南京医科大学附属逸夫医院儿科科普号

肾病孩子到底要不要活检，微信公众号"又七月"发了一篇文章非常详细，包括肾病综合征，紫癜性肾炎，血尿蛋白尿等的病理评估方法。鉴于时间原因，不再赘述，大家可以去看看！ 只要您看到这篇文章，又做过活检的孩子家长尽量留言，尽力改变不做活检不用药，做了活检还是用这些药的现况，我们能为肾病孩子做点事情，自己开心！想想那些趴在手术台上的小不点，想想手术后24小时躺在床上，眼泪汪汪的孩子，想想手术后盼望第一次小便清清爽爽不是肉眼血尿的爸爸妈妈，我们写个留言，举手之劳！给其他人带来的是具有指导意义的经验！ 替那些刚刚患肾病还没有活检的孩子们感谢大家！

看着去年建的停药群里越来越多的孩子；看着门诊复查比我高很多的一般小伙； 看着初得病的孩子家长们的困惑和焦虑； 看着反复复发的孩子妈妈们无奈和无助； 我能做的，只有尽力请停药孩子们家长提供停药资料，带给其他初治的孩子家长以信心。感谢停药了还能提供视频资料的家长们；非常感谢！肾病不能治愈？他克莫司不能停药？吃激素不长个？ 第一个孩子，激素联合他克莫司治疗五年，今年停药。身高1.91米。篮球打的不错，高中了，学习成绩也很好。 第二个孩子，不到两岁得病，吃了十几年激素，四年他克莫司，去年停药了。身高1.85米，高中全班前三名。 这两个孩子家长身高都一般。 后面两个照片，一个是草药，一个是黑色药丸。草药里面我发现指甲盖大小的水泥和一些黑色活的小虫。是一个反复复发的孩子妈妈带给我的，感觉走投无路了！他克莫司吃了，中药吃了，还是复发了！ 我再次重申：没有药物可以阻挡孩子复发，所有药物都有半衰期！中药，西药都是。真正能阻止复发的，就是孩子体质和随着运动，年龄而提高的免疫力！ 精简用药保护肾功能，合理饮食，适当运动，正常生活，心理疏导！盼着孩子像外文文献讲到“随着年龄增高而减少复发，最终停药”。不要在孩子还没有长大就把孩子肾功能搞坏了！尽量不吃保健品，营养品；少用辅助用药，是药三分毒！健康饮食就是少吃碳水化合物，营养均衡。胖的孩子减减肥，瘦的孩子饮食适当放开。 我们要保证孩子一生肾功能正常！ 不能停药，我们不停；减药后复发，我们再加药，盼着孩子长大成人，能考个大学，能成个家，吃药而已，如同高血压，糖尿病，吃着药一样工作生活！不能说孩子肾病，就不能正常生活！ 难治性肾病孩子国外报道，近30%的存在基因突变，但是不可能因为孩子有基因问题，我们就放弃治疗！也不可能因为孩子反复复发就频繁改变治疗方案！ 其实近几十年的国外文献已经证实了所有肾病药物的治疗作用！大家有什么疑惑的，后期我在又七月里面解答药物应用。 希望大家讨论一下肾病的相关话题，畅所欲言，让我也了解一下大家的想法！ 大家多讨论讨论！