单纯的鲜红斑痣临床多表现为出生时即有的平坦的、粉红色或鲜红色或暗红色红斑,不突出皮肤,受压后褪色或色泽变浅,松开后恢复红斑,色泽有时会随孩子情绪或温度变化。一般生长比较缓慢,有个别孩子会有局部色泽变淡情况,但多数会随孩子成比例生长而不会自行消退,随时间推移色泽可能会加深,青春期有时会加重,后期也可能会有局部增厚、隆起或结节样增生,甚至出现葡萄样下垂增生结节畸形等。不同部位的病变有时可能临床表现不一,有时也可能合并其它组织器官病变形成特殊类型的鲜红斑痣综合征。
鲜红斑痣(红胎记)多发生于头面颈四肢等暴露部位,一般缓慢生长而不会自行消退,初期可能会影响患儿的容貌或美观,对患者身体和心理可能会有不良影响,甚至影响患者或家属的社交和生活;若不积极干预,病变色泽加深,有时病变可能会出现增厚畸形结节甚至出血感染等,位于重要组织器官位置的,也可能会导致功能障碍等,如合并鲜红斑痣综合征或其它畸形异常等。
鲜红斑痣(红胎记)可以发生于全身各处,多以体表为主,头、面、颈部为暴露部位为好发位置,躯干、四肢也有发生,有时可能合并深部器官组织异常或畸形如眼睛、脑部、肢体深部等。
鲜红斑痣,俗称红胎记,又称葡萄酒色斑、葡萄酒斑样血管瘤,是一种常见的先天性脉管性疾病,人群中发病率约为千分之三到五,一般出生时就有,缓慢生长多不会自行消退,本质上是一种病变位于皮肤真皮浅层扩张畸形的毛细血管,血管内皮细胞类似正常毛细血管的内皮细胞,处于静息状态无分裂增殖等肿瘤增生表现。
一片粉红胎记,让父母带着3岁女儿,不远万里从大洋彼岸的纽约飞往郑州,15000多公里,足够遥远,但为了孩子的健康美观,他们义无反顾,走上了跨国治疗鲜红斑痣的希望之路。原来,小Wency(化名)出生时就患有鲜红斑痣,小小的脸蛋上,从太阳穴额部到面颊,再到鼻部、上唇,都覆盖着粉红色的胎记。如果不治疗,这“印记”将伴随孩子一生,不仅影响心理,更威胁着身体健康。三年时间,父母带着她在纽约做了十几次激光治疗,却并不理想。正当Wency父母束手无策时,美国血管胎记基金会理事和纽约血管性疾病研究所的Wanner教授为其推荐了曾来美国交流的中国医生雷红召。雷红召医生讲述学习交流的情况:2016年我在美国纽约血管胎记研究所做访问学者的时候,和他们交流介绍过河南省人民医院血管瘤科情况,以及国内开展的光动力治疗鲜红斑痣方法,因为这种技术来说只有咱国内有的,他们对此技术非常感兴趣。随后,Wency父母联系上了河南省人民医院血管瘤科主任董长宪和雷红召医生,经过近一个月的远程沟通交流,他们被国内独有的光动力治疗鲜红斑痣技术和河南省人民医院血管瘤科的治疗优势所吸引,慎重决定带孩子到郑州接受光动力治疗。第一次治疗很顺利,孩子的红斑部分消退,露出了正常的肤色,这也让一家人看到了治愈的希望。三年后,孩子父母再次由纽约坐飞机辗转来到郑州进行第二次治疗。家长讲述治疗感受:我们上次是2019年11月份的时候回来做的治疗,效果还挺好的,有部分的那些正常皮肤都出来了。再次见到董主任、雷主任,他们关心的话语、专业的讲解、细心的叮嘱,让Wency一家感到十分亲切,也让他们对未来的治疗充满了信心。董长宪主任介绍疾病:鲜红斑痣属于一种毛血管畸形,表现为出生后就有的、鲜红色的、不凸起的红斑。这些红斑从小到老终身生长,但是发展非常慢,美国小朋友就是毛细血管畸形。雷红召主任介绍光动力技术:光动力治疗是通过注射一种光敏剂(药物),这个病变区域它有畸形血管,注射以后局部的畸形血管吸收光敏剂,再用激光照射激发药物,让这个药物来破坏血管,这样会把血管结构破坏得更彻底一些。董长宪主任总结:今天从这个孩子这个例子来看,美国的小孩跑到咱这里来了实属罕见,从这一点可以看到,血管瘤科专业的特点就是缺。河南省人民医院这个专业是1997年先成立专业组,2001年就成立血管瘤专业病区,至今已经20多年了。现在有两个专业病区有80多张床,还有一个激光光动力治疗中心,这个规模来说,不但在国内,在国际上也是走到前列了,规模是比较大的。万里之旅,跨国求医,回到祖国,感受到的不仅有家的温暖,更有放心与安心,这对跨越万里求医的他们来说,不仅是对印记的治疗、心灵的治愈,更是对祖国满满的自豪与骄傲。
天生的“红胎记",也可能会让眼睛失明
【省医血管瘤大讲堂】你以为的“红胎记”,它不是福气,可能是病,还得治! 有这样一些宝宝,在出生时或出生不久后,身上会出现一个“红胎记”,老一辈儿的人都说是福气的象征,真的是这样吗?这个“红胎记”到底是什么?.......(河南省人民医院)省医血管瘤大讲堂雷红召主任正在为您讲述:
鲜红斑痣虽然不像癌症那样可怕,但是也并不好治疗,可能主要原因(仅供参考)有:1、经常与其他疾病混淆:很多人(包括一些医生)认为,只要是红色的胎记都是鲜红斑痣,经常将血管瘤、鲜红斑痣、鲑鱼斑、动静脉畸形早期红斑、甚至部分皮肤病如线状红斑狼疮等看似“红胎记”疾病混为一谈,采用错误的治疗策略或方法,导致错过最佳的治疗时间。2、部分地区医疗水平落后:目前对于鲜红斑痣推荐非手术方法为主,主要为脉冲染料激光或光动力治疗,不过有些小地方的医院还在使用同位素敷贴、冷冻等淘汰方式治疗鲜红斑痣,不仅效果不好,反而留下瘢痕、色素脱失、色素沉着等新的皮肤问题。 所以建议有“红胎记”的朋友,首先一定到有经验的正规医院就诊,明确为鲜红斑痣后,再在适当的治疗时机采用合适个体化的治疗方案。 光动力治疗鲜红斑痣是河南省人民医院血管瘤科的特色治疗项目,在董长宪主任的带领下,早在2010年就成立了鲜红斑痣专病门诊,2011年就开展了光动力治疗鲜红斑痣的临床研究,组建了由雷红召副主任为代表的优秀鲜红斑痣专病治疗团队,逐渐形成了光动力、激光、手术及药物注射射频等综合性方法治疗鲜红斑痣,取得了良好效果,已治疗几千余例来自全国各地的鲜红斑痣患者,甚至于美国、法国海外的患者也不远万里来河南省人民医院血管瘤科寻求治疗。在光动力治疗鲜红斑痣的治疗流程和参数上摸索出了自己独到的经验,另外还有激光手术药物注射等其它治疗方法,能够全面为各种类型、各种部位的鲜红斑痣患者定制个体化的治疗方案,过硬的治疗技术和周到的医疗服务以及明显的治疗效果赢得了广大患者及家属的赞誉。 专家坐诊时间:周三全天 坐诊地点:河南省人民医院门诊东区五楼血管瘤科 坐诊专家:雷红召专家简介:雷红召博士 副主任医师 硕士研究生导师美容主诊医师 留美访问学者河南省人民医院血管瘤科激光光动力中心负责人国际血管胎记基金会(VBF)专家库成员中华医学会激光医学会光动力诊治与肿瘤学组委员河南省医学会血管瘤与脉管畸形专业委员会副主任委员河南省医学会激光医学分会青年委员会副主任委员国际血管外科联盟血管瘤与脉管畸形专业委员会副主任委员河南省抗癌协会肿瘤光动力治疗专业委员会委员中国整形美容协会血管瘤与脉管畸形分会委员中国康复医学会皮肤康复专业委员会学组委员从事血管瘤、血管畸形基础和临床研究16年,2015-2016年在美国宾夕法尼亚大学附属费城儿童医院和纽约脉管疾病研究中心交流访学,完成各种类型血管瘤手术数千例,对血管瘤、血管畸形(鲜红斑痣、静脉畸形等)、淋巴管畸形、血管瘤综合征的发病机制、临床诊治有比较深入研究,擅长光动力治疗鲜红斑痣,局部注射、手术、激光射频等微创疗法治疗脉管性疾病,以及皮肤外科、整复手术治疗等。主持承担省厅课题2项,获河南省医学科学技术进步奖一等奖1项,二等奖2项,并在SCI、中华医学、中华整形外科、中华小儿杂志等期刊发表专业论文数十篇。
他每天都期待着,谁能让占据大半个右脸的“红胎记”消失?谁能将自己从26年的容貌自卑里拯救?……01呱呱坠地却是右眼失明、右脸长满红胎记3月31日,河南省人民医院门诊西区2楼光动力治疗室里绿光明亮,舒缓的音乐萦绕耳畔。血管瘤科副主任医师雷红召正带着褐色墨镜,操作着绿色激光照射患者暴露部位的红斑,一边的注射泵正在精准往患者体内注射光敏剂。这位患者姓张,今年26岁,在众多前来治疗的患者当中属于病情严重的。张先生说自己一出生就有大面积的粉红斑连着头皮占据了半个头部,特别是面部,从记事起右眼就完全看不见了。张先生的家人一开始认为红斑是出生时被挤压造成的,长大就会消失了,但是随着年龄的增长,张先生面部的红斑越来越明显,皮肤也逐渐增厚。“从记事起,我就不爱抬头,因为陌生人总是对我指指点点。没有人解释我的右眼为什么失明,也没有人能说明白我脸上长的到底是啥。”张先生说。真相令人心惊:雷红召详细了解张先生的病情后,确诊其所患为典型颜面眼脑血管瘤综合征,属于鲜红斑痣中较为严重的一种。畸形血管导致其眼压增高失明,面部、头部的症状愈发严重。根据张先生的年龄及病情,专家为他制定了治疗方案。采用先进的光动力治疗技术消减红斑。这次是他第二次接受治疗,较最初时,他面部的红色印记已经淡化了不少。脸上的笑容也逐渐增多。02天南海北的患者慕名前来血管瘤科的这个诊室不仅吸引了张先生,还吸引了许多远方的患者。有的来自大洋彼岸,有的来自祖国边疆。来自大洋彼岸之前,有一位名叫Wency美国小女孩慕名前来。她的父母在美国多方打听、深思熟虑了1个多月,结合美国权威专家的意见,最终选择到河南省人民医院血管瘤科手术治疗。驱车2000多公里疫情期间,还有一位父亲担心耽误治疗,带着患病的孩子自行驾车2000多公里,从新疆开车至省医。03“天使之吻”并不浪漫的疾病“这种治疗方法需要具备两个条件,一个是有光,一个是有光敏剂。”雷红召一边测量激光功率,一边详细介绍鲜红斑痣。鲜红斑痣鲜红斑痣是一种常见的先天性、良性、不会自行消退的真皮浅层毛细血管扩张畸形,老百姓俗称“红胎记”,也被文艺地称为“天使之吻”。这种病的患者随年龄增长和身体生长,病灶面积会相应增大,颜色逐渐加深变红、变紫,瘤体增厚,部分呈结节样改变,少数病例增生的结节可呈葡萄状或瘤状,甚至极度扩张而下垂,不经治疗一般将伴随患者终生,对患者心理和生活质量影响十分严重。鲜红斑痣的治疗一直是皮肤血管性疾病的难题之一。如何能在不破坏表皮和深层血管的情况下,只“消灭”畸形血管呢?科室率先在河南引进了这种我国自主研发的光动力疗法。这种方法通过向体内注射光敏剂,再用激光照射,激发药物发生光化学作用,对真皮浅层病变的毛细血管网进行精确选择,从而破坏病变组织,祛除病变,以达到在治疗的同时也能够有效保护皮肤及正常组织。早在11年前,在科主任董长宪的带领下,省医血管瘤科就成立了河南首个鲜红斑痣门诊,成为中原首家正规采用光动力治疗鲜红斑痣的医疗机构。由雷红召等一批优秀医生组成的光动力治疗团队,仅从2017年至今就接诊患者1000余名,为许多患者成功解除了病痛。04适合的才是最好的光动力治疗方法适合所有鲜红斑痣患者吗?雷红召提醒,并非如此。鲜红斑痣的治疗方法包括手术、同位素敷贴、激光照射以及光动力治疗,不同疗法的特点不同。同位素敷贴治疗同位素敷贴治疗作为较传统的一种治疗方法,在破坏病变的同时,一定程度上也会破坏正常色素细胞及皮肤组织,易致色素沉着和脱失、瘢痕、放射性皮炎、局部瘙痒等并发症,因其较多的副作用逐渐被脉冲染料激光治疗所替代。手术手术等传统治疗对鲜红斑痣治疗也受限且并发症相对较多。激光激光是目前应用较为广泛的治疗方法,但是也具有褪色不均匀、疼痛等不足。光动力治疗光动力治疗虽然对各型鲜红斑痣均具有良好效果,褪色均匀,治疗时疼痛感较轻,即使小朋友们也可以接受,但也存在一定的局限性。对于增生结节及明显增厚畸形的病变,可能需要激光或手术进行辅助治疗。适合的才是最好的,技术精湛专业的医护团队,加上合理的治疗方案,加上患者及家属的配合,才是取得良好治疗效果的重要保证。雷红召博士,副主任医师,硕士研究生导师,留美访问学者。国际血管胎记基金会(VBF)专家库成员,中华医学会激光医学会光动力诊治与肿瘤学组委员,河南省医学会血管瘤与脉管畸形专业委员会副主任委员,河南省医学会激光医学分会青年委员会副主任委员,国际血管外科联盟血管瘤与脉管畸形专业委员会副主任委员,河南省抗癌协会肿瘤光动力治疗专业委员会委员,中国整形美容协会血管瘤与脉管畸形分会委员,中国康复医学会皮肤康复专业委员会学组委员。从事血管瘤、血管畸形基础和临床研究16年,2015—2016年在美国宾夕法尼亚大学附属费城儿童医院和纽约脉管疾病研究中心交流访学,完成各种类型血管瘤手术数千例,对血管瘤、血管畸形(鲜红斑痣、静脉畸形等)、淋巴管畸形、血管瘤综合征的发病机制、临床诊治有比较深入研究,擅长光动力治疗鲜红斑痣,局部注射、手术、激光射频等微创疗法治疗脉管性疾病,以及皮肤外科、整复手术治疗等。鲜红斑痣专病门诊时间:周三全天(门诊东区五楼血管瘤科)原文衔接:https://mp.weixin.qq.com/s/e3bzn1WHaRd90-UL1h5K4Q