南昌大学二附院风湿免疫科科普号

2012年的5月，也就是我医学院刚毕业满怀希望踏入社会的时候，工作未满2个月的我却从此被冠上了系统性红斑狼疮的称号，从此也就被列入到了狼人一族中，至今，我的狼龄已经将近4年了，这一路走来有太多的艰辛，也经历了太多常人无法理解、无法体会的苦楚，多少个日日夜夜依然历历在目。 2012年的5月，我的身体陆续出现不舒服，一开始只是有点容易疲劳、胃口有点差，也没有其他不舒服，后面有一段时间也就是陆续出现了几次感冒、发烧，但每次用了药之后没多久就好了，一向身体状况都还不差的我也就没放在心上，直到有一天，我脖子两边突然鼓起好几个有鹌鹑蛋那么大的包，按着会有点痛，因为我自己本身是在彩超室上班，于是叫同事帮忙做了个彩超说是淋巴结肿大，对临床知识比较匮乏的我没注意到事态的严重性，认为观察两天也没多大关系，直到不久的一次感冒、发热用一般的药物所不能控制，反而更加严重，让我否决了自己是得了普通感冒，在室友的陪同下去工作医院抽血化验，结果出来了，血像里红细胞、白细胞、血小板都低，这个结果犹如晴天霹雳，就于本身学医的我知道面前这张化验单意味着什么，意味着以后的我不再是一个健康的人，意味着我的余生将要以药物维持，我并没有打电话回家，而是躲在被子里大哭了一场，第二天一早我便住进了血液内科，经过骨穿、拍片、抽血化验等一系列检查以及会诊，最终确诊为系统性红斑狼疮，我的领导在我不知情的情况下也把我家里人请到了医院，因为知道我家境不太好，并组织科室里的同事一起为我捐了一些钱，鉴于医院条件所限，我不能留在工作医院治病，而是充充忙忙转到据说在南昌市治疗这个病比较专业的一家医院，在那里我下了病危，每天抽血，不停的化验，不停的输液，一天当中我至少有6个小时处于输液状态，经过几天的治疗，我的病情并没有想像中的好转，血小板一度下降，以至双手针孔附近出现大片淤青，每次量完血压过后周边的手臂上也出现了淤青，医生为我制定了新的治疗方案----甲强龙冲击治疗3天及输入免疫球蛋白5天，经过5天得治疗，我的体重由原先的90多斤直线上升到130多斤，全身出现严重浮肿，腰肿得比胸还要宽，满月脸也出现了，以至我好长一段时间不敢照镜子，但我的血小板只是得到暂时维持不降或只提升一点点的地步，冲击过后血小板又继续降低，后面又给我输了10个单位的血小板、血浆等治疗，仍没什么效果，血小板一再降低（最低至14×109/L）。病情的恶化让我和我的家人陷入了无助、绝望，后来听同病房的病友说北京协和医院有好多专家擅长治疗这个病，爸爸和哥哥便带着我赴京看病，在北京人生地不熟，困难与辛酸可想而知，因为出发的太突然，没来得及做好充分的准备，我便穿着睡衣、凉拖踏上了北京；幸好在那边有同学接应，到医院没多久就看到了病，一见到医生，我瞬间泪崩，像抓住救命稻草般向医生倾诉我的病情，在医生了解我的病情后，给我开了几项检查，叫我把激素由原来的8片加到了12片，同时也给我加上了环磷酰胺，并为我开了张收住院卡，建议我住院治疗，可能老天觉得我还不够悲惨，当我们赶到风湿免疫科时着实吓了我们一跳，有200多号人排在我前面等着住院，权宜之计我只能暂时先看门诊，家人考虑到我的病情，便带着我每隔三天去看一次门诊，为了能让我看上专家号，他们经历了通宵排队挂号，因为北京住宿昂贵，家人和同学磨破了脚终于在偏远的外环租到了一间房间......；终于，皇天不负有心人，经过一段时间的治疗，我身上的水肿逐渐消退，容貌也慢慢恢复，更让我惊喜的是我的血小板是一次比一次高，不久就恢复到了正常值，我的病终于有转机了。但惊喜之余，狼疮影响到了我的肾脏，在其它方面好转的同时我的血压、肌酐、尿酸在恶化，为了更专业的治疗，张文教授推荐我同时也去看看肾内科，并建议我最好做个肾穿，在一个好心的肾内科医生的帮助下，我在肾内科住了院并做了肾穿，是Ⅲ型狼疮肾炎，经过12天的住院治疗，我的血压和肌酐终于控制平稳，不再继续上升了，余下的只有慢慢调理。因为这个病，我原先的工作没了，因为这个病，我在家无所事事的度过了一年，期间，我整天呆在好家好少出门，每天闷闷不乐，老是糊思乱想，想上天怎么就对我这么不公平，眼看好日子才渐露头角就让我跌入万丈深渊，而且还留下一大堆的后遗症，过着拿药当饭吃的日子，想着想着就哭了。这一年，我因为狼疮复发以及重症感染住过好几次院，那些小感冒、小发烧就更不用说了，身体的不济让我很懊恼；后来，我来南昌工作结识了南大二附院的段主任，段主任像待朋友样待我这个病人，仅仅经过一次交流，我就决定我要把我的病交给段主任，依稀记得：那是我第一次在段主任那里看病，门口排了好多人，当轮到我就诊时段主任并没有因为病人多而草草了事，而是耐心、细心的给我看病，段主任把我在其他医院复检的单子仔细看了遍后又很详细的问了我好多问题，在了解到我的用药情况后立马给我重新制定新的治疗方案，其中一项就是把副作用大的环磷酰胺停了改成副作用小的吗替，并要求我下次复查时把我发病时所有有检查单带给他看，以便更好的了解我的病情，那次我们聊的很开心，我也问了好多问题，段主任都一一给我解答，并纠正了我不当的饮食观念，从那以后我的病开始稳定下来再也没复发过，此后，每次去段主任那里复查，我们除了看病，还会闲聊下其它方面，比如工作、生活。自从固定在段主任那里看病以来，我的身体就越来越好，也好少感冒，肌酐等指标也奇迹般的恢复正常了。更为值得一提的是，在段主任的组织下，我们建了一个SLE微信群，现在群里已有70多位姐妹，我们在群里聊天，学习经验，互相讲各自的故事，互相排忧解难，有时候我们还组织活动。自从有了这个群，我不再觉得自己特殊。 在此，感谢所有帮助过我的人。

在门诊看病时，经常有些中老年女性因为口干、眼干、牙齿片状脱落辗转在口腔科、眼科看病，治疗后稍有些效果，但又不明显，往往认为这病也就这样，几年以后，随着病情的发展，往往出现间质性肺纤维化，引起严重的胸闷气短；或是出现血小板减少，皮肤出现瘀斑瘀点；或是出现下肢溃烂等严重并发症。点评：出现口干、眼干、牙齿脱落症状时，如未到风湿专科就诊，极容易被漏诊。建议患者出现上述情况时，应及时到正规的风湿免疫科就诊。

XXX、女姓、2014年6月因患皮肌炎、间质性肺炎在广州一大医院就医，专家给出激素十环磷酰胺等方案，疗效明显。2015年4月因担心激素等西药的副作用，找到某中医，开始服用中药，同时停用激素和免疫抑制剂，半年后出现胸闷气短症状加重、肺HRCT显示间质性肺炎明显加重，今天下午紧急收入住院进行抢救..点评：大部分风湿病患者在正规的风湿免疫专业医师精心治疗下，病情能够缓解，但患者及家属往往认为病好了，不再规范治疗，殊不知病情好了是在药物的控制下，如果停用药物，病情就会死灰复燃，甚至更为凶险！

痛风的形成因素并不单一，例如遗传、饮食、酗酒、某些药物、超重肥胖、压力等。然而饮食对于痛风的调理发挥着至关重要的作用。 　　近些年身边高尿酸血症的朋友越来越多，由此发展成痛风的人也越来越多。作为一种富贵病，虽然这种疾病听起来有些物质优越感，不过痛风发作时的“痛”也是常人难以想象。 　　其实，对于正常人而言，尿酸本身并不完全是一种可怕的物质，它也是一种强抗氧化剂，可以帮助人体清除多余的自由基，避免细胞遭受氧化损害，这点与维生素C效果类似。但是当浓度上升到不正常范围时，就会对人体有威胁，对于痛风患者而言尤其是值得警惕的信号。 　　痛风的形成因素并不单一，例如遗传、饮食、酗酒、某些药物、超重肥胖、压力等。然而饮食对于痛风的调理发挥着至关重要的作用。也确实有好多朋友经常问我痛风的相关的饮食问题。 　　(一) 控制每天的总能量，只吃八分饱 　　总能量是根据病人理想体重按休息状态计算，建议每天每千克体重20--25 kcal，通常不超过每千克体重25——30kcal。吃饭的时候不求吃到饱，只求不感觉到饿的七、八分饱即可，以保持适宜体重。 　　很多人不知道七、八分饱是什么感觉，一般来说七分饱应当是这样一个感觉：胃里还没觉得满，但主动进食的速度明显变慢，不过老是习惯性地还想多吃；八分饱时，胃里感觉满了，但再吃几口也不痛苦；九分饱时，觉得胃里已经胀满，还能勉强吃几口，但每一口都是负担；十分饱时，就是胃里面已经很满，一口都吃不下了。 　　(二) 严格限制高嘌呤食物的摄入 　　嘌呤在体内代谢可以直接产生尿酸，使血尿酸水平上升，成为诱发痛风发作的主要原因。应根据病情采取限制嘌呤的饮食。 　　急性期：应严格限制嘌呤的摄入＜150 mg/d，最好＜100 mg/d。蛋白质来源以牛奶、鸡蛋为主，另外谷薯类也可以提供一部分蛋白质。 　　慢性期：每周有2天按照急性期膳食来安排，其余5天采用低嘌呤的食物。每天嘌呤的摄入不宜超过150mg。肉类要先煮过弃汤后再制成菜肴，以减少其中的嘌呤含量。 　　缓解期：缓解期的膳食是平衡膳食，以维持理想体重。蛋白质每天以0.8—1g/kg为宜。禁止摄入高嘌呤食物，适量选用嘌呤含量低或中等的食物。不过嘌呤也不用控制的太严，以免关节处的尿酸盐结晶大量溶解到血中，使得血尿酸重新升高。再次升高的尿酸很可能沉积到其他关节引发二次痛风发作。 　　“知己知彼，百战不殆”，除了解痛风病情与嘌呤摄入关系的大原则之外，还需要对常见食物按照嘌呤含量有一定的熟知才能知道吃什么。常见食物按嘌呤含量由高到低可以分为以下四大类，在选择食物的时候要有所甄别： 　　1类：嘌呤含量在150-1000mg/100g，包括肝、脑、肾、肚、胰脏、白带鱼、牡蛎、蛤蜊、沙丁鱼、凤尾鱼、鱼子、胰脏、浓肉汤、浓肉汁、浓鸡汤、火锅汤、酵母粉、香菇。 　　2类：嘌呤含量在75-150mg/100g,包括扁豆、干豆类、鲤鱼、大比目鱼、鲈鱼、鳗鱼、鳝鱼、贝壳类水产、熏火腿、猪肉、牛肉、牛舌、野鸡、鸽子、鸭、鹅、鹌鹑、绵羊肉、兔、鹿肉、火鸡、淡肉汤、淡肝汤。 　　3类：嘌呤含量小于75mg/100g，包括芦笋、菜花、龙须菜、四季豆、青豆、鲜豌豆、菜豆、菠菜、蘑菇、青鱼、鲜鱼、鲑鱼、金枪鱼、白鱼、龙虾、鸡肉、火腿、淡牛肉汤、花生、麦片、麦麸面包。 　　4类：嘌呤含量小于30mg/100g，奶类、奶酪、蛋类、水果类、海参、果汁饮料、豆浆、糖果、蜂蜜、果酱、精致谷类、精磨稻米、玉米、小米、紫菜头、卷心菜、胡萝卜、芹菜、黄瓜、茄子、冬瓜、土豆、山芋、莴笋、西红柿、葱头、白菜、南瓜。 　　(三) 多吃新鲜与深色的蔬菜 　　蔬菜富含钾、钙、镁等碱性的矿物质，进入体内之后一定程度上可以帮助人体调节体液的酸碱平衡，对于缓解血尿酸过多的情况有一定帮助。而且蔬菜中提供的维生素C可以帮助尿酸盐溶解，促进其代谢。 　　除了芦笋、菜花、龙须菜、四季豆、菠菜、豆苗、黄豆芽、绿豆芽、扁豆、蘑菇、紫菜、香菇等常见嘌呤含量高的蔬菜外，绝大多数的蔬菜嘌呤含量很低，适宜多吃。每天建议吃新鲜蔬菜至少300—500g，以绿色、橙黄色、红色、紫黑色等深色的蔬菜为主，遵循吃蔬菜的“彩虹”效应。 　　(四) 适当的蛋白质摄入，首选鸡蛋和牛奶 　　因为蛋白质丰富的食物往往嘌呤含量比较高，所以痛风患者为了控制饮食中嘌呤的摄入，蛋白质的摄入应限制在1g/kg/d，如果有痛风发作还要降低到0.8g/kg/d。因此选择食物注意低嘌呤&含有优质蛋白。以植物蛋白为主，动物蛋白首选牛奶和鸡蛋等含嘌呤甚少的优质蛋白。 　　牛奶：牛奶是牛的乳腺细胞分泌的，分泌物里没有细胞结构。没有细胞结构也就没有遗传物质，没有遗传物质也就没有核酸，因此也就没有嘌呤。而发酵成酸奶之后，一方面乳酸菌含有较多嘌呤，另一方面发酵将乳糖转变为乳酸，而乳酸不利于尿酸的排出。 　　鸡蛋：鸡蛋虽大，但理论上它只是一个细胞，只有一个细胞核，一套遗传物质，很少的核酸微量的嘌呤。 　　关于吃肉：因嘌呤易溶于汤中，各种肉汤嘌呤含量很高，可将少量瘦肉、禽类煮沸后弃汤后食用肉质。 　　关于海鲜：海鲜，尤其是贝类海产品嘌呤含量高，远高于一般的鱼类与虾类，吃了之后无疑是诱发痛风发作的“食物炸弹”，所以尽量不要吃贝类海鲜。不过不必对所有的海产品都下禁令，像海参、海蜇头等非贝类的海产品嘌呤含量其实跟一般的蔬菜差不多，可以适当选择。 　　(五) 主食选择有讲究 　　主食提供的碳水化合物一方面是供能的主体，同时碳水可减少脂肪分解产生酮体，有利于尿酸盐排出。不过谷物糙皮中嘌呤含量相对较高，过多食入会引起尿酸升高。建议痛风患者主食以细粮为主，可选择性的吃嘌呤含量低的粗粮，如小米、玉米等。 　　(六) 控制糖分摄入，尤其远离果糖 　　无论健康人还是痛风患者，吃进去大量果糖的食物之后，都可以引起血尿酸的升高，而痛风患者血尿酸升高的幅度更为明显一些。这是因为大量的果糖进入细胞内使得ATP（三磷酸腺苷）的合成增加，而其分解的过程中会增加嘌呤的释放，使尿酸升高，从而可能引发急性痛风的发作。远离果糖，应注意控制以下食物的摄入： 　　A：果糖丰富的蔬果：西瓜、荔枝、梨、苹果、南瓜等。 　　B：含果葡糖浆的加工食品：糖果、饼干、甜点、果汁、速溶咖啡等零食与饮料果糖含量高。 　　C：蜂蜜：其中富含大量的果糖，蜂蜜以及含有蜂蜜的加工食物需加以控制。 　　D：含有蔗糖的食物：蔗糖也常以白砂糖、红糖、冰糖的形式出现，其实本质上都是一种物质。蔗糖是由一分的葡萄糖与一分子的果糖构成的，所以蔗糖在体内代谢一样会产生出果糖的。含有蔗糖、白砂糖、红糖、冰糖的加工食物同样需要控制。 　　(七) 限制脂肪摄入 　　由于脂肪氧化产生能量约为糖类和蛋白质的2倍，限制脂肪摄入更有利于降低病人体重。另外，痛风病人常常合并有高血压、动脉硬化、脂肪肝、肥胖、胆结石等，也需要低脂肪膳食。一般控制在每日40——50g左右为宜。除了选择含脂肪少的动物性食物外，选用植物油而不是动物油，且采用蒸煮炖等低油烹调方法，忌煎炸。即便植物油也要控制每日不超过20g为宜。 　　(八) 勤喝水、多喝水 　　适当喝水可以帮助肾脏排出尿酸，避免尿酸在血液中“逗留”沉积。痛风高危人群每天至少喝2000—3000ml的水（如果由肾脏功能不全者就要根据情况适当限制饮水）。不仅白天要喝水，为了防止夜间尿浓缩，睡前或者起夜时可以适当喝些水。 　　水的形式除了白开水之外，淡茶水、矿泉水都可。不过不建议喝咖啡、浓茶、可可等兴奋植物神经系统的饮料，否则可能引发痛风急性发作。 　　(九) 不喝酒，远离含酒精饮料 　　乙醇可抑制糖异生，尤其是空腹喝酒，可刺激乳酸和酮体合成增加，乳酸和酮体可抑制尿酸排出；而且，乙醇可加快ATP降解、提高嘌呤合成速度，使尿酸生成增加，所以痛风患者应禁喝白酒、啤酒等酒品。啤酒尽管酒精度数不高，但它含有较多的鸟苷酸，在体内代谢后产生大量嘌呤，故仍属痛风患者警惕的食物。 　　(十) 避免重口味和刺激口味 　　避免经常食用嘌呤含量高的调味品，例如以下调味品应该限制食用： 　　鸡精：与味精不同，鸡精成分很复杂，除了谷氨酸钠之外，还含有核苷酸，所以嘌呤含量较高。 　　酱油：酱油中含有来自于原料大豆中的嘌呤，而且很多产品为了增鲜还特意加了核苷酸，不适合痛风患者多吃。 　　浓汤宝：很多类似鲜味非常明显的调味品中，往往添加核苷酸类物质，都不适合痛风患者食用。

系统性红斑狼疮患者及家属都希望能有效地控制病情，笔者根据平时的临床经验，简要的概括如下：1、如何识别患有系统性红斑狼疮？常见症状有：蝶形红斑、关节肿痛、皮疹、短期内明显脱发、口腔溃疡、发热、光过敏（晒太阳后脸上易发红或脱皮）、泡沫尿、肌肉疼痛、浮肿等等。另外告诉大家一个窍门：当临床医生无法用常见疾病来解释某患者的临床症状时，应想到风湿免疫病，如是女性（尤其是年轻、生育期女性），SLE的可能性较大。2、如何到医院求治？患者应早期到正规的综合性医院诊治，尽量到设有独立风湿免疫科的医院；切勿找江湖郎中吃中草药、秘方等，否则后果不堪设想；来就诊前最好把当地的化验检查单及影像胶片、药物、出院小结等都带上。3、如何挂号？来看病1-7天之前最好预约挂号，常用的电话预约挂号非常方便：0791-12320，或0791-82112345，这样既可以找到想找的专家看病（如不预约，您可能到医院后才发现专家出差了），又能减少排队候诊的时间。4、如何看病？挂上风湿免疫科的号后，在候诊区（我院在4楼南边）候诊，按挂号的先后顺序就诊，切勿拥挤吵闹，因为系统性红斑狼疮的病情都较复杂，医师在问诊、体检、开具检查单、制定诊疗方案时都需要根据患者每个人的情况进行个体化诊疗，患者应尽可能自己先诉说病情的经过，如有遗漏，随行家属或朋友待患者说完后可补充，有时患者可能陈述病情不够清楚，专科医师会引导患者完成就诊，所以农村来的患者无需顾虑。医师开出检查单后，初次就诊的患者可能需要2-3天的时间进行检查，待结果全部出来后提前预约挂号就诊，医师会根据患者的情况，制定一套适合每个患者的治疗方案，同时进行存留患者的病情档案，做到规范的随访，有利于患者的全面康复。5、如何服用药物？患者和家属最担心的激素药物会让人变胖变丑，其实只要按照医生的嘱咐每天早上8点在左右服用，控制病情定期减量后，绝大部分患者的容貌都像发病一样。治疗的主要药物还有CTX、MMF、MTX、AZA、LEF、CSA、FK-506等，应定期监测血常规、肝肾功能、血压、血糖、血脂、骨密度等，这样既可以达到有效积极的治疗，又可以避免药物的副作用。6、如何随诊？任何方案需要定期复诊，一般时间间隔为1-3个月。如有病情变化，应及时急诊。