张震医生的科普号

近日，首都儿科研究所普外科李颀主任医师团队成功救治了一名来自蒙古国的小患儿琪琪格（化名），不仅展现了我国医疗技术的高超水平，更传递了医患无国界的温暖与希望。1岁多的琪琪格因为出生后腹胀、进食困难，在当地医院经历了8次大大小小的手术，但诊断始终无法明确，他的肚子上横亘着长长的手术瘢痕和左右两处肠道瘘口，需要长期通过造瘘排便，无法和正常孩子一样生活。家长经过多方打听，了解到中国首都儿科研究所治疗肛肠畸形经验丰富，所以不远万里找到李颀主任医师团队就诊。虽然存在语言沟通的困难，以及家长对既往治疗过程描述不清，李颀主任医师和张震主治医师仍耐心、仔细地梳理了琪琪格的病情，并亲自带孩子完善了消化道造影等检查，进行了全面评估。根据琪琪格的病史、查体及相关辅助检查，李颀主任医师一针见血地指出全结肠型巨结肠的可能，制订了详尽的诊疗计划，并将治疗方案和注意事项准确传达给了家长。先天性巨结肠，也叫肠无神经节细胞症，是一种先天性肠道发育疾病。由于远端病变肠管缺乏神经节细胞，呈持续痉挛状态、无蠕动功能，导致近端正常肠管肠内容物不能排出，从而表现为腹胀、便秘等症状。病变肠段多位于直肠或直肠乙状结肠交界处，少部分患儿病变可波及全部结肠甚至小肠。琪琪格考虑诊断为全结肠型巨结肠，是先天性巨结肠中较为罕见和最严重的类型，若首诊医生无诊疗经验，极易造成误诊，进而误治。李颀主任医师团队致力于先天性巨结肠等各类肛肠疾病的微创手术治疗，并于近年来成熟运用吲哚菁绿（ICG）荧光腹腔镜技术，术后效果良好。同时结合我院经验丰富的术中快速病理检测，真正达到了精准手术。8月5日，李颀主任医师团队顺利为琪琪格完成了腹腔镜下巨结肠根治术及肠造口还纳术，术中仅用造瘘口就完成手术，并没有打开腹部既往的巨大切口。术后在普外科医护团队的通力合作下，琪琪格平稳康复，顺利出院并完成门诊复查。复查时，琪琪格家长对治疗效果赞不绝口，更对医护人员的精湛技艺、热情态度以及细致入微的关怀表达了深深的感激。这段跨越国界的求医之旅不仅帮助琪琪格恢复了正常生活，还以优质医疗技术和暖心医疗服务搭起一座中蒙友谊之桥。

原创 医务处 首都儿科研究所附属儿童医院首都儿科研究所附属儿童医院是三级甲等医院、爱婴医院，全部儿科专业学科建设齐全，承担着北京市及全国各地疑难危重患儿的医疗救治工作。2016年我院又成为北京市市级危重新生儿抢救指定医院和市级危重新生儿专病会诊指定医院。随着全面二孩政策的开放，我市新生儿出生缺陷及危重症疾患新生儿出生比例不断增加，对出生缺陷的救治提出新的考验。近年来我院收治危重患儿的能力和水平不断提高，承担了大量严重出生缺陷患儿救治工作，建立了畸形儿等危重新生儿转运绿色通道和早期诊断、早期手术治疗的先进医疗模式，同时开设了“出生缺陷”咨询门诊，使出生缺陷相关疾病的整体管理、治疗水平进一步得到提高。先天性结构畸形救助项目预防出生缺陷、提高出生人口素质是重大民生工程，事关家庭幸福、民族兴旺。为减少先天性结构畸形所致残疾，提高出生人口素质，国家卫生计生委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金会）联合开展先天性结构畸形救助项目。主要针对发病率相对较高、有成熟干预技术、治疗效果良好的先天性结构畸形疾病，为患儿提供医疗费用补助。首都儿科研究所附属儿童医院被列为此项目的北京市定点医疗机构。哪些患儿能得到救助？1.临床诊断患有下列6类先天性结构畸形疾病：神经系统先天性畸形；消化系统先天性畸形;泌尿系统及生殖器官先天性畸形;肌肉骨骼系统先天性畸形;呼吸系统先天性畸形；五官严重先天性结构畸形。具体病种详见病种名单。2.年龄为0-18周岁（含18周岁）的城乡患病儿童。3.家庭经济困难，能够提供村（居）委会开具的贫困证明。4.曾经在项目定点医疗机构因上述6类先天性结构畸形疾病，接受诊断、手术、治疗和康复。5.医疗费用自付部分大于等于3000元（含3000元）。如何申请救助？患儿法定监护人提出医疗费用救助申请，填写《先天性结构畸形救助项目个人申请表》，同时提交相关申请材料。我院对患儿申报材料进行初审，将通过初审的材料报送项目管理机构。项目管理机构定期组织专家进行复审，并将申请材料交北京市卫计委妇幼处备案后，报送基金会进行复核，基金会定期将通过复核的患儿名单在官方网站公示。通过复审后，由我院指导患儿监护人填写《先天性结构畸形救助项目受助对象回执单》，监护人向我院提交《回执单》及合规的医疗收费票据及相关证明材料完成救助。申请需要哪些材料？1.身份证明材料。证明申请人与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件，或者其他证明监护关系的材料原件。2.疾病和治疗证明材料。我院出具的患儿病情诊断证明、门（急）诊记录、住院首页及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件（或加盖医院公章的复印件）。3.经济状况证明。村（居）委会出具的家庭经济贫困证明材料原件。能够获得哪些救助？对2016年1月1日（含1月1日）之后，患病儿童在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复产生的医疗费用给予补助。依据患儿医疗费用自付情况，一次性提供3000元至30000元医疗补助金。每位患儿具体补助标准如下：1.家庭自付部分大于等于3000元（含3000元）、小于5000元的，医疗费用补助标准为3000元。2.家庭自付部分大于等于5000元（含5000元）、小于10000元的，医疗费用补助标准为5000元。3.家庭自付部分大于等于10000元（含10000元）、小于20000元的，医疗费用补助标准为10000元。4.家庭自付部分大于等于20000元（含20000元）、小于30000元的，医疗费用补助标准为20000元。5.家庭自付部分大于等于30000元的，医疗费用补助标准均为30000元。注意：对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，只资助一次。救助主要病种名单表1 神经系统先天性畸形序号疾病名称1脑膨出2先天性脑积水3脊柱裂（包括脊髓栓系）4脊髓的其他先天畸形（脊髓、脊膜膨出等）表2 消化系统先天性畸形序号疾病名称5先天性膈疝 6食管闭锁7食管裂孔疝8消化道畸形（肠闭锁、肠狭窄、肠重复畸形、肠旋转不良）9腹壁裂10肛门直肠畸形（肛门闭锁、直肠会阴瘘、一穴肛等）11先天性巨结肠12门静脉海绵样变13胆总管囊肿14胆管闭锁15膈膨升表3 泌尿系统及生殖器官先天性畸形序号疾病名称16尿道下裂17先天性肾盂积水18先天性膀胱－输尿管－肾返流表4 肌肉骨骼系统先天性畸形序号疾病名称19先天性髋关节脱位20脊柱侧弯表5 呼吸系统先天性畸形序号疾病名称21先天性漏斗胸22肺囊肿、肺囊腺瘤、肺隔离症表6 五官严重先天性结构性畸形序号疾病名称23耳前的窦道和囊肿24后鼻孔闭锁说明：救助病种涵盖以上30种主要疾病等严重畸形首都儿科研究所附属儿童医院先天性结构畸形救助项目申请流程“先天性结构畸形救助项目”是国家卫计委妇幼司和中国出生缺陷干预救助基金会联合开展的贫困救助项目。旨在减少先天性结构畸形所致残疾，提高人口素质。首都儿科研究所附属儿童医院为该项目的北京市定点医疗机构，为就诊于我院的贫困患儿提供更多福利保障。同时符合以下5个条件的患儿可进入申请流程:1.在首都儿科研究所附属儿童医院做过手术或者相关治疗(眼科、心脏外科手术除外)，并符合救助病种（病种详见中国出生缺陷干预救助基金会官方网站）；2.2016年1月1日之后住院，2017年12月31日前出院的患儿；3.年龄＜18周岁的各省市患儿(中国国籍)；4.能够提供"贫困证明"；5.所有保险报销完毕后自付部分＞3000元。申请流程一．符合条件的患儿出院后完成当地的报销手续，由当地报销机构提供：1.报销后的结算单（盖报销机构公章）2.我院出院票据复印件（盖报销机构公章）。无报销环节的患儿可直接申请救助。二．可在中国出生缺陷干预救助基金会官方网站下载专区下载《家庭贫困证明》及《先天性结构畸形救助项目个人申请表》，填写好表格。家庭贫困证明要求居委会或村委会负责人签字，并填写负责人联系方式。三、其他需要提供的材料：1.患儿户口簿原件及复印件（包括户口本首页）；2.监护人户口簿和身份证原件及复印件（父母一方的即可）；3.出生证明或者户籍行政部门开具的监护关系证明（户口本可以看出亲子关系的患儿不需要提供）；4.我院出院诊断证明原件或复印件；5.到我院病案室复印病历资料，包括：住院首页、入院记录、手术记录、出院记录、相关医学影像资料报告单、病理报告单（病历中的化验单及医嘱单不用复印）；6.如有门诊费用需要救助，需提供门（急）诊病历原件及复印件、门诊票据原件；7.患儿治疗前、近期正面照片各一张（2-5寸），要求证件照或正面生活照，同时提供近期照片电子版（电子版可发至邮箱zhangyanzcc@126.com，标注患儿姓名）。8.如属城乡低保、军烈属（包括现役军人）、残疾人家庭的患儿可提供低保证、军烈属证、残疾人证或当地民政部门局证明，在评审的过程中可以优先救助。四．材料准备完毕可到我院科研楼4层医务处进行现场初审，请务必带齐所有原件及复印件。不接受原件邮寄。我院项目咨询电话：010-85695269 复审通过后的材料准备一．初审通过后会将患儿的病历资料上传，等待项目管理机构的复审。复审通过后我院会通知患儿家长，并寄送《回执单》，请患儿家长仔细阅读后填写完全（签名并按手印）。同时准备患儿或其监护人的银行卡或存折复印件，如银行卡或存折不是患儿本人的，需再次提供监护关系证明（出生证明复印件或其他可证明监护关系的证明）。二．《回执单》、银行卡或存折复印件、出生证明复印件或其他可证明监护关系的证明、报销后的结算单（盖报销机构公章）及我院出院票据复印件（盖报销机构公章）接收邮寄。邮寄地址：北京市朝阳区雅宝路2号首都儿科研究所附属儿童医院科研楼4层联系人：医务处张艳电话：010-85695269

近年来，荧光腹腔镜作为一项新的技术在多个临床领域得以广泛应用，成为大家关注的热点。吲哚菁绿（ICG）是一种能够完全从人体排出且对人体无害的荧光造影剂，其与人体内蛋白结合后通过荧光腹腔镜的近红外激发光照射可实时成像。首都儿科研究所普外科李颀主任医师团队在先进技术和理念加持下，早早将ICG荧光成像技术引入先天性巨结肠的微创治疗中，目前荧光腹腔镜辅助肠系膜血管骨骼化精准治疗先天性巨结肠手术已成为团队常规，大大提高了手术安全性、减少了手术并发症。既往在先天性巨结肠手术中，术者主要根据临床经验及肉眼所见评估组织灌注、肠管血管条件，主观性较强、结果可靠性有限。现在通过腹腔镜下精准分离结肠每根血管，使得游离过程更加确切，避免意外副损伤，同时在骨骼化血管后更有利于荧光显像。ICG注射入血后可迅速与血中白蛋白、脂蛋白结合，并随血液循环至组织器官的毛细血管，因此可简便、快捷、精准判断肠管血管走行和血供情况，可以有效判断肠管活力、降低术后吻合口瘘的发生率。图一降结肠游离血管骨骼化后，术中ICG荧光显影可清楚显示肠管血管的分布图二术中ICG荧光显影可清楚显示吻合口血供情况尤其对于部分因初次手术吻合口瘘、吻合口狭窄等需要二次手术的巨结肠患儿，手术难度大、风险高，李颀主任医师通过ICG荧光腹腔镜导航技术，在直观地看到血管走行情况下，结合精细的手术技术，充分保证了健康肠管完整性及吻合口的良好血供，为患儿保留了更多健康肠管、提高了其术后生活质量。结扎后ICG荧光可清楚显示通过交通血管结肠血供良好，避免了全结肠切除结肠系膜血管变异非常大，可能存在边缘血管中断区，既往即使经验丰富也难以完全避免术后吻合口缺血导致的并发症。通过精细骨骼化分离肠系膜血管并ICG荧光腹腔镜显影，可准确判断肠管供血血管的连续性及完整性，避免术后缺血坏死和吻合口瘘的风险。此外在肛门直肠畸形、坏死性小肠结肠炎等其他肛肠手术中，普外科李颀团队也大量尝试ICG荧光腹腔镜的使用，改善术后效果，避免并发症，得到患者一致好评。普外科李颀主任医师团队致力于先天性巨结肠、先天性肛门直肠畸形，坏死性小肠结肠炎等各类肛肠疾病的微创手术治疗，精益求精、与时俱进，成熟应用ICG荧光腹腔镜技术，使得手术更安全、更精准，能够为患儿带来最优化的治疗效果。

2024年度首都儿科研究所普外科肛肠组关于先天性巨结肠手术后排便功能、生活质量、肠炎发生的随访。

本表格为首都儿科研究所普外科胃肠组开展的关于“先天性肛门闭锁”患儿，术后排便功能及生活质量进行评估的专业积分表，根据Bowelfunctionscore(BFS)、PediatricQualityofLife4.0综合制作。

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