张文林医生的科普号

本报讯（记者李旭兵）几天前，“春晚福娃”邓鸣贺因白血病复发去世引发广泛关注，大家在惋惜这个乐观坚强的小男孩的同时，也更加关注儿童如何预防白血病。5月5日，记者走访省肿瘤医院儿童血液肿瘤病区张文林主任医师，请他讲解这方面的知识。 预防注意三个方面 白血病是最常见的儿童恶性肿瘤，有急性和慢性之分，而在临床病例中，患病儿童90%以上得的是急性白血病。 张文林介绍，儿童白血病的早期症状非常不典型，家长很多时候会忽略。刚开始，孩子变懒、食欲减退；此后出现骨和关节疼痛、不规则发热等；最后出现肝、脾、淋巴结肿大等。若发现以上可疑症状，家长应马上带孩子到医院检查。 对于儿童白血病的发病原因，张文林说，到现在为止仍不够明确，但据临床统计，至少有三大方面应引起家长重视。 “装修污染是儿童白血病的罪魁祸首。”张文林说，一定要避免让孩子过多接触某些化学物质如苯酚等，这种物质多在装饰材料中存在。 “日常生活中，尽量避免接受大剂量的射线接触。”张文林说，不要反复给孩子拍胸片或CT，尽可能减少儿童与手机、电脑、电视等有微波的电器的接触时间。 “平时把好‘口’关，谨防病从口入。”张文林说，孩子生病后应在医生指导下科学用药，防止造成严重的后果。 发现早八成可治愈 “白血病是不治之症吗？”张文林说，随着医学水平的提高，儿童白血病发现早的话八成可以治愈。 张文林解释，儿童白血病分为急性淋巴细胞白血病和急性髓细胞白血病，在正确诊断、分型、治疗的情况下，前者的完全缓解率可以达到90%，长期无病生存率达到70%；后者70%可以完全缓解，一半以上可以长期生存。 在工作中，张文林发现困扰家属及医生的另外一大因素是经济问题。他说，我省目前新农村合作医疗已经出台相关政策，在有资质的定点医院，符合大病救治标准的儿童白血病住院病人住院费用的85%可以得到直补（直接报销）。另外，“中国红十字会小天使基金项目”、河南省“点亮生命计划——贫困儿童大病救助”公益项目以及“郑州市慈善总会河南省肿瘤医院祝福基金”项目都向白血病小患者伸出援手，为患儿得到及时救治提供资金帮助。 张文林最后说，白血病不可怕，重要的是要掌握预防知识，发现病情后及时到正规医疗机构就诊，只要科学预防、及早治疗，就可以预防病魔、战胜病魔。

什么是白血病？白血病有哪些症状？根据流行病学的统计，在我国白血病的年自然发病率为3-4/10万人口，也就是说全国每年新增约有4万名白血病患者，其中40%是儿童。那么什么是白血病呢？众所周知，人有生老病死，人体细胞也是如此，到了一定时限，应该死亡。白血病通俗点儿讲就是白细胞不成熟，不死亡，一直不停地分裂、增殖、增长，形成肿瘤性异常增生，结果导致患儿出现面色苍白、面黄、倦怠乏力、头晕等贫血及出血、感染、肝脾淋巴结肿大，骨关节疼痛等白血病细胞浸润等症状。为什么会出现这些症状？不断增生的白血病细胞占用了有限的造血原料及骨髓的造血能力，由此导致患儿贫血，孩子出现面色苍白、发黄、头晕、乏力；白血病时血小板明显减少，而血小板的作用就是止血，血小板减少孩子就容易出血；虽然白血病患儿的白细胞大多是增高的，但是此时的白细胞以幼稚细胞居多，属于无效的白细胞，所以孩子容易合并感染，如反复发热，不易控制。白血病细胞可以随着血液循环到达身体的不同部位，出现肝、脾、淋巴结肿大及骨关节疼痛等浸润症状。患儿出现哪些不适需要到血液与肿瘤科就诊？孩子一旦出现面色苍白、发黄、倦怠乏力，鼻出血，皮肤出血点，反复发热，骨关节疼痛，不明原因的腹部肿块，肝脾淋巴结肿大，都要及时到血液肿瘤科就诊。高度疑诊白血病的患儿通过血常规、骨髓、免疫学、遗传学及分子生物学检查，就可以确诊。哪些因素可以引起白血病呢？白血病的确切病因至今还不清楚，病毒可能是主要的因素，此外，尚有遗传因素，放射，化学毒物或药物等因素。1. 病毒: 肿瘤病毒携带有病毒源瘤基因(v-onc)，大多数脊椎动物(包括人的细胞)基因体内有与v-onc同源的基因叫做源瘤基因，v-onc被整合入宿主细胞的基因体内后可使邻近的基因发生恶变；逆转录病毒的感染也可致源瘤基因激活，成为恶性转变的基因，导致靶细胞恶变，进入体内的病毒基因即使不含有v-onc，如果改变了基因的正常功能，也有可能引起白血病。2. 遗传因素：白血病患者中有白血病家族史者占8.1%，近亲结婚人群急性淋巴细胞白血病的发病率比预计值高30倍，白血病单卵双生的同胞较正常人群患病几率高25%，说明遗传因素和某些白血病发病有关。但是，应该明确白血病不是遗传性疾病，不会直接遗传给下一代。3. 放射因素：电离辐射有致白血病作用，其作用与放射剂量大小及辐射部位有关，一次较大剂量或多次小剂量照射均有致白血病作用。常规x线拍片、CT检查等是安全的，不至引起白血病。4. 化学因素：一些化学药物质如苯、甲醛、氡的致白血病作用比较肯定。白血病可以治疗吗，应该怎样治疗呢？人们听到白血病就会“谈虎色变”，惊恐不已。实质上随着医学科学发展，儿童白血病预后已经较前大为改观，早期完全缓解率可以达到95%，5年无病生存率（治愈率）达到70%—80%。治疗效果如何，与诊断、治疗是否规范密切相关。儿童白血病的治疗原则：早期、连续适度化疗和分阶段长期规范治疗。治疗程序依次是诱导缓解治疗、髓外白血病预防治疗、巩固治疗、早期强化治疗、维持治疗等。为了使白血病患儿经治疗后能获得跟更好的远期疗效，提高长期存活率及存活质量，建议尽可能并尽早将患儿送到有儿童血液肿瘤专业的大医院，使患儿获得及时的、系统的规范化疗，不做无序化疗。儿童白血病治疗的费用如何？儿童白血病分为多种类型，各种类型临床危险度不同，采用的化疗方案不同，应用的化疗药物不同；化疗期间，由于不可避免的化疗合并症，患儿发生骨髓抑制，出现感染、贫血、出血等症状，需要抗感染、输血、输注血小板等治疗，所以花费差别很大，治疗顺利、疗效好的，花费就低一些。那些治疗效果不好的、需要加强化疗的，花费就会高一些。过去许多贫困患儿因为经济问题得不到及时治疗，现在这个问题已经部分得到了解决。自2011年9月20号，我省新型农村合作医疗出台了重大疾病报销政策，急性淋巴细胞白血病、急性早有粒细胞白血病在定点医院救治可以报销住院费用的90%。一些爱心人士也向白血病患儿伸出了援助之手，如郑州市慈善总会、郑州祝福房地产开发有限公司在我院设立了“祝福儿童血液病康复基金”，每年注资100万元，用来资助省内在我院就医的儿童白血病患儿。中国红十字会设立了“小天使”救助基金，这些举措，在一定程度上缓解患儿家庭的经济困难，增加白血病患儿康复的希望。白血病患儿及家长应该怎样调整自己的心态战胜病魔？现代儿童肿瘤治疗的目的不仅仅满足于患儿存活率的提高和存活时间的延长，而且注重患儿生活质量的提高，要求对患儿的心理健康状况进行评估并及时给予干预。1. 对婴儿、低龄儿童等对自己疾病不了解的患儿，尽量不让孩子知道自己曾患过肿瘤。对于对自己疾病有所认识的大龄儿童，要进行充分的健康教育，讲解肿瘤诊治常识，让患儿正确认识疾病，树立战胜疾病的信心，以积极的心态与医护人员配合，同心协力为控制疾病而努力。2. 鼓励患儿在身体状况及治疗过程允许的情况下，积极参加集体活动，对学龄期儿童可以边化疗，边学习。3. 家庭成员应以主动、热情、乐观的态度去感染患儿，不要过分地给予特殊照顾，过多地询问患儿感觉，这样可以有效地避免患儿产生情绪不稳、攻击性行为、任性娇气、难以与他人相处等负面情绪。4. 医护人员应该学会换位思考，用真挚的感情、热情的态度、恰当的语言和精湛的技艺解答患儿与家属提出的问题，让他们感受到爱的温暖，身处困境仍然能保持信心和希望。白血病患儿饮食有哪些注意事项？ 平时应进食富含蛋白质、多种维生素的饮食，化疗期间要进食清淡饮食，少量多餐，可以进食一些鱼肉、精瘦肉、蛋类食品。化疗期间由于药物刺激，患儿胃口不佳，所以家长要注意烹调技艺，烹调的食物要尽量色香味俱佳，以保障患儿营养。即使确诊患上了白血病，患儿及家长也无须恐慌，既不要听信危言耸听的言语，也不要听信一次治愈的偏方，要科学对待，做到早发现早治疗，正规治疗。让我们携手同心，共战病魔！

经常有一些特殊健康状态（如白血病、哮喘、湿疹、早产儿等）的孩子家长询问，自家孩子能否打预防针，针对这些孩子，国内有关专家经过集体讨论，针对特殊健康状态儿童预防接种制定了专家共识。笔者依据专家共识，对几种相对常见的特殊健康状态儿童预防接种进行了概括，分期分享给家长，希望对家长们有所帮助。1.早产儿预防接种（1）可以接种早产儿可以接种各类疫苗（注意：出生体重＜2.5kg的早产儿接种卡介苗除外）。乙肝表面抗原（HBsAg）阳性或不详母亲所生的早产儿应在出生后24h内尽早接种第1剂乙肝疫苗，接种之后1个月，再按0、1、6个月程序完成3剂次乙肝疫苗接种。HBsAg阳性母亲所生早产儿，出生后接种第1剂乙肝疫苗的同时，在不同（肢体）部位肌肉注射100IU乙肝免疫球蛋白（HBIG）。危重早产儿应在生命体征平稳后尽早接种第1剂乙肝疫苗。（2）暂缓接种出生体重＜2.5kg的早产儿，暂缓接种卡介苗。待体重≥2.5kg，生长发育良好时接种卡介苗。2.支气管哮喘预防接种支气管哮喘不是预防接种的绝对禁忌症，尤其对于一些长期应用糖皮质激素治疗的患儿，免疫功能低下，更容易合并感染，预防接种可以有效预防特定病原感染。（1）可以接种哮喘的缓解期（长期维持吸入哮喘药物包括低剂量吸入型糖皮质激素）且健康情况较好时应按免疫规划程序进行预防接种。麻疹-流行性腮腺炎-风疹疫苗（麻腮风疫苗）来自于鸡胚成纤维细胞，相对于以往来自于鸡胚的麻腮风疫苗，发生不良反应的风险明显降低，但是对于对蛋类食物过敏的哮喘儿童，仍有发生严重过敏反应的风险，可在有抢救设备的场所和医务人员的监护下接种。

“闯红灯” ！经常见到这样的报道：私家车、出租车闯红灯，不但不被罚款，最后总会被称赞，究其原因，都是送急重病人就医。作为医生，在必要的时候是否也可以“闯红灯”？国家卫健委发布《抗肿瘤药物临床应用管理办法(试行)》，强调药物的循证使用：“为避免抗肿瘤药物的无指征使用，《办法》规定应当根据组织或细胞学病理诊断结果，或特殊分子病理诊断结果、基因靶点检测结果等，确认患者适用后方可开具抗肿瘤药物”。这个就是抗肿瘤药物应用的“红灯”，不得逾越。但是，从病理活检到病理明确诊断，常常需要数天，有些危重病人是等不得的，这时候就需要“闯红灯”。近期，我们收治1例6岁女童，患儿“腹痛25天，呼吸困难1天”，来院时端坐呼吸，不能平卧，端坐位指脉氧波动在90-95mmol/L，平卧位严重缺氧。胸部及腹部CT提示“纵膈及腹腔占位”，孩子不能镇静，更不能麻醉，不能给予活检。因患儿不能平卧，PET-CT也不能做。根据多年临床经验，经过缜密鉴别诊断，初步诊断“淋巴瘤并上腔静脉压迫综合征”，需要紧急救治，唯一有效的治疗就是“化疗”。不化疗患儿几乎100%死亡，化疗抢救成功率95%，但是存在误诊误治医生担责风险。经与家属充分沟通，详细告知利弊，家属完全理解并签字同意治疗后，给予一次“抢救性小化疗”，约12小时候患儿呼吸困难缓解，行穿刺活检，1周后确诊“ALK（+）间变大细胞淋巴瘤”。近十年来，经我手无病理结果化疗6例患儿，除1例纵膈精原细胞瘤外，均为纵膈淋巴瘤。医生顶住了压力，挽救了患儿，拯救了家庭！无病理化疗体会：1.患儿病情危重，没有时间等病理明确诊断，化疗是挽救生命的主要措施；2.详细询问病史、仔细体检，具备必要的实验室及影像学检查；3.缜密鉴别诊断；4.与家属充分沟通，要强调有误诊误治的可能，取得家属理解；5.医生临床经验丰富；6.医生敢于担当。即使这样，仍然遇到过2例病人，虽然告知家长小化疗的毒副作用非常小，与死亡比较微不足道，家属仍不签字，拒绝化疗，最终患儿死亡。遇到这样的情况，医生也无能为力，不知道该怎样处理？敢于“闯红灯”，并不是鼓励“闯红灯”，平时工作一定要遵循国家卫健委发布的《抗肿瘤药物临床应用管理办法(试行)》、诊疗规范、临床诊疗指南、临床路径和药品说明书等，合理使用抗肿瘤药物。我们收治的1例15岁男孩儿，颈部淋巴结肿大，临床病史、体征及影像学检查都支持临床诊断“淋巴瘤”，因患儿无危及生命体征，此时绝对不能“闯红灯”，不能“经验性化疗”。因病理诊断困难，前后大约3个月，历经两次手术切除淋巴结进行活检，并请国内著名病理专家会诊两次，才明确诊断。明确诊断后才给予化疗，此时付出的代价是患儿出现了中枢浸润，即使这样，没有危及患儿生命的体征，就不允许病理诊断不明确就实施化疗，这就是原则！（写起来容易，做起来挺难的，尤其作为决断者更难。教会下级医师掌握化疗方案容易，培养一个决断者，很难！）做人不易，做一个医生更难！

俗话说“巧媳妇难做无米之炊”，随着临床治疗、抢救病人用血量的增加，血源越来越紧张，甚至影响到病人的抢救与治疗。我身边一个护士的行为，感动了患者，也感动了我，撰写出来，与大家共享。肾上腺素纱条、凡士林纱条填塞鼻腔、静脉输注止血药，一项项止血措施都用上了，一位白血病患儿仍鼻衄不止，大量失血。“急配血小板，急配血小板”，一个个电话从科室打到血库，再到中心血站，但是由于血源紧张，救命的血小板难以送达。看着孩子不断涌出的殷红的血液、逐渐苍白的脸庞，看着患儿父母无助的眼神，她的心碎了。从那一刻起，她默默地走上了无偿献血之路，坚持每年献血1-2次，几年下来，累计献血3000ml。她，就是河南省肿瘤医院儿童血液肿瘤病区护士——刘莹。作为一名临床一线的护士，她没有惊天动地的壮举，但她深深热爱着自己的本职工作。为给患儿减轻痛苦，她苦练静脉穿刺技术，一针穿刺成功率达到了95%。白血病患儿常常需要反复地进行骨髓穿刺、腰椎穿刺，这些损伤性操作给患儿身心造成很大痛苦。在科主任张文林教授指导下，刘莹通过查找文献，探索出了应用复方利多卡因乳膏局部敷贴麻醉方法，达到了无痛穿刺的目的，为患儿带来了福音。 刘莹用她平凡的行动、殷红的献血，点燃了患儿生命之火，点燃了一个个家庭的希望！我呼吁大家以她为楷模，积极参与到献血、捐献骨髓干细胞的行列中去。