得治，于是家里不断找各种各样土方土药，祖传名医给她治。 我们看到她时，她的双髋双膝已经开始强直。更严重的是她的腰已经驼背很厉害。虽然她有初中文化，会上网，但是仅限于和自己身边亲人，几个要好的同学朋友很小一个圈子有交往。病痛的折磨，精神上的煎熬，让她生活在黑暗苦痛中难以自拔。 我们看到她以后，一方面鼓励她和他家人，不要怕麻烦路途遥远，去三甲医院风湿免疫科检查治疗，另外，也介绍她本人加入病友会QQ群和一些公益群。前两个月在我们第一次看望她三年后再一次去看望她时，她的精神面貌已经焕然一新。通过病友群，她了解了许多AS的知识，许多病友成为了好朋友。 通过网络，她了解到还有许多比她艰难很多的病友。公益组织为筹集她手术费治疗费发起筹款的时候，全国各地上百位病友包括比她还困难的病友与各方爱心人士一道为她捐款。 通过网络，她收获了很多正能量。现在她在各方帮助下已经做了一个人工关节置换，正在准备做更多的置换。她现在经常在网上帮助其他需要帮助困难的病友，爱心传递。 【今日风湿家园】 国内最大的痛风科普平台 爱在无微不至 【AS病友会】 痛风知识论坛 强健意志/普及知识/幸福一生

2016-07-20 今日风湿家园 系统性红斑狼疮是一种常见的自体免疫性疾病，多见于青年女性。系统性红斑狼疮以全身系统的损害和血清中存在多种抗体为特点。 狼疮性肾病是SLE最常见和最严重的内脏损害，约半数以上肾病患者伴发急性肾炎和肾病综合症。对于狼疮性肾炎患者来说，除了要积极的采取肾病治疗措施之外，也一定要注意合理的进行日常护理工作。 护理要点 1.注意观察患者的病情 狼疮性肾炎可仅首发于单个器官，也可多系统器官同时受损，常见皮肤粘膜受损，出现口唇、口腔粘膜糜烂溃疡，发热，关节肌肉疼痛。护理中要定时测血压、呼吸、脉搏和体温，观察患者有无意识变化和用药后的反应。 2.做好心理护理 狼疮性肾炎患者因肾病病情严重而复杂，全身肌肉及关节疼痛，以致卧床不起，对疾病的转归缺乏了解而焦虑不安。尤其是年轻患者，对未来的生活和工作失去信心，治病求愈心切;老年肾病患者情绪低落，脾气暴躁，忍受不了疾病的折磨，有轻生之念，往往拒绝各种有益的肾病治疗。针对这些心理状态，应向病人耐心解释，指出焦虑、忧郁等不良情绪会加重病情发展，鼓励肾病患者树立战胜疾病的信心和勇气。 3.预防感染 肾病治疗中，因使用大量皮质激素及免疫抑制剂，容易发生感染。故要注意将本病患者与带状疱疹、感冒、发热患者隔开，注意病室内清洁卫生和空气消毒。嘱咐外出的病人注意增减衣物，避免受凉，尽量不去公共场所，平时要求肾病患者经常洗澡、剪指(趾)甲，搞好个人卫生，减少皮肤感染，对重病人应定期进行皮肤护理，必要时做床上浴。 4.注意休息 在急性发作期及高血压、水肿严重时，肾病患者应绝对卧床休息以减轻肾脏损害，减少新陈代谢产物。恢复期可在医生指导下适当活动。 注意事 1、 对疾病不要恐惧、担忧，精神上不要紧张，保持心情愉快，树立和疾病作斗争的信心。精神紧张或应激状态可通过神经内分泌系统引起免疫系统紊乱促发或加重疾病。 2、 在疾病活动阶段必须卧床休息，积极治疗，在病情控制后完全可以适当参加一些力所能及的工作，学生可复学。女性患者在医生的指导下还可以生育。但要避免重体力劳动、过度疲劳，生活要规律，保证充足的睡眠。 3、 平时要避免日晒和紫外线的照射，对阳光敏感者尤应如此。尽量避免上午10点至下午4点日光强烈时外出，外出时应使用防晒霜，撑遮阳伞或戴帽，穿浅色长袖上衣和长裤。 4、 在寒冷季节应注意保持手指和脚趾温暖，避免引起血管收缩的因素。尽量减少感冒等感染性疾病，因感染能诱发狼疮活动或使原有病情加重。在病情的稳定期可进行适当的保健强身活动，但要避免进行剧烈活动。 5、 某些药物可能会诱发或加重病情，因此狼疮性肾炎患者在用药前应咨询医生。龄期女性患者还应避免服用避孕药，不使用含有雌激素的药物。 来源：诺顿健康中心 【AS病友会】 痛风知识论坛 强健意志/普及知识/幸福一生

2016-06-27 今日风湿家园 关于风湿病，病患们的问题实在太多，今天小编就选取其中一些比较有代表性的问题来给大家参考一下，希望对大家能有帮助哦！！！ 1、哪些疾病属于风湿病？ 风湿病有200余种，常见的包括：痛风、骨关节炎、骨质疏松、强直性脊柱炎、类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、风湿性多肌痛、多发性肌炎/皮肌炎、系统性硬化症、混合性结缔组织病、成人斯蒂尔病、系统性血管炎、幼年类风湿关节炎、反应性关节炎、银屑病关节炎、自身免疫性肝病等。 2、风湿病形成的原因有哪些？ a.内分泌因素：雌激素可刺激类风湿关节炎的发病，所以这是类风湿的病因之一。 b.免疫因素：免疫异常在类风湿的病因中占有重要地位，许多风湿病至少有部分原因是由免疫异常引起的。如类风湿关节炎属于自身免疫性疾病。 c.感染因素：很多风湿病与感染有关。如类风湿的病因与A型溶血性链球菌的感染有关。 d.遗传因素：越来越多的资料显示类风湿的病因与遗传因素有关。痛风、风湿热与遗传因素也有密切关系。 3、风湿病应该到哪个科室就诊？ 很多病人，甚至部分医护人员，选择去骨科和疼痛科就诊，这是一个常见误区。正确答案为风湿科。关节疼痛大部分为风湿性疾病，故应到风湿科就诊明确诊断。大部分医院的骨科看都主攻手术方向，对关节疼痛等无需手术治疗的疾病所知甚少。疼痛科主要治疗一般常规治疗无效的癌性疼痛、神经性疼痛等，对病因治疗可能不如专科医生。 4、风湿病可以治愈吗？ 得了风湿免疫疾病的患者往往都很焦急，这个时候极易病急乱投医。 得了类风湿关节炎的患者，一方面是因为全身关节的肿痛严重影响了工作和生活，另一方面是担心关节变形残废。 而得了系统性红斑狼疮的患者，一方面担心疾病累及内脏，另一方面又担心使用“西药”伤身； 得了其他风湿免疫疾病的患者也都由于各种各样或这或那相同或不同的原因，急于求成，不正规治疗而到处寻找根治的“名医、秘方、独门偏方”。各个“名医”都找遍了，电视热销“C*华风湿胶囊”、香港药店独门“风*灵”“痛*灵”也都试便了。 几年下来，不但“治病”花了不少钱，而且更大的伤害则是耽误了治疗的时机，造成了严重的后果，比如，类风湿关节炎的病人关节最终破坏变形残废了，系统性红斑的病人本来病情不重，结果一拖再拖累及重要脏器威胁生命了，等等等等，临床上见得太多了。 绝大部分的风湿免疫疾病都没有办法根治，但是，只要正规治疗，大部分风湿免疫疾病都可以完全控制病情，一开始疾病病情活动时服用的药可能比较多，但是病情控制后完全可以减少服用药物的种类和剂量，使患者在服用较少维持剂量药物的情况下保持无症状高生活质量生存。 5、中医药治疗风湿病效果怎么样？ 中医药治疗风湿病已有几千年的历史，积累了大量的临床经验，不能否认中医药治疗风湿病的地位。但根据我们10余年的临床经验，西药、中药都各有优缺点，不能一概而论。对于一些炎症性关节炎，单纯中药疗效不佳，而对于一些非炎症性关节炎单纯中药效果很好，而且副作用小。 对于舌头很红、舌苔很厚、口苦明显等症状出现后，使用激素效果往往不佳，大多结合中药治疗效果不错。但我们不建议患者到只懂中医的“老中医”那里长期吃中药，很多疾病中西医结合效果更好。 6、自行停药有哪些危害？ 部分患者在治疗一段时间后，发觉症状减轻了，自己觉得病“治好了”，就开始自己减药、停药，不再治疗。事实上，临床症状改善与病情完全缓解并不是一回事，不痛可能只是表面现象，随意停用药物，病变就会继续向前发展。 其实，所有药物都有可能发生不良反应，但是，疾病本身不治疗必然出现的危害是百分之百的，而药物的不良反应，本身发生的比例就并不高，在规范就诊监测的情况下，发生的机会就更低了。 因为害怕药物副作用，以100%发生的疾病损害为代价来避免本身就小概率发生的不良反应，实在不是明智之举。 7、网上这些专科医院疗效怎么样？ 在网络上，输入“风湿病”，会弹出很多医院，大都有“祖传秘方”、“先进设备”、“知名专家”，但国内风湿界公认的北京协和医院和上海仁济医院却不会在百度首页跳出。作为医生，不得不提醒广大患者，目前国内对私人医院的监管力度太差，对医疗虚假广告不加控制，严重误导老百姓就医。 不能说所有的私人医院都是骗人的，但很多存在骗人行为。那么如何分辨好坏呢？首先，应该知道风湿病基本是无法治愈的，凡是告诉你多长时间内治愈的都是骗人的；其次，给你使用的药物没有“国药准字”，没有详细说明书，“祖传秘方”都是不可信的；最后，建议到正规医院找专科医生咨询。 来源：温岭风湿在线 AS病友会二维码 强健意识，普及知识，幸福一生

2014年11月，我又回到了熟悉的风湿科，时间过得很快，转眼间，3年就过去了，这期间，主要负责风湿病患者的诊疗工作，有很多收获、惊喜，也有很多困惑和不解。梅州山区，很多风湿病患者，要么长期得不到规范的治疗，落下终身残疾，生活不能自理，要么靠止痛药止痛针维持，苦不言堪，要么千里迢迢，到广州寻医问药，病情是能得到有效控制，但是如果经济条件一般，很难长期坚持……如何让广大的梅州地区风湿病患者能够得到更加有效的帮助和治疗，现就将这些年发现的问题总结一下，主要是发现患者存在很大治疗和认识上的误区，导致疾病的迁延不愈或者误治误医，现将主要的诊疗误区总结如下：误区一、认为医院的抗风湿药物毒性大，专门购买私人研制的秘方治疗。很多患者和患者家属，曾经在医院就诊和检查，但是他们认为目前抗风湿的药物毒性都很大，所以对于医生开出的处方和医嘱往往是半推半就，自行减量或者停药，不按医嘱复诊，他们就医的目的是确认自己是得了风湿病，但是不相信医生。然而，他们却对一些私人研制的药粉、胶囊或者祖传秘方非常有信心，因为这些都是中药做的，毒性小，副作用小，可以长期坚持服用。可是，大家有没有想过，这些药是用什么东西做出来的，不知道，你们说它毒性小，试问连药物成分都不清楚你怎么去评估它就是安全的？况且连正常的安全性评估都没有！但是很多人都相信了，很难理解。误区二、认为风湿病是不死的癌症，无需治疗。风湿，在很多患者眼中，是没有办法治疗，所以，得了这种病，等于宣判了死刑，丧失了进一步治疗的信心，在家里自生自灭。一方面是梅州山区，知识文化水平不高，对风湿病缺乏正确的认识，其次是经济方面的原因，认为治疗需要花钱，钱花了也看不好，那就不要乱花钱，就不用去看病啦；第三是风湿病宣传教育方面的欠缺，需要把正确的风湿病防治方面的知识宣传出去，让广大的人民大众对于风湿病有一个正确的认识，而不是在家死扛，一直拖到身体残疾，生活不能自理，这是一件很悲哀的事情。其实，大部分风湿病，都是可以得到有效的控制和治疗的，大部分患者都可以回归正常的生活工作，而不是大家眼中的不死癌症。误区三、病急乱投医，缺乏耐心，对疾病缺乏认识，相信道听途说的小道消息，不相信正规医院的医生。确实，风湿病相对于其他内科疾病，好的比较慢，吃的药也多，加上患者求医心切，都希望能够彻底根治，所以，很多患者在治疗过程中耐心不够，看过一两次，疗效没有达到预期，马上换医生，反复折腾，反复看，迁延不愈，到后面丧失信心，转而相信一些所谓的小道消息、街头广告等方面的信息，从而踏上了乱医乱治的不归路。其实，在正规医院的专科医师，都是经过系统培训成长起来的，对于每一种风湿疾病都有一套系统的诊治方法，风湿药也是慢作用药物，需要坚持3个月以上，才能慢慢见到效果，这也是很多患者认为疗效不好的原因，当然，现在很多新药好药，也能取得立竿见影的效果，但往往价格比较昂贵，需要一定的经济支持。误区四、过度相信网络医疗，长期在网上看病。现在的社会是网络的世界，人们的衣食住行都可以通过网络解决，当然，医疗这一块也不会落后，网上诊疗也在悄悄兴起，一方面主要是适应时代的发展，网络医疗也是以后发展的一个趋势，另一方面也确实方面患者，特别是异地患者，可以通过网络解决问题，避免来回路途奔波之苦。我不是反对这种医疗模式，相反，我也在尝试这种诊疗模式，但是我为什么也要把它作为一种诊疗误区呢？大家认真看，我所说的是过度相信、过度依赖，因为我就见过这类的患者，长期在网上看病，也是在某方面的知名专家那里长期就诊，但是诊疗非常不规范，用药非常不系统，导致病情的延误。这也是网络医疗的弊端，因为医疗是一种实践科学，每个人的情况不一样，医生需要详细询问、查体和解读检查资料，然后才能做出最准确的判断，长期“隔空”诊疗，势必会遗落很多信息，所以对于一些稳定的患者，可以适当使用网络医疗随诊，或者咨询一些相关信息，但是不能作为一种常规的诊疗手段，如果一定要这样做，我建议一个月最起码要见一次医生，这样才相对有所保障。误区五、认为激素副作用大，不能使用。相信大部分人都知道激素这种药，但是大多数知道的是这种药的副作用，比如肥胖、骨质疏松、糖尿病等，所以，在很多人眼中，激素是副作用很大的一种药物。风湿病很多需要使用激素控制病情，因此很多患者对于使用激素是非常排斥，一听说是使用激素治疗就拒绝使用，对这种药物深恶痛绝。相反，对于外购的私人药物却抱有很大的幻想，其实很多都含有激素成分，只是没有告诉患者而已。对于这种情况，往往患者会在不经意间长期服用激素治疗，而且服用的激素种类不清楚，时间长了，激素的副作用就慢慢出来了，病情也发展到不可挽救的地步，只能对症处理为主。这也是梅州山区非常常见的一种诊疗模式。患者一来往往是轮椅入院，颜面身体肥大、四肢瘦小、骨质疏松、股骨头坏死、瘫痪在床生活不能自理等等。这个也是一个比较普遍的诊疗误区，认为医院的医生只会使用激素，殊不知，自己在不知不觉中已经在长期服用激素了。整个梅州地区的风湿科专科医生才区区十来人，用两个手都可以数的过来，所以，风湿病健康教育及知识的普及还远远不够，这就需要各位同仁的共同努力，希望随着医院和科室的发展壮大，我们可以让更多的风湿病患者得到有效的控制和治疗，避免走入更多的诊疗误区，或者避免去广州看病的奔波之苦，能够在家门口就得到更加方便快捷高效的诊疗服务。本文系温义权医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

为帮助更多的风湿科患者延缓疾病的进展、预防关节畸形的发生、改善生活质量、增强对生活的信心，并提高风湿免疫科生物制剂治疗医疗工作质量，9月26日和27日，粤东医院风湿免疫科在双聘学科带头人潘云峰教授部署和主持下，特聘请中山大学附属第三医院风湿免疫科资深主管护师戈兰老师，带领全科医护人员在风湿科住院部，为医护人员和病友开展了为期两天的康复训练和生物制剂治疗相关知识的全面、正规培训。风湿免疫性疾病多是慢性、进展性疾病，许多会累及全身多关节，常见的如类风湿关节炎可以造成全身多关节破坏、畸形、功能破坏，强直性脊柱炎会造成髋关节残疾、弯腰驼背或脊柱强直，严重影响患者生活质量和身心健康。除了常规药物治疗，康复训练尤其是运动疗法可以有效辅助疾病的治疗，避免关节畸形。因此，在风湿科日常诊疗工作中，亟待对患者普及关节康复训练的知识宣教。戈兰老师曾于香港东区医院进修关节康复治疗，专职从事生物制剂注射和关节疾病康复运动7年余，指导了数千名强直性脊柱炎及各类关节病患者进行康复运动体操治疗，拥有非常丰富的实践经验。在康复训练培训现场，戈兰老师针对类风湿关节炎和强直性脊柱炎的不同疾病特点，分别从护理工作和运动锻炼两个层次展开细致、全面、科学、规范的知识培训。并请患者直接参与，面对面交流指导患者和医护人员，尤其对于有难度和有疑惑的动作，一遍遍亲自示范，不断鼓励患者勇敢尝试。在生物制剂治疗培训现场，戈兰老师将自己近10年的生物制剂治疗的工作经验制作成精美PPT，毫无保留与大家分享。大家珍惜学习机会，认真听讲并就临床工作中遇到的实际问题积极提问，戈老师现场答疑解惑，并就有些问题展开讨论，现场学习氛围浓厚，大家都感到收获良多。这次康复训练和生物制剂治疗的培训，不仅为广大医护人员普及了康复锻炼的正确理念和规范方法，为将来科室开展针对患者的康复训练治疗工作奠定了坚实的基础；为医护人员更新了生物制剂治疗的新知识新技能，进一步提高了生物制剂医疗服务质量；同时也为医患双方搭建了良好的沟通平台，帮助更多患者通过综合治疗，延缓疾病的进展、预防关节畸形的发生、恢复关节功能、提高治疗依从性、改善生活质量、增强对生活的信心。此项工作达到预期效果，圆满完成。