苏州大学附属儿童医院神经外科科普号

治疗前患儿因间断头痛1月余来我院就诊，查体发现双眼仅有光感，全身多发牛奶咖啡斑及腋窝、腹股沟区雀斑。患儿母亲及外婆有神经纤维瘤病史。治疗后治疗后7天术中证实患儿为视路胶质瘤，予大部切除肿瘤，缓解肿瘤占位效应及脑积水，术后病理结果毛细胞型星形细胞胶质瘤瘤。

2024暑期工作即将开始。苏儿神经外科团队、陈云中医骨科矫形康复团队、泌尿外科团队、肿瘤外科团队、医学影像团队优化流程，紧密配合，继续为大家提供优质服务。1.病房选择：神经外科22病区，以双人间和三人间为主；特需病房50病区，均为单间。医护人员为同一个团队，检查、治疗费用一致，床位费有差别。2.磁共振预约方法：A.门诊挂号缴费到磁共振室登记预约；B.好大夫在线咨询武林副主任技师提前登记预约;C.经过我与影像科沟通协调：外地患者为节省时间和经济成本，可以挂周四医学影像科郭万亮主任特需门诊。影像科可尽快为前10号安排磁共振检查。外地患友凭此周五到王杭州主任专家门诊加一号研判磁共振片子。3.暑期王杭州主任门诊安排：每周二上午、周四上午、周五上午（其中7月17日-25日停诊，到英国交流学习）。加号留意好大夫在线的加号名额。因为与手术时间冲突，周四下午的脊柱裂多学科门诊暂停出诊。4.陈云主任足踝康复团队将于6月底开始在苏儿开展工作。病房安排在50病区和22病区。陈云主任仍然会保留一部分原来的工作，避免影响国内其他地区的患儿的足踝畸形诊治。5.老病人术前、术后评估泌尿系统以无创检查为主。是否需要做尿动力检查需要综合评估，而不再作为常规检查。脊髓拴系患者如果确实需要尿流动力学检查，推荐常规使用抗生素预防感染。6.术者安排：预约我手术的病人我会主刀----全程设计治疗方案，关键步骤亲自操刀。主管医生（医疗组长）主要为：向永军、苑斌、韩勇博士。苏儿神外属于典型的教学医院科室，电生理检查属于最基础的常规监测，医生人人擅长电生理。7.暑期床位优先安排中小学生和外省市患者。

为响应江苏省卫生健康委《全省二级以上公立医疗机构实施普通门诊“一次挂号管三天”惠民实事方案》，即日起，我院所有专科普通门诊实施三日内“一号管三天”方案。神经外科照此方案执行。适应情况：神经外科普通门诊就诊当日因CT/MR/超声检查、检验不能完成或不能获取报告的，三日内（含首次就诊当日）回诊时，免挂号。不适用：急诊号、专家号、多学科诊疗（MDT）门诊、特需门诊、跨科室、跨专业就诊。不适用于已完成本次门诊诊疗过程，但因疾病反复需要3天内再次就诊的患者。

患儿有全身多发牛奶咖啡斑和腋窝雀斑，基因检测显示NF1基因突变，明确诊断为I型神经纤维瘤病。患儿本次就诊原因为枕部皮下小肿块。对于枕部皮下肿块，最常见的是淋巴结，但对于NF1患儿也需要当心皮下神经纤维瘤的可能。目前患儿皮下肿物较小，也没有疼痛不适，可以临床随访观察，若肿块增大明显、出现疼痛等不适，需神经外科医生进一步干预。

好大夫在线咨询作为一种便捷、高效的医学咨询方式受到很多患者的欢迎。医生，尤其是外科医生可以利用门诊间隙、手术间隙以及下班后的休息时间回答病人的问题。病人还可以通过阅读我写的科普文章以及查看既往问诊的记录去了解疾病。好大夫在线线上服务已经成为我门诊和病房沟通的有益补充。尤其适合人群及诉求：1.外地患者；2.病人及家属较忙，没有足够精力到医院门诊咨询的患者；3.有图片或者影像资料佐证咨询的患者；4.病人内心比较急迫，赶不及约到门诊再咨询的患者；5.年轻人、对线上咨询接受程度高的人群；6预约手术；7.抢加号名额；8.外地患者视频问诊代替面诊，节省时间、一家人往来交通和住宿费用；9.征询第二诊疗意见；10.比较不同医生之间理念的异同点；11.寻求推荐其他科室专家，获得多学科诊疗意见；12.找影像科同事约磁共振注意点：1.咨询是好大夫在线入驻的医学专业人士提供的有偿服务。患者提交咨询服务前务必深思熟虑。但这种有偿咨询有利于控制咨询数量，提高咨询者提交的病例资料的质量，以及吸引最优秀的医学专业人士在好大夫上提供咨询服务。2.由于医学是一门经验科学，很多疾病的发生和转归是一种概率性事件，所以即使您咨询最专业的人士也有可能只是得到一种建议或可能性，并非一定会得到确切和唯一的结论。3.我的线下门诊是周二上午、周四上午、周五上午。我个人咨询小贴士：患者通过图文问诊或者电话问诊后好大夫在线还会赠送1-2次咨询机会，大家不用因为时间到了而慌张。我的咨询服务范围内的疾病通常很复杂，我目前只提供咨询，不提供线上开药服务。我的工作非常忙碌，有些问题可以咨询我的同事，他们的咨询费用会低一些。如果不是医生主动提出，不要通过扫码的形式变相咨询。好大夫在线对问诊回复时间和次数有规定。部分患者可能会有类似延长咨询时间或者送问诊次数的要求。由于担心别的患友也提出同样的请求，我通常都会拒绝。但是如果是电话咨询结束病人仍然有一两个问题没问完，我一般还会主动打过来。个人咨询意见原则：1.简单、直接、有效：尽量给出肯定性或否定性意见；2.“无罪推定”：对于儿童保健（WellchildClinic)性质的咨询,在排除严重后果病变后，我通常给家长吃“定心丸”，安抚家长，并告知注意事项；3.注重第二诊疗意见：鼓励病人同时咨询别的医生；4.保护孕妇和胎儿：不主张引产可疑或确诊有非致死性或严重致畸胎儿；5.关注老患者：为患者保存资料、提供好大夫在线抢号机会、每年写2-3篇前沿性的科普文章供大家参考。

到底是“额缝叠加”还是“额缝早闭”除了“舟状头”以外，还有一个额头正中额缝凸出的问题会让宝妈陷入另一个困惑之中。那么到底是不是真正的“三角头”畸形呢？让我再来跟各位宝妈聊一聊。首先大家依然要先知道额缝早闭“三角头”畸形的由来。“三角头”畸形是额缝早闭的一种临床特征。额缝早闭是颅缝早闭中第二种最常见的类型。由于额缝过早闭合，导致额骨不能正常发育，导致额骨尖耸，从正面看双眼眶距离狭窄，有双眼内斜的表现（“斗鸡眼”）。从头顶向下鸟瞰，额头三角及其明显，额骨像等边三角形，枕部扁平，导致双侧额叶发育受到阻碍，后期宝宝认知、情绪、记忆力、学习能力、大运动功能等障碍。额缝早闭是对宝宝认知影响最大的一种颅缝早闭类型。额缝早闭宝宝的头颅外观特点：1）额骨正中骨嵴凸起明显；2）额角明显狭小（＜104°）；3）双侧眶外侧缘凹陷；4）眼距过窄；5）前颅窝狭小受限（额叶畸形）。“三角头”是一种病理性表现。但有些额缝早闭并没有典型的“三角头”的特征，只是单纯额缝凸出，这就导致了宝妈不能分辨。“额缝凸出”并非“三角头”畸形。所谓“额缝凸出”是指因体位或个体颅骨发育所导致额骨正中骨嵴凸起，而额骨平面正常，额角在正常范围，双侧眶外侧缘正常，眼距正常，前颅窝正常，额叶生长不受限。是一种生理性表现，可以称为是“生理性额缝凸出”。为什么讲是生理性的呢？是因为根据文献及本人自己诊疗经验发现，这种额缝凸出是在拥有正常额骨额缝的基础上，在额骨的外板向外凸出，其内板平面正常，无压迫阻碍额叶的表现，没有颅缝早闭的病理特征，笔者也称为“额缝叠加或者额缝外板骨嵴凸出”，并不是网上传播的那种额额缝凸出就是所谓的“额缝早闭”。那如何区分到底是生理性的额缝叠加呢？还是病理性的额缝早闭呢？那这就需要通过医生的专业知识来鉴别，一般情况下额缝早闭的宝宝在出生那一刻基本就有“三角头”畸形的表现，随着年龄的增大，越来越明显。检查可分为外观扫描、头颅CT颅骨三维重建。而颅缝B超及X平片对于额缝早闭的宝宝不太适用，一个是额缝闭合时间较早，而是X平片不好从头顶向下摄片。而头颅CT及颅骨三维重建可以明确测量额角范围，看到双侧额叶受压情况，以及重塑颅骨“三角头”畸形，可以一目了然。当然头颅CT颅骨三维重建是具有辐射性的，之前“舟状头”畸形那篇文章我已阐述。所以综合上述，找有一定诊疗经验的医生进行鉴别，才减少宝宝不必要的检查，减少辐射对宝宝的影响，做到对宝宝的关爱。当然，还是那句老话，当宝妈搞不清的时候，最好不要纠结，可以通过网络医生平台找专业的医生，将照片、视频上传，也可以通过电话，视频问诊等。如果当地医疗资源比较丰富，可以将宝宝带到门诊找专业的医生帮您解除忧虑。

“舟状头”解惑随着网络视频的发展，各大平台上有播出各种各样的宝宝头形的情况，“舟状头”畸形尤为多见，一旦宝妈关注了这个点，那么随着大数据的推送，将会让宝妈陷入一个纠结的状态—自己家的宝宝是不是有同样的问题。于是就会出现一些被家庭争执的问题，老一辈觉得只要宝宝智力发育正常就是没问题，而宝妈却不这样认为，认为没有搞清楚的，需要搞清楚，到底宝宝头形是不是有问题，不能靠感觉，所以这就出现了宝妈担心自己宝宝会是网络中讲的“舟状头”畸形的困惑。首先大家先要知道“舟状头”的由来。“舟状头”是矢状缝早闭的一种临床特征。颅缝早闭也称为“狭颅症”，而矢状缝早闭是其中的一种，也是最常见的一种。由于矢状缝过早闭合，导致颅骨只能向前后生长，左右生长受到阻碍，导致头颅外观狭长畸形。矢状缝早闭宝宝的头颅外观特点：头颅前后长，左右窄，额头凸，后脑勺凸，从侧面看上去头颅前凸后凸像个小舟，故称之“舟状头”，是一种病理性表现，也可以称之为“马鞍”。但有些矢状缝早闭并没有典型的“舟状头”的特征，只是单纯狭长，这就是导致宝妈不能分辨，这就是纠结的原因所在。“长头”并非“舟状头”。所谓“长头”是指因体位导致头颅前后长，左右窄，而额头凸出不明显，枕部部分凸出的一种生理性表现，也称“生理性长头”或“姿势性长头”。为什么讲是生理性的呢？是因为虽然头颅外观偏长，但颅骨骨缝正常存在，没有颅缝早闭的病理特征。所以“长头”并不是网上传播的那样讲的头颅偏长就是所谓的“舟状头”。那如何区分到底是病理性的矢状缝早闭呢？还是生理性的长头畸形呢？那这就需要通过医生的专业知识来鉴别，根据年龄、头围生长规律、囟门闭合情况、头形变化、睡姿情况、体格检查等等因素来综合判断。有些通过经验直接就能排除，而有些也需要进行检查，那检查分为外观扫描、颅缝B超、X平片、头颅CT颅骨三维重建。其中X平片、头颅CT颅骨三维重建是具有辐射性的，虽然儿童医院的影像学检查辐射比成人的偏小，不足以致病，但辐射那也是存在的。通过医生鉴别，哪些宝宝需要做检查，哪些宝宝需要做哪种检查，尽量避免或减少带有辐射的检查。2022年11月笔者在埃尔帕索儿童医院Jimenez教授那里学习颅缝早闭的微创手术治疗时，Jimenez教授已经做到了单纯颅缝早闭术前评估不需要行头颅CT检查，直接进行手术治疗。那么专业的头颅畸形专病医生需要具备什么知识点呢？除了掌握专科的常规疾病，医生还需要掌握宝宝从胎儿期，新生儿期，婴儿期三个方面交叉而又不同的知识点。医生需要查看相关书籍和最新的文献（因为国内此疾病诊治起步较晚，所以很多国内的书籍、教科书只是浅谈，而文献就要都以外文为主）。医生根据每个年龄段宝宝的情况，有的需要了解孕期胎儿B超的情况，有的需要了解出生时及出生后新生儿的头颅情况，头围大小及生长的曲线，前囟大小以及生长过程中闭合的情况，生长过程中头颅外观形状变化的情况。当发现了某种异常，需要如何矫正，如何治疗，是否要手术等等，这都是一个专业头颅畸形医生所要做的必修课。综合上述这些，具有一定诊疗经验的医生，才能进行头颅畸形的诊疗，才能减少不必要的检查，真正做到对宝宝的关爱至极。当然在宝妈搞不清的时候，最好不要纠结，可以通过网络医生平台找专业的医生，将照片、视频上传，也可以通过电话，视频问诊等。如果当地医疗资源比较丰富，可以将宝宝带到门诊找专业的医生帮您解除忧虑。