中山大学附属第三医院粤东医院科普号

作为梅州地区开展扁桃体腺样体等离子消融术最早最多的科室，每年都有大量的儿童鼾症患者慕名前来就诊，家长们常常有很多疑问，我们特地把大家关心的问题总结起来，做一个系列，结合真实病例，分几期给大家一一解答。 本期的问题是：儿童打鼾的治疗方式有哪些？ 儿童鼾症治疗的目的是恢复正常的呼吸通道。儿童鼾症的治疗应在更细致的检查的基础上，遵循个体化治疗原则，必要时开展多学科合作，严格把握扁桃体及腺样体手术的适应症，及早实施扁桃体及腺样体手术是治疗儿童鼾症的重要方法。 一、小儿鼾症的个体化治疗 我们充分评估每个患儿不同的情况，做出个体化的治疗方案。 主要病因、阻塞平面 病程、年龄 颌面、鼻腔发育形态 腺样体、扁桃体大小与形态 AHI、LSaO2、睡眠结构 药物治疗的依从性、获益程度 扁桃体及腺样体手术获益程度 对外观的要求、对正畸正颌的接受程度 家长意愿 二、手术治疗。 1、根据中国儿童阻塞性睡眠呼吸暂停诊断与治疗指南（2020）（以下简称：指南），在指南中明确提及儿童鼾症患儿腺样体和（或）扁桃体切除术的手术适应证：确诊为儿童鼾症且临床检查符合腺样体和（或）扁桃体肥大的患儿，无手术禁忌时，推荐腺样体和（或）扁桃体切除术作为中、重度儿童鼾症患儿的首选治疗；当扁桃体及腺样体都肥大时，单纯行扁桃体切除或单纯行腺样体切除术疗效有限，建议行腺样体切除的同时行扁桃体全切或部分切除。确诊为儿童鼾症患儿不符合腺样体和（或）扁桃体肥大时，需综合评估口腔、鼻腔等上气道情况，建议进一步行其他方法治疗。目前我院使用最为先进的低温等离子消融系统来进行儿童鼾症手术，在切除的同时进行止血，术中出血量很少，手术时间短，术后恢复快，较传统手术有着明显的优势。（附上术前、术后图片） 2、对于其他原因引起的上气道阻塞，我们针对病因，也可以进一步治疗，如下鼻甲减容、鼻腔或咽腔相关病变手术、正颌手术等。 3、腺样体切除术和扁桃体切除术是儿童鼾症一线治疗方法，经相关数据统计研究，总体有效率为97.2%。 三、非手术治疗。 1、指南中指出，对于轻、中度OSA患儿，结合腺样体及扁桃体评估情况，推荐鼻用糖皮质激素联合孟鲁司特钠作为治疗药物，以降低睡眠呼吸事件，改善症状评分，并定期随诊评估药物疗效和可能出现的不良反应。对于使用药物后无效或停药后再次出现症状的儿童鼾症患儿，建议在上气道综合评估基础上，进行其他治疗。 2、指南中指出，对于有外科手术禁忌证、不伴腺样体和（或）扁桃体肥大、腺样体和（或）扁桃体切除后OSA持续存在以及选择非手术治疗的儿童鼾症患儿，在完善上气道综合评估后，推荐无创正压通气作为一种有效治疗方法。 3、指南中指出，对于可能合并口腔及颌面发育问题的儿童鼾症患儿，尤其是不伴有腺样体和（或）扁桃体肥大、术后OSA持续存在、不能手术或不能耐受无创正压通气治疗的儿童鼾症患儿，建议进行口腔评估，必要时进行口腔矫治器治疗。 4、指南中指出，对于超重或肥胖的儿童鼾症患儿，推荐行为和饮食干预控制体重。 5、针对其他病因，如变应性鼻炎、鼻窦炎等，因进行系统性、规范化治疗。 我们不能过度手术治疗，但也不能过度保守治疗而错过最佳治疗时机。我们将按照中国儿童阻塞性睡眠呼吸暂停诊断与治疗指南（2020）进行诊疗工作，详细询问病史，仔细检查，结合个人不同的情况，为患儿制定最合适的治疗方案。

治疗前 患者，男性，40多岁，有痛风石病史10年，合并糖尿病、肾功能不全，平素未予系统治疗，痛风石日渐增大，坚硬如石，束手无策。2020年6月13日开始治疗，方案为非布司他+友莱特治疗，尿酸维持在300umol/L左右。 治疗后 治疗后150天 患者长期坚持服药治疗，每个月监测尿酸，尿酸值均在300umol/L以下，痛风石逐渐变软，范围减小，在治疗过程中逐渐变小。所以，痛风石如果没有明显压迫神经血管，或者严重影响关节功能，治疗的关键还是坚持服药治疗，而不是手术。尿酸达标是王道，也就是治疗的关键，目标为小于300umol/L，你理解了吗？

治疗前 患者为30岁男性，反复出现口腔溃疡10年，几乎每个月发作一次，伴剧烈疼痛，持续时间长短不一，大约3-12天左右，曾在本市多家医院求诊，经中西药治疗无效。 治疗后 治疗后30天 患者反复口气溃疡折磨达10年之久，长期予对症治疗为主，极少有医生介绍来风湿免疫科就诊，该病例主要为提醒大家，不要小看口腔溃疡，如果反复发作，要注意了，必要时来风湿免疫科就诊检查。

1、日常生活中避免过度劳累。冬天避免寒冷的刺激，如不吃冷饮，不用冷水洗脸、洗手或洗衣服。洗澡时水温应与体温相当，时间不宜过长。 2、少食动物脂肪和蛋黄、蟹黄等含胆固醇高的食物及甜食，多食鱼和豆制品及蔬菜、水果。 3、不吸烟、少饮酒、少喝咖啡或浓茶。 4、生活要有规律，避免过度紧张和情绪波动。 5、节制食量，控制体重。 6、保持大便通畅，避免用力排便。 7、参加散步等体育锻炼，夜间不宜独居一室。 8、随身携带硝酸甘油或救心丸等急救药品，心绞痛发作时舌下含服。如服药不能缓解，应就近到医院急诊。 9、按医生处方服药，每三个月门诊复查心电图、血脂等。

类风湿性关节炎，在风湿科的疾病谱里，可以说是最常见的一种疾病，目前也是治疗手段最多的一种疾病，但也是骨质破坏最严重、影响正常关节功能的疾病。据相关统计，目前类风湿性关节炎关节炎发病率大概是0.3%，就是没1000人中有3个人会患这种病。虽然目前治疗手段很多，病情也基本上能够得到有效控制，但是由于梅州地处山区，很多患者对于该病还是存在非常恐惧的心态，认为是不死癌症，没有办法医治，或者乱医乱治，延误病情，导致残疾、瘫痪，生活不能自理等等。那么，我们该如何更加有效的控制病情的进展，让患者有更高的生活质量，更好的如入社会，恢复正常工作学习生活呢？这个就是我们今天要探讨的话题:时间就是关节。众所周知，类风湿关节炎会引起关节破坏、畸形，后期会导致残疾，丧失生活自理能力，给家庭造成沉重的负担。如何有效的控制病情，避免骨质破坏，保证关节功能，这就需要做到以下几点：一是早发现， 如何做到早发现呢？这个病有一个特点，比较青睐于50岁左右的女性，所以，这个年龄段的女性朋友，如果你有无名的关节肿痛，不论是哪个关节肿痛，或者周身疼痛不舒服，早上起来特别明显的话，那你就需要到风湿科门诊看看，做一些相关的排查，这样可以尽量早期的发现或者排除类风湿关节炎。当然，刚才提到的只是50岁上下的女性朋友，从此之外，各个年龄段的朋友如果出现反复发作的关节肿痛，特别是小关节，比如手指关节、脚趾关节、腕关节、肘关节等，早上起来感觉僵硬感比较明显，如果有这些症状，无论男女，都需要及时就诊，进行排查，早期发现，可以更好的控制病情，阻止病情进展。二是早诊断，刚才提到的这些情况，大部分的患者会及时的就诊，进行相关的检查治疗，定期观察复诊，病情能够得到有效的控制，但是有一部分患者，特别是梅州地区的患者，他们往往喜欢一些能够根除疾病的小秘方，或者对医院比较排斥，不喜欢到医院进行检查，甚至有些放弃治疗，在家自生自灭。这些患者，往往得不到正确的诊断，更谈不上正确的治疗，基本上是使用外购的风湿药膏、药粉、胶囊等，在家长期服用，这些药物基本上含有大量激素，长期服用的话病情不能得到有效控制，只能逐渐进展，最后丧失关节功能，丧失生活能力，甚至出现很多激素并发症。三是早治疗，诊断明确了，就不要逃避，不要心存侥幸心理，希望诊断错误或者寄希望于一些偏方、验方，可以达到药到病除的效果。可以说，类风湿关节炎目前还没有根治的方法，只能在医生的指导下正确用药，达到病情的良好缓解，并持之以恒，减少病情复发。根据目前的相关研究，类风湿关节炎越早治疗，效果越好，预后越好，所以，在这里忠告所有的患者朋友们，面对该病时应该有一种正确的心态，寻求积极的、适合自己的治疗方法，尽早干预治疗，基本上都能达到良好的治疗效果，而不是传说中的“不死癌症”。所以，对于类风湿关节炎这种疾病来说，目前在所有风湿病中发病率最高，但是目前也是治疗手段最多的一种风湿病，如果有类似关节肿痛的症状，一定要及时就诊，时间就是关节，越早治疗就能及时阻止关节骨质破环，更好的保护关节。同时在风湿科专科医生的指导下积极用药治疗，病情基本上都能得到有效的控制，从而恢复正常的工作、学习、生活，可以更加从容的融入社会，而不是成为社会、家庭的负担。

俗话说“三分治，七分养”，类风湿关节炎病人的病情波动与缓解都与日常生活有着密不可分的关系，因此应重视日常生活中的点点滴滴。情绪三分之二的患者在精神受刺激时可出现病情的加重，因此病人应保持乐观和开朗，切勿忧虑恐惧、悲观失望和闷闷不乐。要学会自我克制和自我调节，要心胸宽广和豁达大度，树立战胜疾病的信念。饮食宜吃高蛋白、高营养的食物如肉类和鱼类，也要吃水果和蔬菜以补充维生素，饮牛奶以补充钙质，保持营养的均衡摄入，避免超重加重关节负担。适度饮酒对本病无害，但在服用非甾类抗炎药和甲氨喋呤等药时及有股骨头无菌性坏死者禁饮。不宜过多吃高脂肪类食物如肥肉等，炒菜和烧汤也宜少放油，不宜过多地吃动物内脏和海产品，有报道可能会使关节症状加重，不宜过多地摄入过酸和过咸的食物，急性期及阴虚火旺型病人不宜过多地吃刺激性强的食品如辣椒等。长时期服激素病人不宜过多摄入糖。可补充体内缺乏或对缓解疾病有益的食物如鱼油、硒、维生素、藻类、虫草、蜂王浆、人参、苹果醋、蒜和蜂蜜等。穿着住行应穿舒适、轻巧和易穿脱的衣服（如配备末端有环的拉链和尼龙带）。90%的患者对气候变化敏感，阴天、下雨、寒冷和潮湿时，关节肿胀和疼痛均可加重，因此，换季时（秋冬之交、春夏之交）尤其要注意防寒和防湿，切忌风吹受寒或雨淋受湿。夏季应穿长袖和长裤睡觉，不宜用竹席和竹床。冬季衣服要暖和，但不宜太重。天阴下雨时，应少外出活动，切忌迎风而卧或睡中以电扇取凉。鞋的大小要合适，应选轻便柔软的硬底软帮鞋，鞋带宜用松紧带代替，不穿高跟鞋。注意用护套保护好关节部位，避免直接吹风。床的高度要适宜，以易上床，可在床边放一张椅子帮助起床。卧床休息时枕头不能过高，不宜睡软床垫，膝下不要放枕垫，以免髋、膝关节畸形。马桶上可装有一定高度的塑料垫座，并在周围装上扶手。最好在凳子上坐着淋浴，而不用浴盆。餐桌和办公桌应调节到合适的高度，选用能支撑下背部、且不太软和不太矮的椅子。拐棍的末端应装上橡皮，以防止滑倒，支架和双拐是帮助某些人行走的最好方法，尽可能自己拄棍行走。做家务要讲究“艺术”，应干一会歇一会，常变换姿势。可坐着而不是站着熨衣服，用长把工具扫地以减少弯腰，取物时先蹲下再取。注意厨房的工作台应在同一高度，使盛有熟食的平锅和盘子可沿着平面滑动而不需端起来。日晒在无风且阳光充足的天气里，宜多在户外晒太阳。日光浴场地应选择在空气清新及无污染处，如草地、公园、河边和海滩等。在进行日光浴前，应在遮荫处做空气浴5-10分钟，使机体适应室外气温，一般选择上午9-11时或下午3-5时，夏季以上午为宜，冬季以下午为佳，注意空腹及饭后不宜立即行日光浴，以饭后1小时较好，夏季以每日照射5分钟开始，以后每日增加3-5分钟，直到每日30分钟。若无不良反应，再隔日增加5分钟，逐步达到每日60分钟，冬季日光浴时间可以相应延长一些，高处比低处日光强，含紫外线多而更适宜，但伴活动性肺结核、心衰及发热性疾病时禁用。如因日光浴出现全身不适、疲劳、失眠和食欲不振等，应暂停，若出现皮肤红肿应中止，进行日光浴时不应看书看报，以免损伤眼。怀孕最好在病情稳定期并停用有关的药物半年以上才能怀孕。怀孕的前3个月及妊娠后期须严格限制用非甾类抗炎药，必要时在孕中期和哺乳期可使用半衰期短的非甾类抗炎药，如布洛芬等，妊娠期间禁止使用细胞毒药物，如甲氨喋呤、环磷酰胺和爱若华等，金制剂、青霉胺和雷公藤等最好不用。休息和锻炼在以下情况下应注意休息：急性发作或反复发作间，有发热、血沉明显增快和白细胞增高者；受累关节显著肿胀，关节腔有积液者；颈椎或下肢负重关节病变明显者；并发血管炎或心肺病变者。卧床休息以2－3周为宜，待急性症状或全身症状和关节炎消失，关节疼痛减轻时，即可下床活动。若长期卧床休息会招致关节僵硬、肌肉萎缩、骨萎缩和骨质脆性增加等危险。锻炼应循序渐进，以刚引发疼痛为度，运动前热敷，常变换锻炼方式。每锻炼1小时休息至少10分钟，1天至少2次。开始可进行康复治疗操（后附）等简单的功能锻炼，以后运动量逐步加大，可快速走路和倒走（易掌握且能坚持的行之有效方法）。体质较好的病人，还可进行快跑、长跑和变速跑，另外还可行太极拳、太极剑、五禽戏等中华传统武术、气功、骑自行车、跳老年迪斯科、传统舞蹈及健美操等。每个人根据自己的情况选择。在温水中运动可减轻关节痛，促进肌肉放松。定期随访类风湿关节炎是一种慢性病，药物见效较慢，各人对药物反应也不一样，医生需了解病人对药物的疗效和副反应等，并对药物进行调整。有些病人服用一段时间药物后关节不痛了，以为就根治了，不再吃药，也不再来复诊，最终复发了，又要重新开始治疗。这样反复停药，反复复发，病情得不到有效控制，就会失去治疗的最好时机。有些病人长期服药物不进行化验检查，结果血象异常、肝功能损害也不知道，到发现时就晚了。

1.规律作息，忌劳累 在临床上，许许多多的患者明明进入缓解期，但是由于劳累，病情忽然加重，导致辛辛苦苦得的治疗果转瞬即逝，或者病情加重。 针对这种情况，由于过度劳累而诱发或加重病情的案例很多，这是因为，无论是超过病人承受能力的体力还是脑力劳动，都会导致自身应激调节能力下降，进而影响免疫系统紊乱，加重病情。 因此，患者应保持规律的生活作息，保证睡眠，在急期，特别是有内脏损害是要注意卧床休息，病情稳后方可适当活动或参加工作。 2.一要注意皮肤的保暖，避免挤压： 寒冷可以直接刺激皮肤，引起表皮毛细血管痉挛收缩，末稍循环不良，出现面部、耳廓、指端冻疮性红斑，加重雷诺氏现象的发生，寒冷刺激还可以使整体出现应急状态，激素需要量增加，而原有的激素维持量则相对不足，也可以使病情加重或复发，因此在冬季应特别注意防寒。另外在冬季选择护肤用品上要注意选用中性护肤品，以免引起皮肤的过敏，或对皮肤的酸碱刺激。 而温度过高，组织充血水肿加重，出现肿胀疼痛。故适宜的温度对患者非常重要。气温低尽可能避免接触冷水。宜穿棉质，柔软保暖强的衣物，宜穿戴棉手套(手套好选择除拇指外四指均连在一起的手套，令四指可相互取暖，且对手指的压迫小)、棉袜保护，防受寒冷刺激。洗澡温度要适宜。挤压可进一步加重肢端微循环障碍病情，因此除了注意肢端保暖，也要避免挤压，如保持床铺的清洁平整，常穿棉袜，避免赤足行走穿凉鞋，不穿紧脚的鞋。 3.一要注意防晒： 红斑狼疮患者存在光敏感，紫外线照射皮肤后会使病情加重，因此无论是活动期、缓解期还是静止期都要避免暴露在阳光、白炽灯某些射线下，避免上午10点至下午3点阳光较强的候外出，阴天也好擦防晒霜、穿长袖、戴宽边帽或打伞，病房尽量不要用紫外线消毒。 4.防破损： 禁用碱肥皂、刺激化妆品染发剂，避免接触农药某些装饰材料。对皮肤干燥、瘙痒患者，应用温润滑剂止痒，如3%水杨酸软膏，维生素B6软膏等。避免搔抓，免擦破皮肤，一旦破损，应保护好受损皮肤的完整，如发生溃烂、感染应治疗。吸烟能使血管痉挛，加重血管炎症，应劝导患者戒烟。常修剪指甲，不要用手去抠鼻子，防止抓破皮肤。口腔溃疡患者可用0.9%生理盐水500ml+小苏打30片配制的4%碳酸氢钠液体漱口3~4次/日，西瓜霜喷洒创面消炎、止痛。刷牙动作应轻柔，使用软毛牙刷。 5.预防感染，留神雪上加霜： 由于结缔组织病多属于自身免疫疾病，存在着严重的免疫功能紊乱，机体抵抗力下降，且多采用糖皮质激素免疫抑制药物治疗，故极易发生各种细菌、病毒、真菌感染。 另外，狼疮肾炎引起的尿毒症、肾病综合征中枢神经系统损害肺部病变引起的肺换气功能减退，营养不良，合糖尿病等因素，都使机体对病原体的抵抗力不足，容易继发感染。比较常见的有口腔真菌感染、上呼吸道感染、各种肺炎泌尿系统感染。某些感染又是红斑狼疮复发、加重的诱因，因此预防感染非常重要，应加强患者抗感染意识。 6.留神病情变化，及时就诊! 由于患者长期使用糖皮质激素、免疫抑制剂非甾体抗炎药物治疗，药物副作用会导致高血压、高血糖、应激消化道溃疡甚至出血、骨质疏松、电解质紊乱、白内障等副作用，故应期检测血尿粪三大常规、生化、血脂、肝肾功能等实验室检查，平注意观察药物副作用，一旦出现血压升高、上腹部疼痛、烧心、大便发黑、皮肤痤疮、髋关节疼痛、视物模糊等不适应向医生反映尽快调整治疗方案。各种预防接种需慎重，因疫苗作为异种蛋白是种特殊抗原，能诱发具有狼疮潜质的病人，或使狼疮病人的免疫紊乱加重。 对于红斑狼疮病人说，认清复发先兆，期进行免疫学检查至关重要，早期发现可控制病情不复发，或即使复发也能得到治疗。有条件的病人在缓解期应每隔半年就监测一次实验室指标，无条件的病人可根据自身的感觉判断有无复发的可能。如原有关节疼、发热、乏力

1．人如何感染乙肝病毒？成年人有抵抗力，只有10%的人感染乙肝后变成慢性携带，其余的会痊愈。小孩抵抗力较弱，90%以上感染乙肝后变成慢性携带者，所以乙肝感染的途径主要是母婴密切接触传播。其他途径：血液、性接触，静脉内滥用毒品等。注意：一般日常生活接触不会传染乙肝，夫妻之间很少有相互感染2．乙肝的危害？假如10000人群（92年以前出生）中乙肝携带约有1000人，约300人有肝病， 3至5年内约60至90人发展为肝硬化，约15至45人发展为肝癌，极少人引起肾病。注意：乙肝携带大部分人不会发病，少部分人发病。3．乙肝病毒携带（大小三阳）可以转阴吗？慢性乙肝携带一般终生携带，只有1至3%的人可以自然转阴，目前尚无药物可以完全清除病毒。4．乙肝病毒携带者怎么办？A．注意休息，劳逸结合，避免过度劳累，提高免疫力。B．尽量不饮酒，酒精对肝损害明显。C．定期检查，发现问题及时专科就诊。（大部分乙肝病毒携带者不需要治疗，但要长期观察。）5．乙肝妈妈如何生个健康宝宝？怀孕前检查肝功能正常即可以怀孕，怀孕期间定期检查肝功能，宝宝出生，立即注射乙肝疫苗及乙肝免疫球蛋白，15天再注射乙肝免疫球蛋白，90%到95%的新生儿不会被感染！6．如何预防乙肝新生儿出生国家免费接种乙肝疫苗基本可以预防。成年人感染了乙肝病毒，90%可以自愈，10%发展为慢性乙肝。避免接触乙肝患者血液和避免共用注射器，乙肝患者发病期间注意消毒生活用品。

原创 2016-07-24 梁永宁 今日风湿家园 我叫梁永宁，家住广东韶关，今年快59岁了。我从8岁,小学二年级就开始得AS(强直性脊柱炎)。 患病多年来，我的双髋关节已置换并做了翻修，腰椎、胸椎和颈椎已强直僵硬，肩关节也活动受限。直到现在，肩关节还经常比较疼痛！血沉等炎症化验指标都还高出正常值很多。 最疼的时候，连刷牙，洗脸都是对我极大的折磨，毛巾碰到我的脸都会很痛很痛。可以说，病友们经历过的被AS折磨我都经历过了。 下面谈谈我与AS抗争50年的一点体会、感悟和心愿。 一、治疗体会 1、少走弯路 我50年前发病，那时医学远没有现在这么发达。 我开始时就被误诊为"髋关节结核”。而且我发现，即使许多比我年轻得多的病友，大部分也都在发病初期经历过误诊，错过了控制病情，保护骨关节的最佳时间，这是非常令人遗憾的。 所以，大家如果有较长时间腰疼不适，其他常规检查没有查出原因时，要不惜花点时间和金钱去三甲医院的风湿免疫科看看有没有AS等风湿免疫性疾病。 2、勿信庸医。 因为西医没有药到病除的灵丹妙药！而且，目前来说还不能彻底治愈。所以患者、家长和亲朋好友很自然就会千方百计寻找各种“土方偏方”“祖传名医”期待可以治断病根。 但以我这么多年来的认识，以及其他AS病友的经验看来，迄今没有一个是可以靠土方偏方，祖传名医"来将病根治断的！许多患者反而在庸医治疗的过程中关节慢慢变形，强直越来越严重了。 我的经验是，凡是说可以"根治"的，都是骗人的，凡是在媒体发铺天盖地的广告（特别是地市、县级媒体），如＊＊华胶囊等，都不靠谱。也许这些药有初期效果，但是我很怀疑是不是里面添加了西药的止痛药或者激素。 偏信偏方的最终结果是：不但耽误了宝贵的科学治疗时机，还让许多贫困家庭辛苦积攒的一点钱打了水漂。我的许多病友提起这一点，都懊悔不已，也对骗人的庸医、骗子恨得咬牙切齿。 3、科学规范治疗。 科学规范的现代医学虽然不能让AS等病药到病除，但接受了科学规范治疗的对比起没有接受科学规范治疗的，后果是天壤之别。 这个病，每个人的发展严重程度不一样。有的病友，特别是年纪较大开始发病的病友，可能不怎么治疗，通过锻炼和改变日常生活方式，病情就不怎么发展了。但大部分病友，特别是年纪小开始发病的病友，如果没有得到科学规范治疗，很可能发展成非常严重的残疾，完全不能生活自理。得到科学规范治疗和科学康复辅导后，残疾程度就会大大减轻，生存质量相对来说会好很多。 我这里说的科学规范治疗，具体说就是按照公立三甲医院风湿免疫科（有些医院风湿免疫科合并在肾内科）有经验的专科医生给出的治疗方案治疗。 也许有贫困的朋友说，三甲医院风湿科医生开的药很贵，用不起。我的建议是看病时如实跟医生说明自己的经济承受能力，动之以情，请求医生按照自己的经济能力给出必要的检查项目和治疗方案。 我的体会是医生可以根据患者各人条件给出三六九等的治疗分案，有条件的会给好和贵的方案，没条件给差点和便宜的方案。但是即使是差点和便宜的方案，也比束手待毙不治疗或接受庸医的治疗要好很多。 二、做自己身体和病情的明白人。 病友自己要尽可能了解自己的身体，了解AS及其医学上的发展。 我得AS的60年代，治这个病只有强的松等激素或者保泰松、消炎痛等止痛药。只能缓解暂时的痛苦，根本无法延缓病情的发展。没几年，我的双髋关节就变形强直了。不过我从小喜欢看书报，得了AS后，虽然家里不宽裕，还是在我要求下给我订了《大众医学》，后来，我甚至还订了中华医学会主办的风湿免疫学和关节骨科专业杂志。 通过《大众医学》，我知道了AS病人要睡硬板床，要仰着睡。虽然弯着腰会感觉疼痛减轻，仰着不用枕头睡硬床也不舒服，但是我避免了严重驼背，虽然那时没有什么药可治AS。我很多病友驼背很厉害，无法抬头见天。但他们不知道的是，其实这是可以通过自己注意而避免的，实在令人惋惜。 我那时消炎痛是比较好和新的药，但是对胃刺激也很大。我就按照药品说明书在吃饭吃到一半的时候吃消炎痛。后来，我又从《大众医学》看到出了新产品消炎痛栓剂，通过肛门给药，避免对胃肠道的刺激。 那时我所在的韶关市没得买，我就托朋友去广州买。朋友说在广州新药特药商店门口就挂着消炎痛栓剂的广告灯箱，是作为新药推广的。所以我是很早就使用消炎痛栓剂的病人。虽然使用它很麻烦，但是但是比起胃出血，麻烦一点还是很值得。（当然，现在已经有比消炎痛好很多的消炎痛药，一般不需要使用消炎痛栓了。） 由于我几十年留意保护自己的胃肠道，还坚持使用保护胃肠道的药物，所以我这个50年病史和长期服药的老病号，胃肠道还保护得比较好。而许多病友因为服药损坏了胃肠道，也间接影响了治疗。 我一直关注AS医药科学的发展，比较早使用上了“改变病程药物”。再后来，得知有了“类克”，再再后来知道有了国产生物制剂“益赛普”。虽然那时对我来说生物制剂很贵，我用不起，但很欣慰知道生物医药学发展带给我们AS等风湿免疫性疾病病友人新的希望。 前几年，益赛普进入了广东省医保目录，我用得起了！第一时间就去医院经过检查合适后用上了“益赛普”。近年来，许多对AS疗效较好，但是价格昂贵的生物制剂厂家都开展了对贫困患者的免费赠药活动。一些贫困病友因为不了解这些信息，而失去有价值的治疗机会，真的很可惜。 我的双髋关节在七十年代变形强直后，我一度以为我的髋关节一辈子就只能青蛙一样弯曲着在病榻上终了一生了，而当地医生也是这样说。后来，我在医学杂志上看到一篇《可以手术治疗的关节炎》，我才知道世界上有人工关节置换技术。 我家人赶紧托亲戚朋友打听哪个医院开展这种手术，后来找到广东省人民医院，那时他们也是刚开展。通过想尽各种办法，我于1982在该院置换了人工双侧髋关节，是广东省第一批接受这种手术的AS病友之一。 半年后，我恢复了短距离的行走能力，又赶上了国企改革前最后一批子女顶父亲职的政策，参加了铁路单位（我父亲是铁路工人）。我参加工作后，打开了人生的新天地。由于单位领导、同事的帮助照顾，也通过自己的努力，我在铁路单位一直工作到2005年内部病退，期间也取得许多荣誉，如广东省、铁道部读书自学积极分子、铁路青年”七·五”立功奖章等。 目前我的基本生活和医疗有了保障。可以说我很幸运，但也正如俗话所说:“机遇是留给有准备的人的”。回过头看，如果我当年腰椎没有有意识地仰卧硬床，那我的背也会驼得不能抬头见天；又如果我等多十几二十年，人工关节置换手术普及后才接受关节置换手术，我就不可能顶我父亲职加入铁路单位工作。拥有现在的美好人生！ 身体是自己的，许多事情不能光依赖医生和亲人，自己多花些时间精力了解医学知识，特别是AS知识，真的很有好处。虽然行动不方便，我自己定期都会医院检查自己的肝功能、肾功能、血常规等。一般的化验结果自己是会看的。俗话说“久病成医”，我的理解是，不是真的要自己做医生，不用医生了，而是要做个对自己身体和病情的明白人。当自己是明白人的时候，就可以及时掌握自己病情的变化，更好地和医生沟通，理解医生的医嘱。医生也可以更好了解患者的情况和需求。大医院的医生都很繁忙，不可能花很多时间给个别患者做科普。 虽然说AS被称为"不死的癌症"。但是天无绝人之路。通过自己的努力，并争取医生等各方帮助，是可以争取到相对好的结果的。 三、AS病友的心态、心理调整。 最近，我有幸聆听了一次由美国加州大学医学博士，著名风湿病专家余得恩教授主讲的讲座，余教授对我们AS病友的建议是:要做好关节保健运动、尽快调理心态、发展不用勞力的兴趣及人生理想、训练和朋友及家人和目相处的方法、最好参与公益活动、训练自己每事从好的方面去想。如果已经有忧虑症，便去找心理专家。 我完全赞同余教授的宝贵建议。结合我自己感受比较深的几点，谈谈自己的体会。 我想差不多每个人得知自己得了"不死的癌症"AS，特别是当病情发展严重后，都无法接受，悲观绝望，我自己也是一样。我从原来一个无忧无虑的快乐小学生，变为一个残疾人。心理巨大的落差难以承受。我也曾经有几年不敢见过去的同学、朋友，封闭住自己。 以前，我是靠看书看报听广播开阔自己眼界，汲取精神食粮，慢慢把自己的心态调整过来。现在有了互联网，手机就可以方便上网，我觉得网络对我们这些行动受限制的病友有非常大的帮助。 一个怎么样的人，会看到一个怎么样的世界。反过来，看到的是一个怎么样的世界，也会影响着成为一个怎么样的人。我前几年通过大学扶贫工作队的老师朋友反馈知道，有个偏远山区的女孩子情况很惨。我根据老师对她身体状况的描述，觉得她很可能是AS。 后来，我和当地爱心人士一起去看她时。那个女孩子已经得病五、六年，没有得到规范科学治疗。家人在当地医生处得到的说法是这个病没得治，于是家里不断找各种各样土方土药，祖传名医给她治。 我们看到她时，她的双髋双膝已经开始强直。更严重的是她的腰已经驼背很厉害。虽然她有初中文化，会上网，但是仅限于和自己身边亲人，几个要好的同学朋友很小一个圈子有交往。病痛的折磨，精神上的煎熬，让她生活在黑暗苦痛中难以自拔。 我们看到她以后，一方面鼓励她和他家人，不要怕麻烦路途遥远，去三甲医院风湿免疫科检查治疗，另外，也介绍她本人加入病友会QQ群和一些公益群。前两个月在我们第一次看望她三年后再一次去看望她时，她的精神面貌已经焕然一新。通过病友群，她了解了许多AS的知识，许多病友成为了好朋友。 通过网络，她了解到还有许多比她艰难很多的病友。公益组织为筹集她手术费治疗费发起筹款的时候，全国各地上百位病友包括比她还困难的病友与各方爱心人士一道为她捐款。 通过网络，她收获了很多正能量。现在她在各方帮助下已经做了一个人工关节置换，正在准备做更多的置换。她现在经常在网上帮助其他需要帮助困难的病友，爱心传递。 【今日风湿家园】 国内最大的痛风科普平台 爱在无微不至 【AS病友会】 痛风知识论坛 强健意志/普及知识/幸福一生