1.多数患儿于发作完全控制后3~5年可以考虑尝试药物的逐渐减停。2.减停药时机应个体化考量,要综合考虑各种相关因素。3.减量停药应缓慢进行,一般需持续数月至1年,以降低复发风险。4.多药联合治疗的患儿,建议先减停疗效可能较差的一种药物,减停完后至少观察1个月,再开始减停第二种药物。在抗癫痫药物的减停过程中,应定期复查脑电图,建议每减量1/3或1/2相关抗癫痫药物总量时进行一次脑电图复查,以便在临床复发之前更早发现癫痫复发的脑电图迹象。5.完全停药后仍需继续随访至少2年。来源:儿童癫痫长程管理专家共识[J].中华儿科杂志,2013,51(9):699-703.
第一:在癫痫患儿家属描述癫痫发作时应描述癫痫发作有无先兆,能准确说出先兆,就能为医生判断致痫灶提供重要情报,也能预知癫痫即将发作,对癫痫患儿发作前提供帮助。第二:观察发作时有无意识改变;面色、呼吸、语言及眼睛、颜面、四肢等部位的表现;发作的顺序及发作持续的时间、严重程度、有无大小便失禁。第三:应注意癫痫发作后的状态,有无头痛、嗜睡、精神异常、肢体麻痹瘫痪等;发作是否定时、发作周期长短、发作与睡眠及月经的关系。第四:平时注意观察抽搐发作有无促发因素,如发热、疲劳、少睡、饱食、特殊刺激等,以及历次发作类型有无改变等。第五:家属应描述患儿发作间期的表现,如认知、行为、智力,包括学习成绩及完成作业的情况。此外,为了诊断的正确性,家属应向医生描述患儿以往实验室检查的内容和结果;用过哪些药物包括每种抗癫痫药的名称、剂量、服药间隔、用药时间长短、是否规律服药、效果与副作用以及换药情况等。
大部分儿童睡眠期的肢体抖动不是癫痫发作,而是一种正常的生理现象,我们称为睡眠肌阵挛,家长不用过于紧张。其实不管是大人还是小孩,睡觉的时候都会动,只不过孩子动得多一些,特别是刚入睡或觉醒前就更明显,这种抽动的特点是不规则、不固定的,通常肢体只抖动一下,一般不影响睡眠,也无面色改变及大、小便失禁的情况,属于正常现象。但如果小孩在睡眠中的抽动发作非常频繁,尤其清醒时也可以看到类似的抽动,就要警惕真的是癫痫发作,此时需进行视频脑电图进一步鉴别诊断。
a尝试呼唤患儿,并就近安置患儿躺在安全的地上,避免周围物体碰撞砸伤。b患儿头下放置软物防止头颈部受伤。c将患儿头向一侧偏,避免口腔分泌物流入呼吸道导致呛咳、窒息。d迅速解开患儿领结、衣领,保持呼吸道通畅,去除身上危险物品,如假牙、打火机、眼镜等。e切记不要强行掰动患儿肢体,以免骨折;不要将手指放入患儿口中,以免咬伤;不要强行撬牙灌药、针刺等。f仔细记录发作的过程及具体表现,以便向医护人员告知病情过程。g必要时请拨打120急救电话
任何药物都有不良反应(副作用)。中药、西药都不例外。具体到每个人,由于体质、用药时间长短、用药剂量及对药物的敏感性不同,每个人的情况又不一样。不良反应主要有可耐受的不良反应和不能耐受的不良反应。可耐受的不良反应即用药后出现的不良反应轻微,对人体危害不大,无须停药,可自行消失或适当治疗后消失。不能耐受的不良反应,多与体质特殊或药物使用不当有关。特别要指出的是,并不是说明书上所列的副作用,每个用药的人都会出现,也不是说出现副作用的人会出现说明书上所列举的全部副作用。事实上,出现副作用的只是少数人,而多数人是不会出现副作用的。任何药物都有副作用是将用过该药的所有人作为一个整体来说的,不是说每个用药的人都要出现副作用。只要科学、客观地对待药物副作用,与小儿神经专科医生密切配合、监测药物的副作用,还是能避免或减少严重不良后果。
家长应该明白癫痫治疗是一个长期细致的过程,抗癫痫药物需要一定的时间逐渐起作用,同时不同的儿童对抗癫痫药物的反应也存在个体差异。1.为了减轻药物的不良反应,多数抗癫痫药物都是从小剂量起始,逐渐加量,目标剂量是有一定范围的;2.每个患者对药物的反应不同,有的患者在小剂量时就起效,而有的孩子在较高剂量才起效;3.如果刚达到目标剂量的最小剂量,没有看到疗效,不能认为这个药物无效,需要加量到目标剂量的最大剂量,如果仍然无效,才认为这个药物无效。如果确实无效,在加用第二种药物达到目标剂量,发作控制后,可逐渐将第一种药物减停。所以,家长和孩子应该有充分的耐心与医生配合,共同努力达到最佳疗效,不能因为服了药还会发作失去信心。