我很满意!我很好!生活终于能自理了!——宁夏某公立三甲医院中医科58岁的齐医生,脑深部电极植入术开机后,激动的说到。我是一名医生,却也是名帕金森病患者8年前,我的手部出现僵直的症状,行动变的缓慢,做为一名医生,我知道自己身体肯定是出问题了。随后我就去排查了帕金森病,果不其然,被确诊为帕金森病,那个时候症状比较轻。前七年通过药物治疗,除了慢一些,还能自己生活,也能继续工作。一直到去年4月份病情就加重了,身体僵直坐在沙发上起不来,需要别人拉着才能站起来,躺在床上一点不会翻身,别人把我“放成”什么样,我就一直维持那个姿势。所以我在去年又住院进行药物调理,经过治疗症状有缓解。可是仅仅一年,今年五一后,病情又加重了,已经完全丧失了生活自理能力,可以说是一点都动不了了,穿不了衣服、上厕所裤子脱不下来,穿不了鞋。为了不影响科室的工作,我早早就退休了,之后病情又加重,一点一点让我失去了生活的信心,感觉自己变成了一个废人,心理的落差让自己对生活失去了希望。有时难受了,我就对爱人说“我不想活了,生活一点希望都没有”。说完后看着她安慰我,我又后悔了刚才的话。爱人亲述:脑深部电极植入手术,救了他的命早上来医院开机前,吃不了饭,自己拿着个鸡蛋剥不了,眼睛就一直盯着,生活不能自理,跟我说又不想活了。希望能早早开机,开机后希望能让他好受一些,一大早医生们还没上班我们就到了神经外科病区,陈伟教授考虑到他的病情重、患者非常难受,开机安排在了第一个。开机后,瞬间从轮椅上自己站起来了,这个手术效果也太神奇了,在他的脸上终于看到了笑容。第一时间录了一段视频,发给孩子,分享这个振奋人心的一刻。以前对生活无望,经过一场手术救了他的命,西安交大一附院帕金森病关爱中心陈伟教授给了他新生。开机后第二天,回家后的齐医生发来他锻炼、生活的视频,获得“新生”的他异常开心。
2022年6月29日西安交大一附院神经调控远程随访中心正式挂牌成立,神经外科陈伟主任医师、苏州景昱医疗朱杰先生共同完成了揭牌仪式。脑深部电极植入术(DBS)是近20年来神经外科领域发展最前沿的技术,DBS已经成为治疗帕金森病、特发性震颤、肌张力障碍等运动障碍病的常规手术方法。西安交大一附院帕金森病关爱中心自2011年成立以来,通过脑深部电极植入(DBS)手术治疗患者累积已经达到千余名。脑深部电极植入术并不是帕金森病治疗的结束,后期还需要专业的医生,根据患者的具体情况来进行电压、频率、脉宽等刺激参数的调整,实现个体化调整,才能使治疗达到理想的效果。随着中心病人的日益增多,分布在省内外的众多病人迫切需要更加完善快捷的术后服务,但对于那些千里之外的程控请求,仅通过电话指导、技术传授是无法全面解决的。而且帕金森病患者多行动不便或路途遥远,往返医院会给患者及家庭带来经济和精神负担。针对这一情况,西安交大一附院神经外科建立了脑起搏器疗法远程随访中心,为脑起搏器术后患者程控提供了便利。交大一附院陈伟教授介绍:西安交通大学第一附属医院神经外科自2019年建立脑起搏器疗法远程随访中心,运用强大的互联网技术,实现程控医生与患者在线交流,并最终完成参数调整及线上心理、康复指导等全部过程,造福帕金森病术后患者。自疫情发生以来,远程程控为西安交大一附院帕金森病关爱中心分布在省内外的众多脑起搏器术后患者带来了极大的便利,即使疫情被隔离在家也可以通过远程程控来进行参数调整,线上与教授进行交流。截止目前,中心共为200多位脑起搏器术后患者进行了远程随访,不但为患者节约了时间,避免了往返医院的劳累,也有助于医师对术后帕金森病患者进行及时有效、细致全面的程控。也避免了患者来往医院途中增加疫情感染及传播的风险。远程调控 患者与医生零距离互动揭牌现场,陈教授与一位外地术后帕金森病患者进行了现场程控操作演示。患者只需要对着远程设备做出问诊反应,教授就可以清晰地观察到患者的状态做出参数的调整,快速且简单。通过特定平台利用5G网络和数据传输方式,实现了对患者跟踪治疗和长期随访。脑起搏器开机瞬间,见证神奇效果揭牌现场,陈教授还为一位患病8年的宁夏帕金森病患者进行了现场开机(脑起搏器开启,一般为术后三周)。开机前,陈教授对患者肢体症状进行评估,患者表现为四肢僵硬,双侧肌张力明显增高,走路碎步,前冲。开机后,通过调节脑起搏器刺激参数,患者肢体灵活自如;之前的小碎步也没有了,大步向前迈;肢体的僵硬沉重感消失;面部出现了久违的笑容,效果立竿见影。优化全程诊疗模式:帕金森病云门诊,为全国各地的患者提供全程、个体化、精准的治疗帮助!西安交大一附院帕金森病关爱中心开通帕金森病线上“云门诊”,联合神经内科、神经外科、康复科、精神心理科等多科联动,让患者通过5G网络,远程就能与帕金森病诊疗权威专家问诊,提供精准、有效、个体化治疗方案。同时线下与所有科室医护人员无缝接力,绿色通道为帕金森病患者保驾护航!实现快速入院、快速手术、快速电池更换、快速开机、快速康复,最大程度为患者减少痛苦。
日前,术后一个多月的赵大叔发来视频,视频中的他握笔稳健、书写工整,让人无法想象今年4月份之前,严重的震颤让他无法握笔写字,拿筷子夹不住菜,喝水也成问题。西安交大一附院神经外科陈伟教授为他进行脑深部电极植入术后,双手震颤的症状就消失了,让他的生活回归平静,再也不用怕跟亲友一起同桌聚餐了。赵大叔写的“四书五经”病情回顾:赵大叔来自陕西咸阳,20年前他的双手突然出现不自主地震颤,刚开始只是轻微的颤抖,慢慢地,震颤越来越厉害,端碗、拿筷子、喝水这些简单的动作,对于赵大叔来说都成了遥不可及的事情。一向爱热闹的他,村里大小喜事需要坐席,他都避而远之。直到今年4月,儿子带着他找到西安交大一附院神经外科陈伟教授,通过脑深部电刺激术治疗,当开机的那一刻,赵大叔震颤了20年的双手平稳的端起了杯子。陈伟教授介绍:“赵先生是一名特发性震颤的患者,主要症状是头、手以及上肢不自主的抖动,震颤随着病情的发展,震颤的幅度非常大,已经影响到他的基本生活。药物的有效性和可选择性较低,脑深部电极植入手术对于特发性震颤患者是非常好的选择。术后可以让患者震颤得到控制、恢复体面的生活。”
这是梅杰综合征患者张先生在做脑深部电极植入术(脑起搏器)手术开机后和医生的对话。其中他说的最多的话就是“好多了,强多了”。33岁的张先生来自山东临沂,自从他17年前患梅杰综合征后,就出现了不自主的眨眼,抽搐等症状,这不仅给他带来了很多不舒适的感受,而且严重影响了他的正常生活。视频已经过患者本人同意最近一年,张先生的症状比以前更加严重了,他在不自主眨眼的同时还出现了睁眼困难,说话咬字不清,眉心发紧,畏光,眼干眼涩等症状。吃饭漏饭,喝水漏水,咬字不清楚。由于嘴巴抽搐,张先生在吃饭时经常会漏饭,喝水时漏水,说话咬字不清晰。这让33岁的张先生很受打击,不愿意跟朋友一起吃饭,聚会。社交圈子也越来越小,工作受到很大的影响。明明是有手有脚的大小伙,张先生在谈及自己的疾病时,用到了“生活不能自理”来形容梅杰综合征给他造成的影响。2022年5月,经过多方打听,张先生了解到脑深部电极植入术(脑起搏器)可以改善他的症状。他找到西安交大一附院神经外科陈伟教授,经过检查和评估后,陈教授为他进行了脑深部电极植入术(脑起搏器)治疗。术后未开机前,张先生的症状就有了改善。开机后张先生抽搐和不自主眨眼的症状立即消失了,直视灯光也不受影响,说话也比以前清楚了。陈伟教授解析:梅杰综合征是一种神经系统局部性的肌张力障碍性疾病,目前多认为是大脑神经递质功能紊乱所致,主要是多巴胺和乙酰胆碱分泌失调而造成。患者常表现为双侧面肌痉挛,包括频繁闭眼、眨眼,部分患者由单眼起病,逐渐波及双眼,同时还伴有下颌关节痉挛等症状,在情绪波动时加重。通过在特定核团植入脑深部电极进行神经刺激治疗,可以改善梅杰综合征的症状。随着脑起搏器手术开机后不断的刺激,效果会越来越好,面部痉挛的症状会慢慢消失,恢复正常。”
陈伟教授:帕金森病其实也分前驱期、早期、中期和晚期。对于治疗方面来讲,前四到五年,帕金森病通过小剂量的药物就可以能达到一个很好的状态。这个现象我们称之为药物的“蜜月期”。但四到五年之后,就会发现患者的用药量越来越大,药物治疗的有效状态却越来越差。这时候你就说明,已经超出了帕金森病的蜜月期,进入手术治疗的窗口期。早做手术早受益既然是窗口,它就有打开窗口的那天也有关闭窗口的一天,所以我们在这个窗口期,得病四到五年这个时间段里面,早做手术就能早受益,早做手术就能更受益,这两点什么意思?早做早受益,意思是人是有寿命的,如果患者是70岁,他的寿命周期是80岁,那他在这个期间里早一天做手术,早一天缓解症状,就可以有更多的时间能去体会人生的快乐。早做手术更受益根据我们的经验发现,患帕金森病时间越久,这种病态的习惯姿势,包括心态在身体里的刻画越严重。所以,早做手术后,可以让这些坏的习惯,不良的习惯消除的更容易,患者付出的努力就更少一些。反之,如果说我们一定要拖到最后,到了多巴胺神经元只剩20%的时候,无论是内科医生还是外科医生,我们的综合治疗都只是山穷水尽,所以一定要在合适的时间选择正确的治疗,这是帕金森病治疗的一个核心理念。帕金森病的治疗:病程早期运动并发症尚未出现时,药物治疗目标应兼顾改善运动症状和预防运动并发症的发生,建议单独应用多巴胺受体激动药和单胺氧化酶抑制药,症状改善欠佳者或社会工作要求较高者可联合应用小剂量左旋多巴。刻意延缓左旋多巴的使用对预防运动并发症的发生并无显著意义。帕金森病的治疗:病程进展期患者日常生活活动能力和生活质量因运动并发症而严重受损,治疗目标应采用药物,甚至手术治疗减轻帕金森病症状,改善运动并发症、提高患者生活质量、降低服药剂量、降低病残率。医生和患者都要摒弃帕金森病到症状严重时才开始药物治疗,到药物治疗效果不行才考虑脑起搏器治疗的观点,要做到早诊断、早治疗。帕金森病的治疗:病程晚期吃药后出现运动障碍并发症,出现乱动;不吃药又动不了;再吃药又加重乱动,形成恶性循环。但“道高一尺魔高一丈”,脑起搏器治疗给帕金森病,尤其是运动并发症治疗带来柳暗花明又一村的效果,可以打断上述恶性循环。
陕西电视台二套都市青春频道都市快报报道:63岁的王叔患有帕金森病11年,曾经帕金森病让他寸步难行,患病的最初3年时间误诊为脑梗、颈椎病治疗,做了系列的治疗后人受了罪,病情丝毫没有好转,最终在西安交大一附院确诊为帕金森病,才找准治疗方向。在2019年1月12日帕金森病关爱中心陈伟教授为他进行脑起搏器手术治疗,术后的他恢复精致生活,旅游、运动、照顾家人,热爱生活的人又回来了。希望通过自己的治疗经历分享,帮助更多帕金森病患者。他说:帮助别人就是帮助自己,最终自己更受益。
为响应国家卫建委关于“十四五”健康老龄化的规划,对于老年人发生慢性神经退行性疾病的早期筛查、干预、分类管理和健康指导。在第二十六届世界帕金森病关爱日来临之际,西安交通大学第一附属医院4月8日9:00举办了“多科联动,综合治疗,医患携手,科学抗帕”帕金森病关爱日启动活动。在17:00—19:00进行了帕金森病关爱日的线上科普讲座。本次帕金森病关爱日活动邀请了西安交大一附院王茂德副院长、神经内科屈秋民主任、大兴善寺院区主任乔晋教授、精神心理科高成阁教授、神经外科帕金森病关爱中心陈伟教授、荆江鹏博士以及大兴善寺院区康复学科吴琼博士等专家联合从帕金森病的正确就医、精确用药、手术治疗管理、术后程控、心理及康复等方面进行全方位的疾病讲解,希望更多的帕金森病患者了解疾病,积极正规治疗。西安交大一附院王茂德副院长:每年的4月11日是世界帕金森病关爱日,我们中心已经举办了十届,关于帕金森病的诊疗,我们一直在总结经验,创新、完善诊疗模式、优化手术技术。真正的解决帕金森病诊疗的难题,将关爱用行动落实。西安交大一附院帕金森病关爱中心自2011年成立至今,在神经内外科、影像科、康复科、心理科等相关科室的协同及合作下,为帕金森病患者明确诊断、合理用药、精准手术、术后程控、康复护理等提供了全程帮助,开启了关爱+治疗+管理的全新治疗模式。在手术治疗方面的成果得到了国内外同行的认可。通过这种治疗模式已经帮助上万名帕金森病患者重获健康,千余名帕金森病患者及家庭通过脑深部电刺激手术(脑起搏器)治疗重获新生。西安交大一附院神经内科屈秋民主任:在第26届帕金森病关爱日来临之际,首先祝福所有的帕金森病患者在社会、医院、家庭的共同关爱下,能够规范治疗,科学疾病管理,有尊严高质量生活。但是,由于帕金森病病因目前还不明确,每个患者个体化差异也很大。精准治疗管理帕金森病,还有很长的路要走。我们今天活动的宗旨就是希望大家,能正确认识帕金森病、规范治疗、享受高质量的生活。西安交大一附院大兴善寺院区康复学科乔晋主任线上就帕金森病药物的常见误区为帕金森病患者进行了详细的讲解,告知患者要严格尊医嘱,不能自行随意吃药,也不能随意的停药。西安交大一附院精神心理科高成阁教授线上就帕金森病伴抑郁、焦虑的识别与治疗等问题进行了讲解,她讲到帕金森病患者的抑郁伴随着帕金森病的全程,由于患病初期患者对疾病的不了解,心理压力过大,抑郁和焦虑的情绪也随着发生。所以正确的认识疾病,合理的用药,积极的治疗是对抗疾病的关键。西安交大一附院帕金森病关爱中心陈伟教授:在过去的一年里,交大一附院帕金森病关爱中心接诊了近2000名帕金森病患者,他们来自全国各地,有新疆,吉林、内蒙、青海、河北、河南、云南、山西、甘肃、重庆、四川等外省患者,以及西安、渭南、咸阳、榆林等周边地区的省内患者,这些患者身心都受病痛的折磨,在进行手术治疗后重拾生活信心!为完善帕金森病全程诊疗模式,中心开通了帕金森病线上“云门诊”,联合神经内科、神经外科、康复科、精神心理科等多科联动,让患者通过网络,远程就能与帕金森病诊疗权威专家问诊,提供精准、有效、个体化治疗方案。绿色通道实现快速入院、快速手术、快速电池更换、快速开机、快速康复,最大程度为患者减少痛苦。以及脑起搏器术后为帕金森病患者建立远程程控系统,运用强大的互联网技术,实现程控医生与患者在线交流,并最终完成参数调整及用药调整的全部过程,造福帕金森病术后患者。远程程控平台的建立,不但为患者节约了时间,避免了往返医院的劳累,也有助于医师对术后帕金森病患者进行及时有效、细致全面的调控。陈伟教授线上讲座《2021帕金森病DBS手术治疗效果解析及手术治疗时机的选择》大兴善寺院区康复学科吴琼博士:作为一种神经系统的变性和进行性加重的疾病,心理治疗和康复训练也是贯穿帕金森整个治疗过程的治疗方法,康复训练有助于缓解帕金森病的症状,提高运动能力,预防认知功能的减退。增加身体及关节的柔韧性;强壮肌肉;保持正确姿势,防止四肢及身体畸形,对于帕金森病患者的治疗有重要意义。西安交大一附院大兴善寺院区康复学科吴琼博士《帕金森病常见的并发症及康复治疗》西安交大一附院神经外科荆江鹏博士《DBS程控是给帕友更准确的电子药》63岁的王叔患有帕金森病11年,曾经帕金森病让他寸步难行,患病的最初3年时间误诊为脑梗、颈椎病治疗,做了系列的治疗后人受了罪,病情丝毫没有好转,最终在西安交大一附院确诊为帕金森病,才找准治疗方向。在2019年1月12日帕金森病关爱中心陈伟教授为他进行脑起搏器手术治疗,术后的他恢复精致生活,旅游、运动、照顾家人,热爱生活的人又回来了。希望通过自己的治疗经历分享,帮助更多帕金森病患者。他说:帮助别人就是帮助自己,最终自己更受益。
帕金森病是一种进行性加重的中枢神经系统退行性疾病,起病隐匿,容易误诊及漏诊,以抖动、僵硬、运动迟缓、姿势异常四大症状为主,多数患者还伴有一定程度的焦虑、抑郁、失眠等非运动症状,严重影响着患者生活和生存质量,给家庭和社会都带来了沉重的负担。优化全程诊疗模式:帕金森病多学科云门诊,为全国各地的患者提供全程、个体化、精准的治疗帮助!西安交大一附院帕金森病关爱中心开通帕金森病线上“云门诊”,每月联合神经内科、神经外科、康复科、精神心理科等多科联动,定期举办帕金森病规范用药、精准手术治疗、康复训练及心理指导等专题讲座及云门诊,让患者通过网络,远程就能与帕金森病诊疗权威专家问诊,提供精准、有效、个体化治疗方案。同时线下与所有科室医护人员无缝接力,绿色通道为帕金森病患者保驾护航!实现快速入院、快速手术、快速电池更换、快速开机、快速康复,最大程度为患者减少痛苦。脑起搏器术后为帕金森病患者建立远程程控系统,运用强大的互联网技术,实现程控医生与患者在线交流,并最终完成参数调整及用药调整的全部过程,造福帕金森病术后患者。远程程控平台的建立,不但为患者节约了时间,避免了往返医院的劳累,也有助于医师对术后帕金森病患者进行及时有效、细致全面的程控。以下患者可申请帕金森病多学科云门诊如果您出现肢体震颤、僵直、运动迟缓等帕金森病症状;如果您近期出现症状波动;进行充分的药物治疗出现严重的剂末现象、症状性波动、开关现象、明显的剂峰异动症、双相异动症、痛性肌张力障碍、严重震颤;药物治疗蜜月期后,想要了解脑深部电刺激手术(脑起搏器)评估及治疗;术后需要进一步程控及康复指导的患者,均可留言申请帕金森病多学科云门诊!
西安交大一附院西北帕金森病关爱中心,邀您参加帕金森病康复网络打卡活动。打卡内容包括: 一、肢体功能训练 1、平衡训练及走路练习 2、手指操 二、阅读/唱歌(一定要大声,每一个字要吐字清晰) 病友们将康复内容拍摄成视频上传群内,打卡完成后医生会在线点评指导; 康复内容:每1周更换1次,快快行动起来吧! 西北帕金森病关爱中心为您的健康保驾护航!