腭咽闭合是指在发音和吞咽过程中软腭、咽侧壁、咽后壁等腭咽结构协调运动,形成腭咽通道暂时性关闭的功能。腭咽闭合不全是腭裂患者语音障碍的主要原因,需要进行外科治疗,是唇腭裂序列治疗的重要内容。本文就腭咽闭合不全外科处置要点按现代管理六何分析法(5W1H)进行阐述。一、腭咽闭合不全的原因与分类(What)完善的腭咽闭合功能是产生正常语音的必要生理基础。如果腭咽部在发元音或压力性辅音时恒定存在明显间隙,不能有效将口鼻腔分隔开,从而导致过高鼻音和鼻漏气发生,则可诊断为腭咽闭合功能障碍(Velopharygeal Disfunction,VPD),在我国目前统称为腭咽闭合不全。导致VPD的具体原因有多种,可大致分成三类。一是解剖因素导致的腭咽部结构缺陷,最常见的是腭裂修复术后因瘢痕收缩或肌肉连接不良导致软腭过短和/或动度不够,腭瘘,腭隐裂,咽腔过深综合征,肿大的扁桃体或瘢痕条索化的腭咽弓限制了软腭的上抬运动等。因腭咽解剖结构缺陷造成的腭咽闭合不全,此类腭咽闭合不全英文可称为Velopharygeal Insufficiency(VPI)。二是由于神经肌肉发育异常,以及外伤或医源性损伤,导致软腭运动能力明显低下,如大脑麻痹 、Mobius’综合症和肌强直性营养不良等,所有除外任何原因的腭咽闭合不全称为先天性腭咽闭合不全症,也属于这种情况。此类原因导致的腭咽闭合不全,英文称为Velopharyngeal Incompetence(VPI)。第三类原因单纯是由于腭咽闭合肌群运动控制不协调造成的,如严重代偿性不良发音习惯可影响腭咽闭合功能。此类腭咽闭合不全英文称为Velopharygeal Inadequacy (VPI)。以上三种因素可同时存在,如有些腭裂患者既存在结构缺陷,也可伴有软腭肌肉发育不足和运动能力低下,同时也可继发有不良的代偿性习惯。鉴于以上表述,腭咽闭合不全又可统称为VPI。二、为什么要充分重视VPI外科治疗(Why)尽管腭裂患者的手术年龄提前到18个月以前,手术操作技术不断地改进和创新,但腭裂术后仍有5%~20%的患者出现腭咽闭合功能不全,这可能与医生的外科修复技术、患儿的畸形程度以及软腭部肌肉的发育有关。良好的腭咽闭合功能恢复是腭裂外科修复的重要目的。成功修复包括两方面含义,一是保证鼻咽通气通畅,二是发音时能完全关闭鼻腔,形成足够的口腔气流压力,具备产生正常语音的生理条件。VPI外科治疗必须兼顾二者,其难点就在于寻求一种动态平衡,手术治疗效果只有成功和失败两种结果,不同于一般性组织缺损修复。因此,成功外科治疗VPI,需要通过术前客观检查对腭咽部相关肌肉功能状态充分了解,并且能够对腭咽结构修复做到精准控制。精准控制腭咽结构的重建,首先需要了解满足正常通气和语音生理功能的腭咽间隙大小要求。对咽后壁瓣手术作出巨大贡献的Michael Hogan,于1973年通过空气压力技术测定,提出保证鼻腔顺畅通气的最小腭咽口面积不能少于20mm2,同时发现在腭咽口面积超过20mm2时才会产生明显的腭咽闭合不全表现。根据此理论,Hogan提出了咽后壁瓣手术侧方腭咽口径控制概念,术中通过放置外径4mm的胶管来严格控制侧方遗留腭咽口的大小,如是既可恢复正常的腭咽闭合功能,同时又不会导致明显的呼吸通气障碍。Shprintzen于1979年进一步发展了Hogan的理念,通过术前检查,根据患者咽侧壁的动度情况和咽腔特点,来设计咽瓣宽度和遗留侧方腭咽孔大小。另一外著名病理语音学者Warren(1985年)同样运用气体压力-流量技术定量测定腭咽口面积,当间隙介于5~10mm2时,可诊断为完全性腭咽闭合,介于10~19mm2时可诊断为边缘性腭咽闭合,超过20mm2时可诊断为腭咽闭合不全。值得注意的是,Watterson(1981年)通过声学语音学实验测定,当腭咽口径超过4mm时则元音可明显鼻音化。根据这些数据提示,对于咽侧壁运动不良或缺乏运动的VPI患者,行Hogan咽后壁瓣手术可能难以获得满意效果。三、腭咽闭合不全治疗时机(When)确保学龄前期唇腭裂儿童获得正常的语音功能是唇腭裂序列治疗的重要任务之一。原则上,对于明确诊断VPI并需要手术治疗的腭裂患者,应尽早进行手术帮助患儿建立完善的腭咽闭合功能。鉴于儿童语音发育通常要到4岁以后才能完成,以及只有4岁以上儿童才有可能接受鼻咽内窥镜等客观检查,进行准确的腭咽闭合功能评估和诊断,临床常规设定4岁以后进行咽成形手术。过早年龄手术,存在误诊而进行过度治疗可能,并因幼儿咽腔过小,术后容易继发通气障碍等严重不良并发症。对于低于4岁的腭裂术后患者,如果腭裂修复年龄在1岁左右,术后一年还存在明显过高鼻音、鼻漏气或出现代偿性发音习惯,则可诊断为VPI。虽然难以有效进行客观检查,结合临床检查和腭裂手术情况,可以考虑进行软腭内肌肉再成形手术或采用Furlow术式延长软腭、改善软腭动度。众所周知,腭裂修复年龄和术后语音功能恢复有一定关系。Riski等(1992)曾报道,18岁以后行单纯行腭裂修复术者VPI发生率高达53%,实际情况要糟糕的多。因此对于大年龄腭裂患者,以及特殊的软腭裂或腭隐裂患者(如腭心面综合征),当软腭条件不足以保证单纯腭裂修复就可获得良好的腭咽闭合功能时,则可以在腭裂修复同期进行咽后壁瓣手术或腭咽肌瓣手术,可充分减低患者的经济成本和治疗时间成本。 四、VPI外科手术要点(where & How)VPI外科治疗方法目前主要包括应用Furlow或Sommerlad法行软腭再成形术、咽后壁瓣转移修复术、腭咽肌瓣成形术等。获得良好手术效果取决于手术适应证选择和手术方法的实施。手术适应证选择主要根据腭咽间隙大小和腭咽闭合的运动模式来确定。腭咽闭合通常由三种运动参与完成,即软腭的上提和后退运动、咽侧壁的内向运动、咽后壁帕氏垫隆起的形成。每个个体各部分运动情况不一样。利用鼻咽内窥镜从腭咽闭合平面的上方观察,根据腭咽结构的运动状态,腭咽闭合的模式大致可分成四类:①冠状闭合模式(软腭运动为主,咽侧壁和咽后壁少有动度);②矢状闭合模式(两侧咽侧壁向内运动为主,软腭和咽后壁少有动度);③环状闭合模式(软腭、咽侧壁以及咽后壁同时运动,腭咽形成环状闭合);④哑铃型或领结型闭合(软腭和咽后壁运动为主,咽侧壁少有运动)。鼻咽纤维镜除可观察腭咽闭合模式外,还可同时进行腭咽间隙大小的测量,以闭合程度与完全闭合最大值的相对比率进行描述。具体手术适应证如下:①腭咽闭合率可达0.9以上的,或发音时腭咽闭合只有气泡产生的间隙,可诊断为边缘性腭咽闭合,可暂不考虑手术治疗,先行语音训练;②腭咽闭合率在0.7~0.9之间的,可诊断为轻中度VPI,可考虑选择软腭再成形术来增加软腭长度和动度;③腭咽闭合率低于0.7,尤其低于0.6以下者,可诊断为重度VPI,单纯形软腭再成形术多不能解决问题,需要进行咽后壁瓣转移修复术、腭咽肌瓣成形术或联合手术;④冠状闭合和哑铃型模式者,咽侧壁动度差,可进行腭咽肌瓣成形术,如果软腭长度不够,可考虑联合Furlow术同时延长软腭;⑤矢状闭合和环状闭合模式者,咽侧壁具良好动度,软腭长度和/或动度不足,需要选择咽后壁瓣转移修复术。腭裂修复后VPI患者中常见的原因有二种,一是软腭长度不足,多因瘢痕挛缩或软腭本身发育存在缺陷;二是软腭动度不够,多因修复时未能进行充分的腭帆提肌解剖重建。不成功的一期腭裂手术可导致软腭长度过短、动度不足或同时存在。近年来,腭裂修复技术中Furlow反向双Z成形术和Sommerlad软腭内腭帆提肌解剖重建术备受推崇,不仅应用于一期腭裂修复取得了良好的效果,而且对于初期手术使用其它手术方法的VPI患者,可以再次进行软腭成形术以改善腭咽闭合功能。尤其Furlow术式,可以延长软腭同时,后推重建腭帆提肌环,对于治疗轻中度VPI可起到良好效果。对于轻中度VPI患者应优先考虑软腭再成形术,更能保持自然生理组织结构,术后并发症可明显降低,尤其可以避免过低鼻音和通气障碍。但需要提出的是,对于腭咽闭合间隙过大者,以及初期腭裂修复已经采用Furlow修复或彻底腭帆提肌解剖重建者,不宜选择该方法。咽后壁瓣转移修复术和腭咽肌瓣成形术是两种最常见的咽成形手术方法。许多医师存在对某种术式的倾向性或偏好,其实二者各有利弊,必须强调术式选择应该根据患者的腭咽结构特点作为依据。咽后壁瓣的手术要点在于咽后壁瓣的设计与制备,以及对侧方腭咽口大小的精准控制。咽后壁组织瓣一般占据咽后壁宽度1/3~1/2即可, 蒂位于第一颈椎上方、腺样体的下界,长度取决于蒂至软腭中后1/3平面的距离。沿手术瘢痕切开软腭,分离软腭鼻腔面粘膜(附带少许肌肉),将软腭鼻腔面向两侧咽侧壁方向各作一斜行切口,形成二个燕尾形粘膜瓣,既可用于充分关闭咽后壁瓣创面,又能有效延长软腭长度。从前鼻孔向咽腔咽侧壁两侧各放置一直径4mm的胶管作为参照,将咽后壁瓣缝合于软腭鼻腔面,根据术前检查咽侧壁动度情况,适当调整预留腭咽孔径大小,确保腭咽闭合功能的恢复和术后通气顺畅。应用4mm胶管精准控制侧方腭咽口大小传统腭咽肌瓣手术常用腭咽弓粘膜肌瓣进行缩咽,其缺点不仅破坏了腭咽弓形态,且粘膜肌瓣上提高度也受到限制,难以在腭咽闭合平面有效缩小腭咽口间隙。因此在行腭咽肌瓣缩咽术时,可在腭咽弓内侧的咽侧壁制作2~3cm长的粘膜肌肉瓣,瓣上部蒂位置可充分上移,确保两侧粘膜肌瓣相对缝合于腭咽闭合平面。自粘膜肌瓣游离下端沿内侧直至咽后壁环椎关节上方腭咽闭合平面做切口,注意仅切开少量肌层,不能暴露椎前筋膜,否则容易造成肌瓣位置下移。将双侧含有腭咽肌的粘膜肌瓣相对缝合,可向前翻转形成突起。也可将双侧咽肌瓣重叠或侧侧缝合进一步加强缩咽效果。五、医师与患者及家长在VPI治疗中的作用(Who)VPI治疗是十分复杂问题,需要治疗团队密切合作,也需要患者本人及其家长的良好配合。语音师和外科医师对患者进行检查评估后共同讨论决定治疗方案。按照语音评估方法进行全面评价,对于诊断VPI考虑手术治疗的患者,必须进行鼻咽内窥镜和X线检查,进一步了解软腭、咽侧壁、派氏嵴在连续发音时的运动状况,腭咽间隙大小和闭合模式,同时检查两侧扁桃体有无过大,咽部增殖体有无增生、充血,咽后壁有无异常血管搏动等情况后,才能选择适当的手术治疗方法。必要时需要耳鼻喉科医师和口腔矫形修复医师参与讨论,制定治疗计划。对于双侧扁桃体肥大者,可以术前先行摘除扁桃体,也可在咽成形术同时摘除。至于伴有严重不良代偿发音习惯的VPI患者,是语音训练后手术或手术治疗再开始语音训练,这就需要根据具体情况来确定。患者本人及其家长应该了解VPI治疗方法以及整个病程的恢复过程。手术后一个月至3个月内,有效进行吹气练习,增加口腔内气流控制能力,同时也可促进腭咽部肌肉功能恢复。术后3个月需要复查评估手术效果和腭咽闭合功能状态,必要时开始语音训练,尤其对于伴发有严重不良代偿发音习惯的患者,需要在语音师指导下坚持训练,才有可能获得满意结果。VPI外科治疗除外常规术后反应外,术后睡眠打鼾是咽成形手术的主要并发症。咽成形术缩小了咽腔,使正常的呼吸道发生改变,增加了呼吸的阻力,再加上手术以后的组织水肿,故术后的病人打鼾较为常见。正常打鼾现象可持续2~3周,一般在1月后多能缓解。如果3~4月后仍持续存在并很严重,伴发有过低鼻音现象,则要考虑腭咽孔径过小所致,需要进行腭咽口开大手术。如果术后并无打鼾现象,3~4个月后出现睡眠时呼吸不畅,多是增殖体肥大进一步缩小腭咽口所致,可以考虑腺样体切除手术。VPI治疗另一个常见并发症就是术后持续VPI,依然存在重度过高鼻音和鼻漏气情况,应是腭咽口遗留间隙过大所致。一般在术后半年可以进行再次手术,缩小腭咽口径,或再次进行适宜的咽成形手术予以矫正。(朱洪平 北京大学口腔医院)
美国颅面-腭裂协会(The American Cleft Palate-Craniofacial Association ,ACPA) 是一个专门致力于先天性颅面畸形治疗和研究的非盈利性国际学术机构。
王光和教授生平 王光和教授,女,汉族,1926年5月13日出生于北京。早年投身革命,1945年9月加入中国共产党。王光和教授是著名的口腔颌面外科专家和医学教育家,是我国开展口腔颌面外科整形、头颈部畸形以及唇腭裂序列治疗的倡导者和开拓者之一,同时又是一位备受尊敬、德高望重的老革命家。2013年3月18日上午10时因病在北京市武警总院与世长辞,享年86岁。 王光和教授于1944年毕业于北京师范大学附属女子中学,1950年毕业于北京大学医学院口腔系,1954年至1958年在莫斯科口腔医学院从事口腔颌面外科工作并获副博士学位。回国后曾在中国医学科学院整形外科医院工作。1974年调入北京医学院口腔医院颌面外科工作,1984年至1988年任北京医科大学口腔医学院院长、口腔医院院长。曾担任口腔医学院专家委员会主任委员,全国牙病指导组顾问,全国唇腭裂协作组顾问,《中华口腔医学》、《现代口腔医学》等多本杂志编委等职。于1991年离休。 王光和教授在数十年的行医道路上,凭着精湛的医术、高尚的医德以及全心全意为患者服务的敬业精神,长期从事口腔颌面外科唇腭裂专业的研究,积累了丰富的经验,做出了和突出的贡献。于1988年建立全国首家腭裂语音实验室,1991年成立首家唇腭裂治疗中心,组建并完善了唇腭裂序列治疗医疗专家组。先后发表论文50余篇,参加编写专著10余部。其主编的《唇腭裂序列治疗》一书为国内该领域的首部专著,对我国全面开展规范化唇腭裂序列治疗具有重要的指导意义。其科研成果“游离组织瓣修复口腔颌面部组织缺损技术”获北京科技进步三等奖;“腭裂术后语音效果评价及序列治疗”获北京医科大学科技成果奖;“唇腭裂序列治疗”获卫生部科技进步三等奖,“唇腭裂患者齿槽嵴裂植骨修复的临床应用研究”获2002年北京市科技进步二等奖。 王光和教授高度重视教学工作,对学生的关怀、指导和帮助无微不至,无比精诚。她深入浅出,一丝不苟,学术脉络清晰的讲解,她耐心细致、求真求实的治学态度和谆谆教导,使学生颇受启迪,获益匪浅。她甘为铺路基石,为新一代的成长创造各种学习、工作、生活条件。表现了一位老教授培养接班人的一颗赤诚之心。她先后培养博士研究生5名,硕士生6名。 王光和教授为人正直,心胸宽广,心性至刚坚韧,对事业和工作忠贞不渝,孜孜追求。她脚踏实地的科学态度,胸怀宽阔的思想智慧,崇尚正气的至高情操备受大家敬仰和钦佩。 王光和教授和蔼可亲,诚挚待人,做事一贯严以律己,宽以待人。对周围的同事关心备至,问寒问暖,平和而谦逊。在工作中她视己同大家。以制度办事,不搞特殊化,真正体现了一名优秀党员、优秀知识分子所具备的党性修养和人格魅力。 我们深切悼念王光和教授! 王光和教授的音容笑貌、美德才智将永远留在我们的记忆中! 尊敬的王光和教授安息吧!北京大学口腔医学院2013年3月19日
今天怀着无比沉痛的心情,送别了敬爱的导师王光和教授。春分时节,京城普降瑞雪,天地动容共悲恸。王光和教授的一生平凡而又伟大。不论是她出生于豪门世家,有声明显赫的兄弟姐妹;不论她在学生时代就投身革命,是德高望重的老革命家;还是她在医学事业中所取得的成就多么卓越,她始终认为自己是个平凡人,拥有一颗谦和的平常心。但凡跟王光和教授接触过的人,不论同事还是学生,不论官员还是平民,不论患者或是家人,无不感受到其巨大的人格魅力,无不称颂其高尚的道德情怀。人如其名,光昭杏林,和善人间,就是王光和教授一生的最好写照。王光和教授在改革开放初期,担任北京医科大学口腔医院院长(现改名为北京大学口腔医院),发挥了其卓越的领导才能,对新院现代化建设,学科发展做出了巨大贡献。在其医学专业整形外科领域,不仅率先将游离皮瓣技术应用于口腔颌面外科缺损修复,而且以其超前的意识和不凡的组织协调能力,于八十年代末建立了我国第一家病理语音实验室,创立了我国第一个唇腭裂治疗中心,组织了一个完美团队,率先对我国众多的先天性唇腭裂患者开展序列治疗。并主编出版了国内第一本唇腭裂专著——《唇腭裂序列治疗》,至今仍为唇腭裂治疗的经典之作。王光和教授为推动和普及唇腭裂序列治疗在我国的开展,对提高我国的整体唇腭裂治疗水平功不可没。“大医精诚,德艺双馨”,王光和教授当之无愧。我十分有幸成为王光和教授的学生,能够近距离感受她的言传身教。最为可贵的是领略到了真正的大家风范和气度。善良、慈祥、谦和的秉性,坦荡磊落、从容淡定的处世风格,睿智而又包容的处事方式,严谨、细致、求实的治学作风,众多可贵品质有机地融合于王光和教授一身,汇聚成她独特的巨大人格魅力。她总是那么善于发现和欣赏他人的长处和优点,包容别人的缺憾或过失但又不失原则。和她相处,不仅轻松愉快,而且能够处处感受到与人为善之美。她接待患者,不论身份,不论贫富,总能看到自然流露出的悲悯情怀和发自内心的善意,令人感动。她很少空讲大道理,但她的言行无形中总能焕发一种引人向上向善的力量。她积极参加社会活动,组织参与院际间学术交流,从不设门户之见,总能采长补短,德润天下,深得国内外同道的广泛赞誉和爱戴。安息吧,王光和教授!您永远活在我们心中。您的高尚道德情操和精湛医术是留给我们的宝贵财富。您的在天之灵,就是我等头顶三尺之上的神明,将一直指引监督我们努力成为一个好人,一个好医生。京城的大道银装素裹,洁白的世界分外宁静。一路走好,尊敬的王老师,光和大夫!----------------------------------------------------------------------------P.S.本人收到的部分短信吊唁。衷心感谢所有致以哀悼的人!我现在德国,惊闻光和老师逝世,真的好难过!我们失去了一位良师,中国又少了一位伟大的好人!愿她老人家在另一世界过得更好!如有机会请向家属转达中华口腔医学会以及我本人的诚挚的哀悼!--------王兴教授(中华口腔医学会会长)王老师对我国唇腭裂事业作出了不可磨灭的贡献。对我们的成长给与了热情的关心。她老人家永远活在我们心中,永远是我们学习的榜样。-----石冰教授(四川大学华西口腔医学院)得知光和教授逝世消息很是悲痛!愿德高望重的光和教授一路走好!你我失去了一位好恩师!--------王国明教授 (上海交通大学附属第九人民医院) 惊悉王老师仙逝噩耗,口外界痛失一代宗师,无比悲痛!请代问候王老师家属!------黄洪章教授 (中山大学光华口腔医学院) 深痛哀悼王光和老师!--------傅豫川教授 (武汉大学口腔医学院)惊悉我们尊敬的光和教授辞世,心情十分沉痛。光和教授是我们的好老师,好榜样。她的辞世是口腔界的一大损失。请带向家属表示我的沉痛哀悼!------徐勇忠教授 (吉林大学口腔医院)中国又少了一位真正的教授!哀悼王老师!瑞雪送老教授一程,一路走好! --------袁虹博士(北医口腔85班长)
(译者按:新的学年开始了,许多唇腭裂孩子步入了新的学校或年级,遇到了新的老师和同学。为帮助唇腭裂孩子更好地适应新的学习环境,美国腭-颅面裂协会(ACPA)组织专家撰写了一封《致唇腭裂孩子老师的公开信》。现翻译成中文,望能借鉴。包容唇腭裂,从学校做起)尊敬的老师:您好!在您的教师生涯中,您或许仅能遇到一两个伴有唇腭裂---出生时唇或上腭裂开----的学生。唇腭裂是最常见的先天性发育缺陷,发生于妊娠早期,胎儿的两侧嘴唇或上腭未能融合在一起的结果。虽然唇腭裂的初期手术一般在孩子出生后1年内就完成了,但在孩子整个青少年时期,或许还需要接受一些II期手术或治疗。可以肯定的是,唇腭裂和孩子的智力没有任何关联。唇腭裂孩子各阶段的生长发育与其他小伙伴一样,并无分别。在校园内,唇腭裂孩子理应与其他孩子一样受到平等对待。如果这学生学习遇到了困难,请给予正常的评估、指导和制定教学计划。需要提醒您的是,对于唇腭裂孩子,或许存在过度自尊或自卑的情形。如果这样的孩子遇到了学习困难,则烦请尽早地给予排解。对于唇腭裂孩子,约谈其父母进行沟通十分重要。家长可以分享您有关孩子的既往治疗情况、目前正在接受或将要接受的治疗计划。从孩子的父母那您可以了解到唇腭裂孩子乐意与班上同学们分享的故事。每个唇腭裂孩子的治疗过程都是不一样的。通常需要综合孩子的具体情况、医生的建议、医疗保险以及家庭状况等多方面考虑。当您感受到孩子的父母承受压力过大或遭遇困境时,老师您的鼓励将会十分有益。除此以外,还有以下一些可能会出现的特殊情形,烦请您引起重视:同学的嘲笑与戏弄。如果孩子因为具有某种明显的特征---例如存在异常的语音、鼻唇形态欠佳或唇部有明显瘢痕等----而遭遇同学的嘲笑,甚至戏弄时,您需要进行及时干预。有关这方面信息和建议,可浏览查询APCA网站(www.cleftline.org)。您的积极引导可影响其他同学更好地与唇腭裂孩子相处。听力障碍。腭裂常伴发渗出性中耳炎,如果反复感染,常会导致听力下降。早期听力下降经治疗是可以恢复的,因此需要在儿科医师或学校内进行定期的听力评估检查。如果孩子存在听力障碍,您应适当调整其在教室内的座位,尽可能使其靠近老师或能更好地看到老师的脸部。如果需要,也可以制定个别指导计划。语音矫正。有些唇腭裂孩子可能一些语音问题,需要矫正。尽量避免在课堂上公开进行,这样会使孩子倍加窘迫,产生压力。不妨私下个别辅导为好。手术。通常不需要安排唇腭裂孩子在上学期间进行手术治疗。如果接受了手术治疗,烦请您及时给他/她补课,确保跟上学习进度。来自您和其他同学的情感支持十分重要,一张问候卡片也会十分有利于他/她的康复,并会激发其强烈的回归学校的愿望。其它医疗会诊。除了手术治疗外,唇腭裂孩子可能还需要接受其它的必要医疗检查或治疗。虽然孩子的父母应该尽量利用课外时间,但有时难免与学习发生冲突。烦请老师您尽量提供协助沟通,确保学生不会因此错过重要课件、活动或考试。您班上如果有唇腭裂孩子,对于其他同学而言,可能是个了解学习面部差异的绝好机会(当然前提是需要充分尊重孩子及其家庭的意愿和保护隐私)。对于每个孩子来说,积极的自我概念都是学习和成长的成功关键。对于学生来说,您授予知识固然宝贵,您呈现的悲悯情怀更是难得礼物。我们衷心感谢您的辛勤耕耘。希望以上信息能给您有所借鉴。若有任何疑惑或需要,请尽管联系我们。American Cleft Palate-Craniofacial Associationwww.cleftline.org 800.24.CLEFTSpecial thanks to:Subject Matter Expert- Linda L. Duffy, RN, CPN,CPSN Editor in Chief- Lynn Fox, MA, MEd, CCC-SLPManaging Editor- Anne P. Bedwinek, PhD, CCC-SLPAssociate Editors- Alexis L. Johns, PhD and Carol J. Ritter, RN, BSN译者:朱洪平,医学博士,北京大学口腔医院唇腭裂中心。中国唇腭裂诊治联盟常委、秘书长。
患者:2013年7月25日宝宝出生,两天后被检查出先天性二度腭裂,现在因为腭裂,吃奶呛,又有肺炎了,孩子很受罪。大夫麻烦您指点:1.腭裂宝宝如何喂养,保证手术前有一个好的身体条件? 2.最早什么时间可以做手术修复,手术成功率高么?需要几次手术? 3.术后孩子能像正常孩子那样讲话么,功能可以恢复正常吗?北京大学口腔医院颌面外科朱洪平:一、腭裂喂养可以用母乳或奶瓶均可。注意以下几点:1、孩子体位45度向上斜抱。2、奶头或奶嘴放在颊部,避开腭部裂隙,3、适当挤压乳房或奶瓶,控制奶流量,这需要自己摸索,太少,孩子容易累,吃不饱,太多太快,孩子容易呛咳,奶会流进气管内,并发肺炎。4、喂养过程中以及喂养结束后,将孩子竖抱,趴在母亲的肩膀上,由下往上轻拍孩子背部,让孩子吞进胃内的空气溢出,就是嗳气了,可以听到声音。这点很重要,过多的空气留在胃内,既使孩子产生假饱,又容易导致孩子睡觉过程中吐奶,引起误吸至肺内。二、手术时间和效果1、建议手术时间在出生后10个月~12个月。2、效果:包括两方面,一是腭部裂隙关闭,基本都没问题;二是今后说话效果,绝大多数孩子一次手术就可以正常说话,极少数可能会有鼻音重等问题,需要二次手术。语音功能恢复取决于手术技术和孩子自身软腭条件两方面因素。
患者:女方上唇右侧I度唇裂,上唇中间有深沟,唇红缺少一点,不是很严重。现在打算要宝宝,从网上看说夫妻一方唇裂,宝宝一半唇裂,一半带唇裂基因。还有的说女方唇裂,遗传率14%,到底哪个准确呢?特别担心和害怕,想请问一下我这种情况生正常宝宝的几率有多大?希望医生回答上述问题 北京大学口腔医院颌面外科朱洪平:唇裂有一定遗传性,但属于多因素发病模式,目前还不能确定是单基因遗传,后代发病不可能有50%的机会。据统计,在父母一方或同胞中有一人发病,一级亲属的再发生几率约是3%,二级亲属的发病风险是0.97%,三级亲属的发病风险是0.35%。唇裂的发病跟性别关系不大。因此,不要太担心孩子的患病风险。再说,唇裂在众多的先天畸形中,是很轻微的,通过1-2次手术就可治愈,不必太在意。
患者:我家宝宝刚出生三天。还没有看过先天性腭唇裂能治愈吗? 又能治愈到什么样? 像这样要做几次手术? 宝宝现在怎么睡好 北京大学口腔医院颌面外科朱洪平: 首先请接受我的问候,请平复心情,接受并照顾好孩子! 目前最需要做的如下几点: 1、咨询并掌握好孩子的喂养。具体方法网上可以查到,也可打电话010-82195933咨询我们唇腭裂病区。 2、仔细观察并到当地医院检查,除外是否还并发其他畸形,如先心病、尿道下裂等等。 3、孩子喂养、发育正常,可在3-5个月时行唇裂修复。半年后行腭裂修复。其它事项就诊后大夫会当面告知。 4、腭裂患者容易继发中耳炎,治疗不及时,会导致听力损害。注意孩子是否存在不明原因哭闹或挠耳现象,3-6个月时应到耳鼻喉科检查一次。
患者:检查及化验:上唇回声连接性中断,宽约0.6cm,上牙槽突未见明显损伤,鼻翼未见明显塌陷。治疗情况:目前还没有进行治疗,也无用药病史:无 1、这样的孩子能否保留? 2、如若保留以后治疗能达到什么效果?大多需要几次手术? 3、这样的情况最好是什么时间手术?北京大学口腔医院颌面外科朱洪平: 孩子的出生是每个家庭欢乐的源泉。深刻理解你们目前的心境和困扰。3点意见供你参考:1、唇裂经过1-2次手术,完全可以改善孩子的外观和功能。2、很多唇腭裂孩子已经证明他们的未来一样灿烂辉煌。3、唇裂在众多的各种先天发育性畸形中其实十分轻微,微不足道,如果能克服掉人性中的虚荣的弱点。 社会在进步,存在多种相关的慈善资助;医学在进步,唇腭裂的治疗已经日渐成熟。希望人性也能不断得以提升,唇腭裂需要更多的包容度。 请你审视自己的内心,如果足够强大,迎接唇裂孩子的出生就根本不是个问题。如果不那么强大,相信孩子的出生一定能帮助到你。祝你早日做好接受孩子出生的准备。