詹琪佳医生的科普号

1. 我家宝宝确诊是颅缝早闭，我该怎么办啊？颅缝早闭几乎不危及生命，如果宝宝确诊颅缝早闭，家长切莫惊慌，因为有充分的时间联系并选择合适的治疗中心。但我们仍建议尽早治疗，以免错过了疾病治疗的最佳时期。2. 颅缝早闭为什么要做手术呢？颅缝早闭的宝宝，由于局部颅骨发育异常，限制了脑的发育，会引起一系列脑功能的受损。例如额缝、双侧冠状缝早闭会造成额叶发育受限，影响认知等功能。手术的目的就是解除脑发育的受限，改善功能，外观则是手术带来的附带疗效。3. 颅缝早闭最佳的治疗时机是什么时候啊？理论上颅缝早闭越早治疗越好，但由于手术创伤较大，宝宝年龄过小可能无法耐受手术。微创手术宝宝，体重达到5kg即可以手术治疗；而开颅手术，我们建议孩子体重达到7kg以后再接受手术治疗，这样可以大大提高手术安全性，同时也不会延误孩子宝贵的治疗时机。5. 如果来住院手术的话，需要准备些什么吗？如果家长选择外地的治疗中心，建议前往当地二级以上医院开具转院证明，并至当地医保办公室登记，这样可以提高报销比例（由于全国医保政策不同，以当地医保部门解释为准）。6. 手术会有风险吗？任何手术都会有相应的风险存在，颅缝早闭手术最大的风险在于术中出血能否得到及时补充，因此入院后我们需要为手术申请用血配额，在备血充分的情况下进行手术。7. 术中会用到植入物吗？需要二次手术取出吗？术中会使用植入物对颅骨进行固定、支撑等，目前我们术中使用的植入物都是可吸收性材料，术后18个月左右均可以吸收，因此不需要再进行二次手术取出。8. 手术的疤痕大吗？需要拆线吗？微创手术由于手术切口小，因此手术的创伤及疤痕都是比较小的。1）术后15天（男，3月，矢状缝早闭，术后早期手术伤口仍有少量结痂，伤口只有开颅手术的1/3） 2) 术后1月 （同一位宝宝） 3）术后6月（同一位宝宝） 开颅手术需要充分暴露颅骨，因此手术切口会从一侧耳前跨过头顶至另一次耳前（约30cm）。不过随着目前缝合技术的改良，手术基本选择皮内缝合技术，宝宝术后不需要拆线，手术后“蜈蚣”疤痕也被一条细长的线所替代。1) 术后10天（男，左侧冠状缝早闭，术后早期手术伤口仍有少量结痂，伤口愈合良好，没有传统缝合术后类似“蜈蚣”似的疤痕）2） 术后6月（男孩，矢状缝早闭，短发时手术疤痕已不太明显）3) 术后1年（女，矢状缝早闭，手术伤口需要仔细寻找才能观察到）8. 有办法去除疤痕吗？所有手术以后都会留下痕迹——疤痕。宝爸、宝妈如果是疤痕体质，宝宝遗传疤痕体质的概率就比较大，术后14天左右伤口红色的疤痕组织就可以用祛疤药物了。建议家长带着孩子前往公立医院的整形科面诊一次，以便整形科医生能够针对伤口情况选择合适的祛疤药物。

1. 颅缝什么时候闭合才是正常的呢？额缝：6月龄左右；冠状缝、矢状缝和人字缝：12-18月龄左右；前囟门：12-18月龄闭合；后囟门：出生后-6月龄以内。2. 什么是颅缝早闭？单条或多条颅缝过早闭合，形成的特殊头颅外形，称为颅缝早闭，其发病率约为万分之六。3. 颅缝早闭有哪些危害呢？颅缝早闭若不尽早治疗，畸形的颅骨限制了大脑发育，引起对应的脑功能受损，同时异常的头颅形状往往会引起大龄孩子自卑，家长也承受着很重的心理负担。4. 颅缝早闭有哪些类型呢？根据位置可以分为：矢状缝早闭，冠状缝早闭，人字缝早闭和额缝早闭。根据数量可以分为：单颅缝早闭和多颅缝早闭。5. 颅缝早闭的宝宝长什么样的呢？不同的颅缝早闭的表现是不一样的：矢状缝早闭：最常见的颅缝早闭，宝宝往往表现为头型狭长，额头和枕部突出，形似小船，被称为“舟状头”。冠状缝早闭：单侧冠状缝早闭，早闭侧的额头塌陷、眼眶变大，鼻子歪向患侧。双侧颅缝早闭的宝宝，头型呈前后短，两侧额头扁平，称之“短头畸形”。人字缝早闭：患病侧的后脑勺往往表现得扁平，同侧的额头也塌陷，表现为“扁头畸形”。额缝早闭：额头可以摸到一条棱，从头正上方看类似额头类似三角形，称为“三角头”。6. 我家的宝宝会不会是颅缝早闭啊？颅缝早闭主要表现为头型异常，但人字缝早闭仍需和长期体位因素引起的扁头鉴别。除了从生活习惯鉴别外，我们还可以通过拍摄头颅CT，来明确颅缝闭合情况。7. 我家宝宝怀疑是颅缝早闭，图文问诊需要注意些什么啊？家长通过好大夫图文问诊需要准备：1） 详细的病史资料：孕周、出生时是否缺氧、母亲怀孕的年龄。2） 分别从头的正上方、左右正侧方各拍一张照片。3） 若果有影像胶片的话，需要拍摄清晰的照片原图上传。

1. 手术后我家宝宝要注意什么呢？手术注意保护头部避免外伤很重要，手术人工再造了颅缝、囟门，为大脑发育提供了空间，但同时也减少了颅骨对脑组织的保护。因此，术后需要家长们尽量保护好宝宝的头部，减少不必要的撞击，可以购买软质或者硬质的保护性头盔以保护大脑。2. 宝宝戴软质头盔好？还是硬质头盔好？软质头盔适合室内或者性格比较安静的宝宝，佩戴舒适、轻便。不过，受到剧烈撞击时保护效果不理想。硬质头盔适合室外或者性格活泼好动的宝宝，保护效果好，缺点就是比较重，而且佩戴舒适度不佳。建议家长们根据宝宝的实际情况选择佩戴。3. 我家宝宝术后头型恢复不错，但我想让宝宝的头型再完美一些，有办法吗？有。宝宝术后等水肿消退后，根据头颅红外线扫描结果定做矫形头盔，对于局部头型的不足之处进行纠正，并定期随访头型变化，根据需要对头盔进行修改，这样可以塑造出接近“完美”头型，同时头盔也兼有保护头部的作用。当然，矫形头盔需要定制，定期扫描修改，而全国可以定点制作的城市不多，家长和宝宝需要定期奔波，路途上花费的精力和费用也是很大的。4. 术后我家宝宝在饮食方面有什么要注意的吗？有。手术对于孩子消耗还是很大的，大月龄的孩子术后需要及时给孩子补充高蛋白易吸收的食物，例如虾、鱼和蛋之类的。小月龄孩子可以吃高蛋白的奶粉，例如小安素等。高蛋白有助于孩子伤口修复及身体机能的恢复。5. 术后宝宝可以补钙和维生素A、D吗？可以。宝宝术后身体对钙以及维生素的需求还是很高的，不单要提供身体生长的需求，还要提供手术后机体修复的材料。摄入的钙会均匀分布在身体中，并不会集中在某个特定部位，所以家长不用担心补钙会加速颅缝重新闭合了。6. 术后宝宝什么时候可以注射疫苗？孩子术后3月可以正常注射国家计划免疫计划内的所有疫苗。7. 术后宝宝什么时候需要复查呢？需要复查哪些检查呢？大致有以下几个时间点。术后1月：评估伤口和皮下积液吸收情况；术后6月：完善头颅磁共振，评估脑发育情况；术后12月：完善头颅磁共振，再次评估大脑发育情况，触诊评估颅骨愈合情况；接下来每年复查1次，直到颅骨完全愈合。

颅缝早闭为什么要治疗？颅缝早闭是一种疾病，只能通过手术才能治愈，保守治疗的效果差强人意，同时还是会以下问题：小脑扁桃体下疝，脊髓空洞，脊柱侧弯，语言发育迟缓，情绪不稳和身高矮，同时外观上和同龄孩子的差异，孩子长大后会有一定的自卑心理。何时去治疗？关于手术的最佳时机方面，中国有句古话“防患于未然”，既然是疾病，最佳的治疗时机就是发现后就去治疗，等到出现一些列问题再去处理就已经来不及了。当然考虑到孩子的耐受力和手术的安全性，我们对孩子的体重还是有一定要求。微创手术宝宝的体重大于5kg，而开颅手术则需要达到7kg，这样治疗也不耽误，同时安全性也大大提高。怎样去治疗？对于3-4个月龄的矢状缝、人字缝早闭宝宝而言，手术有两个选项：一个是创伤小、恢复快的微创颅缝再造，术后配合矫形头盔，效果也是不错的，不过对于手术年龄有一定限制，最好不要超过6个月，同时头型改善需要时间；二则是传统的再造＋重塑，优点是效果很好，但损伤稍大。如果微创手术的效果不理想，可能需要二次手术。不过，在手术方案和技术成熟的医疗中心，术后早期复发的发生率还是比较低的。对于年龄较大孩子，我们一般推荐第二种手术方法。但冠状缝、额缝早闭的宝宝，因为往往会伴有眼眶的歪斜或额骨的整形，通过再造+重塑的开颅手术治疗能够获得更好的功能和外观改善。去哪里治疗？医学是经验科学，经验越丰富，出现失误的概率就越小。就好比开车去西藏，总是希望有个熟悉路的老司机开车带路，这样才安心。同时，医生和治疗团队（手术、麻醉、术后监护和护理）间的配合默契程度也是决定治疗效果的重要因素，就好比有了老司机，还要一辆好车才能保障安全和舒适。所以手术选择往往需要选择一家治疗经验丰富，配套设施齐备的治疗中心。当然其他的还要考虑家里照顾是否方便等等。

最近有很多宝妈、宝爸联系我，咨询微创技术治疗孩子颅缝早闭的相关事宜，在此我整理了一下相关内容，供各位家长参考。1. 宝宝诊断为颅缝早闭，担心开颅手术孩子太痛苦，是否可以通过微创手术治疗啊？ 通常情况下，6月龄以内、体重大于5kg的宝宝是可以接受微创手术治疗的。2. 微创手术治疗颅缝早闭的优点和缺点各有哪些？ 微创手术对于开颅手术而言，优势不言而喻，创伤小、输血少、恢复快以及皮肤疤痕小等优点，让很多家长朋友在宝宝确诊颅缝早闭后第一时间想到的治疗方案。但是微创手术的复发率略高于开颅手术。3. 微创手术治疗颅缝早闭有没有什么限制？ 是的，任何一种手术方式都是有最佳适应征的。目前的微创手术技术而言，已经可以治疗各种类型颅缝的早闭。但是，颅骨的厚度是限制微创手术选择的最大因素，颅骨过厚会影响术后头型的重塑，同时也增加手术的操作难度。4. 微创手术治疗颅缝早闭术后会不会“复发”？ 关于术后“复发”的问题，可能是家长朋友们比较关心的问题。“复发”的本质其实是颅骨愈合，我们得一分为二地来看颅骨愈合这个情况。“复发”的定义是：术后颅骨过早愈合，再次影响大脑发育。这样的情况，往往是由于宝宝局部成骨过快，或者术者术中过分追求小切口，造成重建的颅缝宽度不足，引起切开的人工颅缝在术后短期内过早的愈合，从而影响大脑进一步的发育，出现这样的情况，就需要二次手术治疗了。术后颅缝会随着孩子的颅骨增长再次愈合，但颅缝愈合是颅缝再造术后一个必然的过程，只要颅缝闭合不影响大脑的发育，这样的情况就不能定义为复发。因此手术时手术操作的技巧以及重建颅缝的宽度是相当有讲究的。5. 如果宝宝接受了微创颅缝早闭，手术伤口是怎么样的啊？ 我们以矢状缝为例，手术切口会比开颅手术少至少1/2至2/3，外观上会美观不少。 VS. 术前 微创术后即刻 术后2月 术后4月 开颅手术伤口 注：上方为额头，下方为后脑勺6. 微创手术后的宝宝是不是都是需要佩戴矫形头盔的啊？ 通常我们会建议术后给宝宝佩戴矫形头盔。微创手术重建了孩子过早闭合的颅缝，为宝宝大脑发育打开了一扇“门”，但是由于手术视野暴露相对较小，对于孩子头型重塑的作用相对也较小。因此，术后宝宝佩戴矫形头盔，可以诱导宝宝头型的重塑，这样能使得宝宝获得一个漂亮的头型。7. 宝宝微创手术后要注意什么？ 术后除了常规护理外，宝宝的睡姿也是有一定讲究的。矢状缝和额缝早闭宝宝，需要仰卧睡；单侧冠状缝早闭宝宝，需要患侧睡；单侧人字缝早闭宝宝，也需要患侧睡，但不能压到枕部。具体关于颅缝早闭宝宝睡姿，可以参考我之前发表的文章《颅缝早闭宝宝术后该怎睡？》。如果给宝宝佩戴矫形头盔，想要获得好的效果，矫形头盔的材质、佩戴的时长和定期的调整都是很重要的因素，因为每天宝宝需要佩戴头盔23小时，头盔材质需要轻薄透气，同时早期每2周需要根据头型扫描数据调整一次，后期可1月调整一次，佩戴至少6个月以上。

颅缝早闭除了手术治疗外，术后有很多因素会影响术后外观的改善，这些因素包括：大脑的生长发育情况，是否佩戴矫形头盔，以及睡姿等等。本文针对睡姿向各位介绍一下颅缝早闭孩子术后该怎么睡？对称性的颅缝早闭，例如矢状缝早闭、额缝早闭、双侧冠状缝早闭等对睡姿的要求相对较小，仰面睡或者定期两侧交换睡都可以，只要头的两侧不长期受压就行了。但是非对称性颅缝早闭，例如单侧人字缝早闭、单侧人字缝早闭对睡姿的要求就比较高了，应尽量保持患侧睡，依靠大脑的重力进一步调整颅骨的外形。这里请出几位患有颅缝早闭的小朋友，希望他们的出镜能够帮助大家更好的理解。注：图中上方代表额头，下方代表后脑勺。矢状缝早闭宝宝术后怎么睡？额缝早闭宝宝术后怎么睡？单侧冠状缝早闭宝宝术后怎么睡？单侧人字缝早闭宝宝术后怎么睡？

1. 詹医生，什么类型的脑瘫适合微创选择性神经后根离断术（Selective Dorsal Rhizotomy, SDR）手术？脑瘫分为：痉挛型（70%），手足徐动型，共济失调型，混合型等。微创SDR手术能够有效降低肌张力，因此最适合的是痉挛型和以痉挛为主的混合型脑瘫。2. 詹医生，入院手术时我们会做哪些检查？1) 头颅、颈椎、胸椎、腰椎磁共振：手术前我们需要对大脑结构以及脊髓位置进行评估，与其他疾病鉴别。2）运动功能评估：粗大运动功能66项评分是国际上客观反映孩子运动功能的指标，可以进行综合以及单项分析，术前的评估是手术的必要条件。3）步态分析：步态是下肢肌张力、肌力的综合反映，更是孩子运动能力的直观体现，术前的步态分析可以为手术目标肌群的制定提供客观的依据。4）术前常规检查：与手术安全相关的必要检查。3. 詹医生，宝宝脑瘫能完全治好吗？脑瘫的根本原因在于大脑的损伤，目前医疗技术尚不能完全治愈大脑的损伤，目前微创SDR手术治疗的是肢体的痉挛状态，以期孩子能够恢复接近正常的运动功能。4. 詹医生，孩子是外地的，能使用医保吗？目前已经国家已经实施异地医保报销政策（部分省份已对接）啦，一般先要到当地二级以上医院开具转诊单，然后到当地医保部门登记备案，并咨询异地医保政策，申请异地就医，这样就可以结账时直接结算啦。如果不能实现实时结算的话，则需要垫付医药费，然后回当地医保部门进行报销。一般需要住院发票、费用清单、出院小结、疾病证明和入院病史等（注意：具体所需材料以当地医保部门公布的为准）。5. 詹医生，来住院需要带些什么？ 既往的就诊资料，包括影像片、录制的视频等等；孩子的户口本、出生证明、医保材料（已办理异地 结算的），父母本人的身份证件；简单的日常生活用品（换洗衣物等）。

1. 詹医生，选择性神经后根离断术（Selective Dorsal Rhizotomy, SDR）危险吗？微创SDR手术很少造成生命的危险。手术的难点并不在于手术操作本身，而是在于通过神经电生理监测的方法找到有问题的神经，并根据肌电反应判断神经后根离断的比率。但是，手术在神经电生理监测的保驾护航下，神经的处理针对性和安全性大大提高。2. 詹医生，宝宝在等待入院手术诊断时间要注意什么啊？宝宝们术前注意预防感冒、呼吸道感染和2周内不要注射预防针等。3. 詹医生，SDR手术需要住院多久？如果一切顺利，一般术后住院10天左右。4. 詹医生，SDR手术需要多少时间？常规手术2小时左右，相对复杂手术3-4小时，但是还有麻醉和术后复苏时间，总的一台手术大约3-5小时。5.詹医生，微创SDR手术的原理是什么？脑瘫的根本病因是围产期的颅脑非进行性损伤，目前的医疗技术还没有办法治愈颅脑的损伤，造成孩子下肢肌张力增高的原因是生物信号的异常传递，SDR手术的原理就是找到（通过术中神经电生理监测）传递异常信号的通道（腰部的神经），把它缩小（部分离断），因此传递的信号减弱，使得肌张力下降。6. 詹医生，微创SDR手术的切口有多大？手术在显微镜下完成，手术皮肤切口4-5cm左右。7. 詹医生，手术费用是多少？费用约5万元，医保或新农合报销后，自负费用约2-3万元。8. 詹医生，住院以后家长能陪护吗？可以陪护。目前病房为4人病房，疫情管控期间，医院规定只可以有一位家长陪护，每7天在院完成核酸检测一次。由于病房里人员越多，越容易交叉感染，这样可以减少交叉感染的发生率。9. 詹医生，孩子术后需要去重症监护室吗？家长可以陪护吗？孩子手术当天由于伤口疼痛，我们都会给孩子镇静、镇痛药物，这些药物的使用需要严密监护下进行的，所以孩子会在重症监护室观察一晚上，如果第二天孩子的状态不错，就可以转回普通病房。重症监护室里，家长是不能陪护的，不过请家长们放心，我们监护室的护士姐姐们都是专业而且温柔的啊。

1. 詹医生，宝宝选择性神经后根离断术（Selective Dorsal Rhizotomy, SDR）术后腿觉得酸痛正常吗？孩子术后腿部肌肉有疼痛感，往往是两个原因：一个是术后肌张力变了，大脑需要重新适应，术前越重的孩子，由于术中处理的神经越多，所以术后的感觉变化就越强烈，对于某些孩子来讲，就表现为疼痛的感觉，一般适应期为4-8周，以后就会逐渐习惯了；另外一个原因则是术后有些家长有点急于看到治疗效果，运动强度有点大，造成肌肉的疲劳，类似于我们刚去健身房锻炼后的几天，也是肌肉酸痛的道理一样。一般1-2周就会好转的。2. 詹医生，微创SDR手术后我们需要注意什么啊？微创SDR手术后腿部感觉完全变了，过早走路的话，大脑还是会用原有记忆去控制双腿，这样的话，孩子走路会非常难看，甚至还不如手术前，而且一旦走样，以后就再也改不回来了。我们只有一次机会。这一点非常重要！迈腿前有两个要点：一个是原有记忆基本消除，越小的孩子记忆越淡，所以所需时间就稍短，但怎么着也得需要六个月左右；另外一个要点就是腿部力量及协调已经能够承受身体的体重（最好的情况是单腿独站也能承重），这个是术前越重的孩子所需时间就越多。一般而言的腿部锻炼的原则是：站立架 靠墙角站立 背靠墙站立 独站 双腿轮流站台阶 蹲起 自行车 脚踏板 扶走 慢慢独走 正常走，是个循序渐进的过程。有些步骤可以相互交替，但总体方向是这个。以上是大致的康复计划，但是重要的是，术后定期评估是十分重要的，要根据孩子的情况具体实施方案，康复医师们会根据孩子不同的情况制定康复方案的。