谁都知道亲子游戏的好处,游戏会影响宝宝的情感、社会交往行为、身体、认知和语言各个方面的发展。对于脑损伤、运动发育落后、孤独症谱系障碍及遗传代谢多动抽动等特殊的孩子来说,游戏显得更为重要,玩是孩子的天性,在不同的年龄阶段,玩不同的感觉运动游戏、象征性游戏、结构游戏和规则游戏。殊不知,错误的亲子游戏方式也会给孩子带来很多意想不到的不良影响。在此写给父母游戏误区一些建议,为孩子提供支持,高质量地陪伴孩子,希望能帮助到你们!河南中医药大学第一附属医院儿科李华伟错误1急吼吼的干预孩子 对孩子来说,生活中的任何事情都是游戏。因此,孩子的很多做法可能让家长感觉十分困惑,尤其当孩子玩一些家长认为不恰当的游戏时,有的家长会急吼吼地跑去干涉孩子,这会对孩子产生不好的影响。孩子虽然小,但他天生就会察言观色。因此,家长的任何行为都会在孩子的小脑瓜里留下十分深刻的印象。错误2:以家长的价值取向来衡量孩子的游戏 游戏是孩子学习的最佳方式,也是培养孩子良好性格与行为方式的最佳训练方法。家长不要以自己的价值取向来衡量孩子的游戏行为,人为地限制孩子的游戏方式,或为了让孩子“学”到“知识”而强迫孩子玩不喜欢的游戏。应让孩子充分发挥他的想象力与创造力,做游戏的主人。以孩子为中心,当孩子在游戏过程中确实出现无法解决或可能对他产生不良影响的问题时,家长才有必要介入,并对孩子加以引导。错误3:完全让孩子自己去发起、探索游戏 有不少家长觉得游戏就是孩子自己的事情,大人完全不用插手。但事实证明,“大人发起”的游戏和孩子“自发”的游戏都很重要。大人发起的游戏能够帮助孩子拓宽视野,接触到他们还想象不到、探索不了的世界,丰富孩子的体验。虽然我们说,孩子是天生的游戏家,但是他们依然需要灵感、需要素材、需要新的方法,这些启发给孩子自发的创造打下了很好的基础。有 时候在同一个游戏里,自发和大人发起两种方式都会出现。一开始的游戏可能是大人提议的,但是孩子很快就会自己在此基础上自己发挥,家长这时候要注意自己的控制欲,不要非要孩子按照自己的方式去玩耍,尊重孩子的意见。错误4:违背孩子的年龄特征开展游戏同年龄段的孩子,对不同的游戏有着不同的兴趣与热情。比如,故意让手中的物品掉落在地面,让它发出响声,一些看起来毫无意义的游戏也会引起孩子的强烈兴趣,这是1岁左右孩子乐此不疲的游戏。但如果与2、3岁的孩子玩这个游戏,他们就会觉得索然寡味,这么大的孩子可能对玩具更感兴趣,并喜欢用玩具作为道具来延伸他们的游戏。 错误5:认为良好的游戏习惯无关紧要 良好的游戏习惯,会对孩子的成长产生至关重要的影响。让孩子学会遵守游戏规则,合理安排游戏时间等等,这些良好游戏习惯的建立是孩子理解社会行为规则的最佳途径。比如,玩具玩完了让孩子自己收拾好,并物归原处;游戏时间要有节制,不能没完没了地让孩子玩,更不能因为玩而影响吃饭、睡觉等;游戏规则一旦制定好,就不能随意更改、不能作弊耍赖等等。错误6:在孩子需要帮助时袖手旁观 游戏是孩子自己寻求答案的最佳途径。当孩子热衷于游戏活动时,他们可能会提出一些比较特别的要求。这时,有一种极端的说法是,不要管他们,让他们自己去玩儿吧。科学家做过一组对比实验,找了两组孩子来玩儿分类游戏,一组孩子完全没有家长的帮助自己探索,而另一组孩子的家长在适当的时候给予了一定帮助,实验以后对孩子的分类能力进行测试,发现有家长帮忙的那一组孩子明显在有关分类的知识和技巧上领先于另一组。这其实是和发展心理学中有关孩子应该在“最近区域”学习的结论相吻合的,当家长能够在孩子现有认知范围外一点点(不能太远)的地方给予一些指导和刺激,孩子能更好更快的学习。当然,给孩子提供帮助需要掌握一个度。比如,当孩子在游戏中遇到困难时,要给他自己解决问题的机会,只有当孩子确实不能解决时再给予一些帮助。这样,可让孩子在游戏中体验生活,学会思考。孩子成长的每一个时刻都十分珍贵!陪伴孩子时,父母的状态以及陪伴质量,尤为重要。父母是否在孩子需要的时候,给予孩子各方面的支持。
许多孤独症的孩子存在不说话的情况。经常听见一些孤独症孩子的家长这样说“别人的孩子早早都会叫爸爸妈妈了,可我们家的宝宝就是不说话,除了哭和笑,我就没听见他发出过其他的声音,都快急死我了”。我们在疫情特殊时期,怎样教孩子说话你呢?河南中医药大学第一附属医院儿科李华伟其实,大部分自闭症儿童都存在一定的语言发育障碍,这种障碍可能会发生在语言的各个环节上,其中就包括无语言这种情况。面对无语言的自闭症儿童,家长们在家里要怎么做呢?首先我们先了解孩子为什么不说话,自闭症孩子不说话主要是因为社交方面的欠缺,在关注他人方面有困难,减少了孩子聆听和回应语言的机会,有的还存在认知和生理结构方面的影响。所以针对这三个原因,我们可以进行这三个方面的训练。首先是唇舌训练。主要包括:张合嘴的练习,鼓嘴鼓腮的练习,咧嘴、呲牙的练习,伸缩舌和上下左右摆舌以及咬舌、咬唇的练习。其次是呼吸训练。家长们可以教孩子吹蜡烛,吹泡泡来进行吹的练习;多给孩子用吸管吸水、饮料等黏性不同的饮品;让孩子闻花香及其他有芬芳气味的东西;多做一些有利于呼吸的运动,比如仰卧起坐,扩胸运动,青蛙跳,跳蹦床,漱口等。当然,自闭症儿童不同于其他言语障碍儿童。自闭特征的孩子不说话,不理解沟通的概念,也没有欲望与人沟通,是他们不说话最主要的原因。所以重点要对孩子进行发声训练。首先,我们可以先让孩子体验发出声音的感觉:逗孩子发出笑的声音,哭的声音在大人说话的时候,把小朋友的手放到我们喉咙的位置让他去体会声带的震动对着话筒说话,让孩子去听回声。下面我们看第一步,回应孩子发出的声音。及时模仿孩子发出的任何声音,然后停顿,然后观察孩子的反应,如果他再次发出声音,我们就再次回应他。如果孩子不再发出声音了,也不要着急,继续坚持,等下次孩子发出声音时,我们再用这个方法给孩子回应。等孩子能轻易地和我们互相轮流发出声音后,就可以开展第二步了第二步是主动发出声音。在获取孩子注意力的时候家长先发出一些孩子会发的声音(可以是第一步里你们练习的声音),如果在你主动发出声音后孩子没有回应,也不要担心,继续模仿孩子,每天多次尝试,孩子很可能在不久后就会跟随你了。在孩子可以跟随你的发音后尝试发出一些别的声音,这里家长在选择音的时候要先从简单的音开始,比如“啊,哇,呜”等,不要选太难发的音。第三步,我们可以多给孩子听一些好玩的声音,比如拿起电话的时候,发出铃铃铃的声音,玩玩具汽车的时候发出引擎的声音,或者是在看到动物的时候,发出动物的叫声,然后观察孩子的反应,重复那些孩子感兴趣的声音。发完之后,耐心等待孩子的模仿和回应。这里我们可以多选择一些有规律的,韵律性强的词语,比如在做躲猫猫时候说“抓住啦”,唱儿歌“一闪一闪亮晶晶”,或者是吹泡泡的时候说“哇,泡泡”,滑滑梯时候说“一二三,开始”等,尝试每天都给孩子听这些声音,帮助孩子说出词语,学习词语的含义。第四步是注意与孩子说话的方式,家长应该经常和孩子说话;跟随孩子的注意力,谈论他正在做的事;说的时候要使用简短的句子,直接描述重点;然后经常使用这次词语,直到孩子学会。在选词的时候家长要注意,对刚开始说话的孩子来说,不用专注于颜色,数数,形状这些词,多用简单的名词或者动词,比如“这是灯”“这是妈妈”“倒水”“打开”等。任何人都不是生下来就会说话的,从不会说话到开始说话,要经过大脑、身体器官、精神心理的一系列发育准备。所以家长朋友在教孩子说话的时候不要着急,一定要有耐心。只要用对了方法,每一个孩子都会变得更好!
如何在日常生活中帮孤独症的孩子建立良好规则意识,是家长们共同关心的问题。河南中医药大学第一附属医院儿科李华伟河南中医药大学第一附属医院儿科李华伟河南中医药大学第一附属医院儿科李华伟什么是规则?简单来说,规则是我们日常生活、工作、学习中必须遵守的行为规范和准则。规则意识是指发自内心的、以基本规则为自己行为准绳的意识。为什么要遵守规则?规则不仅仅是为了约束,更是为了让宝宝适应集体以及社会生活,保证宝宝被群体所接纳。而幼儿时期是萌生规则意识和形成初步规则的重要时期。所以,家庭环境中的规则意识的建立是必需而又十分重要的。一、那么在日常生活中我们应该怎么帮助孤独症儿童建立规则意识呢?1.不能因为孩子特殊就降低要求。不能以“孩子是孤独症,我们要包容”这样的理由来降低对孩子的要求,否则孩子永远无法获得锻炼和成长的机会。2.循序渐进。从简单易行的小规则,过渡到某一场景的规则。孩子接纳一个个规则后,更容易更愿意去遵守规则。3.榜样示范,以身作则。家长要保持规则的一致性,在不同情境下规则要求一致。二、具体的方法有哪些呢?1.提高指令的执行度和模仿能力。例如:简单动作模仿。2.结合情景,正确认识规则,建立良好规则意识。规则对于孤独症儿童来说,相当难理解。为了提高规则意识,应结合日常情景,帮助儿童认知规则(1)直接观察,了解规则。家长在日常生活中随时随处引导儿童观察周围环境和他人活动,利用非语言或语言沟通技巧进行相关规则教育,引领儿童了解规则。例如,垃圾要放入垃圾桶。(2)直接参与,通过多种途径认知理解规则。家长可以从日常环境中拍摄图片,了解规则的具体内容及注意事项,从而认识规则。此外,可以借助图片或绘本,进行图片式指导,让儿童更加深刻理解该环境的规则,在今后类似环境中做出正确行为。(3)游戏中加入规则类元素,例如:轮替、排队等等。(4)模拟、演练或扮演角色,掌握规则。家长可以结合情景进行相应的规则类游戏,将孩子的规则学习与培养融入游戏中,从游戏情境教育引导儿童认识规则,执行规则,建立良好的规则与意识。例如 :“我是小小营业员,小动物们排队买蛋糕”;“公交车来啦,小朋友要坐稳扶好哦”等等。3.活动过程中,坚持遵守与执行,做到规则知行统一。实施孤独症儿童感兴趣的游戏或活动,往往更能吸引他们的注意力。在游戏或活动过程中,建立有趣的规则,对于孤独症儿童而言,更能习得规则经验,从而实现遵从规则的目的。规则乃立身之本。儿童规则意识的养成需要一个漫长的过程,家长们必须坚持统一战线,言传身教、循序渐进、日积月累、潜移默化,帮助儿童树立良好的规则意识,促进孤独症儿童适应社会,更快的融入集体!
众所周知,行走,是重要的移动方式,孩子独立转移到更多地方,有机会让孩子触摸感知到不同的物体,增加孩子对周围环境的认识和认知。1.增加孩子站立机会河南中医药大学第一附属医院儿科李华伟有些孩子到了该站的年龄,却始终不能主动尝试站立、行走,对此,家长可以在家创造条件引导孩子主动站立。例如:可以在他爬行途中放一个小凳子,凳子上放置他感兴趣的玩具,然后诱导孩子主动扶着凳子起来玩玩具;或者家长可以把一个比较新奇的玩具放在自己头上,让孩子尝试扶着你的腿、肩膀等慢慢站起,经常如此诱导,孩子的重心一点点抬高,能力慢慢提升后,他就会尝试更多的立位的活动,如:站立、扶走及独走。2.鼓励孩子勇敢迈出第一步对于一些扶着东西可以随便走,却不敢迈出自己独走第一步的孩子,家长也不要着急,因为这很可能和孩子性格有关,这样的孩子,由于没有尝试过,因此会畏惧迈出第一步。此时,他可能并非逃避,而是厚蓄薄发。因此,此时我们需要更多的给予孩子鼓励与支持,引导他主动迈出第一步。训练中,我们可以让孩子靠墙站立,家长在孩子前方大约相当于孩子身高的距离,通过言语鼓励或者玩具激励,诱导孩子往前伸手、迈步。每一次孩子的尝试,我们都要及时鼓励,激发孩子的主动性,之后慢慢增加孩子与你的距离,增加行走的难度。3.适当保护,给予孩子安全感孩子最初学行走时,会存在走路不稳、容易后仰摔跤的特点,在这种情况下,孩子有可能会摔伤甚至于产生畏惧的心理,因此家长在引导孩子行走的时候,需要适当保护,给予儿童安全感。同时,应教给儿童安全的摔倒方法:(1)摔倒时,身体向前方倒,用双手支撑,不要向后仰,以激发儿童的自我保护意识;(2)摔倒时重心尽量往下调整,让臀部(屁股)先接触地面,再用双手支撑。摔倒后,站不起来也是常有的事,所以也要教儿童掌握自己站起来的要领:先由摔倒时的体位调整到四爬位(手膝支撑),双脚放平到蹲位,然后激发儿童两腿用力,足跟平放,头低下,臀部翘起,用双臂掌握平衡,使儿童慢慢站起来,依此反复练习。4.适当增加行走难度,提高孩子行走能力儿童会走后,下一步训练的目标是:走的距离加大,速度加快,并能通过障碍物。在训练时,可在地上放置一些小障碍物鼓励儿童行走,并引导儿童的腿用力抬高,以避开障碍物,学会抬腿向前迈步。训练通过障碍物也可先从迈窄板开始,并慢慢地将板加宽,然后练习扶着扶手进行上下台阶等。在训练儿童行走中,可以在儿童的前面,每隔一段距离放置一些不同的小玩具,使儿童产生想要很快得到玩具的欲望,而走得更快、更远,也因此来增加儿童的行走速度和行走距离。每当儿童走到一个玩具跟前,要让他自己蹲下、拿起,再站起来,引导他看到前面还有很好的玩具,促使他继续行走。这样不仅可以增加行走过程中的趣味性,而且可以培养儿童应付和克服在生活中行走所遇到的一些困难。行走是平衡、协调、支配能力的综合体现,待儿童都能完成以上动作之后,再进一步训练儿童跑、跳、蹦等高难度动作。
①早发现,早治疗。治疗年龄越早,改善程度越明显;②家庭参与,让父母也成为治疗的合作者或参与者。患儿本人、儿童保健医生、患儿父母及老师、心理医生和社会应共同参与治疗过程,形成综合治疗团队;③坚持以非药物治疗为主,药物治疗为辅,两者相互促进的综合化治疗培训方案;④治疗方案应个体化、结构化和系统化。根据患儿病情因人而异地进行治疗,并依据治疗反应随时调整治疗方案;⑤治疗、训练的同时要注意患儿的躯体健康,预防其他疾病;⑥坚持治疗,持之以恒。治疗共识①孤独症没有特效药物治疗。早期诊断早期干预可以改善孤独症的预后,因此孤独症治疗一般认为是年龄越小、效果越好,但是到目前为止并没有一个年龄的截止点,事实上也存在着部分患者在较大年龄获得改善。②世界各国尤其是发达国家建立了许多的孤独症特殊教育和训练课程体系,训练方法各有优缺点,尚无证据表明哪一种疗法显著优于另外一种。目前各种方法有互相融合的趋势。③由于孤独症缺乏特效治疗,目前尚存在数以百种的另类疗法,这些疗法缺乏循证医学证据,使用需慎重。少部分未经特别训练和治疗的孤独症儿童有自我改善的可能,部分疗法声称的疗效可能与此有关。
做为家长如何早期观察孩子的表现:婴儿期(0-1岁):回避目光接触,对人的声音缺乏兴趣和反应,没有期待被抱起的姿势,或抱起时身体僵硬、不愿与人贴近。对玩具不感兴趣,别人要抱他时,不伸出手臂。举高时身体僵硬或松弛无力,不喜欢将头依偎在成人身上,没有喃喃自语。对周围环境缺乏兴趣,独处时呈满足状。长时间哭叫,常刻板行为(摇晃身体、敲打物品等)。拿着玩具只是重复某一固定动作。与母亲缺乏目光对视。对其他人不能分辨,对声音刺激缺乏反应(像耳聋),不用手指人或物品,不模仿动作,语言发育迟缓(发音单调,不模仿发音)。幼儿期(1-3岁):仍回避目光接触,呼之常无反应,对父母不产生依恋,缺乏与同龄儿童交往或玩耍的兴趣,不会以适当的方式与同龄儿童交往,不能与同龄儿童建立伙伴关系,不会与他人分享快乐,遇到不愉快或受到伤害时也不会向他人寻求安慰。学龄期后(3岁后):随着年龄增长及病情改善,患儿对父母、同胞可能变得友好而有感情,但仍明显缺乏主动与人交往的兴趣和行为。虽然部分患儿愿意与人交往,但交往方式仍存在问题,他们对社交常情缺乏理解,对他人情绪缺乏反应,不能根据社交场合调整自己的行为。如果孩子出现以下问题,应引起家长重视,应到医院找专业儿科医生就诊:对外界反应异常很多孤独症的父母形容孩子“听而不闻”、“视而不见”。他们常表现出一种事不关已,若无其事的样子,好象永远活在自己的世界里,外界发生的事情沾染不到他们。也有很多孤独症的孩子,对日常生活中一些微小的改变,以及一般人不以为然的小刺激,他们却有很强烈的反应,如用双手捂住耳朵,好象能听到旁人感觉不到的声音刺激,也有人对某些气味、色彩、形状、质感等反应过于兴奋或恐惧。人际关系障碍不理人、自己玩自己的;不粘人,(不会像一般孩子一样缠着大人不放,喜欢大人抱他、逗他、陪他玩)。有人形容他们把父母视为“生活的工具”,要吃什么东西才去拉妈妈的手,(而不是“情感对象”)平常没事就不理妈妈。看到妈妈来了,爸爸下班了,不会表现出特别高兴,常常是没有什么反应;看见陌生人也不害怕,不认生。对团体游戏活动不感兴趣,很少主动找人玩,很少主动参与一群人的交谈,随年龄增长,有些会在人际关系上有所进步,但仍表现出对“人”不感兴趣的特征。沟通障碍即通常所说的语言发育迟缓。许多家长之所以带孩子到医院,就是因为“几岁了,还不会说话。”主要表现还有:咬字不清,说话速度太快,音调太高或太低;说个别字词、而不说完整的句子;仿说现象明显,如背诵诗歌、广告词,或重复他人的问题;难以交谈,如被动回答,答非所问,重复提问,话题单一;人称代词错用,常常是不用人称代词,“我”与“你”混淆。不使用眼神传达信息或感情,眼光常飘忽不定;不会用手势、表情、身体动作与妈妈或其他人交流。刻板行为对亲人或生人说固定的话,做固定的动作,不懂得应因人、因时、因地不同而有所变化;对待玩具或某些物品有固定的摆放或摆弄方式;对于某些物品有依赖性。往往表现在吃饭前后、睡觉前后,上厕所前后及出门前和刚回家时,会说固定的话,做固定的动作,这些都被称做仪式性的行为。很多孤独症的孩子,对自己的身体有固定的“使用方法”,例如:斜眼看人,走路踮脚尖,玩自己的声音(叫、笑、自言自语)用手摸嘴唇、耳朵,玩手指、拍手、跺脚,身体前后摇晃,原地转圈等。
(一)起病年龄:儿童孤独症起病于3岁前,其中约2/3的患儿出生后逐渐起病,约1/3的患儿经历了1~ 2年正常发育后退行性起病。(二)临床表现:3个核心症状。1.社会交往障碍:儿童孤独症患儿在社会交往方面存在质的缺陷,他们不同程度地缺乏与人交往的兴趣,也缺乏正常的交往方式和技巧。具体表现随年龄和疾病严重程度的不同而有所不同,以与同龄儿童的交往障碍最为突出。(1)婴儿期(0-1岁):患儿回避目光接触,对他人的呼唤及逗弄缺少兴趣和反应,没有期待被抱起的姿势或抱起时身体僵硬、不愿与人贴近,缺少社交性微笑,不观察和模仿他人的简单动作。(2)幼儿期(1-3岁):仍然回避目光接触,呼之常常不理,对主要抚养者常不产生依恋,对陌生人缺少应有的恐惧,缺乏与同龄儿童交往和玩耍的兴趣。不会通过目光和声音引起他人对其所指事物的注意,不会与他人分享快乐,常常不会玩游戏。(3)学龄期(3-6岁):随着年龄增长和病情的改善,患儿对父母、同胞可能变得友好而有感情,但仍然不同程度地缺乏与他人主动交往的兴趣和行为。虽然部分患儿愿意与人交往,但交往方式和技巧依然存在问题。他们常常自娱自乐,独来独往,我行我素,不理解也很难学会和遵循一般的社会规则。2.交流障碍:儿童孤独症患儿在言语交流和非言语交流方面均存在障碍。其中以言语交流障碍最为突出,通常是患儿就诊的最主要原因。(1)言语交流障碍:1)言语发育迟缓或缺如:患儿说话常常较晚,会说话后言语进步也很慢。起病较晚的患儿可有相对正常的言语发育阶段,但起病后言语逐渐减少甚至完全消失。部分患儿终生无言语。2)言语理解能力受损:患儿言语理解能力不同程度受损,病情轻者也多无法理解幽默、成语、隐喻等。3)言语形式及内容异常:对于有言语的患儿,常存在即刻模仿言语,即重复说他人方才说过的话;延迟模仿言语,即重复说既往听到的言语或广告语;刻板重复言语,即反复重复一些词句、述说一件事情或询问一个问题。患儿可能用特殊、固定的言语形式与他人交流,并存在答非所问、语句缺乏联系、语法结构错误、人称代词分辨不清等表现。4)语调、语速、节律、重音等异常:患儿语调常比较平淡,缺少抑扬顿挫,不能运用语调、语气的变化来辅助交流,常存在语速和节律的问题。5)言语运用能力受损:患儿言语组织和运用能力明显受损。主动言语少,多不会用已经学到的言语表达愿望或描述事件,不会主动提出话题、维持话题,或仅靠其感兴趣的刻板言语进行交流,反复诉说同一件事或纠缠于同一话题。部分患儿会用特定的自创短语来表达固定的含义。(2)非言语交流障碍:儿童孤独症患儿常拉着别人的手伸向他想要的物品,但是其他用于沟通和交流的表情、动作及姿势却很少。他们多不会用点头、摇头以及手势、动作表达想法,与人交往时表情常缺少变化。3.兴趣狭窄和刻板重复的行为方式:(1)兴趣范围狭窄:患儿兴趣较少,感兴趣的事物常与众不同。患儿通常对玩具、动画片等正常儿童感兴趣的事物不感兴趣,却迷恋于看电视广告、天气预报、旋转物品、排列物品或听某段音乐、某种单调重复的声音等。部分患儿可专注于文字、数字、日期、时间表的推算、地图、绘画、乐器演奏等,并可表现出独特的能力。(2)行为方式刻板重复:患儿常坚持用同一种方式做事,拒绝日常生活规律或环境的变化。如果日常生活规律或环境发生改变,患儿会烦躁不安。患儿会反复用同一种方式玩玩具,反复画一幅画或写几个字,坚持走一条固定路线,坚持把物品放在固定位置,拒绝换其他衣服或只吃少数几种食物等。(3)对非生命物体的特殊依恋:患儿对人或动物通常缺乏兴趣,但对一些非生命物品可能产生强烈依恋,如瓶、盒、绳等都有可能让患儿爱不释手,随时携带。如果被拿走,则会烦躁哭闹、焦虑不安。(4)刻板重复的怪异行为:患儿常会出现刻板重复、怪异的动作,如重复蹦跳、拍手、将手放在眼前扑动和凝视、用脚尖走路等。还可能对物体的一些非主要、无功能特性(气味、质感)产生特殊兴趣和行为,如反复闻物品或摸光滑的表面等。4.其他表现:除以上核心症状外,儿童孤独症患儿还常存在自笑、情绪不稳定、冲动攻击、自伤等行为。认知发展多不平衡,音乐、机械记忆(尤其文字记忆)、计算能力相对较好甚至超常。多数患儿在8岁前存在睡眠障碍,约75%的患儿伴有精神发育迟滞,64%的患儿存在注意障碍,36%~ 48%的患儿存在过度活动,6.5%~ 8.1%的患儿伴有抽动秽语综合征,4%~ 42%的患儿伴有癫痫,2.9%的患儿伴有脑瘫,4.6%的患儿存在感觉系统的损害,17.3%的患儿存在巨头症。以上症状和伴随疾病使患儿病情复杂,增加了确诊的难度,并需要更多的治疗和干预。美国精神病学会颁布《精神疾病诊断与统计手册》第4版(DSM-Ⅳ)孤独症诊断标准中包括社会交往障碍、沟通障碍、狭隘兴趣和刻板行为3个核心症状。而在临床实践中,临床医生普遍感觉到,社会交往障碍和沟通障碍几乎不能截然分开;语言发育障碍在ASD表现中不具备普遍性和特异性,不能依据语言障碍鉴别ASD与其他发育障碍(如智力障碍和语言障碍),相反强调语言障碍在ASD诊断中的重要性可能会起到阻碍早期发现ASD 的不良效果。因此在第5版(DSM-Ⅴ)中,ASD诊断标准条目由3个核心症状减为2个,将社会交往障碍和沟通障碍合并为社会和(或)沟通障碍,仍保留兴趣狭隘与刻板重复行为。
有这样一群孩子,他们有着纯真的眼睛,他们对你笑,可是他们很少会笑,他们沉浸在自己的世界里,不会交流,不会沟通,就像天空中闪烁的星星,他们被称为一群来自星星的孩子。这类孩子医学界称为孤独症,也称自闭症,又称孤独性障碍等,是广泛性发育障碍(PDD)的代表性疾病。主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性,一般在3岁以前就会表现出来。自闭症者“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释,只好把他们叫作“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。美国精神病学会发布的精神疾病诊断统计手册第4版《DSM-IV-TR》将PDD分为5种:孤独性障碍、Retts综合征、童年瓦解性障碍、Asperger综合征和未特定的PDD。其中,孤独性障碍与Asperger综合征较为常见。2013-05-18,美国精神病学会正式发布精神疾病诊断统计手册第5版(DSM-Ⅴ)正式提出了孤独症谱系障碍(ASD)的概念,对原有孤独症及其相关障碍诊断标准做出了较大修订。新标准将这类疾病统称为孤独症谱系障碍,包括以往典型的孤独症(AD)、Asperger综合症(AS)、儿童瓦解性精神障碍(Heller综合征)和广泛性发育障碍未分类型(PDD-NOS)。孤独症的患病率报道不一,一般认为约为儿童人口的2~5/万人,男女比例约为3:1~4:1,女孩症状一般较男孩严重。儿童孤独症的发病率逐渐增高趋势。美国1/150(2ooo, 0.67%);1/110(2oo6, o.9%);1/88(2o12,1.14%)。英国:1.57% (2009)。日本:1.6% (2009)。韩国2.6% (2011)。我国:1-2‰。自闭症的历史首次描述孤独症是在20世纪40年代。1943年,来自美国密西西比州费雷斯特的一个名叫唐纳德的10岁孩子被确诊患有自闭症,他被称为“第一病例”,简称“Donald T”。当年的一篇文章首先提到他,宣布发现了“一种前所未有的疾病”,“一种复杂的神经紊乱症”(如今统称为“自闭症谱系障碍”简称ASD)。1943年,美国医生Kanner报道了11例患者,并命名为“早期婴儿孤独症”。他当时描述这个类群的患者特征如下:严重缺乏与他人的情感接触;怪异的、重复性的仪式性行为;缄默或语言显著异常;高水平的视觉——空间技巧或机械记忆能力与在其他方面学习困难形成对比;聪明、机敏且具有吸引力的外貌表现。20世纪60~70年代,Rutter的研究指出,孤独症的行为如果被认为是从出生到童年早期的发育障碍所致则更为合情合理。由此,逐渐把孤独症看作为是一种躯体性的、与父母抚育方式无任何关联的发育障碍。在此时期,Lotter发表了新的孤独症诊断标准,强调把社会交互作用、言语与交流和重复性活动三个方面作为基本标准,并舍弃了Kanner诊断标准中关于“特殊技能和吸引人的外貌”等两项。以后,在Lotter标准的基础上,开展了广泛的流行病学调查研究。现在所普遍接受的“孤独症发病率4~5/万”是当时最重要的研究成果。20世纪80年代,关于孤独症的研究进入全新阶段。人们开始抛弃所谓“父母抚养方式不当”的病因假说,从生物学领域探索孤独症的病因,并在临床症状的识别和临床诊断方面将孤独症与精神分裂症彻底分开。1980年出版的《DSM-Ⅲ》首次将童年孤独症视为~种广泛性发育障碍。之后,随着对孤独症研究的深入,逐步认识到孤独症是一种在一定遗传因素作用下,受多种环境因子刺激导致的弥漫性中枢神经系统发育障碍性疾病。在此认识的基础上,开展了从分子遗传到神经免疫、功能影像、神经解剖和神经化学等多方面的研究,人们试图从这些研究中找到孤独症的致病原因。但直至目前,仍没有任何一种假说能从根本上完美地解释孤独症的病因。进入1990年代早期以来,自闭症患者激增,平均每110个孩子中就有1个表现出自闭症症状。随着统计发病率的不断增高,这一疾病逐渐开始引起人们的正视。2007年12月,联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。
儿童孤独症(ASD)是由多种因素导致的、具有生物学基础的心理发育性障碍,是带有遗传易感性的个体在特定环境因素作用下发生的疾病。绝大部分孤独症病因尚不明确,完全阐明ASD的病因还需要很长的路要走。1.遗传因素:根据ASD家族聚集性、患者同胞再患的危险度和同卵双生、异卵双生共患的差异推断,遗传因素在ASD发生中的作用超过90%,这意味着遗传因素在ASD的发病中起到非常重要的作用。但这些发现仍然只能够解释大约30%的ASD患者,还有绝大部分患者的遗传病因不明。2.环境因素:除了遗传病因外,环境因素也被认为参与ASD的发生。近年来不断上升的发病率使得研究人员更加重视环境因素的作用。①母孕期和围生期来自内外界的的压力被多次报道与ASD的发病风险有关;②流行病学调查发现,孕妇病毒感染后子代患ASD的机率增大,提示孕期感染可能与ASD发生相关。③免疫功能障碍在ASD的发生中起到某种重要作用,病原体产生的抗体可能通过胎盘进入胎儿体内,与胎儿正发育的神经系统发生交叉免疫反应,扰乱了神经正常发育而参与了ASD的发生。另外有流行病学调查发现患有先天性免疫疾病的父母生育ASD儿童的风险增加。④有研究表明患有代谢性疾病,如肥胖和糖尿病的母亲生育ASD儿童的风险增高约1.61倍。还有研究认为ASD的发生与患者体内金属元素吸收及排泄障碍有关,铅、汞含量过高会引起神经毒性作用,扰乱神经递质的正常代谢,出现大脑皮层异常放电,导致脑损伤,从而可能参与ASD的发生。⑤多项研究报道暴露在有毒化学物质和污染物的环境中会增加ASD发病风险。有机磷杀虫剂,增塑剂以及其他空气污染物如二氯甲烷、喹啉和苯乙烯等都被发现可能与ASD发病风险相关。⑥其他环境因素,如母孕期长期用药史、先兆流产、分娩过程、抽搐史及新生儿缺血缺氧性脑病、新生儿黄疸等也被发现可能是ASD发生的高危因素。3.神经生物学因素:孤独症患儿颅脑影像学结构有所改变,尤其是与语言、沟通、思维、认知相关的左侧大脑半球(优势半球)和额颞叶、小脑、海马和杏仁核存在细胞结构的变化,这些变化与孤独症的核心症状相关,这可能是导致孤独症的重要原因。4.肠脑与肠道微生物由于肠道神经元与大脑神经元在细胞类型、神经递质及感受器方面相似,因此肠道也称人的“第二脑”,即肠脑,其与大脑之间通过脑-肠轴双向互通从而进行连接。肠脑可以影响人的中枢神经系统,进而影响人的情感、认知和行为,孤独症可能与脑肠轴有关。其中肠道微生物可能扮演重要角色,肠道微生物的整体组成或某些菌群可能对ASD的发生产生影响。5.其他因素:饮食、营养、叶酸缺乏、内感觉反射减退等。孤独症的病因复杂多样,遗传因素、免疫因素、肠道微生物、代谢、内感觉等与孤独症的发病具有相关性,虽然目前尚未明确孤独症致病机制,但是遗传因素和神经生物学因素相关的研究已普遍得到认可.
脑性瘫痪是一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群,这种症候群是由于发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致。脑性瘫痪的运动障碍常伴有感觉、知觉、认知、交流和行为障碍,以及癫痫和继发性肌肉、骨骼问题。一、不同年龄段康复治疗目标及策略(专家共识)不同年龄段脑瘫儿童处于生长发育的不同阶段,其运动功能、障碍程度及环境状况亦不尽相同。因此,不同年龄段脑瘫儿童康复治疗目标的制定及康复策略的选择有所不同。1.婴儿期策略重点围绕对婴儿身心发育的全面促进,正常运动功能的建立及异常运动模式的抑制开展康复。通过包括抑制原始反射残存、促进立直反射(矫正反射)及平衡反应的建立等方法,进行感觉-运动的正确引导,使其建立初级运动功能。2.幼儿期策略此期脑瘫诊断已经明确,在智力、语言、思维和社交能力发育日渐增速的同时,运动发育的未成熟性,运动发育与精神发育、粗大运动与精细运动发育以及各种功能发育的不均衡性,对外界刺激的“过敏”或异常反应所导致的运动紊乱,各类异常姿势和运动模式、肌张力、肌力、反射等异常,运动障碍的多样性,以及发育向异常方向发展、强化而固定的“顺应性”等趋势最强,也是儿童迅速形成自我运动模式的关键时期。这一阶段康复治疗的重点应围绕上述特点开展,同时注重心理及社会功能发育在康复中的作用和影响。3.学龄前期策略此期脑瘫儿童具备了一定程度的主动运动能力,活动范围和种类扩大,开始主动控制自身的运动和姿势以适应环境。主动学习能力增强,对技巧性和操作性的运动具备了一定程度的学习能力。因此应用生物力学原理,以非固定性支撑或辅助方法促进良好的运动模式与功能十分必要。康复治疗的重要目标是为入学做准备。诱导及主动运动训练、引导式教育都更为适用于这一年龄段的儿童。4.学龄期策略此期的主要目标是适应学校的环境,应以学会独立、建立计划和处理自我面对问题及需求能力为主。此阶段已经从初级运动学习为重点转向认知与文化的学习,应减少运动功能康复训练的频率或不进行连续的康复训练。康复治疗的重点应放在学会如何使用辅助用具,如何增强自理能力和学校学习能力等。精细运动、ADL可能更为重要,设计和开展文娱体育训练,如马术治疗、游泳训练、自行车训练以及滑冰、球类、跳舞等训练十分有益。应采取多种措施,防止关节挛缩、脊柱侧弯等继发性损伤的发生和发展。5.青春期策略肌肉骨骼的继发性损伤(二次损伤)多于青春期表现,应根据具体情况采用辅助支具或手术治疗。根据脑瘫类型和病情严重程度及有无并发症,提高患者ADL以及职业能力,逐渐扩大患者的社会交往范围,使其将已获得的功能泛化至日常生活、社交及适当的工作中。二、康复治疗原则(一)早期发现异常表现,早期干预证据0—1岁是大脑发育最迅速和代偿能力较强的时期,目前公认对脑损伤的治疗和干预越早越好。早期发现异常表现,早期干预是取得最佳康复效果的关键。早期治疗的同时早期康复训练确能使大部分脑损伤康复,也可减轻脑瘫儿童伤残程度。早期干预对降低早产儿脑瘫的发生可能有作用,对智力及运动发育有明显的提升作用。对高危新生儿进行早期干预和早期治疗是保证患儿潜在能力最大程度发挥的途径。综合性康复综合性康复是以患儿为中心,组织各科专家、治疗师、护士、教师等共同制订全面系统的康复训练计划,进行相互配合的综合性康复,以促进患儿的身心康复。小儿脑瘫康复治疗复杂、见效慢、时间长,需要综合、协调地应用各种治疗方法和技术,才能使患儿运动、语言和智力等功能达到最佳功能状态。早期综合康复治疗能全面促进神经精神发育,减轻残疾。综合康复治疗不仅能改善脑瘫患儿的姿势异常和粗大运动功能,而且对精细运动、适应性、语言、个人-社会智能能区及总发育商均有提高作用。与日常生活相结合脑瘫患儿的病程长,多伴有不同程度的ADL障碍,其异常运动和姿势模式体现在ADL中,因此康复必须与日常生活活动紧密结合。对家长进行健康教育有利于提高脑瘫儿童的ADL。应通过行为干预、日常生活能力的训练、心理护理、家长培训与参与等综合措施的实施提高和巩固康复效果。康复训练与游戏相结合证据脑瘫儿童同样具有儿童的天性,需要趣味、游戏、轻松愉快的氛围,需要引导、诱发,不断感知、感受、反复学习和实践,从而建立正常模式,促进身心发育。患儿按照自己的节奏和喜好自由的动手动脑、玩耍表达,在游戏中释放压力,促进情绪和脑的发展。游戏是患儿学习的最好途径,在康复训练中贯穿游戏,使治疗活动更有趣味,增加脑瘫儿童康复训练的兴趣和主动性。有关儿童情绪发展的研究发现,游戏可促进情绪的发展。脑科学研究者提出,儿童游戏的早期经验使脑成形并使其具有独特的神经结构,对儿童的智力水平起重要作用。游戏介于训练与真实生活之间,有利于脑瘫儿童把所学的技能转移应用到实际生活中去。遵循循证医学的原则循证医学的核心思想是“任何医疗卫生方案、决策的确定都应遵循客观的临床科学研究产生的最佳证据”,从而制订出科学的预防对策和措施,达到预防疾病、促进健康和提高生命质量的目的。小儿脑瘫康复治疗也提倡遵循循证医学的原则,防止盲目地强调某种方法的奇妙性、滥用药物,盲目的应用某些仪器设备或临床治疗方法。集中式康复与社区康复相结合证据社区康复可以为脑瘫患儿在自己熟悉的环境中提供有效的、快捷的康复治疗。此种形式既适合城市,也适合农村。正确的社区康复训练为脑瘫儿童康复提供了一个经济、易行、有效的方法,能使更多的脑瘫儿童及早得到康复。社区康复有专业康复工作者的指导,把专业治疗融于患儿的社区环境和日常生活中,家长积极参与康复训练,可以提高脑瘫儿童全面康复效果。