2012年4月28日,正是春夏交季,万物复苏,生命萌动之时。上午9时,航天中心医院与北京道培医院交接正式开始,也标志着航天中心医院血液科正式成立!正式交接之前一个月,航天中心医院党委及各部门领导已经成立交接工作组,郭君副院长亲自任组长,医务处,护理部,人事处,后勤保障处,计划处,住院处,财务处,保卫处等领导以及新建血液科的骨干任组员。 当时交接工作组几乎每天召开筹备会议,事无巨细,终极目标是保证患者的平稳过渡(当时道培医院有20多位患者,都是病情危重不能马上出院的病人)和患者最大受益。建科之初,航天中心医院血液科仅有11名医生,2名实验室技师,护士多数是各科室支援的护士,护理部副主任于俊叶挂职在血液科,和李凤霞护士长一起担负起血液科的护理工作,记得在建科之初的几天,两位护士长常常忙到后半夜,下班后只能睡在医院里,由于繁忙的工作,两位护士长半夜休息的时候脚肿的鞋都脱不下来,而且紧张的忙碌导致李凤霞护士长流产,凤霞护士长当时已经30岁,结婚多年一直没怀上孩子,这是她的第一个孩子,这也是她们家几代人的希望,就这样在血液科诞生之际无声的消失了。可想而知凤霞护士长当时的悲痛心情,擦干眼泪,还得接着干,流产后凤霞居然一天都没休息,很快进入忙碌的工作状态。建科之初的一个月里,30多名血液科医生护士和实验室技师白天必须完成各种医疗护理工作,忙完后常常晚上八点多,这时候大家才能座到一起总结白天的问题,提出解决的办法,制定适合血液科的新的流程,由于新组建的团队,在一个新的环境里,太多工作需要磨合。在那个特殊时刻,血液科的全体员工真的好像打了鸡血样,各个斗志昂扬,赵杰副主任累的居然晕倒在值班室,剧烈头痛,天旋地转,眼睛睁不开,高血压脑病,让她去住院,她说什么也不去,儿子把她接回家,吃上降压药,第二天又进入紧张的工作状态。从医院凑备建血液科的时候,我就开始咳嗽,而且越来越重,越紧张越咳嗽,院长每次找我谈话时,勉强说几分钟后就要剧烈咳嗽一次,也没时间认真检查,随便吃一些抗生素也不管用,就这样咳嗽了半年多,终于在夏秋交际的一个晚上,我在病房的卫生间咯了两口血,第一次咯血,没有任何不舒服的感觉,只是很紧张,我无助的坐在值班室的床上,当时心里只有一个信念,不能倒下!坚持!我不能告诉和我一起战斗的同事们,因为经过近半年的努力,血液科才刚刚稳定并逐步走向正轨,这个时候稳定比什么都重要,不能因为我的身体带来新的不稳定和新的不确定因素,我也不敢告诉家人,因为告诉他们只能增加他们的担心甚至阻止我的工作。所以只有自己抗。责任高于一切,患者因为信任我们这个团队,把他们的命交给了我们,我们没有理由不努力工作,生命高于一切,为了抢救信任我们的一个个鲜活的生命,我们付出的所有代价都值得。舍得,有舍才有得。尽管我们透支了身体和健康,但我们赢得了广大患者的信任和尊重,我们挽救了一个个在死亡边缘徘徊的生命,这比什么都重要。救活一个人的喜悦和自豪感是没有亲身经历的人无法感受到的。感谢上苍馈赠给我们这样一份高尚的工作,感谢上苍馈赠给我这样一个团结自信,不畏艰险,百折不挠,勇往直前的团队。让我们团结起来,踏着春天的脚步,迎着灿烂的阳光,带着自信的微笑共创明天的辉煌。下一篇是航天中心医院血液科建科五周年系列报道之发展篇
航天中心医院血液科的奇迹:1复发难治白血病(AML-M5)外周血90%白血病细胞进仓,患者白血病细胞肺浸润,血氧饱和度最低降至70%,感染性休克,白细胞倍增非常快,一周内可涨到十几万,泵着升压药进仓紧急行异基因造血干细胞移植,目前患者已存活3年多,已进入正常的生活状态2 难治白血病,原发耐药,化疗无效,来航天中心医院时,患者凝血功能严重紊乱,纤维蛋白原为0,所有凝血指标严重异常,很快出现肺泡出血,呼吸衰竭,转入ICU抢救,化疗及大剂量激素治疗后凝血功能逐渐恢复,肺泡出血停止,呼吸改善,紧急进仓行单倍体移植,移植期间合并系统性镰刀霉菌感染,全身皮肤菌斑,鼻窦炎,面部肿胀,移植仓内成功完成鼻窦手术。现患者移植后2个月,骨髓白血病残留是0,顺利出仓,病情平稳3 复发难治急性淋巴细胞白血病,骨髓90%白血病细胞进仓,合并中枢神经系统白血病,持续抽搐,单倍体移植术后半年,目前骨髓白血病残留为0,脑脊液正常,PET-CT显示脑内病灶无活性细胞,已出院4复发难治急性淋巴细胞白血病,中枢神经系统白血病,双下肢瘫痪,大小便失禁,骨髓90%白血病细胞进仓,同胞HLA相合移植,移植期间合并败血症,感染性休克,抢救成功,目前已顺利出仓,骨髓白血病残留为05复发难治白血病(AML-M5)骨髓50%白血病细胞进仓,中枢神经系统白血病,面瘫,单倍体移植,移植期间先后出现肺部,皮肤,会阴,双眼球及颅内真菌感染,患者曾一度昏迷,大小便失禁,抢救成功,现患者移植后一年,骨髓白血病残留为0,脑脊液正常,病情稳定,已回家。
接诊新病人,病人和家属问得最多的就是白血病是怎么得的,每一次,我都会告诉家属病因不清,但应该和下列因素有关。1 病毒感染,很多动物实验已证实,白血病发生和病毒感染有关,而且在动物之间有传染性。与人类白血病发生关系密切的病毒目前发现两个,第一是EB病毒,这种病毒是包括白血病在内的许多恶性肿瘤的元凶。第二是T淋巴细胞病毒-1(HTLV-1),该病毒可导致人类患成人T细胞淋巴瘤白血病。2 化学致癌剂:某些石油产品,有机溶剂,甲醛,苯,及一些重金属,如砷,铅,铊等都与白血病发生有关。3 某些药物:研究表明乙双吗啉(治疗银屑病药物),氯霉素,烷化剂等也与白血病发生有关。4 电离辐射:研究表明,接受核辐射的人更易发生白血病根据上述原因,以下本人观点只供参考:1 强身健体,劳逸结合,增强自身的免疫力,减少各种病毒感染的机会,很多病毒经血液和体液传播,因此,洁身自爱很重要。2 水源和食品安全很重要:水质很重要,你懂得!尽量不要吃含食品添加剂的食品(本人观点,只供参考)3 居住的周边环境应远离化工厂和放射源。4 家庭装修和单位学校装修,实话实说,现在多数人都很注意家庭装修,尽量买环保达标的材料,但我们很难保证我们工作的单位和孩子上学的学校的装修质量。尽管单位和学校都能拿出环保检测合格的证书,但证书的可靠性有多大,也许只有出证书的单位最清楚。例如,我的小孩学课外英语的学校,明明能闻到刺鼻的装修气味,门口却贴着检测合格的证书。很滑稽!我们可以到单位和学校看看,几乎所有的办公家具都是人工合成的刨花板做的,家具刷的聚酯漆,地面台面铺的大理石,几乎所有的胶都含苯,这样的环境怎么能合格。5 不要乱吃药,本人曾见过不止一个因患银屑病(牛皮癣)口服乙双吗啉患白血病的病例。
20多年前大学毕业的我刚开始在血液科工作时,每个医院的血液科都很小,常和其它专业的联合组成一个科室,比如,我曾经工作的那个科室由三个专业构成:内分泌,肿瘤和血液。我大学实习的医院血液科和消化科在一起。感觉白血病病人很少,多数是贫血和血小板减少的患者。读血液科研究生时,我所在的血液科也只有40多张床,。但这些年,白血病人渐渐的多了起来,尽管到目前为止,我仍没有看到我国每年白血病的真正发生率是多少(教科书上的发病率应该和我上学的时候一样),但有一个现象值得我们去思考,那就是我所知道的每个医院血液科都在扩床,前年我到我曾读硕士研究生的医院去讲课,令我惊讶的是血液科已扩大到2层楼100多张床,而且还需加床。在内科系统中,血液科是传统意义上的小科,但现在从病人数和床位数看绝对不是小科了。以前很少听说自己熟悉的人患白血病或淋巴瘤,但现在我们的亲属,朋友,本单位的同事以及老乡几乎每年都有患白血病或淋巴瘤的。很迷茫,也很无奈,到底是什么原因导致这样的结果,是我们的环境太糟糕了还是由于政府的医保政策的改善,多数白血病淋巴瘤患者能有钱治病了。20年前的确有一些患者确诊白血病或淋巴瘤就放弃回家了(因为没钱看病)。我们国家每年投入大量的资金用于医学研究,希望能真正的定期做一次白血病和淋巴瘤的流行病学调查,获得真实的数据,现在教科书上说白血病的发病率是2-4/10万,我的真实感觉是应该比这个数字高很多。只有获得真实的数据,我们才能面对现实(尽管可能很残酷),分析原因,做出切实可行的举措。珍惜我们的环境吧,因为我们只有一个地球。
每当春节临近的时候,北京工作的外地人,都会早早的定好机票或车票,期盼着与久别的家人团聚。每当这时作为医生的我们只能默默的看着,由于患者病情变化的不确定性,医生们不能确定自己的行程,即使能回到老家,如果患者的病情恶化,我们也要赶回来,因为对于一名医生来说,患者永远是第一位的,患者的病情就是召唤医生的命令。对于医生来说,过春节的喜悦根本代替不了治好一个病人时的心情。记得2009年的春节,大年初一,我的一位患者肺部感染加重,我带着患者的胸部CT,跑遍北京的各大医院寻求呼吸科专家的帮助。整个春节是在患者的病房中度过的,最后还是没能挽救患者的生命,我当时的心情可想而知,永生难忘。我们科的医生都是外地人,来自祖国的天南海北,过年了,真的很想和家人团聚,家里的父母,兄弟姐妹,还有年迈的爷爷奶奶都期盼着我们能回家,常常春节前两个月就不停的问今年能否回家,每当这时,我们常常很心酸,真的无法回答,因为我们真的不知道春节的时候患者多少,危重患者多少,这决定我们是否有机会回家。我的奶奶今年95岁高龄,已卧病在床,生命进入倒计时,可能这个春节是老人家的最后一个春节,我真的很想回家和奶奶过最后一个春节,但真的回不去,科里现在有三个危重患者,随时都有生命危险,随时准备抢救。怎么能回家过年。我们科有四个医疗组,春节期间,每个组每一天保证有一名医生查房,因为只有这样才能保证春节期间患者的医疗安全,这样至少我们科有2/3的医生不能回老家过年。这些年,没有任何医生为此向我抱怨,因为彼此都能理解。因为我们是医生,我们的责任高于我们的情感,当我们宣誓当医生时,就意味着我们的第一时间属于患者。
治疗白血病的手段包括化学治疗,靶向治疗和造血干细胞移植。当正规的化疗无效及靶向治疗失败时,我们认定此类白血病是复发难治白血病,此时只有异基因造血干细胞移植是唯一可能治愈白血病的手段。然而!此时无论是患者及家属还是移植医生所面临的压力和挑战都是巨大的。首先患者及家属方面,第一是心理作用,此时的患者和家属常常很了解白血病的相关知识,知识来源于他所接触的医生,目前一部分医生认为白血病只有完全缓解后移植才有希望,不缓解不能做移植,所以病人和家属也这样认为,这样就走进了死胡同,复发难治白血病=不能缓解=不能移植=死亡。有这种想法的患者只能在迷茫和绝望中走向生命的终点。少数患者带着强烈的求生愿望找到我,他们当中一些患者太重了,已经没有了移植的机会,有机会移植的患者最终有可能活了下来。第二是经济原因,到这个阶段的患者,常常进行很多化疗,多数伴随感染,消耗大量的钱,而这样的患者移植比缓解状态时做旳移植的花费更大,所以有些患者很想做移植,但已没有移植的费用了。另一方面是移植医生所面临的压力,第一是移植的风险加大,复发难治的患者经历很多化疗,各脏器功能较差,常伴有不同程度的感染,这样在移植过程中易发生脏器功能衰竭和严重感染。所以复发难治患者旳移植,需要医生付出更多的心血也需要医生具有丰富的处理各种不良事件的经验。第二是移植后复发的风险,复发难治白血病的恶性程度很高,因此移植后易复发,这样就产生两个矛盾,①预处理过强易发生脏器毒性,预处理偏弱移植后易复发,②移植后的免疫治疗过强会导致移植物抗宿主病加重危及生命,移植后不进行免疫治疗或免疫治疗偏弱可能会复发。 因此,异基因造血干细胞移植治疗复发难治白血病是一项系统工程,涉及各个环节,也是最能体现移植技术和水平的治疗手段。目前,异基因造血干细胞移植治疗复发难治白血病还处于探索阶段,但是唯一有希望挽救患者生命的手段,因为毕竟在我们医院有相当一部分复发难治白血病的患者通过个体化的异基因造血干细胞移植最终活了下来,不但救了患者的生命,也挽救了整个家庭,从此,家庭恢复了从前的平安宁静,荒野少了一座墓穴,真实的感受只有这些经历过死亡和绝望最终活下来的人才能体会和表达。在这里郑重的对从事化疗的血液科医生说,对于正规化疗不缓解的患者,一定要告诉患者,通过移植还应该有一部分患者能活下来。在这里我也郑重的对复发难治的患者说,移植是你唯一的活下来的希望,不要轻易放弃,不要轻易宣判自己的死刑,生命是宝贵的,对于每个人来说只有一次,不要轻言放弃!
人体的免疫系统相当于一个国家的国防系统和警察系统,免疫系统执行免疫功能。免疫功能包括非特异性免疫功能和特异性免疫功能,执行非特异性免疫功能的组织细胞包括皮肤黏膜屏障,单核巨噬细胞,粒细胞,补体和一些细胞因子。非特异性免疫功能主要是抗击外来病原微生物(例如:细菌和真菌)的侵略和清除自身体内衰老的细胞,执行特异性免疫功能的细胞主要包括淋巴细胞,递呈抗原的树突状细胞,抗体和一些细胞因子。特异性免疫功能主要是抗击病毒及其它细胞内寄生的病原微生物的侵略,特异性免疫功能里一个重要的功能是监控身体内癌变的细胞。实际上,我们人体内的细胞每时每刻都在发生突变(可能变成癌细胞),因为正常的细胞免疫功能能及时清除体内突变的细胞,所以大多数人都不会发生肿瘤。当人体的免疫功能下降时,体内突变的细胞不能及时被清除,人体容易发生肿瘤。那么什么情况下人体的免疫功能会发生低下,下面我们分别概述:1 年龄的因素,青壮年以后,随着年龄的增长,人体变老,包括免疫系统在内的人体各器官逐渐被磨损,免疫功能也逐渐减退,也发生各种肿瘤2 环境污染,包括空气,水源,食品,噪音的污染,研究发现,环境污染不仅可以直接导致体内细胞发生突变,也可以严重损伤身体的免疫系统。3 病毒感染:艾滋病患者易发生肿瘤的原因之一是免疫力及其低下,很多病毒可以损伤身体的免疫系统。4 精神压力:每个人可能都有这样的经历,当压力很大时,可能会发生口腔疱疹或易患感冒,口腔疱疹和感冒多为病毒感染,说明你的细胞免疫功能很低,此时,你的免疫细胞不能有效的清除突变的细胞。5 营养状况:当营养不良的时候,免疫功能易发生损伤因此,为了避免肿瘤的发生,首先应该保护我们的免疫系统,远离污染,劳逸结合,合理作息时间,保持健康的营养状态。
如果血液系统不正常,被怀疑患白血病时,一定到正规医院就诊,第一次骨髓穿刺很重要,一定同时检查骨髓形态学,免疫分型,染色体和白血病基因,必有条件的地方可以冻存白血病疫苗,开始的准备是否充分决定以后的治疗方案和治疗方向和治疗效果。因为不同类型的白血病以及不同的基因和染色体异常决定病人的治疗效果。所以完善检查非常重要。另外,当白血病进行标准的化疗方案疗效不好时,就不要不停地换方案化疗了,建议直接做移植,现在随着移植技术和水平的提高,复发难治白血病已经取得很好的疗效,千万不要坚持不缓解不能做移植的旧观点,如果坚持这种老观点,可能丧失移植机会,病人可能会因此失去生命。所以白血病的患者能否活下来很大程度上在于患者和家属是否很理性,选择正确的治疗方向是至关重要的。
经常看到很多患者纹身,甚至一些患者的整个背部或手臂都被纹成红色或蓝色,不知道用于纹身的这些染料是在哪生产的,是否做过动物试验和人体试验,长期存在于人体是否有致癌,致畸作用。因为这些染料每时每刻都在和人体的细胞接触。国家对药品食品管的很严,不知道对纹身的染料是否有相应的法规。如果没有是否应该尽快完善这方面的法律。美是相对的,一些人可能认为纹身很美,可能更多的人更欣赏父母给的自然的美。我们应该尊重不同的审美标准,但当美丽和健康发生矛盾时,我们真的应该思考我们需要美丽还是健康。可能也有个别人宁可美丽不惜伤害自己的健康甚至生命(听说过有整容致死的),那这种美也只能留给人们短暂的记忆,因为没有人认为一堆白骨,冰冷的墓地是美丽的。
血液包括红细胞,白细胞和血小板,红细胞的主要功能是供应组织细胞的氧气,白细胞的主要功能是免疫防御功能(抗感染),血小板的主要功能是止血。发生白血病时,白血病细胞破坏正常的红细胞,白细胞和产生血小板的巨核细胞,从而导致患者发生贫血,感染和出血。常见的临床表现包括心悸气短,头晕发力,发热,呼吸系统感染,肛周感染,肠道感染,皮肤出血点,牙龈出血,鼻出血,消化道出血等。此外,由于白血病细胞大量增殖,患者可以产生骨痛,软组织肿块,淋巴结肿大,肝脾肿大等。所以出现上述症状时,应该想到白血病的可能,及时到医院查血常规,必要的时候需要做骨髓检查。