沈敏医生的科普号

小婕是一个6周岁的女孩，初见时聪明伶俐，彬彬有礼。但是她是学校转过来的孩子，因为她不能很好的参与课堂学习，经常在课上自由走动，打断老师讲课，自说自话，甚至有时候会大喊大叫，近似发疯。老师担心她是躁狂症或者是自闭症患者。 通过家长访谈，分别从父亲和母亲处了解自出生以后孩子的表现。小婕是家人的骄傲。父母是令人羡慕的博士，外公外婆都是受过高等教育的。从小被过于宝贝，六岁前出门都很少自己走路，基本在外公的肩膀上，外婆的怀抱里外出。外公外婆是主要的带养者，但是老人很少告诉孩子常规的行为规范和社交规则，以教知识点为主。而在6岁前，父母基本不参与孩子的教育问题。 目前父亲处于非常焦虑的状态，并且常常用打屁股，打手心等粗暴的方式约束孩子。父亲和其他家庭成员的教养方式处于两种极端及矛盾状态。 对孩子的评估，我们发现，在认知领域孩子基本达到三年级的水平，并且有超强的记忆力和罗辑思维，但是运动能力、协调能力都明显落后，动作笨拙。孩子很自信，对自己要求很高。孩子对于很多常规礼仪不是很了解。 这个孩子显然不是自闭症，只是因为她的超前智商已经不能和她一年级的社会环境相适应，由于早期带养的问题，孩子的认知能力与运动能力完全不匹配，这些都给孩子带来了无尽的烦恼。 解决方案：1建议学校尝试让孩子上二年级，在学业上给孩子更多的挑战，2孩子在运动能力，协调能力上针对性训练，3建议父亲接受精神运动治疗，改变他的心理状态，4建议家庭成员集体接受心理治疗。 这个孩子是很典型的高智商学习障碍孩子，期待我们的方案能带给孩子更好的未来。 本文系沈敏医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

最近门诊比较多来咨询抑郁症，或者是其他疾病伴抑郁症的情况。我想说根据我多年的经验，家长首先第一件事情要做的是审视自己，是不是真的尊重孩子，是不是真的爱孩子？只有这个问题搞清楚了，才能来谈如何帮助孩子。我认真简单把抑郁症当成一种躯体化疾病，而忽略了分析形成这种局面的成因，简单的予以药物治疗，是对孩子的不公平，也是不道德的。

孤独症儿童是一个立体复杂的个体，孤独症是一个神经多样性的临床疾患。通过家长面谈，可以了解患儿出生史，发育史，生活习惯，生活特别事件史，长期以来的症状变化及相关事件。通过面谈，还可以了解家庭成员关系，家庭经济状况，可获得康复资源状况。通过半结构化的观察，结合必要的功能量表，如PEP3，MABC3,BOT6等等，治疗师可以直接观察小盆友的行为表现，并且印证家长面谈内容。观察的内容包含感觉，感觉整合，肌肉张力与情绪，表达与语言，身体图示与自我认知，时间计划与控制，空间认知与空间规划，情绪表达与社交等纬度。通过以上两步，才可以立体描画孤独症儿童的现状及发生这些现象背后可能的原因。通过整理分析形成总的评估报告。再召开包含家长在内的TEAM会议，达成一致协议，然后再正式开始康复训练。

说说脑瘫该怎么使用矫形器#脑瘫#脑瘫朋友使用矫形器是通过高温热塑板材具有较硬但又有一定弹性的特点，通过三点力的作用原理，达到为他们提供力学支撑，让他们的关节可以在相对正确的力线上活动，从而减缓或者避免关节畸形的发生。所以，矫形器不是装饰，而是应该发挥力学作用，并且应该尽可能的减少材料使用，以降低整个矫形器的重量，这样可以减少他们在行走中的能耗。春和的这个矫形器，大腿的部分就是多余的，这个部分用来解决什么问题呢？完全无厘头。春和步行中没有尖足，反而整个步行周期中踝关节都是处于背屈状态，因此，春和的踝足矫形器应该是在胫骨上三分之一处着力，给予胫骨前缘一个支撑的力，这样春和走路的时候，胫骨前肌可以少费力，腘绳肌也可以少费力，走起路来不用蹲那么厉害，能耗可以下降。那样的话整个身体活动的不协调的程度也会下降一些。这种矫形器称为地反作用力矫形器。当然，如果再高级一些，可以在踝关节处加一些带液压的助力装置，虽然昂贵，但效果更好。并且AFO完全可以穿到普通运动鞋里面，外面穿上裤子，外观可以完全看不到。总之。对于脑瘫朋友来说，极少用到电影中的膝踝足矫形器。这个镜头从专业角度来说就是败笔之一。

在摆放体位的时候注意三个点，双侧膝关节摆至正位，双下肢自然体位，骨盆处于中立位

直播时间：2022年08月25日19:27主讲人：沈敏主任医师上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心小儿康复科问题及答案：问题：沈主任，5岁宝宝还不会座，可以直接练习站吗？问题：沈主任，5岁宝宝现在还坐不起来，可以直接练习站吗视频解答：点击这里查看详情>>>

绝大多数的人都认为童年是最快乐和最有意义的，正是因为童年对一个人具有如此重要的意义，因此不能够为了预防成年可能遇到的种种问题而在童年时牺牲了这猴子那个快乐和意义。但是脑瘫患儿的童年通常如此，几乎被各种治疗所充斥。健康护理专业人员对于患儿的生活和他的家庭有巨大的影响力。治疗的原则在于帮助患儿在医疗干预和童年生活之间维持相对的平衡。在过去的四十年里，我们发现有12条原则非常有效。1.  首先要考虑脑瘫这种疾病的自然病程脑瘫是一种神经系统损伤。这种损伤影响了患儿的运动、感觉以及协调障碍。而对于肌肉骨骼系统从开始的动力性的畸形即痉挛而后继续发展成为固定畸形。固定的挛缩导致关节软骨受力改变，从而干扰生长和引起骨骼畸形。这些畸形限制了患儿的功能和行走能力，最终导致关节的退行性病变和疼痛。在为脑瘫患儿制定治疗计划的时候，了解这样的一个病程是非常重要的。对于自然病程的理解能够帮助我们区分哪些改善是由于治疗导致的，哪些是儿童生长和成熟过程中自然发生的。2.  理解感觉和知觉丧失的重要性有些脑瘫患儿会同时存在感觉的丧失，但是通常会被忽略。痉挛型双下肢瘫的诊断并没有包括任何感觉异常。痉挛型偏瘫的患儿，其手功能的障碍可能更多的是来源于感觉的丧失而不是畸形和肌肉无力。患有多关节挛缩严重畸形的患儿仍然可以具有良好的功能，因为其感觉正常。皮肤溃疡在脊髓发育不良的患儿常见。3.  认识到治疗的局限性我们的治疗并不能够矫正原发性的神经系统损伤。我们并不能够治愈这种疾病，而只能治疗症状或者矫正畸形。认识到治疗的局限性对于制定治疗计划，平衡治疗时间和享受童年时光是非常重要的。4.  不要将患儿与正常儿童做比较治疗的目的是尽可能给患儿一个高质量的生活-而不是正常的生活。因此，尽量不要应用正常的标准来对脑瘫患儿进行评价。过分关注于将孩子的下肢变直或者步态正常，有时可能起到相反的作用。5.  重点在外观、功能和舒适性，而不是畸形的矫正治疗的重点在于满足患儿的需求，将治疗原则建立在对这些问题严重程度评估的基础上。6.  提供功能性的行动能力活动能力能够促进智力和社交发育，功能性的行走必须是实际的、有效的和低耗能的。行走是唯一的行动方式。如果必要的话，尽早给患儿提供助行器以增加其独立性。孩子并不会对助行器产生依赖，反而会增加他们探索外界的兴趣。7.  根据需要建立功能优先级成年脑瘫患者认为沟通和社交能力比行走能力更为重要。通常家长更多关注患儿是否能够行走，行走能力对患者来讲是重要的但不是基本的。我们的目标是帮助家长理解对脑瘫患儿来说最重要的是独立性、融入社会的能力和行动能力-并非一定是行走的能力。在每一次门诊时间，要将焦点放在这些长期的目标上。帮助家长接受由于神经系统损伤所造成的后果以及这些损伤是不能够治愈的事实。避免将时间和精力浪费在没有长期价值的小问题上。多给患儿一点时间去和同龄孩子玩耍更有价值。8.  重视孩子的特长像其他孩子一样，残疾儿童也有一些天赋是需要被肯定和发展的。利用每一个机会去赞扬孩子取得的进步和家长的努力。花在发展孩子天赋上面的时间与试图克服孩子残疾上面的时间相比，更有价值。给孩子更多的时间去发挥他的创造力。9.  根据孩子的年龄调整治疗计划幼儿时期的治疗重点在训练活动的能力和培养生活自理上。儿童时期的重点在社交能力和接受教育方面。而在青少年时期，更注重于就业的准备。同时也要有娱乐的时间。10. 家庭支持保持家庭的完整性和成员的身体健康。帮助家庭和患儿群体，为他们提供信息、建议、支持和联系。认识到所有这些治疗对孩子和家庭都是一种消耗，要避免给家庭过大的压力，要留给家庭放松的时间。家庭就像一台计算机，如果过多的程序同时运行，计算机可能会崩溃。要留意家庭的压力，避免压力过大。11. 防止出现治疗阴影治疗的过程包括大量的不同治疗方法，有些可能是有害的或者无效的。孩子是非常脆弱的，成年人是无法忍受孩子接受这些治疗的。避免家庭去接受那些尚未被证明的或者不现实的治疗方法。因为这类治疗不但会消耗家庭资源而且最终会使孩子丧失希望。过度的支具应用，错误的术式选择，以及无休止的康复治疗。治疗方法就像海浪一样，后浪推前浪，新的治疗方法不断涌现。我们不能治愈这种疾病但是我们关心脑瘫患儿和他们的家庭，关心比治疗更加重要。12. 保护孩子玩耍的天性玩耍是孩子的天性，目的是在精神上和生理上满足孩子潜在的需求。残疾的孩子更加需要像其他正常孩子一样玩耍，甚至可能需要更多。给孩子更多玩耍的时间，一个人只能拥有一次童年，特殊奥林匹克和轮椅篮球就是团队运动最好的例子。自发性的玩耍是最好的，让孩子去发现童年的乐趣，给孩子充足的玩耍时间。小结健康护理人员在患儿生活中起到非常重要的作用。监督和保护家庭健康，防止由于过多治疗而产生的压力。帮助家庭接受和认识到孩子的问题，尽可能的称赞和肯定孩子和家庭的进步。聚焦在孩子的需求上面，给孩子充分的玩耍时间。