苏州大学附属儿童医院神经外科科普号

患儿有全身多发牛奶咖啡斑和腋窝雀斑，基因检测显示NF1基因突变，明确诊断为I型神经纤维瘤病。患儿本次就诊原因为枕部皮下小肿块。对于枕部皮下肿块，最常见的是淋巴结，但对于NF1患儿也需要当心皮下神经纤维瘤的可能。目前患儿皮下肿物较小，也没有疼痛不适，可以临床随访观察，若肿块增大明显、出现疼痛等不适，需神经外科医生进一步干预。

好大夫在线咨询作为一种便捷、高效的医学咨询方式受到很多患者的欢迎。医生，尤其是外科医生可以利用门诊间隙、手术间隙以及下班后的休息时间回答病人的问题。病人还可以通过阅读我写的科普文章以及查看既往问诊的记录去了解疾病。好大夫在线线上服务已经成为我门诊和病房沟通的有益补充。尤其适合人群及诉求：1.外地患者；2.病人及家属较忙，没有足够精力到医院门诊咨询的患者；3.有图片或者影像资料佐证咨询的患者；4.病人内心比较急迫，赶不及约到门诊再咨询的患者；5.年轻人、对线上咨询接受程度高的人群；6预约手术；7.抢加号名额；8.外地患者视频问诊代替面诊，节省时间、一家人往来交通和住宿费用；9.征询第二诊疗意见；10.比较不同医生之间理念的异同点；11.寻求推荐其他科室专家，获得多学科诊疗意见；12.找影像科同事约磁共振注意点：1.咨询是好大夫在线入驻的医学专业人士提供的有偿服务。患者提交咨询服务前务必深思熟虑。但这种有偿咨询有利于控制咨询数量，提高咨询者提交的病例资料的质量，以及吸引最优秀的医学专业人士在好大夫上提供咨询服务。2.由于医学是一门经验科学，很多疾病的发生和转归是一种概率性事件，所以即使您咨询最专业的人士也有可能只是得到一种建议或可能性，并非一定会得到确切和唯一的结论。3.我的线下门诊是周二上午、周四上午、周五早上8:00-9:00。其中周二上午、和周四上午不限病种。周五早上只接诊脑肿瘤和脑积水病人。周五是我主手术日。早上9:00门诊准时结束，进手术室。我个人咨询小贴士：患者通过图文问诊或者电话问诊后好大夫在线还会赠送1-2次咨询机会，大家不用因为时间到了而慌张。我的咨询服务范围内的疾病通常很复杂，我目前只提供咨询，不提供线上开药服务。我的工作非常忙碌，有些问题可以咨询我的同事，他们的咨询费用会低一些。如果不是医生主动提出，不要通过扫码的形式变相咨询。好大夫在线对问诊回复时间和次数有规定。部分患者可能会有类似延长咨询时间或者送问诊次数的要求。由于担心别的患友也提出同样的请求，我通常都会拒绝。但是如果是电话咨询结束病人仍然有一两个问题没问完，我一般还会主动打过来。个人咨询意见原则：1.简单、直接、有效：尽量给出肯定性或否定性意见；2.“无罪推定”：对于儿童保健（WellchildClinic)性质的咨询,在排除严重后果病变后，我通常给家长吃“定心丸”，安抚家长，并告知注意事项；3.注重第二诊疗意见：鼓励病人同时咨询别的医生；4.保护孕妇和胎儿：不主张引产可疑或确诊有非致死性或严重致畸胎儿；5.关注老患者：为患者保存资料、提供好大夫在线抢号机会、每年写2-3篇前沿性的科普文章供大家参考。

到底是“额缝叠加”还是“额缝早闭”除了“舟状头”以外，还有一个额头正中额缝凸出的问题会让宝妈陷入另一个困惑之中。那么到底是不是真正的“三角头”畸形呢？让我再来跟各位宝妈聊一聊。首先大家依然要先知道额缝早闭“三角头”畸形的由来。“三角头”畸形是额缝早闭的一种临床特征。额缝早闭是颅缝早闭中第二种最常见的类型。由于额缝过早闭合，导致额骨不能正常发育，导致额骨尖耸，从正面看双眼眶距离狭窄，有双眼内斜的表现（“斗鸡眼”）。从头顶向下鸟瞰，额头三角及其明显，额骨像等边三角形，枕部扁平，导致双侧额叶发育受到阻碍，后期宝宝认知、情绪、记忆力、学习能力、大运动功能等障碍。额缝早闭是对宝宝认知影响最大的一种颅缝早闭类型。额缝早闭宝宝的头颅外观特点：1）额骨正中骨嵴凸起明显；2）额角明显狭小（＜104°）；3）双侧眶外侧缘凹陷；4）眼距过窄；5）前颅窝狭小受限（额叶畸形）。“三角头”是一种病理性表现。但有些额缝早闭并没有典型的“三角头”的特征，只是单纯额缝凸出，这就导致了宝妈不能分辨。“额缝凸出”并非“三角头”畸形。所谓“额缝凸出”是指因体位或个体颅骨发育所导致额骨正中骨嵴凸起，而额骨平面正常，额角在正常范围，双侧眶外侧缘正常，眼距正常，前颅窝正常，额叶生长不受限。是一种生理性表现，可以称为是“生理性额缝凸出”。为什么讲是生理性的呢？是因为根据文献及本人自己诊疗经验发现，这种额缝凸出是在拥有正常额骨额缝的基础上，在额骨的外板向外凸出，其内板平面正常，无压迫阻碍额叶的表现，没有颅缝早闭的病理特征，笔者也称为“额缝叠加或者额缝外板骨嵴凸出”，并不是网上传播的那种额额缝凸出就是所谓的“额缝早闭”。那如何区分到底是生理性的额缝叠加呢？还是病理性的额缝早闭呢？那这就需要通过医生的专业知识来鉴别，一般情况下额缝早闭的宝宝在出生那一刻基本就有“三角头”畸形的表现，随着年龄的增大，越来越明显。检查可分为外观扫描、头颅CT颅骨三维重建。而颅缝B超及X平片对于额缝早闭的宝宝不太适用，一个是额缝闭合时间较早，而是X平片不好从头顶向下摄片。而头颅CT及颅骨三维重建可以明确测量额角范围，看到双侧额叶受压情况，以及重塑颅骨“三角头”畸形，可以一目了然。当然头颅CT颅骨三维重建是具有辐射性的，之前“舟状头”畸形那篇文章我已阐述。所以综合上述，找有一定诊疗经验的医生进行鉴别，才减少宝宝不必要的检查，减少辐射对宝宝的影响，做到对宝宝的关爱。当然，还是那句老话，当宝妈搞不清的时候，最好不要纠结，可以通过网络医生平台找专业的医生，将照片、视频上传，也可以通过电话，视频问诊等。如果当地医疗资源比较丰富，可以将宝宝带到门诊找专业的医生帮您解除忧虑。

“舟状头”解惑随着网络视频的发展，各大平台上有播出各种各样的宝宝头形的情况，“舟状头”畸形尤为多见，一旦宝妈关注了这个点，那么随着大数据的推送，将会让宝妈陷入一个纠结的状态—自己家的宝宝是不是有同样的问题。于是就会出现一些被家庭争执的问题，老一辈觉得只要宝宝智力发育正常就是没问题，而宝妈却不这样认为，认为没有搞清楚的，需要搞清楚，到底宝宝头形是不是有问题，不能靠感觉，所以这就出现了宝妈担心自己宝宝会是网络中讲的“舟状头”畸形的困惑。首先大家先要知道“舟状头”的由来。“舟状头”是矢状缝早闭的一种临床特征。颅缝早闭也称为“狭颅症”，而矢状缝早闭是其中的一种，也是最常见的一种。由于矢状缝过早闭合，导致颅骨只能向前后生长，左右生长受到阻碍，导致头颅外观狭长畸形。矢状缝早闭宝宝的头颅外观特点：头颅前后长，左右窄，额头凸，后脑勺凸，从侧面看上去头颅前凸后凸像个小舟，故称之“舟状头”，是一种病理性表现，也可以称之为“马鞍”。但有些矢状缝早闭并没有典型的“舟状头”的特征，只是单纯狭长，这就是导致宝妈不能分辨，这就是纠结的原因所在。“长头”并非“舟状头”。所谓“长头”是指因体位导致头颅前后长，左右窄，而额头凸出不明显，枕部部分凸出的一种生理性表现，也称“生理性长头”或“姿势性长头”。为什么讲是生理性的呢？是因为虽然头颅外观偏长，但颅骨骨缝正常存在，没有颅缝早闭的病理特征。所以“长头”并不是网上传播的那样讲的头颅偏长就是所谓的“舟状头”。那如何区分到底是病理性的矢状缝早闭呢？还是生理性的长头畸形呢？那这就需要通过医生的专业知识来鉴别，根据年龄、头围生长规律、囟门闭合情况、头形变化、睡姿情况、体格检查等等因素来综合判断。有些通过经验直接就能排除，而有些也需要进行检查，那检查分为外观扫描、颅缝B超、X平片、头颅CT颅骨三维重建。其中X平片、头颅CT颅骨三维重建是具有辐射性的，虽然儿童医院的影像学检查辐射比成人的偏小，不足以致病，但辐射那也是存在的。通过医生鉴别，哪些宝宝需要做检查，哪些宝宝需要做哪种检查，尽量避免或减少带有辐射的检查。2022年11月笔者在埃尔帕索儿童医院Jimenez教授那里学习颅缝早闭的微创手术治疗时，Jimenez教授已经做到了单纯颅缝早闭术前评估不需要行头颅CT检查，直接进行手术治疗。那么专业的头颅畸形专病医生需要具备什么知识点呢？除了掌握专科的常规疾病，医生还需要掌握宝宝从胎儿期，新生儿期，婴儿期三个方面交叉而又不同的知识点。医生需要查看相关书籍和最新的文献（因为国内此疾病诊治起步较晚，所以很多国内的书籍、教科书只是浅谈，而文献就要都以外文为主）。医生根据每个年龄段宝宝的情况，有的需要了解孕期胎儿B超的情况，有的需要了解出生时及出生后新生儿的头颅情况，头围大小及生长的曲线，前囟大小以及生长过程中闭合的情况，生长过程中头颅外观形状变化的情况。当发现了某种异常，需要如何矫正，如何治疗，是否要手术等等，这都是一个专业头颅畸形医生所要做的必修课。综合上述这些，具有一定诊疗经验的医生，才能进行头颅畸形的诊疗，才能减少不必要的检查，真正做到对宝宝的关爱至极。当然在宝妈搞不清的时候，最好不要纠结，可以通过网络医生平台找专业的医生，将照片、视频上传，也可以通过电话，视频问诊等。如果当地医疗资源比较丰富，可以将宝宝带到门诊找专业的医生帮您解除忧虑。

北京天坛医院李春德主任在2016年中华神经外科杂志上发表了慎重选择蛛网膜囊肿的手术治疗文章。该文章系统阐述了颅内蛛网膜囊肿的病因、自然转归和目前的治疗现状，对颅内蛛网膜囊肿的诊治起到了正本清源的指导作用。本文结合李春德主任文章要点和我个人体会写一科普文章供大家参考。 （一）李春德主任文献要点： 颅内蛛网膜囊肿是儿童很常见的良性病变，其发病率约占儿童颅内病变的1％，其中90％位于幕上，60％位于颅中窝(亦称为侧裂蛛网膜囊肿)。由于其确切的发病机制及自然病史尚不完全明确，因此，目前尚没有蛛网膜囊肿的治疗指南。绝大多数蛛网膜囊肿是无症状而被偶然发现，少数囊肿可以进行性增大，表现为头痛、囊肿破裂出血、硬膜下积液、癫痫等。对于症状性蛛网膜囊肿的患者，公认应予手术治疗；而对于无症状者，是否给予预防性手术治疗，目前争议较大。 1．蛛网膜囊肿的自然病史： 蛛网膜囊肿的确切自然病史并不明确，由于绝大多数患者是进行颅脑影像学检查而被发现的，因此长期的神经影像学观察有助于了解蛛网膜囊肿的自然病程。一项对11 738例儿童连续11年的磁共振检查发现，蛛网膜囊肿的检出率为2．6％；在平均随诊观察3．5年的111例患儿中，蛛网膜囊肿体积增大者11例(9．9％)，缩小者13例(11．7％)，无变化者87例(78．4％)；其中低龄与囊肿增大密切相关，在首诊时所有>14岁的患儿均无囊肿增大或出现新症状。另一项对48 417例成人连续12年的磁共振检查发现，蛛网膜囊肿的检出率为1．4％(661例)，其中无症状者占94．7％，有症状者仅占5．3％(35例)，有症状者中24例(3．6％)需要手术治疗。虽然绝大多数蛛网膜囊肿无症状，但亦有少部分患者会出现自发性囊肿破裂或出血，严重时甚至危及生命，其发生比率为6％，直径>15 cm的蛛网膜囊肿更容易破裂。有文献证实，直径>5 cm的蛛网膜囊肿及近期有头部外伤是囊肿破裂或出血的危险因素。 2．蛛网膜囊肿的手术指征： 对于症状性蛛网膜囊肿应予以手术治疗，其指征包括： (1)囊肿导致的梗阻性脑积水； (2)颅内压增高； (3)与囊肿明确相关的癫痫； (4)局灶性神经功能障碍； (5)进行性增大的囊肿； (6)囊肿破裂导致的硬膜下积液或血肿。 而对无症状者，特别是直径>5cm的蛛网膜囊肿是否应予预防性手术，目前还存在争议。支持者认为，直径／>5 cm的囊肿其破裂出血的风险较大，应给予积极的手术干预；反对者认为，较大囊肿的破裂风险比率仅为6％，即便破裂出血时再予以手术治疗也完全不影响患者的预后。 结合蛛网膜囊肿的自然病史，对于年龄≤4岁的无症状患者，尤其是婴幼儿，应半年复查1次神经影像(CT或MRI)，如果囊肿进行性增大出现相应的症状者，应积极手术；如果囊肿增大但仍无症状者，直径>6 cm者可以考虑手术，≤6 cm者可继续观察。对于年龄>4岁的患者，其囊肿增大的可能性明显降低，可每年复查1次CT或MRI，对比囊肿有无变化，期间告诫患者避免剧烈运动、头部外伤等；一旦出现头痛、呕吐等症状应及时复查cT或MRI，证实囊肿破裂可行钻孔引流或开颅清除血肿。 3．手术方式： 目前主要的手术方式有： (1)开颅囊壁切除或囊肿开窗手术； (2)内镜囊肿脑池造瘘术； (3)囊肿-腹腔分流术。 最近的一项Meta分析显示，术后5年这几种手术方式对患者的生活质量影响无明显差异。 国际上对于蛛网膜囊肿的手术方式更多地采用开颅及内镜手术。2008年对国际上小儿神经外科中心(不含中国大陆)手术治疗的儿童侧裂蛛网膜囊肿的调查结果显示，66．6％的医生选择开颅囊肿开窗手术，28.8％选择内镜囊肿造瘘手术，只有3家(5％)小儿神经外科中心首选囊肿-腹腔分流手术。3种手术方式的疗效存在差异，其中开颅囊肿开窗术后囊肿的缩小率为92％，近全消失率为51％；内镜囊肿造瘘术后囊肿的缩小率为75％，近全消失率为39％；囊肿-腹腔分流术后囊肿的缩小率为100％，近全消失率为89％。从囊肿消失率及缩小比率上看，囊肿-腹腔分流术效果最佳。但Shim等报道，在19例行蛛网膜囊肿-腹腔分流术的患者中，术后出现分流管依赖的有8例，平均为术后6．1年，比例高达42％；而对其中11例囊肿完全消失的病例，尝试结扎分流管以便拔除分流管时，8例成功拔除。总体而言，国外小儿神经外科医生对于蛛网膜囊的治疗很少首选囊肿-腹腔分流手术。而近年采用内镜治疗的报道越来越多。 与国际上多数小儿神经外科医生的选择不同，国内很多医院，因为没有神经内镜、开颅手术有一定的并发症或其他因素，对蛛网膜囊肿的治疗首选囊肿-腹腔分流术。囊肿-腹腔分流术由于具有操作简单、创伤小、囊肿消失率最高、术后疗效好、近期并发症低，且可以作为开颅手术及内镜手术的最终补救措施而被国内外广泛应用。特别是近20年来，在国内会议交流及专业期刊的影响下，很多医院开展了囊肿-腹腔分流手术来治疗蛛网膜囊肿。近10年国内文献倡导采用低压普通分流管，可以很快达到囊肿明显缩小甚至消失，缩小或消失比率高达95％，远远高于开颅手术或内镜造瘘手术，影像学上及近期手术效果极佳。但随着应用时间的延长，囊肿～腹腔分流术的远期并发症逐渐显现，其中包括分流管的梗阻、断裂、良性颅内压增高、裂隙脑室综合征、分流管依赖综合征等，尤其是分流管依赖综合征更为严重，对患儿的威胁也最大。由于目前文献报道的分流管依赖发生率较低，尚未引起足够的重视，很多基层医院依然在广泛地开展蛛网膜囊肿-腹腔分流术。但实际上分流管依赖的发生率正在逐渐增加，由早期报道的l％，增加为13％，近3年首都医科大学附属北京天坛医院治疗的囊肿-腹腔分流术后分流管依赖的患者越来越多(初步统计约为20％。少部分为该医早期手术的病例，大部分为外院近年手术后的病例)。国外有文献报道的分流管依赖比率甚至高达42％。随着时间的延长，这一比率可能会继续增大。早期因为发生的比率极低，可以忽略分流管依赖的这一缺陷，但是随着时间的延长，高达13％-42％的比率已经成为囊肿-腹腔分流手术的致命缺陷。 出现囊肿-腹腔分流后分流管依赖的患儿表现为在囊肿基本消失后的半年至10余年(平均为6年)，逐渐反复出现头痛、呕吐、眼胀，早期持续时间很短，每周间断发作，此后发作逐渐频繁，每日发作数次，每次持续时间从数分钟直至数小时，后期头痛剧烈，腰椎穿刺压力明显增高，眼底像显示视乳头水肿，CT及MRI显示裂隙样脑室。颅内压监测显示为持续高颅压，最高压力可达90—100 mmHg。此类患者基本为采用低压管分流治疗蛛网膜囊肿术后数年甚至达10年，神经影像往往已经看不到蛛网膜囊肿，患者多就诊于神经内科，常被误诊为“静脉窦闭塞”、“良性颅内压增高”等而延误治疗，个别患者甚至因为严重的颅内压增高、视乳头水肿而失明。 而对于囊肿-腹腔分流术后分流管依赖患者的治疗，目前极为棘手，其中裂隙样脑室行脑室腹腔分流手术极为困难，即便在大的神经外科中心可以在导航下行裂隙脑室一腹腔分流术，虽暂时可以解决问题，但后期再出现分流管梗阻症状依然会复发；腰大池腹腔分流远期出现小脑扁桃体下疝的比率极高。一旦裂隙样脑室腹腔分流管后期再次梗阻，腰大池腹腔分流出现了小脑扁桃体下疝，将再无有效的治疗措施，对于医生及患者而言都将是灾难性的。 综上所述，对于颅内蛛网膜囊肿的治疗应慎重，对无症状者以长期随诊观察为主，选择手术治疗应极为慎重；对有症状者应慎重选择手术方式，囊肿-腹腔分流手术虽然具有最好的囊肿缩小率及消失率，且具有简单、高效、并发症少的优点，但必须要正视其潜在分流管依赖的高风险；开颅囊肿开窗术及内镜囊肿造瘘术，尽管囊肿消失率及缩小率较低，但可避免远期的分流管依赖。 （二）wanghangzhoudr个人体会： 1.颅内蛛网膜囊肿属良性病变，有一定自消率。成人蛛网膜囊肿检出率低于儿童便是证明； 2.蛛网膜囊肿属于脑脊液分布异常，并非脑积水； 3.无症状蛛网膜囊肿的自然病史风险小于目前任何一种现有的手术治疗方案； 4.有症状的病例手术也应该极为慎重选择。文献报道，即使是合并有头痛和癫痫的病例，真正与囊肿相关的可能性低于20%； 5.蛛网膜膜囊肿的手术治疗应该基于蛛网膜下腔内沟通。如果脑脊液进入硬膜下腔后大概有15%的病例出现颅高压而需要分流手术； 6.蛛网膜囊肿破裂以及囊肿引起脑积水及一侧肢体力弱是观察中的蛛网膜囊肿需要外科干预的常见情况； 7.大部分癫痫病例并不能从蛛网膜囊肿剥离术中获得发作缓解。相反，正常的蛛网膜囊肿患儿囊肿剥离术后出现癫痫发作却并不鲜见； 8.已经出现分流管依赖的蛛网膜囊肿病例可以通过逐步抬高分流管压力或后颅凹扩容恢复储器，帮助病人最终摆脱分流管。 个人体会总结：绝大部分蛛网膜囊肿病例，可以选择观察。

a:术前标记线，取L3-L4椎间隙，长约1.5cm切口b:术后切口，与术前相符c:皮肤无需缝合，免缝贴即可，免拆线d:外贴小敷料术后2-3天可下地活动，3-5天出院术后7天打开敷料，撕下免缝贴（消毒液

在我的个人网站咨询的患者或患者家属中，有些人对这个疾病已经有了一定的了解，问得问题也非常有深度。我把今年咨询比较有代表性的问题，做一总结。大部分信息都是我独创性的个人体会，希望对大家有所帮助。1.脊髓栓系是在什么时候形成的？脊髓栓系的孩子在其胎儿期的早期即已形成栓系。这种胚胎早期就开始出现的对脊髓和神经根的牵拉使一小部分胎儿在未出生之前就出现支配双下肢和大小便的神经受损，这就是我们所谓的先天性发育不全的主因。大部分胎儿出生的时候没有下肢畸形和神经源性膀胱。对于这些病例何时手术，如何手术是我们研究的重点。2.对于已经发现的脊柱裂是否应在未出生前手术？研究显示胎儿期脊膜膨出修补术可以减少 脑积水的发生率和改善出生时的双下肢功能，但相对于出生后手术，胎儿外科手术增加了母亲的侵袭性操作，增加了宝宝的流产率和远期再栓系几率。利弊相抵，胎儿期手术未能显示显著优势。3.脊髓栓系患者的脊髓、神经根损伤的5个机制是什么？a.青春期前的快速生长期脊髓神经根受到牵拉：从胚胎形成不久到青春期结束；b.脂肪瘤的压迫；c.S2水平狭窄环或缺损的物理性损伤；d.弯腰等慢性牵拉：这种慢性损伤每次都会造成一定的神经元丢失，但在神经元丢失的早期并不会出现症状。直到神经元丢失到一定程度的时候才会出现症状。但由于神经元是不可再生的，栓系松解后患者的症状往往很难100%恢复。e.脑脊液搏动推动脊柱裂部位组织往复运动扯动栓系的脊髓神经根。4.比较常见的脂肪瘤增大的三个时间段：a.婴儿肥时期：婴儿出生后3-4个月到周岁之前孩子容易出现一种特殊的脂肪蓄积，显得很可爱。但对于巨大椎管内脂肪瘤型的栓系婴儿，此时期容易出现症状；b.女孩子青春期末期；c.女性中年晚期，老年早期。5.术中电生理监测会让医生对疾病不停地思考，增加医生对疾病的理解； 6.复发型脊髓栓系手术经验会显著缩短医生的成长周期； 7.脊髓栓系手术的追求三个目标：神经零损伤，栓系完全松解，预防再栓系。8.虽然脊柱裂是良性病变。但其治疗确并不简单。脊髓栓系无法松解、神经损伤、术后再栓系的主要原因还是目前整个医疗技术不过关，医务人员和患者应该不断学习。9.没有两个一模一样的脊髓栓系。医学对于脊髓栓系是否手术永远有争议，但对于某一个医生来说他应该有自己的体会。10.影像尿流动力学、肌电图监测和俯卧位核磁共振技术有助于医生判断脊髓栓系特别是再栓系患者的手术时机。多学科协作有利于改善患者预后。11.医务工作者要想诊治的脊柱裂患者有较好的预后还应该注意倾听患者及其家属的声音， 争取社会关注及支持，协助成立脊柱裂互助组织。12. 掌握脊柱裂的组织胚胎学分型是治疗这类疾病的基础 。a. 神经管闭合失败：脊髓脊膜膨出;b.分离不全畸形：皮肤窦道； c.分离不良畸形：脊髓脂肪瘤;d.原肠胚形成障碍引起的畸形： 脊髓纵裂畸形（SCMs），神经管原肠囊肿等;e.尾细胞群或二次神经胚失调导致的畸形：终丝增粗, 脊髓囊肿样突出, Currarino三联征;f.尾神经轴发育障碍引起的畸形：骶尾部发育不全。13.脊柱裂初次手术的基本原则（步骤）：a.确定胚胎学发育学分型；b.充分的术前评估，决定是否需要手术及手术时机；c.多学科协作讨论；d.术中神经电生理监测：16导以上，带探头；e.注重解剖；f.显微操作，锐性分离，“冷切”为主。g.预防再粘连；h.防止后方修补薄弱造成的膨出复发。14.每个脊柱裂家庭都关注的问题----再栓系 再栓系的危害：已经有足够的文献表明，不恰当的治疗会造成脊柱裂患者的症状提前出现或加重速度加快。栓系未能完全松解、再栓系和脊髓神经根顺应性下降是主因。再栓系的原因： a.初次手术栓系未能完全松解 ；b.术后再粘连c.瘢痕组织的顺应性小于脊髓和脂肪 ;d.背侧膨出;e.脊髓、神经根顺应性下降；f.身高增加。个人体会：不是所有的脊髓栓系都需要做手术，但所有的症状性脊髓再栓系都应该早期发现并手 术松解。前提是技术过关。15.关于是否使用术中电生理监测的争议个人觉得不存在争议。目前大部分术者不使用术中神经电生理监测只是由于时代局限。相信不久的将来“不使用术中神经电生理监测做脊柱裂手术是不可想象的”。但人机结合需要一个过程。16.脊髓再栓系能够通过术后家长努力避免吗？脊髓再栓系的预防重点在于患者栓系的类型和医生术中的预防措施。术后还没有措施预防再栓系。17.什么脊髓神经根漂浮技术？脊髓神经根漂浮技术是通过一系列复杂的手术技巧使脊髓神经根不与周边组织粘连，漂浮在椎管中间，减少再栓系的几率。18.对于需要人工硬膜修补的脊柱裂患者，不可吸收的神经补片和缝线可能更有利于预防再粘连。19.脊柱裂手术中骨头要复位吗？至少在低龄的脂肪瘤型的脊髓栓系患儿，我个人不建议复位椎板和棘突，因为远期的骨质增生容易造成椎管狭窄，更容易造成栓系。20．脊柱裂的发病原因和预防措施？脊柱裂的致病原因是多因素的：基因、代谢、环境、营养 ，至今还是不能完全预防的疾病。常见致病因素如下a.孕期叶酸缺乏（孕前2-3月到孕后2个月孕妇每天需要400微克叶酸,相当于44.5个西红柿或17.5杯橙汁或200个苹果的叶酸量）b.孕早期高热；c.孕期药物，如抗癫痫药；d.孕前和孕期肥胖、高血糖；e.吸烟/被动吸烟 ；f.环境污染物暴露 。注：叶酸有一定预防作用，但应该在怀孕前2-3个月服用。并且要吃叶酸片，食物中摄取的叶酸量不够。寄语：1.只要手术时机正确、方法得当，大部分脊柱裂患者可以有比较好的预后;2.脊柱裂是一种终身疾病或潜在的病理状态，医务人员和患者家庭要有持续的学习精神。3.上述文字仅是个人对该疾病的认识，并非指南。本文系王杭州医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。