北京301医院神经外科科普号

各位病友，非常抱歉，受政策影响，从今天开始，本人停止所有的网上咨询。如有需要就医的病友，欢迎来看我的专家门诊。时间为每周四下午14:30-17:00，地点：北京市海淀区复兴路28号301医院门诊楼7楼704诊区22诊室。谢谢！

2022年北京冬奥会正好赶上春节假期。在看比赛、享假期的日子里，我遇到好几个咨询头晕问题的帕金森病患者，而且主要表现在体位有变化时或进食后。这可能是帕金森病的体位性低血压和餐后性低血压的表现。帕金森病患者的血压波动除了这两种表现，还有一种血压波动为：卧位高血压。 看见震颤、僵直、行动缓慢、平衡障碍，我们首先想到他可能是帕金森病，这是咱们熟知的帕金森病四大主症，但帕金森病患者的可能会出现血压变化，可能很多人对此了解的比较少。其实在生活中，很多帕金森病患者可能会出现头晕、腿无力、颈肩疼痛、甚至昏厥、摔倒等现象，如果这时给与测量卧、立位血压，就会发现患者存在立位血压较卧位血压降低：收缩压降低＞20毫米汞柱，舒张压降低＞10毫米汞柱，这就是帕金森病患者常见的一种血压波动，称之为体位性低血压。同时，这些患者还会伴随有卧位高血压和餐后低血压。其实，这些现象在神经退行性疾病中常见，如帕金森病、多系统萎缩、单纯性自主神经晕厥、路易体痴呆等疾病。在生活中，我们如何及时发现帕金森病患者这些不同的血压变化呢？  其实血压变化在临床生活中的症状是比较多的。如果帕金森病患者在生活中发现有体位性头晕目眩或头晕、有晕倒的感觉、伴有或不伴有晕厥的摔倒、体位性认知功能障碍、智力迟钝、全身无力、颈部疼痛、枕下和颈旁区域的不适感（颈部出现外套架感觉）、鸭嘴兽样呼吸（站立时出现呼吸困难）等这些症状要高度怀疑有体位性低血压，存在有血压波动。   另外老年人（年龄大于70岁），伴有周围性神经病理改变：如糖尿病，艾滋病，淀粉样改变，服用多种药物等人群也经常会伴有体位性低血压，要多加小心。 下面有些问题可以自我检测一下是否具有体位性低血压： 1、最近是或否有站立时昏厥或黑蒙现象？ 3、你站立起来时是否觉得眼花或视觉障碍？4、你站立时是否觉得呼吸困难？5、你站立时是否觉得腿发软或双腿无力？6、你站立时是否觉得脖子疼痛或酸痛？7、上述症状在你坐下或躺下时会改善？8、上述症状会在早上或饭后加重？9、你最近是否有站立时跌倒？10、你是否有其他经常体会的症状，当你站立时或站立后3-5分钟时，同时这些症状在你坐下或躺下时会改善？在生活中，如果我们使用一组特殊的血压测量方法也可以发现这些血压波动。在实际临床生活中，如果我们让患者测量血压，可能很多患者都跟我说“我血压不高，我测量过血压，血压还好”，“我血压高，一直服用降血压药呢”等等。其实帕金森病患者的血压波动与咱们常说的高血压的表现和机制均不同。如果使用常规的测量方法很难发现这种变化。这种血压变化需要使用专门的测量方法，才能找到这种变化。这种血压变化隐藏的非常深，但又具有较大的损害性。因此，需要使用下述方法来测量：服用帕金森病药物前分别测量卧位→坐位→立位的血压（3分钟内测量好）。服用药物40分钟再次分别测量卧位→坐位→立位的血压（3分钟内测量好）。最好每天测量3-4次。连续测量一周。血压波动就会露出真面目。                也希望广大帕友能控制好血压，没有摔倒的隐患！

帕金森病患者在治疗期间并非一帆风顺，会出现很多问题。患者总是希望自己能够一服药，症状就能控制好，不会出现波动，如果出现波动，就觉得是不是药效不好，但这其实是一种思想上的误区。 帕金森病药物治疗需要注意细水长流，帕金森病需要长期用药，使用药物主要在于改善症状，为了能够拉长疗效周期，用药我们有一个低剂量的原则，但是并不是指越低越好，而是一个动态的值，是指用药从一个少量逐渐增加到刚好能控制症状的剂量值，大约能将患者症状控制到改善了70%左右，并不是一味增加药量或减少药量，实际药物治疗的这个剂量会随着患者的症状改变而改变。 帕金森病属于一种神经变性病，症状会随着病情逐渐加重，医生能做的就是通过对于药物的调控，尽量改善患者的生活质量，延长患者生命。 另外，帕金森病患者非运动症状中的失眠、便秘、睡眠障碍、抑郁、焦虑等等问题也都是客观存在的，这些对患者造成的伤害不亚于运动症状，那么我们要如何处理这些情况？ 针对患者的情况，需要个性化用药，患者也不要听病友说什么药物效果好，什么药物效果不好，就觉得自己也可以换药，每个人的病情、体质、对药物的适应性、敏感性、耐受性都是不一样的，一定要听从医生指导使用药物，更不要自己找一些偏方、土方就要试一试，这些治疗无论有效没效，都会造成病情的波动，不利于病情长期的控制，一定要在正规医院中，遵医嘱治疗。 再一个就是心理方面的疏导，患者常常因为自己的症状，感觉羞愧，觉得自己的手颤抖不好看，走路慢、吃饭会把食物弄到桌子上等等，导致生活能力下降，逐渐产生焦虑、抑郁的情况，帕金森疾病本身也会对身体内的激素等造成影响，最终出现这些情绪上的障碍，医生和家属都应该多鼓励患者，告诉他不会有人笑话他的疾病，多去疏导他的情绪，鼓励他参加一些正常的社交活动，必要时，也可以使用药物治疗。 帕金森患者术前术后对比视频。

不能因为胶质瘤很难治愈而放弃努力胶质瘤很难治愈，但通过积极规范的治疗，可以显著改善预后或者长期存活，尤其是低级别胶质瘤不进展为高级别胶质瘤，就不会影响寿命。努力就有希望。不要热衷于新疗法，认为新的就是好的，要正确对待有证据明确有效的常规疗法新的方法往往是探索性治疗手段，往往疗效尚不明确，因此不能想当然的认为新的就是好的。常规的方法是经过很多年的临床实践证实明确有效的方法，对胶质瘤来讲，要先接受常规治疗方法。临床试验的试验组也是在常规方法的基础上加用新的方法。目前尚无超过三期临床的新药。不要过度强调手术的地位，术后放化疗治疗跟不上胶质瘤不是一个单纯的外科手术疾病，单纯手术不能治愈。因此术后要酌情使用放化疗等治疗手段，以期持续控制肿瘤。不要过度强调放化疗，忽略了手术这个最主要的治疗方法目前胶质瘤的诸多治疗手段中，手术还是最主要的治疗方法，患者从手术中收益最多，不手术能预后好的概率很低。影像诊断低级别胶质瘤，预后不一定好，也可能是高级别的预后，选择观望需谨慎不强化不一定是低级别胶质瘤，有些组织学的低级别胶质瘤，分子分型是高级别的预后。若情况允许，还是要多切；扩大切除大概率预后会更好安全的前提下，能多切就多切，能扩切就扩切，多切多受益。因此指南推荐最大安全切除。岛叶、丘脑、脑干胶质瘤还是到大的中心去手术比较稳妥这些部位的肿瘤比较手术复杂，对术者和平台要求比较高，需要一定的技巧和手术辅助手段。全切困难，容易出现并发症。慎重选择。胶质瘤治疗规范与不规范，预后差别真的很大坑，避开就好。

胶质瘤治疗关键在于规范，胶质瘤需要手术、放化疗等综合治疗。每个治疗环节都很有讲究，各个环节都治疗规范，每个环节都得高分，最后才可能会获得最大收益，若某一个环节出了问题或者没有做到极致，就很难获得最后的成功。规范的内涵包括但不止于：影像诊断规范：胶质瘤的影像诊断以磁共振为主，必要时联合多种影像检查做出诊断。术前的影像诊断需要预判是低级别还是高级别胶质瘤，来源于星形还是少突，肿瘤累及的范围，肿瘤的手术的时机是否紧迫，手术需要什么样的辅助手段，预判切除程度，预判短期以及长期的功能障碍情况，预判留取标本送病理的位置等等。肿瘤切除范围规范：指南推荐最大安全切除，也就意味着这个切除程度具有很大的主观性，最高目标是最大安全切除，同一个病人，选择不同的医生和不同的医院，落地的情况有多种可能。指南推荐低级别胶质瘤以T2flair来定义切除范围，高级别胶质瘤以增强的T1强化部分作为切除范围。首先需要尽量把指南定义需要切除的影像学异常部分全切除。临床实践中，要想获得高分，往往还需要参考很多其他的因素：如肿瘤沿白质纤维束生长（扩大切除时需考虑），非功能区可以扩大切（而且需要），高级别胶质瘤中增强范围和异常血管生成部位不同（不增强但高灌注区域也需要切除），增强范围和波谱中胆碱峰的位置不同（不增强但胆碱峰高的部位需要切除），高级别胶质瘤中Flair异常范围必定含有肿瘤（需要切除）。肿瘤术后很快复发，不除外很可能是该切的没切，该扩切的没扩切。功能区定位规范：功能区的内涵比较丰富，不仅有语言、运动和视觉，还有执行、决策、情感、认知等功能，定位的内涵需要结合患者的社会属性，患者的诉求，医生更要有较高的认识水平。功能区定位方法有清醒开颅，功能磁共振，解剖位置定位，功能神经导航等，不同的医疗机构由于历史原因有所差别，每种方法的可靠性、复杂性均有不同，需要合理的利用自己的优势，为患者提供个体化改变保留方案。对于功能区胶质瘤，没有很好的功能定位手段，手术要慎重考虑。切除程度判断规范：切除程度的判读与定义的肿瘤范围方法有很大的关系，对于胶质瘤而言，即使在目前的分子分型时代，最大安全切除的理念仍然适用，无论什么类型的胶质瘤，最大化切除都适用。切除程度的判断也需要客观地标准，与肿瘤范围定义标准一致。还有就是磁共振扫描的时机也需要规范，那就是术后48小时以内的磁共振，最好是术中磁共振。试问自己的切除程度被客观判断了么，有术后48h以内的磁共振么？还是仅仅有一个术后早期的颅脑CT？病理学诊断规范：病理学的规范包括组织病理的规范和分子病理的规范，最后是整合病理的规范，这个与术后的治疗和预后密切相关，不规范的诊断，可能会出现治疗不足或者治疗过度。术后放化疗规范：放化疗是胶质瘤最主要的辅助治疗，术后给于的放疗靶区勾画和计量都需要规范，术后给于放化疗的时机也有标准。这个阶段也是重要的补台阶段，手术没有切到位的地方或者没有切到极致的地方，在放疗时要考虑在内。是不是需要长程化疗需要结合整合诊断来考虑。随访规范：术后规范随访是动态了解胶质瘤治疗效果的重要手段，是治疗成功的重要保证。低级别胶质瘤推荐每6个月复查一次磁共振，高级别胶质瘤推荐每3月复查一次磁共振，根据需要可能会增加频率。经常有患者早期能够规律随访，伴随时间延长逐渐放松了对自己的要求，不再规律随访或者直到患者再次出了症状才来复诊。坚持规律、规范随访是巩固治疗效果的重要基础。胶质瘤治疗涉及多个环节，每一个环节都规范很重要，前面的环节没有做到最好的水平，可能给后续的环节带来压力甚至灾难，我们要力争把每个环节都做到极致，这样患者才能取得最大概率的成功。

迈过2021年的忙碌与辛勤，2022年新年已悄然而至。在这辞旧迎新的时刻，我们团队要向广大患者朋友致以新年最诚挚的问候和最美好的祝福!2022年我们继续会用专业知识来帮助每一位病人及家属，同时希望大家都能够拥有一个健康身体！最后祝福大家新年快乐，阖家幸福！