昨天刚刚诊断了一名14岁的小姑娘患有系统性红斑狼疮,孩子的父母一下子无法接受,掩面而泣,觉得天塌下来了。父母的心情我完全理解,但是其实,系统性红斑狼疮只是一个恐怖的病名,现代医学虽然还是无法根治系统性红斑狼疮,但已经能够控制90%以上的患者病情并能让绝大部分患者正常生活工作,结婚生子。当然,无论何种疾病,即使是流感,也总有那么一部分患者是重型的,病情易反复,难控制。近三十年来,随着科学发展,我们对红斑狼疮的认识不断深入,治疗越来越规范化,以及新药物的不断问世,系统性红斑狼疮的死亡率及致残率已经明显下降。所以,不要被这个可怕的病名吓倒,从而病急乱投医,开始寻求偏方、特效药,最后导致病情延误,影响预后。下面我就介绍下该病的症状有哪些。系统性红斑狼疮有什么表现? 系统性红斑狼疮最喜欢年轻女性,从青春期少女到绝经前女性,都是高发人群。当然,也有很少一部分男性患者,且病情往往较重。一般以面部红斑、关节痛、脱发、口腔溃疡等常见症状起病的较多,也有些重型狼疮会以高热、大量蛋白尿、胸腔积液、血小板及白细胞红细胞大幅度减少等严重症状起病。一般来说,轻型狼疮只会影响皮肤、关节,可以有低热,白细胞或者血小板稍减少,不大会影响肾脏等重要脏器;重型狼疮一起病就会影响重要脏器,个别影响到脑子的,甚至会出现持续发作的癫痫或者精神病样症状。但是,系统性红斑狼疮即使严重如狼疮脑病,也是可治可控的。得了红斑狼疮不可怕,可怕的是对疾病没有正确的认识,误诊误治,延误病情。
一晃距离上次写强直性脊柱炎的科普文章已数年,最近几年忙于应付临床工作,一直没有时间更新文章。在这几年里,医学又有了新的发展,同样,强直性脊柱炎的诊疗理念也发生了巨大的变化。今年以来,我开设了强直性脊柱炎专病门诊(每周二下午),发现每周半天50个号每次都约满,说明大家对强直性脊柱炎的认识在不断进步,也有了强烈的治疗意愿。社会的进步,经济的发展,一定能够改善某些疾病的预后,而强直性脊柱炎就是其中最典型的一种。曾经的强直性脊柱炎导致了大批年轻男性驼背畸形、脊柱强直甚至残废丧失劳动能力。而如今在宁波,生物制剂已纳入医保或大病保险范畴,大批的强直性脊柱炎患者因早期诊断和及时治疗,完全可以保持与健康人一样的生活,正常工作,娶妻生子,享受人生。所以,时至今日,可以负责任地说:如果能够早期诊断,规范治疗,绝大部分强直性脊柱炎可以完全控制,以至于我经常跟患者开玩笑说:如果一定要我生一个慢性病,我就挑选得强直性脊柱炎。 读完上述文字,我相信大家被吓得扑通扑通的小心脏可以妥妥地安稳下来了。 那么,这些年治疗强直性脊柱炎的药物到底有什么进展,其实还是生物制剂。2018年美国风湿病年会上披露,以前美国的保险公司也要求患者先常规治疗(抗炎镇痛药、柳氮磺吡啶等),无效者再转换成生物制剂。因为生物制剂的良好疗效,美国的保险公司妥协,已同意一旦强直性脊柱炎诊断明确,且为活动期,就可以直接开始生物制剂治疗。由此可见,生物制剂已经成为强直性脊柱炎最主要和最有效的治疗手段。那么我们来盘点一下目前国内已上市的生物制剂:1、传统生物制剂---恩利、益赛普、安百诺和强克这四种生物制剂本质上属于同一类药,其中恩利为美国辉瑞公司生产的进口药,其余三种均为国产。疗效也没有明显的差异,可能个别患者会对其中一种过敏,那还可以换另外一种试试。总体来说,目前这四种生物制剂价格比较低,除恩利外(恩利是进了大病保险,报销措施详见下文),均已经进了宁波医保,可以在购买时直接扣除报销部分,一般报销比例在70-80%。但具体要看医保卡种类,农村医保、学生医保等在门诊因为有报销限额,所以可能在起初几支报销后就用完了当年报销额度,需要自费了。根据不同使用剂量,一般一年总费用在3-4万,企业在职医保报销后自理部分大家自己计算。但要注意:反复发作虹膜炎,或者合并肠道溃疡的患者不建议使用这几种药物。2、单抗类生物制剂---阿达木单抗(修美乐)、类克、格里木单抗(欣普尼)这三种药物也属于同一类,其中修美乐为雅培公司生产的进口药,另外两种为西安杨森的国产药。这三种药物的疗效也没有明显差异,使用方法各不相同,上述反复发作虹膜炎,或者合并肠道溃疡的患者推荐使用这一类生物制剂,对关节外病变疗效较好。若全部自费,一年的费用约为5万左右。修美乐和类克均已纳入宁波市大病医保,每一年度超过18000元部分报销60%,但需要医生证明及医保局审核文件。3、新型生物制剂和小分子药物---托法替布(尚杰,已上市)和IL-17等(尚未在国内上市)鉴于部分新型生物制剂尚未在国内上市,这里仅介绍尚杰。尚杰最大的好处是:口服,一天两次,一次一片,常温保存,随身携带。最大的缺点是贵!4000元/月,大家自己计算,目前不赠药,不报销。疗效方面,在上述生物制剂均无效的患者,可以试用尚杰,部分患者可以取得奇迹般的疗效,但也有部分患者依然无效。再次提醒:大家务必听从风湿专科医生意见,正确诊断,合理评估病情,合理选择治疗方案,不要相信莆田系医院,正规医院正规科室就诊,莫走弯路。经济能力有限就不用生物制剂,口服药治疗也有一定疗效的。今天时间关系,就先写到这里,关于生物制剂及强直性脊柱炎的其他基础知识,请大家参照前几篇文章。祝大家早日康复,享受美好生活!宁波市第一医院风湿免疫科 邬秀娣2019.4.22
痛风急性期一般表现为关节的红肿热痛四大症状,往往是在饮酒或高嘌呤饮食后,第二天凌晨,睡梦中被大脚趾头的剧痛惊醒。很多患者会以为是扭伤了而去骨科看,拍个片子又没发现问题。一般头几次发作痛风,都能够在1周之内自行好转,但随着病史越来越长,发作会越来越频繁,一般5-10年后,痛风石形成,痛风就进入了慢性期。一旦进入慢性期,痛风发作的间歇期将越来越短,甚至于长期发作没有间歇期,原来吃几粒秋水仙碱或止痛药会好,这个时候也没效果了。关于痛风,患者一般会有几个常见问题:一、那么,首先了解一下痛风到底能不能根治呢?痛风就如同高血压糖尿病,都是慢性病,原则上不能根治,但可以控制,早期正规治疗,一般不影响正常生活工作,也不损害内脏功能。对于发作次数少,病程短,病情轻的部分患者,经过适当治疗并控制饮食后,有些患者也是可以做到再也不发痛风的。时间有限,先说这些。希望对大家有所帮助!二、得了痛风后该怎么治疗?这个问题很难回答,每一个人体质不同,病情不同,治疗方案就不同。简单来说:1、就是急性发作时控制红肿热痛,使用的药分三类:秋水仙碱;消炎镇痛药;激素。根据每个人情况选用一种或两种使用,一般都能很好地控制病情;2、间歇期,根据需要决定是否降尿酸治疗,药物如下:碳酸氢钠片;苯溴马隆片;别嘌醇片,非布司他片。有时候还要联合小剂量的激素、秋水仙碱或者消炎镇痛药物。这些都需要在专业的风湿免疫科医师指导下使用,大家千万莫要自己做医生。三、那么,秋水仙碱到底该怎么吃呢?秋水仙碱的说明书数十年如一日地没有改,说明书上写着:2小时一粒,吃到腹泻或者症状缓解为止。其实这个吃法非常危险,秋水仙碱是一个不良反应较大的药,而且跟其他很多常用药物存在交叉作用,会导致毒性增加,所以我们使用时一般会小剂量短期使用,而非像说明书上写的一样大剂量使用。大剂量使用除了引起腹泻呕吐之外,还会损害肝功能及骨髓造血功能,严重的会导致粒细胞缺乏以及药物性肝炎。那么,秋水仙碱的正确的用法是:急性发作期,马上口服一片(1mg), 1-2小时后再次口服半片(0.5mg);12小时后,如果还是很痛,再次口服半片(0.5mg);之后每天再服用2次,每次半片,到关节好转,一般不超过一周。非急性发作期时,如果尿酸偏高,医生会给予降尿酸治疗,在降尿酸治疗的头半年里,痛风比较容易诱发,这个时候需要每天口服秋水仙碱半片(0.5mg)以减低复发率;如果两三个月后确实一直没有复发,也可以提前停用。秋水仙碱有副作用,但只要在风湿免疫科医生指导下正确使用,并定期复查血常规和肝肾功能,对痛风来说,它还是一个好药,尽管放心使用;四、除了临床上的治疗措施外,饮食上我们应该注意些什么呢?痛风患者的饮食一直是一个很大的问题。我经常跟病人说:现在好多病都是吃出来的,饿着就好了。这虽然是开玩笑,但事实上确实如此。原则上,痛风病人以素食为主,牛奶鸡蛋可以吃,豆制品适当吃一些也没啥关系。不过,人生在世,吃穿两事,如果严格控制饮食,很多患者会觉得生活无趣。那么,首先,酒精是绝对影响尿酸排泄的物质,所以,痛风患者必须戒酒,这一点没商量。至于饮食,如果规范降尿酸治疗后,尿酸能长期稳定在正常范围,痛风发作不多,程度也不重,适当吃些鱼虾肉类也是可以的,但鱼汤肉汤就不要喝了。有些患者会担心:这样吃会不会营养不良?要不要补补?其实,痛风就是营养过剩,再进补,只会加重病情。很多病人清淡饮食半年一年之后,不仅痛风不再发作或极少发作,整个人都精神了,查血会发现指标都漂亮多了,身体里的营养物质更加均衡合理,绝对不会营养不良。
近期接诊了很多婚后多年不孕或不明原因流产的年轻女性,其中很多患者辗转各不孕不育门诊,查了很多东西,其中有好几位病人甚至已经自发流产三-五次了,每次怀孕都是10周-16周就胎停,历经折磨,非常可怜,其实一查自身抗体就可以明确原因为抗磷脂抗体综合征所致自发流产,若这些患者能尽早来到风湿科检查,怀孕后及时干预,大部分都可以成功升级做妈妈。这也是促使我抽时间写这篇文章的原因。工作太忙,所以简单写一些,提醒大家以下几点:1、若婚后正常夫妻生活而一直未孕,已检查双方生殖功能都正常的,强烈推荐女方到不孕不育科或风湿免疫科检查自身抗体系列。如果发现抗核抗体阳性,尽早小剂量激素+羟氯喹干预,能明显提高受孕率。孕后要注意还需要风湿科医生和产科医生一起保胎,使用合适药物,提高成功分娩率和新生儿健康率;2、若出现不明原因自发流产,强烈推荐在排查原因时检查自身抗体系列、抗心磷脂抗体、抗β2GPI抗体系列、类风湿因子和免疫功能系列。一旦发现有阳性,需怀疑自身免疫病或抗磷脂抗体综合征,要在风湿免疫科规范诊治后再备孕;在备孕期、孕期和分娩前后均需要风湿科和产科医生协同保胎。3、上述几类患者在备孕期和孕期都需要服用小剂量激素、羟氯喹,有的还需要服用阿司匹林,注射低分子肝素。这些药物已经证明对宝宝基本无影响,而且会降低宝宝被母体自身抗体影响后出现新生儿疾病,如常见的新生儿房室传导阻滞、新生儿狼疮等。所以不用担心药物不良反应,这些药物都是保护宝宝的。4、上述患者分娩时建议到既有风湿免疫科又有产科的医院住院,分娩前需要风湿免疫科医生会诊,共同制定方案。经过规范诊治,我的很多病人已经成功怀孕,也有很多已经成功升级做了妈妈,宝宝们也很健康。看着这些年轻准妈妈和妈妈们幸福的笑脸,感觉做医生的幸福大概就是看着这些笑脸而为她们高兴吧!时间关系,暂时写到这里,希望能对大家有所帮助!具体治疗方案请务必由专业医生个体化制定!本文系邬秀娣医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
开设痛风门诊有两年多了,看过的病人也已经数不清,把心得体会总结一下,或许能帮到一些病人。痛风发病率越来越高,我每次门诊的号都被预约完,病人也越来越年轻,主要集中在30-60岁男性,我这里最小的一位病人18岁。女性痛风病人也开始多起来了,一般在50岁绝经期以后,或者家里父母兄弟患有有严重痛风的。生活水平的迅速提高正在影响我们的身体健康,高尿酸血症是痛风的根源,也是导致心脑血管疾病的四大元凶(高血压、高血脂、高血糖、高尿酸)之一。必须重视高尿酸血症的防治,正确科学地治疗痛风和高尿酸血症。新的科学研究结果提示高尿酸血症不仅可以导致痛风发作、心脑血管疾病风险增加,还可以导致肿瘤发病率增加。痛风治疗的根本也是控制血尿酸水平。这里,我把患者分级,来决定是否需要干预高尿酸血症(具体方案请咨询风湿免疫科专科医生)。第一级:从来没发作痛风,体检发现尿酸高。这个取决于尿酸水平是多少,如果小于520umol/L,也没有高血压高脂血症高血糖等其他疾病,建议监测尿酸水平。如果合并其他几高,建议及时干预,控制尿酸到正常水平,减低心脑血管并发症的概率。如果高于520,无论是否有其他几高,还是建议尽早干预。第二级:初发痛风的(三次以内)患者,如果平时尿酸水平不高,小于520umol/L,可以通过生活方式的改变达到控制尿酸水平、防治痛风发作的目的。健康的生活方式包括:控制体重、规律而清淡的饮食、戒酒戒烟、适当运动、多喝水。如果能坚持健康的生活方式并使体重合理下降,尿酸水平可能可以恢复正常,痛风就不会发了。当然,有部分病人即使都做到了健康的生活方式,尿酸也无法降到正常水平,那么就需要进一步的干预了。第三级:已经发作多次痛风的患者,尿酸水平一般也在500以上了,但还没有明显的痛风石形成,肾功能也没有受到影响,这一类患者需要马上干预了,不过治疗效果相当好,大约正规治疗半年后,长期口服非布司他片或者苯溴马隆+碳酸氢钠片维持,一般尿酸水平都能稳定在400以下,痛风也基本不发作了,饮食也可以适当放开。这部分病人其实最常见,2年前开始治疗的这批病人,已经基本恢复健康,正常饮食(饮酒除外),而且痛风几乎不发作了。我已经告诉这批病人,以后自力更生,自我管理,每半年检测肝肾功能尿酸水平,不用再来找我看病了。在我们看来,这部分病人就算是康复了,但是少量的药还是要吃的,停药一定会引起病情复发。第四级:痛风反复发作频繁,病史超过5年,或伴痛风石形成、关节畸形、肾功能损害者,一般尿酸水平都超过550,我们称之为痛风慢性期,换言之为痛风晚期。这部分患者由于未及时正确控制尿酸,已经导致了比较严重的后果,当然更加需要及时干预。一般来说这部分患者治疗难度大,有时候需要住院治疗,联合用药。但经过正规治疗一段时间后,还是有大部分患者可以得到很好的缓解,肾功能好转,痛风石缩小,痛风发作明显减少,程度减轻。同第三级患者一样,这一类患者需要长期治疗,降尿酸药物必须终身服用,定期检测尿酸水平、肝功能肾功能。只要坚持正规治疗,绝大部分病人还是可以保证生活质量的。影响疗效的因素:最主要的是随意停药。规范治疗期间,千万不要随意停药!其次是喝酒,最后才是饮食控制不佳。停药:这是大家非常关心的问题。那么,到底怎样才能停药呢?其实,痛风和高尿酸血症的发生和高血压糖尿病一样,主要取决于基因缺陷和代谢紊乱,一旦发生,绝大部分患者很难完全停药。当然有一部分患者本身尿酸水平不是很高,开始治疗后生活方式改变明显,尿酸持续低于240,长期未发作痛风,则可以考虑停药。停药一段时间后复查尿酸,若能稳定在正常水平也无痛风发作,则提示该患者可能可以完全停药。但目前为止,我只有小于5%的患者停药成功,很多患者在停药半年至一年后尿酸水平又会升高,引起痛风复发。药物安全性:目前国内常用的非布司他片和苯溴马隆片具有较好的安全性,不良反应少,医生也会监测不良反应,一旦发现及时停药后,一般都不会有严重后果,所以大家不用有顾虑,记住高尿酸血症和痛风的危害要远远大于药物的副作用。希望大家都能够重视高尿酸血症的防治,把痛风扼杀在摇篮里,保护我们的心脑血管,拥有健康体魄!本文系邬秀娣医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
随着生活水平的提高,痛风发病率也逐年提高,并且呈现年轻化趋势。以前,痛风多见于50岁以后的老年男性,现在,已经开始波及20岁左右的年轻男性了。跟糖尿病一样,痛风也属于富起来以后越来越多地伤害我们健康的隐形杀手。痛风急性期一般表现为关节的红肿热痛四大症状,往往是在饮酒或高嘌呤饮食后,第二天凌晨,睡梦中被大脚趾头的剧痛惊醒。很多患者会以为是扭伤了而去骨科看,拍个片子又没发现问题。一般头几次发作痛风,都能够在1周之内自行好转,但随着病史越来越长,发作会越来越频繁,一般未能规范治疗的患者在5-10年后,痛风石形成,痛风就进入了慢性期。一旦进入慢性期,痛风发作的间歇期将越来越短,甚至于长期发作没有间歇期,原来吃几粒秋水仙碱或止痛药会好,这个时候也没效果了。那么,我们该怎么对付痛风这个敌人呢?1.转变观念首先,我们要明确的是:痛风是一种慢性病,虽然不可完全根治,但可以治好。治好的标准:不是断根,也不是永远不再发作;而是服用少量药物,尽量减少发作,发作时程度明显减轻,不影响正常的生活工作,不破坏关节,没有并发症,药物无不良反应。如果是这样的标准,那么早期治疗、规范治疗是可以达到这个目标的。2.规范治疗痛风的治疗相对比较复杂,简单地说,一般分急性期痛风治疗和慢性期痛风治疗。治疗上又包括抑制尿酸生成药物--非布司他、别嘌醇等;促进尿酸排泄药物--苯溴马隆;碱化尿液--碳酸氢钠;控制或预防急性发作--激素、秋水仙碱、抗炎镇痛药。具体治疗方案因人而异,不能一言以蔽之,所以还是得根据自身情况请专业的医生量身定做一套治疗方案,并需要根据病情变化不断调整。这里强调一下秋水仙碱的用法:秋水仙碱的说明书数十年如一日地没有改,说明书上写着:2小时一粒,吃到腹泻或者症状缓解为止。其实这个吃法非常危险,秋水仙碱是一个不良反应较大的药,而且跟其他很多常用药物存在交叉作用,会导致毒性增加,所以我们使用时一般会小剂量短期使用,而非像说明书上写的一样大剂量使用。大剂量使用除了引起腹泻呕吐之外,还会损害肝功能及骨髓造血功能,严重的会导致粒细胞缺乏以及药物性肝炎。那么,秋水仙碱的正确的用法是:急性发作期,马上口服一片(1mg),1-2小时后再次口服半片(0.5mg);12小时后,如果还是很痛,再次口服半片(0.5mg);之后每天再服用2次,每次半片,到关节好转,一般不超过一周。非急性发作期时,如果尿酸偏高,医生会给予降尿酸治疗,在降尿酸治疗的头半年里,痛风比较容易诱发,这个时候需要每天口服秋水仙碱半片(0.5mg)以减低复发率;如果两三个月后确实一直没有复发,也可以提前停用。秋水仙碱有副作用,但只要在风湿免疫科医生指导下正确使用,并定期复查血常规和肝肾功能,对痛风来说,它还是一个好药,尽管放心使用;最后要强调的是:痛风的治疗是一个长期的过程,需要在专业医生的指导下进行,不可随意减停或者加用药物。但一般经过半年到一年的规范治疗后,患者都能进入一个相对稳定的好转期,可以3-6月来医院一次,稍作检查和调整就行了。这个时候,我们可以认为痛风已经控制好了。3.健康饮食,快乐生活无论是否患有痛风,都应该有健康的生活方式。什么样的生活方式是健康的?现在好多病都是吃出来的,饿着就好了。这虽然是开玩笑,但事实上确实如此。建议大家饮食总体清淡,平时减少高盐高糖高脂高热量的食物,增加蔬菜水果。但偶尔放开一下也不是不可以,生活需要适当任性,我们提倡快乐地生活,就是希望大家在规范治疗的前提下,可以保证生活质量。那么,痛风患者的饮食有那些特殊要求呢?原则上,痛风病人以素食为主,主张吃牛奶鸡蛋保证蛋白质摄入,豆制品适当吃一些也没啥关系。不过,人生在世,吃穿两事,如果严格控制饮食,很多患者会觉得生活无趣。那么,首先,酒精是绝对影响尿酸排泄的物质,所以,痛风患者最好戒酒。至于饮食,痛风频繁发作,尿酸居高不下的时候,饮食控制还是严格一些;如果规范降尿酸治疗后,尿酸能长期稳定在正常范围,痛风发作不多,程度也不重,适当吃些鱼虾肉类也是可以的,但鱼汤肉汤就不要喝了,因为汤里的嘌呤含量很高。关于豆制品,原来都认为痛风患者不能吃,而最近的证据表明,豆制品不会诱发痛风,甚至有科学家认为豆制品对痛风患者有好处。所以不需要刻意避免吃豆制品。有些患者会担心:这样吃会不会营养不良?要不要补补?其实,很多痛风就是营养过剩,再进补,只会加重病情。很多病人清淡饮食半年一年之后,不仅痛风不再发作或极少发作,整个人都精神了,查血会发现指标都漂亮多了,身体里的营养物质更加均衡合理,绝对不会营养不良。健康快乐的生活方式还需要规律的锻炼,每周2-3次。中年以上人群,主张有氧运动为主,比如散步、游泳、慢跑等。一般不主张剧烈运动,容易损伤关节。锻炼的关键不在运动量,在于长期规律地坚持,让锻炼成为一种健康的生活习惯。关于痛风的几个常见问题:1.为什么我的痛风不是发在大拇趾?痛风的头几次发作一大拇趾最常见,但也可以是其他关节,如踝关节、膝关节、双手等其他部位;如果未规范治疗,渐渐进入慢性期了,发作的部位也会变多,甚至于多个关节同时发作;2.痛风的并发症是什么?首先是痛风石形成,影像外观的同时还破坏了关节,关节一旦破坏是无法修复和逆转的,即使手术,也只能挖出痛风石,必要时撑上钢钉。所以我们要尽量避免痛风发展到这个阶段;其次是肾功能损害,最严重的就是尿毒症。痛风患者一旦出现慢性肾功能不全,会导致治疗难度明显增加,预后不好。所以医生会非常关注肾功能的变化,根据肾脏功能选择用药。还有就是滥用止痛药和网购的“特效药”(一般成分是大剂量激素和止痛药的粉末),导致胃溃疡胃出血甚至胃穿孔。建议正规医院就诊,千万不要滥用药物;3.为什么饿了也会发痛风因为痛风的发作是由于高浓度血尿酸的浓度波动引起的,过分饥饿时,血尿酸浓度急剧下降,可以引起已经稳定的尿酸盐结晶迁移,诱发痛风急性发作。4.为什么我查的尿酸不高,也会是痛风?痛风患者中有一部分查血尿酸确实不高,原因很多。但常见的原因是,患者往往是在痛风发作时跑去医院就诊时才抽血查尿酸。而在急性发作时,由于尿酸盐结晶在关节部位析出,而且剧烈炎症和疼痛让人体进入应激状态,产生肾上腺素,促进了尿酸排泄。这些因素导致急性发作期时血里的尿酸浓度已经下降,所以查出来很可能尿酸在正常范围。所以,要判断尿酸到底高不高,最好等急性发作期之后2周左右再复查下尿酸,就知道平时的尿酸基线大概是什么水平了。5.会不会遗传?答案是不一定。痛风的发病原因里有一定的基因缺陷,很多年轻时就发作痛风的,往往提示基因缺陷较明显,也有一定的家族遗传性。有些80多岁了才发作的,肾功能不好的,则往往跟基因缺陷关系不大了。所以如果家族里有痛风患者,就需要清淡饮食,以降低痛风发病率。6.能不能根治?痛风就如同高血压糖尿病,都是慢性病,原则上不能根治,但可以控制,早期正规治疗,一般不影响正常生活工作,也不损害内脏功能。对于发作次数少,病程短,病情轻的部分患者,经过适当治疗并控制饮食后,有些患者也是可以做到再也不发痛风的。原创文章,严禁转载!本文系邬秀娣医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
系统性红斑狼疮---不可怕,但需正规治疗昨天刚刚诊断了一名14岁的小姑娘患有系统性红斑狼疮,孩子的父母一下子无法接受,掩面而泣,觉得天塌下来了。父母的心情我完全理解,但是其实,系统性红斑狼疮只是一个恐怖的病名,现代医学虽然还是无法根治系统性红斑狼疮,但已经能够控制90%以上的患者病情并能让绝大部分患者正常生活工作,结婚生子。当然,无论何种疾病,即使是流感,也总有那么一部分患者是重型的,病情易反复,难控制。近三十年来,随着科学发展,我们对红斑狼疮的认识不断深入,治疗越来越规范化,以及新药物的不断问世,系统性红斑狼疮的死亡率及致残率已经明显下降。所以,不要被这个可怕的病名吓倒,从而病急乱投医,开始寻求偏方、特效药,最后导致病情延误,影响预后。 系统性红斑狼疮最喜欢年轻女性,从青春期少女到绝经前女性,都是高发人群。当然,也有很少一部分男性患者,且病情往往较重。一般以面部红斑、关节痛、脱发、口腔溃疡等常见症状起病的较多,也有些重型狼疮会以高热、大量蛋白尿、胸腔积液、血小板及白细胞红细胞大幅度减少等严重症状起病。一般来说,轻型狼疮只会影响皮肤、关节,可以有低热,白细胞或者血小板稍减少,不大会影响肾脏等重要脏器;重型狼疮一起病就会影响重要脏器,个别影响到脑子的,甚至会出现持续发作的癫痫或者精神病样症状。记得我有一个狼疮病人,30多岁的女性,村里的人一直当她是疯子。我考虑是狼疮脑病,经过一段时间治疗后,这个病人完全恢复正常,村里的人很惊讶:原来她不是疯子啊!还有一个18岁的男孩,河南人,家里一堆姐姐,好不容易有了这么个男孩儿,突然发作癫痫,送到我们科里,那时我也诊断为狼疮脑病,不过他的治疗非常不易,一波三折,但一年后终于控制了病情,他也回了河南。几年后的一天,当我在门诊抬头看见一个帅哥时,我怎么也无法相信,眼前这个又高又帅,青春阳光的大男孩就是当年那个我几次从死亡线上拉回来的瘦瘦黄黄的男孩子。他是特地从河南过来探望我的,当时这种欣喜的感觉,我记忆犹新。做医生的价值感在这一刻爆棚!当然,由此也可见,即使严重如狼疮脑病,也是可治可控的。得了红斑狼疮不可怕,可怕的是对疾病没有正确的认识,误诊误治,延误病情。这也是我写这篇文章的初衷。 红斑狼疮的治疗非常专业,一般只有专业的风湿免疫科医生和部分肾脏科医生掌握。原则上,在疾病急性期必须使用激素控制病情。很多病人谈激素而色变,这可以理解。激素其实是指糖皮质激素,不当使用时会有严重副作用,引起肥胖,血压升高,糖尿病,骨质疏松,胃出血等等,令人不寒而栗。但其实,激素是把双刃剑,好与不好,关键看怎么用。激素的名声在很大程度上是被江湖郎中们败坏的,所谓的痛风灵、风湿灵、根治哮喘、根治牛皮癣等灵丹妙药,其组成成分无非是激素掺和了其他西药。但国人往往对西药说明书上的副作用非常抵触,却对假药毫无警惕之心。这也是我们风湿科医生最为头痛之事。在规范使用的前提下,激素的不良反应很多会被医生避免掉,而其强大而迅速地控制疾病的优点则会被发挥出来,所以在专业医生的指导下,尽管放心大胆地使用激素。一旦病情控制,激素剂量就必须往下撤,而减量过程中病情又非常容易反复,所以激素的减量过程其实是技术含量最高的一个过程,何时减,如何减,都是非常讲究的,切记不可自作主张,随意减停激素。一旦减停不合适,病情会全面反复,这样就前功尽弃,需要重新开始一个疗程了。当疾病的急性期控制,激素撤到比较小的剂量后,就要加用其他药物了,比如甲氨蝶呤,羟氯喹(一般一开始就用了),硫唑嘌呤,环磷酰胺,霉酚酸酯等。这些药物都不是常用药物,在控制疾病同时,有不同的不良反应,所以也必须严格遵从医嘱,并定期复查血尿指标,以让医生根据具体病情调整药物。很多红斑狼疮病人经过1-2年的规范治疗,病情都能得到很好控制,也能正常工作学习。但到目前为止,红斑狼疮仍是一个慢性疾病,不可根治,所以仍需长期服用小剂量的药物维持治疗。也有很少一部分轻型狼疮患者,在经过2-5年观察后,病情确实十分稳定,激素剂量已经非常小了,我们也会试着停用所有药物。这些病人往往预后很好,除了部分会复发外,有些病人确实没有再复发,但这样的病人毕竟是极少数的,他们的共同特点是:病情轻,没有影响内脏,起病时诊断早,治疗及时,治疗过程中遵医嘱,非常规范。除此之外,我没有遇到过一例用秘方治疗后根治的患者,倒是经常接诊被秘方耽误了病情,需要抢救的红斑狼疮患者。关于生育,由于红斑狼疮患者往往是年轻女性,所以非常关心。以前,红斑狼疮患者生孩子确实是九死一生。但现在,很多狼疮患者都顺利生了宝宝。生育的前提是:病情稳定半年以上,激素剂量维持在10mg以下,除了硫酸羟氯喹片,停止使用其他影响胎儿的药物半年以上。如果符合以上条件,可以告诉医生自己的生育意愿,一般我们会排查一些特殊的抗体,并请妇产科医生合作,以保证顺利生育。所以,红斑狼疮患者不是不能生育,而是需要在医生的监护下,有条件有计划地生育。关于遗传,大家不用担心。红斑狼疮遗传给下一代的概率虽高于正常人,但还是非常少见的。关于中药,一般来说,正规中医院的执业中医师不会建议患者停用西药,然后再给予一些调理的中药,这样的中药对病情是有帮助的。但非正规中医院的执业医师就开始没谱了,大家还是尽量避免吧。还有补药,由于红斑狼疮的发病机制是免疫紊乱,并非免疫低下,所以补得不当,反而变成火上浇油,建议不要进补,正常饮食即可。关于生活注意事项,红斑狼疮患者对紫外线敏感,所以尽量避免日晒;吃的方面,除了补药,一般饮食上没有特殊要求,多喝牛奶,饮食适当清淡,鸡鸭鱼肉都可以吃一点。但是狼疮性肾炎患者就不一样了,需要优质低蛋白饮食,不可进食过多高蛋白食物,尽量减少豆制品。啰啰嗦嗦写了这么多,由于红斑狼疮的科普教育非常欠缺,大家误解颇多,希望这篇文章能对大家有一点点帮助。原创文章,严禁转载!本文系邬秀娣医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
痛风---几个常见问题的释疑 随着生活水平的提高,痛风发病率也逐年提高,并且呈现年轻化趋势。以前,痛风多见于50岁以后的老年男性,现在,已经开始波及20岁左右的年轻男性了。跟糖尿病一样,痛风也属于富起来以后越来越多地伤害我们健康的隐形杀手。痛风急性期一般表现为关节的红肿热痛四大症状,往往是在饮酒或高嘌呤饮食后,第二天凌晨,睡梦中被大脚趾头的剧痛惊醒。很多患者会以为是扭伤了而去骨科看,拍个片子又没发现问题。一般头几次发作痛风,都能够在1周之内自行好转,但随着病史越来越长,发作会越来越频繁,一般5-10年后,痛风石形成,痛风就进入了慢性期。一旦进入慢性期,痛风发作的间歇期将越来越短,甚至于长期发作没有间歇期,原来吃几粒秋水仙碱或止痛药会好,这个时候也没效果了。关于痛风,患者一般会有几个常见问题:为什么我查的尿酸不高,也会是痛风?痛风患者中有一部分查血尿酸确实不高,原因很多。但常见的原因是,患者往往是在痛风发作时跑去医院就诊时才抽血查尿酸。而在急性发作时,由于尿酸盐结晶在关节部位析出,而且剧烈炎症和疼痛让人体进入应激状态,产生肾上腺素,促进了尿酸排泄。这些因素导致急性发作期时血里的尿酸浓度已经下降,所以查出来很可能尿酸在正常范围。所以,要判断尿酸到底高不高,最好等急性发作期之后2周左右再复查下尿酸,就知道平时的尿酸基线大概是什么水平了。秋水仙碱到底怎么吃?秋水仙碱的说明书数十年如一日地没有改,说明书上写着:2小时一粒,吃到腹泻或者症状缓解为止。其实这个吃法非常危险,秋水仙碱是一个不良反应较大的药,而且跟其他很多常用药物存在交叉作用,会导致毒性增加,所以我们使用时一般会小剂量短期使用,而非像说明书上写的一样大剂量使用。大剂量使用除了引起腹泻呕吐之外,还会损害肝功能及骨髓造血功能,严重的会导致粒细胞缺乏以及药物性肝炎。那么,秋水仙碱的正确的用法是:急性发作期,马上口服一片(1mg), 1-2小时后再次口服半片(0.5mg);12小时后,如果还是很痛,再次口服半片(0.5mg);之后每天再服用2次,每次半片,到关节好转,一般不超过一周。非急性发作期时,如果尿酸偏高,医生会给予降尿酸治疗,在降尿酸治疗的头半年里,痛风比较容易诱发,这个时候需要每天口服秋水仙碱半片(0.5mg)以减低复发率;如果两三个月后确实一直没有复发,也可以提前停用。秋水仙碱有副作用,但只要在风湿免疫科医生指导下正确使用,并定期复查血常规和肝肾功能,对痛风来说,它还是一个好药,尽管放心使用;什么不能吃?痛风患者的饮食一直是一个很大的问题。我经常跟病人说:现在好多病都是吃出来的,饿着就好了。这虽然是开玩笑,但事实上确实如此。原则上,痛风病人以素食为主,牛奶鸡蛋可以吃,豆制品适当吃一些也没啥关系。不过,人生在世,吃穿两事,如果严格控制饮食,很多患者会觉得生活无趣。那么,首先,酒精是绝对影响尿酸排泄的物质,所以,痛风患者必须戒酒,这一点没商量。至于饮食,如果规范降尿酸治疗后,尿酸能长期稳定在正常范围,痛风发作不多,程度也不重,适当吃些鱼虾肉类也是可以的,但鱼汤肉汤就不要喝了。有些患者会担心:这样吃会不会营养不良?要不要补补?其实,痛风就是营养过剩,再进补,只会加重病情。很多病人清淡饮食半年一年之后,不仅痛风不再发作或极少发作,整个人都精神了,查血会发现指标都漂亮多了,身体里的营养物质更加均衡合理,绝对不会营养不良。怎么治疗?这个问题很难回答,每一个人体质不同,病情不同,治疗方案就不同。简单来说,就是急性发作时控制红肿热痛,使用的药分三类:秋水仙碱;消炎镇痛药;激素。根据每个人情况选用一种或两种使用,一般都能很好地控制病情;间歇期,根据需要决定是否降尿酸治疗,药物如下:碳酸氢钠片;苯溴马隆片;别嘌醇片,非布司他片。有时候还要联合小剂量的激素、秋水仙碱或者消炎镇痛药物。这些都需要在专业的风湿免疫科医师指导下使用,大家千万莫要自己做医生。会不会遗传?答案是不一定。痛风的发病原因里有一定的基因缺陷,很多年轻时就发作痛风的,往往提示基因缺陷较明显,也有一定的家族遗传性。有些80多了才发作的,肾功能不好的,则往往跟基因缺陷关系不是很大了。所以如果家族里有痛风患者,就需要清淡饮食,以降低痛风发病率。能不能根治?痛风就如同高血压糖尿病,都是慢性病,原则上不能根治,但可以控制,早期正规治疗,一般不影响正常生活工作,也不损害内脏功能。对于发作次数少,病程短,病情轻的部分患者,经过适当治疗并控制饮食后,有些患者也是可以做到再也不发痛风的。时间有限,先说这些。希望对大家有所帮助!原创文章,严禁转载
干燥综合征这个病名对很多人来说非常陌生,我们在门诊和患者交代病情时,患者往往听成“肝脏综合征”。不要说没有医学知识的老百姓,就是很多医生,也从未听说过这个疾病。以前认为干燥综合征是一个罕见的疾病,大家也都不重视。这几年,随着医学发展,我们对这个疾病的认识也越来越深入。干燥综合征不仅不是罕见病,在老年女性中基本属于常见病,发病率高达3-5%。干燥综合征常见于老年女性,也可见于男性及年轻人,不过在年轻人中,干燥综合征的临床表现与老年人不大一样。老年人一般表现为口干眼干,大量的龋齿,牙齿成片状脱落,遗留牙根。有些口眼干燥的患者需不停饮水,难以吞咽干燥食物,视物模糊。除了这些常见症状外,有些类型较重的患者还可以出现血小板白细胞降低,间质性肺炎、肾脏病变、脑血管病变、原发性胆汁性肝硬化、血管栓塞等内脏受累。而在年轻患者中,口干眼干一般不多见,而以上述脏器受累更为常见。干燥综合征诊断并不难,只要根据典型的口干眼干症状,龋齿,干红舌,角膜损伤,并查血自身抗体,如果发现抗核抗体及SSA/SSB抗体阳性,诊断基本就成立了。个别疑难的患者可以取唇腺活检,或腮腺造影,以进一步明确诊断。一般的风湿免疫科医生都能够及时准确地诊断干燥综合征。治疗上,因为干燥综合征患者轻重差异非常大,就因人而异了。轻症患者只需对症处理,多漱口,多刷牙,滴滴眼药水就好了;重的就需要使用激素、免疫抑制剂等治疗了。所以,老年女性如果出现口眼干燥,龋齿多,牙齿片状脱落,眼睛干涩,老感觉眼睛里有东西,就要警惕干燥综合征了,需及时去风湿免疫科排查干燥综合征。只要及时诊断及时治疗,干燥综合征一般都可以得到很好控制,无需担忧。
三谈强直性脊柱炎由于工作繁忙,许久没有上好大夫网站,但今天在门诊一位小患者妈妈的话又触动了我。她说她在网上读到了我的前两篇文章后,对强直性脊柱炎的认识更深入更正确了。家里小孩生病,做父母的忧心如焚,恨不得把病让自己生了,这种心情,作为一个15岁男孩子的母亲,我是感同身受的,所以今天忙里偷闲再写一篇有关强直性脊柱炎的文章,距离上篇已经2年多了,不管写得怎样,只要能帮到一个两个病人,都是值得的。今天病房里收了一个15岁的男孩子,也留给我非常深刻的印象。这个男孩子长得非常清秀,懂事乖巧,但一进办公室我们就发现他走路却一拐一拐的。追问他妈妈,说其实他被诊断强直性脊柱炎3年了,家里经济条件也不差,当年医生建议他们使用生物制剂治疗,但由于父母听信了别人的话,对生物制剂心存顾虑,错过了治疗的最佳时机,导致目前患者的髋关节出现了大片炎症积液及其他不可逆的损害。这个小帅哥的预后不容乐观,虽然我们都不忍心告诉他。看着花一样的少年,因为父母对医学对疾病的无知,有可能导致终身的残疾,我的心是很痛的。这也是促成我今天坐在电脑前写这篇文章的因素之一。这几年来,科学的发展,医学的进步,以及社会的进步,都使我们对强直性脊柱炎这个疾病有了更深入的了解,治疗也越来越及时,所以预后也越来越好。我有一大批年轻的强直性脊柱炎患者,他们完全正常地生活,正常地上学或工作,好多已经成家立业,生了孩子。在现代社会,强直性脊柱炎已经不是一个可怕的疾病了,大家不用怕,但必须重视。诊断方面,现在强直性脊柱炎的诊断标准比以前明显放宽了,按以前的标准,诊断明确时患者往往已经是中晚期的强直性脊柱炎了。按现在的标准,很多早期的,没有破坏关节和骨质的强直性脊柱炎都可以得到及时的诊断和治疗,可能永远不会再发展成中晚期了。如果14-45岁的年轻男性,出现晚上睡觉时腰背痛,早上起来整个人僵僵的,活动以后会好转,就要警惕强直性脊柱炎了。但需注意的是,在14-18岁左右的小男孩身上,则很多表现为膝关节或髋关节肿痛积水,也容易被误诊为其他关节炎。爸爸妈妈们一定要注意,孩子出现类似症状,必须带到风湿免疫科门诊排查强直性脊柱炎,以免耽误病情。对已经明确诊断的患者,大家更关心治疗。这几年的进展仍以生物制剂为主。2015年春夏,我在伦敦大学学院学习了一段时间,同时在世界顶尖水平的英国伦敦大学学院附属医院、皇家自由医院及威廷顿医院做访问学者,发现就强直性脊柱炎这个病来说,我们国内的诊断治疗水平完全可以与这些国际一流医院持平。且由于我们人口众多,病人数量大而医生少,每个医生看过的病人远远多于他们,在经验上反而略胜一筹。那么这些医院是怎么治疗强直性脊柱炎的呢?对女性、轻症患者,他们一般就给予扶他林片剂或西乐葆口服治疗;稍重一些的病情,他们会加用柳氮磺吡啶片剂3-4粒,一天两次口服治疗。年轻的,病情活动,并用其他药物治疗3月无效的,他们就毫不犹豫地开始使用恩利针治疗(因为国外只有恩利,没有益赛普和安百诺)。有意思的是,因为英国实行全民免费医疗,患者使用恩利是完全免费的,医药公司会派专人把药送到家里并教会患者如何使用,所以英国的强直性脊柱炎患者都期望自己能使用生物制剂治疗,并且不肯减量,一直使用每周两支。这跟我们中国的医生病人思路完全不同,我们都是想尽办法尽快减量维持,最好能停药,因为昂贵的药费让患者不堪重负,而医生也承担着很大的压力。所以国情不同,治疗方法的选择也不一样。那么,在国内,规范治疗1年左右后,一般来说,患者病情都能得到很好控制,这个时候,如果血沉等指标也好,就开始减停药物了。有些患者停用药物后,能维持数年甚至10余年不复发;但有些患者停药后可能只有数月就复发了,这个就因人而异了。原则上,年龄越小,病情越重,越容易复发。复发时仍然可以选择原来的药物继续治疗,只要及时处理,也可以使病情得到及时控制的。强直性脊柱炎是一个慢性病,目前的医疗手段尚无法根治,所以复发几乎是必然的。复发不可怕,随着年龄的增长,复发的程度会越来越轻,间隔也会越来越长。只要保持正常体态,保持关节功能不被破坏,我们就达到目的了。以后科学进步了,说不定哪天,强直性脊柱炎就可以根治了。但是前提是必须保持良好的状态,否则一旦发生驼背、脊柱强直、髋关节毁损,即使以后有根治的方法,也没有用了。所以,在经济条件允许的情况下,符合:年轻男性(女性病情重的也有),病情评估较重,活动期,且其他药物治疗效果不理想,这几个条件的患者,不妨考虑及时早期使用生物制剂以获得最佳疗效及预后;如果经济条件不佳,无力承受,也必须认真治疗,哪怕一直服用非常便宜的扶他林,也会取得不错的疗效。当然,当疾病控制,疼痛缓解时,及时充分的功能锻炼非常重要,有时候功能锻炼的作用甚至等同于一个药物的疗效。而且,正确充分的功能锻炼对保持体型,保持关节功能都是至关重要的,这不是光打针吃药能做到的。功能锻炼以有氧运动为主,尽量避免快跑、篮球、足球等剧烈运动,比较推荐温水游泳、瑜伽、太极、广播操等方式。关键是,锻炼既是免费的,还有助于让身体更健康!还是那句话,现代社会,科技已经非常发达,大家一定要科学地对待疾病。有病不可怕,可怕的是有病不治或者乱治。千万不要再相信什么秘方、小针刀、激光、离子等玄之又玄而又无科学依据的治疗方法了,浪费金钱的同时,耽误病情,有的还会造成严重不良后果。如果家庭经济实在困难,或者对现代医疗存在疑问,那就努力功能锻炼吧,也会有一定效果。最后,祝大家都能顺利控制病情,快乐生活!!本文系邬秀娣医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。