促使我首次在平台留下文字的原因,是最近有病人在平台给我差评。我没有刻意经营管理过平台,因为我认为复杂的疾病以及疑难杂症,不适合在平台上解决。但是只要在平台上向我求助,我都会非常认真的对待,所以差评不可接受。 现实中,还是有很多复杂的疾病、少见疾病或者说就是疑难杂症、诊断治疗都很困难的病人,希望从平台上找到很好的治疗途径,甚至是生存的机会。这类病人,在前期可能已经经历了繁杂的诊疗过程,积累了大量的资料,就是在门诊面诊也要花相当长的时间,才能理出头绪。而病人在平台上问题就简化为,我什么病,怎么治疗,能不能手术,用什么药之类的问题。说实话,在平台上凭病人提供的信息,接诊的医生往往一个问题也回答不了。所以我说平台上不适合复杂病人。但总是有这样的病人需要帮助。 这里我就想结合我的专业中两类肿瘤,腹膜后肿瘤和腹膜癌患者,告诉大家,如何在线上平台高效的寻求帮助! 首先大家要明白腹膜后肿瘤和腹膜癌的概念。它们和我们通常说的胃癌、肠癌、乳腺癌等都不一样。腹膜后肿瘤简单理解就是长在腹膜后间隙的肿瘤,有原发的、有转移。我们主要的工作范畴是原发腹膜后软组织肿瘤,病理类型100多种。不同病理类型,生物学行为差别很大。腹膜癌也是一个笼统的概念,不是专业人员很容易被误导。这个概念包括了腹膜起源的肿瘤(腹膜间皮瘤、原发腹膜癌)和腹膜转移性肿瘤(阑尾粘液性肿瘤、卵巢肿瘤、胃癌、肠癌、肉瘤等),所以国际学术组织,使用腹膜表面肿瘤,更为准确。有句话“病理为王”,简单讲就是弄不清楚肿瘤的病理类型,就没办法准确评估、判断和给出治疗方案。所以,有的病人直接在线上说,我腹膜癌,能不能手术,怎么化疗,你们常用什么方案,对不起真给不了方案。另外,原发的腹膜后肿瘤和腹膜肿瘤,都是发病率很低的肿瘤,咱们国家这么庞大的人口一年腹膜后肉瘤(恶性腹膜后肿瘤)发病大概不会超过1万例。这里讲的2个特点,病理组织类型多、少见,是这两类肿瘤复杂难治的原因之一。 腹膜和腹膜后肿瘤之所以难治,还因为,就诊时肿瘤往往范围广,牵涉多个脏器组织结构,手术难度增加。术后容易复发,复发后大多数非手术治疗效果不佳。反复复发、多次手术后,病人往往面临无法手术、也没有药物治疗的绝望境地。经常接诊辗转大半个中国、反复多次手术的病人(最多11次手术),看病非常艰辛!!! 所以建议腹膜及腹膜后肿瘤病人平台上看病,首先找准对的机构、对的专家。除了我们中山医院的团队,这里介绍下国内几个较大的腹膜后肿瘤、腹膜肿瘤诊疗团队。腹膜后肿瘤有,北大肿瘤医院郝纯毅教授团队、北大国际医院罗成华教授团队、青岛大学邱法波教授团队;腹膜肿瘤团队有首都医科大学世纪坛医院李雁教授团队、广州医科大学肿瘤医院崔书中教授团队等。还有些优秀的的教授团队不能一一介绍。对于少见的肿瘤看对的团队非常重要。 在平台上提供有用的信息才有助于接诊医生的分析判断。对于普通百姓,不是专业的人员,往往一股脑把所有的就诊资料拍照上传,CT图片也拍照上传,越复杂的病情,越是乱糟糟的。其实整理这些资料是个专业的过程,普通人真的勉为其难。。我就以复发的腹膜后肉瘤为例,从一个接诊医生的角度,告诉大家病人需要提供什么样的资料。 1.????影像资料(CT和MRI):对于腹膜后肿瘤病人,影像资料是诊断、和判断手术可行性和手术方案制定的手术首要资料。病人单纯提供影像检查报告,还不够,最好是原始的胶片。胶片翻拍,注意不要拍反了,成像要清晰,可以的话可以录制小视频。有些影像检查提供二~维~码,可以直接进入调阅,这样最好。还有多次复发的病人,最好能够提供每次检查的影像资料,通过比较,有助于判断病变的范围、手术切除的完整性、复发间期、复发后肿瘤进展的速度,这些信息对判断病情、制定治疗方案非常重要。 2.????病理报告:不管腹膜后肿瘤还是腹膜癌都病理类型繁多。病理报告是判断病变性质的最直接的资料,不管是穿刺活检还是术后的病理报告,都尽量详细提供(免疫组化、基因检测甚至测序报告)。软组织肿瘤病理诊断也是难点,必要时需要病理会诊,甚至重新活检。 3.????手术记录:了解每次手术的范围、方式,对于再次手术方案的制定非常重要。从手术记录还可了解手术的医院、主刀医生,术中的困难、出血量等也有助于对前次手术的质量评估。 4.????非手术治疗的经过:化疗、靶向、免疫等药物治疗(给药剂量、频度,治疗效果和不良反应);放疗、消融、介入等治疗过程都有有助于接诊医生对病情的判断分析。 5.????病人的体力状况、营养状况、经济状况等都是治疗决策的重要参考信息。 如果病人能够有条理、清晰的提供上述信息,那对于提高线上诊断的质量,一定有非常大的帮助。
腹腔镜微创手术,到底适合不适合腹膜后肿瘤 最近几周门诊来咨询腹膜后肿瘤能不能开腹腔镜微创手术的病人明显增多,想想原因,可能是10月初复旦肉瘤高峰论坛,在评价腹腔镜腹膜后肿瘤切除时,我借用了腹膜后肿瘤领域的大咖Gronchi 的一句话“Minimally Invasive Surgery for Retroperitoneal Sarcoma: Just Because We Can Does Not Mean We Should”。换句话说,不是我们不会做,而是不应该做。 首先,肿瘤外科有特殊的原则和要求,1不切割原则,就是不能直接切割肿瘤;2整块切除原则,肿瘤和周围计划切除的组织、器官,淋巴组织,要一并整块切除;3 不接触原则,操作过程中不直接接触肿瘤组织。对应的又会衍生出一些手术技术,来保障不会因为手术导致肿瘤的播散转移。这些原则,在腹腔镜手术时同样要遵守。 其次,我们说腹腔镜微创手术,最大的优势就是创伤小,恢复快。至今,也未能证明,在哪几个恶性肿瘤上,腹腔镜手术的治疗效果(存活时间)显著好于传统开腹手术。但这不妨碍腹腔镜技术被推广和被广大病人接受。因为只要这个技术不会导致存活期缩短就行了。毕竟我们的要求也在提高,“创伤小,恢复快”,已经使腹腔镜技术具备足够的吸引力了。 但是腹腔镜技术的发展和完善,是建立在工业技术发展的基础之上的。特殊的,先进腹腔镜设备和器械,是物质基础,有这些,外科医生才有可能,想到就做到! 另外,腹腔镜技术本身也有一些原则和技术要求,以保证腹腔镜手术能够顺利的实施。比方说手术操作要有足够的空间等。腹腔镜手术,是项技术要求高的手术,需要足够的训练(都有学习曲线)才能熟练掌握。 最后,我们来结合腹膜后肿瘤的特点,来看看,结果会怎样。腹膜后肿瘤,是一类少见的,来自腹膜后间隙、位置深,周围毗邻结构复杂,部分瘤体巨大的肿瘤。这些特点使得腹腔镜手术在腹膜后肿瘤的切除中很难既符合肿瘤外科的原则,又符合腹腔镜切除的技术要求。 这里要区分一下,腹膜后肿瘤也是有良恶性之分,大小之分的。Retroperitoneal Sarcoma,是腹膜后肉瘤,是腹膜后的恶性肿瘤。那对于腹膜后的体积较小的,良性肿瘤是不是可以实施腹腔镜微创手术呢?答案是当然可以。前提是1,对肿瘤的良恶性要有鉴别力,对于恶性的腹膜后肉瘤,特别是体积较大者,强行腹腔镜手术切除,可能会引起肿瘤破裂,腹腔播散,导致灾难性的结果。2,熟练掌握腹腔镜技术,腹腔镜技术对年轻医生具有天然的吸引力。我本人也经常做腹腔镜胃肠癌、胰腺肿瘤、脾脏切除的手术,对于腹膜后肿瘤也有选择的开展。但对于少见的、变化多端的腹膜后肿瘤,要熟练掌握腹腔镜处置技术,难度很大。因此这两点的保证就是到高流量的中心去就诊。 所以对于腹膜后的肉瘤,我不常规推荐腹腔镜切除。对良性病变,体积不大的腹膜后肿瘤腹腔镜切除有优势,但建议到高流量的腹膜后肿瘤中心,经过充分评估后,让腹腔镜技术娴熟的团队完成手术。