清华大学玉泉医院神经外科科普号

本文已获患者授权 视频开头这位迈着轻盈步伐的女士是来自四川泸州的朱女士，如今的她阳光积极、美丽端庄，每天都会出门锻炼身体。可您一定想象不到就在半年前，她还是一位全身僵硬、动作迟缓的帕金森病患者。每每回忆起过往那段患病经历，朱女士都觉得恍如隔世……朱女士的种种异常表现要追溯到2012年，那时的她总觉得腰酸背痛，颈椎也老是很僵硬。起初她以为只是单纯劳累造成的，可随着疼痛日益加重，她不得不前往医院问诊。先是看了腰，然后又检查了颈椎，医生的建议是做颈椎手术，但朱女士犹豫再三，最终还是选择了像牵引术这样的保守治疗。 随后的一年中，治疗并没有阻挡疾病发展的脚步。她发现自己走路的时候右腿逐渐开始拖步，而且越来越严重，牵连着右侧半边身子都特别僵硬。见此情况朱女士不得不再次来到医院，医生建议她转到神经内科看看，而这次的诊断结果竟然是帕金森病，医生说万幸的是当年她没有做颈椎手术，否则只会是雪上加霜。 就这样，2013年1月朱女士在当地医院被确诊为帕金森病，开始服用美多芭等药物进行治疗。这个结果是朱女士和家人怎么都没有想到的，她们之前甚至都没听说过这种病，况且当时朱女士也才42岁，可以说是正值盛年，所以这一切都让她纳闷极了。 与此同时，朱女士患病后的一系列表现也“不同寻常”。与大多数帕金森病患者伴有明显抖动相比，她的四肢抖得不是很厉害，但最严重的问题却是僵硬。她每次下地走路都感觉双腿硬邦邦的，早晨也起不来床，自己连纽扣都扣不好。据朱女士回忆，她当时就觉得自己的身体特别不灵活，没药效时从腰部到腿部整个下半身老是出现神经紧绷似的疼痛，而药物起效时又跟正常人没什么分别。由此可见，种种表现都很符合僵直型帕金森病的特征，这也让她明确了日后的诊疗方向。 患病之后的朱女士并没有放弃希望，她加入了很多病友群，密切关注群里的各类消息，还经常为大家进行科普、组织团体活动等。在这个过程中，她结交了很多朋友，自己愉悦的同时也让大家受益。一次在QQ群中听一位病友说玉泉医院的马羽主任在调控方面很厉害，于是她开始关注玉泉医院神经调控中心，并渐渐成为了马主任的忠实“粉丝”。在参加了几个城市的患者关爱会之后，朱女士对玉泉、对马主任建立起了坚实的信任，最终她毅然决然地选择来到玉泉医院进行手术。 入院之后的第一件事就是前往清华大学进行何马影像脑功能评估，何马影像可以帮助朱女士进一步明确发病原因，了解自己是否适合手术以及术后的效果如何。在对朱女士脑部影像进行解读的过程中，何乐老师指出她存在血管淤堵、流通不畅的问题，导致左侧大脑供血不足，从而影响了右侧肢体的运动机能，才会出现僵硬、疼痛等症状。这个结论让朱女士恍然大悟，她觉得两位老师分析的特别准确，这也更加坚定了她手术的信心。 2019年12月，朱女士顺利完成了DBS手术，术后状态平稳，大约一周之后就可以出院了。临行前马羽主任亲自嘱咐了很多注意事项，并且鼓励她一定要坚持锻炼，刚开始也许会有难度但要对自己有信心，玉泉医院就是她的后盾，有任何问题可以随时联系。这些话让朱女士感到特别温暖，她再一次坚信选择玉泉医院手术是她最正确的决定，她终于可以回家过一个轻松快乐的新年了！ 转眼半年过去了。在最近一次的电话回访中，朱女士说自己的状态非常好，药量比之前减了一半，生活完全可以自理还能做家务，每天都会出去锻炼身体，坚持走几千步。当时在进行何马影像检查之后，两位老师给出的预判是可以改善70%，而通过DBS手术、术后调控、规律服药以及坚持不懈的锻炼，她感觉现在的状态甚至超出了预期效果，这让她满怀欣喜。 从确诊到顺利完成手术，朱女士与帕金森病抗争了整整7年。一路走来，她始终保有一个积极乐观的好心态，这也感染了她身边的很多病友。现在的她依旧活跃在各个帕金森病友群中，鼓励大家在条件允许的情况下早做手术、早受益。她希望通过自己的亲身经历帮助更多人走出阴霾和恐惧，共同携手抗帕，拥抱健康幸福的生活！

本文已获患者授权 作者：周铁芳 2018年11月14日 我是一名有十年病史的帕病患者，于2017年9月12日在清华大学玉泉医院，由马博及团队实施DBS手术，手术非常成功，至今一年过去了，我和正常人一样，想干啥，就干啥，充分享受高科技给我带来的幸福生活！ 在此，我衷心感谢掌握着高科技的人——马博本人及其团队中的每一名年轻可爱的成员！ 实施手术的过程非常轻松，就好像做了一个梦，梦醒手术结束。由于手术之前看了一些有关手术后的患者描写手术时经历了“钻头骨”声音，手术前，我跟马博顺便提了一句，马博记住了，手术时，关照麻醉师多给了点麻药，就有了我上述所说在睡眠中轻松加自在安度手术的过程。 前几天看了患者群里玉泉医院发出通知：由于清华大学影像中心核磁共振仪器升级，玉泉医院DBS手术延迟到12月15日。看到这个通知，使我想起了我在清华大学做核磁共振的经历，虽然一年多了，但是记忆犹深，难以忘怀。 9月11日即手术前一天，为了赶在早高峰前到达清华大学，我们一家三口一大早提前打车，在早晨6点多就到了影像中心，时间太早还没有开门，好心的看门大爷还是开门让我们进门等候。 帕病患者做核磁共振有二个环节：不吃抗帕药做和吃完抗帕药后再做。难就难在第一个环节，不但不能吃药，当日零点后不能喝水吃东西。 对于没有抗帕药支撑下的中晚期帕病患者行动异常艰难，为了不误事，从零点后我基本就没有停下来，在病房做着各种动作使身体保持着能够行动的状态，一直到了影像中心，进了大门后还是延续做不间断的运动，好不容易挨到了上班时间，由于核磁共振工作间不允许病人家属进入，在没有人搀扶下我是几个大步跑进了房间，在这我遇到了马博团队成员之一，小周大夫。周医生像亲人一样，帮我脱鞋，扶我到床上躺下并且安慰着我。 因为在做核磁共振时需要把身体包裹的严严实实还要带上头罩，身体不能动，不能随便咽口水，更困难的是没有抗帕药支撑下的肉体的僵硬及颤抖和高度的精神紧张，由以上因素导致的结果是呼吸困难，胸腔憋闷。在这种情况下还有配合医护人员做呼吸等动作并且要在仪器工作舱里坚持35到40分钟！ 早晨听看门大爷说清华大学核磁共振仪器是中国目前最先进的，为了配合教学和科研，他们这些正常人都做过核磁共振，有些人在工作舱坚持不下来中途退出，我心想自己能不能挺住？ 进入工作舱之前工作人员让我手里握住一个和外界相联系的橡皮充气小球，告诉我坚持不住用力捏，就可以中途退出。事先我曾经设想在舱里背诵毛主席语录，励志诗词或熟悉的口诀等，但是，由于上述原因使我胸部发闷，喘不上气，小周大夫看出我的不安，鼓励我说：大爷，坚持住！ 在进入漫长的，漆黑的似乎穿越时空黑暗之前的一瞬间，我看到了小周透过镜片折射出得坚定眼神。令我心中一震，对，必须坚持住！在漆黑的工作舱里，我才知道头罩和塞在耳朵上厚厚的耳套的作用是起到减弱刺人心肺的尖锐的噪声！ 真是：“度时如年啊”，几次右手试图捏手中小球时，想到小周坚定的眼神，激发了我的斗志，终于耳畔的刺耳噪声减缓减弱，当我从黑暗中冲出来时，汗水已经浸透了衣衫！ 接下来的环节就轻松了，出了门接过妻子的抗帕药一饮而尽，冲出大门，在阳光照耀下的操场做跑，跳，一字步的大步走等动作，很快药效发挥作用，当我步入大厅时，看门大爷用诧异目光看着我说：怎么正常了，这人！ 到了工作间，我自如的做完了第二个环节的核磁共振，仅仅用了二十分钟！好像还有点意犹未尽的感觉。 这时清华大学的何教授把我叫进操作间，指着吃药前和吃药后的图像对比对我说：你这帕病十年的病程就相当于五年的，现在做手术正当此时，一点不晚。 此时，已经中午11点多了，我们三口出了大门正想吃饭，迎面急匆匆走来二人，定睛一看，其中高个子戴眼镜的正是马博，她这是忙完了其它工作顾不上吃饭来这里根据核磁共振结果为我制定明天的手术方案！ 我曾经在群里看到过一个信息：清华大学和马博团队有一个研究成果即通过核磁共振的图像在乱线如毛的脑血管中找到一条最佳路径把电极精准的插人到黄豆大小的核团上。 打个比喻，就像我国有了大飞机，使我国国防实力居于强国之首，而上述成果使马博团队更是如虎添翼！凭马博团队的实力和精湛的医术,即使没有上述利器也能十分有握做好每一列DBS手术，但是马博团队一切以帕病患者的利益为最高标准，在医患矛盾日益激化，一些医院以效益为首选的今天，清华大学玉泉医院马博团队的医德，医风，医术难到不值得我们积极称赞和高度信赖吗？！！！

本文已获患者授权 2019年11月17号，全程5个半小时的高铁平安抵达北京，要知道我去上海大医院只需要15分钟高铁，但我始终相信自己的选择是正确的！在医助的提前安排下，我们很简单地就办好了入院手续，这和我在其他医院看一个门诊就要排一天简直形成了鲜明的对比。 住院第二天，医院就安排了全方位的检查，在此期间遇到神外4楼的每一位医护工作者都是认真有礼的。我最先接触的是苗医生，一个脸上始终带着甜美微笑的邻家大姐姐，说话也甜美可人。而和马博正式接触是在清华大学医学影像中心。微卷的长发扎着马尾，双眼特别有神，说起话来中气十足，一身白大褂更显威武。用儿子后来的话，马博就像个斗战胜佛，永远冲在最前面。 11月20号，马博安排我们去清华大学做何马影像。何马影像能够更直观地查找病因，这也是我来北京的重要因素之一。当天做影像的人比较多，我们被安排在第四个，第一个是安徽的小贝同学。看着时间还早，就带着儿子在清华的校区溜达了一大圈，感受一下中国高等学府的氛围，我们爷俩儿喝着咖啡坐在校园的长椅上享受着初冬的阳光。 不知道是儿子逛的太高兴还是喝了咖啡的原因，轮到我们做检查时他异动很强，根本没法安静地平躺下来，何老师只好安排我们第二天再去。 早上6点多从医院出发，7点我们到了影像中心。初冬的早晨气温很低，白霜覆盖了所有路面。今天做影像的人不多，旁边是一位来自东北的大姐，很能唠嗑，特别的热情。一见到我们就开腔了，一开腔就基本没停过。 何老师指着影像图片耐心地和我们讲解，分析病因和手术前的评估，这是我们求医这两年来第一次这么直观易懂地了解孩子发病的主要原因。何马影像的关键是医生能通过影像给病人在术前评估手术的成功率，这是别的医院做不到的，这也是我最关心的问题，也是我这两年一直在寻找的答案。何老师还说了很多人生道理鼓励孩子，这让我倍加感动，也更确定了我们这次北上求医的正确性。 25日术前，周医生找我谈话，详细介绍了手术的各项事宜及各地的报销政策。说的很具体详细，处处为病人的利益考虑。 10点30分，我陪着儿子进了手术室。看着儿子赤条条、背部扭曲的样子，作为父亲的我是有多心疼啊！4个小时的手术，我在门口如同等了4个世纪一般漫长。唯一能做的只有祈盼之后能有全新的开始，明天必将是春暖花开。 今天做的是芯片植入、电池外挂，之所以做外挂也体现了马博是处处在为病人着想的。芯片植入手术的费用不是很贵，DBS手术最贵的是电池，一个电池的费用就要20万左右，按年限之分。外挂电池需要观察10天，体外开机测试效果。DBS对帕金森病人是立竿见影的，基本一下地就能看出效果，但对全身型肌张力障碍是比较缓慢的。刚开机时脑电波的突然改变，孩子迈不开步更别说走路。这些情况术前马博都已经告知，只希望孩子能尽快适应，快点康复。 术后的每天，马博都会来病房巡视。有时3次有时5次，有几回马博一下手术台，衣服都没换就来病房看孩子，下班前也会来看下再回家。之前马博说过，孩子交到她手上她会全力负责，让我一定要做好孩子住院期间的营养工作。我能做的也只有努力地为孩子改善伙食，吃的好身体才能恢复的快。石景山区的大街小巷都被我跑顺畅了，卖牛排的大爷都认识我了。整个住院期间，我家的伙食是整个楼层最好的，一个月孩子没吃过一次外卖。隔壁陪床阿姨都一直夸赞我这个当爸的够合格的。 11月29日晚上，北京迎来了2019年的第一场雪。对于江南的我们来说，对雪有些别样的情怀，这场雪也为平淡的住院日子增添了不一样的趣味。 10天的观察期马上到了，马博问我是否同意下一次电池植入手术，我当时没有半点犹豫就点头同意。说实话，外挂10天观察，对我家孩子没有太大改变和进展。但这些天的接触下来，我认可了马博，认可了团队的每一位医护人员，把孩子交给到他们手上我绝对放心！ 12月4日，电池植入手术。这次手术是全麻中进行的，上次是局麻。上次手术结束后马博还一直夸孩子勇敢坚强，整台手术下来没叫一声痛，特别的配合。 这次手术大约2小时，孩子是回到病房才被叫醒的。半个月时间两次手术，孩子太受苦了，整个人都瘦了，看着虚弱的很。期间孩子的妈妈也来医院照顾，前后呆了10天。孩子4岁后就没和她妈妈一起呆过这么长时间，看得出妈妈来了儿子很开心。久违的母爱更显得珍贵，孩子每天都是由妈妈喂饭喂汤，除了上厕所要叫我。这10天我也轻松了点，时不时跑楼下去抽支烟，去看看医院大门边上的那棵古银杏树。 术后第3天儿子竟然能下地行走了，好像完全康复了，之前的任何症状都消失了。看着儿子久违的阳光般的笑容，我哭了，这是开心的泪水，是幸福的泪水，压抑了两年，这下我终于释放了！我第一时间把好消息告诉了群里的朋友们，和他们分享这份喜悦。没过多久马博就联系我说，今天的状态是术后麻药效应，估计麻药一过就会打回原型，让我有个心理准备，这点点滴滴都体现出马博的责任心和爱心。 孩子这几天恢复的还可以，他妈妈先回去了，又剩下我和儿子相依相伴。每天忙着为儿子准备饭菜，陪着他练习走路，陪着做中医理疗，真的有点吃力。隔壁陪床的陆阿姨一直非常的照顾我们，我出去购物时都是让她帮着照看下孩子。阿姨一个人带着老伴来北京治病，真的很不容易，老两口退休前都是老师，相濡以沫一辈子，特别让我羡慕。在这里还要感谢好心保洁阿姨的帮助，时不时给孩子带早点；也要感谢护士张琪对孩子的关心。 马博依旧是每天要过来教孩子康复训练，是手把手的教，像妈妈一样在教孩子怎么坐、怎么站、怎么走，一步步不厌其烦。 又要说到何老师了，真的非常的感恩她。每次在孩子康复的关键时刻，都得到了她的宝贵意见和帮助，何老师和杨媛医生开的中药把孩子的身体调理的很好，现在孩子胃口特别好，吃嘛嘛香，这是以前从没有过的。 12月16日北京迎来了第二场雪，漫天白雪很漂亮，比第一场雪要大很多，雪花一朵一朵的。北方入冬的步伐就是比南方快， 11月我们刚来北京，医院门口的银杏树还满是金黄，一个月的时间，大雪已几次压弯树梢。病房对面的国际雕塑公园也是白茫茫一片，看不到一点绿色。 12月17日，雪后的北京真的好冷。上午和小贝妈妈一起把出院手续都办好了，和医生护士还有相处一个月的陆阿姨夫妇告别。我推着轮椅上的儿子，在银杏树下和马博发了条告别信息，此刻的马博估计在某个窗口为我们祝福。 2020年这个春节有点不一样，武汉病入膏肓，疫情席卷全球。听从党的号召全国人民都居家不出，为国做贡献。医护人员成了战士，冲在了一线。这期间，马博的朋友圈发了他儿子写的一篇小作文让人看了泪目。 3月，又是春暖花开时，国内的疫情基本得到控制。儿子康复的很好，每天都在进步。 在此感恩一路走来给予我帮助的人…… 为了孩子的健康成长，我把空旷的露台打造成空中花园。愿孩子能像花园里的花儿一样绽放……

本文已获患者授权 2018年5月，正是江南最美的时光。春暖花开，阳光灿烂；小桥流水，游人如织。但今年的5月对于我们家来说却是灰色的。 儿子临近中考，每日都复习的很晚，全家也在生活方面提升了规格，陪着孩子一起迎接这人生中的第一次冲刺。可造化弄人，老天爷在这关键时刻和我们开了一个玩笑。 中考第一天，儿子回家和我说背部有点疼痛，当时以为是孩子运动过量或压力大导致的，没有放在心上。那天还拍了段视频发到抖音上，说这该死的中考把我儿都要压垮了。3天的中考儿子是忍着疼痛完成的，只有我知道孩子是有多坚强。中考结束后，孩子的背就直不起来了，略微有点侧弯，走路抬不起头。 接下来，就是我带着儿子的漫漫求医路。 在当地医院拍了片一切都正常，后来医生建议做针灸治疗，一周下来没有一点好转反而更严重了。于是，我放弃了针灸。 第二天一早，我带着儿子来到了本市一大型三甲医院。当天的雨特别的大，好不容易在医院角落处找到一个空的铁椅，把儿子安排坐下休息，我去排队挂号。当时挂的是神经内科，这是之前的医生叮嘱过的。从早上8点一直等到10点多，终于轮到我们进医生的诊室。这个大型三甲医院神经内科的女专家，前后都没有超过2分钟就告诉我，她不看这个病，说要去骨科看。我当时带了之前拍的片给她看，说骨头没事，是别的医生建议来找神经内科看的。她连片子都没看一眼，就坚持让我再去挂骨科的号。当我挂到骨科的号时，已经是11点多了，医生都下班吃中饭去了。草草的和儿子吃了点东西便继续等待，儿子当时不能长坐，只能半躺在我腿上，就这样等着。直到下午近3点，我们进了骨科诊室，医生还是比较认真的，看了之前的片子，观察了一下孩子说这不是骨科的病，让去神经内科。我又被踢回神经内科，再去找那个所谓的专家。就这样，我被两个医生踢足球一样，带着行动不便的孩子来回挂号排队，这种心情只有经历过的人才懂。 临近4点，我带着孩子又敲开了上午神经内科诊室的门。说实话，我当时真的很气愤，态度也不是很好。之后强忍下来又向医生重复了一遍情况，然后就被安排去各科室做检查了。很快到了医生下班的时间，护士站的人说医生下班前说要住院检查，但我没想到的是，这个医生让护士把我们安排到了郊区的一个康复医院，说都是本院医生看。我当时想只要是本院医生看，住郊区医院也就算了，只要能把孩子的病检查出来就好，一切听他们的安排。 接下来的一周，我们把医院所有该做的检查全做了，每天还要挂4瓶水，最后也没人来和我说孩子到底是什么病。后来听了一个好心医生的提醒，叫我早点办出院去上海某医院。回到家里，我开始在网上预约上海某著名神经内科专家的号，想要约到号真的是太难了，后来只好花了几百块找黄牛买号。 当天按时拿到号排队就诊，医生一看孩子的情况就说这号不对，连黄牛都挂不到这位专家的号，我被骗了。这位好心的医生看我带着孩子很难，帮我改签成了第二天那位知名专家的号。 第二天7：30取到号就开始排队等待，我还是找了人少的地方尽量能让孩子躺我腿上休息，这样不会太累。这一等就等到了下午5点钟。孩子还说这医生一个病人要看个把小时，是不是太认真了，我说这对于病人来说是好事情。5点我们进了诊室，迎面坐着的是一位二十出头的女医生，半小时的问诊检查后方知道这不是专家本人，而是他的学生。孩子的每一症状都在微信联系专家，等他回复，难怪一个病人看一个多小时。从诊室出来，我们得到的答案是全身型肌张力障碍。专家的医术可能真的很好，但这样的看病方式我是否定的。但也很感谢这位“遥控指挥”的专家，让我第一次知道了孩子的病叫全身型肌张力障碍。 接着我又继续上网查找别家医院的专家，约到了上海另一家三甲医院的神经内科主任。这位女医生人很好，很仔细地看了我带去的所有资料，对孩子进行了全面观察，说可能是全身型肌张力障碍，需要住院详细检查。这次住院是8天，包括肌肉活检、基因检测、肌电图等全套都做了。确定是全身型肌张力障碍，但始终找不到病因。之后，医生建议先通过肉毒素注射来缓解孩子的抽搐和异动。肉毒素对局部肌张力障碍的人来说是有效果的，但对全身型肌张力障碍的人来说效果不是很大，起效太慢，药效坚持不过4个月。经过第一次的肉毒素治疗，孩子的病情有一点好转，但必须在3个月后再去打。医生也给了建议做DBS手术，这也是我第一次听到这个名字。之后我就一直在查找关于DBS的相关资料。但我始终在寻找孩子的病因，病因不明我不会贸然决定手术。DBS是芯片植入大脑，胸口埋充电池，这对于一个花蕾一样的少年来说是太过于残忍的事。作为父亲我更是心痛无比，我一直向上天祈求让我来换儿子生病，或让我减寿半生换回健康的儿子。 自儿子发病以来，家里再没有真正的笑颜，爷爷和奶奶更是天天抹泪。我私下和父母说，哭可以但不能让孩子看到，在孩子面前不能悲观，家长都悲观了，孩子就更要难受了，16岁的孩子有什么不懂的。我知道爷爷奶奶对孩子的爱不会比我少一分，孩子4岁，由于各种原因我和他妈妈就分开了，一直是老人把他带大的。我平时工作关系也只是半夜回家和孩子打个照面，互道晚安。 第二次肉毒素注射是在一个好心病友的推荐下，找的上海另一所医院的专家。当时医生也说了，肉毒素治疗对于我家孩子的情况不一定能起到好的效果，建议我做DBS手术，这是我第二次听到这个建议。还说他们医院现在刚开始做，可以给我申请免费手术。天呐，我不可能把孩子当别人的小白鼠吧！我果断拒绝，坚持让孩子再试一次肉毒素治疗，希望有奇迹出现。结果还是一样，前后不出4个月又打回了原型。 一年的奔波，两次肉毒素治疗的失败，我对此不抱希望了。接下来的日子我一有空就加病友微信群、QQ群，一心打听DBS手术。 接下来的日子我依然奔波在网络上，但这次我是有方向、有目标的。只要是马博的资料我都仔细阅读，尽可能多的了解这个医生。既然DBS手术是唯一的希望，作为一个父亲我没能给孩子一个健康的身体，现在我要做的就是必须要找一个好医生，一个有医德、有爱心、有责任心的医生，只有把孩子交给这样的医生我才能够放心。之后我又遇到过好几个病友，都推荐我去北京找马博。 让我最终下定决心的是一位病友的叙述：他是手部肌张力障碍，去找马博想做DBS，但马博拒绝了，说DBS对于他的情况不一定能有好的效果，毕竟这种手术费用不便宜。通过这件事，我更加确定了北上找马博的决心，如此有医德的医生我不能错过！在和孩子商量后，我们正式准备北上求医…… 在此我先要感谢一下群里的梅子老师和医助老师，让我们北上求医一路绿灯。医助还提前告知了北京的天气情况，让我们带好御寒的衣服，这让我倍感亲切。随后去当地医院开转院证明时，医生提醒我说我们当地那么多的三甲大医院不去，非要去北京一个二甲医院，让我慎重考虑。我感谢他的好意，但没有丝毫动摇。

本文已获患者授权 作者：薛永红 薛永红及其家属与马羽主任合影 我叫薛永红，男，47岁。我是一个肌张力障碍患者。从我得病到病情得到控制，走了不少弯路，也得到了不少人的帮助，尤其马羽主任，为了表示我的衷心感谢，也为了能给其他患者一个借鉴，和大家聊聊我的求医过程。 莫名其妙得奇病 2013年2月无缘无故就感觉脖子很不舒服，就像落枕了。自己想着过几天它就会慢慢好了吧，也没多大在意它。这样别扭的不舒服持续了将近一个多月还是不见好。就试着贴了一些外敷膏药，贴过后没有什么减轻，之后我的家中有出现了变故，我的母亲突发脑溢血，诊断后是蛛网膜血管瘤出血，我是家里的独子，从母亲得病、到赴北京手术、再到病危、送葬。无论身体、精神、经济我都不堪重负。她在世的最后50天中，我硬挺了过来。她走后，我的病加重了。母亲身体一直康健，突如其来的离世，使我悲痛欲绝，我几乎支配不了自己的情感。 2013年4月，我的头部不自主向右转动，无疼痛感。2013年4月中旬在当地医院诊断痉挛性斜颈。口服巴氯芬(10mg每日3次，每次1片)及针灸（1个月两次，一个疗程15天次），无效。 辗转求医病无救 2013年5月28号，到北京知名医院找神经内科专家主任治疗，确诊是痉挛性斜颈，当时就注射了A型肉毒素（我记得是3个单位的进口肉毒素）一周后复诊，脖子没有任何缓解。神内主任给加了西药，口服的巴氯芬（一片剂量是10mg一次一片，每日三次）、氯硝西泮（一片剂量是2mg，每晚四分之一片）。之后病情还是不断加重：头部不自主转动和抽动，并伴有颈部疼痛，全身大汗淋漓，入睡困难。 2013年8月由当地医院的一个大夫嘱咐口服氟哌啶醇，（2mg一片剂量）每次两片，每日三次。吃完氟哌啶醇，抽动减轻了，可是出现了明显的药物副作用：吞咽困难，目光呆滞，行动迟缓，嗜睡。头部还是不自主转动，颈部疼痛一点也没有缓解。 我和家人还在打听更好的治疗方法，这期间问诊了北京有名的神经外科主任，他很客观地介绍了当时的DBS疗法，这种病属于肌张力障碍，当时的的治愈率很少，DBS主要在治疗帕金森病上有缓解，对肌张力障碍病的治疗因人而异。好的能缓解70-80%，不好的就没有效果。并且费用巨大，光器材，进口的一侧14万，两侧28万，手术费3万。我当时只是脖子不好，自己拿主意只要我脖子好了，我不用做DBS。问询了北京另一位神经外科主任，他介绍他们医院的“改良F-DB”手术能把脖子弄正。于是我们决定这个手术。2013年10月22号在该医院做了“改良F-DB”手术，术后用药：巴氯芬（一片剂量10mg一次一片，每日三次）、氯硝西泮（一片剂量mg2每次二分之一片，每日三次）安坦（一片剂量mg2一次一片，每日三次）。术后头部仍然不自主转动，颈部疼痛，上肢不断抽动。难以入睡，情绪烦躁。 术后病情没有缓解反而继续加重，手术后的身体已经很虚弱了。这个“F-DB”又称“脊神经切断术”手术创口大，有20cm长，短短半年时间，病痛的折磨我的体重由以前的170斤，廋到130斤。 怎么办？怎么办？ 没办法！！！ 再尝试中医吧，先恢复恢复身体再说。针灸（半年，12、13次吧。每次一个疗程要15天）、理疗（这个记不住了，经常做的）和中药，均无效。 病况还在继续加重：头部不自主转动和抽动，并伴有颈部疼痛，上肢向内拧转，腰部抽动不停，全身大汗淋漓，吞咽困难，行动呆板。无论站、走、坐、躺都不停地痉挛，入睡困难，情绪烦躁。身患这种疾病痛不欲生，我活着太痛苦，生不如死，我有了轻生的念头，太痛苦啦！ 2014年7月，我仍不放过中医这一线的希望，7月，8月在山西某中医科住院治疗。 中医对我无效啊！ 这时家人坚持为我治疗，死都不怕啦，试试DBS吧，就算拿命赌一把。 命悬一线最后博 DBS手术前我是不太了解这个手术的，只是在网上查阅了这方面的资料。可是除了这个手术实在没有办法治疗了，只能等死。抱着试一试、搏一搏的心态我于2014年10月13日到北京准备做DBS手术，14日住院治疗。术前得做核磁，我全身抽动核磁无法在清醒状态下完成，在北京我举目无亲，是医院的大夫们为我安排，全麻下完成了核磁。30日植入电极，之后术后外挂测试，无效，大夫征求我家属的意见，我们是早报了必做的准备的。于是2014年11月06日全麻下行皮下刺激发生器植入术。安装了“品驰双侧可充电的电池”。 初调无效心不甘 两周后11月18日开机调控，没有效果。反而越来越重，12月再去调试，没有任何改善。当时心灰意冷，我到了绝望的边缘。主治大夫给出的建议是可以再换个靶点试试。调控大夫建议去看神经内科大夫。“换个靶点就能好吗？”我问大夫，大夫告知我：换一个可能和现在的一样，这个是不确定的。我当时的身体状况极差，体重减轻到110斤，根本再承受不了手术了，这时我知道了玉泉医院的马羽主任，我了解到，马主任直接参与过品驰脑起搏器的研制，又有丰富的调控经验和临床经验，如果她也帮不了我估计我就没有希望了。 妙手高招创奇迹 马主任非常同情我，多次沟通后她同意我去找她。2015年1月8日，她给我们第一次调控。我记得我在医院住了一周，天天尝试，摸索适合我的刺激模式。马主任是很忙的，她要门诊、要手术，要看住院病人等等，然而她一有空就忙着给我找适合我的模式，可是一次次的失败。我是很特殊的一个，电压不能高、刺激时间不能长，调控中，马主任常常皱着眉头自言自语“怎么回事呐？”“解释不通啊!”就这样一天好几次，每次好长时间。遇到我这样麻烦的病人，马主任却还是不放弃，她总是皱着眉头自我安慰地说“咱们试试这个，你再感觉感觉”。第二周的时候，一次调试后稍有一点好转，那一天我走了好多路，从医院一直走到超市，逛完超市又回到医院，我感觉很舒服。我有希望了，我可以回家了。可是第二天，情况却更糟了，又添了张不开嘴，说不清话，迈不开腿等等的毛病。分析了这种病情后，马主任跟我解释：我的病应该有治疗的效果，有感觉好的时候就有调控的方向，症状很多只能一个一个地消除。 2015年4月，我再到玉泉医院找马主任时，我已经不抽动了，吞咽困难改善。能站稳，会走路，可以安静地坐了。 2015年7月，第三次调控时，脖子很正了，可以自己躺下了。 2016年1月，第四次调控时，胳膊可以抬起来了，嘴能张大了。 2016年4月，第五次微调，自己可以咀嚼，可以用筷子吃饭了（以前我一直吃流食，靠家属喂饭）。 好艰难的恢复过程啊！我现在和正常人一样。 这其中的功劳哪一件不是马主任的呢！ 医者父母心，大医马博！我纵有万语千言也表达不了我的感谢！

本文已获患者授权 作者：向晨 向晨与妻子在西安兵马俑馆的合影 我是一名患有帕金森病近15年的患者。2015年3月12日北上来到北京天坛医院做了DBS手术，术后症状有了明显控制，回家后人感觉轻松多了。随着时间的流逝，到了7.8月份，原有的帕金森症状有所出现，左侧上下肢明显抖动，左手无法拿东西或做事情等，尤其在行走时症状会更重，还会带动右下肢的行走困难…。因路途遥远，期间在家用患者控制器调试过几次，左侧肢体抖动控制的仍不好，同时走路小碎步，右脚有明显拖步，人向前冲等现象。无奈之下，11月22日冒着鹅毛大雪到了北京玉泉医院，慕名来到了有着调控一姐美誉的马羽博士处。 初见马博，年龄不大，高高的个子，白白的皮肤，戴付眼镜，精明能干，给我的印象不苟言笑，也许是第一次见面吧。调控前她让助理将我的症状做了录像，详细询问和了解我手术后几个月的状态及用药情况；调控时她与我讲了很多电压，脉宽，频率等方面的知识，什么情况下如何进行自我调试及调什么调多少等等，使我一下子没有了陌生感亲近了许多；第二天为我进行了药物的调整。自马博调试后我就像正常人一样不再抖动了，第三天还去了天安门和故宫，玩了几个小时整个人没什么不舒服的。马博见我的调控情况很好，就说可以提前回家了，同时将调控后的状态又做了录像。临行前，担心我回家会有不适又做了参数调整，同时详细地告诉我，以后如遇到什么情况该如何调整药量及调整参数等，特地叮嘱我不用担心以后参数的调整空间，也许是为了宽慰我吧。但是听了她的这番话，我的心就像吃了蜜一样的甜！感觉她是那样的和善亲切！像家人！ 从马博处调试回来后状态很好，虽然平时步态较慢，但四肢不再震颤抖动了，夜晚睡眠质量也提高了，吃药量也有所减少。 2016年元旦后重返工作岗位。春节期间还和家人朋友一同去了趟西安玩了几日，亲朋好友对我的表现赞不绝口！目前正常上下班，虽然不能像健康人一样，行动敏捷，快步行走，但我很知足！！！ 身患帕病是不幸的，但是遇上高科技产品—清华脑起搏器又是幸运的！感恩为治疗帕金森病默默奉献的人们！感恩马羽博士！

本文已获患者授权 视频中的这位董女士来自江苏省常州市，您是不是也对她术前术后判若两人的状态感到诧异呢？ 不仅如此，现在的她可是朋友圈里的“健步达人”，几乎每天都能走上一万步，始终保持着良好的运动习惯。可您有所不知，一年之前的她还是个浑身抽动、连饭都吃不了的肌张力障碍患者。 （游乐场内的董岩） 多灶型肌张力障碍的难言之苦 董女士在2015年冬天发现自己颈部左转时常常伴随着疼痛，这种症状随即开始加重，进而发展为右上臂不自主运动、肩胛部疼痛和放射性麻木、右侧面部多汗、不能平躺等症状。2017年1月初，她被确诊为“多灶型肌张力障碍”。在上海某医院治疗了4个多月，症状时重时轻，始终不见緩解 。 2017年5月到2018年10月间，董女士先后前往北京、上海、杭州等多地进行肉毒素注射治疗。每次治疗之后，全身软瘫的症状较之前有所缓解，可以尝试短时间的平躺，但会伴随偶发的全身关节疼痛。来到玉泉医院的时候，董女士已经被上肢不自主抽动困扰了三年，且呈现进行性加重的情况，时常出现腰、肩及后背疼痛，自发病起伴随尿频症状。 科学施治让术后调控效果显著 董女士早就听说玉泉医院在治疗肌张力障碍方面技术一流，而且马羽主任的术后调控也是有口皆碑，这一切都坚定了她前往玉泉医院做手术的决心。 入院第一周就要进行「何马影像」脑功能状态评估，这是玉泉医院特有的一项重要评估。2月26日在清华大学，何乐老师对董女士的脑功能影像扫描结果进行了精准判断和解读，不仅了解了她患肌张力障碍疾病的原因，也解释了一些困扰她许久的问题。 在「何马影像」检查结果的支持下，结合其他术前评估结果，马羽主任认为董女士的情况可以通过脑起搏器手术治疗得到改善，同时为她制定了手术计划和术后中西医结合的康复治疗方案。 从DBS手术精准定位靶点完成植入，到中西医结合为术后康复协同增效，玉泉医院将多学科综合诊疗和全病程个性化管理的理念贯彻到患者治疗的始终。此外，为了使治疗达到最佳控制症状、最小副作用、延长电池寿命的目的，术后程控也是一项长期而重要的任务。 △术后一个多月：董女士进行首次远程调控，颈部疼痛症状缓解明显，状态开始逐渐稳定。 △术后三个月：回到北京找马主任面对面调控，这次调控使董女士终于可以自己坐住了，回家之后睡眠质量也明显改善。 △术后近半年：8月份调控完之后效果明显，这次她是坐着5个小时动车回的家，这也是她这么多年来第一次不用坐卧铺。 △术后一年：最近的一次调控是在12月份，这段时间里，董女士腰背部疼痛、走路脖子发软等症状逐一缓解，她也终于可以干活了，擀皮儿、包饺子都能做，双手基本协调。 肌张力障碍患者的治疗不是一蹴而就的，需要技术和时间的辅助。董女士每次回院都要前往清华大学影像中心，由何老师和马主任两个人共同会诊，讨论和制定下一步的程控方案及中医康复计划。 而我们也可以明显看到，董女士在每次调控之后症状都会有所好转，这就是综合诊疗的功效。 小提示 首次开机一般在术后七天，肌张力障碍患者DBS术后见效缓慢，一般术后2周～1个月开始逐渐恢复，3～6个月稳定到最佳疗效，在达到最佳疗效之前需要进行几次精细化调节。从众多患者随访的数据来看，大多数患者术后一年内回医院1次，复杂的2～3次，之后的随访均可通过远程进行。 运动功能障碍性疾病是每个人一生都不愿面对的浩劫，身体上的痛苦只是一方面，更难以忍受的是尊严上的折辱乃至心灵上的煎熬。生命因顽强而可贵，因不屈而火热。在您因为疾病频临绝望想要放弃之时，请坚信，清华大学玉泉医院神经调控中心始终「羽你同行」。 往事不堪回首，蜕变从来到玉泉医院开始 患者住院期间回忆录（2019年8月—9月） 昨天晚上和姐姐聊天她说有点后悔没写自己的生病日记，其实人在病痛折磨时哪里有心情写这些啊，她的话启发了我，虽然现在的我还没完全康复，但是我知足了，也想写写自己的生病和治疗过程，也可以供有的病友参考，我没有好的文采，想到哪儿就说哪儿吧，见谅见谅，等会儿我要和蔡姐出去玩，回来接着聊。 2019-8-30 这几天在医院都睡得不是很好，索性续写日记吧。2016年对我来说是不平凡的一年，五月份体检得知甲状腺恶性结节，爱惜自己的我特意去上海肿瘤医院做了手术，那时医生说没事，甲状腺乳头癌是人体最幸福的癌，我也没啥顾虑，从检查到入院全部一人搞定，同病房的家属问我说:你家不来人吗？我说来啊，手术再来就行，她们估计在想这个女人挺可怜，术后四天就出院了，回家休息半月就开始上班了，真没当回事，最关心的是刀口可不能留下疤痕，影响美丽。十二月底噩梦毫无准备的降临了，因为颈部不舒服，右边大脖子筋一直疼，右胳膊酸疼，去医院拍了核磁，医生说颈椎几节不好，回去针灸就可以了，没啥大事，因为右侧胳膊和脖子疼影响开车，所以决定去针灸吧，大概针灸了三次感觉没啥起色又去牵引，第一次牵引后觉得挺轻松，又接着做，到了第五天我就感觉右胳膊不自主后摆，针灸科说去做个脑ct吧，是不是中风啦，但ct结果正常，这时我就开始整晚睡不着，右胳膊必需举起来整夜在屋里走，直到累极了才能睡着，醒了又开始动，上班时右手没办法工作，烦躁得在办公室来回走，工作都是同事帮着做，就这样几天下来有一天我开车上班途中感觉右胳膊完全不听话，头要使劲顶着后座左手开到公司，马上去医院，医生说打点甘露醇和地塞米松看看，打了几天没用啊，可是眼看我爸八十生日到了，姐弟都说好一起回家的，就这样公司年会结束后我就匆匆回了东北老家。这时已经2017年一月中旬了，回家后我每天举着胳膊，晚上睡不着，大家以为我是不是中邪了，所有爸爸生日结束后，姐姐就带着我到处去看神医了。 2019-8-31 昨天刚从北京回来，已经两年没坐过高铁了，每次出门都要卧铺，因为我坐不住，昨天坐了五个小时高铁居然可以了，而且回家后还打扫卫生到十点才睡，那今早起来感觉真好，去了趟久违的超市，睡了午觉，生活真美好还是接着续写我的日记吧。 当时回老家也就请了九天假，年前我就回来了，回来当天晚上家都没回直奔朋友介绍的神仙家去看看，花了两千大洋说给看看就会好的，别说我傻，其实当时的情况真的是不知该咋办了，想当然无效。第二天就直奔医院神经内科，主任一看就说住院吧，貌似肌张力障碍，所以我差两天过年住院了当时医生给我开的氯硝西泮片，安坦，巴氯芬，打的营养神经药，别说从吃了药我就可以正常睡觉了，但是人也’傻’了，药的副作用太大了，其实我都是后来听家人说的，我自己对那段时间的事都断片儿了姐姐听我住院年初二就带着外甥女来了，我这激动的打完针就开着车带着她们出去玩，谁抢我车钥匙都不行，据姐姐说外甥女和她都吓得不行，说以后再也不坐我的车了，但我对这些完全不记得我现在想想也觉得惭愧，这是拿家人的生命开玩笑啊！住院了十天院不见好转，身体扭转加重，头也跟着后仰厉害，医生说出院吧，她们也没办法了去上海看看吧。听从医生建议我们开始了上海求医路，在瑞金医院，华山医院，中间又去了苏州医院，都是看最好专家门诊，开了各种药也没见好转，这期间我一直边看病边上班，不过工作呢都是外甥女帮我干眼看二月底姐姐她们也得回去了，很舍不得，因为谁替我上班啊三月初我表妹请了年假也来看我了，又替我上了十天班我呢就固定在瑞金医院看病，复查，看了三个月陈主任说没办法，试试打肉毒素吧，这样我上海求医失败告终。 2019-9-2 从北京打肉毒素回来后一点感觉也没有，还是继续吃着巴氯芬，安坦，氯硝西泮，一个月的时间终于到了，急忙又去了北京，因为复查，上次已经挂了号，所以很快看了医生，医生只说继续吃药，又给开了一种新药进口的，第二天就回家了，这新药吃了根本没用，好像三百多一瓶，最后剩了点我也不吃了。这个时候我的精神状态还是可以的，还是对这病报很大希望的，至于手术嘛我是压根不想做，听说又贵效果又不确定六月底时，长春的表弟来电话了，说有个老中医很厉害让我过去看看，和老公商量一下去吧，那时我自己行动还是可以的，坐着也没问题，这样老公送我到南京，我一人直飞长春，表弟直接把我接到了诊所，诊所规模挺大，我一个人住一间屋，和宾馆标间一样，卫生也不错，老中医看了我的病说应该可以治，于是开始了针灸，中药治疗，治疗了一周也没有一点好转，反倒有些加重，表弟，表妹每天下班就来陪我，我的情绪开始低落，我姐每周五下午就急匆匆坐三个多小时车赶来，又带着小电锅给我炖鸡，炖肉的，住两晚，周日下午又赶回去上班，表妹她们想尽办法让我开心，可是我的体重还在下降，已经八十斤了，基本至少一天哭一次。而且来了以后我就把所有的西药全部停掉，表妹查一下说特别安坦副作用太大坚决不能再吃，所以我五天五夜没睡觉，但是白天我也精神的很，就是睡不着，到了第六天表妹陪睡，看我这样半夜就让我吃了四分之一氯硝西泮，半片安坦，只能睡两个小时就醒了，老中医给我开了最强的治睡眠中药白天想让我睡点觉，一点没用，一周后表弟亲自开车两小时把医生哥哥接来了，这位医生看了我后用梅花锤在我前胸敲了几下，又给我针灸了几个部位说观察一下就去办公室了，几分钟后我感觉呼吸困难，表弟马上去找医生，救心丸，人参汤，按摩，吸氧将近折腾两个小时我才缓过来，其实这中间已经打了120电话车来又让他们回去了。第二天医生说没事接着吃中药，不扎针灸了，医生说他开的药完全符合我的症状，表弟表妹去他办公室看他也是彻夜未眠的翻了很多医书，因为他的口碑一直很好，所以还是决定坚持治疗。我的中药基本吃两天就换方子，我这时已经有点崩溃啦，可是看到家人的努力我又有什么理由不坚持呢？又过了两天呼吸困难症状又出现了，这次用了各种办法还是无效，表妹托人连夜送医院抢救，老公第二天也赶来了，在医院住了四天晚上总算能睡着了，她们都不服气出院又回到诊所，医生说如果治不好你我都去自杀 对我更用心了，很快周五姐姐来了，不巧的是表弟表妹都出差了，我又出现了呼吸困难，手脚冰凉，全身直冒冷汗，姐姐哭我也哭，老公也对医生发脾气了，表妹远程连夜通过熟人把我送到医院抢救（其实写到这里我的眼泪已经控制不住了，我听姐夫说姐姐回到家关在卫生间嚎啕大哭，她自己结肠癌中晚期，当时医生说她能活五年就不错了，她心态好已经坚持九年了，去上海复查医生都说是奇迹。我的妈妈在我十八岁时就去世了，弟弟远在国外，老爸生病在家都是她跑前跑后的，可是听说我生病她每次都走到哪跟到哪，我也担心她啊，她只比我大一岁，可她说妈不在了我就感觉要自己把自己当妈妈照顾你们 ）到了医院打了针我就好了，这次回来后我们商量还是继续吃回我的西药，中药开了我们也不吃都倒掉了，等养养体力我就回家，有一天晚上我看到中药又送来了就想喝一袋吧，有点浪费，哪知道刚喝完就觉得这中药特别苦，一会儿又呼吸困难，想当然又去了医院，其实算算也就来了不到二十天抢救四次 ，这次我们坚持回家了。 2019-9-3 从长春回来后休息了差不多两个月，这期间每天躺在床上看看书，唱唱歌，就是不能下楼，只要晴天，只要听到外面有孩子的打闹声我的情绪就很糟，因为我多么想出去走走啊！所以每到下雨我心情就好，这期间听说上海同济医院打肉毒素好，于是九月底我们就去了，靳教授确诊为全身肌张力障碍，要求住院检查，住了三天检查结果出来后给我打了六支肉毒素就出院了，当时怎么回到家我完全没记忆。每天还要吃五片安坦，一片氯硝西泮，三片巴氯芬，我的头完全抬不起来，吞咽困难，根本吃不下多少饭，老公和姐姐说了我打肉毒素了，正好十一放假，姐姐马上来了，接站的时候老公对姐姐说：你见到她千万别哭啊。其实那时的我真的没发看了，姐姐强打精神给我做饭，打扫卫生，可是我软绵绵的只能躺着，哭是必须的。我家养了一只很可爱的比熊，我第一次住院姐姐就让我送人，可我舍不得，这次姐姐坚持让送走，说你都这样了怎么照顾它，我这时也确实无能为力了，送去宠物店洗了澡买了些吃的把它送给了可信的人，免不了又是一顿伤心，都不敢去问它的新主人它怎样了，不习惯是可想而知的，打完针一个月后去复查我还是没效果，医生让我继续加安坦到每天十二片，又开了卡马西平吃，可安坦加到六片我就感觉不对了，说话磕巴，记忆力下降，所以去了三次上海后就再也没去了。 2019-9-4 上海打过肉毒素后其实我真的已经心理崩溃了，每天开始想这种生不如死的日子什么时候能结束啊！羡慕那些患病突然走了的人，我有了自杀的想法，吃药，割腕都行，投河我不敢怕水。总是再想怎么才能没太大痛苦的死法，后来和一个学佛的网友聊天，她说你千万别走这条路啊，那样死后会下地狱受各种苦，比你现在还要痛苦，这吓得我又不敢自杀了。十二月份姐姐说来我家吧，现在供暖了比江苏舒服，而且我还不信了，一定让你长点肉再回家，于是我回了东北老家，姐姐已经列好了一周菜谱，住了二十几天一斤肉也没长，姐说彻底服了，我继续带着八十斤体重回家了。从五月到北京打针时我已经辞职了，为了让我开心，虽然知道我不需要老爸，姐姐，弟弟每月都给我发工资。所以家人的支持让我不得不继续走下去。2018年一月偶然在一个群里看到了一个病友发的文档说针灸治好了她的病，我马上联系她，她斜颈而且身体呈s型，走路都困难，也是做了各种治疗无效，后听说山东有人治好过，所以她家人开车她躺在后面，两天才到诊所，九个月后完全康复。我一看她治病的诊所真巧正是我家祖籍，好多亲戚都在那边，于是马上联系亲戚去看，堂姐和叔叔去诊所考察一看还真是真的，还正有一个斜颈严重患者在那治疗了四个月了，已经大有好转，堂姐不放心又去诊所对面朋友处详细问问，巧的是这家的老公几年前就是在这里治好的第一个斜颈病人，他也是打过肉毒素无效才去死马当活马医的想法去试试的，没想到治疗八个月，已经好了四年了。这样考察后堂姐激动的通知我抓紧来吧是真的，于是我重新生起了希望！ 2019-9-6 已经连着下了几天雨了，以前身体不好就盼下雨，现在能出去走了又天天下雨。 续写日记：想到可以治好病心情也好啊，我不能上班就开始想，像我这样生活自理都困难了是不是可以病退啊于是去社保，问了才知道我这种吧不可能病退，但是我们这边有政策只要患癌都可以病退，包括我这小小癌，政府效率还是很高的，不到三个月就全部办好了我光荣退休了带着满满的希望马上收拾行囊向山东出发了，路上我还替老公开了两个小时的车，七个小时我们就到了，在叔叔家和堂姐吃了饭，大家都很开心，觉得总算看到希望了，第二天我们很早就到了诊所，也看到了两个治疗斜颈的病人，都都是不错，我觉得更有信心了但是要求住在诊所，医生看了我一眼说不能针灸身体太虚，让我堂姐买黄芪当归泡水喝，每天他就给我按摩一下，一月一万大洋就这样过去了，看到别人扎针急得我啊，五月份时总算答应给我扎针灸了，痛苦也随之而来了。 续写日记：想到可以治好病心情也好啊，我不能上班就开始想，像我这样生活自理都困难了是不是可以病退啊于是去社保，问了才知道我这种吧不可能病退，但是我们这边有政策只要患癌都可以病退，包括我这小小癌，政府效率还是很高的，不到三个月就全部办好了我光荣退休了带着满满的希望马上收拾行囊向山东出发了，路上我还替老公开了两个小时的车，七个小时我们就到了，在叔叔家和堂姐吃了饭，大家都很开心，觉得总算看到希望了，第二天我们很早就到了诊所，也看到了两个治疗斜颈的病人，都都是不错，我觉得更有信心了但是要求住在诊所，医生看了我一眼说不能针灸身体太虚，让我堂姐买黄芪当归泡水喝，每天他就给我按摩一下，一月一万大洋就这样过去了，看到别人扎针急得我啊，五月份时总算答应给我扎针灸了，痛苦也随之而来了。 2019-9-7 昨天去医院买药，突然有了逛街的冲动，看来这心情和病的关系太深刻了。 续写日记：有人说不愿意回想过去的病痛，是的，昨天看到我自己边针灸边哭的视频也忍不住落泪，但是既然敢去回忆，那么一是病情好转了，二是心理强大了。山东回来时大概九月中旬，在家休息了一个月，看群里说杭州邵逸夫医院肉毒素打的好，虽然不远，但是没办法坐啊，只能买卧铺去了，到了一看，打针的人比上海多得多，有几个病友看到我那痛苦的样子，也挺难过，医生也说我打肉毒素应该效果不好，范围太大了，这边最多给打四支，我还是决定打打看吧，这次是站着打，打的地方都感觉到疼和北京，上海完全不一样，打完后主任也建议我考虑手术。下午我们坐车回到家，这次的感觉好多了，吞咽也没那么困难，最开心的是我可以在床上躺住了，不用来回翻动了，这对我来说简直是得病后效果最好的一次，不动的感觉太好了，以前只要睡醒从脖子就开始抽动，那是真遭罪啊，我心情好了许多，开始躺在床上唱歌，同时也在想但愿能保持时间长点，但是走路还是不行，肚皮痉挛厉害，后仰厉害，呼吸困难，那就这样到了三个多月时我感觉到脖子偶尔会动一下，心里想估计药效要过去了，到2019-1月刚好得病两年了，从开始我就说不会做手术，费用大，效果也不一定好，所以我从没想过手术问题，但现在已经无路可走了，我有了手术的想法，和家里人商量一下，这毕竟不是小事，全家一直赞同，说与其每天这么痛苦不如试试吧，听天由命吧！群里和病友聊天时就听她们提到北京玉泉医院，我也不知为什么虽，然上海瑞金医院和北京天坛等医院都挺有名气的，但是莫名的我就想去玉泉医院，这时我才知道了马羽医生的名字，和玉泉和马博团队的缘分也从这开始了。 2019-9-21 大家周末愉快我们这今天早上天气晴朗，蓝天白云，很难得啊！ 续写日记：既然选择了手术那我就开始在群里和梅子，马博聊天，她们很耐心的给我推荐了几个手术后的病友，我最着重选择了花好月圆，因为她丈夫的病情也很严重，他从得病到治好也经历了三年多，也走了很多弯路，看了他的视频和治疗经过我更坚定了自己的选择。她们不是在玉泉做的手术，术后调控效果一直不好，后来找到了马博帮她调控，大概调了四次吧，她丈夫就好了；还有彩虹猪，她是在玉泉做的手术，而且她膈肌抽很严重和我比较像，我也是腹部痉挛，呼吸困难，她说外挂一开机膈肌抽就好了，而且术后效果也好，还有了宝宝这让我更增加了信心，开始着手准备工作，办转诊医保不允许说必须去三甲医院，而且上海几个三甲医院都能做，报销也多，但我决心已定，心理莫名的信任促使我和马博联系好后直接订了去北京的票。

脊髓拴系是脊髓空洞症的常见病因之一。脊髓位于脊椎管中，人在生长发育过程中，脊椎管的生长速度大于脊髓，因此脊髓下端相对于椎管下端逐渐升高; 脊髓下端可能会因各种原因受制于椎管的末端不能正常上升，使其位置低于正常。它是多种先天性发育异常导致神经症状的主要病理机制之一，由此而导致的一系列临床表现即称脊髓拴系综合征。这些先天性发育异常包括∶脊膜膨出脂肪瘤、脊柱裂、脊髓纵裂等，这些发育异常可能单独或同时出现在同一位患者身上。 脊髓拴系综合征的临床表现1遗尿，婴幼儿随着哭闹有尿液滴出，没有成大泡的排尿现象。2下肢及腰骶疼痛、肛门周围感觉障碍（针刺痛觉迟钝）、下肢活动障碍及畸形。3大部分患儿合并腰骶椎裂，患儿腰骶部正中皮肤可有青紫色，色素沉着、长毛，甚至鼓大包（医学上称为脊膜膨出、脂肪瘤）。 4 磁共振为首选检查，可发现脊髓圆锥位置低，终丝增粗。 脊髓拴系综合征的治疗脊髓拴系松解术及推管重建术是目前治疗脊髓拴系综合征的有效手术疗法。手术经验对保证手术效果和减少脊髓损伤等并发症具有重要意义。有些患儿做手术仅切除了腰骶部的包或肉赘（即膨出的脊膜囊和脂肪瘤），而未对椎管内的脊髓病变作处理，没有进行椎管重建，结果是治疗无效或病情加重。成人脊髓圆椎低，终丝低位或增粗，且有症状者可视为终丝紧张状态，需实施终丝松解术进行干预，以追求疗效。

这个问题比较专业。一般认为，脊髓电刺激的镇痛原理主要有以下几个方面： 1.刺激脊髓后索产生逆行性冲动与顺行性痛觉冲动发生冲突； 2.逆行性冲动激活了脊髓后角的匣门控制系统，阻止痛觉冲动上传； 3.刺激脊髓后索产生上行冲动，干扰丘脑和皮质的痛处理过程； 4.刺激高级中枢下行抑制通路； 5.内源性镇痛物质的参与。

可以。体外冲击波疗法具有非侵入性、组织损伤小、疗效显著等优点。其利用高强度聚集冲击波，刺激活化成骨细胞和间质细胞，改善血细胞吸氧功能，加速微循环。利用机械波的渗透，松解病灶组织粘连，改善局部血液循环。冲击波具有生物力学和病理生理学效应，有明显的镇痛效果和松解软组织粘连作用。