好大夫工作室其他科普号

12月，房颤大讲堂将邀请5位电生理专家，开展多场科普直播。5位专家将从多个角度为大家分享房颤治疗的相关知识；在直播过程中，大家可以与专家咨询互动。欢迎大家关注12月份的直播，预约直播！

患病十多年，从一开始诊断困难再到治疗的辗转，经历了漫长的困境。 现如今，进入了一段和疾病握手言和的时期，却也不敢疏忽大意。回顾过去，一直没有遇到能够系统地学习炎症性肠病知识的平台，疾病的诊断和监测之复杂，生活中、饮食上注意的要点也极其繁杂，需要费尽心思学习。 克罗恩病更不像其他的疾病，是一次和自己的长跑，长跑的路上知识就是最好的能力储备。 漫长的诊断之路 记忆中，从小学六年级开始，意外得了两次肛瘘，体重一直是正常值下限，遇到周围熟人都会被说瘦弱的身躯，多吃点米饭。肛瘘是许多患者的首发症状，现在回想当时的肠道已经埋下了隐患。 初三开始，间断性出现腹痛，还记得那是种左下腹部撕裂感的疼痛，几年累计下来，每次发作的越来越厉害，越来越久，可是在缓解期的时候又能和平常人一样饮食。 因为腹痛的原因，和周围的朋友逐渐疏远，喜欢一个人思考问题，一个人埋没抱怨。 “年轻人、腹痛，能有啥疾病？” 不仅是父母这么认为，看过的几位医生也没有多去怀疑复杂的疾病。 “胃镜检查浅表性胃炎，肠镜检查未见明显异常。” 被冠以胃病、肠易激综合症、心理障碍的帽子许多年。 现在回看，克罗恩病的诊断本就十分困难，需要综合的评判，结合内镜、病理、影像学和患者症状的综合判断，回肠末端克罗恩病则更隐匿，容易被漏诊，往往疾病早期和复杂的病例需要省级医院的专家去判断。 克罗恩病的诊断平均时间达数月，但更有患者长达数年及十余年。 手术后就痊愈了吗？ 还记得第一次遇到杭州邵逸夫医院的曹倩主任和周伟主任的时候，一种黑暗中找到曙光的感觉。 切除了狭窄的肠段，是不是对克罗恩病的治疗达到了阶段性的胜利？当时的我并不知道问题的答案。 手术结束回到了当地，开始了免疫抑制剂的方案。因为开始工作的原因，没有及时随访也没有网上问诊的渠道，也不知道发病年龄轻、有并发症及手术患者都是高危因素，适合全肠内营养和生物制剂的方案。 对于现在许多新发的年轻患者，生物制剂也成了一线治疗方案，降阶梯治疗，也就是从强效的药物开始，到了维持缓解期数年后再换成中效的口服药物。 再加上我没有注意饮食上的忌口，血红蛋白下降导致头晕乏力的信号悄悄来临。 更换方案、更换药物、定期抽血化验，又经过了一段时间的折腾，化验指标和内镜检查均达到了不错的效果——疾病控制是一段不容忽视的长征之旅。 发病率骤升的严峻形式 今年常规的检查中发现了吻合口的问题，再赴邵逸夫医院，才发觉这边转变成了专职IBD的病区，十五楼东区病房内随处可见的宣传资料，每天忙碌的生物制剂标准化输注中心，也让这里变成了年轻人的聚集地。 一年上千的病人数，每月新诊断50例的发病速度，也让IBD专职医生的工作量骤升。 几年没有关注IBD，现如今好大夫义诊、线上视频会议、CCCF微信公众号、《IBD患者共识》，随处可以寻找到专业的知识。 专科医生的忙碌没有太多时间针对所有患者进行知识的宣教、心理的辅导、饮食的建议，而患者自学专业知识就是很好的办法。 我阅读过的书籍： 1、炎症性肠病患者自我管理 2、溃疡性结肠炎和克罗恩病你问我答 3、溃疡性结肠炎和克罗恩病照护指导 4、溃疡性结肠炎和克罗恩病饮食管理 ...... 增加知识的同时，加强运动对于缓解期的患者也十分有益，我从17年一开始慢跑1、2公里，再到现在每次坚持跑5公里，几年的累计下来已达800Km，身体状况和心态都得到了改善。 IBD的治疗就像慢跑，喜欢村上村树的一句话：我超越了昨天的自己，哪怕只是那么一丁点儿，就很重要。在长跑中，如果说有什么必须战胜的对手，那就是过去的自己。 与所有好大夫平台的病友共勉。

认识强直性脊柱炎 我国AS患者约为500万，发病率约为0.3%，是临床最常见的风湿病之一。当你患有AS时，可能会有以下典型症状：1、脊柱疼痛，特别是早晨，也常常夜间出现（通常是下腰部，但也常常向上到颈部）；2、多个其他关节疼痛和僵硬（如膝部、脚踝、手和脚），休息后加重，活动可改善；3、持续疼痛超过3个月并持续终身。 AS常伴髋关节受累及关节外表现 除了中轴的症状和腰背痛以外，AS还会导致其他症状，如髋关节受累及关节外表现。AS关节外表现非常常见，42％的AS患者有1个或多个关节外表现，眼、消化道、皮肤、心血管、肾脏、肺脏等系统均可累及。 AS的治疗方法 AS尚无根治方法，但我们可以做到：及时诊断及合理治疗，可以达到控制症状并改善预后；通过非药物、药物和手术等综合治疗，缓解疼痛和僵硬；控制或减轻炎症，保持良好的姿势，防止脊柱或关节变形；必要时矫正畸形关节，以达到改善和提高生活质量的目的。 来自项目医生的叮嘱 1、单用戈利木单抗没有吃药可以吗？ 答：理论上来讲，联合用消炎镇痛药，或者柳氮磺进行治疗，效果会明显一点，单用戈利木单抗如果症状可以有效控制也是可以的。 2、打英夫利西单抗多久能怀孕？ 答：我们通常来讲，英夫利西单抗可以打到妊娠第6个月的时候，6个月以后可以考虑停药，一般来说，如果到中后期依然需要使用英夫利西单抗，建议可以选择依那西普或者培塞利珠，这样对小孩没有影响。 3、AS伴有虹膜炎怎么控制？ 答：建议使用单抗治疗效果会更好，像英夫利西单抗、戈利木单抗、阿达木都可以选用。 4、不打英夫利西单抗就感觉到膝盖疼痛，而且开始有点驼背？ 答：建议加一个甲氨蝶呤口服治疗，或者同时加用消炎镇痛药，因为也开始驼背了，所以应该有骨质疏松，建议可以补点钙和维生素D3。 5、得强直性脊柱炎可以抽烟饮酒吗？ 答：抽烟会加重关节炎，但是饮酒，对于很多病人来说可以减轻症状，所以有些病人喝白酒，是可以的，我们建议适量饮酒，不要酗酒。 6、戈利木单抗的安全性和疗效都挺好的，所以之前因为打戈利木单抗比较方便，一个月打一次，但是打了一年多还是有局部注射反应？ 答：戈利木单抗的副作用和其他的生物制剂是一样的，主要是局部注射的反应和感染，很多病人都会有局部注射反应，可以适当吃点抗过敏的药物，另外建议，局部相对打的深一点，打到皮下。 7、T-spot阳性，怎么办？戈利木单抗如果效果好，可以减量吗？ 答：如果是低度阳性，在异烟肼单药治疗的基础上，可以考虑打戈利木单抗，如果依然是强阳性，在坚持抗涝以后，同时再打，也就是需要至少2联杀菌。戈利木单抗如果打的很有效，缓解症状并达标后，根据医嘱，可以考虑逐渐拉长间隔。 8、自从确诊后，一年多一直使用戈利木单抗，血检一直正常，但是背部和两臂交界的地方还是有僵硬疼痛等症状，而且有颈椎病。 答：首先这个病本身就会引起颈椎病，你的疼痛也不一定和强直性脊柱炎有关系，也可能是机械性的腰背疼痛，所以可以考虑用点消炎镇痛药试一试。 9、女性强直性脊柱炎容易怀孕吗？ 答：病情不稳定会增加流产和不孕的概率，如果在治疗的过程中怀孕，一般来讲，6个月以后妊娠就会相对稳定，首先要保持一个非炎症状态，如果肿瘤坏死因子比较高，是需要治疗的，如果没有症状的话，可以随访，我们也有些病人吃点激素就可以了。 10、怀孕可以打戈利木单抗吗？ 答：单打戈利木单抗是没有问题的，可以打到怀孕6个月左右，而且打戈利木单抗可以增加女性怀孕的机会，尤其是有明确强直性脊柱炎的病人，如果你需要怀孕，症状又比较重，建议病情稳定以后，再去备孕，怀孕，用到6个月左右的时候停掉。 11、哪些人适合打单抗？ 答：一般来讲，疾病活动度比较高，有关节外表现的，比如虹膜炎、炎症性肠病是适合打的。 参考文献： 1. 李玉玲.强直性脊柱炎患者的心理干预和行为指导[J].中国现代药物应用，2013,7(9):202-203. 2. 吴亚萍.强直性脊柱炎患者自我管理行为干预效果分析[J].世界最新医学信息文摘 ,2017,17(60):165. 3. 戈利木单抗注射液说明书（2017年12月28日批准版）.

前言：不是腰不行，而是承受不住这种骨痛哇！ 看过电视剧《蜗居》，抗疫剧《在一起》的细心朋友会发现，明星张嘉译老师的走路姿势为什么这么奇怪，有点驼背，还不能弯腰。其实，他得的是强直性脊柱炎，这个病严重影响到了他的走路方式。 强直性脊柱炎到底是什么病？有什么好的治疗方法呢？别急，让我们来一一告诉你…… 什么是强直性脊柱炎（AS）？ 强直性脊柱炎是一种慢性炎症性风湿免疫疾病，主要侵犯骶髂关节、脊柱和四肢关节，最典型的表现是腰背部疼痛，严重的话会发生脊柱畸形和强直，也就是俗话说的“驼背”、“不能弯腰”，严重的可能走路如“螃蟹”。 强直性脊柱炎的男女发病比例是2:1或3:1，发病的高峰年龄是20~30岁1。 强直性脊柱炎有哪些症状？ 强直性脊柱炎最常见的症状就是腰背部疼痛，主要在夜间、晨起、久坐后明显，活动后症状缓解。除此之外，还出现腰骶部自下而上活动不灵活、强直和畸形，而且不少患者会反复出现膝关节或踝关节肿痛，且不是对称发作。 强直性脊柱炎的临床症状，不仅是不能弯腰，还会影响其他器官和系统，包括眼睛、肠道和皮肤，比如跟腱处炎症、反复发作的眼炎、心脏主动脉疾病、肠道炎症等1。 强直性脊柱炎有哪些危害？ 强直性脊柱炎很吓人吗？不少学者称它为“不死的癌症”，它有四大危害让人不能忽视： (1) 生活质量下降：腰背部疼痛和晨僵、翻身困难、久坐后腰部生硬，都会影响正常工作学习或生活，严重者生活无法自理，生活质量严重下降。 (2) 脊柱畸形，关节疼痛，最终会导致人体脊柱变形和功能受限，还会影响患者的心理健康。 (3) 其他炎症和钙化：强直性脊柱炎会对人体其他系统造成损伤，比如肺纤维化、关节半脱位和马尾神经受压导致大小便障碍等 (4) 眼睛损害比较常见：比如视力下降，多件急性葡萄膜炎和急性虹膜炎，治疗不当的话可能发生视力障碍2。 强直性脊柱炎患者带来的危害是比较严重的，需要及时就医。早期发现疾病，对改善预后是有非常重要的意义的。 强直性脊柱炎该怎么治？ 对强直性脊柱炎的治疗，主要目的就是控制炎症，减轻临床症状，恢复关节的生理功能，方法包括积极进行功能锻炼，药物治疗，以及手术治疗等。 (1) 药物治疗：强制性脊柱炎的患者可以通过药物治疗的方法来减轻疼痛，常用的药物有非甾体抗炎药(NSAIDs)、柳氮磺吡啶、糖皮质激素、TNF抑制剂等。研究发现，TNF抑制剂能有效治疗强制性脊柱炎，主要包括依那西普、英夫利昔单抗及阿达木单抗等。 (2) 物理治疗：可以选择热水浴、泡澡、淋浴等帮助促进血液循环，可以让肌肉得到放松，减轻关节疼痛症状，改善关节活动度。 (3) 手术治疗：对于已经出现驼背畸形的患者，可以通过手术来解决驼背畸形带来的痛苦1-2。 强直性脊柱炎如何护理？1-2 强直性脊柱炎的患者在日常生活中，一定要做好护理工作，还要讲究劳逸结合，具体包括： (1) 穿衣注意：不要穿紧身的胸衣和背带裤。 (2) 饮食注意：吃富含营养的食品，增加鱼、肉摄入，多补充水果和蔬菜，喝牛奶补钙。要戒烟、戒酒。 (3) 姿势体位：站立的时候注意挺胸、收腹，双眼平视前方，坐姿注意胸部直立。夜间睡硬板床的话，注意尽量多采取仰卧位，枕头不要太高，如果睡觉时候出现胸口或脖子不舒服，建议不用枕头。 (4) 体育锻炼：睡前可以做一些伸展运动，比如仰卧体操。还可以在早晨或睡觉前洗个热水澡，帮助缓解疼痛和僵硬。运动可以选择游泳、瑜伽、太极拳等比较柔和的方式，建议每周至少5天，每天至少锻炼30分钟。 结语：强直性脊柱炎虽然危害严重，但是尽早遵守医嘱进行依那西普、英夫利昔单抗等TNF抑制剂药物治疗，及时进行护理干预，还是可以延缓疾病进展的。关于疾病和治疗的知识点，你get到了吗？ 参考文献： 1、强直性脊柱炎的诊断与治疗骨科专家共识.中华骨科杂志,2012;32(9):895-898. 2、周明春. 强直性脊柱炎的危害你清楚多少.特别健康.2019;(26):30-31. 3、强直性脊柱炎患者慢性病管理护理专家建议（2019版）.中华风湿病学杂志,2020;24(5):292-296.

前言：司机老吴1年前因为“反复发热，伴有膝关节肿痛”就医，当地医院诊断“关节炎”，经治疗体温正常了，但是关节痛仍反复发作。由于病痛折磨，老吴体重从120多斤下降到100多斤，甚至出现腰背疼痛和僵硬感，不能站立，翻身困难。送到大医院就诊，经过问病史、化验、拍片，最终确诊“强直性脊柱炎（AS）”。老吴不敢怠慢，谨遵医嘱，经过6个月药物和定期复查，加上持续功能锻炼，老吴情况明显好转，还成功实现了病后“第一蹲“！老吴的艰苦经历告诉大家，强直性脊柱炎（AS）这个疾病想有效治疗，还需要一个良好的病程管理。 不少患者感觉每次跑医院号辛苦，当经历“预检-挂号-登记-候诊“的一溜奔波，好不容易坐进门诊室，手里揣着积攒的一袋病历资料，可能困惑究竟哪些材料是有用的？每次门诊与医生有效沟通时间不过3-5分钟，一堆资料对医生来说并不好用，患者要怎么准确描述过往的就诊经历和基础病史？在A医院做了检查但去B医院又要再拍片，会不会重复检查？复查的时候又要抽血，会不会感觉遭罪又多花冤枉钱呢？这里有一份高质量的AS“病程管理”指南，帮您排忧解难。 强直性脊柱炎（AS）是以髂关节、脊柱和四肢关节的慢性炎症性疾病，是一种原因不明的全身性疾病。由于强直性脊柱炎（AS）早期症状不典型，不容易引起重视，可能延误治疗。作为病人，做到及时准确告知病情，合理进行咨询和解惑，科学规范用药和定期按时随访，是可以帮助提高临床诊断率和治疗效果的。怎么做才能实现“N年第一蹲”呢？ 一、 院前准备，破解问诊困局 1. 如果是就诊的时间是在上午，最好不吃早餐，因为有可能要做相关检查； 2. 在看病前，可以简单回忆一下病史，主要症状时什么？从什么时候开始发病?发病的时候的自我感觉是什么，有什么特点，等等，可以用纸笔写下来。 3. 如果之前接受过治疗，或者正在服用药物，可以药名记下来，或者手机拍下药盒。 4. 尽量把病历记录本带齐，包括曾经做过的检查结果、体检报告。 5. AS的患者行动不便，或者年龄较大的老人患者，建议安排熟悉病情的家属或亲友陪诊。 二、 症状主观，沟通查漏补缺 疼痛和晨僵，往往是迫使强直性脊柱炎患者就医的最直接原因。据统计，在确诊为强直性脊柱炎（AS）的患者中，有52％男性患者有休息痛和晨僵，而女性患者分别是53.84％和46.15％。活动后疼痛缓解的男女比例分别是80％和96.15％。长期间断的不明原因胸背、腰骶关节痛,症状时轻时重,需要引起重视，及时跟医生说明。 还应该关注一些不起眼的症状，比如胸痛、颈痛、肩痛和脚痛，也应该及时跟医生说明。 除此之外，家族中如果有类似病例，千万不要隐晦，也一定要及时告知！ 三、 配合检查，跟踪诊治效果 常规的检查方法包括骶髂关节检查和辅助检查。 骶髂关节检查是通过挤压或旋转骶髂关节来判断关节疼痛或炎症情况的方法，包括骨盆分离试验、骨盆挤压试验、床边试验、“4”字实验，在强直性脊柱炎的早期初步诊断中起着不可替代的重要作用。 辅助检查主要是抽血化验，比如风湿五项或HLA-B27/HLA-DR4等项目。那些不明原因的胸背间歇痛，血清类风湿子阴性的患者,需要警惕AS的可能。血沉及C反应蛋白（CRP）在强直性脊柱炎的诊断中具有较高的临床价值。据统计，大约60%的活动性强直性脊柱炎（AS）患者会出现CRP升高。 另外，X片，CT或磁共振（MRI）等影像学检查非常重要，而且为了把控病情进展，还需要定期复查MRI。这是因为MRI能够显示急性炎症，比如骨髓水肿，帮助了解关节炎症程度。 一、 配合治疗，持续功能康复 在强直性脊柱炎（AS）急性发作期，可以根据医生的建议，服用TNFα抑制剂治疗，在病情达到稳定期半年以上，TNFα抑制剂可以减量维持服用。 强直性脊柱炎患者还应该尽早进行脊柱和关节柔韧性锻炼，以及肌肉力量的锻炼。通过锻炼，不仅可以活血化瘀，改善微循环，还可以防止肌肉萎缩、骨质疏松，腰椎、颈椎僵硬，避免软骨的退变发生骨关节炎。所以说，吃药和锻炼都很重要，1个也不能少。 除了药物治疗，还可以参加患者组织/病友会，这也是帮助增进对疾病的了解，舒缓抑郁/焦虑情绪的有效的方法。 二、 随访回访，反馈疗效进展 强直性脊柱炎（AS）治疗疗程相对比较长，那就离不开定期随访和回访了。根据患者的不同情况，医生会安排定期的门诊随访。强直性脊柱炎复查，一般会抽血化验血沉、CRP、肝肾功能，还有HLA-b27，看一下是否是继续成阳性。腰椎或者骨盆的x线片或MRI帮助了解病情进展。如果病情稳定，一般1年到1年半拍一次，跟踪病情变化就可以了。 结语：病史和临床检查对强直性脊柱炎（AS）的明确诊断很重要，药物配合康复记忆定期复检，可以严控或追踪强直性脊柱炎（AS）疾病进展。请收藏这份强直性脊柱炎（AS）病程管理，帮您实现“第一蹲”吧！ 参考文献 1. 强直性脊柱炎的诊断与治疗骨科专家共识.中华骨科杂志,2012;32(9):895-898. 2. 强直性脊柱炎/脊柱关节炎患者实践指南.中华内科杂志.2020;59(7):511-518.

我想我不属于幸运的那类人，但我是幸福的。纵使生活加诸再多的不幸，我还被人爱着，我还追求着希望，相信着明天会更好。我经历了很多苦难，但我是个幸福的人。 在我15岁的时候，不明原因的高烧突如其来的扰乱了我的生活。感染科查遍了所有的项目都没有解决发烧的问题，我偶然的一句有时候会肚子疼，成了解开谜题的钥匙，也成了一场噩梦的开始。带着白口罩的医生把我叫到诊室，对我说出一种从未听说过疾病：克罗恩病。 一个不能治愈的自身免疫系统性疾病，对任何人，任何家庭而言，都是一个沉重的宣判；对我而言，更像是一个晴天霹雳。我是一个从没见过亲生父母的女孩儿，我有一个很爱我的养父，总是在工地干活，只为让我过上更好的生活。还记得小时候我总想为他分担一些生活的重担，可没等我长大成人，我却患上了一种不能治愈的疾病。 起初的两年，简单的药物还可以缓解我的病情；可过了两年，我被告知病情有严重的迹象，医生建议我用生物制剂类克进行治疗，可一次就需要一万多元的费用，对我和我的家庭来说简直是雪上加霜。由于药品没有进医保，哪怕有慈善赠药的基础，也是我所负担不起的，因此，在用药七八次后，我放弃了。那时我想，就算有时我要因为腹痛而蜷缩起身子，也不想让我的父亲为我操劳弯下腰。 也许是生物制剂起到了功效，改换口服药物后，病情的侵扰回到了我可以忍耐的程度。那时我开始有了希望，可在起起伏伏中坚持了4年，最令我担心的事却变成了事实：我复发了。可能因为曾经停用类克的缘故，再次使用类克效果并不好，产生了非常高的抗抗体。那些我父亲用血汗挣来的钱被换成一针针药物打进我的血液里，又被我的身体全部瓦解。我的世界，变成了灰色的。 那时，我每天看着和我同龄的朋友可以无所顾及的吃美食，和朋友们出去玩，我都无比羡慕，而我却在连续的发烧，就算用退烧药也仅能勉强维持几个小时。连续的高烧使我瘫软在床上没有一丝力气，只能喝着石膏一样的营养粉维持体力。我有时候甚至在想，我会不会一天烧着烧着人就没了呀，这样也好可以不再拖累我的家庭。更加雪上加霜的是，我的病情恶化到在腹部形成了脓肿并且压迫了我的腿部神经，即使在我有力气下床的时候，我走起路来也是一瘸一拐的。 我想过放弃么，答案是肯定的。可我没有这么做。我不能辜负那些始终关心着我，爱着我的人啊。为我收了太多拖累却依旧爱我的父亲，从小帮忙碌的父亲带我长大，又在我疾病缠身时出人出力的邻居，还有为我悉心诊断，始终告诫我要坚持下去的主治医生。进行腹部脓肿引流的时候，从没动过手术的我怕的要命；可一个念头始终在我脑海中翻涌着，我要变得更好，要变得更健康，不能辜负我的父亲，不能让爱着我的人为我伤心，不能还没有报答他们就先放弃了自己。那是一个比我想象的痛苦少得多的手术，我恢复了自由行走的能力，而那次勇敢，也成为了我命运的转折点。 脓肿切除手术之后，我的经济处境变得更加捉襟见肘，但就在万般为难的时候，我的主治医生，复旦大学附属华山医院的戎兰教授了解到我的家庭情况，告知可以为我申请低保患者的喜达诺慈善赠药，所有用药的费用可以全部减免。在医生、基金会和社会的多方的共同努力下，原本需要半年的审批流程缩短到了一个月，得以让我在手术过后立即用上了乌司奴单抗，病情得到了及时有效的控制，手术部位也有了明显的愈合。我再一次有了许久未经燃起的对生活的希望，为了那些爱我的人，帮助我的人，也为了不辜负自己来这世界上走一遭。 在身体和心理上的积极变化下，我开始主动对抗疾病，赢回对生活的主导权。随着治疗的深入，戎兰教授又悉心为我制定了后续更加适合我的治疗方案：切除局部病变的小肠。面对这次手术时，我没有了之前的紧张和怯懦，取而代之的是对手术的期盼，对终于可以回归正常生活的激动。为了不影响正常的学业，我向戎教授提出希望可以在假期进行手术。于是在今年的十一假期，我在复旦大学附属华山医院普外科胡承恩主任的主刀下顺利的完成了第二次肠切除手术，术后我的体重也增长了许多。 截止到今年11月，我已经通过慈善赠药项目享受了2次免费的药物援助，在手术和药物的帮助下，如今我可以走在校园里，和朋友们一起打打闹闹，可以逐渐的吃上以前不敢进食的饭菜，每一件看似平凡的小事让我感到珍惜和感动。我由原本的强颜欢笑转成了真正发自内心的笑，也再也不会有之前那种睡一觉醒不过来的想法了，没有病痛的感觉真是太好了。 命运给你的更多，还是让你失去的更多？每个人都会对这个问题有自己的答案，可纠结于这个问题的人，是痛苦的。我不想纠结为什么那么多特殊的故事发生在我身上，我只知道在那么多人的关怀下，我的生活和我的病情都在逐步回到正常的轨道。我不属于幸运的那类人，但我想，我是幸福的。 扫描下方二维码 关注【IBD健康号】 每周都有专家直播答疑。 等您来问哦！

岁末年终，防疫隔离逐渐放开， 亲朋好友纷纷把握时机小聚，美食当前，不可辜负！ 饮食作为重要的辅助治疗是强直性脊柱炎患者及亲属最为关心的内容之一，经过调研，发现强友们在家关注的最多的问题也就是关于饮酒、吃辣、吃冷等饮食禁忌。合理的饮食不仅能改善营养缺乏，而且可减轻炎症过程，延缓疾病复发。本着做得健康，吃的愉快的原则，给病友们科普科学健康的饮食建议。 强直性脊柱炎和类风湿关节炎的科学饮食 1地中海饮食 地中海饮食是一种现代营养学所推荐的膳食模式，是居住在地中海地区的居民所特有的饮食风格（大量蔬菜、水果、海鲜、五谷杂粮、坚果和橄榄油，以及少量的牛肉和乳制品、酒类）。这种高纤维素、高维生素、低脂、低热量的饮食结构素来为营养界人士所推崇。 2.低淀粉饮食 肠道菌群中的克雷伯菌可能是AS的触发因素，而肠道菌群的生长依赖于每日淀粉的摄入量，因此减少面包、土豆、蛋糕、面食的低淀粉饮食法可减轻AS患者的炎症和症状。 3.维生素 维生素是维持人体生命活动所必需的一类有机物质，也是保持人体健康的重要活性物质。维生素A在骨的结构和功能中起重要作用，维生素A缺乏者可出现类似于脊柱关节炎的症状。此外，维生素D也与免疫功能息息相关。 4. 其他饮食禁忌 除了以上推荐的饮食之外，这些禁忌的饮食，更需要强友们注意！ 1）适当减少碳水化合物，这里主要是指米饭、面食等主食。许多抗炎饮食食谱中，均推荐减少碳水化合物的摄入量。注意应适当减少，但不等于不吃主食！ 2）戒烟酒，强直性脊柱炎患者戒烟、戒酒也有助于疾病的治疗。甲氨蝶呤和NSAIDs作为治疗的常用药，其药物副作用会因为喝酒而增加。NSAIDs易引起消化道溃疡，而饮酒会引起消化道黏膜的糜烂，当两种危险因素共存时，消化道出血的风险会明显增加。 需要注意的是，饮食无法改变强直性脊柱炎患者的基因和免疫病理机制，但作为辅助治疗手段，抗炎饮食可帮助减轻炎症，并延缓疾病的复发。 AS/RA患者的的自行护理和锻炼 活跃在荧屏上的很多明星也是强友的一员，陪我们走过青春的天王周杰伦、港姐蔡少芬，还有一度因为社会步被众人模仿的张嘉译，都曾饱受强直的折磨。但是经过及时的治疗以及护理锻炼，他们都已嫁娶生子，搞音乐、演戏与常人无异，好似从未受强直的困扰。运动治疗跟药物治疗一样不可忽视，随着生物制剂的降价，慈善援助，纳入医保，药物治疗的价格再也不会困扰大家了，那么强直患者该如何进行护理和运动呢？ 不可忽视的日常护理： ①患者要睡低枕、睡硬板床，不要睡太软的床垫或坐垫； ②平时要注意减少脊椎的负重，避免长时间弯腰的活动； ③肥胖者应减轻体重，还有必须注意维持直立姿势； ④在家办公也要尽量保持正确的坐姿，坐正站直，要经常调换姿势，不要在一个位子坐太久； ⑤要经常活动背部，使背部肌肉尽可能地保持放松、松弛的状态； ⑥生活中要尽量减少弯腰的次数，切不可为了避免腰背疼痛而随弯就弯，这样长期下去容易加速脊柱的畸形。 简单的运动锻炼： 做任何的锻炼之前，简单的热身动作是必不可少的，以免出现拉伤的情况，热身动作可以参考文末的视频。 急性期患者需卧床休息，尽量在床上进行简单锻炼，主要以伸展运动和背伸肌为主，床上运动法具体可以参考下图： 慢性稳定阶段的强友可以选择： （1）低强度有氧运动：如散步、瑜伽、打太极拳、游泳等。其中游泳对强直性脊柱炎最有益处，它既包括肢体的运动又包括扩胸运动，还有利于维持脊柱正常生理曲度。运动疗法应注意运动量、时间、方式的合理性，必要时在医生的指导下进行。 （2） 维持胸廓活动度的运动： 每天进行深呼吸练习，每次重复20次左右，每天2～3次， 扩胸运动使胸廓展开，每天2次，每次重复10～20次。 为了更好的帮助大家进行锻炼，小编还找了一个简单的动能锻炼的教学视频，在家的强友们可以跟着下方视频一起锻炼起来。 视频网址; https://v.qq.com/x/page/s0828nkytu8.html?vuid24=kyuQCdsc44rqNK%2F9Y5bljw%3D%3D&ptag=2_7.3.0.19832_copy 注意： 进行任何运动都需要把握基本原则：不宜过度锻炼、疲劳锻炼。锻炼以强身健体、改善病情为基本目的，大家要注意根据自己的身体状态来锻炼，注意安全，不要急于进行高难度、高强度的锻炼，而导致额外的运动损伤。尤其是脊柱强直的晚期强友，锻炼时一定注意量力而行、循序渐进，切忌过猛过强，避免发生骨折。 除了饮食锻炼，加上规范的治疗，比如大家比较关注的生物制剂的治疗，我们了解到这一次的疫情其实给风湿患者带来了很大的用药困扰，导致无法持续治疗。好在有些生物制剂，比如戈利木单抗，有很多患者通过线上的温欣驿站平台公众号问诊，医生开药开具电子处方，患者自助下单，直接在家等待药物配送上门服务，戈利木单抗（欣普尼）。每月一次的自行注射，让AS/RA风湿疾病治疗更加规范，安全，稳定和简单。这也是我们未来追求的看病简单，治疗简单，用药简答。 参考文献 [1]2010 update of the ASAS/EULAR recommendations for the management of ankylosing spondylitis[J]. Annals of the Rheumatic Diseases, 2011, 70(6):896-904. [2]van der Heijde, Désirée, Ramiro S , Landewé, Robert, et al. 2016 update of the ASAS-EULAR management recommendations for axial spondyloarthritis[J]. Annals of the Rheumatic Diseases, 2017:annrheumdis-2016-210770. [3]Levitova A , Hulejova H , Spiritovic M , et al. Clinical improvement and reduction in serum calprotectin levels after an intensive exercise programme for patients with ankylosing spondylitis and non-radiographic axial spondyloarthritis[J]. Arthritis Research & Therapy, 2016, 18(1):275. [4]Petersen, A. M W . The anti-inflammatory effect of exercise[J]. Journal of Applied Physiology, 2005, 98(4):1154-1162.

由中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组&中国炎症性肠病诊疗质控评估中心强强联合，我国首IBD蓝皮书《中国炎症性肠病医患认知暨生活质量报告》重磅发布。深耕医患核心需求，洞悉患者心理痛点，促进炎症性肠病患者的健康管理，提升诊疗水平进而帮助患者获得更好的生活质量。

新冠病毒肺炎时不时在各地突发的阳性病例，牵系着我们的心；奋战在一线的医护人员，让我们深深地担忧，也有源自内心的焦虑。 咳嗽两声，是不是被感染了？ 头疼胸闷是不是被感染了？ 睡眠不好是不是被感染了 五十公里外有人确诊，会不会把我感染了？ 为何有人同乘一趟列车不会被感染，有的人只是简短的擦肩而过就中招？除了安全距离，最重要的就是身体自身的免疫力，免疫力强的坚持下去，可能会自愈，而免疫力差的，却难逃肺炎的感染、重症等。 AS病友们，由于日常应用激素类药物及慢作用药物、生物制剂等，造成免疫功能低下，加上关节外的一些病变表现，在疫情关键时刻显得更加焦虑。但是，你们真的了解AS疾病吗？ 认识AS疾病以及发病率 强直性脊柱炎（AS）是一种自身免疫性疾病,被称为“不死的癌症”。这是一种主要侵犯脊柱,井不同程度的累及骶髂关节和周围关节的慢性进行性炎性疾病。主要特点为腰、颈、胸段脊柱关节和韧带以及髂关节的炎症和骨化，严重影响了脊柱的运动功能。 在发病率方面，AS具有家族聚集性，如果家族中有2个以上成员患病,在患者的第一代亲属中，发病风险比一般人高20-40倍。强直性脊柱炎的患者大多数是年轻人,发病期一般在13-31岁。所以年轻人更应该引起高度的重视，尤其是了解AS疾病所带来的严重后果。 AS疾病造成的“僵硬”局面 1. 腰背疼痛、晨僵 最主要是腰和臀的交界处疼，下蹲或上厕所困难。也可以有颈肩痛、大胯痛、腿痛、膝盖痛、足跟痛等。晨起或久坐后腰部僵硬活动不灵活。夜里疼痛明显，特别是凌晨或晨起时有时夜里疼醒，翻身都困难。 2. 白天活动后，疼痛反而减轻 别的病都是应该卧床休息,而AS是越躺、越休息、越加重，越活动疼痛反而减轻，而且这个症状大约持续超过3个月。 3. 脊柱出现各种畸形并且不可逆 病情会越来越重后，脊柱从下到上逐渐融合最终要么变成一条“直棍”，要么严重驼背上身被迫前倾，甚至抬不起头。 4. 延误治疗可能一生在轮椅生活 正确的治疗可以控制病情，减轻症状，提高生活质量，避免畸形，但需要早期治疗，不治疗或错误治疗可能会致残，一生只能在轮椅生活。 除了可以直观看到、感受到的关节病变，AS还会损害关节以外的器官，你知道吗？ AS疾病的关节外表现 1. 治疗不充分可能失明 30-50%的强直患者在患病期间并发葡萄膜炎、虹膜炎等眼部疾患，如果治疗不充分，可能会导致虹膜粘连，视力下降，视力变形，白內障甚至失明 2. 5-10%患者并发炎症性肠病 (IBD) 炎症性肠病起病隐匿，诊断困难，复发率高，伴随着疾病的进展,肠道狭窄以及穿孔等严重并发症的发生率逐年增高，患者最终因病致残，社会功能明显下降很多患者因病脱离社会。 3. 近20%的强直患者伴发银屑病 10-20%的强直患者会伴发银屑病，出现全身皮肤弥漫性潮红、肿胀和脱屑。银屑病病程较长，易复发，有的患者几乎终生不愈，严重影响患者和家属的工作社交生活质量。 4. 侵犯其他脏器和组织 如肾脏、肺、心脏等器官。严重的关节外脏器损害可造成患者过早死。 治疗AS的四个关键环节 1. 治病一定得趁早 强直性脊柱炎的早期治疗与中晚期治疗效果存在天壤之别。还有的患者在出现症状多年后仍未被确诊，但已明显致残。对于有髋关节损伤的患者来说，早期病变轻，相对容易控制，而病变发展为慢性滑膜炎后，常常对药物敏感度降低，成为顽固性病变。而且软骨一旦破坏，往往难以修复。所以一定要上正规医院，治疗趁早！ 2. 看病要去风湿科 很多患者腰痛、关节痛时首先会到骨科或疼痛就诊，由于强直的患者大多会继发骨质增生或椎间盘退变等，往往以为找到了病根，而忽视了对骶髂关节的检查，导致一些患者治疗走弯路,贻误治疗时机。年轻人出现腰背疼痛、发僵等相关症状时，应该去风湿科排查一下。 3. 用药必须疗效确切 对于强直性脊柱炎，尤其是有髋关节病变的患者，必须及时使用疗效确切的药物。目前认为，生物制剂是治疗强直性脊柱炎的有效药物，能够快速强效控制炎症，最大程度上阻止病程进展至残疾。对于伴有关节外表现的强直性脊柱炎患者，可选择单克隆抗体类的生物制剂进行治疗，其中抗TNF-α 抑制剂等生物制剂被广为推荐。 4. 别拖到晚期再手术 如果强直多年，活动减少，会使髋关节周围肌肉严重孪缩此时再做手术效果就不好了。如果X片上显示关节间隙明显狭窄，只要骨骼发育成熟，请在医生建议下适时进行人工关节置换手术。 后疫情时代，最好的医生是自己 由于风湿病患者对新型冠状病毒普遍缺乏免疫力，做好日常防护非常重要。风湿免疫病患者一定要提高预防意识，但不要过度恐慌。尤其特殊时期，对抗AS疾病，应该做到以下3点： 1. 降伏病魔的信心 如果不幸患病，既要有长期与之共存的心理准备，又要防止被其摧毀。一方面需要寻求风湿免疫科医生，进行控制病情的治疗，不要只满足于消炎止痛；另一方面注意自身的保健和功能的锻炼，防止脊柱和关节变形和强直。 2. 自我保健 睡眠的姿势要平直，防止脊柱侧弯；床垫要硬和枕头要低，防止驼背。即使在家办公，用电脑的时间不要太长，每1-2个小时起来活动一会；不要老躺在床上，多活动腰椎和颈椎，多做扩胸运动，多做髋关节的伸屈运动。 3. 减少前往人群聚集处，避免各种潜在感染 减少外出、不去人流密集的地方，日常注意个人卫生、室内空气流通，勤洗手；出门一定要佩戴口罩；建议在室内进行适当锻炼，增强体质。 只要遵循医嘱，做好自我管理和康复休养，相信在后疫情时代，每一个AS病友都会挺直如常人！ 参考文献: [1]王丽萍,刘永德,王轶强直性脊柱炎家族性发病五例.中华医学会全国风湿病学年会论文汇编.2003.11 [2]强直性脊柱炎诊断及治疗指南[J].中华风湿病学杂志.2010(08) [3]古洁若.我国强直性脊柱炎患者确诊平均延误6年[J].医药与保健,2013(12):10-10. [4]刘浩,钱邦平,邱勇,等.强直性脊柱炎影像学自然史及其临床意义.中国脊柱脊髓杂志2015年第25卷第9期.856-860 [5]强直性脊柱炎的诊断与治疗骨科专家共识.中华骨科杂志2012,32(9):895-898 [6]张燕平,脊柱关节炎的关节外表现及其治疗.山西医药杂志2013年10月第42卷第10期上半月.1124-1127. [7]马兴,胡蕴玉等,青少年强直性脊柱炎早期年龄、身高、体重、体重指数与腰椎骨量、骨密度的相关性初步分析.中国骨质疏松杂志2004年5月第10卷第2期.209-212. [8]Hajj-Ali RA et al.Cleve clin J Med 2005:72:329-39 [9]Elewaul D,et al.Rheumatology 2009;48;1029-1035 [10]邓小虎,黄烽关注脊柱关节炎的关节外表现.中华内科杂志2011,50(11):910-913 [11]马丽,杨岫岩.重视强直性脊柱炎的髋关节病变.中华风湿病学杂志2008,12(5):289-290 [12]Arthritis Rheumatol.2016 Feb;68(2):28298.doi:10.1002/art.39298.Epub 2015 Sep 24. [13]Van der Heijde D,Ramiro S,Landewe R,BaraliakosX,van DenBosch F,Sepriano A,Regel A,Reveille JD,Braun J.2016 Update ofthe ASASEUL AR Management Recommendations for Axial Spondyloarthritis [abstract].Arthritis Rheumatol.2016;68(suppl 10).

生物制剂“这个词，这两年来被越来越多的银屑病患者所熟知，也许你正非常好奇，也许你跃跃欲试，也许你已经用上了……不论你处于哪个阶段，本次七位专家的讲解总有你想了解的方面！！快来关注本次专家团的直播，带你进一步了解生物制剂的方方面面，让你用上更合适的生物制剂，用得更明白、更合理，更安全！另外，每场直播都有直播答疑的环节，欢迎大家提出银屑病或皮肤科相关的各种疑问~~专家还会对部分提问观众送出好大夫免费一对一问诊机会！！赶紧扫码预约吧~~（通过专家单人海报上的二维码预约直播，可在开播时收到微信提醒哦~）