陈欣欣医生的科普号

先天性心脏病是小儿最常见的心脏病，也是中国新生儿出生缺陷发病率的第一位。据了解，我国有400多万先天性心脏病患者，其中等待手术治疗的先天性心脏病儿童约有200万人。在我国新生儿中，先天性心脏病发病率为7‰-8‰，每年约有14万名先天性心脏病患儿出生，其中约有半数在1-2岁时死去。很多患儿因家庭贫困错失治疗的最佳时机，甚至无法获得及时的治疗，最终失去宝贵的生命，但事实上，对于先天性心脏病患儿，只要尽早接受手术，都有很大机会被治愈。近十年，广州市妇儿中心心脏中心致力于复杂、重症、低龄、低体重先心的救治，技术优势全国领先，参与多项国际合作，并建立了日益完善的先心病综合治疗一站式管理体系，从胎儿诊断到手术后长期管理，希望患儿均能得到及时救治和有效的帮助，减轻父母的后顾之忧。据统计，心脏中心每年实施各型先天性心脏病手术1300余例，心导管及介入手术400余例，手术例数、难度已稳居全国前三，全国二十多个省份的患者慕名前来，其中重症复杂先心病占 60%，成功率 98.5%。与技术进步伴随的必然是较高的各种费用,很多患儿家长因为高昂的治疗费用望而却步，因此针对费用问题,政府给了大力支持,医保、农村合作医疗等医疗保障体系视不同地区可以报销手术费用的30%-80%,大大的减轻了家庭经济负担。同时，广州市妇女儿童医疗中心近年来也联合多家基金会资助贫困先心病患儿,2020年和2019年资助费用分别达到852.55余万元和1226.63万元，两年累计支助了922名先天性心脏病的患者。向党和热心人士致敬!救助病种房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉瓣狭窄、部分性肺静脉异位引流、右室双出口、部分性房室隔缺损、血管环以及上述疾病相互合并、合并肺动脉高压（轻、中度）、大动脉转位、法洛四联症、肺动脉闭锁、主动脉缩窄、主动脉弓离断及各瓣膜畸形等复杂先心病。救助方式1、李家杰珍惜生命基金申请条件：家庭经济特别困难的，在广州市妇女儿童医疗中心接受手术治疗的且愈后效果较好的0-18岁先天性心脏病患儿；资助额度：根据病种复杂程度及患儿家庭经济情况，给予资助，简单先心资助2万元，复杂先心最高5万元；所需资料：贫困证明（需镇、县两级以上相关部门盖章）、当地医保部门出具的报销比例证明、患儿及家长身份证明、B超单、患儿在院独照、全家福等。2、广东省一心公益基金会申请条件：家庭经济特别困难的，在广州市妇女儿童医疗中心接受手术治疗的0-18岁先天性心脏病患儿；资助额度：总费用大于等于5万元的最高资助3万元，总费用小于5万元的最高资助1.5万元；申请流程：填写【急诊患儿】先心求助登记表，经一心基金服务队审核，志愿者到病区探访后，确定是否资助及资助方式。3、广东省正能量儿童医疗救助基金申请条件：家庭经济特别困难的，在广州市妇女儿童医疗中心接受手术治疗的，且愈后效果较好的0-18岁先天性心脏病患儿；资助额度：资助费用原则上不超过总费用的100%，总金额不高于8万元人民币；所需资料：贫困证明（需镇、县两级以上相关部门盖章）、当地医保部门出具的报销比例证明、患儿及家长身份证明、B超单、患儿在院独照、全家福等。4、广东省国强公益基金会申请条件：家庭经济特别困难的，在广州市妇女儿童医疗中心接受手术治疗的，且愈后效果较好的0-18岁先天性心脏病患儿；资助额度：资助费用原则上不超过总费用的100%，总金额不高于5万元人民币；所需资料：广州市妇女儿童医疗中心为贫困患儿提供申请咨询服务、协助申请人准备各项申请材料、评估病情及医疗费用审核等。5、爱佑慈善基金会“爱佑童心”——孤贫先心病患儿手术治疗项目申请条件：家庭经济特别困难的、在广州市妇女儿童医疗中心接受住院治疗的18岁以下先天性心脏病的患儿。资助额度：根据实际发生费用按比例资助，上限为4万元所需资料：填写《爱佑慈善基金会孤贫先心病患儿手术治疗项目资助申请书》。爱佑基金会审核：术后根据实际发生费用确定资助金额、凭基金审批表在出入院收费处办理手术费用减免6、广东省德兰儿童心脏病救助基金会申请条件：家庭经济特别困难的、在广州市妇女儿童医疗中心接受住院治疗的18岁以下先天性心脏病的患儿。资助额度：根据实际发生费用按比例资助，上限为3万元所需资料：贫困证明（需镇、县两级以上相关部门盖章）、当地医保部门出具的报销比例证明、患儿及家长身份证明、B超单、患儿在院独照、全家福等。希望大家把信息传递开来，告诉更多的人，每一次转发都是助力先心病孩子恢复健康，希望帮助先心病孩子获得最好的医疗资源和最佳的医疗服务的同时能帮助家长减轻治疗费用负担，让我们携起手来，心手牵连给那些面临生命威胁的贫困先天性心脏病儿童送去福音，让每一个患病儿童都拥有幸福的童年和美好的明天!

复查目的：评估术后恢复情况，调整药物、异常情况及时处理。复查需注意： 1、向医生说明孩子活动量、精神、食欲、大小便情况、身高体重有无增长。 2、医生应注意肺部听诊、心律、杂音听诊、肝脏大小，有无浮肿。 3、根据情况选做心电图、胸片、彩超，长期服用利尿剂注意复查电解质。 4、如果怀疑有房室缺术后再漏、动脉导管术后再通、较重的瓣膜关闭不全、心包积液、长期高热不退怀疑心内膜炎时，可做彩超明确诊断，也可来我院外科门诊复查。 5、出院带药： ①一般非青紫型先心病不合并肺动脉高压患儿出院带药1个月，1个月复查无特殊情况可停药。 ②非青紫型先心病合并肺动脉高压患儿建议服药3个月，出院带药1个月。1个月复查时，可根据当时情况适当调整药量继续用药。3个月时可根据情况减停或继续用药。 ③青紫型先心病患儿术后建议服药3个月，出院带药1个月。1个月复查时可根据情况适当调整药量或继续用药，3个月复查时可根据情况减停或继续用药。 ④双向Gleen、全腔、体肺分流术等术后小剂量阿司匹林服用半年至终生，不能擅自停药。先心病术后复查很重要，对患者的以后身体的恢复也是很重要的，所以家长一定要注 意复查情况，如果患者在复查是遇到特殊情况，可以随时与我电话咨询 ，我会为您提供专业的解答。

1、初次就诊患儿，应将当地既往病历、检查片子，化验单等检查结果带来，以便于医生诊断；2、复诊患儿，要把患者最近一次检查报告带上，便于医生诊断患儿现在情况。3、初次就诊患儿可查看我个人网站的出诊时间来院挂号或通过好大夫在线申请转诊预约。4、复诊患儿我一般都会告知下次复诊时间，按时复诊即可；5、就诊前请务必关注“好大夫在线”我的出诊信息，如遇停诊都会提前告知，以免耽误时间，跑冤枉路；6、如果异地患者不方便实地就诊，也可以通过申请电话咨询服务与我咨询。对于检查报告等情况，可以拍照后在网上下订单时，通过附件上传的方式发送给我。

1、由于门诊患儿较多，给每位家长的时间非常有限，如在就诊后患儿家长想咨询更多问题建议通过预约电话咨询服务进行深度沟通指导；2、平时手术较多，工作繁忙不能保证随时在线回复，我将尽可能及时回复，还请广大患儿家长理解。如果病情紧急建议直接到医院就诊，以免延误病情，如家长要求迫切，建议及时预约电话咨询，我将尽量安排当天与您通话；3、电话咨询前需要将患儿病情尽可能详细写清：检查情况及患儿现在状况，我会提前阅读，这样可以更有效的利用通话时间；4、如果条件具备，可根据疾病需要，提前将检查报告扫描或者拍照通过订单附件上传方式发送给我，以保障咨询效果。

1、确定要找的医生，可能的话，和要找的医生预约可能的就诊时间和手术时间。外地患者找我就诊前要关注网站上的门诊时间与停诊信息，避免白跑一趟。2、自己或者托朋友办理医院就诊卡。在门诊挂号就诊，预约检查。3、等检查结果出来后，去看要找的医生的门诊，或者直接去约好的病房找医生看结果。如果外地患者不方便就诊可以通过电话咨询与我联系，帮您解读检查报告。4、开住院单，留联系方式，询问大致的入院时间，等待通知入院，如有特殊要求，比如要单间，提前说明。在此期间，患儿如果遇到特殊情况如感冒肺炎等，可以通过电话咨询与我沟通是否需要更改手术时间。5、入院后询问管床医生，手术医生，手术时间，确定手术前谈话的对象和时间