范志平医生的科普号

提到造血干细胞移植，就不得不面对费用的问题，经济状况通常也是患者和家属考虑是否移植时的一个重要因素。今天这期内容希望给大家提供一些客观的介绍，既不会因为某些信息的误导而产生过分的恐惧，也能做好充分的经济准备。异基因造血干细胞移植的大致费用因为每个患者的疾病类型、移植方式、使用的药物及移植后并发症的情况都可能不同，所以费用可能相差较大，这里根据不同的移植方式列出大致参考（注：在不发生严重并发症的情况下）：★ HLA全相合的同胞供者移植：大约20-30万★ HLA半相合的亲缘供者移植、非亲缘供者移植、脐带血移植：大约30- 40万相关概念参见：“全相合、半相合、单倍体、无关供者、亲缘供者都是什么意思？”。针对上面的参考数据，有几个说明：★ 上面的费用是针对移植第一次住院的费用，主要指从入舱到第一次出院的费用，所以异基因造血干细胞移植的入舱押金通常是30-40万元。★上述费用不包括移植前诱导化疗的费用，也不含出院后随诊复查及由于并发症再住院的费用。保险能报销多少费用？这个问题很难统一回答，这取决于多方面的因素：★所在省市：不同省市的报销额度、医保上限、报销范围都可能不一样。★保险类型：同一省市不同医保类型的报销政策可能也有一定差别，有些患者如果有商业保险，还可以报销更多。★自费项目：如果自费药物和操作使用得多，那么自己承担的费用就更多。随着我国医疗保障体系的不断完善，造血干细胞移植的可及性总体是增加的，在一些省市报销比例可以达到50-60%，甚至更高，具体报销政策请与当地医保部门及商业保险公司确认。异基因造血干细胞移植的费用为什么相差那么大？在回答这个问题之前，我们有必要先来看看移植费用的主要构成：★与供者相关的费用：主要包括HLA配型的费用、供者的体检费、造血干细胞动员和采集的费用等。★与患者相关的费用：主要包括移植前体检、预处理（大剂量化疗和/或放疗）的费用、预防移植物抗宿主病（GVHD）的药物、输血支持的费用、并发症处理的费用（如抗感染、治疗GVHD等）及移植诊疗、护理等。这里面造成不同患者移植费用差异的主要原因是并发症处理的费用和输血支持的费用。如果一个患者，造血重建（即：在回输健康造血干细胞后重新建立自己的造血功能生产正常的血细胞）很顺利，也没有严重感染、GVHD等并发症，一个月左右就出舱了，那么费用相应就比较低。而另外一个患者，如果迟迟不能造血重建，还发生了严重感染、GVHD等并发症，那么就需要接受更多的输血和支持治疗，还可能用到一些昂贵的抗生素和免疫抑制类、生物靶向药物，这不但会延长在移植舱的住院时间，还会大幅度增加移植费用。移植后出院的患者也是同样的道理，如果没有或只是有轻微的并发症，那么费用并不会太高。但如果出现了感染、GVHD或其他严重并发症，那么患者往往需要再次住院，可能导致巨大的治疗花费。对于不同患者费用的较大差异，大家常常归结为“命”，这里面确实有一些不可预测性，但作为患者和家属，我们也有一些可以注意的方面，比如：★做好自我管理：无论在移植舱内还是出院以后，医护人员都会告诉您自我管理的注意事项，这都是根据科学和无数患者的经历总结出的宝贵经验，大家一定要严格遵守。比如出院后有些患者管不住嘴，抱着侥幸心理吃了外面买的食品，导致肠道感染，甚至肠道GVHD（俗称“肠排”），那么治疗这些并发症可能就会花掉一大笔钱。★按时随诊复查：移植后您需要根据医嘱按时服药，这对预防并发症非常重要！另外，您还需要按时随诊复查，这能帮助医生早期发现一些问题的苗头，尽早处理，减少问题严重时的巨大花费。★把握移植时机：有时候医生建议移植，但患者和家属总是犹犹豫豫，拖到复发了才下决心移植，这种情况下移植（俗称“强移”）不但影响移植的效果，还可能增加输血支持和并发症治疗的费用。如果经济有困难，还有什么途径筹措资金？即使有医保报销，造血干细胞移植对一些家庭来说仍可能是难以承受的经济负担，针对这种情况有些省市推出了低保人员多重报销保障，还有其他慈善救助项目，大家可以询问自己的移植医生或跟其他已经做过移植的患者多了解。转自微信公众号：暖流知识库

经过等待，终于要进入移植舱了（简称“进舱”），您是不是既有些期待，又有些忐忑？？现在大多移植中心在患者进舱前都会给患者和家属进行健康宣教，其中一个内容就是物品准备，尽管每家中心让家属准备的东西和数量不全一样，但大致包括以下几类： ★ 洗漱用品 ● 脸盆：通常要求是带边沿的不锈钢脸盆，个数6-10个不等，护士通常会要求给脸盆编号，按不同的用途分开，比如1号用于洗脸、2号用于擦身体、3号用于坐浴。(南方医院造血干细胞移植中心，不锈钢脸盆无需患者自己购买) ●毛巾：通常需要10条左右，纯棉材质，2-3种花色以便区分，很多中心会让多准备些小方巾用于坐浴（一定要软薄）。毛巾也会要求编号，并与脸盆的编号对应。 不管脸盆还是毛巾最好都是新的，在洗干净晾干后使用。毛巾会要求绣上患者的姓名和编号，以免不同用途的毛巾混用。 ★个人卫生及护理用品 ● 卫生纸、抽纸：正规品牌，柔软一些的 ●儿童准备隔尿垫和尿不湿；育龄期女性准备卫生巾 ●不锈钢指甲刀 ★衣物及鞋 ●纯棉睡衣（开身），南方医科大学南方医院造血干细胞移植中心不强行要求准备此项物品。 ●纯棉袜子 ●纯棉内衣裤 ●纯棉帽子和口罩，也可以是一次性口罩、一次性帽子 ●新塑料拖鞋：最好是防滑的 上述衣物均需准备至少2-3套，以方便换洗。衣物、口罩、帽子上通常也会要求绣上名字。 ★ 餐具 ●带刻度的白色塑料水杯 ●饭盒 ●筷子、勺子 上述餐具也需要准备至少2套；而且必须是可以进微波炉耐高温的。饭盒和水杯上用不干胶贴或记号笔写清楚患者的姓名。 ★ 电热水壶 ●要能保温且外壳不烫手的，最好是压力电热水壶，防止烫伤。有些中心对电压有要求，请核对后再购买。南方医科大学南方医院造血干细胞移植中心不要求准备此项物品。 ★ 通讯和娱乐用品 ●很多中心都可以让患者带手机、平板电脑进舱，但通常要求是触摸屏，而且要取下外壳和手机膜。南方医科大学南方医院造血干细胞移植中心禁止患者带手机、平板电脑进舱。 ●书、笔和笔记本 ●儿童患者还可以带些玩具，但通常要求是塑料材质可水洗的。 ★ 其他 ●有些中心可能还会让患者准备塑料袋、体温计、插线板、塑料桶、消毒湿巾、消毒液等物品。我可以戴首饰或手表进舱吗？No！首饰和手表中都容易藏污纳垢，不利于保持无菌环境。我需要带剃须刀进舱吗？No！剃须刀使用不小心容易刮破皮肤。您不用担心胡须长太长，因为在接受大剂量化疗后，很多患者的胡须会自行脱落。我需要带牙刷牙膏进舱吗？No！在移植舱时，移植中心通常都会让患者用漱口和口腔护理的方法替代牙刷刷牙，这样可以避免刷牙引起的出血，还能有效预防口腔粘膜炎等问题。 对于进舱需要准备的物品，每家中心都有自己的经验，本文列出了一些通用物品，是为了帮助患者和家属提前有个预期，遇事别着急，有问题多沟通！ 下面是南方医科大学南方医院进百级舱需要准备的物品清单，请各位病友及家属及早准备并清洗完毕，入舱前2-3天交给14楼负责物品消毒的护理员阿姨！ 1、男性患者：电动剃须刀。 2、不锈钢杯3个，两种花色毛巾共8条，卷纸10卷（若进入万级过渡需多加2条毛巾、2卷纸巾），浴巾1条。洗衣液（1袋）3升，两节7号电池，湿纸巾1大包，塑料防滑拖鞋2双；儿童软毛牙刷1支、牙膏1支；带盖的塑料小桶1个。 3、一次性无菌口罩、一次性帽子、一次性薄膜手套（供病人使用，按需购买）、爱护佳免洗消毒液1瓶、60×90CM看护垫1包，术前皮肤抗菌沐浴液（2%CHG）2瓶、输液宝（输液报警器）1个 4、一次性垃圾袋100个( 60×50CM，浅色、质量好)，塑料盆1个。 5、微波炉专用饭盒、勺2套 (家属保管)；有刻度、带盖子的微波炉用漱口杯（500ml）3个。 送餐时间：早餐7：00－7：30 午餐11：00－11：30 晚餐17：00－17：30 夜餐：19：00-20：00 6、为了病人更好的休息和治疗，每日探视时间为：7：00-8：30、11：00-12：00、16：00-20：00，请到规定时间及时离开，爱护通道内设施和物品，不能吸烟、饮酒和大声喧哗！ 7、病房内的电话可通过南方医院总机（61641114）转电话号码，仓内电话可接听来电（仓内不能带手机、电脑等物品）

异基因造血干细胞移植是一个复杂的过程。出院期间，患者仍然面临着各种风险，所以正如一些病友所说，移植出院只是万里长征第一步。出院后常见的医疗问题1,2★ 感染：移植后免疫系统需要数月、甚至数年才能恢复，这期间仍然有较高的感染风险，特别是移植后的前几个月1,3，主要表现为发热、寒战和受累及系统的症状，如呼吸系统的咳嗽、咳痰，消化系统的腹痛腹泻等症状。★ 移植物抗宿主病（GVHD）：这主要是由于来源于供者造血干细胞的免疫细胞将患者体内的器官视为“敌人”进行攻击而导致的，急性期主要表现为皮肤、肝脏和消化道症状1，慢性期可累及全身各器官。★ 重要器官功能不全：移植后心、肺、肝脏、肾脏等器官均有可能发生各类并发症而导致功能不全，特别是移植前存在基础疾病的患者，所以医生在移植前会全面检查患者的器官功能。★ 血细胞减少：有些患者的血细胞数量在恢复后又出现了下降，导致发生相关并发症的风险升高。比如白细胞减少导致的感染，和血小板减少导致的出血风险。需要及时就诊的常见情况尽管上面提到了各种风险，但您也不用太过担心，根据医嘱定期复查、按时吃药、搞好个人卫生和饮食起居，很多是可以预防的。但如果出现了以下情况，请及时与移植医生联系或去医院就诊4,5：有些患者出院时还带着中心静脉导管，如果冲洗导管不畅，或冲洗后发热、寒战，或导管部位出现渗液、红肿热痛，也要及时就诊。如果就是些感冒小症状，我可以扛扛就过去吗？不可以！移植后的患者免疫功能还很脆弱，身体缺少对抗致病菌的武装力量。即使是个小感冒，也很难像正常人那样，靠多喝水、多睡觉就能挺过去的。这时候一定要及时就诊，尽快控制住各种小症状。有些症状，我判断不清楚要不要及时看医生？如果有些症状，不是上面列的情况，或您判断不清楚，也请及时与移植医生联系或去医院就诊。多一份确认，多一份安心！有人说移植后的第一年，就像新生儿的第一年一样，需要格外的呵护。上面提到的情况，希望每个病友都不会遇到；但如果真遇到了，也请不要慌乱、及时就诊、切勿拖延！参考文献1. 黄晓军主编，《实用造血干细胞移植》（第2版）：第60页、第221页、第230页2. American Cancer Society, Stem Cell or Bone Marrow Transplant Side Effects.3. Mehta RS, et al. Virulence 2016;7(8):901-9164. 黄晓军主编，《造血干细胞移植问与答》：108. 造血干细胞移植出院后出现哪些表现应及时到医院就诊5. Memorial Sloan Kettering Cancer Center, Allogeneic Stem Cell Transplant: A Guide for Patients & Caregivers转自微信公众号：暖流知识库

异基因造血干细胞移植后一段时间内，患者常常血细胞水平偏低，免疫功能低下，此时生活上要格外注意防控感染，更不能恢复正常的工作和学习。随着移植后时间的延长，患者造血功能和免疫功能逐渐恢复，当各项化验指标达到或接近正常标准，就可以逐渐恢复正常的工作和生活了。具体多长时间可以恢复工作，患者情况不同，所需时间也不一样，这与移植方式、免疫抑制药物服用时间、患者康复情况和患者工作类型等多种因素有关。造血干细胞移植的方式不同，患者恢复正常生活和工作的时间不同造血干细胞移植的方式不同，需要服用免疫抑制药物的时间不同，患者康复和恢复正常生活和工作的时间也相应不同。对于自体造血干细胞移植患者，因为无需使用免疫抑制药物，只要等待造血功能恢复，血细胞水平恢复正常，身体健康状况良好，就可以恢复正常的生活和工作，因此恢复正常生活和工作所需时间较短。对于康复顺利的自体移植患者，一般需要3-6个月就可恢复正常的生活和工作。对于异基因造血干细胞移植患者，因为需要使用免疫抑制药物预防移植排斥和移植物抗宿主病（GVHD），患者除了要等待造血功能恢复，还要等待停用免疫抑制药物，等待免疫功能恢复。而免疫功能能否恢复是决定患者能否恢复正常工作、学习和生活的重要依据之一。对于配型相合的异基因移植患者，即使康复顺利，也需要6个月到1年的时间在家休养；而对于配型不合的异基因移植患者则需要休养至少1年以上的时间，然后根据患者的具体情况，再决定何时开始恢复工作和学习1。以上是采用不同移植方式的患者在康复顺利的情况下，恢复正常生活和工作“至少”需要的时间。如果患者康复过程不顺利，比如发生慢性GVHD，需要延长服用免疫抑制药物的时间，患者恢复正常生活和工作的时间就会更长。从事特殊工作类型的患者要尽量延长恢复工作的时间1患者何时恢复工作，还与从事的工作类型和工作强度有关，比如一名在家工作的编辑或计算机顾问可以比一名教师能更早的重新工作，因为在家工作可以避免与外界接触从而减少感染的几率。而从事农牧业，或暴露于化学物质、微生物环境的工作，要尽量延长回归工作的时间。不管从事何种工作，给自己充分的时间休息和恢复，这是一个前提。在决定恢复工作和学习之前，一定要先咨询医生！具体何时可以恢复工作和学习，医生会根据患者的免疫功能和身体各项指标的恢复情况综合判断后给出建议。因此病人在恢复工作和学习之前，一定要先咨询医生之后再做决定。参考文献1.黄晓军. 造血干细胞移植问与答. 人民卫生出版社（第1版）第169页转自微信公众号：暖流知识库

对很多患者来说，选择异基因移植是一个反复考虑、很艰难的决定。之后，面对各种未知，特别是千头万绪的准备工作，您可能会感到有些无从下手，难免会有一些焦虑。但还好有很多异基因移植的病友已经经历过这个过程，下面整理的一些准备工作供您参考。 一、患者评估 即使您已经打算进行移植了，移植医生在您真正走进移植仓前还会全面复习您的病历资料，并会给您安排一些必要的检查，以确认您确实适合接受移植治疗、现在是移植的好时机，并判断您是否能够耐受移植或有其他不适合移植的情况。详情参见：

“头一天我还信心满满，第二天就感到无比绝望，好像被全世界抛弃了。”“我没有办法想象要和家人分开那么长时间，一个人住在密闭的病房里。”造血干细胞移植前，患者往往容易产生一些情绪反应，比较常见的包括恐惧、无助、紧张、焦虑、强烈的安全期望、绝望、情绪低落或者波动、怀疑等1。如何看待这些情绪反应，怎么调整自己的状态，今天我们就来聊聊这个话题。接受和正视您的情绪反应对任何人来说，造血干细胞移植都是人生中一次艰难的决定。面对移植结果的不确定性，人的本能就会产生恐惧。移植前主要有四怕：移植风险危及生命；移植导致的痛苦和不适；移植后并发症；治疗费用导致家庭经济负担2。另外，由于即将面对移植过程中全封闭的环境、与家人朋友的分离，治疗及疾病本身对身体造成的不适，移植准备过程中的琐事，各种似懂非懂的医学名词，都有可能诱发各种情绪反应。特别是当出现一些突发事件，如周围病友的突然离去更有可能加剧上面的情绪反应。俗话说人有七情六欲，何况面对的是造血干细胞移植这一复杂的治疗过程。在压力面前，所有上面的情绪反应都是正常且可以理解的，您不必为恐惧而觉得自己没用，也不必因为紧张而羞于启齿。面对这些情绪反应，我们要做的第一步就是接受它、正视它，然后我们再来看看如何调整自己的情绪状态。以积极的心态面对移植，有利于更好的移植结果在《西游记》中唐僧师徒四人因为坚定的信念才克服了九九八十一难、取得真经，在造血干细胞移植过程中同样需要坚定的信念和积极的心态。大量的科学研究已经看到，乐观、感恩、希望、坚持等积极的心态，不但可以提高移植后的生活质量，还有助于降低感染的发生、移植物抗宿主病(GVHD)的严重程度，并改善移植后的生存3。这其实不难理解，因为人体是一个有机的整体，心和身能通过内在的因素相互关联。既然您选择了造血干细胞移植，就是希望给生命一次重生的机会，为了获得最佳的移植效果，保持积极的心态很有必要，但也确实不容易，下面我们就一起来看看有哪些经验可以参考。保持积极心态的一些经验4★ 专注在可控的事情上造血干细胞移植是一个很复杂、很专业的治疗过程，对于移植时机的判断、移植方案的选择等专业问题您可以选择信任您的移植医生，而将自己的精力更多放在如何更好配合移植治疗和做好自我护理上。比如，您如果对一个人住在层流病房(“移植舱”)感到有些紧张，那么您可以通过图片、视频，甚至实地参观来了解移植舱的真实情况。您将知道移植舱尽管是一个封闭的环境，但您与外界的联系确是畅通无阻的，现在很多中心都是可以将消毒后的电脑、手机设备带入移植舱的，而且还有家属视频探视或是隔着玻璃电话探视(详情参见：“移植过程中，家属可以陪护和探视吗？”)。再比如，您如果很害怕在移植过程中发生的各种并发症，那您可以花些时间了解一下为什么会发生这些并发症及如何更好的预防：比如为了预防出血性膀胱炎，您每天需要喝下大量的水；比如为了预防感染，您需要做好口腔和肛门的护理。★积极寻求帮助和支持每个人都有脆弱的时候，您可以与信赖的亲人或朋友倾诉、获得情感支持。如果需要，您也可以找移植医生或专业的心理医生咨询，让自己调整到最佳状态接受治疗。有时候，说出来就会好很多，请记住，在移植的路上您不是一个人在战斗！★接触一些移植后病友移植前您还可以与一些移植后的病友交流感受和体会，他们的亲身经历可以让您更好的感受到生命的力量、建立信心战胜病魔。★找到适合的放松方法欢快明朗的音乐可以使您心情放松，减少焦虑；意念引导和积极的自我暗示有助于放松心态，重拾信心、激起斗志。当然最重要是找到适合自己的，在移植过程中您应该也用得上。如需了解更多的移植知识保持心情放松，欢迎关注本微信公众号查看更多文章。有患者说，悲伤害怕是一天、乐观感恩也是一天，既然选择了移植，就选择了相信生命的奇迹。希望每个患者都能有最好的状态迎接移植、战胜病魔！参考文献1. Amonoo HL, et al. Psychosomatics. 2019;60(4):331-342.2. 牛巧红，白血病淋巴瘤杂志，2008年10月第17卷第5期，第384-386页3. Amonoo HL, et al. Biol Blood Marrow Transplant 2019;25:e5-e16.4. BMT InfoNet. Emotional Challenges. https://www.bmtinfonet.org/transplant-article/emotional-challenges.转自微信公众号：暖流知识库

我们常说的造血干细胞移植(也称“骨髓移植”)是一个系统性工程，为什么把它称为一个“工程”呢？其中一个原因就是整个治疗周期比较长，主要包括移植前准备、移植进行中和移植后恢复三个阶段1。 移植前准备 将军不打无准备的仗，移植医生在每一个患者移植前也会进行充分的准备，其中既包括供者准备，也包括患者准备：★ 供者准备为了确定合适的供者，医生会安排患者和供者进行HLA配型检查，另外为了确保供者和患者双方的安全，供者在捐献造血干细胞之前也会进行相关检查，评估是否有不适合捐献干细胞的情况。详情参见：“异基因移植供者需要满足什么条件？需要做哪些检查？”★患者准备在每一个患者接受移植治疗之前，移植医生都会安排一些必要的检查，系统评估患者的疾病情况、身体状况和心理状态，以确认该患者的移植指征及接受移植的最佳时机，并判断是否有不适合移植的情况。详情参见：“患者在异基因移植前通常会做哪些检查” 移植进行中 移植过程中的特别之处之一就是患者会独自住在密闭无菌的层流洁净病房（也就是通常说的“移植舱”、“无菌舱”）里，患者将主要经历以下治疗阶段：★预处理预处理中患者会接受大剂量化疗，联合或不联合放疗，这个阶段主要是使身体为移植做好准备，目的包括2：★ 回输预处理后患者通常休息1-2天1，就会进行造血干细胞移植（也称做“回输”）。预先收集的来自供者的健康造血干细胞将通过特定的导管输入到患者体内，整个过程同输血类似。★植入（造血重建）回输的健康干细胞能够识别并且回到骨髓，进而生产出新的健康的血细胞，表现为血液中的血细胞数量开始增加，医学上对具体数量有明确要求，这个过程通常需要2-6周3。大体上，如果没有严重并发症，接受了异基因造血干细胞移植的患者通常会在移植舱里住1个月左右，但由于移植类型和患者的反应不同，这个时间可能会有较大差别。植入是移植后的一个重要里程碑，通常在植入后患者就可转入普通病房了，这也标志着移植后造血重建过程的开始。 移植后恢复 移植后出院的患者尽管已经能够生产正常的血细胞，但免疫功能的恢复（医学上称为“免疫重建”）往往需要1年，甚至数年的时间。所以移植后恢复的重要性丝毫不亚于移植过程本身，主要包括以下几个方面：★定期随诊复查移植后患者仍然面临着感染、移植并发症（如移植物抗宿主病（GVHD））及复发的潜在风险，通过定期随诊复查可以早期发现问题，尽早进行处理。移植后随诊复查通常是先紧后松，一开始通常需要每周复查，在一年以后可每年复查1-2次。★按时服用药物异基因造血干细胞移植的患者在出院后仍需服用预防感染和预防GVHD的药物（免疫抑制剂），患者需要遵医嘱按时服药，不可擅自停用，根据移植类型不同，免疫抑制剂通常需要使用6-12个月不等，不需要终身服用。★做好自我管理移植成功不仅仅依赖医疗技术，也与患者、家属的理解和配合密不可分，有人把移植后的患者比喻为新生儿，无论衣食住行、还是个人卫生，患者和家属都要按照出院宣教做好自我管理，切记不可抱有侥幸心理或操之过急。不经历风雨怎么见彩虹，搏一把，只为生命之光再次绽放！参考文献1. Be the Match, Transplant Basics--Understanding transplant and how it works2. 黄晓军著，实用造血干细胞移植（第二版）3. Canadian Cancer Society, After the Stem cell transplant转自微信公众号：暖流知识库