昆明延安医院心脏大血管外科科普号

当孩子检查出有先天性心脏病的时候，家长往往在震惊之余，立马开始收集各种信息，托熟人，找关系，等等。收集完各种信息后，最终可能集中在两个问题上： 1.是不是能做微创手术？ 2.是不是能免费手术？国家是不是有什么补助政策？ 1. 微创手术，从字面上讲就是创伤小的手术。家长都希望能让孩子创伤小一些。 那什么是微创手术呢？ 微创心脏手术，目前主要有各类小切口手术（包括胸腔镜辅助手术、全胸腔镜手术）、不停跳心脏直视手术、机器人手术等。也有些人把内科的介入封堵手术也归为微创手术。 微创手术具有切口小、相对美观、创伤小、恢复快、疼痛较少等优点。 那为什么不把所有手术都改成微创手术呢？ 从目前的医疗水平来说，微创手术还只能在部分的患者身上进行，并不适合所有患者。 例如，婴幼儿先心病患者，介入治疗一般都需要达到一定的年龄和体重。体重小于5公斤，甚至8公斤，介入导管可能损伤孩子大腿的动脉血管。 室缺的封堵手术，2010年起，美国已经暂停使用，因为可能导致远期的房室传导阻滞和瓣膜损伤等问题。目前国际上做的最多的就是中国。家属的强烈要求可能是一个重要原因。外科医生一般不建议室缺进行封堵治疗。干下型室缺、对位不良型室缺就更加不适合封堵。 小孩子因为解剖结构比较小，操作的空间小，目前胸腔镜手术、机器人手术开展的都很少。 国内也有部分医院在开展右侧开胸的手术。但是右侧开胸仅仅能看到心脏的右侧，肺动脉、右心室的问题都不好解决。因此很多复杂的先心病就不能选择这个方式。 而且右侧开胸的心脏手术，医生要从两根肋骨间进行操作，术野比较深，暴露不好，操作较困难，出现意外情况比较难处理。患者面临的风险比正中开胸的患者大很多。 因此，家长不要想当然地为孩子选择做所谓微创手术。要多咨询专家，为孩子选择适合的手术方式。 2.是不是能免费手术？国家是不是有什么补助政策？ 时常有患者和家属来问，“听说国家有规定，先天性心脏病是免费手术的，不是吗？” 这个还真不是。 心脏手术由于技术要求高，手术中需要使用一些昂贵的消耗品，术后监护时间较长，使用的血液制品、药物也较多，一般都不便宜，少则3、4万，多则8、9万，甚至更多。 目前我们国家实行的全民医保政策。大部分人住院、手术，包括心脏手术，都是用的医疗保险，自己出一部分，医保出一部分。自己出的部分占多大比例，由当地医保办决定，与就诊的医院关系不太大。 那我们经常在报纸、微信上看到一些医院打出的“爱心”免费心脏手术又是什么呢？ 这大体有两种情况。 一种情况，是一些大型的三甲医院与一些基金合作，作为基金的定点医院，帮助一些符合条件的贫困家庭儿童完成手术。这应该是一种全社会的善举，值得肯定。 另一种情况比较复杂。这类情况多半是一些名不见经传的医院，甚至是一些外省的崴医院，打着“爱心”、“免费”的旗号吸引一些边远地区的患者去手术。甚至有的医院还为患者和家属提供路费和生活费，他们这样做，目的其实只有一个：为了有更多的病例可以积攒手术经验和积攒知名度。与“爱心”没有任何关系。在这些医院手术，患者冒的手术风险会更大，手术效果不好。这种情况，就需要仔细辨别。 总的来说，不管是国家也好，省里面也好，都没有什么免费的心脏手术。绝大部分人用的都是各种医保。如果家里确实很贫困，可以到就诊的医院询问是否可以申请一些基金的资助。符合申请条件，医生会协助患者申请的。 对于要到外省去进行所谓免费心脏手术的，那希望大家擦亮双眼，一定要查询清楚，你去的医院是否有能力开展心脏手术，口碑怎么样。不要因为贪图便宜，一不小心就成了实验品和练手的工具。 为了孩子，请慎重。

1、患儿照片为日常生活照片，全家合影照片最好在自家住房前的合影，不用去照相馆照。 2、患儿基础资料中家庭成员指目前生活在一起的家庭成员，凡写了名字的，要提供每个人的户口本复印件、身份证复印件（孩子除外）、未落户的患儿要提供医学出生证明的复印件。家庭年总收入及当地人均年收入必填。 3、家庭情况简介必须详细填写，不能有空项，此部分内容填写的完整程度，将直接影响审核结果。没有或不符合的项目可以填无，比如家庭经济收入来源有四项，符合哪项填哪项，不符合的填无，格式按照表上要求。家庭支出情况要按照实际情况详细填写。 4、如是代笔人填写，代笔人要签字，并蘸红印泥压盖大拇指手印。患儿家属也必须签字按手印。 5、证明人必须要填3个人，其中一位要是村干部，电话号码、身份证号码、家庭住址均要填写。村委会电话必须填写，无座机的填写手机号。 6、按要求盖相应政府部门公章并填写电话号码。 如有问题咨询，可与医院基金工作人员联系：陆15912441727 备注：患儿家长来医院需提交的相关材料：患儿户口本原件、新农合本原件、新农合转诊审批表原件（必须要有农合办的章）、爱佑慈善基金资助申请书原件、申请书中所有家庭成员的户口本和身份证复印件以及患儿日常生活照片一张、全家合影照片一张（在自家住房前的合影）。医保病人需带医保卡号或医保卡。

由于瓣膜置换手术后，患者心脏血流动力学得到纠正，心脏负荷较轻，患者会有食欲增加的情况，但是由于术后活动少，体重也会增加，但增加的体重会导致全身对心输出量的需求增加，根据术前体表面积计算的主动脉瓣会出现相对狭窄的情况， 导致左心室后负荷增加，从而长期会导致心功能不全

简单先心病房间隔缺损，室间隔缺损应选择何时手术最佳？ 随着现代医学技术的发展和影像诊疗技术的普及，很多患儿在新生儿期就通过超声心动图发现了先天性心脏病，而房间隔缺损、室间隔缺损是最常见的先天性心脏病，在新生儿中的发生率约为0.1-0.4%，占所有先天性心脏病的20-30%。 发现患儿患有房间隔缺损和室间隔缺损的家长都会有不同程度的疑问和困惑，就是怎样判断孩子疾病的严重程度，怎样选择合适的治疗方法，手术治疗的最佳时机是什么。 由于房间隔缺损位于心脏内压力较低的左右心房之间，分流量远低于室间隔缺损，一般不需要在婴幼儿期手术，一般可以等到1岁半至2岁左右，再考虑手术治疗。 如果室间隔缺损很小，一部分有可以自行闭合的可能性，存在于肌部的室间隔缺损尤其如此，存在于三尖瓣隔瓣下的缺损也会由于和周围组织粘连，使分流量有减小的可能。即使未自行闭合，通常也不会带来严重的健康问题。 如果室间隔缺损较大，在出生后的几个月里就可以对患儿产生严重的影响。在出生后最初的1-2周以后，随着患儿右心室的压力下降，血流开始从左心室通过室间隔缺损流入到阻力相对较低的右心室，并逐渐产生充血性心力衰竭。肺动脉血流量就持续增多，使得肺血管壁就会因此增厚，产生严重的肺动脉压增高的后果，晚期还会发展为紫绀。肺动脉压早期增高是可逆的，但是逐渐会进展为不可逆的病变。 从外科手术角度看，患儿在半岁以前，由于体重较小，脏器发育不完善，组织脆弱，手术属于高风险区域。而当患儿体重在10kg以上，年龄达到1岁以上，手术风险会大大下降，并稳定在较低风险区域。我们建议： 1. 当婴幼儿最初被发现有室间隔缺损时，通常不推荐立即进行手术治疗，而是进行临床观察，或者通过药物治疗充血性心力衰竭，让室间隔缺损随着时间延续而自行闭合。 2. 室间隔缺损较大时，如果患儿在最初的几个月里生长发育良好，说明室间隔缺损的大小不会引起充血性心脏衰竭，则可以继续观察，争取达到前述的低风险区域后，再尽早手术。 3. 如果患儿室间隔缺损较大，并伴有中度以上肺动脉高压，在最初的几个月里就已经出现了发育差，并合并充血性心力衰竭，反复呼吸道感染，则往往需要及早手术，甚至要在手术高风险区域内手术，由于手术风险大，患儿家长务必慎重考虑。 还要提醒一点，如果患儿的房间隔缺损和室间隔缺损的大小和症状不符，要警惕合并其他心脏畸形的可能，建议复查超声心动图检查，或到大的心脏中心确诊治疗！

对于必需施行正中切口全部胸骨切开的患儿，大部分患儿短期内胸骨愈合过程中会出现隆起，但一般半年后隆起胸骨会自然消失，个别患儿胸骨隆起持续存在，即形成胸骨隆起，如果发生这种情况，术后近期使用胸带或鸡胸仪，对于已形成鸡胸的，可以选择骨科小夹板适当按压隆起处，用胸带固定，经一段时间后，胸骨会变平。鸡胸矫治仪大部分都能在网上购买。

妊娠期间的抗凝治疗会产生很多问题：妊娠6-12周使用华法林可能会导致5%-10%的胎儿罹患华法林综合征（胚胎病），为避免这种严重疾病，妊娠6-12周（最初3个月）应停用华法林而使用肝素作为替代药物；妊娠的第4-6月继续使用华法林是安全的；随后在妊娠的第36周应再次应用肝素来替代华法林。在华法林用量不超过5mg/d即可达到要求的INR水平时，罹患华法林综合征的危险很小，在这种情况下，在整个妊娠过程中都可使用华法林，至妊娠第36周再使用肝素进行替代。妊娠期间全程使用肝素对婴儿来说是安全的，但对于母亲却存在危险，因此不予推荐。上述方法各有利弊，应取决于患者的意愿。

【科普】心脏手术后的患儿出院护理要点 心脏手术后的患儿出院护理要点 经过手术治疗，小朋友恢复顺利终于康复出院了。出院其实意味着治疗进入了下一阶段，需要每一位家庭成员一起参与。可是出院宣教护士们说了好多，一下子记不全，怎么办？没有关系，小编在此把一些常见问题再次归纳，希望能给各位需要的家长提供帮助。 出院后服用药物指导 ·明确药物名称、剂量和服用时间 ·不随意减少或加用药次数 ·如果您的孩子呕吐或吐出药物，除非有医生的明确指导,一不定不要再次追加服用，哪怕就一点点 ·如果您的孩子24小时无法或未能服用药物，需要联系医疗团队，必要时去医院由专科医师评估孩子情况。 如果您的宝宝先心术后正在服用下述药物—— 地高辛 ·在服药前，必须数宝宝一分钟的心率 ·小于一岁的宝宝心率小于100次/分，停吃一次．下次吃前再测心率，如果连续测出心率过低，则请及时带宝宝至专科医院就诊，由专科医师评估，调整药物剂量； ·需注意观察宝宝的胃口、尿量、精神状态等情况，有异常应及时就诊； · 必须严格遵医嘱按时按量服药，服用地高辛时不要同时服用钙剂，一定一定要补钙的宝宝，需要由专科医师另行评估； 速尿 ·长期用药时必须补钾，注意观察尿量变化； ·与降压药间隔使用。 氯化钾 ·注意观察宝宝的尿量及有无腹胀，腹泻呕吐、食欲不振等现象，防止水电解质紊乱。 出院后切囗护理指导 ·伤口愈合并且拆线后．宝宝可于3天后沐浴； ·切凵处最好不要直接淋水．洗后擦干； ·手术后一周内，伤口微肿、疼痛皆为正常现象； ·伤口完全愈合约需6-8周； ·当发现伤口过度肿胀、疼痛、发红或有红、黄色液体排除时，应立即返院检查。 饮食的指导 ·宝宝不能一次吃太多，以免胃胀影响呼吸。应当少量多餐； ·母乳喂养时，宝宝的妈妈注意补充高蛋白，富含维生素的植物。 预防交叉感染的指导 ·注意休息，避免受凉，保持室内空气流通； ·适当补充水分； ·避免出入公共场所： ·注意季节转换及时增减衣物 ·如家中有人感冒,应戴上口罩，以免传染给宝宝 预防接种的指导 一般术后3个月，心功能恢复，并且近期无上呼吸道感染，则可由相关医师评估后行预防接种。 随访 ·一般出院后1周，以后根据医生的要求为1个月，3个月以及6个月； ·复诊医生一般为您宝宝的主刀医生； ·如家里出任何状况应当立即复诊。

【科普】 心脏手术后的患儿应该如何护理？ 随着先心病围产期诊断治疗技术的不断进步，目前先心病手术治疗的正朝着低龄化的方向发展。小年龄的患儿自身储备差，在心脏手术后往往非常虚弱，面对先心术后恢复期的宝宝，家长们如果了解宝宝的实际需求，辅以正确的护理方法，能够事半功倍地帮助宝宝度过这一段关键时期。 术后营养指导 少量多餐，为术前三分之二左右， ·记24小时出入量的宝宝，根据要求严格控制入量，观察出量：【入量即进入病人体内的量（液体、饮食、水等），出量包括病人的大小便、汗液、引流液、出血量等】 ·等待心功能基本正常后恢复正常饮食， ·特殊患儿请根据医嘱 母乳喂养 ·母乳喂养前请做好乳房的清洁 ·记进出量的宝宝需要妈妈利用吸奶器吸出母乳后，根据奶量控制要求将部分母乳倒入奶瓶后喂养， ·未吃完的母乳请及时丢弃· 需要注意：我们鼓励母乳喂养的好处，但是由于目前医院条件的限制，不具备保存母乳的条件，因此吸出的多余母乳请及时处理 人工喂养——配方奶 ·冲配奶粉的水必须使用40℃的温水 ·喂养前，将水滴至手腕内侧，感觉温度与体温差不多即可· ·冲配的奶必须按说明书上指示冲泡· ·未吃完的配方奶，存放不能超过2小时 如果您的宝宝先心术后正在使用胃管—— 为什么要使用胃管？ 宝宝太小，吃奶时需要的吸吮-吞咽-呼吸的系统尚未健全；病情治疗需要：可能宝宝无法自行吃奶，插入胃管将保证宝宝的营养摄入。 使用胃管的宝宝该如何护理？ ·经常清洁宝宝的口鼻腔保持干净及湿润，增加舒适感。 ·更换衣物或是翻身时注意胃管，防止滑脱。 宝宝吐奶怎么办？该如何护理？ ·对习惯性吐奶的宝宝，喂奶后拍奶嗝的时间要适当延长 ·喂养后侧卧是为了避免宝宝吐奶时呛奶造成窒息 ·呕吐后请及时为宝宝清理干净 ·可能需要更换防胀气奶瓶，避免空气的吸入 术后肺部物理指导 ·家长要多抱孩子并进行拍背， ·拍背一般可在吃奶前30分钟进行 ·五指并拢自然向内弯曲，这样孩子才不会感到疼痛。 ·从下而上拍，不要有遗漏，每次可拍十几下，一天拍三到四次左右，这样可以帮助松动患儿气道内粘附在气道壁的分泌物，刺激患儿自行咳嗽，有利于孩子咳出痰液 ·必要时，购买拍背器辅助拍背。 术后预防交叉感染指导 宝宝术后抵抗力差，易交叉感染，要减少探视人数。 ·手术后有体温升高，请不要着急，请告知我们，将适当采取药物降温。 ·术后康复期要注意增减衣服，新生儿应当注意头部，脐部，足底的保护。 术后伤口指导 ·住院期间由护士为宝宝换药护理 ·伤口愈合时间：十天左右 ·您需要注意：保持伤口干燥，防止水、汤等浸湿纱布。注意观察伤口有无红肿，化脓，渗血，渗液，如有异常，及时向医生护士反应。 ·为方便伤口观察，请给宝宝穿开衫。 如果您的宝宝是新生儿—— 。新生儿的脐带通常于出生后7-14天脱落，在脱落前，要保持脐部皮肤清洁干燥； 。建议使用75％酒精进行脐部消毒 。洗澡后先用棉棒擦干水分，再用一支小棉棒沾酒精，一手用拇指、食指轻压脐部周围褶皱处撑开，由脐部内面往外环消毒1-2次。若不慎尿湿再做脐部护理。 术后导管指导 ·胸引管勿高于孩子身体，抱宝宝或是换衣服时，注意防止牵拉等造成管子滑脱引起气胸 ·氧气鼻导管用橡胶固定于鼻部或者面颊部，保证氧气吸入，防止氧气导管滑出引起缺氧； ·为防宝宝用手抓导管，请给他套上小手套。 术后家长的心理指导 我们理解您焦虑的心情，但是我们的研究发现：家长的焦虑以及言行会直接影响患儿的康复以及日后的生长发育，因此需要您积极的合作和支持。 ·您会在医护人员帮助下了解疾病的相关治疗以及护理知识； ·住院期间您会和护理人员一起参与宝宝的日常护理，并且制定护理措施； ·减轻盲从心理，不要和其他宝宝进行比较； ·不要轻信道听途说的治疗方法，书籍上的治疗一般针对普通病情，治疗方案因个体病情差异而异 ·若有疑问及时提出，与医护人员积极沟通交流。

“医生，我们家不开胸，我们家要做微创手术！”这是我在门诊听到过最多的话。但是当你问他们，他们说的微创手术是指哪种？他们往往并不知道。反正就是“微创”，字面上看就是损伤小，真是这样吗？微创心脏手术，目前主要有各类小切口手术（包括胸腔镜辅助手术、全胸腔镜手术）、不停跳心脏直视手术、机器人手术等。也有些人把内科的介入封堵手术也归为微创手术。微创手术具有切口小、相对美观、创伤小、恢复快、疼痛较少等优点。那为什么不把所有手术都改成微创手术呢？从目前的医疗水平来说，微创手术还只能在部分的患者身上进行，并不适合所有患者。例如，婴幼儿先心病患者，介入治疗一般都需要达到一定的年龄和体重。体重小于5公斤，甚至8公斤，介入导管可能损伤孩子大腿的动脉血管。室缺的封堵手术，2010年美国已经暂停使用，因为可能导致远期的房室传导阻滞和瓣膜损伤等问题。目前国际上做的最多的就是中国。家属的强烈要求可能是一个重要原因。小孩子因为解剖结构比较小，操作的空间小，目前胸腔镜手术、机器人手术开展的都很少。国内也有部分医院在开展右侧开胸的手术。但是右侧开胸仅仅能看到心脏的右侧，肺动脉、右心室的问题都不好解决。因此很多复杂的先心病就不能选择这个方式。对于成人的瓣膜病，有些患者也会提出要求采用微创的方式、介入的方式。胸腔镜辅助的小切口的瓣膜手术很多医院都有开展，技术要求较高，条件好的大医院安全一些。介入植入瓣膜目前国际上已经有开展，国内开展较少，目前仅仅适用于不能接受外科手术的重症患者，而且费用都在几十万以上。而对于一些要求介入治疗三尖瓣下移畸形，介入治疗法乐氏四联症，微创治疗缩窄性心包炎的患者，我们只能说，目前的医疗技术还满足不了你们的要求。说了那么多，你们肯定已经很烦了，我也是。患者需要治疗的是心脏病，几乎是所有疾病里风险最大的疾病，不要只把精力放在关注伤口的位置和大小，多关注下疾病本身的风险。奉劝大家一句，如果你不是很懂，不是搞心脏专业的，最好不要自己选择手术方式，多听听专家的意见。你可能会觉得是在关爱自己的孩子、家人，而实际上可能并非如此。不要害了自己和家人。本文系汪毅医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

病房故事之《纠结的家长》最近遇到一个先心病的孩子，他的家长在就诊过程中非常痛苦和纠结，医生也非常痛苦和纠结。孩子一个月大，3.7公斤，严重的先天性心脏病，完全性肺静脉异位引流。原本需要回到左心房的动脉血，全部回到了右心房。这类孩子往往需要在婴儿期，甚至新生儿期急诊手术才能救命。家长来咨询过，告诉他们，孩子比较小，手术风险比较大，而且孩子左心室发育的比较小，手术以后容易出现心力衰竭等问题。家长表示坚决要求在我们科手术。孩子的畸形并不算复杂，手术矫治也很满意。但是，正如术前所料，因为左心室比较小，术后孩子出现急性左心室功能不全，体外循环机根本不能停，稍微减少流量，气管里就大量出血。跟家长沟通，交代了手术情况和目前遇到的困难。也告诉了家长可能需要在心房间开孔，减轻左心负担才有希望救活孩子，家属表示理解。通过积极的抢救，孩子终于脱离体外循环机。在监护室也终于脱离了呼吸机。终于看到了康复的希望。这一切似乎看起来都是那么的和谐和完美。但其实不然。我们发现，孩子的家长在整个住院的过程中，特别是孩子手术中出现心力衰竭后，把我们说过的话、他们自己理解孩子的病情，通过一个网络医疗咨询平台，发给了北京、上海的一些小儿心脏外科、成人心脏外科、心脏内科的医生进行反复的咨询，求证我们说的是否正确，我们处理的是否正确、合理等等。遗憾的是，由于家长并不了解医学知识，并没有把孩子的真实情况如实地反映给咨询的专家，专家的回答仅仅是针对一些常见病例的知识，因此就出现了“这种病手术效果一般都好的呀”，“一般应该不会出现这种情况啊”，等等的咨询意见。孩子的家长因此非常的焦虑。孩子终于闯过一关又一关。但我们的心情并没有因此而轻松。这个孩子只是我们救治的病例中的很普通的一个，但家长对我们表现出的不信任是空前的。带来的问题也是没有预料到的。如果对我们那么不信任的话，为什么一定要在我们这里手术？网络咨询虽然比较简便、快速，但可靠性又如何呢？如果你没有把患者的所有信息都告诉咨询专家，专家可能错误估计患者的病情。而且网络上的咨询专家也良莠不齐。有一些所谓的专家，喜欢诋毁别人的工作来抬高自己，这类“专家”就非常不靠谱。你进行这样的咨询，得到的结果只能是让自己更加不信任主管医生，让自己更加焦虑担忧。不知道如果这个孩子最终不治，家长会怎么样？面对这样的家长，我们感觉心力交瘁。