经过我所的联合研究,探索出治疗重型再生障碍性贫血的新方法,比标准ATG免疫抑制治疗花费更少(中位花费8万左右),而安全性及疗效有高于ATG的迹象,本研究已在国际上首次报道。详见British Journal of Heamatology。
白血病是恶性肿瘤的一种,目前化疗治疗是最基本的手段,每一次化疗治疗都是风险极大,而且往往因家属护理不当导致轻至多花很多治疗费,重则危及生命。白血病的花费主要包括1、化疗药物及保护药物费用,2、输血支持费用,3、抗感染费用。前两项费用基本是固定,基本无法节省,然而最重要和能减少花费的是第3条。每个医生都希望能花费很少的钱很平稳的治好一个病人,然而家属护理知识的缺乏却成了医生治疗的麻烦制造者,在医生焦头烂额控制住病情病人活过来后反过头来会怪医生花钱花费多了。现在把多年体会的护理经验写一下,希望有帮助。患者常见的感染部位为肺部和消化道,其中肺部为重,无论移植与否,死于肺部患者最多。一. 肺感染 肺感染最重的是真菌感染,可咯血窒息致命。过去治疗用药基本进口,现在部分国产,仍价格奇高。有时疗程数月,花费二三十万的常有。 预防办法: 小小口罩作用很大,建议患者除了吃饭,养成带口罩的习惯,睡觉也戴。我有一患者晚上睡不着不戴口罩去病房大厅和别人聊天,第二天就肺部真菌感染了,最后治疗真菌把钱花没了,白血病也没钱治了。 房间多通风,家属尽量人少,冬季棉服、被褥不要在病房拍打。 不要吃发酵食品,比如豆腐乳、臭豆腐、豆酱等,这些食品通过各种霉菌发酵制成,在患者抵抗力低时容易吸入肺部成为致病菌。一浙江患儿,在吃临床好心给予的臭豆腐后第二天发热,一拍CT大片的肺感染出现了,没错,抵抗力低时一夜之间就会加重,一个农村的孩子,后果可想而知。 夏天开空调:在中央空调刚开始时是真菌高发阶段。过后,稳定的空调降低真菌感染的发生。有的病房无论多热,甚至病人高烧盖被子,更不用说开空调,殊不知人发热时是需要降温的,药物退不下来时甚至需要用冰袋物理降温,所以发烧并不是不能开空调。稳定舒适恒定的温度让患者觉得愉悦,因而有利于养病。另外我发现开空调的房间确确实实比不开空调的房间肺感染发生要少。二. 消化道感染 1、口腔部分:如果有龋齿、假牙一定注意了。化疗后白细胞低往往容易引起感染,有时非常重。工作这么多年见过烂的门牙脱落、穿透至鼻孔、眼球肿胀至侵犯至脑内都有。最近一例病人,过去大剂量化疗都没事,本次化疗小剂量轻到可以说用完药即可出院回家,却因为假牙诱发左面部感染,然后败血症转移到左腿肿胀感染,多脏器损伤差点要命,虽然救过来,本来应该花费的一个疗程花费是前面几个疗程的总和还要多。所以有假牙一定摘掉,勤药水漱口,即便有渗血一定要用软毛牙刷稍微刷刷牙。关于口腔黏膜溃疡,不多说了,医生没办法,减轻痛苦避免加重是医生能做的,等到白细胞一上来往往一夜间就好了。2、肠道部分:常见腹泻、便秘、肛周感染,便秘和肛周感染最痛苦。 便秘可以导致肠梗阻、划破肛管黏膜导致肛周脓肿感染。 对于便秘的患者,吃什么通便的药都不管用时我的最后绝招是喝香油,一次100ml,直到便出油来就通了。因此化疗治疗期间除非方案绝对禁油,我建议病人吃些肉类,我总结出来通便的食谱是:牛肉炖胡萝卜、白萝卜、红薯、土豆、藕、南瓜,这些比其他的蔬菜通便及软便效果要好。 关于腹泻,如果不洁饮食所致可口服庆大,止泻药物比如易蒙停,小偏方比如石榴皮煮水都有效,但是除非病人腹泻非常严重有脱水危险,我一般不建议止泻,腹泻是肠道的自我防卫反应,可以排出不洁净的东西,有时一止泻患者不排稀了却立马发热感染了,所以遇到腹泻不要惊慌,通知医生让医生判断决策。三、 忌食生冷 很多住院病人问患者吃饭应该注意什么。就四个字“忌食生冷”,除此之外只要患者食欲良好吃什么都好。四个字虽然简单但一定要严格按此要求。我见过吃凉拌菜、外买烧鸡、猪蹄、XX包子等等肠道感染的多了,如果不是自己做熟的饭菜,你能保证它是干净新鲜的吗。 在此我尤其强调治疗期间尤其是白细胞低时忌食水果。吃水果可以补充维生素,听起来很美。水果中含有鞣酸,可以使蛋白凝固,在化疗后胃肠道很弱,特别是白细胞低的时候感染和防卫的平衡只差一点就可以打破。自从我一个病人在血象恢复阶段眼看不久就能出院时吃了一些葡萄,紧跟着就腹泻,然后肠道大出血,然后奋力抢救最后就是止不住血死亡之后,我是坚决不让患者吃水果。最近是吃桃子的季节,这几天又有几个病人吃水果后腹泻找我用药,我不是跟你们说过忌食生冷吗!!那水果你用开水烫过也削皮了,有用吗!!真不省心。四、不建议使用高压锅——移植舱内除外 应用高压锅的理由是灭菌,似乎很合理。我们知道食物的污染指标是大肠杆菌菌落数。自己做熟的饭菜里细菌极微,经过胃酸作用后几乎不会致病。而肠道菌群被称为人体的“第二个大脑”,它由100兆(1兆=1万亿)个细菌“小兵”组成,种类500-1000个,常见的有大肠杆菌、乳酸菌、厌氧菌、芽孢杆菌等。所以肠道感染往往是自身细菌突破保护粘膜发病。因此请读者思考,你吃的自己做的食物里面细菌有自己大便里的细菌多吗?用高压锅有用吗?而且高压锅最大的缺点是破坏食物的营养成分,破坏膳食纤维及维生素,而且口感差患者难吃,因而化疗后的患者不能获得足够的营养。建议放弃高压锅。暂写这些。仅供参考。
二十世纪80年代左右,以ATG、环孢素为代表的免疫抑制疗法引入中国,从而挽救了众多重性再生障碍性贫血患者的生命,在此之前,每发现一个重型再生障碍性贫血几乎就死亡一个,死亡率接近100%,同样的情况也存在于白血病患者。也正是来自欧美的西药化疗方案引入中国,使一部分白血病患者得以生存,尽管目前治愈率在50%左右,但也远高于其他癌症。由此可见西药治疗对重型再生障碍性贫血及白血病的贡献,而在中华5000年文明历史长河中,一直到80年代没听说过我们的中医老祖宗能够治疗重型再生障碍性贫血及白血病,无论是扁鹊还是华佗。 由于西医方法治疗昂贵,患者不得不转求中医,正如前面所说中医药对急性血液病无计可施,慢性患者由于病情没那么急骤为中医治疗参与提供了可能,于是开始出现了各种神医、祖传秘方、中西医结合医院遍地皆是,并且因此暴富,没想到现代的野中医居然比祖宗水平还高,但是正规中医院医生绝不过分夸大中药的作用。从接触到的众多中医治疗最后还是回到我院看病的患者,真实为这些患者悲哀,虽然中药治疗便宜,但是往往无效,最终结果中药不仅钱白花而且延误病情,最后甚至无法治疗。 西医治疗血液病并不完全排斥中药,在我们医院有时也配合一些中药治疗,但都是成药而不是秘方、偏方。用这些中药的目的是为了辅助提升白细胞和血小板,但是必须有西药的治疗做根本,否则单用中药解决不了问题。 目前促进血小板及白细胞的中药很多,比如:地榆升白片、贞芪扶正胶囊、益血生、再障生血片、维血宁、血康胶囊、生血丸等等,由于很多中药配方相近,只需要选择一两种中药配合治疗即可,但是往往有些不良医生会开出好多种中药,一次服药可顶一顿饭,如果患者不傻难道想不到这么多药掺在一起会影响配伍效果从而影响疗效?建议患者无论此类医生名气多大还是绕行的好。 最后尤其提醒再生障碍性贫血的患者不要服用复方皂矾丸,因此药中含铁,再障患者以经铁超负荷了,铁过量危害巨大,而且需要祛铁治疗目前药物来源于进口,非常昂贵。 以上是个人经验看法之谈,仅供参考,同时建议咨询中药治疗血液病者绕行。
本研究是国内首次报道:研究认为,特别是在标危组,大剂量柔红霉素(HD-DNR)化疗可提高化疗缓解率及长期生存率,应用 HD-DNR为基础的化疗方案治疗急性白血病不良反应多轻微,无显著心脏不良反应,90mg/m2×3 d 是较安全有效的治疗剂量,在有条件的医院可以使用。
网上盛传120万一针的抗癌药,是CAR-T(细胞免疫疗法)的一种药品,这种疗法是治疗癌症的新型免疫疗法,号称能“一针清零癌细胞”。虽然此药对某些肿瘤效果良好,但价格昂贵一般家庭负担不起。幸运的是,有很多患者通过加入临床试验的方法可以免费应用到此类药物,即治疗了疾病又不用支付药物的费用,狠赚了一把。过去的CAR-T产品主要是针对B淋巴细胞或骨髓瘤,而对于急性髓系白血病或复发T急性淋巴没有相应的CAR-T。目前我中心已有针对此方面的CAR-T药物,对于复发急性髓系白血病应用传统治疗复发难治药物仍不能控制,以及T淋巴细胞白血病复发却没有更好的方案,可尝试应用此方法治疗,如果幸运控制病情可使自己有进一步进行移植的机会。参与此试验的好处是:药物是免费的,大部分化验检查是免费的;相比较于化疗治疗,这是最新的方法,对于大部分化疗治疗无效的急性髓系白血病或T淋巴细胞白血病是有效的;治疗成功能使自己桥接到移植,提高移植疗效。需要加入的条件:注意自己发病时免疫表型是否表达CD7。年龄一定是大于14岁而不超过60岁的患者。如果有意愿会有进一步筛查化验(具体费用大部分是报销的)。