北京儿童医院血液肿瘤中心科普号

今天刚发现有的家长花钱从网上购买咨询费，在此郑重敬告家长和患者：从开通网页至今，我从未要求过网站收取任何费用。本网页的主要目的是方便在北京儿童医院就诊过的患者（因为绝大多数是外地患者），以防出现紧急情况下的远程指导。对于没有就诊过的患者，我会针对共性的问题，写一些科普文章供大家参考。如果真的需要诊治，建议还是带孩子到医院就诊。由于工作太忙，很难对每位提问者回复。无论如何，我不会接受任何形式的有偿咨询，所以请大家千万不要在网上付费。请大家谅解为盼！顺便说明一下，最近看到有的家长在好大夫网上提到我们的微信公众号“敬畏生命与爱同行”，所以在此郑重申明：本公众号是由郑胡镛团队创立并运营，该团队成员包括郑胡镛教授带领的白血病专业医护人员及其研究生。团队性质为非盈利性、非组织性的医疗工作与教学团队，将永远免费为大家科普医学知识、加强医患互动、记录身边医患感人瞬间、传递正能量。

我一直鼓励缓解期的白血病孩子尽早复学或上学，尽早回归社会，促进身心健康。但由于不可避免的传染病发生，很多家长都很关心在这种情况下，咱们的白血病孩子还能继续去上学吗？关于班上有同学得了传染病（如水痘、麻疹、猩红热、流感等），咱们的白血病孩子能不能去上学一事，不能一概而论，主要从两个方面考虑：一是传染病本身的危害性，如果是水痘、麻疹，那还是不建议去上学。如果是猩红热、流感，就要看流行的程度，如果班上一半的人都得了，那还是不要去为好。二是看自己身体的情况，如果是停药3个月以上的孩子，特别是免疫功能检查提示已恢复的孩子，抵抗感染就比较强。如果还是在维持期用化疗的孩子，就要谨慎一些了。不管怎样，如果有跟患病孩子接触的情况，需要根据疾病的类型用一些预防的药物，如阿昔洛韦、板蓝根、甚至丙球等。本文系郑胡镛医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

患儿治疗平稳后，ITP对正常生活和学习有影响吗？ITP经过规范治疗后不会有太大影响。但是ITP的患儿可能会比正常儿童容易疲劳，生活质量会受到一些影响，所以孩子的户外活动可能会比其他儿童少一些。家长可以给孩子吃增加免疫力的药物吗？家长不需要给孩子服用增加免疫力的药物。孩子只需要健康生活，避免去人多，容易发生交叉感染的地方。经常户外活动，开窗通风，合理饮食，蔬菜肉禽各方面合理搭配，劳逸结合，避免疲劳，这时候的免疫系统才是最佳状态。日常生活中，家长如何监测儿童的病情变化？家长需要关注患儿是否有出血状况，皮肤出血点是否有增多，是否有鼻出血，牙龈出血等情况。如果发现孩子有出血，应尽可能的咨询医生，及时到医院就诊。如何监测皮肤出血点的情况呢？家长还是主要观察皮肤黏膜。一般来说，走路最容易出血的地方是小腿，其次是经常用力的部位。比如正常走路，走100米，患儿的出血点比一般人多；或者洗澡时，同等力度搓澡，患儿有皮肤黏膜出血，而一般人没有。又或者同一环境下，其他孩子没有鼻出血，患儿总是鼻出血，这就要格外注意了。如果发现患儿有出血倾向，家长不要慌乱，及时到孩子就诊，让医生处理。本文系吴润晖医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

患儿疾病平稳时，是否容易复发？当患儿经过治疗后，疾病会趋于平稳，血象会逐渐回升。但是在免疫系统尚未恢复时，如果有外源性感染刺激，免疫性血小板减少症就容易复发。如果患儿疾病疾病暂时稳定，突然的感冒刺激，血小板也可能会再次下降。ITP复发之后如何治疗？复发后还是采取一线治疗（糖皮质激素或丙种球蛋白治疗），目前认为一线治疗获益最大。儿童的免疫系统尚不稳定，有可能免疫系统稳定了，疾病就恢复了。患儿疾病不恢复时，多久复查一次？每次都复查什么？一般是半年到一年复查一次。评估疾病状态后，才能确定要查哪些项目。有时候疾病早期表现的是ITP，后期复查时才发现可能是其他疾病，比如淋巴瘤、巨核细胞白血病、再障、红斑狼疮等疾病。这是因为儿童的免疫系统不稳定，免疫性疾病发展到某一阶段时表现的仅为血小板减少，与ITP非常相似，而随着疾病进展，后期基础病变才显现出来，有时候还会出现疾病的转换。还有一些是先天性血小板减少类疾病。所以，治疗效果不满意，病程迁延，复查很重要。一般治疗时，患儿的血小板值要控制到多少？有两个标准。第一个至少将血小板值控制到20×109/L～30×109/L，满足患儿日常所需即可；第二个根据患儿的个体情况，保证患儿不出血。哪些出血会威胁到患儿的生命？我们最担心患儿出现颅内出血，这是最危险，也是最令人害怕的。其次是消化道出血。还有一些特殊部位的出血例如颈部、眼睛等。本文系吴润晖医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

使用激素治疗的患儿，激素需要使用多长时间？患儿首次发病，糖皮质激素使用4天后，观察患儿的治疗效果，如果治疗效果好，则不需要继续用。如果患儿是复发，曾经使用过丙球治疗，这样的患儿则需要根据每公斤体重2毫克的激素剂量进行足量治疗，用足28天，观察治疗效果。如果28天后没有起效，则需要换药。使用激素治疗ITP有哪些副作用呢？大量使用激素会出现的副作用：糖尿病、高血压、满月脸、水牛背，向心性肥胖、骨骼异常（脱钙）、容易感染等。这些是患者长期使用（1～3个月）时出现的并发症，短期大剂量冲击则很少出现。一线治疗ITP中，除了糖皮质激素和丙种球蛋白，还要用其他药物吗？还要用促血小板生成素和刺激巨核细胞受体的药物。研究发现，ITP患者体内的促血小板生长因子分泌不足，如果骨髓受到这种生长因子的刺激，就会产生更多的血小板，以此来弥补免疫性的血小板破坏。既然ITP是良性疾病，它可以被治愈吗？70～80%的儿童ITP可以治愈。其余的20%，由于ITP是良性疾病，可以与生命并存，不威胁生命安全。它达到一个稳定的状态，患儿可以长期带病生存。本文系吴润晖医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

如何治疗ITP呢？ITP一共有几种治疗方式？ITP属于血液科的良性疾病，与恶性疾病的治疗方式有所不同。ITP需要根据疾病是否会危及儿童生命，权衡疾病和治疗副作用之间的关系来判断是否治疗。ITP有几种治疗方式：1.观察和等待治疗。这取决于患儿的血小板的值，如果没有其他继发的因素，单纯的血小板减少可以观察和等待。举个例子：如果患儿的血小板是50×109/L～60×109/L，轻度血小板减少，没有其它症状则可以观察等待；2.根据患儿的出血情况采取治疗。如果患儿血小板特别低，小于20×109/L～30×109/L，根据患儿是否有出血症状，如果有皮肤黏膜出血，口腔有血泡，此时则需要治疗，防止患儿有颅内出血、消化道出血、泌尿系统出血等。3.急救治疗。如果患儿的出血危及生命，则需要急救治疗。为了快速提高患儿的血小板数量，就要输注血小板。但是，在非危及生命出血的情况下，不建议给ITP患儿输注血小板，因为输了血小板后不仅迅速免疫破坏，而且刺激机体产生更强的免疫反应。治疗ITP时会使用哪些药物？ITP的基础治疗药物分为一线、二线、三线药物。一线治疗是对患儿副作用最小，获益最大的治疗。目前的治疗药物有两种，一种是丙种球蛋白，另一种是糖皮质激素。一线治疗效果不好时，再采用二线或者三线药物治疗。在糖皮质激素和丙种球蛋白治疗中，首选哪种药物？选择哪种药物取决于孩子的状况。如果患儿的血小板特别低，低于10×109/L，首选丙种球蛋白治疗，可以迅速提高血小板。但是ITP是一种持续性疾病，免疫系统不会迅速恢复。丙球是急救药，较为严重的血小板减少时才采用。一般情况下首选糖皮质激素。本文系吴润晖医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

免疫性血小板减少症是一种什么病？最早ITP叫特发性血小板减少性紫癜。特发性在医学中是指找不到原因的疾病。但是随着医学的进展，现在ITP叫做免疫性血小板减少特性。因为人们发现这种血小板减少症是由于自身免疫异常引起的。好大夫在线：儿童ITP与成人有哪些区别？疾病的区别体现在免疫系统的不同。成人的免疫系统像已经建好的部队非常完善，免疫系统发生疾病不易治疗，所以成年人ITP病程会比较长。儿童还在不断的生长发育，免疫系统尚未完善，因此可能是一过性的。我们都知道儿童出生前半年不容易生病，是因为身体中有妈妈给的抗体，比如妈妈患过猩红热，痊愈后身体内就有抗猩红热的抗体，儿童体内也有抗体。半岁到三岁的 儿童容易生病有两个原因，第一种原因是自身储存的抗体已经消耗完。另一种原因是：儿童需要通过病毒等病原微生物来刺激身体产生抗体，不停地训练自己的部队 （免疫系统）。当免疫系统训练完成时就不容易生病了。所以随着孩子的生长发育，免疫系统也逐渐完善，那么有些一过性免疫性疾病可能会自愈。大概2/3的儿童ITP就是自限性疾病(疾病会自己痊愈），患病后2~6个月可能会恢复正常。而成人只有1/3的可能痊愈。这都是由于免疫系统不同造成的。ITP在儿童中的发病率高吗？儿童的发病率与成年人差不多，大概有十万分之三~四。这个病虽然不像感冒发烧那样常见，但患病人群也不少。什么原因会导致儿童患病呢？外因通过内因起作用。那些破坏身体免疫系统稳定性的因素是外因，例如打疫苗、病毒感染等。内因是孩子的免疫系统对这些外因特别敏感，在内因和外因的共同作用下就会触发血小板减少的过程。本文系吴润晖医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

经常有家长问：这次孩子骨穿检查，报告中说有幼淋1%，以前都是未见幼淋，这是不是提示复发呢？幼淋是幼稚淋巴细胞的简称，显微镜下看到的幼淋可能是正常的幼淋，也可能是白血病的幼淋，但肉眼是无法区分的。我们的骨髓是造血工厂，是需要幼稚细胞的，没有幼稚细胞，也就无法增殖分化出成熟的红细胞、白细胞和血小板的。但是，幼稚细胞不能多，一般不超过5%。婴幼儿期幼稚细胞在8%以下也是可以的。在缓解期绝大多数情况下，骨髓见到的少量幼稚细胞都是正常的幼稚细胞，特别是孩子的精神状态良好、血常规正常，更是不要太担心。至于有的时候骨穿报告“未见幼淋”，那是因为检验师只数200个细胞没有看到幼淋而已，并不等于骨髓没有幼稚细胞，如果骨髓真的没有幼稚细胞了，那就成再障了，血细胞也就长不起来了，那才危险呢。其实，不管是什么检查，相信家长们最终的目的是想知道孩子治疗效果好不好，所以我还是那句老话：我们人体是活的机体，各人还有个体差异，在分析一个检测结果时，一定要结合孩子的具体情况才能做出最合理的分析判断。* 本文系原创文章，欢迎大家转载，但请注明出处“本文引自北京儿童医院郑胡镛大夫文章”

最近北京儿童医院的电话变更，但还是容易记住的，像我们血液病中心，就是把原来第五位数的2变成了7。例如原来是59612600，现在为59617600。儿童医院的总机电话没变，仍然是59616161

经常有家长问：我们如果要第二胎，父母需要做什么检查？ 因为白血病不是遗传病，所以父母是可以要第二胎的，但如果家族里面有肿瘤易感性的情况，就要慎重了。目前还没有特异的方法检查遗传易感性，所以对父母也就没有特异的检查方法。随着人类基因组计划的完成，等将来研究出方便快速并且价格合理的方法，能对每个人的全部基因进行测序时，就可以检查遗传易感性了。 所以，白血病父母要第二胎的关键在于准备受孕时，一定要双方身体和心理处于良好的状态，并且在怀孕过程中尽量避免感染和接触有害物质，这样才能生育健康的孩子。事实上，我们有很多白血病孩子的家长都有了健康的第二胎。 脐带血中含有丰富的造血干细胞，已广泛用于白血病、神经母细胞瘤、再生障碍性贫血等30多种疾病的治疗，取得了良好的疗效。但脐血移植有一些条件限制，例如对白血病治疗来说，如果是为了孩子自己以后万一患白血病用，那孩子的脐血里面可能已有白血病细胞，所以不建议用自己的脐血来治自己的白血病；如果是为了已患白血病的哥哥姐姐用，如果他们的体重大于30kg，一份脐带血也就不够了。不过，如果是患其他实体瘤并且需要移植时可以用脐血，但其他肿瘤在儿童的发病率很低。所以是否保留脐带血，需要根据家庭的具体情况而定。*本文系原创文章，欢迎大家转载，但请注明出处“本文引自北京儿童医院郑胡镛大夫文章”。