溃疡性结肠炎(Ulcerative colitis,UC)是发生在结肠黏膜层的一种慢性炎症性病变(一般指病程超过6周)。这种炎症常导致腹泻、便血、腹部绞痛和排便紧迫。目前,没有人确切知道溃疡性结肠炎发生的原因。虽然已经有了很多种假说,但正如之前所讨论的,很难用单一因素来解释溃疡性结肠炎的发病原因。相反,可能是基因、环境和其他因素等共同作用触发了机体的炎症过程,而且这个炎症过程无法被正常关闭,最终导致了疾病的发生。虽然这种炎症过程一旦被开启,无法被关闭,但却是可控的。许多科学家正在积极寻求中止该炎症过程的办法,以达到彻底治愈溃疡性结肠炎的目的。 几乎所有溃疡性结肠炎患者的炎症都是从直肠开始,逐渐倒灌网上累及结肠的。有些人只在直肠有炎症,这是溃疡性结肠炎的一种类型,通常被称为溃疡性直肠炎,以此来专指仅有直肠受累的炎症。 当炎症累及左半结肠时,我们称它为左半溃疡性结肠炎;当累及整个结肠时,我们称它为全结肠炎。在初次诊断时,你可能是直肠炎或左半结肠炎,但随着时间的推移,炎症可进展累及整个结肠。该过程通常发生在初次诊断后的两年内。你应该想给你做肠镜的医生询问是否进行了全结肠活检。有时,对于肠镜下看起来正常的黏膜,我们往往倾向于不活检;但在显微镜下可能发现,肠镜下看起来正常的黏膜其实存在极轻微的炎症,这种炎症其后会逐渐显现出来。你可能觉得炎症在“蔓延”,但其实它一直都在那里,只是原来不明显罢了。全结肠活检可以帮助确定全部炎症累及的区域。因此,对你来说,至少进行一次带全结肠活检的肠镜检查是十分重要的。 溃疡性结肠炎的症状有哪些结肠层有炎症时就会导致某些可预见的问题发生。最常见的问题就是腹泻。因为发炎的结肠区域不再吸收水分,而没有被吸收的水分就会随粪便排出体外。当炎症持续或进一步恶化时,结肠黏膜就会出现损伤。这种损伤就是溃疡。就像你摔倒时皮肤擦伤了一样,你的皮肤会被划破,摔得严重的话还会出血。结肠溃疡也会出血,因此,你的大便里就会有血。 炎症破坏了结肠和大脑之间的正常通信,而大脑指示我们何时进行排便。直肠内的牵张感受器可以感受到直肠的充盈程度。正常的牵张感受器只有在有一定量的粪便且做好了排空准备时才会感受到压力而产生冲动信号传入大脑。然而,炎症会导致这些牵张感受器变得过度敏感,从而破坏正常的压力信号传递。结果,无论直肠内是粪便还是空气,直肠牵张感受器都会发出信号催促你马上排便。你根本无法分辨到底是排便还是排气。当你去洗手间却只是排除少量气体或一些黏液或血时,你也许正在经历“直肠干呕”,医学术语为“里急后重”。由于炎症,你感受不到直肠内气体、黏液、血液及粪便之间的差异。错误的排便警报往往会迫使你急着去洗手间。 许多溃疡性结肠炎患者会注意到自己在晨间要去很多趟洗手间,而在接下来的一整天中去洗手间的次数可能减少。对于这种现象,我称之为“早高峰”,这是自然现象——因为我们可以建立条件反射,使肠蠕动在起床后的最初几个小时最为活跃。如果你了解这个现象,即大部分的排便集中在早上起床后的一两个小时之内,那么你就能很容易地规划一天的工作和生活。 伴随着腹泻、排便紧迫和出血,你还会经历腹部绞痛。因为结肠肌肉的收缩,这种腹痛往往在排便前加重,一般在排便数分钟后好转。这种绞痛难以忍受,但通常不会持续很久。因为痛觉神经纤维在肠道的外层,而溃疡性结肠炎的病变在肠道的里层,所以病变并不会直接刺激到痛觉神经。然而,在频繁的排便过程中,你可能感到肛区疼痛,并且肛周皮肤可能发生破损,这是频繁的排便而非炎症所引起的。其他症状还包括夜间排便、发热、食欲不振以及体重减轻。 如果炎症范围局限在直肠(溃疡性直肠炎),则更容易出现便秘而非腹泻。这是因为当直肠发炎时,结肠的其他部分会通过减缓蠕动来让直肠得到休息。溃疡性直肠炎的常见症状有空排血液、便秘以及带有鲜红血液的成形便。在溃疡性结肠炎特别严重时,严重的炎症阶段会让你出现发热、持续腹痛、腹部不适并伴随着腹胀感。排便会变得非常频繁——甚至达到每小时1次的程度——并且都是血便。炎症十分严重时还会出现恶心和呕吐。这种情况大多需要住院治疗以得到专业医护人员的严密监测。由于脱水很危险并且发生得很快,所以安全起见,你需要住院接受药物治疗和静脉补液。 如何确诊溃疡性结肠炎医生将结合详细的病史、体格检查和实验室检查做出溃疡性结肠炎的诊断。为得到一个完整的病史,需要你回答许多问题,以便排除其他类型的结肠炎。实验室检查通常是粪便检测、血液检查以及内镜检查。 关于病史,你提供的信息越详细越好。 1.你第一次注意到症状是什么时候?(换言之,你出现这种症状有多久了?) 2.你最近有开始或停止使用任何药物(包括能量补充剂、维生素及其他非处方药)吗? 3.你去过陌生的地方旅游吗? 4.最近与你接触的人中是否有人有相似的症状? 5.你最近是否有戒烟? 6.你有家人患有溃疡性结肠炎或者克罗恩病吗? 7.除了肠道症状外,你有皮疹、关节痛或眼睛问题吗? 血液检查通常包括全血细胞计数(检查有无贫血和感染),生化检查(检测电解质、肝肾功能和蛋白质水平),以及血沉和C反应蛋白(两种常见的炎症指标)。另外,还有一些血液检查可以检测与克罗恩病或溃疡性结肠炎相关联的特定蛋白。然而,绝不应该在缺乏其他检查的情况下孤立地去做这些检查,因为它们提供的信息不足以做出任何诊断。但它们在下列两种情况中非常有用:一种情况是,您已经被诊断为炎症性肠病,但分不清是克罗恩病还是溃疡性结肠炎,此时,这种检查可能可以帮助鉴别;另一种情况是,这种检查有助于判断炎症性肠病年轻患者的预后。 粪便检查包括检测大便中的血细胞或特定的与炎症有关的蛋白质,以及可能引起你目前症状的一些细菌、寄生虫或毒素。酵母菌,尤其是念珠菌,可出现在正常的大便中,对疾病并没有提示作用。 溃疡性结肠炎的诊断需要结肠或直肠的炎症来支持。这方面的证据主要通过结肠镜检查和进一步结肠黏膜活检来提供。在结肠镜检查时,医生或其他受专业训练的人员将检查整个结肠,所以患者必须在检查的前一天进食半流质,并口服清肠液做肠道准备。但是,像乙状结肠镜检查可以在没有任何肠道准备和镇静剂的情况下进行。这种检查费时较短,主要用一根一端带照明的纤维软管来检查结肠最远端的部分——直肠和乙状结肠。这种检查可以在没有口服清肠剂进行肠道准备的情况下进行,仅需在开始之前做几次清洁灌肠。有时,对于腹泻很厉害且没有固体粪便排出的患者,则根本没有必要进行任何肠道清洁准备。 如果你从来没有进行过结肠镜检查,那么要认识到肠道准备的确是肠镜检查过程中最困难的部分。但肠道清洁对于全面、彻底的结肠黏膜观察是十分重要的。清肠液的味道都不太好,因为它们富含盐分——这些盐分能使结肠壁分泌水分产生腹泻,一次来“冲洗”或清洁结肠的粪便。这些盐分不同于食盐,所以没有必要担心使用时你的血压会上升。一些医生发明了一些特制的混合清肠剂(混合了佳得乐和粉末状的通便剂),味道更好一些。你可以咨询你的医生准备给你用什么类型的清肠剂以及原因。这可以帮助你理解医生为你所做的选择。 静脉注射镇静剂会让你在结肠镜检查过程中感觉不到痛苦。镇静剂比一般的麻醉剂安全,因为你不会完全失去知觉,也不需要进行气管插管,所以你比较容易恢复。整个过程大约需要20分钟,具体取决于你的结肠长度、结肠在腹腔内的扭曲程度以及活检数量的不同,以此判断可能需要花费的时间。比起男性,女性的肠道更扭曲,因为结肠需要绕过子宫和卵巢,因此在这个过程中,女性可能比男性感到更多不适。大多数人能更好地耐受结肠镜检查中的不适感。 医生会用一根被称为结肠镜的柔性长管检查结肠和末端回肠。管子的一端装有摄像头,管子内有通道供黏膜活检器械进出,以便夹取小块结肠黏膜进行活检。这些组织活检提供了由慢性炎症所引起的肠道黏膜损伤的证据,这种证据对于明确诊断时至关重要的。显微镜下的组织学检查有助于排除其他在场景下看似溃疡性结肠炎的情况。在肠镜下,任何原因造成的炎症和溃疡性结肠炎看起来都是一样的,所以只有在显微镜下,我们才能最有效地做出诊断。当整个结肠的炎症严重时,位于小差末端的末端回肠也会显示出炎症迹象。这是因为分隔结肠和末端回肠的回盲瓣功能可能变弱,导致炎症“倒灌”进入回肠,我们称之为倒灌性回肠炎。这属于溃疡性结肠炎的炎症高度活跃的一种情况。 李先生,31岁,在过去的5年里,大便一直不成形。他不太关注自己的排便习惯,因为频繁排便并未妨碍他的工作和其他日常活动。后来,他开始注意到有血便,但因为他没有感到任何疼痛,一开始以为是痔疮出血。当他开始感到腹部绞痛时,决定找医生就诊。他的医生让他做了结肠镜检查,之后被告知患有溃疡性结肠炎。李先生开始接受结肠炎的药物治疗,并很快好转。但由于没有人告诉过他,即使症状好转了也需要坚持服药,所以几周以后,他停止了服药。很不幸,几个月后,症状“卷土重来”,他发现自己又回到了上次治疗前的状态。 老年人的健康状况比一般年轻人要复杂得多,身体已经不像从前那么健康,这也是老年人的炎症性肠病诊断更为困难的原因之一。虽然炎症性肠病多见于年轻人,但在老年人身上也并非像曾经认为的那么罕见。炎症性肠病的第二个发病小高峰在60~80岁。高达20%的溃疡性结肠炎或克罗恩病患者在老年时出现症状。老年患者是一个特殊群体,其诊疗一直带有挑战性,这往往是“老年人不会患炎症性肠病”这个误区造成的。 炎症性肠病的正确诊断还有其他问题。就像年老患者的糖尿病及其他疾病引起的症状与炎症性肠病的可能症状会相混淆。他们的检查结果可能与用于炎症性肠病年轻患者的诊断标准不相符,所以我们也不清楚他们到底怎么了。我们还没有能适用于所有年龄段患者的通用诊断标准。 当一个老年患者出现新的提示炎症性肠病的症状(如血性腹泻或腹痛)时,我们会采集一份详尽的病史并考虑其合并的疾病情况和因素。特别是她正在服用的所有药物。我们会排除其他可能与炎症性肠病有相似症状的疾病,如:缺血性结肠炎(结肠血供不足引起肠道黏膜损伤),感染(沙门氏菌、志贺氏菌、弯曲杆菌、耶尔森菌、艰难梭状芽孢杆菌、大肠杆菌等),憩室病,显微镜肠炎,放射性结肠炎,结肠癌,药物性肠炎等。 非典型症状在炎症性肠病老年患者中更为常见。例如,患有周围血管病变和高血压的老年人出现腹泻和脱水(新发炎症性肠病的主要症状)时,容易增加诊断的难度。炎症性肠病合并艰难梭状芽孢杆菌感染时可表现为肠梗阻(小肠动力不足)和白细胞计数升高,而非腹泻。还有,随着年龄的增长,肛门括约肌功能逐渐减退,大便失禁就会成为一个大问题。 为了追踪症状,我们需要患者的协助,尽管他可能无法专注于跟我们一起做这件事。炎症性肠病老年患者因还有其他疾病,如冠心病、高血压、周围血管病变或糖尿病,可能使得其病情比年轻患者更重。所以老年患者经常需要住院进行诊治,以确保他们能获得所需的护理。 如何治疗溃疡性结肠炎?在被确诊患有溃疡性结肠炎以前,你可能已经被它的症状困扰了数月甚至数年。然而,一旦被确诊,治疗应该马上开始。一个经验法则是:患病的时间越长,恢复的时间也越长。炎症性肠病的治疗基本没有“速战速决”的。 你的治疗方案需要按照你的特定情况进行个性化定制。这些情况可能包括以下部分或全部:①病变部位;②炎症的严重程度和范围;③过敏史;④医疗保险情况(每家保险公司都有其“首选”药物,它可能会与你的医生要开的药物有所不同);⑤其他疾病;⑥个人嗜好。 溃疡性结肠炎没有单一的通用治疗方法。治疗因人而异,即便对两个具有相同症状和相同严重程度的患者也可能采用完全不同的方式进行治疗。 但每个溃疡性结肠炎患者都有相同的两个治疗目标:第一,尽可能快且安全地控制住症状;第二,持续控制症状。目前,虽然还没有治愈溃疡性结肠炎的方法,但有些药物能够缓和你的症状。 针对结肠炎炎症的治疗有多种方式。对溃疡性结肠炎,要根据炎症累及的范围以及疾病的严重程度进行治疗。有些人虽然只有几厘米的结肠受累,但其症状却比轻度的全结肠炎要严重得多。如果需要反复的类固醇治疗来控制炎症,就提示我们需要对现有的治疗方案进行升级。在开始类固醇治疗以前,请确保你已经与你的医生探讨过类固醇的撤退策略。请记住,治疗是有可能使结肠黏膜完全愈合的,以致在显微镜下毒看不到炎症的踪迹。 复发许多炎症性肠病患者告诉我们:“我已经相当长时间没有复发了,我觉得没必要再服药了。”我希望那是真的,但如果你停止药物治疗,症状最终会回来。对于这种炎症的反复,我们称之为“复发”。 确实,有些炎症性肠病患者可以进入缓解期,然后停药而不复发,有的缓解期甚至可以长达几年。但不幸的是,这些人只是溃疡性结肠炎患者中的极少数个例,并且这些人最终可能还是会经历复发的。最近的一个关于溃疡性结肠炎患者的网络调查显示,溃疡性结肠炎患者平均每年会经历6~8次复发。然而,他们只把其中一小部分复发告诉了医生。大多数人复发时自行治疗,却并不一定能认识到复发的规律。 并非所有的复发是由停药或减药造成的,还有其他的原因。已经明确的是某些抗生素会导致复发,包括青霉素类抗生素(阿莫西林、氨苄西林等)。如果医生给你开了这类抗生素,请和他讨论使用的必要性。大多数的时候,可以用其他抗生素替代青霉素类抗生素以避免复发的风险。 感冒或鼻窦炎这类急性疾病,就如同旅行一样,可以干扰你的正常生活,从而引起复发。大多数患者发现他们的症状会随着季节的转变而发生变化,特别容易在春季(4月)和秋季(10月)复发。这种现象确实存在,但我们还没有完全弄清楚它发生的原因。戒烟可导致溃疡性结肠炎病情加重,这也是令医学界非常困惑的一件事。戒过烟的或不吸烟的人要比吸烟者更容易得溃疡性结肠炎。最后,异维甲酸(痤疮的治疗药物)的使用与溃疡性结肠炎的发病和复发相关性不大。因为异维甲酸是治疗重度痤疮的一个很好的选择,所以它可以作为溃疡性结肠炎的青少年型和青年型患者的药物选择,但使用时仍需谨慎。 综上所述,请将溃疡性结肠炎视为与糖尿病和高血压一样的慢性疾病。你可以通过选择健康的生活方式和坚持服药来控制它。总之,你知道得越多,就能越好地对溃疡性结肠炎进行自我管理。
你的感受处理好了吗?关于生活质量的研究表明,大多数炎症性肠病患者与健康人群的生活质量没有差异,不同的只是在病情或炎症发作时。病症的不可预测性和一些令人尴尬的问题,如便急、放屁、大便失禁等,肯定会增加炎症性肠病患者的负担。所以毫不奇怪的是,研究表明炎症性肠病患者与其他人群相比更容易出现抑郁症的表现。而不幸的是,这种抑郁症往往不能被诊断或治疗。 可预测的步骤 伊丽莎白·库伯勒-罗斯描述对不幸事件认识的五个阶段非常适用于炎症性肠病患者。您可以根据自己的情况来确定自己目前处于哪个阶段。这样做有助于理解自己的感受,这也是炎症性肠病患者自我管理的第一步。 否 认 人们当得知自己患炎症性肠病时的典型反应是,“这不可能是克罗恩病,肯定是感染或寄生虫病”。这时,您会去看不同的医生并得到同样的答案。我鼓励人们去寻求不同意见,特别是对对炎症性肠病研究有专长的权威机构的意见。当您去拜访第四个医生,并且听到同样的答案时,就应该接受这样的诊断并且开始接受治疗。 从那些已经确诊了一段时间的患者那里,我经常能听到这样的内容,“我不认为这是一次爆发,这可能是吃的东西不对或一次流感”。您必须倾听自己的身体,认真地想想您的症状是否符合这种疾病爆发时的症状,而您只是不愿意相信,还是您真的在您所在的社区或办公室被传染了流感。否认活动期症状的时间越长,控制病情治疗所需要的力度就越大。最好的办法是面对现实,积极主动治疗。拖延和浪费的时间只会使情况变得更糟。 愤怒 “为什么是我?我不应该得这个冰!”您当然不应该得病,但生气并不能解决任何问题,也不必这样去浪费时间和精力。我告诉我的患者,每个人都有不顺利的时候,但有些人流露在表面,有些人则深藏在心里。我们都认为别人是完美的或者拥有一切,但其实并不是这样的。越早停止对自己或对这个世界的愤怒,就可以越早朝着积极的方向前进。 交 易 我总是听患者说,“如果我在饮食上更注意并且戒烟,那么这一切都将消失。”我希望这是真的。改变饮食可以帮助改善症状和整体健康状况,但它不会停止炎症的进程。改变会使您受益,但不会使炎症性肠病消失。 抑 郁 炎症性肠病患者抑郁症的发病率比健康人群的高,并且有很多人不能被诊断和治疗。无法工作,不便参与社交活动,不能吃想吃的东西或有着持续的疼痛,所以的这一切都会导致情境性抑郁或长期抑郁状态。没有人会怪你,但什么也不做只会适得其反。有时,治疗抑郁症比治疗原疾病更重要。 一些抗抑郁药物潜在的副作用反而有益处。有一些会刺激食欲,而其他一些可能引起便秘。服用抗抑郁药物不再是一件难堪的事情。如果需要服用一些抗抑郁药物来改善情绪,没有关系,这不是一种“精神依赖”,也并不是虚弱的表现。一些抗焦虑的药物可能上瘾,因此,对于这些药物需考虑短期治疗的使用。 接 受 不幸事件处理的最后阶段是接受。这时,你开始前进并行动起来配合治疗了。有时虽然会尝试做一些无效的事情,但是对待疾病的积极态度有助于与医护人员畅所欲言地讨论你所担心的问题。有大量数据表明。态度积极的患者能更好地响应治疗,而且最终的结果也更好。 告诉其他人向其他人解释自己患有炎症性肠病是一件非常困难和痛苦的事情。因倾诉对象的不同,其结果有时是灾难性的。有时,你外表上看起来很正常,但实际上感觉很糟糕。一整天随时准备冲向厕所,或者因为进食的方式而要解释为什么不能接受别人的晚餐邀请,这些都是令人非常尴尬的事情。 家庭成员 之所以说把患炎症性肠病的消息告诉家人很重要,是因为这种疾病有遗传因素。如果一个家庭有人得了炎症性肠病,那么其他家庭成员患炎症性肠病的风险也随之增高。另外,你告诉他们后,他们会如释重负,因为他们可能早就注意到你的病情了。而且要向他们解释清楚,虽然家庭成员患病的风险增加了,但这不是传染病,你不会把这种疾病“传染”给他们。 朋 友 也许你的朋友也早就注意到你身体不适了。如果他们是真正的朋友,他们会在你公开说明以后支持你。如果你不断地拒绝邀请或提前离开,不告诉他们反而会导致反感和误解。他们可能认为你不想花时间和他们在一起!你会惊讶地发现,很多人在得知你患有溃疡性结肠炎或克罗恩病时会说“亲爱的,我知道的,我也有”,或更令人震惊的是“我也有,不要告诉别人。” 潜在的伴侣 约会是如此令人紧张的活动,以至于在什么时候告诉正在约会的对象你有溃疡性结肠炎或克罗恩病是件难办的事。潜在的伴侣对你的病情如何反应取决于你和他(她)见面的方式,是由已经知道你病情的朋友安排的,还是在网上约会的,或者是在医生的办公室认识的。有时,情况出现得很突然,比如在没有准备的情况下突然要上厕所。实际上,这是一个机会,以此为契机可以展开关于你病情的话题。 这种对话不一定要在第一次约会时进行,但是如果你已经感觉到对方不接受你的疾病,你也不必浪费时间继续等待。这主要取决于对方的人品,对方有多开放以及能在多大程度上接受别人的缺电。很多人无法隐藏他们的“不完美”或残障,像那些坐轮椅或因疾病毁容的人。他们必须在结识新朋友前预先告知。请记住,无论外表如何,没有人是完美的。我们都面临着挑战,而你所面临的挑战是炎症性肠病。我听说过一些患者的例子,在第三或者第四次约会的时候是这样说的,“你想知道当我们出去吃饭时,为什么我远离辣椒吗?原因是这样的……”或“看起来我比其他朋友花了更多的时间在洗手间,这并不是因为我浪费时间,而是……” 同事,老板,雇主 这是另一个尴尬的局面。一方面,你不想让人们因为你的疾病感到难过或歧视你。另一方面,你又希望人们在你病情发作的某天、某周或某个月能给予更多的理解和宽容。在这种情况下,医护人员也许能提供一些帮助,可以给你的雇主或老板写一份信,从而为你改善一些工作环境和条件,比如让你的桌子靠近洗手间,或限制你搬运重的东西。作为回报,你得愿意与半路上遇见的陌生人打招呼,同事必须尽你所能来做好你的工作,以免别人妒忌你的“特殊待遇”。也许你不想被特别照顾,但在那些不能正常工作的日子里,有人理解你还是非常有帮助的。 饮食失调我想添加一个关于饮食失调的特殊说明。克罗恩病患者有时因为他们吃的食物非常有限(他们的个人偏好或因疾病所致)而被不恰当地诊断为饮食失调。有时,我看到一些人主动严格地限制饮食,对饮食感到厌恶,以至于确实可以被归类于厌食症。厌食症是一种病,也可能未经确诊,因为不少医生认为是你的克罗恩病导致你体重过轻和营养不良。不管是在大便或是在呕吐的情况下,如果注意到你在餐后总待在厕所里,那么你也可能会误诊为贪食症。因此,让你周围的人了解你的病情是十分重要的。总的来说,炎症性肠病患者的饮食应个体化,患者对饮食不耐受的个体差异很大,同一食物不同烹饪方法对患者肠道的耐受性也有区别。盲目或过度限制饮食会加重患者营养不良,且对生活质量进一步造成不良影响。
病因的线索对于为什么会得炎症性肠病,没有简单的答案。事实是我们并不知道为什么您会得溃疡性结肠炎或克罗恩病。近年来出现的许多推论并没有明确的结果,比如吃精制糖、喝巴氏杀菌奶、吃冷冻食品、使用牙膏、接种麻疹疫苗,这些只是其中的几项。然而事情并没有那么简单。科学家们经过研究认为,个人遗传因素、免疫系统以及环境因素共同造成了一场导致炎症性肠病的“完美风暴”。下面我们逐一讲解这些因素。 遗传因素到目前为止,基因与炎症性肠病的相关性研究并没有发现基因在这种疾病中起的作用。炎症性肠病不同于镰状细胞病或囊性纤维化(这类由单个基因突变导致的疾病)。有一段时间,大家认为NOD2基因可能是克罗恩病的致病因素。这是一个非常令人兴奋的发现,两组不同的研究人员同时使用两种不同的技术发现了这一现象。NOD2基因与一种在植物中抵抗细菌感染和疾病的基因作用相似。对于人类,NOD2基因的功能是帮助身体处理特定类型的细菌。这个基因的突变会导致身体处理细菌的能力受损。如果NOD2基因无法处理细菌,加上其他一些我们尚不清楚的因素,就可能引发炎症性肠病。有趣的是,也有观点认为克罗恩病的病因是感染一种分歧杆菌。 科学家正积极研究相关的其他基因——IL23R,IRGM,ATG16L1以及TLR2,3,4,5,6和9,但它们都不是导致克罗恩病和溃疡性结肠炎的直接原因。在炎症性肠病患者的身体内经常发现这些基因的突变体或缺陷体。例如,IRGM和ATG16L1基因具有自噬作用,这是身体处理衰老细胞和“破损”细胞的方式,该过程最终将导致其死亡。当身体无法正确选择哪些细胞应该活着并允许其发挥作用、哪些需要被分解和处理时,就会导致疾病的发生。 大多数炎症性肠病患者不一定有这些有缺陷的基因。一方面,只有8%~17%的克罗恩病患者显示有两个异常的NOD2基因;27%~32%的克罗恩病患者有一个异常的NOD2基因。再说,只有一个异常基因突变也不一定会得炎症性肠病。另一方面,没有这些问题基因也并不表明人就对炎症性肠病有免疫力。因此,检测与炎症性肠病相关的基因对诊断的帮助并不大。 有人经常会问,如果一个家庭中有炎症性肠病患者,那么自己患克罗恩病或溃疡性结肠炎的概率是多少。人们还会询问这种病会不会遗传给孩子。其实,大多数炎症性肠病患者并没有家庭成员的患病史。从最严格的意义上说,炎症性肠病不是遗传性疾病。多种非遗传因素共同构成了这种疾病的起因。 这里有一些关于遗传因素与炎症性肠病关系的统计数据。 ·30%的确诊病例有炎症性肠病家族病史。 ·如果一个家族中有炎症性肠病患者,其直系亲属(父母或兄弟姐妹)的患病概率最大,其次直系亲属(如堂兄弟姊妹或表兄弟姊妹)得病的风险高于普通人群。 ·炎症性肠病遗传给孩子的概率大概是3%~7%。 ·如果父母双方都有炎症性肠病,那么孩子患炎症性肠病的概率增加到45%。对于双方都有炎症性肠病的夫妻来说,之所以没有专门提供关于生孩子的相关咨询,是因为炎症性肠病并不是遗传性疾病,而遗传性疾病(如镰状细胞性贫血或囊性纤维化)的相关咨询就很常见。 免疫系统抵抗外来者入侵、保持身体健康的免疫系统似乎在炎症性肠病中扮演主要角色。免疫系统的细胞根据身体的需要来保护自己。有时候,身体采取的保护措施之一就是发炎。也许,炎症性肠病的发生正是由于免疫系统对感染或损伤的过度反应,不停地生产蛋白质,而这些蛋白质最终导致胃肠道发炎。了解免疫系统是如何工作的,将有助于理解自己的身体中正在发生些什么。我们在考虑“先天”免疫的同时,也要考虑“体液”免疫。 有些研究人员认为是先天免疫缺陷导致炎症性肠病。先天免疫是由哪些在受伤或感染时(如烧伤或昆虫叮咬)做出第一反应的血细胞参与的。这些细胞是由骨髓产生的。 作用于骨髓的治疗方法在某些患者身上取得了一定效果。这种治疗方法包括使用刺激骨髓产生先天免疫系统血细胞的生长激素、蛋白质和使用干细胞进行移植。这些疗法可以改变先天免疫系统,也许可以使其回归正常功能。但到目前为止,很少有对人体做这样的研究。因为改变免疫系统的长期效应尚未可知,有可能刺激肿瘤的生长,所以该领域的研究已经放缓了脚步。 免疫系统的第二道防线是体液免疫,其中包括受伤或感染后24小时内机体调动的细胞。一种体液免疫是接种疫苗或感染之后身体产生抗体。另一种体液免疫涉及形成瘢痕组织以帮助伤口愈合的细胞。 一些研究人员认为,炎症性肠病是体液免疫“过度反应”的结果。体液免疫细胞会产生某些物质,如抗感染或形成瘢痕组织的蛋白质。目前,炎症性肠病的治疗方法主要针对体液免疫系统,使其在炎症性肠病患者的血液中停止产生某种已发现的特定的蛋白质。 肿瘤坏死因子(Tumor necrosis factor TNF)是体液免疫系统的蛋白质之一,也是治疗的一个重要靶标。TNF已非常有名。它首次被发现于为测试不同化疗药物的效果而养殖的癌症老鼠血液中。这就是“肿瘤坏死因子”这个名字有“肿瘤”这个词的原因。直到很久以后,科学家们才发现TNF并不是癌细胞产生的,二十身体对损伤的一种正常反应。由于TNF能引发炎症的强大作用,因此,阻断TNF的作用对很多炎症性肠病患者和其他炎症患者来说是一种成功的治疗方法。然而,我们并不想完全关闭TNF的活动,因为它有助于抵抗外来入侵,使我们免受传染。 有意思的是,末端回肠(结肠之前狭窄的小肠末端)是大多数肠道免疫活动的发生地,这个位置也最有可能与克罗恩病相关。淋巴系统与免疫系统共同工作来抵抗和治疗疾病。淋巴组织在整个胃肠道都有分布,但大多数集中在末端回肠。 环境因素环境因素有不同的两种:一种在我们的周围,另一种在我们的体内。我们周围的环境基本是由我们呼吸的空气、我们摄入的食物、水和饮料组成的。例如,我们知道吸烟者比不吸烟者更容易患克罗恩病,并且吸烟会使克罗恩病病情加重。我们的食物或水可能含有致病因素。很多人对食物过敏,对他们来说,某些营养物质,如牛奶中的乳糖会引起胃肠道发炎,导致痉挛、腹胀、腹泻。 一方面,食物中可能含有破坏肠道细菌自然平衡的微生物,如细菌。服用抗生素也可能破坏肠道细菌的自然平衡。感染某些微生物可以导致慢性肠道炎症,使炎症性肠病恶化。另一方面,通过饮用或食用益生菌摄取更多天然肠道细菌似乎对一些人有帮助,无论他们是否有炎症性肠病。 有观点认为,特定分歧杆菌——鸟型分枝杆菌亚种副结核分歧杆菌(MAP)是克罗恩病的病因,目前正处于积极研究之中。研究人员已经能从一些克罗恩病患者的组织中培养这种细菌。这种细菌常见于家畜的身体中,可以导致奶牛生病,奶牛生病的症状看起来就像患了克罗恩病一样。人们认为MAP可以通过胃镜高温消毒的牛奶传染给人类,也有可能通过空气传播而传染。在一个小型研究中,针对MAP的抗生素治疗已成功治好了一部分克罗恩病患者的症状,然而,这并不能证明其因果关系。要证明MAP是克罗恩病的病因,需满足如下条件。 ·MAP应存在于每一位克罗恩病患者身上。 ·针对MAP的治疗方法应能彻底治愈克罗恩病。 ·科学家应能用MAP感染引发克罗恩病。 显然,我们不会故意让健康人感染MAP以观察他们是否会发展至克罗恩病。尽管人们愿意将病因归结于某单一因素,我们也愿意相信这一点,但是没有足够有力的证据能证明MAP会导致克罗恩病。现在,我仍然相信三个重要的致病因素——遗传因素、免疫系统和环境因素,他们相互作用,共同导致克罗恩病或其他形式的炎症性肠病。有余不知道确切的病因,要想避免或预防炎症性肠病,我唯一能给的建议是:有克罗恩病家族史的人最好不要吸烟。
最近我们了解到有不少外地朋友想来就诊不知道医院具体位置及交通路线。“老杭州”对于日新月异的地铁变化,不知如何选最便利的交通路线,“开车族”想要知道医院周边停车指南。这不,我们给大家准备了,庆春、下沙院区的交通路线大全,便于大家能用最少的时间,最方便的换乘路线前来邵逸夫医院就诊。为了避免早晚高峰拥堵,也为了更加环保,建议大家选择公共交通出行哦!
什么是炎症性肠病?炎症性肠病是一种典型的终身(慢性)疾病,原因是胃肠道黏膜无缘无故地发生炎症。炎症可能只位于消化道的一部分,例如在大肠(结肠);也可能出现在消化道的任何部分,从口腔到肛门。 炎症性肠病有两种常见类型和两种罕见类型。大多数炎症性肠病患者得的是溃疡性结肠炎和克罗恩病,因此,它们是最常见的两种类型。另外,还有两种不太常见的炎症性肠病类型。 目前,超过100万的美国人患有炎症性肠病,且溃疡性结肠炎和克罗恩病的患病人数各占一半。然而,这种平衡可能会改变,因为克罗恩病的新病例数量在上升,该趋势背后的原因尚不清楚。每年,每10万个人中,约有10人被诊断为溃疡性结肠炎,约有16人被诊断为克罗恩病。 通常,15~35岁是炎症性肠病的高发年龄段。然而,也有年仅3岁的孩子患病。第二个高峰年龄段在50~55岁。炎症性肠病在男性和女性中的发病率相同。在全球范围内,炎症性肠病更多地发生在工业化国家,而不是发展中国家,这似乎与更好的卫生条件有关,其原因尚不清楚。 炎症性肠病会被误诊吗?被误诊是有可能的。克罗恩病和溃疡性结肠炎的很多症状与其他疾病类似。例如,细菌,病毒或寄生虫感染也可以引发急性肠炎。服用药物(如布洛芬)也会引发结肠炎的症状,如疼痛、痉挛、腹泻,并可能被误诊为炎症性肠病。有时在没有其他检测手段的情况下,仅凭血液检测也可能被误诊为炎症性肠病。实际上,很多疾病的症状同炎症性肠病的差不多,仅凭X线和结肠镜检查很难区分。对于某些患者来说,一开始并不能确诊为炎症性肠病,直到一段时间以后,慢性炎症所导致的症状才会渐渐明显起来。 严女士一位72岁的老年女性,她患有严重的膝关节炎。她几年前被当作“未被确诊的结肠炎患者”介绍过来。严女士平时服用布洛芬来治疗她的膝盖疼痛,她最近开始出现便血,因此被怀疑得了结肠癌。然而,结肠镜检查发现她有结肠炎症,结肠黏膜的活检结果也为炎症。医生认为严某得了溃疡性结肠炎并开始对她治疗,但她仍然处于便血不止的状态。尽管使用了更强的药物,但她的病情仍不见好转。也就在那时,严女士被介绍过来向我寻求帮助。姜支农主任用显微镜仔细看了她的活检标本。原来,严女士得的是急性结肠炎,而非慢性结肠炎,而且更像是服用布洛芬所造成的,而不像溃疡性结肠炎这样的慢性疾病所造成的。我建议她先停掉治疗溃疡性结肠炎的药物,用理疗的方法来治疗她的膝盖,并且不要再服用高剂量的布洛芬。结果,停用布洛芬两周之后,严女士的便血停止了,肠道也恢复了正常。 炎症性肠病与肠易激综合征(IBS)也很容易混淆。它们发生在身体的同一区域,症状也相似,如疼痛和腹泻。但全面的检查与化验可以区分炎症性肠病和肠易激综合征。 估计约15%的中国人会得肠易激综合征。肠易激综合征的病因还不明确,似乎是控制肠道功能的神经出现问题时才会得肠易激综合征。你可能听说肠易激综合征的诊断是一种排除性的诊断。这是因为没有专门针对肠易激综合征的检测,只能用特定的症状标准来诊断。因此,在得出结论之前要排除其他可能的原因。因为肠易激综合征患者的胃肠道没有活动性炎症,所以他们没有炎症性肠病患者发作时常见的出血或发热;而炎症性肠病患者的慢性炎症有时会突然发作。炎症性肠病所造成的损害很严重,需要治疗;而肠易激综合征的症状在没有治疗的情况下也会消失。有些肠易激综合征患者一直都在于消化道问题做斗争,尽管危害很大,但不至于有生命危险。 请记住,得了炎症性肠病并不意味着会对肠易激综合征产生免疫。研究表明,多达1/2的克罗恩病画着同时患有肠易激综合征,1/3的溃疡性结肠炎患者也患有肠易激综合征。 如果你已经被诊断为炎症性肠病,那么你应该去看一看验证消息肠病的专家门诊。所有消化科医生都接受过炎症性肠病培训,但有一些医生对于炎症性肠病的诊治特别感兴趣,就像有些医生可能专长于胰腺疾病或肝病的诊治一样。你可能喜欢并尊重自己的医生,但这并不影响你去拜访对炎症性肠病诊治的最新知识有了解的专家,并请他审核你当前的治疗方案。毕竟,我们谈论的是一种终身性疾病,正确的诊断和治疗方案是最终将取得最佳效果的关键。 不管你怎么想,炎症性肠病患者的前途仍然是光明的。我们希望找到治愈炎症性肠病的方法,并且我们正在积极地朝这个方向努力。与此同时,现在的确有一些方法可以控制病情,减少其症状和副作用,外科技术的发展也将对此有所帮助。
为了IBD病人更好、更及时地复查肠镜,现整理了肠镜的相关流程,让患者更清楚地了解肠镜事项。我们的宗旨是尽力做到让患者少跑一趟医院。 1、日间类克患者:类克注射患者如果想要住院做肠镜,请提前一次类克注射预约普通住院病房(比如第四次类克注射需要复查肠镜,则第三次类克出院时,预约下次类克注射床位为普通病房。普通病房相比日间病房较难预约,可能会推迟类克注射时间,更推荐预约门诊肠镜)。 2、门诊肠镜预约:开具肠镜单前患者请确定是做普痛肠镜还是无痛肠镜,并提前告知医生。门诊挂号肠镜的预约一般需要等待7-14天。如果要更改肠镜预约时间,需拿肠镜预约单提前到一楼门诊大厅7/8号窗口更改时间(无需本人)。 3、网上肠镜的预约每五晚上IBD团队助理会在患教群通知。如果网上预约的肠镜有特殊要求请在备注中写明。网上肠镜预约链接请咨询IBD团队助理 4、肠道准备需要在肠镜前12小时完成,具体的肠道准备事项请遵循肠镜单。 5、目前无论是网上预约的肠镜还是门诊预约的肠镜均不需要做核酸检测。根据疫情情况,如果医院要求做核酸检测我们将会另行通知。 若关于肠镜预约检查等还有任何疑问, 请及时在患教群中咨询。
近期,一些证据显示,饮食和肠道微生物在炎症性肠病(IBD)的发病中起着重要作用。一些饮食似乎能诱导克罗恩病(CD)的缓解,而另一些特定饮食成分也与溃疡性结肠炎(UC)的复发有关。 但目前,尚未有任何指南对哪些特定食物(对IBD患者)有害,哪些特定食物有益做出陈述与解释。 为了解决这个问题,为患者提供更好的照料和教育,国际炎症性肠病研究组织(IOIBD)成立了专家小组,让其基于现有文献的证据对此问题进行了协商和讨论,最终发布了这份IBD患者的饮食指南,该指南聚焦于控制与预防IBD复发的最佳饮食模式。 除了巴氏杀菌乳制品,专家小组对文献中提及的所有对IBD潜在有害/有益的食物的作用都达成了共识,共识如下。 这些陈述的主要目标是减少症状和降低炎症。专家提出,对于炎症消失但症状持续,且不伴狭窄的患者,可以尝试低FODMAP饮食或无乳糖饮食来改善症状。
记者金晶核实报道:周伟主任医师朋友圈里提到的,是他最近刚做完的一台腹腔镜辅助小肠肠瘘切除术,接受手术的26岁男患者小李,被确诊为小肠型克罗恩病,小肠多发内瘘,将近1米的小肠被切除。 小李两个月前开始出现右下腹胀痛,在当地医院检查,考虑小肠穿孔伴包裹性积液,考虑可能是克罗恩病,因为用药后有缓解,小李没有继续治疗。 之后,小李还是陆续有不适感,当地医生推荐他找到邵逸夫医院炎症性肠病中心周伟主任医师。经过系统检查,CT提示小李小肠壁有增厚,周围有多发的渗出和少量积气,考虑小肠瘘,克罗恩病待查。 对于克罗恩病小肠炎症范围较广的患者,临床上一般会先给予患者全肠内营养治疗,但小李治疗了一个半月后复查,缓解不是很明显,最后接受了上面说的这个手术。好在手术成功,小李可以回家慢慢康复,继续用药预防复发。 周伟主任医师表示,克罗恩病是一种与肠道免疫相关的疾病,通常会出现腹泻、腹痛、发热、消瘦等症状,它的病因尚不太明确,目前无法完全治愈。 克罗恩病包括结肠型克罗恩病和小肠型克罗恩病,前者会出现典型症状如腹泻等,肠镜也容易发现;但后者来的时候往往悄无声息,症状不太典型(小李没有腹泻、发热等症状,身高1.8米,体重92公斤,也没有消瘦表现),普通肠镜也无法到达,诊断需要腹部CT或核磁共振才能明确,等到发现时,病情已经有所进展,处理相对比较棘手。 周伟主任医师强调,克罗恩病实际上是一种“慢性病”。“这病一般不会直接致命,但不及时干预、科学治疗,患者的生活质量会大打折扣。由于大部分患者对克罗恩病认识不足,以至于延误了治疗时机,入院时往往病情较重,甚至部分患者因肠梗阻、肠瘘、肠道大出血要做切肠手术。” 他提醒,如果持续腹泻超6周,有不明原因的消瘦、腹痛、肛瘘或肛周脓肿,都要引起警惕。“一旦确诊为克罗恩病,虽然该病还无法治愈,但可通过药物或外科手术等手段干预控制病情,因此,早期诊断,规范治疗,定期复查很重要。”
春节已经过半,陆续都开始上班 部分人都开始筹备起了元宵节 但是炎症性肠病(IBD)患者 在佳节来临之际 可能会有一些小苦恼 这么多美食在眼前 到底哪些能吃,哪些不能吃? 除了饮食种类的合理选择 如何保证充足的营养素也非常重要 今天小编精心搭配了12道菜肴 快来看一看吧! 1.铁元素 2.钙元素 3.维生素 4.蛋白质 写在最后 需要注意的是 没有一种特定的饮食会适合所有的IBD患者 每个人的耐受能力均不同 建议大家在缓解期尝试以上食谱 将食物煮熟、蒸烂,蔬菜去皮、切细 同时做好饮食日志 与专业医生和营养师保持沟通 找到属于自己的“专属饮食”
克罗恩病(CD)是一种慢性非特异性肠道炎症性疾病,被认为与机体免疫失衡密切相关,中和过多的促炎因子、减少激活效应T细胞的数量是生物制剂治疗CD的主要机制。全新炎症靶向生物制剂喜达诺(乌司奴单抗)是全球也是国内获批的首个全人源“双靶向”白细胞介素12(IL-12)和白细胞介素23(IL-23)抑制剂,它可以中和IL-12和IL-23,减少Th1和Th17的激活,参与调节肠道固有免疫和适应性免疫,治疗炎症性肠病。乌司奴单抗于2020年在中国获批,并于2020-5-20国内上市。 浙江大学医学院附属邵逸夫医院炎症性肠病中心是全国最早使用乌司奴单抗的中心之一,自2020-5-21首次应用后,目前已有30例CD患者接受乌司奴单抗治疗。现将我们中心30例患者的乌司奴单抗使用经验和体会与同道们进行分享。 在浙江大学医学院附属邵逸夫医院炎症性肠病中心接受乌司奴单抗治疗的30例患者均为中重度CD,其中一线治疗10例,二线治疗20例(均为抗TNFα失效或不耐受)。乌司奴单抗首次使用为静脉滴注进行诱导治疗,剂量与体重相关,体重