今天刚发现有的家长花钱从网上购买咨询费,在此郑重敬告家长和患者:从开通网页至今,我从未要求过网站收取任何费用。本网页的主要目的是方便在北京儿童医院就诊过的患者(因为绝大多数是外地患者),以防出现紧急情况下的远程指导。对于没有就诊过的患者,我会针对共性的问题,写一些科普文章供大家参考。如果真的需要诊治,建议还是带孩子到医院就诊。由于工作太忙,很难对每位提问者回复。无论如何,我不会接受任何形式的有偿咨询,所以请大家千万不要在网上付费。请大家谅解为盼!顺便说明一下,最近看到有的家长在好大夫网上提到我们的微信公众号“敬畏生命与爱同行”,所以在此郑重申明:本公众号是由郑胡镛团队创立并运营,该团队成员包括郑胡镛教授带领的白血病专业医护人员及其研究生。团队性质为非盈利性、非组织性的医疗工作与教学团队,将永远免费为大家科普医学知识、加强医患互动、记录身边医患感人瞬间、传递正能量。
我一直鼓励缓解期的白血病孩子尽早复学或上学,尽早回归社会,促进身心健康。但由于不可避免的传染病发生,很多家长都很关心在这种情况下,咱们的白血病孩子还能继续去上学吗?关于班上有同学得了传染病(如水痘、麻
患儿治疗平稳后,ITP对正常生活和学习有影响吗?ITP经过规范治疗后不会有太大影响。但是ITP的患儿可能会比正常儿童容易疲劳,生活质量会受到一些影响,所以孩子的户外活动可能会比其他儿童少一些。家长可以
患儿疾病平稳时,是否容易复发?当患儿经过治疗后,疾病会趋于平稳,血象会逐渐回升。但是在免疫系统尚未恢复时,如果有外源性感染刺激,免疫性血小板减少症就容易复发。如果患儿疾病疾病暂时稳定,突然的感冒刺激,血小板也可能会再次下降。ITP复发之后如何治疗?复发后还是采取一线治疗(糖皮质激素或丙种球蛋白治疗),目前认为一线治疗获益最大。儿童的免疫系统尚不稳定,有可能免疫系统稳定了,疾病就恢复了。患儿疾病不恢复时,多久复查一次?每次都复查什么?一般是半年到一年复查一次。评估疾病状态后,才能确定要查哪些项目。有时候疾病早期表现的是ITP,后期复查时才发现可能是其他疾病,比如淋巴瘤、巨核细胞白血病、再障、红斑狼疮等疾病。这是因为儿童的免疫系统不稳定,免疫性疾病发展到某一阶段时表现的仅为血小板减少,与ITP非常相似,而随着疾病进展,后期基础病变才显现出来,有时候还会出现疾病的转换。还有一些是先天性血小板减少类疾病。所以,治疗效果不满意,病程迁延,复查很重要。一般治疗时,患儿的血小板值要控制到多少?有两个标准。第一个至少将血小板值控制到20×109/L~30×109/L,满足患儿日常所需即可;第二个根据患儿的个体情况,保证患儿不出血。哪些出血会威胁到患儿的生命?我们最担心患儿出现颅内出血,这是最危险,也是最令人害怕的。其次是消化道出血。还有一些特殊部位的出血例如颈部、眼睛等。本文系吴润晖医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
使用激素治疗的患儿,激素需要使用多长时间?患儿首次发病,糖皮质激素使用4天后,观察患儿的治疗效果,如果治疗效果好,则不需要继续用。如果患儿是复发,曾经使用过丙球治疗,这样的患儿则需要根据每公斤体重2毫克的激素剂量进行足量治疗,用足28天,观察治疗效果。如果28天后没有起效,则需要换药。使用激素治疗ITP有哪些副作用呢?大量使用激素会出现的副作用:糖尿病、高血压、满月脸、水牛背,向心性肥胖、骨骼异常(脱钙)、容易感染等。这些是患者长期使用(1~3个月)时出现的并发症,短期大剂量冲击则很少出现。一线治疗ITP中,除了糖皮质激素和丙种球蛋白,还要用其他药物吗?还要用促血小板生成素和刺激巨核细胞受体的药物。研究发现,ITP患者体内的促血小板生长因子分泌不足,如果骨髓受到这种生长因子的刺激,就会产生更多的血小板,以此来弥补免疫性的血小板破坏。既然ITP是良性疾病,它可以被治愈吗?70~80%的儿童ITP可以治愈。其余的20%,由于ITP是良性疾病,可以与生命并存,不威胁生命安全。它达到一个稳定的状态,患儿可以长期带病生存。本文系吴润晖医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
如何治疗ITP呢?ITP一共有几种治疗方式?ITP属于血液科的良性疾病,与恶性疾病的治疗方式有所不同。ITP需要根据疾病是否会危及儿童生命,权衡疾病和治疗副作用之间的关系来判断是否治疗。ITP有几种治疗方式:1.观察和等待治疗。这取决于患儿的血小板的值,如果没有其他继发的因素,单纯的血小板减少可以观察和等待。举个例子:如果患儿的血小板是50×109/L~60×109/L,轻度血小板减少,没有其它症状则可以观察等待;2.根据患儿的出血情况采取治疗。如果患儿血小板特别低,小于20×109/L~30×109/L,根据患儿是否有出血症状,如果有皮肤黏膜出血,口腔有血泡,此时则需要治疗,防止患儿有颅内出血、消化道出血、泌尿系统出血等。3.急救治疗。如果患儿的出血危及生命,则需要急救治疗。为了快速提高患儿的血小板数量,就要输注血小板。但是,在非危及生命出血的情况下,不建议给ITP患儿输注血小板,因为输了血小板后不仅迅速免疫破坏,而且刺激机体产生更强的免疫反应。治疗ITP时会使用哪些药物?ITP的基础治疗药物分为一线、二线、三线药物。一线治疗是对患儿副作用最小,获益最大的治疗。目前的治疗药物有两种,一种是丙种球蛋白,另一种是糖皮质激素。一线治疗效果不好时,再采用二线或者三线药物治疗。在糖皮质激素和丙种球蛋白治疗中,首选哪种药物?选择哪种药物取决于孩子的状况。如果患儿的血小板特别低,低于10×109/L,首选丙种球蛋白治疗,可以迅速提高血小板。但是ITP是一种持续性疾病,免疫系统不会迅速恢复。丙球是急救药,较为严重的血小板减少时才采用。一般情况下首选糖皮质激素。本文系吴润晖医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
免疫性血小板减少症是一种什么病?最早ITP叫特发性血小板减少性紫癜。特发性在医学中是指找不到原因的疾病。但是随着医学的进展,现在ITP叫做免疫性血小板减少特性。因为人们发现这种血小板减少症是由于自身免
经常有家长问:这次孩子骨穿检查,报告中说有幼淋1%,以前都是未见幼淋,这是不是提示复发呢?幼淋是幼稚淋巴细胞的简称,显微镜下看到的幼淋可能是正常的幼淋,也可能是白血病的幼淋,但肉眼是无法区分的。我们的
最近北京儿童医院的电话变更,但还是容易记住的,像我们血液病中心,就是把原来第五位数的2变成了7。例如原来是59612600,现在为59617600。儿童医院的总机电话没变,仍然是59616161
经常有家长问:我们如果要第二胎,父母需要做什么检查? 因为白血病不是遗传病,所以父母是可以要第二胎的,但如果家族里面有肿瘤易感性的情况,就要慎重了。目前还没有特异的方法检查遗传易感性,所以对父母也就没有特异的检查方法。随着人类基因组计划的完成,等将来研究出方便快速并且价格合理的方法,能对每个人的全部基因进行测序时,就可以检查遗传易感性了。 所以,白血病父母要第二胎的关键在于准备受孕时,一定要双方身体和心理处于良好的状态,并且在怀孕过程中尽量避免感染和接触有害物质,这样才能生育健康的孩子。事实上,我们有很多白血病孩子的家长都有了健康的第二胎。 脐带血中含有丰富的造血干细胞,已广泛用于白血病、神经母细胞瘤、再生障碍性贫血等30多种疾病的治疗,取得了良好的疗效。但脐血移植有一些条件限制,例如对白血病治疗来说,如果是为了孩子自己以后万一患白血病用,那孩子的脐血里面可能已有白血病细胞,所以不建议用自己的脐血来治自己的白血病;如果是为了已患白血病的哥哥姐姐用,如果他们的体重大于30kg,一份脐带血也就不够了。不过,如果是患其他实体瘤并且需要移植时可以用脐血,但其他肿瘤在儿童的发病率很低。所以是否保留脐带血,需要根据家庭的具体情况而定。*本文系原创文章,欢迎大家转载,但请注明出处“本文引自北京儿童医院郑胡镛大夫文章”。