直肠癌低位保肛术后预防前切除综合征方法1.术后4周开始行盆底肌肉锻炼2.指检确定吻合口无缺损后开始通过造瘘口远端顺行灌肠每天或隔天一次500ml,温水Kegel练习,也就是盆底肌肉锻炼,对于因肌肉张力弱而导致失禁的情况非常有帮助。这些练习有助于加强肛门括约肌和盆底肌肉。当肌肉协调性不佳以及直肠顺应性降低时,生物反馈治疗也很有用,它可以用于盆底和腹部壁肌肉的认知重塑。这对于那些肛门括约肌完整以及急迫性失禁或直肠感觉减弱的个体也很有用,这通常表现为急迫性失禁或溢出性失禁的症状。基本疗法包括每天三次,每次三组,每组8至12次,每次持续8至10秒[37]。患者应尽量每天坚持,并持续至少15到20周[39]。Kegel练习通常包括以下步骤:确定盆底肌群:首先需要确定你正在锻炼的是盆底肌群,通常可以通过尝试在小便时中断尿流来寻找这些肌肉。进行肌肉收缩:一旦确定了盆底肌群,就可以进行肌肉收缩,尽可能地收紧,就像你要阻止自己排尿或放屁。保持收缩:保持肌肉收缩状态,开始时可以持续3-5秒钟。放松肌肉:然后完全放松肌肉,给肌肉一个休息的机会。重复练习:重复收缩和放松的过程,每次练习时尝试逐渐增加保持收缩的时间。定期练习:每天进行Kegel练习,建议至少完成三组练习,每组重复8至12次。记得在做Kegel练习时,不要屏住呼吸,而是要保持正常呼吸。练习时不要用力压迫腹部、臀部或大腿肌肉,专注于盆底肌群。如果你对如何进行Kegel练习有疑问或需要个人指导,请咨询医疗专业人士。
林奇综合征是一种常见的遗传性肿瘤综合征,占所有结直肠癌和子宫内膜癌患者的3-5%。林奇综合征的发现的得益于医生和患者的紧密合作。1895年“癌症遗传学之父”的Dr. Warthin发现他的女裁缝整天闷闷不乐,仔细询问之后发现她的曾祖父和父亲的兄弟姐妹有8个人死于癌症(图1)。她认为她的家族受到了诅咒,她很恐惧却又无能为力,害怕有一天厄运也会降临在自己的身上。不幸的是她真的是如自己所料,最终死于子宫内膜癌。1966和1971年林奇教授先后报道了这个家族650余名成员的信息,这其中有95人已经罹患癌症,包括结直肠癌、子宫内膜癌、胃癌等。研究者通过科学分析找到了这个疾病的遗传规律。1984年,这个疾病被正式命名为林奇综合征,以表彰林奇医生在该领域做出的卓越贡献。再到后来科学家们终于明确了致病的原因,也找到了干预的方法。虽然这是个遥远的故事,但是实际上林奇综合征导致的悲剧每天都在发生。图2是本团队近期诊治的一个家系,三代人中有11例癌症,以结直肠癌和胃癌为主。因此,认识这个疾病非常重要,在生物医药技术发到的今天,我们完全有可能打破林奇综合征的魔咒。在我们前期的一篇文章中,我们帮一例非常年轻的晚期林奇综合征患者取得非常好疗效的同时,成功的帮他母亲发现了非常早的肿瘤。这样的例子还有很多!什么是林奇综合征(Lynch Syndrome)林奇综合征既往也称遗传性非息肉病性结直肠癌(HNPCC),是一种呈常染色体显性遗传的家族性肿瘤综合征,是由一组被称为错配修复基因(MMR基因)其中之一突变引起。家族中异常基因携带者早期发生结直肠癌(平均年龄44岁),子宫内膜癌、卵巢癌、胃癌等其它部位的恶性肿瘤亦明显高于正常人群。为什么要关注林奇综合征?对患者本人而言,遗传性肠癌患者发生多原发结直肠癌(其他位置的肠癌)及多原发肠外癌(如子宫内膜癌、泌尿生殖系肿瘤、小肠癌等)的风险显著增加,确定是否为林奇综合征能够指导治疗和随诊,及早发现和处理再次发生的肠癌或其他相关肿瘤,从而改善预后。对遗传性肠癌患者的家属(一、二、三级亲属)而言,发生肠癌及遗传性肠癌相关肿瘤的风险显著高于普通人群,并且发病较年轻,进行必要的遗传筛查及肠癌相关肿瘤的筛查能早期发现癌前病变,早期干预,从而改善预后。举三个比较典型的案例:案例一男性74岁患者,5年前因小肠中午在外院手术;术后一年因为腹痛,再次到该院复查,发现乙状结肠癌,再次手术时发现除乙状结肠之外横结肠也存在肿物,切除后均证实为结肠癌;第二次手术后一年,患者再发腹痛,再次复查,发现升结肠癌;第三次行手术切除;术后不到两年,患者再次因为腹痛入院,发现降结肠癌,最后把结肠全切了。患者后来到我院就诊行林奇综合征的筛查,诊断为林奇综合征。案例中的患者就是一个典型的遗传性大肠癌患者(林奇综合征),如果第一次发现肿瘤的时候能认识到这一点,做完手术密切访查或者预防性切除全结肠,就有可能避免肠癌的再次发生。案例二男性26岁患者,因腹痛来院就诊,肠镜发现升结肠癌,CT检查发现腹盆腔多发种植转移;追问家族史发现其母亲7年前曾患结肠癌,外院手术治愈。对该患者行林奇综合征的筛查,最后诊断为林奇综合征。但是因为腹腔已存在广泛的转移,患者失去手术机会,只能进行姑息化疗。这是非常令人遗憾的事情,如果其母亲就诊的时候医生对这个遗传性肠癌有深刻的认识,并推荐家属进行定期筛查,这种悲剧完全有可能避免。案例三女性55岁患者,体检发现了结肠癌,追问患者的病史,6年前曾患过子宫内膜癌;有明显的家族史,其女儿有子宫内膜癌病史,侄子有结肠癌病史。我们考虑患者高度可疑为林奇综合征患者,手术后的基因检测也证实了这一点。对家属进行高危癌种的筛查,结果发现小女儿有结肠绒毛状腺瘤(癌前病变),给予肠镜下的息肉摘除,并建议1-2年复查肠镜及其他相关检查。该案例也是一个典型遗传性大肠癌,因为及时地诊断,及时地发现和治疗了亲属的癌前病变,并且为她制定了不同于其他散发性肠癌患者的复查方案。确诊为林奇综合征应该怎么办?这是一个比较复杂的疾病综合征,建议到有丰富诊治经验的团队就诊。林奇综合征在术前治疗、手术切除范围、预防性手术、术后辅助治疗、化疗方案的选择、随访和家族风险管理方面都完全不同于普通的结直肠癌。因此需要专业、全程和系统的管理。林奇综合征患者的肠道切除范围是手术前需要决定的一个重要问题。因为林奇综合征患者异时性第二原发癌的风险随着时间的推移而显著增加。因此,理论上切除更大范围的肠管能降低异时性第二原发癌的风险。但是目前肠管切除范围目前仍有争议。我们建议应该根据患者的年龄、基因型、随访的依从性、预计术后的排便控制能力及患者的意愿综合考虑并个体化决定切除范围。未接受扩大切除的患者应严格按照计划密切肠镜随访。为了降低子宫内膜癌以及卵巢癌的风险,对于35岁以上没有生育要求或者绝经后的林奇综合征的女性患者,可以考虑采取预防性的子宫和/或卵巢切除。林奇综合征患者的治疗主要靠手术、化疗、放疗和免疫治疗等手段组成的综合性治疗。值得注意的是,免疫治疗是林奇综合征(分子分型表现为MSI-H/dMMR)的特效药物,不管在术前治疗或者晚期患者的姑息治疗都有非常重要作用。最后,虽然林奇综合征终身患癌风险很高,但是对携带突变的健康人群,不建议进行预防性结肠切除。亲属的筛查:建议亲属20‐25岁时开始结肠镜检查,每隔1到2年复查一次。没有确定具体的上限,上限应基于个体的健康状况。从30‐35岁开始,每年可通过妇科检查、盆腔超声检查、CA125检测和抽吸活检的方法筛查子宫内膜癌和卵巢癌。监测胃癌时,推荐对突变携带者检查有无幽门螺旋杆菌并清除这些细菌。对于胃癌发病率高的某些群体,一些专家推荐每1到3年做一次上消化道内镜检查。目前不推荐监测其他林奇相关癌症,因为监测手段的敏感性和特异性低。林奇综合征预后如何?虽然林奇综合征复杂多变,筛查、诊断、治疗和随访比较复杂。但是总体预后比较良好。早中期患者预后由于普通结直肠癌患者。在免疫治疗尚未出现的年代,晚期的林奇综合征患者预后差于普通结直肠癌患者,但是免疫治疗为这类患者打开了一扇希望之窗。这类患者即使到非常晚期,免疫治疗都可能神奇般的让患者起死回生。怎样判断自己有没有林奇综合征或其他遗传性肠癌的风险(哪些人需要接受筛查)?理论上,如果一个人有三个或以上直系亲属(即父母、姐妹兄弟、子女)患有结直肠癌,那么他患大肠癌的机会是一般人的十倍以上。以下人群需要接受遗传性大肠癌的筛查1) 50岁以下患有结直肠癌;2) 患有多原发结直肠癌或其它林奇综合征相关肿瘤(如子宫内膜癌、卵巢癌、胃癌、泌尿系肿瘤、小肠癌、胰腺癌、胆道癌等);3) 直系亲属中有50岁以前发现的结直肠癌或者其它林奇综合征相关肿瘤;4)2位或2位以上亲属结直肠癌或者其它林奇综合征相关肿瘤;5) 健康个体肠镜下发现十枚以上息肉,或者患有硬性纤维瘤病;6) 病理特征及免疫组化染色怀疑为遗传性肠癌者。如何进行林奇综合征的筛查和诊断?对于已经患有大肠癌的患者,我们会对切下来的肿瘤进行免疫组化检测,初步判断有无蛋白缺失,如果发现缺失,再行相应的基因检测进一步明确。对于符合上述特征怀疑患有遗传性结直肠癌的无症状的人群或者肿瘤组织检测有蛋白的缺失,我们建议接受遗传咨询,必要时抽外周血进行胚系突变检测。目前多用二代测序技术进行检测。该技术在灵敏度、准确度、覆盖度等方面显著优于传统的技术方法。对于符合要求的疑似家系,我们团队长期有免费的检测项目帮助疑似者及其健康家属。林奇综合征能否药物预防?国外一项大型临床试验发现,林奇综合征患者每天服用600mg阿司匹林并至少持续2年之后,大肠癌和其他林奇综合征相关癌症的发病率明显下降60%。目前的研究支持阿司匹林用于林奇综合征患者的化学预防性治疗,但用药剂量和用药时间尚未确定。林奇综合征患者及家属怎样接受随访和筛查?和散发性大肠癌患者一样,林奇综合征患者术后一样要接受随访和复查。但不同的是,因为遗传性大肠癌患者再次发生肠癌的概率高,并且时间最短可以为11个月(也就是11个月前检查没问题,11个月后再次检测发现肠癌),所以我们建议遗传性大肠癌患者每1-2年复查一次肠镜。另外因为遗传性大肠癌是一类综合征,除了肠癌,其它类型的癌症发生概率也会高于普通人。所以复查主要分为两个部分:对肠癌的复查,对肠外癌的复查。林奇综合征患者相比普通人群,结直肠癌(10%–80% vs. 5.5%)、子宫内膜癌(16%–60% vs. 2.7%)、以及胃癌、卵巢癌等肿瘤风险显著升高。专家组对不同突变类型(MLH1/MSH2, MSH6, 和 PMS2)的患者制定了不同的随访建议。例如,携带MSH6和 PMS2突变的个体到70岁时患结肠癌风险为10%-22%,而携带MLH1和MSH2的风险为40%-80%。如果确定是MLH1或MSH2突变的林奇综合征,建议在20到25岁或比家族中已诊断最年轻的患者早2到5年开始行肠镜检查,且无论是哪种情形开始,建议每1到2年重复。MSH6突变携带者应该在30到35岁时开始结肠镜检查,PMS2突变携带者应该在35到40岁时开始结肠镜检查。当然,依据已发病家族成员的年龄,在某些家族中筛查应该提早开始。建议对MSH6突变携带者直到40岁,PMS2患者直到50岁每2-3年进行一次筛查,以后每1-2年行一次肠镜检查。林奇综合征女性患者患子宫内膜癌与卵巢癌的风险加剧(分别高达60%和24%)。对相关症状(如不规则子宫出血等)应该提高警惕。目前还没有清晰的证据支持对妇科肿瘤进行常规的筛查。每年一次子宫内膜活检是MLH1或MSH2突变携带者的一种选择。因为没有被证明有足够的敏感性和特异性,不支持常规行经阴道超声或血清CA125检查。林奇综合征患者在不同的人群中患胃癌及小肠癌的终身风险差异很大,目前还没有清晰的数据支持对林奇综合征患者进行胃癌、十二指肠癌、小肠癌的筛查。对非MLH1或MSH2突变的患者,建议这些患者从30-35岁开始每3-5年行延伸到十二指肠或空肠的食管胃十二指肠镜检查。对MLH1或MSH2突变的携带者应考虑在25-30岁时开始每年行尿液检查,筛查尿路上皮癌。目前针对林奇综合征患者易发的中枢神经系统肿瘤及胰腺癌尚没有更好的筛查方法,建议行定期的体检。有没有办法解除家族的魔咒?对于携带林奇综合征相关基因致病性变异的患者可以通过第三代试管婴儿技术帮助其家族解除林奇综合征的魔咒。通过采用辅助生殖技术与植入前遗传学诊断技术相结合,对胚胎进行了筛查和筛选,将不存在该致病变异的胚胎移植入母亲子宫,最终生育出不携带致病变异的宝宝。本团队也与多个生殖中心合作,帮助数位年轻患者实现其梦想。
上一篇文章向大家介绍了一种对于肿瘤位置太低无法通过手术方式保肛或者预计保肛后功能欠佳的新的保全肛门功能的方法,引起了很多读者的兴趣。几个常见的问题:1.放化疗后获得完全缓解接受观察等待疗法的可能性有多高?2.除了放化疗之外还有其他方法为患者获得器官保全的机会吗?本文将针对这两个问题进行解答。放化疗后选择性观察等待疗法虽然为部分患者获得了保全肛门器官功能的机会,但是放化疗后获得完全缓解的机会只有20-25%,强化治疗的方法(全程新辅助治疗)能够将完全缓解的机会提高至30-35%,因此还有多数患者不适合这种疗法,需要寻找更多的治疗手段。直肠癌患者中有个特殊人群,基因检测表现为高度微卫星不稳定(MSI-H)或者免疫组化检测表现为错配修复蛋白缺失(dMMR),包括林奇综合征患者。研究显示,不同MMR状态对新辅助化疗疗效迥异,MSI-H/dMMR直肠癌对化疗不敏感,对放疗敏感性也较差。值得注意的是这一对化疗和放疗不敏感的群体却对免疫治疗(PD-1抗体)非常敏感。几乎所有患者都能获得肿瘤退缩,95%获得显著的肿瘤退缩,60%获得病理完全缓解。我们最近的一项研究也显示,8例以新辅助为目的的MSI-H/dMMR局部晚期或者转移性结直肠癌,新辅助免疫治疗后5例病理上肿瘤完全消失,一例获得临床上肿瘤完全消失(cCR),两例获得显著的肿瘤退缩。更加重要的是我的最新的研究也初步显示了免疫治疗获得肿瘤完全缓解后进行观察等待疗法的安全性和有效性。10例MSI-H/dMMR直肠癌患者(多数为林奇综合征患者),经过PD-1治疗后获得肿瘤完全缓解,接受观察等待疗法,最长观察时间近3年,平均观察时间近2年,10例患者均保持着正常的生活质量,无一例复发。以下是两个典型的案例。病例1.女性,19岁,距肛缘4cm低位直肠癌,T3N2M0,MRF+,EMVI+,侧方淋巴结阳性,直肠癌复发风险分组极高危组。患者家族史不典型,按照常规治疗她需要接受新辅助放化疗,但是新辅助放疗意味着生育功能的丧失、长期生存质量可能影响较大,而且极高危组患者治疗后复发转移风险极高。考虑到患者很年轻,建议行MSI检测,结果显示为MSI-H。免疫治疗3个月后获得肿瘤完全缓解,最终选择观察等待疗法,至今近2年仍维持无瘤生存。 图1.治疗前后MRI对比 图1a. 治疗前(左)后(右)肠镜图2.治疗6星期后直肠瘤完全消失病例2.男性,27yr,距肛缘3cm低位直肠癌,侵犯骶前组织,T4bN2,直肠癌复发风险分组极高危组,外院接受放化疗,疗效不佳肿瘤进展;接受化疗,肿瘤仍然持续进展;本团队接诊后,结合发病年龄及家族史考虑为林奇综合征,基因检测证实为MSI-H/dMMR,林奇综合征。免疫治疗4个月后获得肿瘤完全缓解,最终选择观察等待疗法,至今1年5个月仍维持无瘤生存。图2b. 观察近1年5个月后未见肿瘤复发因此,在治疗之前明确患者的MMR/MSI状态非常重要。当然临床中我们有一些线索可以初步筛选MSI-H可能性高的患者进行检测,例如有典型的结直肠癌或子宫内膜癌家族史、年轻患者(<40岁)、肿瘤巨大等特点提示MSI-H可能性高,需要特别关注。综上所述,对MSI-H优势人群新辅助免疫治疗显示出非常出色的效果,特别是病理完全缓解和临床完全缓解率高,这类患者不应该接受传统的放化疗。对有强烈保肛意愿的MSI-H患者,新辅助免疫治疗后严格评价为临床完全缓解者,观察等待策略为一部分中低位直肠癌提供了一个保全括约肌功能及改善长期生存质量的机会。
保全器官(肛门)的完整性和获得长期生存是每一位低位直肠癌患者的梦想,也是所有结直肠外科医生的追求。甚至对于很多患者来讲,肛门的保全比长期生存更加重要。很多患者见到我的第一个问题不是“我能不能治好?”,而是“我的肛门能不能保住?”。随着直肠癌手术技术和器械的的改进,低位直肠癌的外科保肛水平越来越高。在本团队,多数距肛缘3-4厘米、甚至部分距肛缘低于3厘米的的低位直肠癌,能通过超低位保肛手术(经括约肌间沟切除,ISR术)获得保肛的机会。但是超低位保肛后的括约肌功能可能在一定程度受到影响。因为人体正常排便需要直肠末段的神经感受器感知肠腔压力启动排便反射。在完全切除直肠后,排便功能只能由部分内括约肌甚至只能由外括约肌与肛提肌完成,因此排便反射在一定程度上受损。因此,在选择患者接受ISR手术的时候仍然要注意一些问题。首先,要充分评价患者的基线括约肌状态,基线状态欠佳不要尝试勉强保肛。其次,要注意1/3患者可能存在轻度至重度的排便失禁问题,术前需要充分的告知这种可能性。告知需要再次行造口的可能。一般情况下,年轻、括约肌发达者较适合行ISR;年老患者、特别是老年女性一般难以获得良好的效果。对于预计保肛后功能欠佳,或者肿瘤位置太低无法通过上述手术方式保肛的患者还有其他办法保全肛门功能吗?今天我们分享第一种策略:放化疗后选择性观察等待疗法。2004年,巴西学者Habr-Gama首次报道了直肠癌放化疗后的选择性非手术治疗策略。经过10余年的完善、验证,非手术治疗已经成为直肠癌治疗中一个重要的发展方向。2018年著名的柳叶刀杂志报告了国际观察等待数据库(IWWD)880例新辅助治疗后达到临床完全缓解(cCR)并接受观察等待处理的结果。25%的患者出现肿瘤再生长,大多数患者都获得补救手术。所有患者的5年生存率为85%。与历史数据相比,该结果并不劣于传统的根治性手术。研究结果提示,通过严格的筛选和严密的随访,观察等待策略可以获得良好的远期效果,具有诱人的前景。本中心从2012年开始实践这种策略,至今2016年底有39例随访时间超过12个月的观察等待患者。经过近3年的随访,4(10.3%)例出现局部肿瘤再生长,其中一例同时伴有腹腔种植转移。3年无病生存率分别为88.3%;3年总生存率分别为95.7%。随访时间长于IWWD,而总体疗效优于国内外其他报道的结果。这跟本中心严格筛选病例以及严格的随访密切相关。 下面分享两个典型的病例。病例1.男,58岁,距肛1cm直肠腺癌,3b期,MRF+,复发风险极高危组,有强烈保肛愿望;接受同期放化疗,放疗结束6周后评价为临床完全缓解,接受观察等待疗法。观察至今(2020.11)无复发,肛门功能完全正常,生存质量良好。 图1治疗前肠镜和MRI(2016.8)图2. 治疗后4年余肠镜未见复发征象(2020.11)病例2男性,78岁,肿瘤距肛2.5cm,T2N0,拒绝永久性造口手术。知情同意后建议新辅助放化疗+局部切除。接受50Gy放疗+卡培他滨同期化疗增敏。放疗结束6周后肿瘤临床完全缓解,患者接受观察等待疗法,观察至今5年无复发,肛门功能完全正常,生存质量良好。 图1治疗前肠镜和MRI(2015.6)图2. 治疗后5年余肠镜未见复发征象(2020.10)综上所述,低位直肠癌的肛门功能保全不只是只有手术一种办法,在肿瘤位置极低以致手术无法保肛,或者预计低位保肛手术后肛门功能欠佳者,通过适当的术前治疗策略争取获得肿瘤完全缓解能够为部分患者获得肛门器官功能保全的机会。最后,需要提醒读者的是这种策略需要在少数有经验的大中心开展,也需要患者密切配合随访。及时发现观察过程中的肿瘤再生长是保证患者远期疗效不受损的重要前提。
近期陆续接诊了国内同行们转诊过来的非常年轻的家族性腺瘤性息肉病(FAP)的患儿,9岁、10岁的儿童结直肠长满数百枚息肉(图1-4),究竟是怎么啦?这些患儿有些是当地医生没有把握,很负责的帮忙联系好本团队,在此要感谢国内同行们的信任;有些是很尽心尽力的给予了治疗,但限于对这个疾病认识的水平,难免有不尽如人意的地方。为了帮助这些患儿,我们想了很多办法,内镜科和麻醉科同事也给予了很大的支持,终于为家族性腺瘤性息肉病患儿开通了一条安全、便利的无痛内镜治疗途径。越接触这些患儿,自己的心就越发柔软,越感觉到能够为他们做的事情太少。这个病非常复杂,可能连很多结直肠专科医生都不是十分熟悉它的表现和管理方法。因此,非常有必要在此跟大家科普一下。图1. 朋友圈分享10岁FAP患儿诊治的心得、感触;引起很大的反响,大家为患儿出谋献策图2. 10岁FAP患儿结直肠长满数百枚息肉,在本团队接受无痛内镜下治疗图3. 朋友圈分享9岁FAP患儿诊治的心得、感触;引起很大的反响,大家为患儿出谋献策图4. 9岁FAP患儿结直肠长满数百枚息肉,计划寒假期间在本团队接受无痛内镜下治疗1.什么是家族性腺瘤性息肉病(FAP)?家族性腺瘤性息肉病(FAP)是一种遗传性肿瘤综合征,约占所有的结直肠癌患者的1%,其遗传学基础是APC基因的胚系突变,主要病理变化是结直肠内广泛出现数十到数百个、甚至上千个大小不一的息肉(图5),严重者从口腔一直到直肠肛管均可发生息肉,息肉数量可达数千个。患者在出生时并无结、直肠息肉。多数在15岁前后出现息肉,初起时息肉为数不多,随着年龄增长而增多。FAP发生癌变年龄比普通的结肠直肠癌早。若FAP患者未接受治疗,几乎每一病例都将发生结直肠癌,并且很多患者会出现胃息肉和十二指肠息肉、腹部硬纤维瘤(侵袭性纤维瘤病)、甲状腺和脑部肿瘤、骨瘤、先天性视网膜色素上皮肥厚、多生牙和皮样囊肿。图5. 典型FAP肠镜下所见2.FAP该怎样治疗?对于没有癌变的FAP患者,治疗的主要目的是预防结直肠癌的发生,治疗方法包括内镜下息肉切除术和预防性结直肠切除手术。研究显示,FAP患者在15岁之前恶变风险极低,20岁之前发生恶变的几率约为1.5%。因此,对于在20岁前确诊的患者,要非常慎重进行预防性全结直肠切除。手术时机主要取决于息肉病的严重程度。表1中展示了决定结肠切除术时机的因素。干预的目的是避免癌变或尽早清除肿瘤,但要考虑到手术对生活可能会造成影响。许多FAP患者在十几岁或二十多岁就要面临手术,但他们通常没有症状。他们有学术学业、经济、社会和发展方面的顾虑,而且面临可能做造口的心理压力或发生术后并发症的可能性。因此,选择合适的手术方式是降低癌变风险,维持生活质量并最大程度减少并发症的关键。值得注意的是,硬纤维瘤发病风险高的患者应尽可能推迟手术。因为FAP中约有80%的硬纤维瘤病是由腹部手术发展而来的,推测手术是硬性纤维瘤的诱因。由于国内对FAP的筛查和家系管理并不重视,很多FAP患者的家族成员并未接受检测和筛查,导致未能及时诊断,因此发现时多已有息肉癌变,甚至扩散转移。这种情况下就需要视情况接受手术、化疗、放疗等标准的治疗。表1 预防性结直肠切除时机3.FAP患者健康家族成员该怎样筛查?建议FAP亲属行APC基因突变检测。如果有APC基因突变,那么从10到15岁时开始检查肠镜,每1年一次,并终生持续检查;轻表型FAP(AFAP)可以推迟到20岁开始接受肠镜检查,检查频率2-3年一次。对于没有发现APC突变按照普通人群筛查结直肠癌即可。确诊FAP后,在25到30岁时,应注意开始筛查结肠外表现,如胃镜(胃十二指肠息肉),颈部超声(甲状腺癌),腹部CT/MRI(硬性纤维瘤病)。其他结肠外表现的筛查尚没有充分的依据。4.FAP(遗传性肠癌)预后如何?FAP及其他遗传性结直肠癌和散发的结直肠癌患者哪一类患者的预后更好,目前的数据尚存在争议。一些研究认为遗传性结直肠癌的预后相对较好,但大多数的观点认为两者的预后相似,遗传性结直肠癌的预后似乎好些,但没有统计学差异。5.怎样判断自己有没有FAP或其他遗传性肠癌的风险(哪些人需要接受筛查)?理论上,如果一个人有三个或以上直系亲属(即父母、姐妹兄弟、子女)患有结直肠癌,那么他患结直肠癌的机会是一般人的十倍以上。以下人群需要接受遗传性结直肠癌的筛查1) 50岁以下患有结直肠癌;2) 患有多原发结直肠癌或其它林奇综合征相关肿瘤(如子宫内膜癌、卵巢癌、胃癌、泌尿系肿瘤、小肠癌、胰腺癌、胆道癌等);3) 直系亲属中有50岁以前发现的结直肠癌或者其它林奇综合征相关肿瘤;4)2位或2位以上亲属结直肠癌或者其它林奇综合征相关肿瘤;5) 健康个体肠镜下发现十枚以上息肉,或者患有硬性纤维瘤病;6) 病理特征及免疫组化染色怀疑为遗传性肠癌者。6. 具体如何进行FAP筛查呢?对于符合上述特征怀疑患有遗传性结直肠癌的无症状的人群,我们推荐抽外周血进行胚系突变检测。目前多用二代测序技术进行检测。该技术在灵敏度、准确度、覆盖度等方面显著优于传统的技术方法,并且有发现人群新基因突变的潜力。对于符合要求的疑似家系,我们团队长期有免费的检测项目帮助疑似者及其健康家属。7.药物能否预防FAP的息肉癌变?FAP患者非甾体类消炎药(阿司匹林等)可以减少结直肠腺瘤的数量,缩小其范围,但是并不能延缓FAP的发生、发展,所以目前只在术后发现腺瘤复发时,谨慎使用非甾体类消炎药作为辅助治疗。8.FAP患者及携带变异的人群怎样接受随访和复查?和散发性结直肠癌患者一样,遗传性结直肠癌患者术后一样要接受随访和复查,但不同的是,因为遗传性结直肠癌患者再次发生肠癌的概率高,需要比其他结直肠患者更密切随访肠镜。另外因为遗传性结直肠癌是一类综合征,除了肠癌,其它类型的癌症发生概率也会高于普通人。所以复查主要分为两个部分:对肠癌的复查,对肠外癌的复查。对于做了保留肛门或者直肠的手术的FAP患者,残存的直肠、肛管有发生直肠腺瘤和癌症的风险。术后需要每半年至一年做一次肠镜监测,以便早期发现复发的腺瘤。对于十二指肠或壶腹周围癌的筛查应在在20-25 岁开始行上消化道内镜检查(包括侧视镜检查);若20 岁以前已行结肠切除,则考虑提前开始。十二指肠镜检查的频率应根据十二指肠息肉的大小、数目和息肉的病理级别来决定复查的频率,从3-6 个月(密集息肉或高级别不典型增生)到3-4年(息肉较轻或无息肉)不等。FAP患者腹腔内硬性纤维瘤的发生风险也提高,大多数出现在结肠切除术后5年内。因此建议每年体检时常规腹部触诊。如果家族中有症状性的硬性纤维瘤病,建议结肠切除术后1-3年行腹部CT或者MRI,然后5到10年的间隔再行。如果有提示性的症状出现则需要马上行腹部影像学检查。9. 有没有办法解除家族的魔咒?对于携带APC基因致病性变异的患者可以通过第三代试管婴儿技术帮助其家族解除FAP的魔咒。通过采用辅助生殖技术与植入前遗传学诊断技术相结合,对胚胎进行了筛查和筛选,将不存在该致病变异的胚胎移植入母亲子宫,最终生育出不携带致病变异的宝宝。本团队也与多个生殖中心合作,帮助数位年轻患者实现其梦想。最后,回到这两个患儿的治疗,我们希望通过干预能延缓其息肉恶变时间,将全结直肠切除的时间推迟到成年以后,以减轻对其生长发育及心理的影响。目前主要通过内镜下息肉切除的方式。成年后还要注意肠外易感器官的筛查。除此之外,我们不仅要关注疾病的治疗,而且要关注他的生长发育和心理健康。最后,我们还为患儿的家属提供免费的基因检测,希望能让这些患儿相对健康成长、为这些家庭尽绵薄之力!
由广东省抗癌协会大肠癌专业委员会主办,中山大学肿瘤防治中心结直肠科承办,中国抗癌协会大肠癌专业委员会肝转移学组协办的第二届广州结直肠癌高峰论坛暨第十七届广东省大肠癌学术会议于8月5至7日在广州白云国际会议中心隆重召开。会后,【肿瘤资讯】有幸邀请到丁培荣教授与我们一起分享直肠癌放化疗后Watch & Wait策略的应用经验,快来一起看看吧!肿瘤资讯:Watch & Wait策略在2004年由巴西女科学家Habr Gama第一次提出,后来在2006年、2013年又总结更多的病例,得出一致结果,请问您如何看待这个策略?丁培荣教授:这是非常有趣的话题,我们关注这个策略已经很长时间,并在近3~4年做了尝试和实践。这种策略是全新的、颠覆性的,有可能改变临床实践,为低位直肠癌病人带来更大的获益,在不牺牲肿瘤治疗效果的同时改善生活质量。为什么会有医生或患者尝试Watch & Wait策略呢?主要有两个原因:第一,直肠癌新辅助治疗效果不错,病理完全缓解率(PCR)即肿瘤完全消失达到20%~30%,该类患者预后较好,5年生存率可达到95%以上。第二,低位直肠癌手术存在一定的风险并影响生存质量;例如20%-30%的患者需切除肛门和永久性造口;即使保肛,生活质量像是排便功能、泌尿功能、性功能受到明显影响;同时,手术本身有风险,有一定的并发症发生率,包括吻合口漏、深部感染风险较高。因此,在放疗效果很好而手术可能带来各种问题情况下,患者可能选择非手术治疗,即Watch & Wait。这一策略需求或驱动力来自患者本身,促使医生在肿瘤学治疗原则下帮助患者实现这个愿望,当然前提是不能牺牲肿瘤治疗的效果。实施Watch & Wait这一全新的策略需要十分谨慎。如何判断策略的可行性呢?需要考虑以下问题:第一,Watch & Wait策略能不能达到原来标准治疗的效果,两种治疗方案患者远期生存是否类似?第二,Watch & Wait策略复发或转移模式是怎么样的?如果以局部复发为主,还有机会进行补救性手术,有一定可行性,如果以远处转移为主,那就不适合做观察。第三,肿瘤再发再生长规律是怎么样的?如果肿瘤再发时间没有一定的规律,会造成观察困难。目前研究显示,肿瘤再发时间多发生在放疗结束后12~18个月,提示再发是有规律的,在复发高峰期加大随访强度,能及时发现再发病人。远处转移风险在10%左右,这个比例是可以接受的。第四,一旦肿瘤再发,挽救性治疗能否达到开始就标准治疗的疗效呢?多项研究结果是稳定和一致的,挽救性治疗总生存期和开始标准治疗非常接近,提示这种策略的可靠性。第五,有没有可靠的手段评价和筛选这部分患者?很多医生在选择患者时没有把握,只有PCR患者可能从Watch & Wait的策略中获益。而既往研究发现病理完全缓解(PCR)和临床完全缓解(CCR)一致性不是很高,不同研究之间判断的准确性差异很大。通过复习文献,CCR与PCR一致性较高的研究有几个特点,提前预设的标准、样本量大、采用多种诊断措施。判断CCR检查有直肠指检、肠镜、高分辨率的磁共振,有时把CEA加入进来,同时Watch & Wait策略需要经验积累,增加判断的准确性。我们中心开始是抱着怀疑态度开展非手术Watch & Wait策略的。部分患者放化疗效果很好肿瘤完全消失,但手术需要牺牲括约肌或肛门而患者有强烈的保肛愿望,经沟通选择了Watch & Wait方法,多数患者依从性较好,效果比较理想,目前最长观察的患者有4年多,仍然是无瘤生存。实施Watch & Wait策略要谨慎,需要高水平的、稳定的团队,有经验的外科、内镜医生和磁共振医生,能帮助发现小的细微再发病灶。患者依从性要好,依从性差的不要去尝试。传统的随访模式对于Watch & Wait的病人是不适合的,需要进行专科护士主动的随访,及时通知患者检查。通过上述努力,这种新的策略才是有前景的。那么,哪些患者适合Watch & Wait的策略呢?两年前我们提出“以终为始、分而治之”的策略,肿瘤位置很低无法保肛,患者可能因不能保肛放弃治疗,该类患者可尝试强度大的新辅助治疗,包括同期放化疗,加入强的化疗药物奥沙利铂,延长放疗到评估的时间,在第8周或12周时判断是否达到CCR,如果是CCR选择观察,不是CCR强烈建议手术。如果患者不接受根治性手术,可尝试局部切除。甚至部分T2期的低位直肠癌当患者不愿行切除肛门手术时,可尝试放疗,争取达到CCR后观察。当然这种治疗不是标准治疗,但是值得谨慎的去探索。肿瘤资讯:目前关于Watch & Wait策略,有哪些值得我们关注的研究?丁培荣教授:这种策略非常新,具有很大挑战性和颠覆性。全球外科医生做了很多的探索,做的比较好的是国际上Watch & Wait病例登记中心,并定期发布Watch & Wait的数据。这是很有意义的,这种策略做随机对照研究很难,因为伦理和患者选择的偏好。结直肠癌肝转移切术,同样没有随机对照的研究比较切肝或不切肝对预后的影响,但当数据足够大时,与历史比较,肝转移手术切术对患者是有好处。我们中心也参与这项工作,希望数据积累到一定程度的时候,能给出明确的答案。美国纪念斯隆凯特琳癌症中心正在进行新辅助治疗后,CCR患者进入观察或手术治疗流程,北京大学肿瘤医院顾晋教授和李明教授也有类似研究。我中心也正在进行二期非随机T2期低位直肠癌Watch & Wait的研究。Watch & Wait是十分有意思的话题,研究可以积极去做但要抱着谨慎的态度,需要更多数据和更长随访时间来证实。
本文转载自良医汇患者指南,文中患者诊断为肠癌晚期患者,历经各种治疗后肿瘤仍在持续进展,在绝望之际偶然一次会诊中找到我治疗的。分享本文是为了让更多的病友可以知道,即便是肠癌晚期,也是有机会能够完全治愈的。35岁,癌症,晚期。当这三个词联系到一起的时候,任谁都会脑袋嗡的一下,内心一片慌乱。癌症晚期,是坚持治疗还是放弃回家?很多晚期的患者都会面临这样残酷的抉择。35岁的廖女士刚刚也经历了这样一场人生的重大变故。“不要放弃!有些癌症,即便是晚期,也仍有治好的可能。”这是死里逃生的廖女士最大的感悟。曾被医生认为“这人没法治了,你们抬回去准备后事吧”的廖女士,如今已经回到了工作岗位。“我现在恢复的很正常了,可以正常上班了,除了每次到医院打针换上医院的衣服,我才知道自己是个病人。”和廖女士的沟通中,她的乐观让人觉得一点儿也不像个病人。重回工作岗位的廖女士 下面我们就来了解一下廖女士的抗癌历程,希望廖女士的分享能对大家有所帮助。1一直都好好的突然就倒在了工作岗位上35岁的我,是一家公司的部门主管,一直以来觉得生活、家庭、工作都很美满。2019年3月11日,在公司开会的时候,突然肚子剧痛难忍,晕倒在会议室。同事和家人把我送去当地的医院,医生询问了一下情况,帮我安排了一系列的检查。结果查出来是结肠癌,恶性程度很高,而且已经到了晚期。检查报告上病理显示『中至低分化腺癌』,CT结果考虑肝脏多发转移,最后确诊为『结肠癌伴肝转移』。刚确诊的时候,我老公怕我接受不了,没告诉我实话。他只说我是长了一点点息肉,要做一下微创手术,可能要转去广州大医院做,那边技术好。其实后来我才知道,老公说要转去广州大医院,是因为我的情况实在太严重了,本地医院早已经处理不了了。想想那段时间,老公每天一个人独自面对巨大的绝望和未知,该有多难受。真的特别感谢他对我的不离不弃,并且坚持要继续医治我。2用偏方后病情加重转到广州的大医院我和我老公都是相信科学的,但是癌症的打击太大了,能让人发狂,也会让人变得迷信!本地医院说,我这样的情况只能尝试进行姑息性化疗了,但我们真的不想就此放弃,可又不知道该怎么办。为了能活下去,当时的我们,只要有1%的希望,就愿意去尝试。于是开始了四处打听的求医之路,一些偏方也进行尝试,总是期待能有奇迹发生。经人介绍,我还吃了一个月的中草药,结果把肠子吃破了。去医院一查,是肠穿孔及急性弥漫性腹膜炎,就在本地医院做了一个造口手术。做完造口手术后,我们赶紧联系转去了广州的中山大学附属肿瘤医院,觉得也许大医院能有一线生机。2019年5月刚入院检查的时候,CT复查结果显示『原发灶与肝脏转移灶较前增大』。在医生的建议下,我进行一个疗程的FOLFOX方案化疗,期间还做了基因检测,看是否适合免疫治疗。2019年6月3号,我的基因检测报告出来了,结果显示『KRAS突变,MLH1致病性突变,MSI-H』。这对我们来说是一个天大的好消息,就是说我是可以进行免疫治疗的。随后,我就用FOLFOX+Nivolumab的方案,进行了3个月左右的治疗。前期效果还不错,但到了2019年10月,差不多第5个疗程的时候,我开始高烧不退,最高的时候烧到将近40℃。到医院复查后,医生说应该是药物带来的不良反应,就把免疫治疗给停了,第6疗程只用了FOLFOX方案。停了免疫治疗之后,我的情况就开始恶化,癌细胞增加得厉害,我的医生也没有什么办法了。期间接到了好几次的病危通知书,医生也很惋惜地告诉我老公,“这人已经没法治了,你们抬回去准备后事吧。”当时真的以为我的生命就要这样结束了。这种希望破灭后的二次打击带来的绝望,比第一次知道自己病情的时候还要难受。想想这段时间的艰辛,想到自己的孩子还这么小,还有被折磨得憔悴不堪的老公,还有年迈的父母......这种悲伤真的无以言表。这种感觉就是,我真的已经很努力了,可是都没有用,而且无论再怎么努力,再怎么不舍,都是徒劳,只能等死了,这就是命! 3专家会诊后,峰回路转我又有救了后来,我的医生帮我联系了专家会诊。也是这次专家会诊,让我的人生迎来了转机,很感谢我的医生帮我推荐。在专家会诊的会议上,我遇到了丁培荣教授。我当时知道自己的病情很复杂,但还是抱着一丝希望试探性地问了一下丁教授,我说教授我是不是很严重,已经没得救了?丁教授很坚定地告诉我,“不会的,像你这样的病例,我们有很多临床经验,你还是有机会的。”丁教授的这句话就像给我吃了一颗定心丸,我在想无论怎样,我都要坚持下去,教授都说我还是有机会的。丁教授刚接诊我的时候,我除了原来的病情加重了,还增加了一项血栓,就是下肢静脉堵塞。这对我的病情来说,简直就是雪上加霜。当时的我,每天隔3个小时就要吃一次止痛药,痛起来就像有十几把刀在插我的肉。丁教授一遍又一遍的复习了我的病历资料并看了所有的片子,还请CT室的医生帮忙看片,又追问了我的发热跟用免疫治疗的时间关系,最终做出判断,之前的化疗+免疫治疗还是有些效果的。效果的贡献可能来自于免疫治疗而非化疗,发热很可能不是免疫治疗引起的,而是我原来肠穿孔之后病灶伴有感染。因此,我的CT片子看起来肠道原发灶增大了,而肝脏转移灶缩小(不过数目还是比较多),腹腔淋巴结也明显有缩小。丁教授认为我还是比较适合免疫治疗的,建议可以把治疗方案改为PD-1+CTLA4抗体联合治疗,PD-1抗体单药或PD-1抗体联用放疗+卡培他滨治疗,同时加强抗感染后营养支持。根据丁教授的建议,我们选了Pembrolizumab进行治疗。丁教授让我先做四个疗程的免疫治疗,效果好的话就可以进行手术切除肿瘤了,还能把我的造口放回呢。令我们感动的是,丁教授还利用私人关系帮我联系了外院看血栓的教授治疗下肢血栓。 4手术险象环生好在最后化险为夷做完四个疗程后,我的手术安排在2020年3月份。当时我还是因为血栓的问题,是坐在轮椅上的。因为有血栓,我手术的风险是非常大的,也很有可能因为血栓问题做不了手术。这让我们刚放松一段时间的心又紧张了起来。丁教授帮我请了外院的血管外科教授过来看,血管外科教授看过之后评估下来,说手术是可以做的,风险应该没有想象中那么大。听到这个消息,当时真的激动得差点哭出来,我又有转机了。3月份,我的手术如期进行了。术前丁教授说,你的情况比较复杂,手术也会比较复杂些。我说我不怕,我相信您,相信您的团队!真的感觉确诊这一年多的时间了,丁教授就是我的贵人,也是我的救命恩人。无论别的医生告诉我病情多么复杂,多么无药可救,丁教授就是一句话,“我觉得你还是有机会的”。这给了我们莫大的勇气坚持下去。手术很成功,术后丁教授让我继续做两年的免疫治疗。2020年7月去复查,恢复很好,检查结果显示肝脏转移灶较前明显减少,腹腔淋巴结也较前减少、减小。丁教授说我有可能能够完全治愈!这让我热泪盈眶!我现在恢复的很正常了,已经可以正常上班了,除了每次到医院打针换上医院的衣服,我才知道自己是个病人。8月份,公司还因为我过往的业绩,给我发了新的聘书,让我也是很感激遇到了好公司。后记在这一年半多的抗癌历程中,我能够坚持到现在,总结下来最重要的是这三点:1.我遇到了靠谱又医术高超的好医生;2.我的老公对我不离不弃的守护,家婆对我无微不至的照顾。3.我们的兄弟姐妹和亲戚朋友们,也一直在支持我、帮助我、鼓励我。真的非常感谢他们!在此,我还想跟病友们说,只要我们不放弃,就会有奇迹,未来的抗癌之路我还要一路奋战到底!另外也想给一些健康的朋友一些提醒,一定要定期去体检,身体出现一些异常情况一定早点去做筛查。回想起来,我其实2年前的时候就有腰痛、肚子痛和便秘的情况。我当时腰痛还去拍了片,那时候说我是骨质增生,就只吃了一些药。后来肚子痛,本地的医生又说我是慢性胃炎,又一直在吃胃药。因为之前自己太忙了,错过了体检,也一直没有去大医院做过检查,所以这个病也是拖成这样的。所以,大家平时如果有便血、便秘、腹泻或者经常腹痛,一定要多留意,尽早去咨询医生做个肠镜筛查。原文链接:https://mp.weixin.qq.com/s/rg9P2t1dS__tspZm8Qdr9g
本文转载自良医汇患者指南,作者是文中患者的妹妹。文中的患者是在外院多线治疗失败后找到我治疗的。分享本文是为了让更多的病友知道遗传性肠癌的治疗完全不同于普通肠癌。这一期的患者故事,我们请到了网友lucky思。她告诉我自己这几年从一夜暴富一月猛赚几十万到因病致贫的经历,也想分享下价值百万的“土豪”疗法,给更多病友们参考。网友lucky思“两年里,爸爸、妈妈和哥哥都查出癌症,你问我看病花了多少钱,可太多钱了,我就挺不好意思说的”一方面是我还瞒着家人,告诉他们没花什么大钱呢,一方面是我才26岁,我怕人家问我到底哪来这么多钱给治病的。担心被恶意揣测,觉得能给出这么多钱我怕是“干不正经的事”了。"光哥哥直肠癌就90几万。但只要能留住人,就很高兴了”以下是她自诉的经历:初面生死,从云端掉落谷底我从小在普通贫困的家庭长大。一家五口人,父亲靠卖苦力为生。母亲在家里当家庭主妇,我上有哥哥下有幼弟,15岁就出来打拼了。2017年,我23岁在外地创业的我刚赚到属于自己的第一桶金——赶上好时机,我做化妆品电商的时候一个月甚至可以赚几十万。那段时间每天起早贪黑,很忙很累但很充实,感觉自己真的特别幸运~简直就是人生赢家~那时候很多女孩子都喜欢买化妆品,买奢侈品,我当然也不例外!但更急着给爸妈打钱,看着他们省这省那的什么不敢花钱我就觉得心疼,也想买房子孝敬父母,让父母过上更好的生活!!——在这里我想说,人真的要有钱、哪怕只是个小女生也要会赚钱会攒钱!如果我没有事业,或者说我当时也觉得20几岁的女孩子没必要存钱就轻易花销完了,那面对往后预料不到的、“没钱治病”的困境我肯定会悔恨至死的。17年,我在外地创业,接到电话:还没怎么享福的爸爸查出肺癌中晚期!——这个晴天霹雳让我从外地赶回家的时候都是一脸懵的状态!由于当时不懂,想着多花钱肯定是没错的,就轻信了民医中介,推荐去了家综合医院。先定了第一期的化疗,说化疗后就能回家休养了。家里人都还抱着乐观的期待。但是第一次化疗就出了意外,化疗的副作用太大爸爸根本承受不了,一直狂吐不止。那时候我还没有经验,只是终夜握着他的手,一遍一遍哄着他:“忍忍就过去了,马上就回家了”。但没想到,为期一周后的化疗还没做完,爸爸就因为呕吐物阻塞支气管导致意外死亡。这可是我爸爸一条命啊,就用这样一个简直“滑稽”的意外带走了吗?!这任谁都想不到,受不了。妈妈因为此事自责不已,得了很严重的抑郁症终日不是恸哭就是恍恍惚惚,而我又何尝不是痛彻心扉?噩耗接踵而至但那一年,连留给我难过的时间都没有,前后也不过三两个月的时间:抑郁症的妈妈又查出右半结肠癌,我放下了创业的计划,陪着她历经一年的治疗,病情终于稳定了。我觉得自己总算能松口气了。但没想到,有一天回家,哥哥面带愧色的告诉我:“我在医院查出了直肠癌,你怕是又要照顾我了。”幸运和噩运都来得太突然。看着哥哥的诊断报告,我几乎崩溃绝望,怎么办?怎么办?我哥哥还这么年轻,为什么是他??电视剧都不会这样编的啊!一家五口人,三个得了癌症,爸爸刚走没多久,两个重病,弟弟还在读书,一个家眼看就要分崩离析。我该怎么办?我和哥哥历时一年、百万元的抗癌路:01这是2019年4月17日,我27岁哥哥的初诊报告:也是肠癌直肠距肛门约5~12CM见菜花样肿物隆起,表面糜烂,较多坏死覆盖,管腔狭窄。病理诊断:(符合腺癌)局部晚期直肠癌就诊医院:广州医科大学附属肿瘤医院医生说:肿瘤负荷太大,不能手术,想要保肛,必须先化疗。4月份第一次奥沙利铂200mg5—FU4.5g进行化疗。化疗期间痛苦无比。肿瘤疼痛每天靠氨酚羟考酮片早晚各1颗维持。5月份又进行了第二次化疗,依旧是奥沙利铂200mg5—FU4.5g进行化疗。这一次化疗后比上次更加疼痛,氨酚羟考酮片已经止不住了,医生加了吗啡缓释片早晚各一颗。6月份做了核磁共振检查。肿瘤并未缩小,反而疼痛更加剧烈,医生建议必须放化疗同时进行。住院时行新辅助性放疗:放疗次数27。剂量5000。放疗期间又进行了3次化疗。我们很担心,都知道吗啡是很多病人临终时才用的强效止痛药,据说和毒品一样有成瘾性。我哥哥这么早就用,那以后可怎么办?但我哥哥实在是太疼了。他曾经不止一次绝望到要自杀,太疼了,疼到不想活了。这让家人如何不痛心?我拦住他!整夜未眠看着他!我痛骂他不能如此软弱不负责任。我质问他:作为男人、作为哥哥从小到大为这个家庭都付出过什么?创造过什么?凭什么一直都是我做妹妹的在辛苦支撑?——已经到了这个地步,我陪你熬了这么久,你现在放弃了,我的付出、一家人的付出又算什么?你有没有考虑过我们的感受?我质问他:为什么不想想我们妈妈?她看重你心疼你胜于我十倍,你如果走了,妈妈怎么受得了?她的身体和精神状态那么不好,你让她怎么活?我推心置腹的和他说:我们不是一点希望都没有。你一个人是解脱了容易,但我和妈妈和弟弟永永远远都要留在自责遗憾里你忍心吗?“求求你,不要离开我”——我真说不出这样小女孩般天真软弱的话。我只是一刻都不敢离开他,晚上就在他床边架张小板凳睡觉。在医院的两个多月里,他的每一天都是疼痛的,而我又何尝不是?02我在网上拼命的翻找医院、医生还有什么新药、新疗法。后来有抗癌群里的病友说我既然住在广东这块,就该去中山大学肿瘤医院找丁培荣教授看看。你哥哥的直肠癌很可能随妈,是遗传性的。没准能进行免疫治疗。——按我的理解,传统放化疗会在利用药物杀死癌细胞的时候也杀死正常细胞,对人体损伤很大,但免疫治疗不损害自身细胞反而能帮助自身细胞增强辨识和抵御癌细胞的能力,疗效好,对身体损伤也少,在当时是很先进的疗法。知道有这个从未听说过的免疫疗法后我特意下载中肿APP。但看了几天全是满号。听说号还要靠抢的就有点沮丧,莫名觉得 “可能这就是命吧”放化疗完就回老家休息了一段时间。去年8月份我们又到医院复查。医院外科医生指检后告诉我:放化疗效果达不到预期效果,无法保肛。“生儿子没屁眼”一直都是句骂人的脏话,一想到终身背个小屎袋,我哥瞬间崩溃想死了。因为肿瘤疼痛无比,我们又留在医院,医生再一次让我哥进行化疗:伊立替康8瓶奥沙利铂3支5—FU4.5g。化疗后万万没想到,我哥哥居然呕吐到连水都喝不下了,躺着一动不动,叫他也不应,半死了过去,只能每天靠打营养液维持心跳和气息呼畅。我想到当初我爸爸的情况,焦心到天天都睡不着,体重猛降下了十多斤。也就在一天的凌晨两三点,焦虑失眠不知道该干啥的我,在手机上徒劳反复的刷专家号看,居然刷到了之前提到过的丁教授,刚好还剩一个号我赶紧抢了。老天对我关了一扇门,却还是留给我一扇窗的。038月5号带着我帮我哥整理的病理资料来到了中肿,门外排了两个多小时的队,终于见到了丁教授本人。我简单的描述了一下我家里人和我哥的情况,我心想只要能治好我哥哥!再多钱都愿意花!哪怕是负债累累!(其实在那时候,我每个月信用卡就要还十几万了)。丁教授说:我哥确实很有可能是遗传因素导致的,很可能是林奇综合症,这种情况也许不需要放化疗,而是直接用免疫治疗就能达到很好的效果。目前也有一些类似案例是通过免疫治疗治愈了。当时我听完内心激动:“真的可以啊?真的啊?!”没问几句我就留下泪了。那个时候真的很无助,是“哭着求医”的,我还拼命控制着想让自己在教授面前显得“正常”一点,能让好不容易见到的丁教授可以多和我说说哥哥的病情。但眼泪怎么也擦不完,浑身都开始发抖了。最后出门我止不住在人群里哇哇大哭起来。这是我去年第一次痛哭。拿到检查报告的那一刻我没有哭、哥哥寻死的时候我没有哭、不是不难过只是打击来得太突然!连哭的时间都没有留给我。我一次次跟自己说:千万不能落下眼泪,千万不能,哭了你肯定会崩溃会一直哭哭啼啼,你身边身后已经没有人了,你只得撑住、一定得撑住,做一个石骨铁硬的“顶梁柱”,不然一家人就全散了。只是在那天,我知道了免疫治疗真的有治愈的可能,心里像是吃了半颗定心丸,找到了一个喘息的机会,我痛痛快快的哭出来了。我想到躺在病床一动不动的哥哥,就特别内疚,痛恨自己为什么没有早点来找丁教授早点来,或许我哥就不用受那么多苦04开了检查单,我借了一张轮椅我就推哥哥到中肿检查。检查完两天后结果就出来了,报告单显示果然是符合免疫治疗的标准。我们预约了8月19日的床位。第一次入院进行PD1治疗。没有任何不适。也不像化疗那么痛苦,当时觉得好神奇!第二次入院是9月19日。丁教授和生物免疫治疗科张教授商量后认为我哥这个情况可以双免疫治疗。之后就开了PD1伊匹木进行治疗。PD1我习惯叫它K药,伊匹木习惯叫它Y药。都是简称。Y药澳门币大概是5W6,K药人民币17981,K+Y每21天就要用一次,算上其他成本大概是8万人民币一疗程。——在这里想说有钱是真能买到更多希望,但有钱并不能解决一切麻烦,就比方说Y药花钱都买不到。PD1也就是我说的Y药当时只有澳门有售,我每个月都要办签证去澳门配,它还要2-8摄氏度冷藏,不能摇晃。我每次去澳门,都要提个大保温箱过去,里面装6大包冰袋,一套装备几乎有小半个我那么沉,我还要很小心的单手拎着坐渡轮+转车回中肿。一路上我要跑得快要赶时间,但一定不能被人挤到摔到。万一出点差错那么贵的药就废了。别人去澳门放松,我每一次都是高度紧张的状态——这不仅仅是五万块钱更是我哥哥的命。知道很多病友关心这种“天价药”的疗效和反应,我哥哥一共用了4个疗程,我替他仔细记下来:第一次入院是8月19日。单进行PD1治疗。没有任何不适过程相当顺利,当时就觉得这钱值了!第二次入院是去年9月19日。打完这俩价值八万块的K+Y后,哥哥腹部剧痛,每天上厕所几十次,人根本不受控制,几乎离不开马桶。我架着他上厕所,一次次给他洗裤子、擦身子,难过不已。这期间我看了N次疼痛门诊,各种止痛药都用上了,吗啡缓释片,芬太尼透皮贴,昔乐宝,氨酚羟考酮片,各种止痛针。可依旧没止住疼痛。我清楚的记得我生日那天的夜晚,许久不联系的朋友还在微信里祝我生日快乐,问我打算去哪儿玩。可我哥哥又痛得不行了,我心急如焚去的跑急诊。我跑啊,拼命跑,跑得喘不过气,可偏偏整个医院没有一个人,就是找不到人,到处都关了灯,连急诊室医生都休息了。最后我狂按着门铃才把医生叫起来给打了一支舒敏止痛针。后来那半个月,我哥哥几乎每天靠止痛药维持。那时候真的觉得很无助,恼恨老天对我太绝情了,我付出了这样多的代价却一点点喘息的机会都不给我。我也曾经是被百般宠爱的小女孩,也享受过20几岁的无忧无虑,也在家人陪伴下闭眼吹过生日蜡烛。但现在这次都好遥远了。但在过去一年里,我仿佛一直在奔跑,连摔倒了哭的时间都没有。我得跑着去挂急症,我得跑着去办签证买药,我得跑着去挂号拿报告、我得跑着去工作赚钱,我得跑着去照顾哥……跑,跑,跑,我无暇去难过。只有拼命不停的跑才能比肿瘤扩散的速度快,才能比命运翻脸无情的速度快。第三次入院是9月29日。这次打完ky后没有那么痛了。但每天还是依旧靠吗啡缓释片维持。对于我哥来说已经算是有好转,CEA从5.82下降到1.32。完药我们就回家休养了一段时间。10月份做了一个核磁共振检查。结果显示肿瘤明显缩小。皇天不负苦心人,折腾那么久,有种重见光明的感觉……这是8-10月份的报告单第四次入院是10月22日。这次打完KY后,很顺利,止痛药也每天降至1颗。明显有好转。哥哥也从需要别人照顾到自己慢慢能自理生活。能自己起身穿衣服、上厕所、有心情和我说笑聊天、嘿嘿嘿只要不放弃就会有奇迹出现。第五次入院是11月13日。这次打完ky后,没有任何不适,跟正常人一样了,我和我哥走着来到丁教授办公室(用走的,前面几次我不是我推轮椅就是扶着他),丁教授帮我哥指检了一下,肿瘤有明显缩小,但依旧很硬,考虑是放化疗后局部纤维化的原因。之后12月,我们停y继续每3周用一次k。医生说治愈的希望很大!!未来能考虑手术了!!新的一年,2020年1月份,我们再次来到医院做电子肠镜报告。肠腔已经看不到肿瘤了!病理报告显示:粘膜慢性炎!我哥的治疗通过双抗达到了很好的预期效果!计划继续PD-1单抗治疗,希望能不用切除肛门!哥哥花费近百万,历时一年的抗癌路终于快熬到头了!在这里,我真的很高兴很高兴。之前我一直不理解张爱玲形容的一种高兴:“变得很低很低,低到尘埃里。但她心里是欢喜的,从尘埃里开出花来”。之前我一直在想一个人怎么会如此“卑微”的欢喜?但现在觉得这形容我的高兴再贴切不过了。历经了两年的大起大落,我从志得意满想着豪车豪宅到一次次的摔倒、爬起来,摔倒,又爬起来,现在只觉得一家人还能坐在一起,好好的吃一顿饭就能在心里开出花来。这是3月份最新的复查报告,情况又明朗很多!感谢丁教授和张教授的救我哥哥!发自肺腑地向您们表示最衷心的谢意和崇高的敬意!后记:网友Lucky思说:我本来觉得自己是只是个“妹妹”,但困难来临才发现一家人里,只要有能力的就得站出来顶住,没有谁是能一直“躲在后面”。在这两年里我放弃了“当老板”年入几百万的机遇,负债累累去照顾一家人的生活起居,对着病得不能理事的哥哥甚至还操起份“当爹当妈”的心,都不过是“家人”应该做的。我相信亲情这种东西,是融入血骨中的,它不是你来我往的“平等”交易,它是责任是义务更是本能,是将家人真正视为自己的一部分的无私无悔。同时真的很感激丁教授的帮助,一路走来所有亲朋、医生的帮助。这都给我莫大的鼓励。我想人生总有起起落落,连“两年里,一家五口三人患癌”这种电视剧都不敢拍的事情我们都能挺过去,只要一家人在一起何愁未来过不好呢?
20岁之前,拉屎一直是一件再正常不过的小事,我从来都没想过,有一天我可能会因为癌症改变排泄方式......20岁,人生最灿烂的时候,然而对于99年的Dtoto来说,这一年充满了艰辛。她没想到一次检查,竟然差点改变了自己后半生的生活方式。人生还未来得及好好绽放,就不得不和癌症开始惊险的搏斗,命运有时候就是这么残忍。不过,Dtoto说,相比大部分同病相怜的人,自己也是幸运的,治疗过程没有走太多弯路,也没有经历放化疗的痛苦。今年是Dtoto抗癌的第二年,前期治疗效果很不错,目前用PD-1继续维持治疗中,体内是无瘤状态。下面是Dtoto对这一年多的抗癌历程分享和总结,希望对大家有所帮助。1本以为是个痔疮没想到竟然查出来直肠癌2018年底的时候,我大概有一周的时间每天都有便血。当时感觉不太对劲,就打电话跟妈妈说了一下,我们也没觉得是多大的事,猜测有可能是痔疮吧。因为便血的时候几乎感觉不到任何的疼痛,就没太多在意。那个时候离寒假还有两个周的时间,于是决定还是等放假回家之后再去看医生。回家后,我挂了东莞市人民医院消化内科的号,给医生看了我血便的照片。因为怕自己描述不清楚,所以特地拍照记录下来给医生看的。当时医生看了之后,指检也没做,直接开了肠镜检查。我一个20岁的小姑娘,当时直接就是懵的。我妈妈还想说让医生能不能先给开点药吃吃看,医生有些无奈的扫了我们一眼,立马回绝了,让我必须做个肠镜。预约肠镜需要等待两周左右的时间,然后我又因为生理期推迟了几天,最后2月1日才去做肠镜。做完肠镜后,医生拿着结果出来,神情有些严肃,“你这个情况很严重,要马上住院做手术切除。”“啥?要马上住院?还要动手术?什么病啊?”我一下子没缓过来,医生也可能是怕我接受不了,没有明确告诉我们是直肠癌。等我拿到了报告单,看到上面写的「考虑Ca」,我的第一反应是:Ca?难道是Cancer?但是自己又不敢相信,我可才20岁啊,怎么可能!于是我拿起手机开始百度,查到的结果写的都是「癌症」。好吧,我真的得了癌症。就像电视剧的经典桥段一样,我很狗血的成了剧里的主角。2春节前夕我踏上了曲折的求医路拿着肠镜的结果,我马上又挂了个消化内科的号,医生看了肠镜结果,也不知道是不是在安慰我,告诉我切了就好了。现在回想起来,还好没切,因为肿瘤的位置很低,距肛只有4cm,直接手术大概率是不能保肛的。2月2日,我的病理结果出来了,中-低分化直肠腺癌。为了能更好的治疗,父母决定带我去肿瘤专科医院去看看。可是,临近春节医院都准备放假了,很多医生也要回家过年了,这也意味着我可能要等待春节假期结束才能就医。时间紧迫,爸爸妈妈很着急的为我寻找医院。我们先来到了广州医科大学附属肿瘤医院,抓住了最后一个还没回家过年的医生。医生看了我的肠镜报告和病理报告,做了指检,把我爸爸拉到一旁讲了一些话。简直太像电视剧里的情节了!其实经过这么长时间,我也查了好多知识,不论好坏,我还是可以接受我的病情的。考虑到春节假期无法进行治疗,这位医生给我开了14天的卡培他滨片。因为医院明天就放假,没办法做其他的检查,就介绍了还在营业的高尚医学影像诊断中心给我做了PET-CT。检查结果还好,没有发生其他部位的转移。2019年2月3日,除夕的前一天,我们来到中山大学附属肿瘤医院,挂了结直肠的普通门诊。医生了解情况后,开了进一步的检查,MR和超声肠镜,并建议我们去找有丰富低位保肛手术经验的丁培荣教授。接下来一段时间就是过年和等待,最煎熬的就是这种未知的等待了。如果未来真要改变排泄方式,天天挂个造口袋在身上......我不敢想象这样的余生,我才20岁呀!3保肛or保命?我可以两个都要吗?2019年2月11日,正月初七,春节假期刚过我们就去医院找丁培荣教授了。做完指检后,丁教授告诉我们应该能保住肛,全家人算是松了一口气。考虑我年龄较小,传统的放疗和化疗会对身体产生不可挽回的伤害,直肠位置又在子宫附近,放疗后可能不能生育,丁教授建议我们先做基因检测,看看能否进行免疫治疗。俗话说,当上帝关了一扇门,一定会为你打开另一扇窗。我很幸运,检查的结果是微卫星高度不稳定,意味着我有很大的可能在免疫治疗中获益。丁教授提出了两种方案:(a)化疗联合免疫治疗(b)使用双抗进行免疫治疗我们最后决定进行双抗治疗。PD-1抗体Pembrolizumab 200mg(帕博利珠单抗)联合CTLA-4抗体ipilimumab 50mg(伊匹木单抗)。本来一切都很顺利,一直到2019年4月,我开始出现免疫相关副作用。这可能是我最痛苦的一段时间了。第三次治疗结束后,我开始莫名其妙的发高烧,白细胞正常,肺也正常,断断续续一个星期我都在反复的发烧和退烧。有一天突然我不发烧了,我还以为是好转了呢!但是,我又开始头痛了,剧烈的、爆炸式的痛,一度痛到没有办法睡觉。做了脑部MR检查,没发现问题。看了神经内科医生,开了药,可是没有维持多久,又开始无法忍受的痛。最后我们又回到医院住院治疗,医生们讨论后,决定使用激素进行治疗。经治疗,2019年5月中旬有所缓解,我可以出院了。2019年7月,在头痛完全缓解后,考虑副作用的原因,医生调整了治疗方案,将双抗改为PD-1单抗治疗。后来进行了MR、肠镜、CT检查后,病灶明显缩小,丁教授建议我们可以考虑不手术,继续PD-1单抗治疗。当时爸爸还是有些担心,现在好不容易好转了,还是希望尽快手术切除。后来我又继续治疗并观察了2个月,检查结果显示病灶已经基本消失,达到了临床完全缓解。考虑到手术的利弊,目前已经是看不到病灶的状态,盲切的范围大,而且手术后会影响排便功能,这是无法逆转的,我们决定不手术,继续维持治疗。后来我们就继续用PD-1维持治疗到现在,效果还是比较满意的。下面是治疗前后的对比图。后记希望我的经历能对相似病情的病友们有所帮助,也希望大家能和我一样遇到好的医生,少走弯路。最后要提醒大家的是,直肠癌的早期症状是很不明显的,这也是最致命的一点,很容易被忽略,一拖再拖酿成大错。所以,大家一定要引起重视。一旦出现以下几点症状,一定及时到医院就诊!1、便血;2、腹部疼痛或慢性腹胀;3、腹泻、便秘或大便变细;4、排便不尽感;5、无法解释的体重减轻,疲劳和虚弱。本文转自:良医汇患者指南”
癌症真的会遗传吗?是的!尽管很多人不愿意相信,但是确实有些人注定就比一般人更容易患癌,这是写在基因里的。遗传性非息肉病性结直肠癌(HNPCC)就是由错配修复基因(MMR)的突变导致的,包括MLH1、MSH2、MSH6、PMS2等。上述基因有一个发生突变,则一生患结直肠癌的概率是80%,风险比普通人高很多倍。今年33岁的吴先生,就是这样的高风险人群。29岁第一次查出结肠癌,手术后很快恢复,吴先生对此也并未太在意,一直到复发后命悬一线,他才知道原来自己是遗传性肿瘤。下面我们就来了解一下吴先生的抗癌历程,希望吴先生的分享能对大家有所帮助。1本以为是阑尾炎没想到手术中却发现肿瘤大概是2016年2月份,因为右下腹疼痛难忍,我到医院检查。当时检查结果『考虑是阑尾炎』,就在医院开了刀,结果手术中发现结肠有肿物,医生就把结肠的肿物也给切除了。手术切除后,拿去做病理检测,确诊为中分化腺癌。当时,医生说我这个分期还算比较早,手术切除就可以了,也不需要做其他治疗。医生的话像是给我吃了一颗定心丸。那时候我还不到30岁,虽然觉得年纪轻轻就查出癌有点难接受,但又很庆幸还好自己发现得早、治疗得早。当时恢复挺快的,身体也没什么反应,时间久了我们基本上把这件事给忘了。我还是照常工作、生活,这样看似正常的生活维持了大概3年多。23年后复发转移二次手术后一度以为自己要挂了2019年7月份,有一天晚上睡觉的时候摸到自己的右腹壁好像有肿物,当时心里一惊,第二天就去做了CT。CT结果出来之后,怀疑是肿瘤复发转移了。当时自己是不愿相信的,难道早发现、早治愈是骗人的?不是说切了就没事的吗?为什么就复发转移了呢?为了进一步确认,我又去了另外一家医院检查。在这家医院重新做了CT,仍然高度怀疑复发,CT结果『考虑腹腔转移瘤』。在医生的建议下,我决定再次进行手术。2019年11月6日,手术如期进行了,在全身麻醉下,医生给我进行了“剖腹探查+结肠吻合口癌肿扩大根治+区域淋巴结清扫+肠粘连松解+腹腔穿刺置管术”等一系列操作,整个手术过程还算顺利,切下来7cm多的肿瘤。按照常规流程,如果没有后边的事情发生的话,我可能会再进行化疗。但是,做完手术之后,肠瘘、胃出血、呕血、便血、伤口渗液等一系列不良反应,把我折磨得不成人样,身体虚弱到了极点,一直无法进行化疗。除了帮我减轻症状,就诊的医院似乎也没有更好的办法了。今年春节的时候,又碰上疫情,没办法进行进一步的治疗,我就是很难受得在家里挨着,每天都感受着自己的生命在流逝。我当时觉得自己可能没什么救了,甚至跟家里人交代了后事。3看了这么久的病我第一次知道自己是遗传性肿瘤后来,在病友群里听说了中山大学附属肿瘤医院的丁培荣教授,跟病友多方打听后,我就决定疫情好一点的时候去找丁教授。2020年3月份,我通过手机挂号,竟然真的挂到了丁教授的号。这里非常感谢病友们给我的帮助,他们很耐心地给我介绍怎么挂号,怎样约到丁教授的号。3月16日下午,家人推我坐着轮椅来到丁教授的诊室。当时的我已经十分虚弱,几乎无法自己走路,说话也有气无力,整个人瘦的皮包骨,只有42公斤,肚子上还在流脓和肠液。因为对病情不抱太大的希望,我的精神状态很差、情绪很低落。丁教授很细心的了解病史、给了我很多鼓励,让我半信半疑的增强了一点信心。丁教授帮我开了一些检查,在检查结果出来之前丁教授让我加强症状控制和营养支持,为后继的治疗做一些身体储备。但是,检查结果出来让我的心情再次坠入谷底,情况非常不好。CT结果显示:结肠近脾曲吻合口区肠壁增厚,复发待排,请结合其他相关检查;结肠吻合口周围、腹盆腔腹膜、小网膜囊多发软组织密度灶,考虑腹膜种植转移可能;前腹壁皮下间隙结节灶,考虑转移可能;肝S6、S7病灶,考虑转移瘤;腹膜后及左侧锁骨上窝多发淋巴结肿大,考虑转移;双肺小结节,考虑转移瘤可能,建议复查。上腹部MR显示:结肠吻合口周围、腹盆腔腹膜、小网膜囊多发软组织肿块,考虑腹膜种植转移可能;肝S6、7结节,考虑转移瘤;腹膜后多发肿大淋巴结,考虑转移;肝S2、5、6、7囊性灶,考虑囊肿可能性大。当时的检查报告丁教授仔细复习我的第一次手术资料,发现当时的免疫组化结果是『MLH1(-),PMS2(-),MSH2(+),MSH6(+)』,结合我的家族史(爷爷、爸爸、大伯、三叔、小叔都患肠癌)情况,丁教授认为我很可能是一种遗传性肿瘤。这一点我看了这么久的病,做了两次手术,从来没有人向我提醒过。4免疫治疗带来生命之光把我从死亡线上拉了回来丁教授建议我用PD-1单抗免疫治疗,并做一下二代测序,看是否能联合化疗或CTLA-4抗体,让我放下思想顾虑,全力配合治疗。除此之外,丁教授还建议我和家族成员参加遗传性肠癌的免费检测。丁教授帮我联系到生物治疗科住院治疗,在这里我得到了张晓实教授和李丹丹教授精心的照料。记得我第一次见到李丹丹教授的时候我问她,“我真的还有救吗?我已经跟家人交代了后事了!”李教授给我举了很多成功的例子,让我有了一些信心。2020年3月27日,我第一次使用PD-1单抗(帕博利珠单抗100mg),除了肝指标有点高,其余还算正常。4月16日,我的二代测序报告结果出来了,报告显示『微卫星高度不稳定(MSI-H),PIK3CA突变,B2M失活突变』。丁教授根据我的情况,建议我在PD-1单抗的基础上联合抗血管生成靶向治疗。从4月17号开始,我就开始使用“帕博利珠单抗100mg+呋喹替尼”联合治疗。用药2次后,体感明显好很多。之前是全身痛,吃饭、睡觉、走路都痛,联合用药两次后痛感明显减轻,自己都能走很长一段路了。2020年6月2号,回医院复查CT,效果很明显,结果显示转移瘤明显缩小了。丁教授也说我的治疗效果比较好,建议我继续免疫治疗。2020年9月2日,CT复查,肿瘤继续缩小,丁教授建议继续免疫治疗,我对未来充满了信心!看到检查结果,我开心的跟丁教授拍了张合照。5之前想都不敢想我已经可以正常上班了用了免疫治疗后,每一次复查结果都比上一次要好,让我又重新看到了活下去的希望。虽然对于遗传性肿瘤这个事实,家人一直不太认可,他们总觉得不可能有这样的事情,到现在这个阶段他们也一直认为我打PD-1是没用的。但是,事实就是事实,基因检测结果就摆在那里,它就是确确实实发生了,多年前我的父亲也是因为结直肠癌去世的。无论其他人怎么看,我自己都必须要勇敢面对和接受。虽然很多时候觉得很孤独,得不到理解和支持,但我一直坚持自己的看法,认真听取丁教授给我的建议,坚持治疗。用了8次PD-1之后,我的病灶继续缩小,个人体感上基本和正常人差不多了,我就开始回去上班了。毕竟,现在每个月费用2万多,对于一个没有商业保险的人来说压力山大,只有继续赚钱才能继续治疗。我是做工程的,工作压力比较大,之前没生病的时候也比较拼,加班特别厉害,现在不会了,尽量控制不让自己加班。一路走来,虽然很艰难,不过,好在每次复查都能给我带来希望。后记我从没想过自己竟然会复发,把我从一个意气风发的小伙变成如今的负债累累,从小康跌入赤贫。我也从没意识到,原来自己会得癌是写在基因里的,我注定是比其他人更容易患癌的。所以,在这里要跟大家说,有些癌症真的会遗传。对于结直肠癌,如果家人中有人患病,自己也一定要提高警惕。另外,只要是癌症,哪怕查出来的时候只是早期,也一定要定期做好复查,不能自行减少检查项目。我在2016年手术后第一年一直定期复查,后来家里人都说不需要检查这么多,就忽视了,只去做了肠镜。做肠镜一直正常,但后来做CT才发现肿瘤转移到了腹腔。最后,还要跟大家强调的是,一旦患病,一定要找对医院,找对医生。对的医生,会给你一个正确的治疗方案,而找不对医生,很可能会耽误病情。我就是因为遇到丁教授一切才有转机的,特别感谢丁教授把我从死亡线拉回来!也特别感谢一路走来,病友、亲人、朋友们的帮助。