傅海威医生的科普号

出门诊的时候，经常有家长问，为什么孩子总在夜间睡眠时咳嗽？ 小儿持续咳嗽4周以上或反复咳嗽称为慢性咳嗽。原因是体内有持续性的病灶存在,病灶不清除,咳嗽就难以治愈。 引起咳嗽常见的病因有几种:①反复感冒引起的鼻炎和鼻窦炎。主要表现为经常鼻塞、流脓涕。 ②支气管炎表现为晨起咳嗽痰多、咯黄痰、喉中有呼呼噜噜的痰鸣音。 ③慢性咽炎、扁桃体炎。表现为嗓子疼痛、扁桃体肿大发红。 ④小儿鼾症、腺样体肥大等都可以引起小儿夜间咳嗽。 ⑤哮喘及咳嗽变异性哮喘、一些过敏反应。主要表现是长期慢性反复咳嗽,呈阵发性剧烈干咳,夜间咳嗽最重。另外,还有一些少见的疾病如气管异物、肺结核、百日咳等均可导致长期咳嗽。

上课睡觉 成绩下降小学生被频繁找家长睡眠专家：“这是病，你们冤枉孩子了”哈尔滨市儿童医院儿童睡眠障碍诊治科傅海威近日，上小学四年级的毛毛又被他爸爸骂了一顿，原因就是上课的时间睡觉，这已经是毛毛爸第三次被老师找到办公室了。“我也不是有意的，我就是困啊……”听着儿子犟嘴，毛毛爸真想打他一顿。可是毛毛从小就是个听话的孩子，从来不说假话，况且，他不仅仅是上课的时候想睡觉，做其他的事情也都无精打采。“儿子的成绩的确下降了，可是他真的是偷懒吗？也许我应该相信儿子。”毛毛爸抬起来的手又放下了。在医生那里证实，毛毛爸的想法是对的，孩子的确被冤枉了。哈尔滨市儿童医院睡眠障碍诊治科主任傅海威介绍，发作性睡病是一种以难以控制的白天过度嗜睡、发作性猝倒、 睡眠瘫痪、入睡前幻觉及夜间睡眠紊乱为主要表现的慢性神经系统疾病,发病率逐年上升，无性别差异，通常始于青少年时期。“孩子爱睡觉虽然导致成绩下降，但总不至于太严重吧？这需要吃药吗？也许再过一段时间，让他多玩一玩就会好？”对于毛毛爸的疑问，傅医生表示，发作性睡病作为一种常见的睡眠障碍，严重影响患者的生活质量。随时随地的猝倒以及不可抑制的睡眠，极容易造成意外事故，甚至危及生命，给患者和家庭带来严重的心理负担。尤其在儿童及青少年，该病严重影响患者的生活及学习。患者常伴有明显的焦虑、抑郁情绪，严重影响患者的身心健康。 据介绍，发作性睡病的主要临床表现是白天过度嗜睡。在白天的睡眠发作之前通常会有强烈的主观嗜睡感，睡眠往往是无法抗拒的。会因为缺少活动而加重，并且睡眠发作可以突然发生，可在短时间内出现意识的缺失。猝倒，睡眠麻痹，睡眠幻觉也可能出现，但它们对于发作性睡病的诊断不是必要的。实际上，只有少数发作性睡病患者会表现出所有的这些症状。大约 90%的小儿发作性睡病患者会有夜间睡眠紊乱，其特征是夜间 反复觉醒导致睡眠碎片化和整体睡眠质量下降。发作性睡病的一系列症状对患者来说是一个极大的挑战，可能会对他们的身心健康产生负面影响。发作性睡病的诊断主要依靠临床病史和电生理检查（多导睡眠监测及多次小睡潜伏期实验）。然而目前的临床现状是：一方面患者、家属以及非睡眠医学专业的医生对该病临床表现的知晓程度不足，另一方面多导睡眠监测及多次小睡潜伏期实验等电生理检查的普及程度不够，从而导致发作性睡病的漏诊率和误诊率一直居高不下。目前，毛毛正在哈尔滨市儿童医院睡眠科进行了正规的多导睡眠监测及多次小睡潜伏期实验，严格按照发作性睡病最新诊疗指南进行诊治。“还好我没有冤枉儿子，否则这一巴掌打下去，会让本来就因为患病而可怜的孩子更委屈，而且还于事无补。孩子的事没有小事，遇事还是应该找专家多问问，而不是简单粗暴的管教孩子”毛毛爸摸着儿子的头说，在医生的治疗下，这个小迷糊终于睡醒啦。

每年的2月份最后一天是国际罕见病日。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。值此第17个国际罕见病日来临之际，为响应黑龙江省委、省政府“健康龙江行动”号召，巩固黑龙江省脱贫攻坚成果，促进乡村振兴，提高龙江人民健康水平，保障个别罕见病患者群体平等享受优质医疗资源对接的权益，促进公益慈善事业发展，承担更多社会责任，仁心基金会联合国内知名专家傅海威医生团队共同发起世界罕见病“发作性睡病”最新治疗方案推广项目。一、什么是“发作性睡病”？作为世界罕见病的“发作性睡病”，是一种原因不明的慢性睡眠障碍，临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点，多于儿童或青年期起病。往往伴有猝倒发作、睡眠瘫痪症、睡眠幻觉等其他症状，合称为发作性睡病四联症。目前全球各地区患病率从0.00023%到0.05%不等，亚洲地区韩国患病率为0.015%，中国台湾地区患病率0.0129%,而中国大陆地区尚无确切的人口流行病学数据。二、“发作性睡病”有哪些症状？患有发作性睡病的人群会出现日间过度嗜睡、猝倒、入睡前幻觉、睡眠瘫痪、夜间睡眠紊乱，此外，发作性睡病患者还会伴有肥胖、精神障碍、认知功能损害和偏头痛，儿童期发作性睡病患者可伴有性早熟。三、“发作性睡病”有哪些危害？正因为发作性睡病的上述表现，儿童和青少年患者会因为疾病导致无法正常接受教育，或因此遭受同龄人的嘲笑和歧视，成年后就业率低于普通人群；成人患者会影响正常生活和工作，甚至秒睡和猝倒会导致意外从而使自己或他人发生危险事件，如文献研究发现，发作性睡病人群机动车意外入院风险高出普通人群6.7倍。此外，发作性睡病患者合并精神、神经和消化系统疾病的风险分别高出普通人群3.8、2.7和3.7倍四、“发作性睡病”诊断和治疗面临哪些问题？01对接诊医生的专业要求极高。发作性睡病作为一种罕见病，对接诊医生的专业要求非常高。如果没有找到对应的医生，很容易误诊或延误，从而耽误患者接受及时的治疗。发作性睡病并不是每个症状都表现，会以一种渐进式的方法推进，伴随不典型的症状，因此在早期较为难以识别。接诊医生需要具备丰富的经验去判断，而且该疾病的问诊需要对患者进行长期监测，多次诊断才能区别于其他神经及精神类疾病后得到有针对性的有效治疗。02昂贵的治疗费用比较昂贵的治疗费用也是患者耽误治疗的重要原因。不同病程、不同地区、医疗资源水平等因素都会影响“发作性睡病”的治疗费用。患者及所在家庭需要为战胜该病痛付出较高的经济费用及时间精力投入，严重影响家庭生活乃至生存。03医疗资源的不均衡发作性睡眠病的诊疗资源不但在全国范围内呈现缺乏状态，而且主要的优质医疗资源集中在发达城市，黑龙江乃至东北地区对于该种罕见病的诊治资源更是严重匮乏，在医疗设施、服务可及性、服务治疗方面均有较大缺口。五、“发作性睡病”最新治疗方案推广项目仁心基金会作为黑龙江省慈善总会副会长单位，本着人道主义精神，秉承多渠道、多力量、多元素合作的新理念和新模式，与国内知名专家团队-傅海威医生团队联合发起世界罕见病“发作性睡病”最新治疗方案推广项目，整合共享优质社会公益医疗资源，拓展和延伸医疗救助疾病种类，为罕见病困难群体提供实质性的帮助。同时通过推广此项目，达到改善龙江乃至全国发作性睡病困难患者群体的就医现状，增强全民针对罕见病的健康意识及认知水平的目标。

患者李先生自述：从事房地产中介的工作，每天早出晚归。偶尔听到室友抱怨他“鼾声如雷”，他也都以“自己白天工作太累”应付了过去。但渐渐地，李先生逐渐发现自己变得嗜睡，无论上班还是休息日，稍微停下就会犯困。“有一次开车和爸妈回老家，在高速上开着开着就困起来了。”李先生回想起来，心有余悸，“一家人都坐在车上啊！”彼时，李先生并不知道，这一切都与其睡眠时的呼吸暂停有关。 据《柳叶刀呼吸医学》2019年发布的报告，经过估算，全球有十几亿人患阻塞性睡眠呼吸暂停，在16个样本国家中，我国的患病人数居首位，达1.76亿，疾病负担不可小觑。但即便如此，这一疾病对于不少人而言，依然很陌生。 被轻视的“打鼾”“阻塞性睡眠呼吸暂停最常见的症状主要为打鼾、睡眠期间呼吸停止、日间嗜睡等等，睡眠中平均每小时阻塞性呼吸暂停+低通气的次数超过5次，就能诊断为阻塞性睡眠呼吸暂停，就医前已有一二十年病史的患者并不少见。”海威睡眠中心提示睡眠呼吸暂停往往会导致机体发生许多病理生理变化，其中慢性间歇性低氧通常会导致患者发生高血压、糖尿病等，但因为人们对这种疾病的认识薄弱，往往并不会把高血压、糖尿病、冠心病等并发症归结到“打鼾”。 治疗漫长 李先生的多导睡眠监测报告揭示了问题的严重性，他的最低血氧饱和度仅57%，最长呼吸暂停时间为48秒，一小时呼吸暂停100余次，相当于睡眠过程中的每分钟他都出现了呼吸暂停。“阻塞性睡眠呼吸暂停有多种病因及危险因素，包括扁桃体肥大、软腭肥厚、悬雍垂过长或过粗、舌根后坠、下颌短小等解剖异常，也与性别、年龄、肥胖、吸烟、饮酒等因素有关，种种因素使得这一类患者往往上气道结构和/或功能异常，导致睡眠时呼吸上气道塌陷。”海威睡眠中心提示正是因为这一疾病的病因复杂，治疗起来也难以“一蹴而就”，仅靠单一治疗手段难以取得好的疗效。阻塞性睡眠呼吸暂停的治疗主要分三个方向一是减重、戒烟戒酒、更换体位等行为上的改变，这一改变必须贯穿始终；二是使用持续性气道正压通气治疗、口腔矫治器等，三是外科手术，但手术要求有一定的指征，而且并不一定能完全解决问题。疾病负担重 即使有意愿接受呼吸机治疗，不菲的费用仍是横在很多患者面前的一道坎儿。体重将近230斤的小明（化名）家里有两台呼吸机。最初确诊睡眠呼吸暂停综合征的时候，他做了许多功课，大到品牌专业度和口碑、小到面罩的尺寸和佩戴舒适度等，“货比三家”后，挑选了一台进口的机器，自费14000多元。昂贵的价格只是一方面，更重要的是，即便号称“体积小”“便携式”，这台售价不菲的机器仍然有十几本书那么重，常常出差的李昂不能随时带在身边。所以他又花了7000多元购买了一台便携式的呼吸机。但即便如此，困扰李昂的睡眠问题仍然没有快速解决。“戴着呼吸机睡觉本来就不舒服，而且机器本身噪音也不小，影响了睡眠质量，另外，睡觉时也不可能一动不动，只要一翻身面罩就会松脱，就像没戴一样。” 其实，无论对于临床医生还是患者而言，戴上呼吸面罩，往往也只是完成了治疗的第一步，患者的依从性在改善预后中也极为关键。海威睡眠中心介绍，“目前认为，依从性好的标准是每晚至少使用4小时，每周至少70%的夜间使用，它的使用时间与嗜睡、生活质量、血压的改善有着直接的关系。持续气道正压通气能使超过90%的患者呼吸暂停低通气指数恢复正常。” “提高依从性是目前国内外学者都在积极探讨并希望改进的问题，需要医护患三方的共同努力，要加强对疾病的宣教，让患者充分认识疾病的危害，以及治疗后能带来的益处，同时还需要做好随访工作，使患者使用过程中的问题能得到及时处理。而设备优化，使用起来更舒适便捷，患者获得良好的体验，也有助于依从性的改善。”我国睡眠呼吸障碍的诊疗率亟待提高 “睡眠呼吸障碍已逐步成为公认的常见病、多发病。提高患者对睡眠呼吸障碍的重视程度是关键，对于患者而言，确诊以后，除了要配合医生的治疗方案，改变自己的生活方式也很重要。”多位专家均建议，睡眠呼吸暂停应该同慢性阻塞性肺疾病、高血压和糖尿病等慢性疾病一样进行防控。目前公众对睡眠呼吸暂停的认识度仍然较低，而具有诊治能力的医疗机构又面临患者预约检查和门诊随访的大需求、长周期等难题，且诊断阻塞性睡眠呼吸暂停的金标准——多导睡眠监测耗时费力，持续性气道正压通气治疗则多年未进医保，这些都对患者的治疗造成一定影响。应加强睡眠呼吸学科建设，临床医师需要对其相关的睡眠和睡眠呼吸问题给予必要关注，并对临床工作进行进一步的规范化，加强远程医疗在睡眠呼吸障碍诊治当中的应用，提高我国睡眠呼吸障碍的诊疗率。同时通过多种手段减轻患者疾病负担，鼓励新兴的药物治疗手段加快研发，打破目前治疗方法较单一的困境。 监测诊断设备的改良也应提上日程。“多导睡眠监测需要患者在医护人员的监护下在医院睡一晚，在头部、鼻、口、胸腹、肢体、指尖等多部位连接监测设备，但临床上这种睡眠呼吸暂停诊断的方式受睡眠中心房间及设备数量等多方面问题的制约，难以大规模、高效率地开展睡眠呼吸暂停的筛查。”临床需要更准确、便携、操作者友好的监测设备，以提高诊断效率，减少医疗投入。 傅海威哈尔滨医科大学附属第六医院（江南院区）睡眠科主任、耳鼻喉副主任医师师从于北京同仁医院耳鼻咽喉头颈外科中心鼻科主任李云川教授中华医学会儿科分会呼吸睡眠协作组委员海峡两岸睡眠专业委员会委员中国睡眠研究会委员东北三省儿童睡眠专业委员会常务委员黑龙江省慢病学会耳鼻喉分会副主任委员