《过年,一个家最好的模样》,是2024年方友汇健康生活联盟大家庭、好大夫在线方清大夫个人网站创建12周年庆的群组主题征文选题。选题本身可能只是一个网页浏览后的瞬时冲动,觉得这个选题切中了当下方友汇健康生活联盟大家庭的痛点,也切中了个人的痛点。这个痛点可能是对往昔健康联盟大家庭和自己小家庭的一种热热闹闹氛围的逐渐逝去的感伤,或者叫往事还似可追忆,但似乎未来已经不可期的一种痛,也可能是对未来独自孤单前行人生路的一种莫名恐惧,而不是独自孤单前行人生路的一种兴奋。安静下来,细细体会这个选题的背景和潜在可能理由,却又有一份欣喜,是打开一扇直面客观现实环境变化而需要个体主观改变观念适应环境的思考之门,推开这扇门,可以瞧见过去、现在和未来的人生路线具体化、场景化的“变”与“不变”原则。春节过年这个话题,也就是“家的模样”话题,是当下我们国人和社群大众每一个个体都有亲身经历和体验,都有话说,都有梦做,都能参与的,且绕不开的一个话题,因为每一个对于自己的家的模样是最熟悉的,是一个闭目就可“历历在目的生活场景画卷”,不论这个家是幸福还是不幸。俄国作家托尔斯泰小说《安娜.卡列尼娜》中的开篇语,“幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各自的不幸”,一语中的的描述出千家万户的模样。家,在我们每一个人心中都是一副画卷,这不仅是我们的自身重要感受,更是决定着我们每一个人的命运,自然也包括健康在内的命运。究竟一个家庭的模样由谁决定,又是如何决定的呢?这是个事关个人幸福、事关个人健康的严肃话题,有没有得到足够的探讨,有没有不断在家庭成员中达成共识,可能决定了每一位家庭成员的健康幸福指数的升降起伏变化。德国哲学家黑格尔《精神现象学》的名言:“熟知并非真知”,特别适合用在这里。生活中,我们人人都很熟悉这个话题,但是真正琢磨起来,就会感觉奥妙无穷。春节放假,过年孩子回家路,父母忙年盼儿归。一家人做卫生、购物、看电影、祭祖、团年饭、守夜看春晚或其他玩耍、放烟花、短信拜年送祝福、发红包抢红包、拍视频晒视频、睡懒觉、去春游、吃喝起来,亲戚走起、老同学聚起,各自玩儿各自喜欢的爱好,一通操作满荡荡、居然比上班还忙且累,往往还可能诱发一些并不愉快的吵吵闹闹、甚至不欢而散,来年重演。每一个人一年的喜怒哀乐、爱恨情仇,得意与失意,都可以通过春节过年时的具体表象回忆而得于记录。一个人随着年龄的变化,从孩童到青少年、青年、成年、中老年和老年,对于春节的体验和回味儿,也就是对家的最好模样,也是不断发生着变化。一个小家庭春节过年的具体流程和感受,也会随着家庭小环境如成员结构和物质条件,更重要的是认知水平和精神诉求、以及社会大环境中的小家庭位置变化而不断变化。其实没有一模一样的年,因为没有年复一年一模一样的人和一模一样的环境。参考方友汇的PMP情绪体操要求,我对我自己亲历的2024年春节做了一下回顾:(1)2024年的春节,是继2018年春节,母亲在世时最后一个以父母为中心、岳母为副中心的大家庭团聚完美年之后,以我们岳母为中心,小家为副中心这种新模式下,最值得回忆和回味儿的一个有年味儿的新春节。2019年春节,父亲在世,我们小家围绕父亲,组织在宜昌的堂弟、堂妹两家人,选择在酒店吃了此生第一回不在家吃的团年饭,其他印象就一概没有了。2020年春节,不走亲戚,独自闭门居家,在惶恐不安和支持救援病友们、特别是防范药物不足中断治疗问题中过了春节假期,也是此生第一回完全没有年味儿的年。2021年和2022年春节,似乎已经接受小家庭加岳母的团年饭简版过年模式,最深印象是一家四口人,在长阳清江广场江边和长阳一个小区里的清江边,把风和日子的日子全部花在父、母、子垂钓小餐条,一家人齐上阵杀鱼儿吃油炸小鱼儿上了。2023年的春节,不愿回首,周围坏消息太多,只是感慨劫后余生。2024年的春节,终于回到我心目中有关“年”的形式正轨。这个正轨是可以安心的体会“家”的味道和体验家庭团聚的各种形式,多了家庭成员之间围绕家中人关于家的理性反思和交流,我们的小家似乎在迎来属于我们小家特色的年。它的特点在于:(1)年前有期待、有准备:元旦前夕,母子俩就在围绕孩子春节回家的行程、票务、回家后的天气以及活动的内容在做交流和相应准备工作,有关事宜的交流从不确定到逐步调整反复确定的过程,我这个不食人间烟火的“巨婴”,虽未直接掺和什么,但是作为围观者,我乐见这样的情形,甚至期待着“年”的到来,作为行为上的支持响应,就调整日常生活内容与作息规律,给老婆做贴身跟班儿,有用得着的地方就搭把手,搭不上手呢,身边多个人也凑凑人气,发挥情绪空调的功效。为了春节期间小家人更好的共享时间,在临近春节前的2个月时间里,我们夫妻俩利用每周只有1天的共同休息日,把双边家的亲戚尤其是老人,依次进行了探访慰问,至少春节期间不出门走亲戚,也不会牵挂任何一位家族中的长辈,这样的拜访活动本身,既是告慰逝去的父母和尊重岳母,也是行走在归故乡的路上,唤起旧日里的诸多美好回忆。随着春节放假的临近,天各一方的兄弟几个,也增加了网络层面的共同话题和联络,虽然春节时不能共聚一处,但是这种分享交流也能让大家都知道彼此的安排和去处,也能体会到彼此的关心和牵挂。孩子妈妈主动给大哥、二哥家准备了本地特色年货,我们也收到了大哥、二哥家的年资,在收发之间,把我们下班的时间也安排的满满的。老婆过年真能操心,我观察到的和亲自参与准备的部分,仅仅是她所做工作的一部分,因为她还得操心岳母家相关过年的很多具体事宜,即需要做双份儿。而且,她利用一切闲余时间加班工作,目的是能在过年相关事务需要时间时,能够挤出时间,也叫工作、生活和身体三不误。我们家就是这样的组合:一个拥有高度自律即时间感、目标感和责任感三强的女主人,一个拥有高度自由感即懒散拖延需时间压迫感的选择性困难症、思维奔逸想一出是一出灵光乍现的非计划行动者、和目标可高度灵活调整从而总能心安理得不困难实现目标或者责任者(美其名曰大丈夫重大义而不拘小节,大智若愚、能曲能伸,好词可以堆尽)。男女主人翁,在各自的长项性格特征和行为技能上,也算各自不屈不挠的生长,在一定程度中各自长出了鲜明的原生家庭父母的部分家庭表达特征,也具备了我们这个小家庭的新特征。这份理解,更有意义的在于,我们可以间接性的获得对于夫妻双方各自原生家庭生活中的父母相处之道的些许特征及理解,当然有好的继承,有不好的继承,也有不好的方面逆转式的继承。尤其是当伴随着孩子的成长,我们作为父母也在面临着很多新生事物,这时候,我们亲历的父母亲持家教子之道,就成为我们做出选择时的背景版。孩子今年是读研第一个学期放假,他决定带着他的小女友来我们家度过年前的1周,因为他既想陪伴父母,又想有女友的陪伴,他太厉害了。他的计划让我们作为父母着实商讨了好一段时间。我期待他们回家,我更期待通过一起相处,了解这个小神兽的想法。(2)过年,小家里有自在、有共情,有新的体验,有更好的知己知彼,各自收获各自的成长,共同拥有美好的关于我们家的回忆。 迎接两位小朋友的回家那一刻,我们家的“年”就开始了。老婆去车站接的他们俩,他们俩又是分别从北京和开封汇合于郑州火车站,我下班直接回家,刚好在小区停车场等待了他们5分钟,就小部队齐活了。4张笑脸,两个搬运工走起,不由感叹和心疼那娇小的女生如何提着这么重的年货,还独自奔走了那么远。“家”和“年”的幸福之光就在这瞬间点燃,直到孩子们已经先后离开的现在,这“光”依旧在。 我们的作息规律和孩子们的作息规律是不一样的,我们能够统一在一块儿的是晚餐和晚上。早晨,我们依旧清早起床去上班,变化是需要轻手轻脚,低声言语,以免打扰孩子们的睡梦,中午我们是没法回家的,我总是要问问孩子们的中餐做的啥,吃的啥,下午打算玩儿点啥。下午下班后,就是欢快的回家,一家人出门去购物中心享受美食和找乐子,从看电影、打电玩投篮、夹娃娃、以及张弓射箭,我们跟着年轻人的喜好而行,事实上,能够看着他们开心的玩儿,我们就已经心满意足,他们的开心和青春活力,就是我们的阳光。其实,这是我们小家既往围绕我们父子的爱好,在老婆的支持下已经形成的约定成俗,并不新鲜,但总是快乐。周六当然是一家子人去野钓野餐,虽然空军而归也是愉快。从这里可以看出,家务劳动妈妈是做足了功课,而在家庭找乐子和共情方面,男主人的爱好也有它的价值。4个人有4个人的快乐方式,2个人就有2个人的快乐方式,1个人就有一个人的快乐方式,能够众乐就不独乐,在家就餐时,一家人有话题,自然就没有了各自低头看手机。 新的“年”,不仅在重复往日的流程和故事,更在有新意。有新意的事,印象深的有: 感谢555朋友和老母亲的支持厚爱,其中一个夜晚,我们在555家专程去燃放烟花焰火,顺带体验了火炉围坐,饮着热菜,烤着红薯,话着家常的围炉夜话,火光中的一张张生动的笑脸、那灶上吹壶水开的沸腾声和蒸汽四溢,那小狗狗温顺怜人的围观,有老有少的喧哗声,火红的红薯和香甜味道,让那时我的记忆一下子穿越时空,沉浸到了45年前后,作为孩童跟着父母回故乡老家过年,围坐炭盆边,兴致勃勃听幺爹讲笑话故事、吃着猪头肉的经典过年画面。虽然画面了的房屋陈设简陋原始,但是一点没有影响它们承载给我们孩童记忆里的所有关于“年”的温馨记忆。这个焰火会,我直播给了大哥、二哥以及二哥最疼爱的小公主,小公主非常兴奋,不断重复,“还有没有,还有没有”。那个小可爱的可爱样子成为最美丽的新年焰火。烟花散尽,黑夜苍穹下的山峦起伏、寂静稀疏的星星家灯、空灵的狗吠或山野物语,远眺葛洲坝的灯火连线和远处宜昌城区上空的祥云多多,我们方友汇家人们群聚555家的那些记忆片段涌上心头,555家的养鸡场、附近的鹿麟阁,群友们的欢声笑语,都还是那么清晰。 我们新年里,收获了四种新活动。其一,是一家人利用手机玩“说猜”竞赛,这原本是个过时许久的玩法,但是真正一家子人玩起来,居然投入进去,从晚上9点可以一直玩到晚上11点,孩子妈妈还要接着玩儿。从单纯言语描述、到做动作表演,一项游戏活动让我们彼此看见了平时所不知道的自己和家人可爱模样。其二,是我和两个孩子一起迷上了桌球游戏,在桌球运动里,3支菜鸟比翼齐飞,互有输赢形成循环节,每一天的运动,可以看见每一个成员的技术进步,观察同伴儿选位、击球、目睹进洞的专注神态,友谊第一,比赛第二的运动精神和魅力,也是一种无声胜有声的交流互动,只可惜孩子妈妈没有足够运动好奇心参与进来,分享这份快乐,当然她工作和操持生活都很累,保持足够睡眠也很有必要。玩桌球的间隙,是父子两代人进行代际交流的好机会,通过桌球运动的时间,就有关学业、职业和家庭、甚至性格特征等等诸多话题,都找到了交流的合适时间点。醉翁之意不在酒呀。没有足够相处的时间,就没有足够充分交流严肃话题的轻松活泼的氛围。其三,全家围观《甄嬛传》,兴趣点居然是剧情逻辑分析和剧中背景的“穿帮”,前者是两位孩子的重点,后者是母亲的重点,孩子妈妈已经看了至少6、7遍,基本都到了能够说出每段台词的熟悉地步,被孩子们奉为观剧导师,孩子说,很多年前看《甄嬛传》基本没感觉,现在看,觉得有了感觉,他们三儿人可以热烈的交流,我是煞风景的老朽,一边批判封建剧的逆时代潮流的“洗脑”,没人理睬,一边还停留在看帅哥美女的肤浅层次,拒绝接受剧情传递的利益权衡,勾心斗角和奴性文化糟粕,虽然不得不承认,有关技能的现实生活指导意义,这些“做人”技能的缺失或者排斥,也是回首个人经历,总有不得志感的重要成因,因而直面这些剧情背后的生存法则,可能有深层次的不满而会煞风景。我可以接受孩子们和孩子母亲喜欢欣赏这部戏,正如现在我也没有读进去《红楼梦》一样,这只是我缺乏人情世故,不食人间烟火的客观证据,我的家人还是要食人间烟火的,能宽慰自己的是,也许很多时候,妥协是进步的前提和基础,进步了才有自由度来减少妥协。孩子的情商显然得到了母亲的遗传和影响,是完全在线的。其四,除母亲外,我们三人顿顿晚餐要饮酒,在推杯换盏中把家里的酒存量好好的给消耗了一下,家人小酌之乐,别有一番情趣,母亲居然没有劝阻,也是宽宏大量。四项新活动形式,丰富了我们家的生活内容,促进了成员彼此的交流互动,印证了彼此的三观:世界观、人生观和价值观。其实很多大道理除了需要言语来表达,更好的方式是在共同参与生活中对细节的体会、体验和比较中而获得了解,大同小异,和而不同,是爱与被爱、是分工和角色定位、是沟通技巧、是在集体生活里的集体性选择和求同存异,是理解、包容,是互相鼓励与欣赏,是彼此的期待与守望,更是彼此的成全。人与人之间,不同的是个人成长背景和具体生活工作场景,相同的是都会迟早面对的有关家的人生选择和各类问题,继承什么,传承什么,创新什么,如何把握各种情形下,人与人相处的尺度,都在家里,尤其是春节家人相聚的日子了,我们都会逐渐找到属于大家共同的一些答案或者选择次序、以及提升各自结合自己性格可接受范围内的细节把控尺度。 (3)当我独处时,关于这个家的前世今生由来、自己的人生主要经历、重大事件和重要的贵人、重要的得失,也有机会得到一定程度回顾,不仅是给自己一个交代,也是为了更好的和孩子交流作为正面或者反面教材。 己所不欲勿施于人。作为父亲角色,在经营维护人际关系上,是我的短板;在决定人生成长路径、环境方面的关键节点选择上,一贯被动,缺乏主动和追求。我在孩子身上,也看到了这些特征,父子俩的少年成长过程,都有强大母亲的护佑,居然父子俩都没有充分展示的青春叛逆期,我个人觉得这可能是缺乏人生重大环节上缺乏主动选择性的成因之一。 对我而言,这个年还有一次特殊的尝试,那就是主动给自己一路走来发挥关键作用的老师们,表达一下自己的问候和祝福。每年此刻都有此念,但总囿于自己的复杂心理障碍而只是想而不做。今年我也问过孩子,有没有主动问候一下老师呀,结果类似。于是,我克服自己的不明原因的心理障碍,给自己最尊敬和最感恩的高中班主任、大学辅导员以及研究生导师们,分别进行了电话问候,老师们都是亲切和蔼无比,关心我的工作和生活的真切情谊如初。打完一系列电话,我如获重释的轻松。也许明年,我要精心准备一份小礼物,在明年的春节作为情感的载体,把我对老师们的尊敬和感恩给予传递,当然我通常的做法是善待病患,专心本职工作,将所学回馈给我的病友,做一个善良、正直、真诚、专业且乐于助人的人,来回馈老师们的辛勤教育和言传身教。圣经里的“有人种树,有人乘凉”,也许是我对师道传承的理解,但是这并不排斥现如今,用心给老师们备份春节小礼物的想法和做法,既往的自己是“狭隘”了些,我就从没见到自己的父亲去给老师、领导或者同事主动拜年或者送小礼物的情形,曾经的以为“君子之交淡如水” 可能存在误读误判误行。我把这份快乐分享给了自己的孩子,这也算新年里,我送给自己和自己孩子的最好礼物。 最后,孩子妈妈对我评价的口头禅:“语言的巨人,行动的侏儒”,依旧是我人生路上最好的警言。我也希望用行动细节强化她和孩子的更多此前的正面评价:比如情绪按摩大师或者问题解决专家、或者一个专注且负责的人,或者运气总是顶好顶好的一个幸运儿。我自己最希望获得的:一个崇尚自由、平庸、维护个性独立的健康生活人。 谨以此文致敬方友汇健康生活联盟好大夫在线方清大夫个人网站12周年庆。2024年2月28日星期三于宜昌
尊敬的方医生:时间过的真快!2023年又即将过去,在这里向方医生汇报一下,这一年来的在各方面的一个总结。也算是给自已向方医生交一份作业。在互联网上留下个足迹,也便于以后看到能回忆到此刻的心中所想,不忘初心,争取明年能够扬长避短,在今年经验的基础上取的更好成绩。首先,向方医生汇报一下,今年两操执行情况:1、今年身体感觉到有明显的好转,在今年四月随访结果中B超显示胆囊炎和胆囊息肉好转,B超结果中没有再提示有胆囊方面的异常了,在十月随访B超结果疑是肝血管瘤也没有再提示了。2、同时也必须反省一下今年在身体体操方面做的还很不够,尝试了一段时间的俯卧撑和跑步缎练都没能坚持下去。一天2000毫升的饮水也没能认真执行。3、情绪体操做的还可以,今年工作中经历了两次和客户闹的不愉快的事情都得到了较好的解决,虽然造成了金钱上的一些损失了,可还是能够看开,汲取经验教训,乐观向前看。其次,向方医生汇报一下今年家庭关系相处情况:1、在这一年里小家庭的关系相处还好,孩子明年中考我们也积极的为他做好后勤保障,也经常和孩子沟通,孩子也愿意和我们交流他心理上的想法,虽然儿子身上的小毛病很多,可性格还算乐观,也答应我们要为明年争取上好一点的学校拼一把。女儿的性格就很倔了,小小的年纪就很有表达自已思想的个性,大人不同意就和你哭闹。2、和大家庭的相处上,兄弟还算团结,在关键问题上的意见还算一致。父母住我们隔壁,母亲的性格就像方医生之前说的,什么事都想做老大,什么时都想去操心。今年在和舅舅家相处上就闹了些矛盾,母亲热心的付出和操心,结果却事于愿违。最后,向方医生汇报一下今年在工作学习和事业方面的情况:1、工作方面:今年整体上和装修建材相关行业都不是很乐观。虽然身边也有今年做的很好的例子,客观来看也是多方面因素的结合才能把优势发挥到极致的结果。今年我这边和客户交往中自身定位出现了错误,习惯了将客户定位为朋友关系,信任并希望能为客户提供更好的产品和服务,尽量为客户节约成本,而忽略了书面上的落笔签字,在做完活后今年遇到几个客户不承认当初的承诺,态度大为转变,最后还是自己吃下了哑巴亏,也让我看到了在这个行业也存在亏损的风险。现在看来曾经的优势也会变成短板,遇到偶然性的事件缺点就会被不断的放大。现在总结一下和客户的关系还是要定位为契约关系,只有一部分客户可能会和你将来成为朋友。在彼此还是不是很了解的情况下,还是坚持原则,该书面落笔的还是要坚持做,先小人后君子。2、学习方面:明年将尽量少看手机,定下心来多学习几本书充实自己,我这边计划明年重点温习两本书。第一本是汪中求先生写的《细节决定成败》,这本书是05年在硬质合金厂里工作的时候,有做过重点培训学习的,记得当时每一个员工都有写过学习心得的。只是这几年回想起来,自己在许多细节方便还是明显做的不足,只有不断的改善自己的短板,朝着自己善长的方面不断努力做到完善并做到行业拨尖,才能在今后竞争中立足。另一本书是《原则》结合自己多年经验总结在各个方面列出适合自己适合发展规律的原则。以上总结想到哪就写到哪了,语气不通之外还是希望方医生不要见笑。同时也希望方友汇的朋友们明年都有一份好的规划,同时也预祝大家都能取得一个好的预期结果。 PMP-A481 2023年12月30日晚方医生回复:非常好,虽我没布置作业,但是你已经为大家迈出用做年度总结且大家分享的第一步。乐意作为见证者,观察2024年度里你的落实情况。家和万事兴,通过你的年度总结,了解到你拥有和睦的大家庭,热热闹闹的小家庭,不论大家小家,能够让每一位家人自由交流想法,且能够通过大家分享不同观点和道理的方式,以促进个体自行决策和争取家人支持,那么家庭氛围可能会变得更热闹且和谐。工作上,能够认清自身优势与短板,并且可能随环境变化而变化,尊重和践行契约精神,先小人后君子做好文字备忘录,也算“生活的哲学人”了哈。放下手机,围绕自己需求,选择合适书目,系统阅读和思考,并结合自身工作生活经验做总结,这正是我们PMP情绪体操的要求。能够在自己小家里,给孩子们言传身教的读书,也鼓励孩子们做做个人小结,一家人一起读读《细节决定成败》和《原则》,也许这样的一个春节,是一个属于未来蒸蒸日上家庭的模样。最后,在这辞旧迎新的日子里,祝愿更多的PMP家人们能够向481同学学习,我乐于见证!
波云诡谲乙肝路,历尽千帆方友汇;平常生活平常心,健康随访践言行。波云诡谲乙肝路,历尽千帆方友汇;加入方友汇的慢性乙肝感染者人群是一群什么样的人?他们经历了什么样的苦难?他们是如何加入方友汇的?又在方友汇有什么样的共同经历?他们会为慢性乙肝防治史留下一段什么样的故事?会如何去影响或者改变更多慢性乙肝感染者及其家庭的乙肝命运?会如何影响医学健康科普教育和未来的医患关系以及对医者或者患者的素养评价?因为好大夫在线网站平台的记录,这里注定有一段真实反映慢性乙肝感染者群体遭遇和如何扭转局面的历史。《PMP战友首次慢性乙肝病史汇报》、《PMP战友网站导读读后感》以及《面对乙肝,我们在怕什么》,这作为每一位PMP随访成员的加入方友汇的入门砖,通过超过500位慢性乙肝感染者的看病亲身经历反馈,给我们全方面描述出从慢性乙肝感染被发现,到求医问药,到求学、求职、婚恋、生育、职场和家庭生活中,以及个人心理、情绪、甚至性格等等方面的各种境遇,可以说“乙肝”这两个字,是所有慢性乙肝感染者最不愿意听,也最不愿意看,但是依旧不得不“听”和“看”,不得不面对的两个字。乙肝认知和治疗史上的每一步去伪存真的进步,都如历史的一粒灰尘,随机砸落在那个历史时空下的每一位乙肝感染者的头上,就像陨石坠地一样,以千奇百怪的形态散落在无数乙肝感染者的心灵深处,形成千奇百怪,普通人无法理解或者窥探的伤痕,除了乙肝医生,其他人很难共情,但是,对于真正有缘分读过他们文字记录的普通人而言,想不共情都很难。加入方友汇的慢性乙肝感染者人群是一群什么样特质的人?(1)都是一群受过伤的人,而且是受伤比较重的委屈人。什么样的乙肝感染者人群更容易受伤比较重呢?获得升学或者求职机会,需要体检查乙肝两对半的人,有条件寻求乙肝治疗的人。在20年前或者30年前,能够有资格受伤于“乙肝”的人群,已经是医生眼里家庭或者个体条件很好的人。那时候“乙肝会传染人”相关的社会偏见甚至歧视,“乙肝肝炎-肝硬化-肝癌”三部曲的不良预后,以及“乙肝中药治疗或者免疫治疗”等不可靠而劳民伤财的治疗手段,甚至江湖骗子的骗术等待着这样一群有资格“幸运”面对乙肝,而注定又会发生“不幸”经历或者结果的人们。作为熟悉且亲身见证慢性乙肝认知和防治历史巨大变迁每一个细节的肝病专科医生,最重要的收获和体会是非药物干预策略对于乙肝人的重要性和实用性。安慰,有专业知识背景和医生权威性的安慰,是那个时代对乙肝感染者最有价值的治疗手段。(2)都是一群受过伤但是依旧相信医学、依旧积极求医问药的,不甘于“乙肝肝炎-肝硬化-肝癌”三部曲不良预后的人。早年间乙肝药物治疗疗效的不靠谱,叠加慢性乙肝感染病程的无症状特征,让很多很多慢性乙肝感染者已经放弃了积极治疗的希望,已经成为表面上看起来对乙肝治疗与否持“无所谓”心态的人,只有依旧不甘心,依旧相信医学、依旧积极求医问药,依旧不甘于“乙肝肝炎-肝硬化-肝癌”三部曲不良预后的人群,才有可能接触互联网咨询,接触到好大夫在线网站,接触到方清大夫个人网站的文章,引发高度的精神共振的人。(3)都是一群有阅读和理解能力,有独立思考和鉴别能力,有文字书面表达能力,且愿意保持足够耐心,投入足够时间来阅读消化网站内容,并且完成一系列PMP入门作业的人。(4)都是一群真正接受了专科医生科普健康教育培训,能够真正理解医患相互尊重各付其责,患者角色定位清晰的人。他们的素养能够代表这块土地和这个时空下,普通人对于医生的尊重,对于临床医学的理解和对于医患沟通与合作交流水平的天花板,他们用实际表现赢得了医生的尊重和信任,而不仅仅是停留在信任医生的阶层。(5)都是一群善良、真诚和勇敢的人。能够敢于将自己的乙肝故事写出来,敢于分享在互联网平台上,敢于互相坦荡真诚交流的背后,是一颗颗善良、真诚和勇敢的心,不然这很难克服自我封闭惯性,保护隐私惯性,因为他们都相信,公开个人的不幸遭遇是为了更多后来人引以为戒,吸取经验教训,避免自己个人不幸的重蹈覆辙;公开个人的方友汇成长经历,是为了使更多后来人能够看见方友汇这个群体放出的光。《用生命影响生命》---泰戈尔把自己活成一道光,因为你不知道,谁会借着你的光,走出了黑暗。请保持心中的善良,因为你不知道,谁会借着你的善良,走出了绝望。请保持你心中的信仰,因为你不知道,谁会借着你的信仰,走出了迷茫。请相信自己的力量,因为你不知道,谁会因为相信你,开始相信了自己...愿我们每一个人都能活成一束光,绽放着所有的美好!(6)都是一群乙肝伤痕已经“自愈”且活成一束光的普通人。平常生活平常心,健康随访践言行。历经11年风风雨雨成长的方友汇,有可能是当下慢性乙肝病友会或者慢性乙肝病友群体中最特殊的一个群体。有哪些特殊特征呢?(1)乙肝人不讨论乙肝话题:在这个乙肝感染者聚集的群体里,这里没有人还在热衷讨论交流乙肝疾病相关的咨讯或者个人治疗经验或者体会。除了乙肝的话题不讨论交流,其他话题都可以有。这就是一个看起来特别“不务正业”的群。当然这只是这个群成熟的一个突出特征,其实在建群之初,乙肝话题还是讨论的很热烈和深入。现在,如果哪位群友贸然发起乙肝相关话题,就会显得有些“孤掌难鸣”。(2)一群彼此只知道编号而不知晓姓名的老熟人:一旦线下相聚,方友汇的成员之间就算素昧平生,但是也不会有距离感,都仿佛是一大家子人,倍感亲切和相处融洽。每一位成员都会乐意自报家门,PMP编号何许。从外人眼里看,怎么观察都会发现这是一个生活阳光健康快乐的人群,因为这里流淌着一张张自信且开心的笑容,成员之间有讲不完的话题,这是一群“心向阳光”的人。(3)这是一群遵守医嘱,医嘱依从性保持接近理想状态的病友群。每半年定期随访复查医嘱、每天定时服药医嘱,保持体重不增加医嘱,完成随访问卷调查表医嘱等均达到依从性90%以上的群体;(4)这是一群在慢性乙肝防治路上,医疗直接成本(如直接检查和药物支出费用)+间接医疗成本(医疗相关时间成本、误工成本和交通成本)不断下降,而医疗产出健康效益递增(健康生活方式改善、利用医疗资源素养和效率)+疾病损失递减(疾病损失、疾病相关心理损伤、疾病相关生存质量损失)的群体。(5)这是一群在慢性乙肝防治路上,可能群体肝癌发生风险概率最低,而小肝癌被及时发现和治愈率最高的群体。以上这些特征可能就是这群人和这群人的家庭已经能够保持“平常生活平常心,健康随访践言行”的底气和证据。这个群还是什么样的特殊特征,欢迎群友们在文章评论区补充完善。2023年12月28日于宜昌
2023年7月13日,观波云诡谲的雨后窗外,恰是一腔热血沸腾后的平静。我随性给群组今年7月28日世界肝炎日的征文给出了这样一个文绉绉的主题,引导大伙儿讲讲我们在面对“乙肝”不再心起波澜之后,平静的总结一下参与方友汇随访管理以来个人的点滴进步之旅。然而,正是这样一个主题的随性,竟然难住了当时的我,似乎有千言万语有待表达,却又无从真正下笔,这是我第一次缺席了自己命名的群组情绪体操。今天能够坐下来,补下自己的作业,收拾一下一段时间以来,自己的懈怠、迷茫和活在当下得过且过的心态与行为,但愿如浪子回头金不换。“波云诡谲乙肝路,历经千帆方友汇”波云诡谲是形容房屋构造就像云彩,波浪一样千姿百态。后多形容事物变幻莫测。慢性乙肝感染及其对健康的危害,在我们这片土地上已经存在了不知多少年的岁月,众多历史英雄人物的英年早逝的临终表现的描述,提示这种疾病可能早就席卷神州大地,但是我们的前人对此也是不明就里,除了诞生出一代又一代传统中医辩证肝病的诊断和有关治疗方剂,对于该病本质的认知和预防也是得过且过,停滞不前。我们这一代人,尤其是这一代“乙肝”人,既是无比幸运的一代人,又是无比不幸的一代人。时代的进步和科学的发展,让我们终于知道了自己是“乙肝”人,我们的命运于是伴随人类医学对于乙肝认知和干预水平的变化历程而变得波云诡谲,充满了带有群体性共性特征的波云诡谲般的变化,幸运和不幸的具体遭遇,可以说深刻了影响了每一位“乙肝”人的人生,也在不同程度上影响着和“乙肝”人发生直接或者间接联系的其他人群的人生。在发现并可以检测乙肝表面抗原之后,在没有全国乙肝疫苗有效防护之前,我们的社会中男性慢性乙肝感染者流行比例估计是在15%,而女性比例估计是在9%,整体估计是在12%,所以才有了中国10亿人口,1.2亿慢性乙肝感染者的通俗说法。另外在非慢性乙肝感染者中,整体估计有70%~80%的人具有曾经乙肝感染已经恢复的标志物可以被检测到,所谓乙肝两对半全阴性人群只占人群总体的15%~20%。这样的医学证据已经清楚的揭示我们这片土地是早就被乙肝病毒饱和传播的土地。究竟一个人是否是落入所谓慢性乙肝感染者群组,还是落入既往感染乙肝已恢复群组,还是落入乙肝感染标志物全阴性群组,我们没有一个个体可以自行做出选择,全凭天意。如果没有医学科学的进步,可能我们将一直是一个“肝病王国”。既然有了医学科学的进步,我们才有了上述的统计数据。人们真正对乙肝有了了解,进而有了真正的恐惧,尤其是对乙肝传染性的恐惧,逐渐上升到了全民性的“乙肝歧视”的关键事件是1988年1月的上海甲肝大流行,当年2个月内上海有29万人发生黄疸性肝炎,医院爆满,板蓝根脱销,而全国闻肝色变成局。那时候的人们还是停留在甲肝、乙肝不分,只知道病毒性肝炎的认知水平,但是全国上下对于肝病的重视也由此达到了空前。随后的公共安全事件如不规范的献血输血可以传染艾滋病病毒和丙型肝炎病毒,最终结束“卖血”转变为“义务献血”,且肝炎感染者没有献血资格,进一步推动了公众对肝病的认知,也强化了全民性的“乙肝歧视”,慢性乙肝感染者的入学、就业、婚恋、生育以及治疗都成为一个个痛点。“乙肝歧视”深刻的影响了乙肝人的生存空间和发展空间由此而来,从根本上改变了历史上乙肝感染者群体只是小概率人群可能遭受乙肝的自然病程“肝炎-肝硬化-肝癌”三部曲疾病打击的自然宿命。所以笔者个人认为:“闻乙肝而色变”的“乙肝歧视”所制造的乙肝人的身心损伤的打击范围之大和打击幅度之深,远甚就乙肝病毒对于慢性乙肝人群的疾病伤害。时代的一粒灰,落在个人头上,就是一座山。这样的一座山,就真真切切的落在了12%的国人及其家庭身上。我们网站记录了数百位PMP战友的《首次乙肝病史汇报》,就是对这一座山细节的种种描述和控诉,这是这座“山”落在个人头上的结果描述。关键的转机,是1997年之后在城市医疗机构普遍开展了新生儿乙肝疫苗接种计划,在2002年之后,农村区域医疗机构普遍开展了新生儿乙肝疫苗接种计划。如果我们真想检讨“乙肝歧视”的形成,会发现来至于我们医学界和社会对乙肝认知的过程和干预策略存在必然的局限性。回顾乙肝认知的历史,1963年澳大利亚巴克鲁博士率先偶然发现并证明了乙肝表面抗原即“澳抗”的存在(获得1976年若贝尔生理学或医学奖);将乙型肝炎从肝炎中区分出来的是是美国纽约大学医学院儿科系教授索尔.克鲁曼;将乙肝和澳抗联系起来是纽约输血中心病毒学家艾尔弗.普瑞斯。1971年,巴克鲁.塞缪儿.布隆伯格博士所在机构获得许可开始研发乙肝疫苗,直到1981年,乙肝疫苗获得美国FDA的上市批准。中国由北京生物制品所和中国药品生物制品检定所承担乙肝疫苗开发任务,于1985年开始大规模生产乙肝血源疫苗。1992年,我国将乙肝疫苗纳入免疫管理计划。1994年,默克公司总裁瓦杰洛斯同意以700万美元价格将转基因乙肝疫苗技术转让给中国,1997年我国开始正式生产。由此,我国投入大量资金,开始大规模免费接种和补种乙肝疫苗,从而切断了乙肝母婴传播。1987年,中国5岁以下儿童的乙肝感染率为10.1%,到2006年,这一数字被下降到1%以下。我们需要面对的客观事实是:一种传染性疾病被认知到被控制需要慢长的时间,就乙肝而言,它肆虐中华大地不知多少年,但是被公众普遍认知也就是从1988年开始,被有效控制花费了18年,也许10年对于乙肝在我们土地上的存在而言只是一瞬间的事儿,但是对于当代的乙肝人而言,“乙肝传染性”相关歧视的这座山的形成和消除可能需要付出一生的时间,这就是人生。除了“乙肝传染性”这座山,接踵而至的第二座山,是乙肝治疗见不得人,乙肝治疗难,乙肝治疗贵,乙肝治疗不规范,乙肝病人之死倍受折磨苦不堪言的重重伤害,这只有乙肝人、乙肝人家庭和乙肝医生最懂得起。我们依旧走在移除掉这座山的路上。1990年美国加州大学洛杉矶分校药物研发人员BarryA.Stoddard等开发出来人类历史第一款口服治疗乙肝的抗病毒药物拉米夫定,后被发现可以用于HIV治疗,1995年美国FDA批准拉米夫定用于治疗HIV,直到1998年,美国FDA批准可以治疗乙肝病毒感染,1999年拉米夫定进入中国;阿德福韦酯2005年,恩替卡韦2005年,替比夫定2007年,替诺福韦酯2014年,丙酚替诺福韦酯2018年12月先后进入中国。2023年国产集采丙酚替诺福韦酯开始全国落地,慢性乙肝治疗难和治疗贵得到了根本性解决。这花费了33年的时间。2012年我们在好大夫在线网站平台提出了“慢性乙肝长期随访管理计划”,招募780位慢性乙肝感染志愿者一起践行慢性乙肝规范的防治策略,力图将移除慢性乙肝感染者头上的座座大山,将面对乙肝的恐惧转化为积极追求健康生活和医疗行为规范的动力,一晃已经过去了11个年头。我们已经探索且证明了慢性乙肝人群体可以平静接受过去,积极面向未来的健康随访管理之路的模式,方法的1.0版本。如何能够升级我们的随访管理模式和扩大成效,这依旧是非常值得付出生命去挑战的一份光荣使命。自己的懈怠、迷茫和活在当下得过且过的心态与行为,同样也是“好了伤疤忘了疼”。活在方友汇成员的赞美声中已久,沉醉在既往取得成绩的骄傲,以及面对前路探索困难重重举步维艰的沮丧,值得深刻检讨与反思。不能因为受众的要求不高而降低对职业追求的科学态度和行为要求标准,以平常心遵照医学科学规律和社会学规律去经营我们的群组,用不断努力进步来回馈方友汇家人们的“波云诡谲乙肝路,历经千帆方友汇”,继续身体力行带领大伙儿“平常生活平常心,健康随访践言行”,将我们的实践经验用数据化和科学化的方式进行探索、研究和推广,打造PMP健康随访管理群方友汇的升级2.0版本,是今后10年职场路的唯一目标。时间已晚,天亮还得继续上班,情绪体操不得不划句号。希望我们一起用今后的日子一起继续用行动来完成这篇未完的PMP情绪体操。PMPA7802023年12月16日于宜昌
一、为什么要参加固定医生长期随访管理?1、慢性乙肝可防、可控、可治,未来根治可以期待2、建立稳定的定期随访管理是乙肝防治的首要问题3、方清医生的个人梦想:寻找和管理780位慢乙肝病友4、定期随访管理新病友入门培训“0136计划“5、乙肝病友如何写好网站的首次病史汇报6、为什么要乙肝病友自己写首次病史汇报?7、方医生,为什么我需要写《网站导读》学习心得二、如何看待乙肝传染性和歧视问题?1、“乙肝传染性危害社会公众”是个伪命题2、既往乙肝感染的健康人为什么被称为乙肝感染恢复期?3、对乙肝孕妇准妈妈的几点建议4、如何弄清楚乙肝家庭或家族背景史?5、谁让“乙肝歧视”愈演愈烈?6、乙型肝炎病毒母婴传播预防临床指南三、感染乙肝潜在的生命风险有哪些?该如何降低风险?1、如何预测慢性乙肝感染者发生肝癌的风险?简易肝癌风险评分2、ALT异常事件对慢性乙肝感染者意味着什么?3、慢性乙肝炎症发作与感冒如何区分4、慢性乙肝不能被根治,但不意味者后果一定很严重5、什么是有规律的生活?四、乙肝非抗病毒治疗的方法有哪些?1、方清医生首诊(咨询)和次诊医嘱建议2、门诊和咨询病友看病常识缺乏的几点具体表现3、方医生治疗慢性乙肝的基本理念是什么?4、慢性肝病防治中的被严重低估的“非药物干预手段”5、慢性乙肝病情评估期中非药物干预的具体内容6、慢性肝病一般药物干预五、正确认识乙肝抗病毒治疗1、为什么乙肝病友眼里只有抗病毒药物,而没有指导医生呢?2、乙肝医生和乙肝的17年爱恨情仇3、关于乙肝治疗若干问题的理解4、方医生与乙肝病友的抗病毒治疗决策沟通过程5、慢性乙肝患者接受抗病毒治疗前须知6、从病人依从性角度解读乙肝抗病毒治疗的“是与非”六、 慢性乙肝相关检查1、乙肝两对半检查结果的简明临床意义2、 关于乙肝五项检查结果的常见判读误区3、肝功能试验的意义4、单项转氨酶升高是不是就可以诊断为肝炎?5、转氨酶的高低这一指标并不能说明身体目前的整体水平6、B超医生给乙型肝炎、肝病患者细说B超结果7、未经治疗 “两对半”结果发生的转化怎样理解?七、随访医生的医疗权利、方清医生七大医嘱、就诊(咨询)常识1、尊重随访管理医生的四项基本医疗权利2、方清医生的七大医嘱:PMP-T392随访1个月医嘱执行反馈(方医生推荐)3、乙肝病友看病与咨询基本常识4、如何做好医患角色定位和准确的医患沟通交流?八、了解PMP群组、PMP两操、一般健康常识1、我们为什么都是“PMP”?2、PMP和PIP的内涵3、什么是PMP的情绪体操和身体体操(PMP两操)?4、肝炎患者的饮食问题https://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/Fangqing123_635729778.htm5、方清医生对基本的日常生活方式的“健康化”的建议:恐惧起于无知,盲目止于智者6、健康常识须知:养成好习惯,就是在保健康7、方医生推荐非药物干预方式之饮水:每天白开水2000ML8、如何保持良好睡眠:BBC 《睡眠十律》9、控制体重10律附:方清医生个人简介方清,男,宜昌籍,九三学社社员,肝病专业医学博士,副主任医师,硕士生导师、《肝博士》编委。就职于宜昌市中心人民医院感染性疾病科,现专职从事肝病门诊工作。致力于慢性肝病(包括慢性乙肝、慢性丙肝、脂肪肝、酒精肝、自身免疫性肝病、药物性肝损伤和各类肝功能异常原因不明疾病)的诊断、治疗、健康教育、咨询、定期随访管理以及门诊+互联网的慢性乙肝病友群的建设和病友群生态管理的探索和研究。门诊时间:宜昌市中心医院肝病门诊,周日、周一、周二和周三。【教育和职业背景】1987-1990年宜昌市一中毕业1990-1995年华西医科大学,获临床学士学位。1995-2001年宜昌市中心人民医院肝病科从事临床肝病相关医疗工作,2001年晋升主治医师。最主要工作收获是于1998年在宜昌市中心医院肝病门诊工作1年,每周开讲“肝病知识义务讲座”持续1年,建立了超过700位乙肝病友的门诊随访资料库,为肝病患者的及家属的健康教育、咨询和随访管理奠定了工作基础。2001年-2004年四川大学华西医院感染科病毒性肝炎研究室师从赵连三教授从事“肝移植后HBV再感染”的研究,中华肝病杂志发表论文《慢性乙肝感染者肝移植后外周血单个核淋巴细胞HBVDNA和HBVCCCDNA的检测》,获得内科学病毒性肝炎专业方向硕士学位。2004-2008年宜昌市中心人民医院肝病科,(现感染性疾病科)从事临床工作和担任医院临床专职教师,2005年晋升感染内科专业副主任医师,承担诊断学实践教学、留学生诊断学和内科学教学以及循证医学等各科目的临床教学相关工作。2008-2011年华中科技大学同济医院感染性疾病科临床免疫研究室师从杨东亮教授,从事了乙肝免疫相关的基础研究和门诊慢性乙肝患者随访数据库的建设及其相关临床研究,发表《慢性乙肝患者门诊随访依从性研究》等等论文,获得博士学位。2011年-2012年宜昌市中心人民医院医务科从事医院管理有关工作。2012年-2013年利用各种网络途径(论坛、好大夫在线、QQ、QQ群、微博)开展慢性乙肝患者的健康教育和定期随访管理的宣传、推广和相关研究工作。建立了以好大夫在线方清大夫个人网站为主要宣传教育和咨询平台、以健康捍卫者联盟QQ群为主要病友群交流和管理的平台,组建了有关肝病健康教育和随访管理宣传和推广的PMP病友志愿者和医学生志愿者团队。2013年-至今宜昌市中心人民医院感染性疾病科肝病门诊从事门诊工作,针对门诊乙肝病友展开积极的乙肝诊疗同时辅助健康教育、咨询和随访管理的临床实践,同时继续利用业余时间利用各网络平台继续完善肝病健康教育和随访管理宣传和推广,以及PMP病友志愿者和医学生志愿者团队的培训和管理工作。【我的职业理想】探索一条适合中国国情的基层慢性乙肝患者长期随访管理的可行模式。是通过健康教育和长期随访管理相结合,通过宜昌门诊开展门诊慢性乙肝病患和家属的健康宣教和长期随访管理临床实践,结合网络层面的小规模PMP志愿者团队的远程随访管理摸索,打造一个线上线下、本地远程相结合的长期随访管理的病友群,摸索病友群生态管理之道,从而探索一种由以医生为中心的病友群健康管理新模式,将传统医患沟通和决策扩展到病友群氛围下的”医生、医生助手、病患和病友家属助手“4方参与的慢性乙肝病程管理和健康管理,以期切实提高医患合作的密切程度和医嘱执行的依从性,从而保障慢性乙肝的规范预防、治疗和定期监控等措施能够落到实处,从而降低慢性肝病晚期并发症如肝癌和肝硬化并发症的发生概率,提升病患和家属的健康生活质量。目前方清医生及方清医生志愿者团队,通过4年的工作,已经组建了由60名病友志愿者、家属志愿者、医生和医学生志愿者和社会公益医疗志愿者组成的核心团队,初步建立了一整套线上线下相结合,健康教育和定期随访管理相结合,初步完善了整个慢性肝病随访管理流程圈的概念和路径,积累了初步长期管理慢性乙肝患者的经验,目前管理着接受方清医生长期随访管理理念的线下超过800名宜昌门诊乙肝病友和超过300位来至全国各地的乙肝病友群体,影响力覆盖到超过5000名门诊病友和6000名线上咨询病友的外围病友群。因为方清医生个人精力有限,且已经拥有了一支高素质的志愿工作者团队,故在此特别修订方清大夫个人网站的咨询新病友或者家属须知,以期提高医患双方沟通效率,为病患和家属提供力所能及的更高质量的服务。(二)方清大夫个人网站外地咨询新老病友须知(1)适用人群:未获得线上小规模随访管理病友群PMP编号的好大夫在线网站方清大夫个人网站咨询的新老咨询朋友。(2)方清大夫个人网站和方清医生PMP志愿者工作团队致力慢性肝病健康教育和固定医生长期随访管理的公益宣传和推广事业。乐于为广大慢性乙肝病患和家属提供力所能及的健康教育引导、咨询和有关培训工作,以促进朋友们的看病素养、医患沟通能力的提高,从而提高选择医生和配合医生将固定医生长期随访管理理念落到实处,促进医嘱执行力保障医疗干预效果。(3)所有外地咨询新老病友的咨询可以按照咨询者的要求或者医生主观意愿设置为隐私保护,只有咨询者和方清医生及方清医生授权的医生助手可以查阅,以保护各位医疗隐私。(4)本网站主要提供慢性肝病健康教育和随访管理相关的健康常识教育为宗旨,可以帮助咨询者推荐针对性的网站学习信息(文章推荐阅读),就常识性问题给予明确答复或者指导。因为方清医生个人精力受限,除非情况特殊,一般咨询者的免费咨询提问次数可以由网站规定设定的3次增加到6次(即方清医生会给每位咨询者提供免费咨询3次的额外支持,以满足健康教育引导和认知干预的基本需求),将不再继续给予追加免费提问次数。敬请大家体谅和珍惜医生业余时间的志愿劳动,将有限的咨询次数用在刀刃上,故特别推荐新老咨询朋友可以加入方清医生推荐的有关QQ群或者微信群,接受志愿者们的帮助,更加高效的完成有关咨询工作。(6)请新老咨询朋友格外注意,网站有关方清医生医嘱建议类文章,仅代表方清医生个人意见,是作为方清医生门诊医嘱的细节补充资料,只适用于和方清医生确定有明确医患关系和随访管理关系的门诊新老病友和PMP远程随访管理病友使用。在未和方清医生建立确定医患关系之前,请务必避免根据有关医嘱自行使用,其造成的不良后果方清医生概不负责。请务必避免以方清医生网站文章提供的方清医生个人意见,质疑自己主管医生的医嘱建议或者解释,因此制造的医疗沟通障碍,以及方清医生和同行的不和谐,方清医生概不负责且表示谴责。(7)有意愿成为方清医生随访管理的咨询病友,可以在咨询中表明态度,加入方清医生微信群,接受群管理志愿者的辅助,按照方清医生要求学习和完成《首次病史汇报》和或《网站导读》学习心得,并且通过咨询方式提交给方清医生后,根据具体情况,方清医生将要求病患直接来宜昌门诊面诊,或者通过网站电话咨询方式表达有关意愿,接受方清医生的进一步指导。(8)所有咨询新老病友可以通过网站提供的方清医生出诊信息公告,及时了解方清医生临时停诊的有关信息。(9)所有门诊新老咨询病友可以通过网站有关文章展开自学,并且可以将有关学习状况通过网站咨询方式汇报给方清医生,方清医生将给予力所能及的指导。(10)方清医生可以便利的利用网站提供有关功能,对新老咨询病友进行针对性的健康教育和认知干预医嘱细节解读(通过推荐网站文章阅读链接方式),以及对新老咨询病友进行主动的信息收集和效果反馈收集(如发出停诊信息、主动问卷调查表和网络健康教育通知等等方式)
方清医生网站10年庆征文通知好大夫网站方清大夫个人网站创办10周年记:还有我们在01曾经落难被雨淋,今朝撑伞为他人PMP77702我在方友汇里生活越来越好!PMP49703方友汇因有你,有我,会越来越好!PMP100104方友汇十周年感悟PMP25405庆方友汇十周年----我的2021PMP100306十周年征文之PMP252喃喃自语07我的方友汇故事PMP03308还好我们在PMP33509知行合一,方得始终PMP27210方友汇给我带来的改变PMP100511我会一直都在PMP100212方医生四楼诊室二三事PMP03213念念不忘必有回响PMP03014经历失去更懂珍惜PMP04515心怀浪漫与温柔,所有美好如约而至PMP14416努力活着!PMP03817暖心关怀安余生PMP26618玩儿的开心,玩儿的尽性!PMP00819保持初心,方得始终PM14020做好自己无问西东PMP00621不沉溺幻想,不庸人自扰PMP104122一路奔波,走向方友汇我们相约在一起PMP100723过好当下PMP46824十年——写在方友汇十周年纪念日PMP10425我和方友们的第四个年头PMP101926阳春三月向阳生,身心健康跟方医PMP102627再观《我不是药神》有感PMP07928人生一味是心安PMP43529方友汇随访十年随笔PMP55530生活中不仅仅只有乙肝贝贝31珍惜这份缘,一路追随PMP48532如何切实的活在当下,PMP008朋友实用经验方法分享33未来十年的憧憬PMP09934心中闪闪发光的人103535春风十里不如你,七载相随渐心安PMP25136坦然面对,接受改变,用心生活PMP102537忘掉焦虑,享受生活PMP50638心安PMP45839过好当下PMP39940加强自我约束享受美好生活PMP46441改变—方友会十周年征文PMP101742医患同心风雨同行PMP13043我们的十年PMP39844感恩,所有PMP35745如果事与愿违,那便随遇而安PMP46946方友汇成立十周年征文—安好PMP37447方友汇——十周年征文PMP10548靠山PMP23449如果没遇见你,我的孩子将会在哪里?PMP34150春暖花开又一年PMP47551信任----读《医生难病人更难》有感PMP16252余生和你看云淡风轻PMP23053在方友汇的这几年的总结健康观念分享篇PMP48254初心永恒,谨记50年之约PMP08055未来我们将同在PMP37556自信是最好的良药PMP104257 道法自然,身心合一:个人心得经验,可实际操作方法 PMP008
2019年,方友汇PMP健康联盟大家庭工作有喜有忧,仅从六个方面简要概括:一、取得安心效果对于入职参加工作人员来说,单位给予培训就是最大的福利。而我们大家庭一直源源不断地给予方友汇PMP战友保卫健康的福利。这种福利约定在周四的医患交流、患患分享的平台中,也延伸到群组举办的重大活动里,还有特殊分享转播(例如:11月2日(周六),方清医生和宜昌的PMP-A411朋友一起,在yy语音频道现场直播医患问答;12月23日(周六),方清医生到家住黑龙江省牡丹江市的PMP-A129朋友家走亲戚,通过微信转播医患对话的细节)。今年走进大家庭的新会员,他们通过文字和声音真诚袒露,成功走过了“0136”阶段,在群组PMP两操训练中,惊喜地发现自己慢慢走出了“乙肝困惑”的沼泽地;参加多年随访的老会员,他们拥有医患互信和患患互帮的基础,在参加固定医生关照的群组定期随访的操练中,不再纠结乙肝方面的检查指标,心中更多地感受到身体“平安无事”的艳阳天。培训交流福利体现在哪里?就在于你已经“住”在独一无二方友汇乙肝病友群生态模式的大家庭中,这样的群生态在全国范围不可复制也不能复制!在这里:你能够正确认知乙肝防治的过去时和现在时,并看到预期更好的将来时,你能够看清处于变化中的医疗环境,你能够身体力行去追求全面健康,你还能够站得更高升华爱与被爱的境界。2019年,群组举办了36场培训交流活动,推荐45篇阅读学习文章,方清医生和志愿者们给予知识讲座、集中答疑,坚持下来实属不易。在新朋老友分享交流的感悟中,用得最多的词语是安心与踏实的幸福感。二、开展重大活动2019年群组主要开展了四项重大活动:网站七周年庆、第一轮新模式的招新工作、7.28世界肝炎日征文和职场经历回顾分享。每项活动参与着,如同参加了一场或短或长的马拉松比赛,心中感受一道道风景。54篇精彩故事分享,病友从不同层面思考回答了“为何参加方清医生的随访管理?”,万水千山不忘来时路,这是献给方清医生网站七周年庆最好的礼物。39位新朋友入住群组,志愿者为此所做的招生宣传、公开宣讲、培训教案、结对帮扶和测试考评等等工作,很多志愿者集中在三个月里投入了大量的时间和精力,凸显相互学习团结协作的PMP精神,这都是我们群组以后培训的重要资源和宝贵财富。10月19日,在宜昌白龙岗寓所举办“文元杯”2019年度7.28世界肝炎日征文活动颁奖仪式,标志着以“乙肝病友眼里的乙肝防治的重点与难点”为主题的征文活动圆满结束,这场征文活动像一幅时间为轴的画卷,全方位展示了方友汇PMP健康联盟大家庭的随访管理志愿者团队的组织力,这是征文活动的最大亮点;但在79篇征文的字里行间,病友在剖析自己在“尊重随访管理医生的四项基本医疗权利”方面有短板,在执行“方清医生的慢性乙肝定期随访管理的7类医嘱及落实策略”方面有缺项,短板与缺项就是今后改进的方向。11月13日,群组开启“我的职场经历回顾分享专项活动”,编号为PMP-A700的朋友一马当先首场开讲。在熟悉固定的YY语音频道,主持人幽默风趣刨根问底,分享者情理交融娓娓道来,PMP-A700、PMP-A105等等朋友愿意花个人宝贵的时间串起我们大家的曾经、现在与未来。这里有你关心的小孩教育、购房策略和创业转型等等话题,大家聚在一起好不热闹,各家各户结合现实的处境,最终要问自己:前面道路如何走,万顷波中得自由?每项活动的举办,提醒着PMP战友要开展学习、思考和总结,而反省改进后的重新出发才有利于个人成长和大家庭的建设。三、通报随访数据每位PMP成员的随访结果,医患都很关心;累积群组随访的数据价值,需要向全体方友汇PMP成员如实报告:经过方友汇成员的个人报告和随访医生核实,2019年方友汇的PMP会员,没有发生一例肝炎发作住院事件,没有发生一例肝硬化并发症事件,无一例抗病毒治疗耐药或者因抗病毒治疗不良反应而中断治疗,无一例慢性乙肝母婴阻断失败事件。在2019年4月随访月活动中,对处于高危年龄阶段人群成功捕捉到一例小肝癌事件,已得到及时规范治疗,该PMP战友已回归正常的工作与生活之中;在2019年10月随访月活动中,喜讯爆棚惊喜不断,这里仅仅列举三例:来自于四川的226朋友,甩掉乙肝的帽子,他写的《十年艰难乙肝路,一朝康复迎新生》发表在方清医生的个人网站中;生活在宜昌的405朋友,虽一直未用抗病毒药也跟着自然转阴,她担任过随访小组的组长,现在负责群组微信公众号《乙肝患者同盟》的编辑;家住宜昌五峰的228朋友,经过6年的随访治疗,已经确认获得肝硬化临床诊断逆转回慢性肝炎诊断,摘掉了肝硬化的帽子,好几位朋友到五峰旅游都得到过她热情款待。这样的幸运在方友汇PMP健康联盟大家庭中和方清医生管理的随访门诊病友中已不断地涌现,也许下一个就是你。方友汇PMP成员随访过程及数据记录主要沉淀在方清医生个人网站中,方清医生日常工作量巨大。可喜可贺的是,志愿者在参入优化随访流程,开展集中培训与个体指导方面发挥着重大作用:一是将网站咨询进行了分组管理,把全部方友汇会员朋友咨询归入会员组,便于发放调查问卷和调出相关朋友的咨询进行医患沟通和随访服务;二是将2019年取得编号的39位新朋友病史汇报、简要信息和咨询链接进行相应的归类整理,对优秀培训小结进行了集中展示等等。2019年,方清医生在1月份、4月份、7月份和10月份通过个人网站向方友汇会员朋友发放调查表共9次(注:采取按随访PMP人员分类发放和统一发放两种方式),这些调查表涵盖七大医嘱的落实情况评估和个体随访检查医学信息。2019年累积发放调查问卷表1393份,收回有效调查问卷表1218份。方清医生对每次调查问卷均做了相应的讲座,向会员朋友通报调查问卷完成情况及存在问题和改进措施。四、升级互助保障七年来随访数据证明,方友汇PMP健康联盟大家庭中PMP病友遵循医嘱,不断提高医嘱落实水平,相对非随访管理的乙肝人群,提高治疗效果至少20倍,每位个体的医疗经费投入管控在可接受且远低于非随访管理乙肝人群,随着医学进步,乙肝大概率在此生被摘帽子,这就是战略上藐视“乙肝敌人”的自信心。按照概率论,随访乙肝战友碰到“转阴”的好消息和“小肝癌”的意外事件都有可能发生在每个人身上。既然肝癌风险依旧不可回避,而方友汇PMP病友基本处于草根层级,那么互助的力量可以有效帮助同行中遭遇“小肝癌”的战友。2019年4月6日,在湖北宜昌,举办“方友汇PMP健康联盟大家庭”首届病友大会,来自多个省市的47位PMP病友参会。会上,表决通过设立肝癌互助金的实施方案,随后在大家庭里倡导自愿交纳纳肝癌互助金活动,已经得到160多人的响应,肝癌互助金由PMP战友专人管理,遵循专款专用。方友汇PMP战友参加固定医生的定期随访管理,就算发生“小肝癌”的意外事件,可以赢得最有效的治疗时机;按照方案肝癌互助金及时跟进,能够帮助战友选择更好医疗服务实现首战必胜。肝癌互助金的设立凝聚着大家庭的力量与温暖,我们一起同行不怕风雨相信更好的未来。五、坚守对外宣传3月21日-28日,方清医生志愿者团队在千聊平台,举办七期乙肝防治公开课。每期课程内容包含:一名主讲、一名分享、方清医生现场答疑。这是2019年群组对外宣传集中行动。另外,志愿者还长期驻守在四个平台,高举健康教育定期随访的大旗,引领更多的乙肝战友走向定期随访规范防治的康庄大道。新浪微博“乙肝战友科普志愿者”,2019年发布微博近800条,目前粉丝数25569,共累积发布微博28876条。其中转发的好大夫在线文章《力争将慢性乙肝原发性肝癌可预测干预风险因素控制到无死角》阅读量达10万余次。"乙肝患者同盟"微信公众号,2019年发布推送文章127篇,目前粉丝数4778。喜马拉雅平台,2019年发布28次音频。方清医生线上中级QQ群,总人数844人,在线人数398人,氛围相比前几年不大活跃,偶尔会有人咨询乙肝常识或病情,一般转发网站相关文章给予帮助。六、存在两个问题群组倡导的两操训练落实不够,特别是动笔操练情绪体操的PMP朋友减少。2019年,在注册的275名PMP会员中,发表文章数量仅仅220篇。如何降低随访PMP战友的流失率?2019年12月12日,在群组固定yy语音频道举办大型医患交流会(即首次PMP全体会员集结号),方清医生在线点名互动“听每位PMP会员声音”,通报七年来退出群组定期随访的病友人数及编号,值得大家庭中每位成员思考。
前言 对待慢性病,“三分靠治,七分靠养”,这是中国人的智慧。如何“养”,在没有获取攻克一种慢性病药物之前,这需要依靠我们普通人的主观能动性。在慢性乙肝健康随访管理践行路上,我们把除药物本身之外的干预措施统称为非药物干预医嘱。本次群组征文选题“健康生活方式的践行体会”,也是希望围绕“非药物干预医嘱”的落实体会,请朋友们介绍各自的心得体会,以期互相借鉴与鼓励。 什么可以称为“健康生活方式”呢?我们从一个什么样的视角,来自我审视呢?这可能是一个仁者见仁智者见智,八仙过海各显神通的事儿,唯一可以确定的是,这是一个开放性的话题,这是一个没有标准答案的问卷,这是一个只可以意会而不能用语言精确表达的问题。如果能够从“非药物干预医嘱”的落实体会视角出发,可能动起笔来相对要容易一些,也有可能帮助我们更好的理解和践行我们共同的目标:尽可能避免人为低级失误、尤其是医疗相关活动失误,尽可能将“防病治病”害怕失去健康的压力转化为主动追求健康生活方式的动力,让我们生活在对未来生命的时间长度和内容质量更加有期待和信心的道路上。这个共同目标,也可以理解为“健康生活方式”的一种吧。那么围绕我们群组众友在“非药物干预医嘱”的落实程度上的客观考察和主观体验,也就可以理解为一种对群组众友在各自“健康生活方式”追求道路上的一种客观检验,因为“非药物干预医嘱”的制定本身正是建立在针对于现实医疗中的医患合作的种种不合理现象以及负面后果进行不断反思和改善的基础上,也算是一种针对“不合理的医患合作以及不健康的生活方式”给予的反思和改良,可以说,针对不合理的医患合作以及不健康的生活方式所采取的所有认知教育与践行管理,就是一种目标明确的、且有针对性的“健康生活方式”促进。我们可以通过群组最新成果:《2021年7月方清医生主动随访病友问卷调查表》统计情况,来总结群组“非药物干预医嘱”的整体落实程度,进而了解群组众友在“健康生活方式”追求路上的进展,为每位成员各自对自身在健康生活方式的践行体会提供一面背景参考墙。正文:一、群组非药物干预医嘱践行问卷调查结果与反馈群组成员的一般健康生活方式践行状况最相关的问题(1)体重和腰围:74.1%成员BMI在正常标准范围;85.1%成员腰围在正常标准范围;最近3个月内,62.4%成员体重保持稳定不变,16.9%成员体重稳中有降,下降在3公斤以内,16.5%成员体重增加在3公斤以内;2%成员体重减少超过3公斤及以上,2.4%成员体重增加超过3公斤;94.5%成员愿意主动参与方友汇群组体重管理,每月能按时填写; BMI<18.5,体重过轻11人,占比4.3%; 18.5≤BMI≤23.9,正常189人,占比74.1% 24.0≤BMI小于28,超重52人,占比20.4% BMI≥28.0肥胖3人,占比1.1%男性腰围≥90cm(20位),女性腰围≥85cm(18位),患肥胖相关疾病的危险性会增加。腰围超标成员共计38位,占比14.9%。最近3个月体重保持情况:16.5%成员体重增加在3公斤以内;2%成员体重减少超过3公斤及以上,2.4%成员体重增加超过3公斤;(2)影响情绪或者生活方式基本面的重大个人事件或者变故:最近半年内,3.5%成员出现影响情绪或者生活方式基本面的重大个人事件或者变故(3)是否出现重大个人经济风险:0.4%(1人)出现重大个人经济风险,可能导致药物治疗延续性中断(4)是否出现住院治疗事件:2.0%(5人)出现住院治疗事件(与乙肝无关)(5)新近是否出现肝区或者上腹部不适症状,或者原有症状明显加重:6.3%(12人)的成员新近出现过肝区、上腹部不适症状或原有症状明显加重;(6)是否发生自行停药事件: 0%;(7)是否清楚正在服用药物的名称、用量和用法、主要治疗目的;100%成员非常清楚;(8)有无出现偶然漏服抗病毒治疗类药物事件:149位接受抗病毒药物治疗朋友中,最近3月内18.1%(27人)出现偶然漏服抗病毒治疗类药物事件;(9)自己判断是否存在服药后的身体不良反应:169位朋友有服药治疗,其中7.1%(12人)朋友自己判断存在服药后的身体不良反应;(10)是否发生非固定定期复查时间的复诊医嘱要求?89.8%(229人)2021年10月份再次接受定期复诊或者复查。有10.2%的成员需要接受非固定定期复查时间的复诊。(11)方医生针对不同病友提出不同的生活方式和医疗行为方式干预医嘱,请逐条阅读,选择出您目前最需要完成或需要方医生团队督导落实的医嘱选项。A.戒酒或者限酒。19人,7.5%;B.广场舞。19人,7.5%;C.保持体重不增加,每周至少测量体重1次,每月反馈体重信息1次。73人,28.6%;D.进行游泳/肌肉锻炼/其他容易坚持的群体性运动项目。可以在坚持3个月后反馈给方医生备案。(可填写具体运动项目。)30人,11.8%;E.每3个月至少动笔记录自己的生活或者思想动态1次,通过网站反馈给方医生。24人,9.4%;F.力所能及参加每周三晚上的群组读书会或者培训交流会。62人,24.3%;G.复诊时间最好在约定时间(如在4月和10月内)前后1周内,提前比延后好,准时最好。如果不能够按约复诊,需通过网站给方医生解释说明,重新约定新的复查或者复诊时间。6人,2.4%;H.如果在服用抗病毒类药物,请每晚9点准时吃药,如果因故延误或漏服,次日晨可以补服,超过中午就没必要了。漏服药物时间最长不能超过1周。29人,11.4%;I.如果服用抗病毒类药物,请保证备药充足,尽可能将购药量准备到超过约定复诊时间的1-2周为宜,避免因为药物补充不及时而发生治疗中断。如果出现预计买药困难,不论何种原因请及时求助方医生。6人,2.4%;J.如果因为其他疾病需要药物治疗干预,及时将用药信息反馈到网站备案。3人,1.2%;K.每日饮水量至少达到2000ML. 55人,21.6%;L.争取通过饮食控制和运动,在3月内将体重减少3-5公斤。25人,9.8%;M.未经方医生允许,请不要擅自围绕肝病采取其他药物、中草药或者保健品或者营养食品的干预。4人,1.6%;N.如果遇到其他身体重大疾病,请及时通报方清医生。5人,2.0%;O.如果遇到需要接受重要体检、结婚、生孩子、换职业、或其他家人重疾等人生大事件,及时通报方清医生。6人,2.4%;P.尽可能保持一日三餐的准时。17人,6.7%;Q.尽可能减少家外的就餐总次数。5人,2.0%;R.请限制米面油盐等主食的摄入量,减少动物内脏、鸡蛋黄和海鲜等高胆固醇类食物,但是瘦肉、鲜鱼、鸡蛋清和牛奶等优质蛋白质不受限制。11人,4.3%;S.适当补充高胆固醇类食物和优质蛋白质类食物。4人,1.6%;T.暂时避免过度劳累或者高强度体力劳动或锻炼,以静养为主。8人,3.1%;U.全力展开运动,全力以赴的投入工作,以自己感觉不过度劳累为度。23人.9.0%;V.如果出现感冒类似症状,超过3-5天全身症状不缓解,请通报方医生或者就近求医,反馈就医情况。0人;W.一旦发生住院情况,以住院部医生意见为主,出院后给方医生反馈出院小结,接受方医生随访医嘱。1人,0.4%;X.调查家庭或者家族有血缘关系的家人感染乙肝或者肝硬化、肝癌的情况,判断有无乙肝最好以两对半检查结果为准。0人;二、群组成员的一般健康生活方式践行状况的体会 (1)通过群组各种问卷调查表的方式,将围绕特定疾病防控以及一般健康生活方式的基本认知干预具体内容和群体践行结果的获取一并展示,是对于群组一般健康生活方式践行状况的最好总结方式。 (2)目标明确了,阶段性效果清楚了,只要我们将简单的事情,随着时间周而复始的反复做,我们就已经行走在规范医疗和健康生活方式不断优化的道路上。 (3)优化的关键在于医生、病友会、成员们及家属助手能否聚焦问卷调查表所反映出来的问题,开展更加有针对性沟通交流和合作,以了解问题的成因和解决办法。 附件:《2021年7月方清医生主动随访病友问卷调查表》统计情况和解读调查表总体完成情况《2021年7月方清医生主动随访病友问卷调查表》是2021年7月11日开始在方友汇大家庭群和各随访小组发放,通过各随访组长和医生助手的不断督促提醒,截止2021年7月20日,共有255位朋友完成了调查表的填写,其中有4位志愿者(123.226.308.405.)主动填表反馈,目前尚未填表的有137(在国外)一位朋友。【方医解读】 在10天内,可联系群友的问卷调查表反馈率100%,且能够拿到详细具体的统计数据,体现了在病友会框架下的医患合作,在互联网层面实现了医患沟通交流和结果反馈的高效率。这是医患随访关系唯一性、有群组集体归属感,接受和认同群组健康随访理念和群规,对自身健康高度重视的具体体现。调查问卷表的细节为我们总结群组“非药物干预医嘱”的整体落实程度,进而了解群组众友在“健康生活方式”追求路上的进展,为每位成员各自对自身在健康生活方式的践行体会提供一面背景参考墙。调查表各项完成情况汇总1.PMP编号。请填写PMP或FPMP编号后的三个(或四个)数字,如045、230、1001、1012。【方医解读】编号意味着群组群防群治理念、身份和角色定位的再次强化。“物竞天择,适者生存”是生物进化的自然法则,适应环境生存是健康生活方式的基本内容,而名称对应身份,对应沟通交流合作的角色定位。PMP编号仅仅是我们群组内部的一个名称,事实上每一位群友个体拥有无数的有名称和无名称的做人的“角色”,从“我”,中国人、职场称谓到家庭称呼等等,在追求健康生活方式的道路上,不断拓展对个体扮演的各种“角色”的身份认同,角色定位和沟通交流合作规范的理解力和执行力,从而更加适应环境生存,可以说是对“健康”定义的一种补充。所有PMP成员能够正确填写这项题目(最开始可不是这样,很多朋友误填其他信息),这是进步。我们是不是能够静心下来梳理一下我们的其他身份,角色以及对应的理念与规则,反思总结一下我们在适应这些人生角色中的角色定位和沟通交流合作的默契度和自我满意度呢?这可能是对自我的“健康生活方式”进行评估的一种新策略。2.您所在的方友汇随访管理小组是:A方友汇PMP随访一组37人,占比14.5%;B方友汇PMP随访二组36人,14.1%;C方友汇PMP随访三组38人,14.9%;D方友汇PMP随访四组44人,17.3%;E方友汇PMP随访五组37人15.5%;F方友汇PMP随访六组30人,11.8%;G方友汇PMP随访七组33人,12.9%;H纯志愿者(非慢性乙肝病友)【方医解读】PMP小组人数确定在30到50人之间范围,这是构建自发“熟人”关系的自然合理选择。只要有共同的群组相关事务交集,就会在时间的累积效应下,通过不断共同完成群组相关事务,建立能够互相了解和合作的可靠人际关系和氛围。而有关“健康生活状态”正需要有这样的一个可信赖的、动作趋同的“人群”背景支持。本轮问卷调查表的高效发放和回收,以及每位成员各自归属小组身份的明确,已经体现了这种小规模自然人群互相支持和信赖的趋势。3.性别。男。138人。54.1%;女。117人,45.9%;【方医解读】男性HBV慢性感染流行率和女性HBV慢性感染流行率的2倍,本群男女性比例接近1:1,提示了在健康生活方式方面,在面对疾病建立积极应对态度方面,女性可能相比较男性更具有优势,这可能与在HBV相关肝癌发病风险流行率上,女性性别较男性性别具有显著优势(男性性别的危险程度是女性性别的2倍)相契合。4. 2021年4月,您定期随访复诊的情况调查:A 3月-5月期间完成了定期复查和医患沟通。237人,92.9%;B 2021年3月到5月期间没有做定期复查和医患沟通,但是经方医生同意在今年其他时间段做了定期复查。5人,2%(34 79 212 442 1015);C. 2021年3月到5月期间没有做定期复查和医患沟通,但是已自行在今年其他时间段做了定期复查。7人,2.7%(101 158 408 431 488 501 1018);D. 2021年迄今为止还没有到医院做检查。3人,1.2%(223 483 487);E.纯志愿者(非慢性乙肝病友)2人,0.8%;F.已取得方医生同意2021年4月复查免检。1人,0.4%(489);【方医解读】群组1.2%(3位朋友)的朋友不能履约完成定期复查的时间医嘱,且能够客观反馈情况,可能是受制于各自特殊客观情况限制。能够实现100%的成员履约完成定期复查的时间医嘱,是将早期肝癌监控和其他规范防治医嘱降低肝癌发生率,从而力所能及避免人为低级失误发生“晚期肝癌”风险事件的最有力保障,是群组安心运行和成员安心生活的最有力保障,这是我们群组共识的共同理念。在核心医嘱落实方面,追求理念和现实存在的差距不断缩小,是群组共同进步的标尺。在自然慢性HBV感染人群,能够长期保持固定医患关系每半年准时接受小肝癌监控随访的比例可能不足1.2%,我们的进步数据,可能是群组及成员对于自身健康有保障的重要信心来源支持,因为我们相信即便是在未来可预见的10年、20年时间维度上,我们的群组成员也会把每年4月和10月的定期复查坚持下去,将“晚期肝癌”风险事件扼杀到力所能及的最小范围。究竟如何解释普通HBV感染人群在明知“半年定期复查”重要性的情况下,而很难形成自觉的“半年定期复查”习惯呢?究竟如何解释PMP群组HBV感染人群在明知“半年定期复查”重要性的情况下,就可以接受“半年定期复查”呢?选择性持续教育。选择有意愿参与群组,且接受群组入门考核流程的成员, 这是一个病友的主观选择个体差异性占主导,而医生和群组健康教育与宣传推广占次要作用的阶段。如何优化病友选择效率?对于进入群组的成员,那么围绕随访管理建立的群组活动氛围累积和群规完善,可能占主导作用,而一位病友的个体差异性占次要作用。如何优化群组活动和群规的落实效率?5.您的定期复查内容的确定方式:A.通过在方清医生门诊面诊确定的具体检查项目。76人,29.8%;B.通过学习《4月10月定期复查推荐项目》一文,自己选择检查项目并经过方清医生确认的。135人,52.9%;C.由当地门诊医生确定的检查项目。15人,5.9%;D.按照自己的想法确定检查内容,请当地医生开单进行。26人,10.2%(34 48 53 54 71 166 172 182 202 212 244 269 379 408 428 431 448 473 480 482 490 492 499 501 1018 1032);E.纯志愿者(非慢性乙肝病友)1人;F.已取得方医生同意本轮复查免检。2人,0.8%(223 489)【方医解读】本题答案强化医患关系唯一性,在情报收集权方面的医患相互关系状况。情报收集,解释和医疗干预建议以及质量考核,是现阶段需要由医生占主导地位的职责。83.5%的朋友尊重了医生的情报收集主导权,10.2%的朋友通过学习了解了常规检查项目类别和意义,简化了医患沟通流程,自行主导了情报收集权,5.9%的朋友停留在尊重当地医生情报收集权。请结合《如何预测慢性乙肝感染者发生肝癌的风险?简易肝癌风险评分》一文完成下题。友情提示:使用微信填写,点击下面文章链接上面几题数据会丢失,再打开需重新填写,您可以用电脑查看,把评分结果记录下来再填写。如何预测慢性乙肝感染者发生肝癌的风险?简易肝癌风险评分_肝癌_肝癌疾病介绍-好大夫在线(haodf.com)6.您明确自己发生肝癌或者肝硬化的风险等级吗?(请结合《如何预测慢性乙肝感染者发生肝癌的风险?简易肝癌风险评分》一文进行评分。)A低危风险人群组(简易风险评分0-4分;乙肝表面抗原定量<300)68人,26.7%;B一般风险人群C组(简易风险评分5-6分)。72人,28.2%;C一般风险人群B组(简易风险评分7分-9分)。55人,21.6%;D一般风险人群A组(简易风险评分10分-11分,或者已经具有慢性肝损影像学证据;肝脏弹性硬度检测异常)。16人,6.3%(172 188 202 205 212 240 308 367 379 435 449 473 499 540 801 1032);E高危风险人群组(简易风险评分12分-16分;或者已经有临床早期肝硬化诊断,但是没有住院治疗经历;超过3个月以上AFP持续异常史)。5人,2.0%(52 174 175 251 263);F极高危风险人群组(简易风险评分17分-20分,或者已经有肝硬化并发症住院治疗史)。3人,1.2%(219 266 1010);G男性<35岁或女性<40岁,未进入有效风险评价年龄阶段。34人,13.3%;H是纯志愿者(非慢性乙肝病友)0人;I不清楚。请写明原因。2人,0.8%;506不太清楚评级标准;602:非乙肝患者;7.请选择您目前接受的最重要临床治疗方式类别?A.非药物干预治疗(暂时没有进行乙肝方面药物治疗。主要进行认知干预和生活行为方式干预,保持定期复诊)。86人,33.7%;B.只使用非抗病毒类药物对症或者辅助治疗。18人,7.1%;C.使用核苷酸类似物抗病毒药物治疗(包括使用抗病毒药物+辅助治疗)。149人,58.4%;D.不清楚属于哪一类,请写明原因。或是纯志愿者(非慢性乙肝病友)2人;405志愿者;602非乙肝。;8.请选择您最近接收到的定期复查时间医嘱的内容?(请只选一个答案)。A. 2021年10月份再次接受定期复诊或者复查。229人,89.8%;B.半个月后复查。1人,0.4%(1005);C. 1个月后复查。5人,2%(99 173 301 396 483);D. 2个月后复查。5人,2%(266 403 427 1007 1008);E. 3个月后复查。12人,4.7%(30 183 228 258 265 281 307 398 473 602 801 1019);F.不清楚复查时间,请写明原因。或是纯志愿者(非慢性乙肝病友)3人;164有个结果还没出来405志愿者1015是教师,之前沟通的放暑假做检查,目前刚放假还没去。9.方医生针对不同病友提出不同的认知干预医嘱,请选出您目前最需要完成或需要方医生团队辅导完成的认知干预医嘱。(选项最多不超过2项)。(选1~2项)A.在一个月内完成《网站导读》的阅读和首次病史汇报的提交。6人,2.4%;B.建议参加PMP新病友0136培训计划的学习。4人,1.6%;C.围绕PMP主题交流话题,完成1-2篇主题交流话题的学习心得。10人,3.9%;D.围绕抗病毒治疗决策有关文章学习,做好抗病毒治疗前的常识准备。20人,7.8%;E.围绕乙肝战友婚恋交流主题,做好与家人或恋人的沟通交流准备。5人,2%;F.围绕乙肝传染性话题或者母婴阻断话题或者反乙肝歧视话题学习,缓解自身或家人的压力。11人,4.3%;G.通过方清大夫个人网站的阅读,增加对随访管理常识和方医生执医特点的了解。66人,25.9%;H.作为资深PMP病友会成员,目前已经形成定期随访管理习惯,不需要过度关注乙肝常识。130人,51%;I.作为资深PMP病友会成员,目前已经形成定期随访管理习惯,作为志愿者参与群组活动,如定期参加周三晚读书会等提高健康常识素养。89人,34.9%;J.不清楚自己该学习什么,或者为解决什么问题而学习。3人(102;422 1029);10.方医生针对不同病友提出不同的生活方式和医疗行为方式干预医嘱,请逐条阅读,选择出您目前最需要完成或需要方医生团队督导落实的医嘱选项。(请不超过2项)(选1~2项)A.戒酒或者限酒。19人,7.5%;B.广场舞。19人,7.5%;C.保持体重不增加,每周至少测量体重1次,每月反馈体重信息1次。73人,28.6%;D.进行游泳/肌肉锻炼/其他容易坚持的群体性运动项目。可以在坚持3个月后反馈给方医生备案。(可填写具体运动项目。)30人,11.8%;E.每3个月至少动笔记录自己的生活或者思想动态1次,通过网站反馈给方医生。24人,9.4%;F.力所能及参加每周三晚上的群组读书会或者培训交流会。62人,24.3%;G.复诊时间最好在约定时间(如在4月和10月内)前后1周内,提前比延后好,准时最好。如果不能够按约复诊,需通过网站给方医生解释说明,重新约定新的复查或者复诊时间。6人,2.4%;H.如果在服用抗病毒类药物,请每晚9点准时吃药,如果因故延误或漏服,次日晨可以补服,超过中午就没必要了。漏服药物时间最长不能超过1周。29人,11.4%;I.如果服用抗病毒类药物,请保证备药充足,尽可能将购药量准备到超过约定复诊时间的1-2周为宜,避免因为药物补充不及时而发生治疗中断。如果出现预计买药困难,不论何种原因请及时求助方医生。6人,2.4%;J.如果因为其他疾病需要药物治疗干预,及时将用药信息反馈到网站备案。3人,1.2%;K.每日饮水量至少达到2000ML. 55人,21.6%;L.争取通过饮食控制和运动,在3月内将体重减少3-5公斤。25人,9.8%;M.未经方医生允许,请不要擅自围绕肝病采取其他药物、中草药或者保健品或者营养食品的干预。4人,1.6%;N.如果遇到其他身体重大疾病,请及时通报方清医生。5人,2.0%;O.如果遇到需要接受重要体检、结婚、生孩子、换职业、或其他家人重疾等人生大事件,及时通报方清医生。6人,2.4%;P.尽可能保持一日三餐的准时。17人,6.7%;Q.尽可能减少家外的就餐总次数。5人,2.0%;R.请限制米面油盐等主食的摄入量,减少动物内脏、鸡蛋黄和海鲜等高胆固醇类食物,但是瘦肉、鲜鱼、鸡蛋清和牛奶等优质蛋白质不受限制。11人,4.3%;S.适当补充高胆固醇类食物和优质蛋白质类食物。4人,1.6%;T.暂时避免过度劳累或者高强度体力劳动或锻炼,以静养为主。8人,3.1%;U.全力展开运动,全力以赴的投入工作,以自己感觉不过度劳累为度。23人.9.0%;V.如果出现感冒类似症状,超过3-5天全身症状不缓解,请通报方医生或者就近求医,反馈就医情况。0人;W.一旦发生住院情况,以住院部医生意见为主,出院后给方医生反馈出院小结,接受方医生随访医嘱。1人,0.4%;X.调查家庭或者家族有血缘关系的家人感染乙肝或者肝硬化、肝癌的情况,判断有无乙肝最好以两对半检查结果为准。0人;Y.将家庭或者家族其他慢性乙肝感染成员一并介绍并协助方医生管理。8人,3.1%;Z.可以通过网络平台接受方医生的远程电子处方管理。3人,1.2%;A1.不清楚医嘱或者医嘱没有包括在上面选项中。请联系医生助手。0人;11.您现在正在接受的药物干预医嘱包括哪些?(可多选)A.维持原有医生给予的药物治疗方案继续。69人,27.1%;B.没有接受任何药物治疗医嘱建议。84人,32.9%;C.正在接受辅助肝脏功能中成药或提取物治疗(中成药如健肝乐冲剂、水飞蓟宾胶囊、熊胆舒肝利胆胶囊)。3人,1.2%;D.正在接受保护胃肠道药物治疗(如抑制胃酸药物雷尼替丁胶囊等、肠道生态制剂枯草杆菌胶囊等或者肠道通便药物如乳果糖治疗)。4人,1.6%;E.正在接受预防或者延缓肝功能异常恶化的西药治疗(如阿拓莫兰、复方甘草酸苷胶囊、熊去氧胆酸片、门冬氨酸鸟氨酸颗粒等等)。3人,1.2%;F.正在接受抗肝纤维化的中成药治疗(如安络化纤丸或者扶正化瘀胶囊)。8人,3.1%;G.正在接受口服抗病毒药物治疗(如替诺福韦酯、恩替卡韦、阿德福韦酯、替比夫定等)。142人。55.7%;H.正在接受免疫调控辅助药物治疗(如大剂量胸腺肽肠溶片、冬虫夏草人工培养菌丝百令胶囊等)3人,1.3%;I.其他类别的药物治疗。请写明药物名称。4人,1.6%;J.纯志愿者(非慢性乙肝病友)1人。0.4%;12.您是否清楚您正在服用药物的名称、用量和用法、主要治疗目的?A.非常清楚。173人,占比67.8%;B.不太清楚。0人;C.目前没有接受任何药物治疗,这方面问题不存在。82人。32.3%。13.您自己判断是否存在服药后的身体不良反应A.自己判断没有服药不良感受。157人,61.6%;B.自己判断存在服药后不良感受或者药物不良反应。12人,4.7%;C.没有服用任何药物,这个问题不存在。86人,33.7%;D.不能确定或者说不清。请注明原因。0人;14.最近3个月内,您是否参与过以下活动?(选项多少不受限制,但是请尊重事实).A.方清医生周三晚的读书会。145人;占比56.9%B.方清医生病友会的健康教育培训或者沟通交流会。48人,18.8%;C.给方医生微信朋友圈点赞或者评论。110人,43.1%;D.通过好大夫在线网站向方医生咨询或者反馈信息。112人,43.9%;E.阅读好大夫在线方清大夫个人网站文章或者方医生与其他病友的咨询交流记录。69人,27.1%;F.在好大夫在线方清大夫个人网站成功发表文章读后评论。52人,20.4%;G.在好大夫在线方清大夫个人网站成功发表感谢信。3人,1.2%;H.在好大夫在线网站给方清医生成功赠送过心意礼物。15人,5.9%;I.转发过好大夫在线方清大夫个人网站文章到其他网络平台。5人,2%;J.推荐其他亲朋好友或者病患阅读方清大夫个人网站。23人,9%;K.关注方清医生新浪微博消息或者转发方清医生微博内容。8人,3.1%;L.关注或提问或者收听过方清医生分答平台的问题。7人,2.7%;M.已经尝试过七乐康/好大夫在线平台方清医生的电子处方购药。41人;N.与其他病友会成员进行互动交流。42人,16.5%;0.接受过或者反馈过方清医生门诊助手的信息。51人,20%;P.添加了方清医生病友会的核心志愿者PMP-A006和方医生门诊助手志愿者PMP-A162的微信好友。68人;Q.和方清医生进行过私人微信或者电话沟通交流。19人,7.5%;R.以上活动都没有参加过。13人,5.1%;最近3个月,您有无出现违反方清医生下列随访管理基本医嘱的情形,请仔细阅读,客观准确回答。15.有无出现漏服抗病毒治疗类药物事件,没有向方医生反馈?A最近3个月没有漏服事件。139人,占比54.5%;B有漏服。及时向方医生反馈了。5人占比2%;C有漏服。没有向方医生反馈。22人,占比8.6%(71 96 106 112 134 156 172 182 202 212 254 259 274 281 335 415 456 475 480 509 1011 1025);D还未进行抗病毒治疗。89人,占比34.9%;16.最近3个月体重保持情况。A体重未增加,保持稳定。159人,占比62.4%;B体重稳中有降,下降在3公斤以内。43人,16.9%;C体重减少超过3公斤及以上,没有向方医生通报。3人,1.2%(35 131 44);D体重减少超过3公斤及以上,有向方医生通报过。2人,0.8%(1012 228);E体重增加超过3公斤,未向方医生汇报。3人.1.2%(152 1035 431);F体重增加超过3公斤,已向方医生汇报过。3人,1.2%(509 38 442);H体重增加在3公斤以内。42,16.5%;’17.新近是否出现肝区或者上腹部不适症状,或者原有症状明显加重?A新近未出现过肝区、上腹部不适症状或原有症状明显加重的现象。239人,93.7%;B新近出现过肝区、上腹部不适症状或原有症状明显加重,已经及时向方医生通报。4人,1.6%;C新近出现过肝区、上腹部不适症状或者原有症状明显加重,还没有向方医生通报。12人,4.7%;18.是否出现住院治疗事件,没有给方医生主动反馈信息?A最近3个月未出现住院治疗事件. 250人,98.0%;B最近3个月出现住院治疗事件,且已给方医生主动反馈信息.。3人,1.2%(495 1032 468);C最近3个月出现住院治疗事件,但没有给方医生主动反馈信息。2人,0.8%(456 1031);19.是否发生自行停药事件,没有向方医生通报?A没有进行药物干预。89,人,34.9%;B没有发生自行停药事件。166人,65.1%;C发生过自行停药事件,且已向方医生通报过。0人。D发生过自行停药事件,但没有向方医生通报.0人。20.是否发生过不能按时复诊,没有向方医生通报?A没有发生不能按时复诊事件。236人,89%;B发生过不能按时复诊,但及时向方医生通报了。12人,4.7%(34 35 101 158 212 382 442 479 495 501 1012 1015);C发生过不能按时复诊,且没有向方医生通报。7人,2.7%(483 223 408 164 487 1018 431);21.是否发生影响情绪或者生活方式基本面的重大个人事件或者变故,没有向方医生通报?A没有发生影响情绪或者生活方式基本面的重大个人事件或者变故。227人,89%;B发生过影响情绪或者生活方式基本面的重大个人事件或者变故,已向方医生及时通报。21人,8.2%(16 30 65 71 84 102 162 173 254 267 276 388 420 423 442 455 467 481 487 495 801);’C发生影响情绪或者生活方式基本面的重大个人事件或者变故,但没有向方医生通报。7人,2.7%(112 381 101 223 131 172 1018);22.是否有自行调整药物品牌和购药渠道,没有向方医生通报?A没有发生自行调整药物品牌和购药渠道事件。243人,95.3%;B自行调整药物品牌和购药渠道,没有向方医生通报。5人,2%(274 212 487 182 399);;C调整药物品牌和购药渠道,已向方医生通报。7人,2.7%(483 777 38 102 68 458 379);23.是否出现重大个人经济风险,可能导致药物治疗延续性中断,没有及时向方医生通报?A没有出现重大个人经济风险。254人,99.6%;B出现重大个人经济风险,可能导致药物治疗延续性中断,已及时向方医生通报.1人,0.4%(254);C出现重大个人经济风险,可能导致药物治疗延续性中断,没有及时向方医生通报.0人;24.是否出现对方医生及病友会随访管理的负面情绪或者意见,没有及时向方医生通报?A有.4人,2.0%(801 483 1005 49);B没有。251人,98.4%;25.是否出现自行决定换医生管理,没有向方医生通报或者申明?A没有255人,100%;B有,请说明情况。0人;26.您是否有影响情绪或者生活方式基本面的重大个人事件或者变故需向方医生反馈。A没有。246人,96.5%;B有。请说明情况。9人,3.5%(131 172 276 280 335 381 423 455 801);27.如果以满分10分计算,您估计您对方清医生医嘱建议或者随访服务的满意度是多少分?1-3分0人;4分:1人;5分:1人;6分:1人;7分;3人;7分以下占比2.3%;8分:17人,1.2%;9分:37人,14.5%;10分:195人,76.5%;平均分:9.83;28.如果以满分10分计算,您估算自己落实方清医生随访管理医嘱的执行效果评分是:·1分:0人:·2分:1人,0.4%;·3分:3人,1.2%;·4分:4人。1.6%;·5分:18人,7.1%;·6分:29人,11.4%;·7分:41人,16.1%;·8分:68人,26.7%;·9分:41人,16.1%;·10分:50人,19.65;·7分以上占比78.4%;平均分:7.81.29.您觉得落实方清医生随访管理医嘱中最容易的内容是?A.定期随访复诊医嘱。189人,74.1%;B.认知干预医嘱。10人,3.9%;C.生活方式与医疗行为方式干预医嘱。14人,5.5%;D.药物治疗干预医嘱。28人,11%,;E.群组活动参与医嘱。4人,1.6%;F.家庭或者家族成员参与医嘱。7人,2.7%;G.放弃回答或者不清楚。3人,1.2%;30.您最欣赏方清医生随访管理医嘱模块的哪几部分?A.定期随访复诊医嘱。212人,83.1%;B.认知干预医嘱。133人,52.2%;C.生活方式和医疗行为方式干预医嘱。179人,70.2%;D.药物治疗干预医嘱。63人,24.7%;E.群组活动参与医嘱。77人,30.2%;F.家庭或者家族成员参与医嘱。47人,18.4%;G.放弃回答或者不清楚。0人;’31.方清医生给您目前制定的治疗方案的主要目的是?A.维持病情稳定现状即可,动态观察,防患未然。111人,43.5%;B.在辅助药物治疗协助下,对病情活动阶段的发展变化趋势给予观察,以防住院级别事件发生。12人,4.7%;C.在辅助药物治疗或者不治疗情况下,评价病友是否需要接受抗病毒药物。5人,2%;D.作为非高危风险人群,目前接受抗病毒药物治疗,目的不是为了减少肝癌或者肝硬化风险,而是为保持身体处于良好状态,避免黄疸型肝炎事件发生或者促进有证据的慢性肝纤维化逆转。50人,19.6%;E.正在接受抗病毒药物治疗,目的是针对性减少肝癌或肝硬化发生的可能性。76人,29.8%;F.不太清楚方清医生拟定治疗方案的主要意图。1人,0.4%;H.纯志愿者(非慢性乙肝病友)0人32.您的身高。要求是空腹、脱鞋,单位厘米(cm),如163、175等,只填数值。33.您的体重。要求早上起床后测量、空腹、脱鞋、只穿轻薄衣服,单位kg,如55.5、62.0等,只填数值。根据大家汇报的身高、体重,计算出体质指数BMI=体重(公斤)/身高/身高:BMI<18.5,体重过轻11人,占比4.3%(32 261 302 321 341 418 466 490 492 700 1011);18.5≤BMI≤23.9,正常189人,占比74.1%:24.0≤BMI小于28,超重52人,占比20.4%(16 38 54 65 101 108 112 140 152 173 180 182 205 220 221 226 227 234 252 258 285 300 301 312 358 367 384 394 403 411 425 427 428 430 433 452 464 472 479 496 501 509 511 555 1002 1003 1005 1025 1028 1029 1033 1037);BMI≥28.0肥胖3人,占比1.1%(34 421 1036)34.您的腰围。要求是直立,双脚分开30-40cm,用软尺在胯骨和第十二肋骨下缘连线的中点,水平方向围绕腹部一周,单位cm。如80、85等,只填数值。男性腰围≥90cm,女性腰围≥85cm,患肥胖相关疾病的危险性会增加。男性腰围≥90cm有20人(34 38 54 65 152 202 252 307 312 367 381 394 411 425 430 479 487 499 509 777 1037):女性腰围≥85cm有18人,(8 108 112 220 221 227 301 403 421 427 442 488 501 801 1002 1010 1012 1018),35.是否愿意主动参与方友汇群组体重管理?A愿意参加,并每月能按时填写。241人,94.5%;B不需参加。谢谢。14人,5.5%(104 123 130 202 212 281 303 307 379 433 436 477 488 700);36.是否愿意主动配合接受方友汇抗病毒药物治疗的依从性管理A愿意178人,69.8%;B不愿意1人,0.4%(281);C目前没有使用抗病毒药物。76人,29.8%;37.您对方医生及病友会随访管理是否有意见或建议。A没有。254人,99.6%;B有,请填写1人,0.4%(49:希望我们的群能够重新成为可以找乐子的地方,这需要大家共同的努力与维护);【方医解读】99.6%的朋友选择对“方医生及病友会随访管理”没有意见或者建议。并不意味着“方医生及病友会随访管理”真的没有积极思考、意见或者建议,正如在课堂上,教师在结束课堂时,请求同学有问题发言提问一样,沉默可能是最大多数的结局,或者仅有极个别同学会积极发言提问一样。也许这样的提问方式,可能本身就存在着不合适。
非常感谢方医生和评委们的厚爱和鼓励,让我在这里说一下写此次征文的体会。 这次九周年出的征文主题比较好,很适合大家,写自己的事,写自己的感悟,写自己的愿景。但是又觉得写好难,难在哪里呢?难在如何把老生常谈的事说出新意来,让人看着不烦;难在如何把专业的事情,用通俗的话来说清楚。一时没理出个头绪。我非常羡慕前几位率先完成征文的战友,他们都有倚马可待,文思泉涌的本领。说起来有些惭愧,从群组发出通知到征文截止,前后一个多月的时间却迟迟没能完成好,最后还是带着些硬伤勉强交卷了。 未曾想,到了4月21日晚上只顾和朋友一起做石碑拓片,竟然把读书会的事给忘记了,幸亏快乐姐及时通知,才没有错过。方医生用1小时40分钟,以发散性思维进行了解读,这确实让我喜出望外,又受宠若惊,能得到方医生的解读讲评,那真是求之不得,寤寐思服的事,听后真是受益匪浅,启智开慧,宽阔了思路,完善了不足,纠正了偏颇,非常及时。现在回过头来看,征文还有许多需要改进的地方:一是后半部分的标题没有提炼好,显得突兀,接不上茬,可读性不强;二是没有围绕主题说深说透,说的还不到位,像蜻蜓点水过于肤浅;三是说到方友会成绩时,本想着用几个过硬的数据,也是咱们方友汇为之骄傲又值得渲染的高光亮点,但由于我平时缺少这方面的积累和统计,就空下了,我想如果用数据说话就更有说服力了,这对我们宣传方友汇,推广方汇更有力度,最后只能用一句笼统的话概括了。 当随访管理步入正轨,当一切按部就班成为常态,当每个战友安详平和地工作生活,如期实现着自己的人生目标时,我也会时常思考另外一个问题,假如没有遇到方医生,没有加入方友汇,我现在会是什么样子,身体又会是一个什么状况呢?我可能会和绝大多数患者一样,凭着求生的欲望,仍然在黑暗中摸索着,心态依然漂浮不定,继续游走在各大医院,找所谓最好的医生和药物,变成自以为是的兵油子,生活肯定被打乱,心情一团糟。每每想到这些事,就庆幸自己的选择是多么的及时,是多么的正确。 还是要说为什么要选择方医生加入方友汇的长期随访管理呢?借用电影《建党伟业》中的一句话:这是山穷水尽诸路皆不通的最后选择。其实我们也何尝不是这样,经过长期的与乙肝抗争,经历多少次的求医问药,终于明白了,治疗乙肝最有效最适合的,就是进行长期随访管理。但这只是一种理念,一种方法,但如何落实,如何去实施,让它变成现实,真正体现随访管理的无穷价值则是另一回事。所以说专业的医生好找,但能像方医生这样把长期随访管理当事业来做的难找;理解随访管理理论的医生好找,但具体如何去做随访管理的医生难找。说起来耳熟能详,但真正像方医生这样连续不断地做随访管理,且方法具体,措施得力,环环相扣、形成全覆盖的成熟管理模式难找。 2021年是我加入方友汇随访管理的第四个年头,经过方友汇这几年的教育培训引导,在治病理念上变得趋于理性,在生活方式上变得更加合理,与加入方友汇之前相比,完全判若两人,从外观上看,是身体气色的明显改变,一改过去的颓废萎靡,这是看得见摸得着的,外人看不见摸不着是的是心理上的改变,思想的转变才是真的改变,自信坚强,对生活有了目标,对治病更有了信心。思想的转变是建立在身体有了明显好转后,自然而然就会建立起来,心情变得愉悦了,一扫阴云密布,迎来的是艳阳高照。 其实我们方友会的每一个人都是在不断地发生着改变,这种改变是在方友汇完成的一次人生蜕变,这种蜕变让我们的生活从此步入了正轨,治疗乙肝不再盲目跟风,心也安了,劲儿也足了,看到了希望,就有了向上的力量,这种蜕变让我们生活在明媚的阳光下,能够尽情地挥洒,享受生活的美好,所以征文用的题目就是心向阳生唱欢歌,来表达我真实的心情。 既然找到了理想的群组,我们就应该加倍地呵护她,珍惜她。门前小树已成林,阻挡着风雨保佑着我们,方友汇历经九年的灌溉、施肥、修剪,已经长大成林,成为方友们遮风挡雨的屏障,盼望着再过几年,就能成长为参天大树,成为防治乙肝领域里的一道美丽的风景线。 美好的愿景要靠医患双方的共同努力,才能实现,做任何事情,一旦时间久了,人会有审美疲劳的,会生出懈怠情绪,这也是正常现象,就像在平坦宽阔的快速路上开车,太舒服了就会犯困,就会精力不集中,为了保证安全,路上就要弄一些动静,或者进入服务区休息一下身体,精力充沛了再安全行车。同样为了防止战友们在随访管理的路上懈怠麻痹,方医生和志愿者们费了不少脑筋,想了不少好办法,像每周的读书会,周年庆、728时来写写征文,做好PMP两操等,这一切的目的就是要防止战友们平安无事的时间久了,而放松了对自身的要求,舒服过了会睡着的。所以每次的征文活动就是把大家的积极性调动起来,精神振作起来,整理行装再出发。人生中最大的敌人是自己,战胜自己就是战胜了敌人,战胜了自己就会前进一步,今天做的两操比昨天的好,这就是进步。这就要求我们始终保持一颗自律向上的心态,推迟满足感,承担责任,尊重事实,保持平衡。当顺境的时候,我们要学会感恩,同时要居安思危,不能忘乎所以。逆境的时候,坦然接受磨难,不坠青云之志,对生活保持初心. 最美四月天,花开真灿烂,愿我们在方医生的呵护下,在核心志愿者们的帮助下,自己给自己加油,执行好医嘱,读书运动早睡,落实好方友会倡导的pmp两操,咱们一起走下去,等待花香和秋实,不负当下每一日!方友汇第三随访小组pmp4352021年4月28日
文章开头是:一个完整的医疗过程不只有手术和住院,还有医生与病人、家属的相处关系。在医患纠纷中,大部分问题,正是因为互不信任、沟通障碍而扩大,终至失控。随访管理中,信任医生是置关重要的一环,取得医生的信任是更难的,这需要双方的努力,不仅仅是一时,可能是一世。医生和病人,应该是什么关系?谈到医患关系时,他毫不掩饰地写道:“医生应向病人隐瞒大多数事情。”他坚持认为不应当让病人知道诊疗的情况,而只有医生群体才能够掌握相关的医疗知识和信息。在方友汇,我们都要求培训学习,可能方医生的目的是希望我们队乙肝有一个整体框架的认识,并不希望我们来抢他的方向盘,也是就医依从性问题。在门诊听诊,我有一个很深刻的体会,肝癌虽是低概率事件,但是细思极恐。方医苦口婆心的让我们做好非药物干预,是高瞻远瞩吗?有时我在想:不说并不是敌人不厉害,而是不想这个破病影响我们的日常生活。每年两次的随访检查间隔时间不能超过6个月,是一直重申的医嘱之一,也是随访管理的底线。对医生,病人也再没有那种绝对的信任。病人会想,我一个消费者,花差不多一样的钱,多看几位医生又怎么了?我恨不得把医院所有专家的号都看一遍才好呢!但是在美国,这是不被认可的。就诊的时候,医生会翻开病人的医疗履历,如果发现病人曾经在多家医院当中辗转看病却从来没有遵循医生的建议和处方时,会直接拒诊。因为在美国人刻板的印象当中,会认为他不信任医生,是潜在的医疗纠纷者。信用额度透支的病人,就好像多次出事的家用车一样,看病的成本会越来越高。这么多年,我发现我自己已经养成了一个习惯:固定医生看病,从一而终。这是平时的耳濡目染吧!其实,“家长式医疗”不是说医疗当中医生采取家长一样颐指气使的态度,而是指医患双方在医疗过程当中的地位关系,也就是医生如家长一般承担主要的责任,是主导方,而病人主要以执行、服从为主,即使有自己的主观意见,也不允许擅自采取行动,应当与家长进行沟通之后,由家长来决定。随访管理中,方友汇的很多伙伴们应该是把医疗的包袱甩出去了的,自己当甩手掌柜,启不逍哉乐哉!如果你想尊重一位医生,就得尊重他的时间。理解了这一点,你才能有效地对你的医生进行时间管理。随访前简要病史汇报,随访后的反馈,以书面形势呈现在网站咨询框里,是对自己最大的尊重。这么多年过去了,突然发现我是被生活温柔以待的人,一直生活在包容里。请点击23珍惜PMP162,欣赏PMP162朋友系列文章:PMP-A162简要病史PMP-A162朋友“情绪体操”演练实况转播1PMP-A162朋友“情绪体操”演练实况转播2PMP-A162朋友“情绪体操”演练实况转播3PMP-A162朋友“情绪体操”演练实况转播4PMP-A162朋友的情绪体操实况5PMP-A162朋友“情绪体操”演练实况转播6PMP-162朋友的门诊观摩情绪体操7PMP-A162朋友门诊志愿者工作后的情绪体操非药物干预一月小结PMP-T162感悟几则PMP-A162感谢感动感恩PMP-A162《结缘方清医生一年有感》PMP-T162疑人不用,用人不疑PMP-T162做门诊志愿者所见病友看病误区现象四则PMP-A162PMP-162与PMP-367的微信沟通记录一位乙肝患者的爱恨情仇PMP-A162进入网站前的害怕PMP-T16207写给“7.28”日世界肝炎日16再次读《怀念陈源病友有感》47有“情”的世界是温暖的不忘初心方得始终,读《当呼吸化为空气》有感162我们都是追梦人PMP-A16255致敬我们的PMP健康联盟大家庭群PMP-A16299小小的我PMP16299小小的我PMP16298疫情如寒冬方友汇似暖阳PMP162277.28随想PMP162102希望方医生和群友们帮我指点迷津PMP16239再次扬帆,重新出发PMP16285拥有的都是侥幸PMP162