中山大学附属肿瘤医院骨与软组织科科普号

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同年（2015），我有一个至亲患有尿毒症，对于我们农村人来说，无钱无物无权无人，我又厚着脸皮发信息给王教授，他很乐意帮我，叫我带上病人去找他，我如约带着病人去找他，偷偷的照了一张他的相片，算是给自己留个念想吧。他给我联系了2个负责人，给我打了很多很多的电话，亲戚最终完成了换肾手术得以保命。我的这一生都感激王晋教授，我仅仅是他众患者的其中一名而已。三《在医院收获一段感情》如果说浪漫的相遇只有在电视剧情里出现，告诉你们现实也会发生，这故事不偏不倚发生在我自己身上，如果不是自己的事情，我都不敢相信是真的存在过。2005年1月的某一天晚上，天气寒冷。依旧是自己一个人在打着点滴，百般无聊的听着收音机，突然间手机信息响起”陈姑娘你几好吗?“来了一条陌生人的信息。我好奇的给对方回了条信息：请问，你是谁？叮叮，信息再次响起“我是放射科的那个男子，我们见过很多次”想了片刻，哦，我想我应该知道是谁了。以下说到他的名字，我就用他的网名代替吧，海之子。这一晚，我们一直在短信交流着，我突然间变得不无聊，也没有了孤独感，有一个男子对我关心问候着，在那样的夜晚里，我倍感的温暖（谢谢海之子在我最痛苦的一段时间了，陪着我，给予我无数次的帮助）。我问：你怎么会有我的手机号呢？海之子：你忘记了我是医护人员啊，我可以看见你的资料的嘛，我在电脑系统里看见你的手机号，我就给你发信息了。哦。。。海之子：你现在还好吗？感觉怎么样？我：呵，差不多啊，每次都是这样，我都已经习惯了。我：你怎么会想起给我发信息啊？海之子:我已经偷偷注意你很久了。。。。那一晚聊的很开心，我似乎忘记了自己是生病中的人。第二天出院，之后的一段时间里，我们依旧是手机短信联系。海之子：你现在的主诊教授是我们家的世交。我：啊？不会吧？这么巧。海之子：是的。。。。又是一次住院，为了搞关系，为了贪求快速的取结果，为了以后自己更方便的某些要求，我有意识的跟王教授说，还是海之子帮我的呢，谢谢他帮我了。王教授，惊讶的说了一句：你们是认识的啊？好吧，我承认，我的目的是达到了，呵，也许这也是我个人能力的一种表现吧，投机取巧，为以后的频繁住院，复诊、走少了很多的弯路。出院后，依旧是把自己关在房间里整天不出门，要么是听收音机，要么是写写日记，听着农村里独有的声音。有一天，我收到了海之子的CD光碟，还有一个文曲星，我之前跟他说过，我喜欢听歌，听一些怀念的经曲老歌，还在家里学着英语，他把这些都装在了心里，他给了我很多的鼓励，包括这两张光碟时常在我房间里缓缓响起，那动听的，悠扬的歌声弥漫了整个房间，温暖着我的心房。我们依旧是发着信息（没有通过一次电话）海之子：美女，你有时间的话，我请你跳支舞吧？我不敢回复。。断片了一小段时间。。海之子：你什么时候有时间，我们去中华广场看电影吧？我：还是不好了，我没有时间。其实在我回复这句话时，我心里是多么的难过，难过的是我们是如此的不登对。至少我从这两条信息，两个请求可以想像出他是一个浪漫主义者。都说竹门对竹门，木门对木门，像我这样的家庭怎能高攀富贵之门，像我这样的女子怎能经受起他总想看电影、跳舞的生活。从此之后，我对他是望而却步，我渴望得到他的关心，又在纠结着自己的出身，更可怕是我不知自己还有没有明天。后来了解到，我知道海之子，是家里的独生子，家庭是医学世家。这一点不争的事实，让我陷入了更加痛苦的困境。在我看来，在他身上有挺多的迷团，但是他从来不多说，他是家里的独子，但是没有跟父母住在一起，他自己一个人在外面租房住，我看过他的QQ空间，他写的日记挺有悬念，他要独立，要自由，不要约束，他要成为海的儿子，这也许是他的网名的由来吧。我问他，是发生了什么事了吗?他总是闭而不答，具体是什么，大概是父母给他在生活上，工作上，感情上有着过多的安排等诸如此类的问题吧。再一次住院，这一次我开始有意识的避开海之子，当然，需要帮忙的时候，总是义无反顾的帮了我，甚至有一次还给我去排除交费（海子之帮我掏的钱，死活不肯要我的钱）我们一直都是手机短信交流着，由始至终都没有过亲密的接触，我每次隔着玻璃看着他都是穿着白大卦，戴着白口罩，我想我们最近的距离就是他拿片子给我的时候了，当然还有一次他给我交费的那一次，他接过我手中的检查单子。在接下来的那些看病，复查的日子里，每次在不太正式的场合里王晋教授总是很认真跟我说“来，过来跟你说件事，海之子还没女朋友”我不知道，王教授跟我说这话的用意是什么，但是我知道他有意想撮合我们。对于海之子，曾经有过美丽的幻想，但是最终都是望而却步，我只能是以我对海之子没，有感情为借口，按奈自己的情感，将自己的非份之想扼杀于萌牙状态。我们曾经有试过试探过对方的想法，但是时间上总是那么不合拍，一来二去，一进一退，前前后后，我们总是这么不合时宜的发生了戏剧性的事情，他对我有强烈意思的时候，我冷冷的视而不见，当我重新审视这份感情的时候，他又迟疑的没有表态，等他再次燃起对我的爱火时，我却彻底的放了手。我们的故事没能像电视一样演绎下去，没有飞俄扑火，没有经历艰难险阻的在一起。在康复以后的每一年里，逢年过节，海之子依旧会发短信祝福我。纵使我们没有走在一起，但是凄美的一段经历点缀了我的生活，成为生命中不可磨灭的记忆。感谢生命中曾经有过几位天使般的医护人员，也是那场大病，使我有了很深的医护情结。插入一段说明：去年，也是2016年，我在QQ上问海之子，你当时为什么会想着发信息给我与我做朋友，他回答我“我觉得你好坚强，想认识你。我觉得你很乐观，坚强和友善，因为你没有哀伤和惆怅。”他在QQ上是分了几句回答我的，这是我复制了他的原话。这是我自己的故事，发生在我身上的真实故事，也许你们看了挺郁闷，这故事到底是怎么了？呵，连我自己都不知是怎么了，轻轻的来，又悄悄地走了！四《康复后的生活》2005年5月完成最后一次化疗，我进行了暂短的休息，同年9年开始上班。2008年与我丈夫相识，相爱，2010年结婚，2011年2014年相继生下一儿一女。在这期间又经历了生活中的很多变故，略提一下当是花絮的事情吧，回想自己所走路的路，历尽苍桑，受尽折磨。2007-2012年，我娘家村子里因为540亩耕地被强行征收的事情，我从一个单身女孩到为人妻母的日子里，我带着村里的群众，从村一级到省政府上访，我是带头人，曾经一度像地下党一样躲避各个部文的追捕，也在省政府门前拉横幅，最后又给三教九流的人爆打了一顿，最后又给遣送回县公安局，连夜审讯。期间，因为上访的事情，父亲兩次被捉进了看守所，为了申张正义，我为救父而奔波于各个地方，各个部门。你们想像不出在我最青春的光阴里，我的时间全部都消耗在医院，镇府，派出所，公安，检察院，法院，看守所，国土，纪检，人大，戒毒所。。。走在熙熙攘攘的人群中，与我擦肩而过的每一个人，各怀心事，各自演泽着自己的人生。时时都感恩自己的顽强，感谢医生对自己的救命之因，感激上苍对我的眷顾，让我拥有平平凡凡的生活，在我生活着的每一天，所遇到的喜怒哀乐，我都平静的面对，因为我连生死都能跨越了，还有什么大风大浪我不能面对与接受。如今的生活，一家人相亲相爱，家庭和睦，我很知足。五《给患友寄语》故事写到了尾声，我是想说，生病是不幸的，但是只要能扛得过来，它会变成一笔丰富可观的精神财富。现在的医疗水平可能比12年前更加优越了（不知现在化疗的人还呕吐不）我时常都想，我都可以幸运的活下来，应该正在生病的你会比我更幸运了。12年前，我们来自农村的人，没有社保，没有商保，没有农村医疗保，也没有发达网络，没有这么多媒体，我最后一次化疗的费用，都最是自己去找同学们捐来的。那时候除了身体上的痛苦，还有经济上的压力，真的很糟糕。最后一次化疗之前，我的日记是这样写的“三月里的小雨淅淅泣泣下过不停，稍后还要去广州做第8次化疗，真得，一提到要化疗心里面就有种害怕的感觉，我看见针筒会发呆，没关系吧，就当是感冒了一场，都快愈合了，所以，悲辈切切是一生，开心快乐又是一天，我为什么不选择快乐的过每一天呢？雨停了，窗外只有轻轻的鸟鸣声，这样的感觉挺好的。我想我应该不以物喜，不以己悲吧。”现在挂号不用黄牛党，不用通宵达旦，拿个结果不需要排队，手机扫一扫二维码，自动取片，什么功能都有。医疗设备，医资条件，药物的选择，一切的一切都比12年有无比的优越了，各位小主，希望大家可以坚强起来。人生，生老病死，要来的，终究是会来的，既然来了，就欣然的接受吧，有时候灾难也是人生不可多得的礼遇，不管遇到什么事情，内心足够的强大，哪怕是自己一个人，也要走完这一程。死是容易的，一放手，闭上眼睛也就永远的长眠了。而活着的人却是艰难的，要承受生而为人的种种艰辛与不幸，还要继续向那漫漫的人生迈步。人死后就是安祥的，闭上眼睛静静的躺着。而活着的人悼念死者总是悲苦万状，痛心不已。这不仅仅是因为失去了亲人或朋友而伤心，而是因为自己在余下的人生旅途中失去了一位可以互相搀扶的同伴，要独自承受那份寂寞与艰辛。。。为了自己，为了亲人，好好的活着。故事讲完，原创文章，有想联系我，找王晋教授要我联系方式吧。嘻嘻。

骨肉瘤随访5年的感想：希望鼓励更多的小朋友小姐姐小哥哥！那我先在我这边医院复查完彩超后再回来找您帮我预约手术。真的特别谢谢您王教授，也谢谢在中肿遇到的每位医生护士。听了您的这些话我真是开心到想哭。忍不住想唠叨几句了。很幸运能去到中肿遇到您。见您的次数并不多。第一次见您是我拿着从别的医院带来的检查单子，因为别的医院告知我这个情况要截肢。我不想截肢所以才来到中肿找了您。您看了我的检查单对我说的第一句话是可以保肢不需要截肢。截肢就不用到您这里来了。这是第一次您给我了希望。您刚来查房的时候，那时候我还不满20岁，因为化疗难受怎么都不愿意进食，是个当着您的面都要哭鼻子的娇娇女，您对我说孩子你已经19岁了不是9岁，得坚强懂事一点，您还说我自己再不肯好好吃饭就要让医生们把我妈妈请出去，关起门来强行灌我吃了😂记得您最常说的话就是要多吃鸡，每天一只鸡。这几年我家里真的养了很多只鸡给我吃。😂有次复查单子说是肺部出现了新的病灶，转移可能性很大。我焦急的找到您询问应该怎么办，是不是要手术切除，您告诉我可以不用太紧张，您说您并不觉得就是百分之百转移了，只是高度怀疑。可以先去打两周消炎针先观察一段时间再去复查。这是您第二次让灰暗的我有了希望。我连消炎针也没去打，就这样不管不顾放好心态玩乐了一个多月再去复查肺部的那个病灶奇迹般的消失了手术后几个月了看着有的病友都可以下地走路了，我才勉强最多把腿弯曲到90度。您说我这个娇娇小姑娘能练到90度您已经很满意了，之前看着我才弯曲到二三十度才替我着急。说孩子不要给自己太大压力，90度够日常生活了。这样娇气怕疼很少练腿的我现在也弯曲到120度啦。在21年的时候我还踩不到自行车，很费劲，就在这次复查在广州我惊喜的发现我可以轻松的骑到自行车了！高兴的来来回回溜了好几圈治疗的时候我是身体素质很差，副反应很大，状况多到让医生头疼的一位病人，白细胞低到过0.3下了病危通知，有一次眼前发黑意识不太清醒只看到床前围了一堆医生模糊的影子，上了心电监护吸着氧。肝功能高到不得不停止化疗。因为身体不耐受，医生们开了联合会诊后建议我结束治疗。我手术后还剩一半的疗程没打。这个病2年复发率很高，那时想着能有两年健康的时光不用化疗也是好的，一转眼已经跟中肿并肩作战了5年。每次去复查的心情就像等着被判刑，我又一次被无罪释放了，我真的觉得自己特别的幸运！所以我有在开心生活，好好吃饭，好好睡觉，好好锻炼，爬山跳舞打羽毛球…很喜欢唱歌，经常自己拿手机唱歌一唱至少就是一两个小时。我非常珍惜健康的每一天。写了这么多占用您的宝贵时间啦，祝愿您生活愉快一切顺利😉

作者清清，审编王晋王晋序：做了21年的骨肉瘤和软组织肉瘤，小陈是我见过的内心强大的美女汉子，历经沧桑和风雨，见我总是笑盈盈，13年来，她是我的好朋友病人，我还不时帮她的家人找最好的医生！没想到我的小病人也是我的老友了！清清自传：关于自己的经历，我一直都有想法要写出来，希望有需要的人看了之后可以拾起勇气去面对自己的人生。我答应了王教授要把自己的故事写出来，为了可以鼓励那些给病痛挫败了下来的病人。故事发生在2004-2005年，现在只能是凭记忆去写。 由于故事较长，类似于像流水帐，大家可以耐心点看下去。 我分几个段落写吧一《题记》；二《求医路上的限辛（术前-化疗-关于王晋教授）》；三《在医院收获一段感情》；四《康复后的生活》;五《给患友寄语》 一《题记》 故事发展有点戏剧性，在医院里，我幸运的认识了几位人生的贵人，他们是曹医生、海之子、王晋教授，他们如父如兄一般的帮助我怜惜我，在我最艰难的岁月里，他们的声音，他们的笑容伴我经历了生死的历程。这12年来，我时常都会做梦，梦见他们，在梦里，我又好像回到了过去我们曾经初初相识的情景，朦朦胧胧，真真切切。 从小到大，我一个人走过很多路，特别是一个人在中山医的那段日子里，更加坚定的炼就了我一生的性格。在往后的日子里，不管富贵与贫穷，我都从容，淡定，安静。我想没有什么比活着着更加美好，不管我遇到什么事情，我都如从前般的果敢与坚强。也许我更愿意像茶，把苦涩留在心里，散发出来的都是清香。 故事发生在2004年12月份，没错，冬天，那一年我20岁。我一个人在广州求医的经历，没有家属陪同，我一个人手术，一个人化疗，一个人好好的照顾着自己！多少次化疗是一日之内来回，多少次自己拖着吊瓶去办出院手续，多少次拔了针头偷偷走人。。。那时候的医疗，那时候的医资，那时候的网络，那时候的媒体，都不如今天这么先进与发达，我都有幸的生存了下来结婚生儿育女，我希望你们会比我更幸运。 二《求医路上的限辛》 2004年12月10日第一次去中山医，当时我挂号的教授并不是王晋教授，而是沈教授。 2004年12月15日那天去拿CT报告（现在回想起来，相对于现在来说，以前真落后了，拿个报告要等几天）。沈教授很认真很严肃的告诉我，通知我，我必须要手术，马上要办入院，时间不多了（因为马上要下班）。我一个人听了之后，整个人都傻了，怎么就要手术了？吃药不行吗？打针不行吗？沈教授不容得我多说，“必须要马上处理了，我开个入院通知单，你去交费。”我拿着入院通知单，去了医院左侧的农行取钱，排号轮到我的时候，我发现我堂姐给我的银行密码有误，电话一打再打，密码一试再试，排在我后面的人开始烦燥不安，并且抱怨着。我堂姐是双胞胎姐妹，兩个人分别给了我兩个不一样的密码。银行的职员警告我，再错的话，银行卡可是会自动锁上了，我焦急地恳求着给我再试一次吧，拿不到钱，我就无法入院了，看着手中的入院通知单及CT片子，显然银行职员也是起了怜悯之心，我心里暗暗的是祈求观世音菩萨大慈大悲，还是祈求耶稣的至高无上，我都忘记了，我只知道当时的情况就是糟透到了极点。我退了出来，打电话冷静的跟堂姐说，必须要给我说一个正确的密码，不然我交不了费，安排不了手术。幸运的是最后一次密码正确，我取出了5000元，飞奔上6楼交费处，好险，我是最后一个交费的人，收费处刚好下班。 不管怎么说，终究是办理了入院了，我紧接着就上14楼骨科（那时候还没有新楼，14楼是住院部）到了14楼，找护士办理手续，护士大吃一惊，入院？没有床位啊？谁接收你进来的？我说沈教授啊，她说，那你找沈教授让他给你处理一下，我这里没有办法安排，根本就没有床位，连走廊的位置也没有办法安排。她示意我去门诊，看看沈教授还在不在，我又飞奔去5楼门诊希望可以看到沈教授，当我去到5楼的时候，早就人去楼空，整个门诊大厅里乌灯黒火，我一间一间房去敲，希望里面有人在里面，哪怕有一个可以回答我问题的人，很可惜除了自己就再也没有第二个人了。失望的我又折回14楼，找不到沈教授，我又在14楼的医生办公室，病房里逐间找，最终的结果是，沈教授早就下班了。这可怎么办？办理了入院，连个负责人也没有，心情真的失落到了极点。我跟护士说，要不，我今晚先回去吧，反正我也不像病人，行走自如，医院连床位也没有，天气这么冷，我可以呆在哪里？护士细细打量了我一番，想想也有道理，叫我去找值班医生请假，千叮万嘱交待我，明天一定要回来术前准备。 高度紧张的神经终于松驰了，脚步慢慢的缓了下来，一个人无精打采地离开医院。糟了，钥匙呢？我喃喃自语，钥匙哪儿去了，我在身上，袋子，找了个遍，没有找着，惨了，钥匙弄丢了，这可咋办啊？我的自行车还锁在医院门前的花樭里。我努力让自己平静下来想想钥匙有可能会漏在哪里，该死，脑子里一片空白。我开始从放射科-门诊-交费处-农行-14楼病房-医生办公室-护士站-厕所，我每见有搞卫生的阿姨，护工，就挨个问，有见到一串锁匙吗？ 失望的告诉自己，坐公交车回去吧，只能是这样了。 走出医院，广州这不夜城已经入夜，寒风毫不留情，肆无忌惮的拍打着脸颊，我一个人拖着疲惫的身体，倍感孤独与无助，一种莫名的伤痛像虫蚀似的涌上心头，我就是这样六神无主的走向公交车站台，看见一辆546公交车，我快速追了上去，胡乱的找了个位置坐了下来。 我拿着手上的CT片子，心中有太多的顾虑与忧愁，我要去手术?谁来照顾我?我上哪里去弄这么多钱？那一刻，我的泪水如涌泉一般哗哗的往下掉，一直都没有停止过。没有人知道我为什么哭，没有人知道我要去哪里，没有人知道第二天我一个人去做手术。 电话响起，我堂姐打来的，她问我，为什么这么晚了还没有回到宿舍，我全然不知汽车驶去哪里，我的双眼模糊，泣不成声，支支吾吾的说不出来我在哪里？旁边的乘客告诉我，这里是海印桥，我堂姐说，错了，错了，你坐反车了，赶紧下车往回坐，我的天哪，我真得要崩溃了，司机在就近的一个站台把我放下车，我又绕道了很远，步行过对面，坐回546公交车。（备注一下坐错车的原因，走出中山医有2个紧挨着的公交站台都有546停靠点，我情急之下在第一个站台上车了，实际上我应该要在第二个站台上车才能顺利回到小北住处） 回去很晚很晚，我若无其事的把今天所发生的事情都隐瞒了，轻描淡写的跟堂姐说，明天去医院做手术。 这个是我第一天办理入院的曲折疲惫经历。下一节，手术过程。 2004年12月17号早上接受术前的检查，例行的检查做完，我便跟带领阿姨去手术室，在电梯里，阿姨问我，怎么你没有家属啊？我说没有，她说，没有家属做完手术，你的拖鞋也没有人跟你拿啊，我忘记了怎么回答她。我进入了手术室，躺在冰冷的手术台上，在我头顶的是圆圆的吊灯，我看见医生来来回回的身影，当然还看见他们时不时的摆弄着那些仪器。我至今都很想回忆起我到底是跟哪个医生在聊天，我们都聊了什么，只是依稀的记得聊得令我开怀大笑。医生开始给我打麻醉针，聊着聊着，慢慢的我睡着了，记忆断片。。。 当我醒来的时候，睁开眼睛发现自己已经回到了病房，医生们在给我过床。我看不到家属，看不到亲人，我只看见曹医生对着我笑，问我“感觉怎么样”那个笑容是那么的友善，那么的甜美，以至于在以后的日子里我时时想起他。那时候不知道他的名字，也不知道他是我主刀医生的助手，我甚至都不知我的主刀医生是不是王晋教授，我只知道在我每一次住院的日子里，都是王教授在负责我的病情。 手术的那天，其实堂姐与妹妹有来，但是遇不上我，我手术完毕回了病房，她们还在手术室里等我。后来医生叫了堂姐过去，给她看了从我身上切出来血淋淋的肿瘤与骨（其实我一直都想看看这玩意，算是亲眼目睹折磨了我这么多年的是何方神圣，可惜由此至终我无缘与它相见） 堂姐逗留不久就走了，妹妹陪我渡过术后第一晚，第一晚很痛，很痛，背后插着很多很多的管，睡觉不能平仰，用力压着伤口那叫钻心的痛，打侧睡也不行，打侧睡拉着肌肉也不好受，点滴，从早打到晚，整个人都不好。自己一个人偷偷的哭，总是想不明白，为什么我会摊上这样的麻烦事。 “嘿嘿”轻轻的有人拍拍我的肩，我转过身来，看见帅帅的曹医生过来为我伤口换药，我当时流着泪的脸显得那样的难堪。“感觉怎么样啊？还好吗？”多么温暖的问候。一直都忘不了他的笑容，一直都觉得他给了我不一样的感觉，一定就是在那个时候开始，我便有了医生的情结。过了很久很久我才知道曹医生的名字，因为他的名字出现在我的病历上，出院小结是他写的医嘱。 妹妹因为要上班的原因，她去上班了。我一个人在医院，只能是叫护工，或者叫别的家属给我帮忙打饭。手术第二天精神不错，也可以自主下床，上厕所再也不用讨厌的尿盆，我住的病房是大房，上厕所也只能去公共厕所，恰好又来M，只有一只左手可以动弹的我，站也站不稳，整个人歪歪倒倒的靠在厕所的门上，换个M巾都是那么的吃力，那么的痛苦。我至今都想不起来，那个时候的自己，为什么这么能忍痛，撕心裂肺也不为过。 ２１号早上，经历了四天的时间，我执意要出院，一个人去６楼交费，回到１４楼办手续，拿药，等医嘱。拿着沉重的行李，我离开了医院去坐公交车，坐的依旧是５４６公交车，但是这一次我不再坐错啦。５４６公交车在横枝岗站下车，转乘２９７公交车去天河客运站。在博物馆那里走过对面的站台，我几乎都要晕倒，我没有办法过去，我开始寻求路人的帮忙，希望可以有个路人扶我一把，把我扶过马路，但是没有，我这么简单的要求都不能如愿，路人看见我害怕了，看见一个像是死人的家伙，谁又愿意与我扯上半点关系。我又哭了，我强忍着泪水，拖着虚弱的身子艰难的过了马路，我连站也站不了，半蹲的等２９７公交车，等了很久很久，它终于来了，在桥底的拐弯处，它在我面前飞弛而过，我发疯似的在招手，终于在离我很远的地方它停下来了，等我追上了公交车时，几乎是晕死了在车上。后来我又去天河客站买票坐大巴回去，关于这一点，我就真得没有印象了。 这是我第一次手术的经历，很多细节我已经忘记了，唯独在发黄的病历上可以确定那些名字与具体的日期。下一节写化疗的经历 化疗的经历： 术后在家里呆了大概一个星期，接到医院打来的电话，说是肿瘤检验结果出来了，有癌细胞，要回去化疗，并且特意交待了要准备好费用。那个时候的我完全不知道化疗意味着什么，化疗是如何进行的，也是人生中第一次接触这个新的名词，新的医学术语。 2004年12月30日返院，舅舅与我去的医院，仍是我自己一个人办理入院手续，随后舅舅就回家了。 我在护士站里填表，量身高体重的时候，偶尔看见有缺了腿的病人在我面前跳来跳去，偶尔有看见光着头发的病人在我面前出出入入，偶尔有看见只有单只手的病人在我面前不断的晃动着衣袖，第一次给那样的情景吓着，这是神马情况？ 护士问我，家属呢？我说，我没有家属，我自己一个人就能行，手术也是我自己一个人在这里。护士说：化疗，不行，化疗你必须要有家属陪同，因为化疗很辛苦，很痛苦，副作用反应的比较大，有些人从早到晚都在恶心呕吐，赶紧叫你家属来一趟”说着说着我才知道原来化疗不需要什么仪器，不需要去做什么恐怖的检查，只管是从早到晚的打点滴。护士说的很坚决，第一次有这样的经历，我只能是勉为其难的打电话给母亲，叫她明天一早过来。 第二天，也就是2004年12月31日，天气很冷很冷，外面还下着雨。我等母亲，等了很久很久也等不到她的到来，我着急，我紧张。那时候母亲也没有手机，我只能在医院里干着急。徘徊了很久，我的电话终于响了，母亲打来的，我很是激动的问她“你在哪里？怎么这么久都没有来到啊”母亲说：我也不知道我在哪里，我不认识这里，我也不认识你的医院在哪里？一来二去，说了很久，也没有说出个所以然，我说：你叫士多店的老板接一下电话，我跟士多店的老板说，然后由士多老板告诉你怎么过来。”母亲有点耳背，我跟她说了这么多，她没有任何反应，然后说了一句：我的手已经冷僵了”电话那一头传来嘟嘟的声音，然来母亲冷冷的挂了我的电话。我一直都不明白，为什么母亲会跟我说一句完全与问地址毫相关的话。我又紧张了，这话还没有说完，怎么就挂了呢，我回拨不过去啊，真是要我的命了。没办法，我只有外出去找母亲，但是护士不让，医生不让，我还给狠狠的痛骂了一顿。“你不知道你是病人？你现在是住院期间，你这样跑出去，万一发生了什么事，我们怎么负责，医院怎么负责”我开始恳求，开始流泪，外面大风大雨的，母亲找不着路来，我必须要去找她啊，万一她走丢了，那是一件麻烦事啊，医生最后也经不住我的死缠烂打，勉强的说句“快去快回”我飞奔出医院，当我刚出到医院的门口处，我看见了母亲倦着身子蹣跚而来。。。 这是我第一次化疗，至于化疗的各种检查，准备工作，化疗过程中的痛苦我已经忘记了，我只记得我一早到晚直至三更半夜我都可以听到有病人在呕吐，是一种极度痛苦的呕吐，掏心掏肺，连黄疸水都估计吐完了吧，但是，我很特别，我想吐，但是我努力的不让自己吐，结果，我若无其事的像一个普通病人在输着普通的点滴而已。 那时候我深深感到化疗的痛苦不足于我对母亲的到来感到内疚与无奈。从此，在我内心里我坚定我手术自己一个人在医院是正确的；那一刻我决定在未来的化疗日子里，我必须一个人在这里照顾自己。 插入一段说明：这是我第一次化疗，那时候对王晋教授，不太认识，不太了解，有关他的事情，我还没有什么印象，直至到第二次化疗开始，我认识了海之子，王教授在那个时候才出现在我的故事里。 第一次化疗过后，头发大把大把的掉，第一次遇到这样的情景，真心有点害怕，我第二次疗是2005年1月14号，我在一张发票上发现我随手写下的文字“2005-1-12.今天我发现我乌黑靓丽的秀发开始大量的脱落了，也许不用多久它就落下无几了，对于一个女孩来说，这是多么可怜的事情，我知道它是留不住的，但是我只是祈祷它能够在我身上好好呆着，直到我参加我姐的婚礼，过完这个春节，明天后天我又去接受化疗了，也许回来时我已经是个秃头了” 从我自己随手留下的文字，字里行间里可以看出，10天前的一次化疗，我的秀发已经几乎脱落了，这是化疗带来的副作用最为明显的特征，我也只是一个凡人，我怎么可以幸免于此。化疗很痛苦，一点也不假。泡疹，溃疡，脱发，头晕无力，呕吐，呕吐应该是最为明显的特征，整个人从早到晚几乎都是处于呕吐状态，夜夜不能寝，哈哈哈，这是别人，不是我，8次化疗我一次也没有呕，我用内心的坚强，我用内心的意志在阻止它的发生，为了就是让别人看见，我是这样的与众不同。 2005年1月25日姐姐结婚的那一天，我讨厌自己掉了到处都是头发，心里忐忑，焦虑。我知道头发是留不住了，我把自己关进了厕所里，不敢出来，我在厕所里痛哭，哭成一个泪人，我喊我表弟进来，把我的头发彻底剃光了，那一天我就真正的成为了一个光头，我抬头看着镜子里的自己，我不敢直视，表示极度的痛苦，也许只有眼泪才是最好的见证。紧接着是春节，整个春节我都不敢出门，一天到晚拿着镜子发呆。 那时候，在医院，在骨科里，我没有家属陪同（准确来说，也有，我母亲去了照顾我2次，前面提到过，第一次化疗我母亲来了照顾我，还有一次化疗需要量尿量，测PH值，必须要有家属做这件事。母亲在的日子里，其实我心里很揪心，如果不是一定需要有家属，我会一如既往的选择一个人在医院里。母亲当年50多岁，但是看起来已经很老了，有一次我跟母亲兩个人在电梯里，遇到一个很高大的广州本地富婆冲进电梯，为了赶上这趟电梯，她冲进来的时候重重的踩着我母亲的脚，说了一句，对不起阿婆，我母亲抬起头看着她，一脸的无辜，我当时心真的很痛，很痛。那一刻我坚定自己选择一个人在医院是多么明智的选择。 自此之后，我就没有需要任何人在身边，因为我觉得我一个人可以应付自如，我了无牵挂，显得更加轻松。 有些人生病了会特别的矫情，这个我也可以理解，但是，当你别无选择的时候，矫情给谁看呢？我什么事情都亲力亲为，就连手术家属签字那一栏的名字都是我自己签的。8次化疗，有3次是一天当天来回，有2次是只住了一晚，有3次化疗是治疗方案规定必须住几天的。那个叫什么鬼方案，每隔6个小时左右各打1只屁股针，称是解毒针，我怎么感觉，我一天都在打这个针，真心能难受，整个屁股都打酸痛了，第二天走路都有问题，这个是不是叫艾素的治疗法，我也不知可不可以对号入座了。不要问我为什么会记得这么清楚，因为我有病历与发票在手上可以证明。 每次化疗打针我都要求，第一个打我，因为这样可以，为了早点出院争取更多的时间，我自己拖着吊瓶去结算办出院，拿药。有一次拖着吊瓶挂在电梯里遇到几个医生，他们惊讶的问到，我是谁的病人？可以这么大胆？呵呵，急事马行田了，我苦笑了一下，闭而不答。3次当天来回的化疗，我每次都是早早从家里出发坐车去广州，然后又是办理入院手续，做各项检查，又继续化疗。下午3点，针水还没有打完，我就事先拖着吊瓶先去办好手续，看到时间差不多，我就偷偷拔了针头就走人，（后面的药水也不要了）因为我要赶时间坐公交车去天河客运站，又要从天河客运站坐大巴回家。 那时候，我真的不知是哪里来的勇气，我都怀疑我到底是不是打铁的。化疗后的人身体会很虚，副作用很大，我们这一类人，就真是众所周之，大家都有共鸣了。 2005年4月30日，下午3点多我就拔了针头离院，当我坐公交车到达天河客运站的时候，我当时傻了眼，这是什么情况，原来第二天是5.1号劳动节，全民放假啊，整个天河客运站里全都是乘客，我连站的位置也没有，甚至不可以说是站，直接是给人群夹着，已经是与地面分离了，黄昏了，夕阳西下，太阳洒在每个人的身上，身后是长长的影子重叠在一起。我一直这样被人群里被挤来压去，丝毫没有半点可以坐车的迹像，这可如何是好，我完全都虚脱了，几乎要昏倒了，我想尽办法挤到了最前面，我拉开我的书包拿出病历，然后向乘务员伸出了布满针孔的双手，跟她们说明了情况，最后我才勉强的坐上了大巴，坐在大巴的过道里，回到家里晚上10点。 不住院的情况，也不能闲着，在家里休息也要时常去医院查白细胞血小板，如果白细胞低下要去打吉粒芬，有兩次白细胞低下，晕死在家里，没有人知道，等我醒来的时候，我完全都忘记了我是怎么样摔倒的。有一次，高烧不退，以为是重感冒，打退烧针就退，药效过了又烧，反反复复，我觉得不对劲，我马上打电话给王晋教授说明情况，王晋教授一听叫我马上回院，是马上。我匆匆的收拾了东西往医院里赶，整个人都很虚，很虚，全身轻飘飘。马上查了白细胞，低至0.5，还是0.05我也忘记了，按理应该是0.5更为准确，王教授说，你再迟来一点就要完蛋了。那一刻我才发现原来自己这么能干，可以很好的照顾自己，如果是指意家人来照顾我，估计就死了。随即，打了3只吉粒芬，白细胞升至3.78的时候，继续化疗。 那时候，没有像今天的网络，整个人会很无聊，当病人，家属都睡着了的时候，我就跑出护士台，跟值班护士，值班医生聊天，那样的经历对于我来说，真的十分的宝贵，我总是从交流中学到很多基本的医学知识。白天没有打针的时候，见有病人来，我就倾听他们跟医生的对话，我又可以学到很多医学常识。下一节：关于王晋教授 我初初对王晋教授没有多大的印象，我就知道我的所有治疗方案，进度，病情解释，查房都是王教授在负责。王教授的医术，不是我的知识可以评价的，有没有技术含量，大家有目共睹，我全保了右手，可以平安健康的渡过了12年，我个人而言，肯定是认定他有顶呱呱的医术。真是医者父母心，他除了医术高明，医德也好，时常为了我们病人着想，在选择方案，用药方面显得特别的谨慎。当然了，关于王晋教授的还有很多很多小细节，我也忘记了，比如给我检查说要做穿刺的时候，那个检查是那么的很细心，那么的温柔。 王晋教授工作很专业，很细心，也很幽默，我特别喜欢他工作时认真的样子，专业的男人真的迷死人了。治疗的日子里，我根本不像是一个病人，四肢健全，风风火火来无踪去无影，整天在病房里嘻嘻哈哈，还到处去其他病房串门。遇到有新的病人到来，他们听到病情介绍后会害怕的整个人显得很沮丧。王晋教授会指着我，跟他们说“你们来，向这位小姑娘了解一下，交流一下”有一天晚上他值班，我们在护士台里聊天，叫我去参加他们的癌症交流，当他秘书（类似是癌症病人交流会，太过于专业的术语，我也是想不起，说不出来）这应该算是一句玩笑话，不管是真还是假，我们就这样聊着，我很满足，我很快乐。 看着他轻松愉悦的笑，我心情也会特别好，因为他没有到遇到特别重症的病患。有时候，我看着他眉头紧锁，我心里也特别的难受，应该是遇到重症病患，或者是压力十分大吧。 2005年3月份，一直咳嗽不止，心里有不祥的预感，赶紧回医院拍了个X光片，看见肺部有斑点，教授们初步判断我肿瘤复发，却好又遇到当时有一个类似非典的病毒，叫什么名，我也想不起来，反正当时很紧张，几个医生围在一起说本院疑似有一例病人，需要上报医院安排隔离，把我吓的半死，难道我要给强行隔离？后来王晋教授给我开了一张加强型CT单，到了CT室，在推针加强照影的时候，那个医生竟然跟我说，估计是复发了，如果是复发的话，就凶多吉少了，唉，真的很讨厌那个人啊，怎么可以说这么不负责的话，因为他的这句话，我在等这个CT结果的几天里，天天哭的像个死人一样，我都想着自己真的凶多吉少了，一直咳嗽不止，真的害怕到了极点，天天以泪洗脸，好不容易煎熬了几天，王晋教授看了片子确定我没事，心里的大石头终于放下来了，经过这么专业的医生鉴定了，那就是妥妥滴啦。那时候就是觉得自己从鬼门关里走了一趟又出来了的，重获新生感。 那段日子里，每次去到医院就会莫名的恐惧，白天我是那样的活泼，轻松，自然，没有人可以看出，我是一个病人，一个癌症病人。可是到了晚上，我就独自的哭泣。那时候，陪着自己的只有随身携带的收音机，只有收音机里传出来的歌声才是最亲蜜的爱人。 孤独无助的时候，我就在中山大学的校园跑道里漫无目的的走着，有一次，我漫步回14楼的时候，在曾宪梓大楼门前，我满怀心事的踢着一个易拉罐，慢慢的一边走一边踢，突然身后王晋教授跟我说话，天哪，原来他一直跟在我后面，这脸丢大了，他跟我说了什么，很遗憾我忘记了，估计是打招呼之类的吧。这件事情，这个场景，我一直都没有忘记，当时我很是激动，我的主管医生在病房之外跟我说话，我有种受宠若惊的感觉油然而生。 又有一次，我去六楼办手续，我在电梯里给小偷偷了手机，还好，银行卡还安安静静的呆在左边的衣袋里，我紧张的不得了，上气不接下气，我跑到护士站想要借个电话打回家，告诉家人我电话不见了，王晋教授见状掏出他的手机给我，说“来，拿我的打”。写到这里总是情不自禁的流泪，多么温暖举动。 一个人的日子，总是忙忙碌碌，我羡慕别人都有家人陪同，他们都有家人在无微不至的照顾，而我却像一个孤独的兔子嘣来跳去。每当我空虚的时候，我就找人聊天，找医生聊天，找王晋教授聊天，他们可以灌输我很多专业的医学知识，我能听懂，我能理解，我特别享受这种自我满足的骄傲感。很多病人可能生病了就无奈的接受治疗，懒懒的躺在床上等待家人的照顾，而我则是利用这些宝贵的资源，学到了，我在后来生活中发挥重大作用的医学常识，看。。。这是我，与众不同的我。 看医生与交朋友一样，也是需要讲点缘份，可以遇上王晋教授，我觉得自己是幸运的，说不出来的什么感觉，冥冥中的就有的感恩感动，对于没有经历过天灾人祸的人来说，自然无法体会那刻骨铭心的伤痛。对于一个身患重疾的病人来说，得不到家人温暖的爱，医生们的笑容如天使般的美丽。 在过去的12年里，我都有发短信问候他，也曾经向他发起过无数次的求助。事情是2015年的春节大年初四，家父突然胸部疼痛难忍，半夜送去县级医院，拍了一个CT出来医生初步判断是肿瘤，着实是把我们吓了一跳，我与他们交流的时候，他们第一反应就问我，我是不是一个护士，或者是一个医生，我说，我不是。其实我具备一点点的医学知识源于我在中山医就医的经历，因为我凡事亲力亲为，我直接接触主诊医生，主管护士，以加上我有医生情结，所以，每到一个地方，只要有医生在解说的情况下，我都会偷偷的装在心里。我还特别喜欢观看旁听王教授给病人看病，很惊叹他的医术，崇拜他的个性，钟情他的模样。话题不知不觉又扯远了，没有办法啊，用现在的话来说，他就是我的男神。紧接话题，我不相信县城医院，更不相信当地医生的医术。第二天，我发了条短信给王教授，把情况略说了一二，王教授马上给我回了一个电话“肿瘤医院，赶紧的，赶紧的带来广州看，我的同学在肿瘤医院叫李**，叫我们过去找他。我们一边在县级医院办理转院，一边带着父亲去肿瘤医院，事情不太顺利，幸运是有王晋教授这个中间人，总算是兜兜转转回到了中山医，住院了一个多月出院回家，总算是虚惊一场。

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手机的使用让患者和医生的沟通越来越方便。病人用手机翻拍自己检查的影像资料，通过发给医生做咨询。但是经常接到病人发来的片子翻拍质量太差，无法使用。这里介绍一个简单实用的翻拍方法，让你得到的图片质量大大提高。1、关闭室内灯光，打开电脑PPT、一台可拍照手机。2、注意片子的正反和方向，片子上的文字是正的。3、用胶带将影像片子固定在电脑显示器上，使要拍摄的部分全部放在电脑的白色背景内，电脑显示器本身的亮度调到最大。4、按快门拍照时手不要抖，闪光灯一定要关掉，4、注意事项总结如下：理想的照片：无变形，可以看清楚片子上的病灶，能够适当的放大。

FM93.6南方生活广播《名医面对面》骨与软组织肿瘤：5月3日（周三） 时段：15：00—16：00 主题：《肿瘤防治专题》：关注骨与软组织肿瘤规范化诊疗 嘉宾：中山大学附属肿瘤医院骨与软组织科学科带头人王晋教授 主持：林欣

这次我们来讲讲我科常用化疗方案中的“异环磷酰胺（和乐生）”吧。 中山大学附属肿瘤医院骨与软组织科王晋患者：吃不吃碳酸氢钠（简称小苏打）跟这有什么关系吗？医生：关系可大啦，首先异环磷酰胺最常见不良反应：骨髓抑制、胃肠道反应、泌尿道反应。骨髓抑制可以看我们科其他文章。这次我们来讲讲泌尿道的反应，它表现为：排尿困难、尿频、尿痛、有些还会有出血性膀胱炎等。而大部分药物是通过肾脏排出，其代谢产物在酸性环境中容易沉淀，有可能还会形成结晶造成尿路堵塞（尿痛）。 患者：那要怎么预防啊？医生：1、由于门诊化疗条件有限，液体量很难给足，所以要靠病人自觉遵医嘱，来减轻这反应。多饮水，多排尿。保证化疗期间每日饮水量2500ml以上，运动饮料，苏打水，茶都可以，最好每2个小时排空膀胱。2、口服小苏打，主要是为了碱化尿液。这就是为什么我们在门诊老是强调化疗期间要吃小苏打，就怕液体量不达标，到时就会出现泌尿道反应啦。我们有些病人就有中过招，如大家少受罪，就提前预防，也能减轻些化疗反应啦。所以记得遵医嘱哦！分享两个真实的病例

调入中山大学肿瘤防治中心/附属肿瘤医院后，床位比以前多，可以通过好大夫预约床位化疗或手术，也可以来教授门诊，我们会对老病人倍加关爱和照顾！预约床位的咨询费我们都买一送一，困难病人买一送三。祝老朋友住院开心！