顾卫红医生的科普号

直播时间：2024年02月29日19:29主讲人：顾卫红医师中日友好医院神经科问题及答案：问题：38岁男走路不稳发病10个月sca3确诊顾教授他替瑞林队SCA3有效果吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男-37岁30岁发病，基因检测为sca3，吃的药为美多芭，盐酸苯海索，主要病情是走路不稳请问如何调药视频解答：点击这里查看详情>>>问题：女，56岁，49岁发病，16年宣武脊髓型小脑共济失调，已卧床，惊恐时四肢抖动僵硬大，怎么能控制视频解答：点击这里查看详情>>>问题：女，76岁，74岁发病，MsAP型，现在吃雷沙吉兰、息宁。视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男66岁，发病64岁，Msa可能，低血压尿潴留、双腿无力疼痛，美多芭+米多吡+溴吡，腿部问题无改善视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男，60，发病5年了，Msa-c，针灸中药艾地苯醌普拉克索辅酶Q10美多芭走路不稳下肢无力视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男56岁，53发病，现在有PEt-Ct片，现根据该片ＭAC—C型，还需要做哪些检测？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男年龄42，发病39病情诊断肯定不是3型做过两次检验检测现在症状言语障碍行走不便，尤其脚冰。视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男，25岁，18岁发病，sca3,目前无法走路说不了话，服用安坦（一天一次，一次一片），是否要用其他，视频解答：点击这里查看详情>>>问题：女性，发病55，现在62，msa-c，尿路易感染，排尿不净，易引起高烧，现长期带尿管，有好办法吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男，28，15岁初起病，隐性遗传共济失调16型，致病基因STUB1，康复运动后或睡觉会偏头痛怎么办视频解答：点击这里查看详情>>>问题：MSA男56岁，49岁出现手抖症状，吃美多芭息宁金刚烷胺溴吡斯的明维B，晚上尿失禁，不稳易摔视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男，53岁，42岁发病，确诊SCA3，目前症状走路不稳，上下台阶困难，腿无力，腰僵硬。现在服用丁苯太视频解答：点击这里查看详情>>>问题：MSA患者在保证安全的情况下进行增肌训练对推迟病情进展的意义大吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：女，38岁，35岁发病，SCA3，行走不稳下肢僵硬，他替瑞林（5mg，bid）请问还有没有必要加其他视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男，现70岁，于56岁发病并确诊多病。现症状是言语不清，行动障碍，但未卧床。血压不低，反而高。正常吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：女，29岁，28岁症状明显，未确诊，走路不稳，下肢力气不大，目前靠助行器走路，请问有什么药物可以治疗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：女，今年66岁，62岁发病，未基因检测，确诊多系统萎缩。行走不稳，走路摔跤，吞咽困难，说话不清楚，目视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男66岁多系统萎缩，2021年开始发病现在助力行走，目前吃屈西多吧美多巴夜尿多怎么办视频解答：点击这里查看详情>>>问题：女，25岁，19岁发病，sca19腰部抖，颈部抽导致头抖剧烈，服用一舒替扎尼，碌西泮一片，还是抖视频解答：点击这里查看详情>>>问题：，男，45岁，43岁发病，基因未见异常现在走路不稳，漏尿，服用丁苯酞，怎么办视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男，60岁发病，今年67岁，mac，现在主要症状直立位低血压，想问颅磁刺激技术对多系统萎缩有帮助吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男40岁38岁发病，Sca3，走路不稳，下肢僵直现服用丁螺环酮一日3次一次2片是否长期服视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男，54岁，52岁发病，未诊断，走路不稳，左下肢静止震颤，暂未服药。会是亚急性联合变性吗？可以针灸吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男，60岁，发病五年，走路越来越不稳定，无体位性低血压目前中药针灸➕辅酶Q10艾地苯醌美多芭普拉克索视频解答：点击这里查看详情>>>问题：女67岁，65岁发病走路不稳+漏尿，甘世锐大夫判断msa~c，目前还能自由行动，具体做什么康复训练？哪里找视频解答：点击这里查看详情>>>问题：父亲有症状Sca36基因异常，儿子也有症状但sca36基因阴性。我们家到底是不是sca36？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男，30岁，25岁发的病，sca3型，喝水呛咳，撞门框，目前没有用药，不知道吃啥药视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男40岁38岁发病，Sca3，走路不稳，下肢僵直现服用丁螺环酮一日3次一次2片是否长期服用视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男性，16岁，近两年走路步态不稳，23年4月在沈阳脑部平扫有小脑萎缩，基因检测没有异常。还需做啥检查？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男，51岁，SCA3，40岁初发，服巴氯芬、丁苯酞，现无法行走，下肢僵硬，冰凉，头晕，眼睛有重影视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男，61岁，54岁发病，SCA2，行走不稳，下肢僵硬。服用艾苯地昆，奥拉西坦后效果不明显，能推荐下药吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：患者7岁女孩SCA42，8个月开始康复，目前为止不能独站独走不会说话没有自理能力。有更好的治疗方法吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男，37岁，sca2，33岁发病走路不稳三年，现服用的盐酸苯海索日三次每次半片，视物模糊换什么药视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男，31岁，25岁发病，SCA3，行走不稳，平衡感不好，现在吃艾地苯醌和他替瑞林，感觉挺好可继续吃吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：女，51岁sca36型。50开始发病。用哪种检测方法可以测出重复次数？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男性，37岁，34岁发病，基因检测sca3.现在在吃他替，用药按说明书上吃的有点受不了，他是一次一粒视频解答：点击这里查看详情>>>问题：女63岁，61岁msa，未确诊，长期卧床，服用美多芭溴隐亭。曾经子宫脱垂，糖尿病，尿频漏尿去什么科室视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男39岁35岁发病，走路不稳，很容易累，sca3目前吃他替瑞林巴氯芬，安坦，我想解决走路不稳，容易视频解答：点击这里查看详情>>>问题：女，33岁，32岁发病，sca3，行走不稳，入睡困难。现在吃一些复合维生素B，维生素My，吃这有用吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：现在老人有新的症状，就是晚上睡一两个小时就醒来了，而且特别难受，起来坐一会就会有缓解，我推测是缺氧，因为她睡觉的时候表现为呼吸不规矩，因为她白天没有这个现象，请问您这种症状怎么治疗或缓解，有什么办法吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：顾医生您好，我母亲是多系统萎缩，70岁，65岁时发病，现在服用的药有胞磷胆碱钠胶囊、骨化三醇软胶囊、辅酶Q10片、艾地苯醌片，前两年找您看过，主要表现为说话不清晰，喝水呛，走路不稳，血压不稳。现在老视频解答：点击这里查看详情>>>问题：38岁，女，眼睑痉挛，发病三个月，间歇性，开始右眼下眼睑，现在两只眼睛都有症状，遇刺激加重视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男，56发病时症状是小便问题，MSA-C,步态不稳，口齿不清，患者表述下肢，胳膊，手，无力；便秘，尿频尿失禁尿潴留。视频解答：点击这里查看详情>>>问题：尊敬的顾教授我确认是sca3患者男，36岁发病，现年47岁，请问目前治疗失眠最有效副作用最小的什么视频解答：点击这里查看详情>>>问题：女，28.诊断3年，sca2氨吡啶一片，安坦2次1/2，维生素B族，睡觉时背部好像折叠一样疼，眼皮跳视频解答：点击这里查看详情>>>问题：女，67岁，MSAc型，患病10年，现无法讲话、吞咽也困难，已停药半年，还有什么方法治疗吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：35，女，2019年确诊sca3，患有不宁腿，但不是每天都有，森福罗该怎样服用？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：女患者现在17岁做了动态突变+全外显子显示sca11基因是疑似致病变异，但父母做验证都是野生型视频解答：点击这里查看详情>>>

直播时间：2023年02月28日19:29主讲人：顾卫红医师中日友好医院神经科

直播时间：2022年11月12日19:56主讲人：顾卫红医师中日友好医院神经科问题及答案：问题：病人体位低血压明显压差40，吃屈昔多巴有好转，但头晕并没有减轻，请问头晕还与什么有关？有什么方式缓解视频解答：点击这里查看详情>>>问题：顾教授，测卧位血压，立位血压是站立2分钟后测，是站立2分钟后立马测，还是站立2分钟后的任何时间？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：问下医生，如果找您做检查，需要检测一个月的血压，还需要准备什么视频解答：点击这里查看详情>>>问题：顾主任你好我父亲帕金森确定六年最近这段时间晚上不了床反身困难，吃多芭丝井银杏叶维生素B12普拉索视频解答：点击这里查看详情>>>问题：顾教授您好，我们家老公现在走路很困难，血压很好，就是现在会笑又想哭l，腿上僵硬，有什么办法吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：自主神经衰竭，体位性低血压6年且逐渐加重，无运动症状，可确诊多系统萎缩？体位性低血压可手术吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：每天测血压时间是？饭前还是饭后？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：医生，请问近期刚诊断C型，不过目前未出行体位性低血压，是不是表示病症目前属于早期视频解答：点击这里查看详情>>>问题：顾教授，我父亲确诊3年，喜欢散步进行锻炼，每天大概1万步，需要改成垫上运动吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：体位性低血压国外可以手术治疗，国内有可能开展吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：溴比斯地明需要根据病人的血压调整吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：病人64岁，患病4年，目前行走困难，小便失禁，自诉头晕严重，有时短暂失明，体位低血压和睡眠不明显视频解答：点击这里查看详情>>>问题：顾主任，病人吞咽困难，喝水呛咳，有改善的药物吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：顾大夫，头晕，腿无力，有什么好的方法视频解答：点击这里查看详情>>>问题：女57岁大便，小便突然不通，过一至二小时就缓解，平时大小便正常，发作近年有点频繁视频解答：点击这里查看详情>>>问题：我老伴4年前确诊，目前饮水呛咳较重，怎么办。视频解答：点击这里查看详情>>>问题：42岁没有遗传做过基因检测年龄上是不是太早了。现状走路像喝醉酒，晚上梦话，口齿不清晚上尿失禁。视频解答：点击这里查看详情>>>问题：喝水容易呛水，有一次还引发了肺炎…今后越来越严重的话，是不是要插胃管？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：顾医生，我们上次在好大夫挂你的号看病，还有些问题没问清楚，怎样才可以找到你啊？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：我头晕恶心六年了时好时坏的，低头走路就头晕检查都做了都没问题是美尼尔综合症吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：病程4年，目前除了走路困难，血压和睡眠问题都不明显，还需要再做确诊吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：顾教授，他替瑞林国内有没有在用？对多系统萎缩走路不稳，您推荐用吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：多系统萎缩，平躺嘴吐气，需要用呼吸机吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：顾医生，已经卧床的病人，希望延长寿命周期，如何护理病人呢？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：顾教授您好，已卧床的msa-c的病人还需要严格的血压监测吗？需要注意些什么？谢谢顾教授！视频解答：点击这里查看详情>>>问题：患病3年，体位低血压和睡眠问题都不明显，还需要再次去确诊下吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：病人经常出现发热，但是体液检查正常，这个怎么治疗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：呼吸机选择单水平还是双水平的视频解答：点击这里查看详情>>>问题：病人红经常手脚肿胀，尿量少需吃利尿药才能‘缓解，怎么应又对？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：尿储流怎么解决，一直插尿管吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：我家病人MSA-C，卧床4年多了，血压不稳定，舒张压高时200多，低时70多，如何治疗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：嗜睡情况，白天一直喊不醒。确诊9年男性病人，59岁。已失去行走能力，请问医生视频解答：点击这里查看详情>>>问题：我父亲19年在您这边确诊msa-c型，今年6月发现手部抖动情况，是会转变为msa-p型吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：我母亲患病3年了，体位低血压不明显，还需要再确诊一下吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：我老婆该病症主要是平行性差问题，金刚烷胺片可以长期吃药吗？病程已二年，中间停药是否合理。视频解答：点击这里查看详情>>>问题：血压是不是用喝盐水+生脉饮控制住，就可以先不吃升压药？另外出汗很多是不是也与血压低有关？怎么解决？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：顾医生，另外请问如何给病人增加营养？（病人营养缺失、瘦弱、无力）视频解答：点击这里查看详情>>>问题：卧立位血压相差多少算体位性低血压？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：确诊，患者P型，什么药物可以提高平衡能力视频解答：点击这里查看详情>>>问题：我父亲5年了，血压一直正常？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：两便问题有什么好的维持方法，是否需要造瘘视频解答：点击这里查看详情>>>问题：我母亲现在病程到了走路很困难的程度，还可以去找您看看吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：顾大夫，msa-c八九年，口齿不清，舌头不利索，尿不出来，怎么办？需要注意什么视频解答：点击这里查看详情>>>问题：我们晚上呼吸机从发病就带了，但是中间停了4年，现在又带上了，听了您的讲座真的有点后悔停用视频解答：点击这里查看详情>>>问题：不会遗传吗，我感觉我和我爸脑后那边好像，都有反骨，现在我睡硬点的枕头都会眼睛感觉鼓一跳一跳，偶尔还喊视频解答：点击这里查看详情>>>问题：病人出现嗜睡，msa病人已经确诊接近十年。病人目前59岁，白天嗜睡，y一直喊不醒，请问医生视频解答：点击这里查看详情>>>问题：医生，请问MSA-C型，目前在吃丁螺环酮和辅酶Q10，能不能缓解症状发展视频解答：点击这里查看详情>>>问题：做了基因检测阴性结果之后该怎么办没有家族遗传史视频解答：点击这里查看详情>>>问题：顾教授，请问确诊msa需要做肛门肌电图吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：晚上一直想起来上厕所，整夜睡不好，怎么办？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：MSA血压是不是一定会有卧立问题？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：需要做什么检查，能确诊多系统萎缩视频解答：点击这里查看详情>>>

转自：顾大夫视频号-1、由患者或者家庭成员在充分知情的基础上做出适合的决策。2、知情选择：医患需要尽量调节到一个频道进行交流，这是很难的，时间、知识落差，患者情况千差万别，自己可能描述不清。3、诊断是针对性治疗的前提，如果不知道是什么病，怎样来进一步谈具体治疗的方法？4、现在没有药物，具体指什么？5、罕见病：病种很多，不同的疾病、不同的病程阶段、不同的患者家庭背景情况，需要综合考虑。6、确诊的意义在哪里？（1）减少盲目就医，减少浪费时间和资源；（2）与专业医生和研究者团队、以及同一种疾病的病友群体建立精准连接；（3）针对性地了解这个疾病目前的研究进展，可以更快更准确地获取资讯，提高临床试验的参与度，患者需要参与研究。（4）遗传病：阻止致病基因的传递，明确家族的病因，对于整个家族的后代非常重要。

转自：顾大夫视频号-患者在就诊之前梳理从发病到这次就诊前的详细病史，整理好既往的病历和检查资料，在门诊或者线上问诊时能够节省医生整理资料和追问病史的时间，让医生有更多的时间思考分析病情，制定诊疗方案。

转自：顾大夫视频号-罕见病康复需要基于疾病特征和自然病程建立整体方案，康复的动力很重要，需要建立常态化可持续发展的模式，社会资源投入和价值体现互为因果，希望更多的人一起来推动行业生态环境的升级发展。

转自：顾大夫视频号-常染色体显性遗传病家族中未发病且未成年的后代，不建议做基因检测，避免引起严重的知情负担。

转自：顾大夫视频号

转自：顾大夫视频号-基因检测报告需要找专业医生解读吗？基因检测报告具有很强的专业性，需要找专业医生或者遗传咨询师解读。基因检测结果是病友群体有序交流的基础。

转自：顾大夫视频号-罕见病科普与就医指导患者常见问题-诊断问题：1.现在还没有药物治疗，确诊的意义在哪里？2.拿到基因检测报告，需要找专业医生解读吗？很多病友拿到报告感觉就是确诊的终点，可能不是神经内科或者不是很专业的医生会告知小脑萎缩或者共济失调，其实没有起到确诊的作用，特别是比较复杂的报告。这就形成一种怪现象：拿到报告，不知道自己是什么病，然后咨询病友解读报告。3.小孩需要做基因检测确诊吗？4.家族没有人检测过，我要做先证者吗？5.没有家族史，就不是遗传病吗？6.长辈患者已过世，可以确诊吗？7.做过基因检测，但没有确诊，接下去需要做些什么？8.我爷爷奶奶都没有这个病，我爸的四个亲生姐妹也没有，就只有他有，并且遗传给了我，我出现了遗传早现。我爸是基因突变引起的吗？每个问题背后都有很多疾病知识和遗传学知识；医学遗传学、基因科技和行业发展很快；对于每个问题的解答也可能因不同疾病、家族情况和个体情况而有所差异；生命科学发展很快，有些问题的解答也不是固定不变的，需要与时俱进。