史卓医生的科普号

1. 接触了疑似/确诊新冠肺炎的病例，目前尚无症状 （1）患儿除日常防护外，应在家隔离观察。年长儿最好单独房间居住，进行医学观察 14 天。14 天后若无症状可解除隔离。隔离期间非特殊情况，尽量不要外出。提醒患儿咳嗽礼仪和手卫生，在接触呼吸道分泌物后应立即使用流动水和洗手液洗手。 （2）居家观察：建议至少每隔 6～8 小时监测一次体温。观察有无新冠感染的呼吸道症状如咳嗽、流涕等，消化道症状如腹泻、恶心、呕吐等，以及有无头痛、乏力等，并及时记录。 （3）外出就诊过程中，加强防护。不乘坐公共交通工具，并应全程佩戴医用防护口罩、外科口罩或N95口罩，并如实告知医务人员新型冠状病毒确诊及疑似病例的接触史，或聚集性发热病人的接触史。 （4）家庭成员加强个人防护，家庭成员之间需要佩戴医用防护口罩，并限制看护人数，最好只安排一位身体健康状况良好且没有慢性疾病的人进行护理。 （5）增加家居环境的通风和消毒。患儿的房间和使用的物品，可用250-500mg/L含氯84消毒液擦拭消毒及拖地。设置套有塑料袋并加盖的专用垃圾桶收集患儿用过的纸巾、口罩等，每天清理，清理前用含有效氯 500～1000 mg/L 的消毒液喷洒或浇洒垃圾至完全湿润，然后扎紧塑料袋口。患儿的呕吐物污染地面后，用 1:1 稀释的 84 消毒液浇透作用30 min 后包裹去除污染物，再用 1:100 稀释的 84 消毒液擦（拖）布擦（拖）拭被污染表面及其周围（消毒范围为呕吐物周围2米，建议擦拭2遍）。 2. 肾病患儿接触了疑似/确诊新冠肺炎的病例后，出现发热、呼吸道或消化道等临床症状，或居家观察过程中出现上述症状时，应在做好个人防护的情况下，及时就诊。 3. 肾病患儿长期患病所带来的心理压力，容易加大对新冠病毒感染疫情的恐惧，尤其是年长儿，需要进行及时的心理咨询，缓解患儿的紧张恐惧，便于如实了解患儿流行病学史的暴露情况，做到及时主动诉说临床症状，利于居家医学观察，疾病的诊断和治疗。 4. 无发热、呼吸道、消化道症状情况下，保证原发病治疗的延续性，不需要改变糖皮质激素、免疫抑制剂等药物的治疗，忌盲目停药，并密切观察原发疾病的症状，有无尿量、尿色改变及水肿、血压变化等。

儿童防护措施 （1）做好手卫生：流动水，按六步洗手法进行洗手。有手腕暴露的孩子，建议同时清洁手腕部位。最后使用一次性干纸巾擦干，然后用它关上水龙头。回家进门后、进食前、排便后、接触分泌物后、戴口罩前、脱口罩后均应洗手。家长帮助年幼儿洗手。 （2）佩戴口罩：由于无明确的接触史，居家不需佩戴口罩。1 岁以上儿童外出需佩戴口罩。疾病高发区儿童外出建议最好使用 N95 口罩或一次性外科口罩。非疾病高发区儿童也应佩戴一次性医用口罩。注意口罩要完全罩住口鼻，不可露出鼻腔，紧贴面部皮肤。同时注意按口罩使用期限更换口罩。有近距离接触发热、咳嗽的患者，需及时更换口罩。提醒病儿口罩外面是污染面，手不能触摸口罩外面，以避免感染。 （3）避免室内外的聚集活动，尽量减少接触传染源的风险。不能避免外出时，应佩戴口罩，不乘坐公共交通工具。 （4）注意患儿个人卫生：勤洗澡、修指甲、勤换衣物，并保持衣物干净整洁。（5）注意饮食卫生，早睡早起，保证充足的睡眠，注意保暖，防止受凉。2. 家庭成员：尽量减少外出活动、不探视疑似或确诊新冠肺炎病人，如必须外出，需戴口罩。外出回家后注意洗手。外出人员接触新冠肺炎疑似或确诊病人回家后，按新接触人员严格隔离至少 14 d，同时避免接触患儿，建议家庭尽量不接受访客。3. 注意患儿及所有家庭成员的监测：观察有无发热、咳嗽、腹泻等症状，并做好相关记录。4. 注意家庭环境要保持房间通风、干净整洁。室内做好通风换气，每次至少 30 min，不少于每天2次。高频接触的物体表面，如门把手、桌椅、玩具等应进行清洁处理，必要时进行消毒处理，可用250-500mg/L含氯消毒液擦拭消毒，作用15-30min，用水洗干净; 至少每周消毒1-2次; 地面消毒可用500mg/L含氯消毒液拖地，作用15-30min。洗手池、便池等每天清洗，每周消毒1-2次。

新型冠状病毒疫苗有灭活疫苗、腺病毒载体疫苗与重组亚单位疫苗。新冠病毒灭活疫苗产品分别由国药集团中国生物北京生物制品研究所有限责任公司（北京所）、武汉生物制品研究所有限责任公司（武汉所）和北京科兴中维生物技术有限公司（科兴中维）生产；腺病毒载体疫苗为康希诺生物股份公司（康希诺）生产（5型腺病毒载体）；重组亚单位疫苗为安徽智飞龙科马生物制药有限公司（智飞龙科马）生产。肾病儿童接种疫苗后对免疫反应及保护效果可能会降低。对于灭活疫苗和重组亚单位疫苗，建议接种；对于腺病毒载体疫苗，建议经充分告知，个人权衡获益大于风险后接种。肾病儿童如使用激素和／或免疫抑制剂，我们中心推荐使用激素减至小剂量，如激素和/或免疫抑制药物在维持量且疾病处于缓解期（B细胞清除剂除外），可考虑给予接种灭活疫苗；没有使用激素和／或免疫抑制剂的肾病患儿病情稳定或无症状期或恢复期均可以接种任何类型疫苗。肾病儿童如接种活疫苗或减毒疫苗时均需延迟接种，目前国内在临床实践上建议在停用激素和／或免疫抑制剂3个月以上才可以接种活疫苗。暂不推荐与其他疫苗同时接种。其他疫苗与新冠病毒疫苗的接种间隔应大于14天。对于免疫功能受损人群目前尚无新冠病毒疫苗对该人群感染者的安全性和有效性数据。最终是否接种新型冠状病毒疫苗需医生根据孩子的现状评估获益与风险后作出决定。

紧急通知 因为疫情防控升级 前来复查的孩子请注意

西安唐都医院肾脏内科李占亭：狼疮性肾炎患者的饮食调理注意事项： 1、狼疮性肾炎患者不宜吃的饮食:狼疮性肾炎患者不应食用或少食用具有增强光敏感作用的食物：如无花果、紫云英、油菜、黄泥螺以及芹菜等，如食用后应避免阳光照射。磨菇、香菇等蕈类和某些食物染料及烟草也会有诱发系统性红斑狼疮的潜在作用，也尽量不要食用或少食用。 2、狼疮性肾炎患者应配合高蛋白饮食:有肾脏损害的系统性红斑狼疮患者常有大量蛋白质从尿中丢失，会引起低蛋白血症，因此必须补充足够的优质蛋白，可多饮牛奶，多吃豆制品、鸡蛋、瘦肉、鱼类等富含蛋白质的食物。 3、狼疮性肾炎患者应低脂饮食:系统性红斑狼疮患者活动少，消化功能差，宜吃清淡易消化的食物，不宜食用含脂肪较多的油腻食物。 4、狼疮性肾炎患者应低糖饮食:因系统性红斑狼疮患者长期服用糖皮质激素，易引起类固醇性糖尿病及柯兴综合征，故要适当控制饭量，少吃含糖量高的食物。 5、狼疮性肾炎患者应低盐饮食:应用皮质激素或有肾脏损害的患者易导致水、钠潴留，引起水肿，故要低盐饮食。 6、狼疮性肾炎患者应多补充钙质:防止糖皮质激素造成的骨质疏松；多食富含维生素的蔬菜和水果。 总之，狼疮性肾炎并不是什么不治之症，所以患者不必要恐惧，除了按医嘱正常用药外，在生活中注意日常护理和饮食调养是很必要的。以便有利于狼疮性肾炎的控制治疗，免于复发。

狼疮性肾炎的病因是什么？狼疮性肾炎是由系统性红斑狼疮 （以下简称红斑狼疮）导致的一种肾炎。红斑狼疮是一种很常见的自身免疫性疾病，好发于生育期妇女，具有一定的遗传背景，在女性激素升高（如怀孕）、紫外线照射、化学污染、感染等诱因下容易发病。红斑狼疮病人可出现各种症状如发热、面部红斑、关节痛、贫血、胸膜炎、心肌炎等。当红斑狼疮侵犯肾脏，病人出现浮肿、蛋白尿、血尿或肾功能不全等等肾炎症状时，即称为狼疮性肾炎。狼疮性肾炎的表现与一般肾炎并无差别，轻重不一。轻者可无症状，仅在检查尿液时发现有尿蛋白或血尿，重者才出现上述症状。红斑狼疮并发肾炎的机会很高，有临床症状的可达50-70%，如果行肾活检，可发现90 %以上患者有肾脏损害。故红斑狼疮病人应特别注意有无肾脏损害，需定期检查尿液，以尽早发现肾脏损害、及时治疗。即使病初尿液检查正常，也应定期复查。红斑狼疮有哪些常见症状？ 当发现有以下症状时，应考虑红斑狼疮，须作全面检查以早期明确诊断：不明原因、持续时间较长的发热； 皮疹，特别是面部蝶形红斑；光敏感，指遇到阳光即出现面部发红或过敏性皮疹；口腔、舌、颊等反复出现无痛性溃疡；有明显脱发；受凉（尤其冬天下冷水）后手指发白或发紫，疼痛，麻木，俗称雷诺氏现象；双手、足出现瘀点，指端、趾尖凹陷、溃疡、坏死；反复或持续性关节疼痛、肿胀、发热、晨起活动僵硬；不明原因贫血、白细胞减少或血小板减少；不明原因心包积液，胸腔积液（除外炎症）等。年轻女性肾炎患者，出现以上症状时更应排除狼疮性肾炎。狼疮性肾炎患者为何必须作肾活检？狼疮性肾炎临床症状轻重不一，更重要的是肾脏病变亦不相同，肾活检可以判断出不同的病理类型。如果按照以往经验来治疗，不仅治疗效果不好，病情活动得不到控制，错过治疗的最好时机，还会因为不适当用药带来不必要的药物副反应。因此，狼疮性肾炎的治疗必须按“型”来治，根据肾脏损害的特点选择最佳的治疗方案，以获得最好的疗效。解放军肾脏病研究所的肾穿刺活检技术高超，安全性好，上万例肾活检患者无一例出现意外，做肾活检尽可放心。狼疮性肾炎患者需要做哪些化验检查？狼疮性肾炎患者在治疗前及随访中应做以下化验检查：① 血常规，以了解有无贫血，白细胞减少或血小板减少；② 红细胞沉降率（血沉）、C反应蛋白（CRP）；③ 肝肾功能；④ 自身抗体；⑤ 补体；⑥ 冷球蛋白；⑦CD4、CD8、CD 20及调节性T淋巴细胞；⑧ 尿液检查。医生会根据您的病情有目的地选择化验项目，目的是了解狼疮活动性及肾脏损害的变化情况，以便于调整用药。狼疮患者血液中会有哪些自身抗体？红斑狼疮患者因各种原因使体内产生了针对自身组织的抗体，医学上把这种抗体叫做自身抗体。红斑狼疮患者存在多种自身抗体，常见有抗核抗体（ANA），抗双链DNA抗体（A-dsDNA），抗Sm抗体，抗核糖核蛋白抗体（A-nRNP），抗SSA抗体、抗SSB抗体，抗中性粒细胞胞浆抗体（ANCA），抗心磷脂抗体（ACL）等。检测这些抗体一方面能帮助诊断，另一方面可以判断疾病活动性，应定期复查。哪些血液学指标检测反映红斑狼疮活动？通常认为白细胞或血小板减少或贫血明显；血液中抗-dsDNA阳性；ANA水平升高；补体下降；血沉增快（＞50毫米/小时以上）；C反应蛋白及冷球蛋白增高反映狼疮活动。红斑狼疮活动时一般先有血液学指标异常，然后才出现症状。因此，在治疗过程中通常要定期检测各种血液学指标，目的是及早发现疾病活动，尽早调整治疗。千万不能等到症状明显才复查,因为此时脏器损害其实已非常严重了。狼疮性肾炎患者要做哪些尿液检查？明确有狼疮性肾炎的病人通常应做24小时尿蛋白定量，尿沉渣镜检，尿白细胞计数和分类，尿N-乙酸-β-D氨基葡萄糖苷酶（NAG酶），尿视黄醇结合蛋白（RBP），尿渗透压，尿C3/α2-M及尿蛋白谱分析，尿酸化检查等。目的在于了解肾小球和肾小管损伤的程度和活动性，是判断病情，选择治疗方案，判断预后的重要指标。当然，对不同病人，检查项目的重点各不一样，医生会做出恰当的判断。尿液检查能否反映狼疮性肾炎活动？当尿液检查存在大量红细胞尿，管型尿或白细胞尿时，均提示狼疮性肾炎活动或复发。仅有蛋白尿不能作为狼疮性肾炎活动的指标，但如果动态监测，尿蛋白较前上升或有明显血尿、白细胞尿时应考虑肾炎活动。如何合理治疗狼疮性肾炎？狼疮性肾炎的治疗是一个比较复杂的临床问题。如果您是狼疮性肾炎患者，在治疗过程中请您务必注意以下几点：（1）应长期、甚至终身治疗。本病有很强的遗传背景，迄今为止药物治疗可以很好地缓解病情，但无法彻底治愈，因此需长期用药。有些病人因为担心药物副作用或听信游医而擅自停药，病情往往反复。（2）根据病情活动程度分期治疗。当红斑狼疮处于活动期，肾脏炎症反应很严重时，通常需要大剂量、几种药物联合治疗（如激素联合骁悉或FK506等）（称为诱导期治疗），目的是迅速控制炎症，阻止肾脏损伤继续加重。而当活动控制后则转为小剂量药物维持治疗，以预防复发和保护肾脏功能（维持期治疗）。长期使用大剂量药物治疗必然带来一些并发症，但如果不进行维持治疗，又可引起红斑狼疮反复活动，肾脏损害不断加重，最终可能发展为肾功能衰竭。因此，在治疗过程中，应根据红斑狼疮活动性，及时调整治疗。红斑狼疮的治疗要有一个长期规划，切忌病情好转后随意停药，或盲目地长期服药。（3）治疗方案因人而异。狼疮性肾炎轻重不一，有多种类型，针对不同病理类型应采取不同的治疗方案。目前临床普遍使用的大剂量激素联合环磷酰胺静脉注射的治疗方法并不适合所有狼疮性肾炎病人。应根据具体病情和肾活检病理类型，在医生指导下有选择地进行药物治疗。在长期维持治疗中，中西结合疗法不仅效果好，而且副作用少，病人可以正常生活工作。（4）注意防治并发症。这一点往往容易被忽视。狼疮性肾炎病人在治疗过程很容易出现各种并发症，如感染、心血管并发症、股骨头坏死等，重者可危及生命。减少并发症的关键在于合理使用抗狼疮的药物、定期随访及早发现和治疗。在使用大剂量药物治疗时，应相对隔离，不去公共场所、注意气候变化，出现发热等感染症状时应及时就诊。（5）预防红斑狼疮复发。任何感染、日晒、接触化学物品或怀孕都可诱发红斑狼疮活动。女性病人在病情未完全控制前应避免妊娠。如必须妊娠，也一定要在医生指导下进行。（6）强调整体治疗的观念。由于红斑狼疮是一种全身性疾病，因此在控制狼疮性肾炎活动、保护肾脏功能的同时，应注意其它重要脏器如心脏、肺或脑的治疗及功能保护。综上所述，狼疮性肾炎病人千万不可听信游医，接受不科学的治疗方法。应该选择正规医院，由医生根据自己的病情特点，制订一个长期的治疗计划，并定期复查。这样才能有效地控制病情，最大程度地减少药物并发症，保持较好的生活质量和工作能力。如何更好地保护您的肾脏？在狼疮性肾炎的治疗中，使用免疫抑制剂控制红斑狼疮的活动固然十分重要，但仅仅关注红斑狼疮的治疗而忽视肾脏的保护是不够的，最终可能造成治疗失败，出现肾功能不全。事实上，由于狼疮活动造成的肾脏损害如果比较严重，即使狼疮不活动，肾脏病变仍可继续加重，出现肾脏硬化，导致慢性肾功能不全。因此在狼疮性肾炎的治疗过程中，一定要注意肾功能的保护，避免出现肾功能不全。一些患者由于红斑狼疮反复活动或耽误了治疗，在就诊时可能已经存在不同程度的肾功能不全，也应尽量保护，避免肾功能进一步恶化。那么哪些因素可以加重肾脏损害呢？首先是高血压。狼疮性肾炎患者常常并发高血压，而高血压是肾功能恶化的最大危险因素，因此狼疮性肾炎患者一定要注意监测血压，如有血压升高，一定要严格控制。其次是蛋白尿。蛋白尿不仅反映肾小球有损害，而且还可引起肾小管间质的损害，是导致肾脏疾病进展的危险因素之一。减少尿蛋白可以减轻对肾脏的损害，起到保护肾脏的作用。血管紧张素转换酶抑制剂（如洛汀新）和血管紧张素受体拮抗剂（如代文）等药物，可以降低蛋白尿，减緩肾脏硬化，起到肾脏保护作用。如蛋白尿持续存在，即使血压正常的患者，也可使用这些药物。第三：肾毒性药物。有些药物常常对肾脏有损害，如磺胺类、卡那霉素、庆大霉素、多粘菌素B等抗生素；中药(特别是关木通、防已等)和镇痛剂等。应避免使用这类药物，尽量减少不必要的药物，以免加重肾脏损害。第四：感染。在狼疮性肾炎治疗过程中（尤其在治疗的最初几个月内）容易发生感染。感染常会导致病情复发或加重，因此在日常生活中应注意预防感染：避免到人群密集的公众场所，保持居住环境清洁通风，以减少感染的发生。一旦发生感染，应及时就诊，及时用药。第五：肥胖。肥胖是目前全球范围内危害公众健康的一个主要问题。肥胖不仅是高脂血症、高血压、冠心病等的危险因素，还可以增加蛋白尿，加重肾脏的损害。若狼疮患者合并肥胖应注意减肥，保持理想体重。当然还有其它一些因素，如心功能不全、酸中毒、电解质紊乱、高血脂等，在治疗过程中都应加以纠正。狼疮性肾炎治疗中应注意那些问题？(1)、严格按医嘱用药，因为医生是根据病人的具体病情，依据临床经验和国内外医学的进展为您制定的治疗方案，决不能随意自行更改；(2)、即使有伤风感冒等小毛小病也应重视，及早就医，及时治疗，不使从小病演变成大病；(3)、定期检查相关实验室指标，特别是血、尿常规，肾功能以及免疫学指标。这是医生判断疾病活动的重要依据之一；(4)、适当参与体育锻炼，提高身体素质，如太极拳、气功、慢走等轻微的健身运动；(5)、不要轻信广告和传说，更不能得病乱投医，要在具有一定医疗条件的正规医院进行诊治疗；(6)、保持乐观、稳定的情绪，勿大喜大悲。哪些患者适合多靶点疗法治疗？全军肾脏病研究所自2005年起首创了多靶点疗法治疗重症狼疮性肾炎，从观念上重新提升了对免疫性肾脏病治疗的认识和手段，其研究成果于2008年正式向全球公布，在国际医学界引起了震动，为狼疮性肾炎患者提供了福音。当然并非所有的患者都需要采用这种治疗方案，应根据肾活检病变性质来决定是否需要采用本疗法。如何正确使用糖皮质激素？糖皮质激素(俗称激素)是治疗狼疮性肾炎的基础药物。激素的使用有着深奥的学问。按治疗剂量分为小、中、大剂量和冲击剂量，起始剂量和减药过程，一定要根据病情，因人而异，在医生指导下使用。同时还应了解激素可能带来的一些副作用：如感染、高血压、血糖升高、骨质疏松、股骨头坏死、青光眼等。因此激素的应用应在医师的指导下，掌握用药原则，定期随访，及时调整剂量，尽量减少副作用，切忌过度考虑激素的副作用而随意停用。狼疮病人为何要长时间用药? 狼疮性肾炎是一种慢性疾病，患者一定要树立长期治疗的思想，治疗过程往往需要几年，几十年，甚至更长时间，有些患者要终生服药，持之以恒才能使病情得到长期控制。要由有经验的医生，根据患者病情制订一套切实可行的长期治疗方案，患者应遵照医嘱正规用药。在漫长的治疗过程中，决不能自行其事，随便减药或停药。为什么患者必须长期随访？狼疮性肾炎治疗是一个长期的过程，治疗过程中一定要注意随访。通过定期随访可以有：(1) 及时了解病情控制程度，及时调整治疗方案，病情缓解时，药物可以逐渐减量；(2) 及时发现药物副作用；(3) 及早发现复发，在临床症状出现前，通过实验室检查可以及早发现病情复发，以便及时得到治疗。很多患者病情加重，甚至进入肾功能不全，多与随访不及时或长期不来随访有关；(4) 了解有无加重肾脏损害的其它因素存在。因此，我们要求在治疗初期（诱导治疗期）每个1月门诊复诊一次，病情稳定后可每2-3月随访一次。长期病情缓解者才可以半年随访一次。狼疮复发有何危害？患者自行减药或停药易造成病情复发。有的患者本来病情控制很好，相当稳定，因为惧怕激素的副作用，而自行停药，造成狼疮复发活动，使治疗前功尽弃。应该指出并告诫患者的是，狼疮性肾炎每复发一次，肾脏损害就加重一次，病情反反复复，不但给患者家庭带来严重经济负担，还可导致肾功能衰竭，严重时甚至危及生命，对这种惨痛教训，患者一定要引以为戒。哪些情况应考虑狼疮病情复发？当原来病情稳定，出现下列症状和实验检查异常时，应考虑狼疮活动复发，并及时就诊：① 原因不明的发热；② 新鲜的皮疹再现或伴有指、趾端及其它部位的血管炎样皮疹；③ 关节肿痛再次发生；④ 脱发明显；⑤ 口、鼻出现新鲜溃疡；⑥ 出现胸水或心包积液；⑦ 尿蛋白增多，尿RBC增多或血肌酐升高；⑧ 白细胞或血小板减少或贫血明显；⑨出现神经系统症状，如头痛、呕吐、抽搐等。狼疮复发有那些常见原因？诱导狼疮复发通常有以下原因：(1) 过早停药或减量：没有得到或听从经治医生正确合理的治疗指导，对系统性红斑狼疮病情的复杂性、治疗的长期性认识不足，病情好转或刚一稳定就误认为已经治愈，过早终止治疗；或过分担心药物的毒副作用，对其产生盲目抵触心理，不按医嘱用药，自行撤减或突然停药；(2) 维持药物剂量不足，如强的松剂量太小，或未联合用药；(3) 使用诱发狼疮活动的药物和毒物、药物过敏等诱发狼疮；(4) 生活休养不注意：太阳照射、化妆品、染发剂、疲劳、情绪波动大，反复感染等；(5) 妊娠。因此，在狼疮治疗过程中应尽量避免上述因素。如何预防狼疮复发？首先应在医生指导下正确使用治疗狼疮的药物，并定期复查，及早发现狼疮复发的先兆。定期进行免疫学检查至关重要，有条件的病人在缓解期应每隔3月检测一次ANA和抗DNA抗体和补体等。如原有的症状如关节痛、发热、乏力等重新出现应及早就诊，进行必要的检查，如有活动应及时采取措施；其次，避免接触诱发狼疮活动的因素：1）如日光曝晒、紫外线照射，实在难以避免时，在阳光下活动应使用遮阳伞、戴宽边帽或穿长袖衣、长裤，皮肤涂防晒膏等；2）避免寒冷刺激，狼疮病人最易患感冒,寒冷刺激可导致本病复发，气候变化或季节转换时要随时加减衣服，冬季外出应戴帽、手套，以防受凉；3）避免使用诱发狼疮活动的药物如肼苯哒嗪、普鲁卡因酰胺、α－甲基多巴、异烟肼、美满霉素等；4）避孕，最好采用工具避孕，不能用药物避孕；第三，要树立战胜疾病的信心。建立良好的医患关系，排除各种消极因素。为何有些患者在治疗过程中还要再做肾活检？有些患者在治疗过程中可能需要重复肾活检，尤其在治疗效果不理想，肾功能突然恶化，或狼疮复发的患者，常需重复肾活检，主要目的是通过重复肾活检了解治疗后病情控制程度、及时发现病理类型有无转型，以便调整治疗方案，有效地控制病情。红斑狼疮患者生活起居应注意什么？春季气候细菌病毒比较活跃，人们的活动也从室内转向室外，互相接触增多，增加了疾病的互相传染机会，红斑狼疮患者的抗病能力相对较弱，特别容易感冒及感染其它疾病，这些因素可以诱发红斑狼疮发作或加重。另外春季是出游的季节，临床上不少红斑狼疮患者经治疗病情稳定，但由于春季踏青劳累而引起复发。因此红斑狼疮患者在春季应预防感冒，避免劳累。春季为花开季节，空气中可散发大量各种花粉，可引起红斑狼疮患者过敏，应加以预防，以免加重病情夏季天气炎热，阳光强烈，直射地面，红斑狼疮患者不能受阳光照射，此时应避开阳光，如必须室外活动，则应备好遮阳物品，如防紫外线伞及遮阳帽，穿长袖衫、长裙等。暑夏天气闷热，不得贪凉饮冷，引起内环境紊乱，秋季长波紫外线射向地面较多，这种紫外线直射皮肤，则引起皮肤损伤加重，出现皮肤红斑，另外秋季气候干燥，容易出现呼吸道损伤，伴有狼疮性肺损害及口腔溃疡的患者应注意预防复发。 冬季寒冷可以直接刺激皮肤，引起表皮毛细血管痉挛收缩，末稍循环不良，出现面部、耳廓、指端冻疮性红斑，加重雷诺氏现象的发生，寒冷刺激还可以使整体出现应急状态，激素需要量增加，而原有的激素维持量则相对不足，也可以使病情加重或复发，因此在冬季应特别注意防寒。另外在冬季选择护肤用品上要注意选用中性护肤品，以免引起皮肤的过敏，或对皮肤的酸碱刺激。狼疮患者饮食应注意那些问题以下食物应禁忌：（1）海鲜，俗称"发物"。有些红斑狼疮患者食用海鲜后会出现过敏现象（狼疮患者大多为高过敏体质）诱发或加重病情； （2）羊肉、狗肉、鹿肉、桂圆，性温热，食后能使患者内热症状加重；3）香菜、芹菜久食引起光过敏，使患者面部红斑加重，故不宜食用；4）辛辣食物，如辣椒、生葱、生蒜等能加重患者内热现象。另外还要注意以下几点：侵害肾脏的病人，大多伴随水肿，激素治疗又会导致水钠潴留，因此要限制盐的摄入量，水肿时应限水，以免加重水肿症状。 长期使用激素可发生糖代谢紊乱，甚至并发糖尿病。所以长期使用激素治疗过程中，提倡少食高糖食物。此外，长期服用激素后骨钙丢失增多，易造成骨质疏松，严重者引起骨坏死，因此平时除常规补充钙剂以外，还应多吃一些含钙食物等。 实际上红斑狼疮的忌口是十分复杂的，也是因人而异的。掌握的原则是既不能"因噎废食"，也不能"肆无忌惮"，患者可根据自己的切身体会适当掌握。若已经有肾功能不全应低蛋白、低磷饮食（请参照慢性肾衰饮食指南）。狼疮患者能吸烟吗？很多红斑狼疮患者为青年女性，虽然大多数人不抽烟，但患者仍然会在许多抽烟的环境下工作和学习及生活，即我们平时所说的被动吸烟，它的危害有时比主动吸烟还要大。由于烟草本身就含有致病的肼类物质，因此应尽量避免被动吸烟。狼疮患者可进行哪些体育锻炼?红斑狼疮患者应保持运动,避免过度卧床，一些能增强肌肉力量、提高机体耐力的活动对疾病是非常有益的。但同时也要注意保护自己已有炎症损害的关节,建议进行游泳、散步、骑车活动，而一些娱乐活动特别是一些对韧带、肌腱等要求较高的项目如划船，举重、高尔夫球、网球等则要因人而异。狼疮患者的心理方面应注意那些问题？勿庸讳言，红斑狼疮确实是一种慢性，顽固性疑难疾病。得了这种病，有的人丧失治疗信心，意志消沉，甚至走向绝路。实际上这是完全没有必要的。狼疮虽是顽疾，但不是顽症，特别是随着医学水平的提高，我们距离彻底征服它的时间越来越近。在红斑狼疮的治疗过程中，需要患者的积极参与和配合：保持乐观的情绪，良好的医患关系，来自家人和朋友的支持。因为只有保持乐观情绪，才能树立必胜信心；只有保持乐观情绪，才能更好的配合医生治疗；只有保持乐观情绪，才能更好的保养自己；只有保持乐观情绪才能更加充分地调动机体潜能，最终摆脱病魔。 哪些外用药可用于治疗皮疹？红斑狼疮患者出现皮肤损害，常用一些外用制剂，如3%奎宁软膏，复方二氨化钛软膏，15%对氨安息香软膏等。其中最有效，安全的是各类糖皮质激素类外用制剂，这些制剂可以是含氟的或不含氟的，可以是低效的，也可以是高效的。大部分不含氟的糖皮质激素类制剂包括氢化可的松霜和软膏，随处可买，价格便宜。尽量使用含氟较低的制剂，避免引起皮肤萎缩，色素沉着，痤疮，毛囊炎，霉菌感染等副作用。红斑狼疮传染吗？红斑狼疮在我国的发病率为0.7人/1000人，比西方发达国家的发病率高几倍之多。但与其他常见病多发病相比，发病率仍然较少，所以临床上患者仍然比较少见。由于病人较少，大部分患者在生病以前对狼疮知识几乎没有任何了解，听到本病时或见到狼疮患者都很惧怕，常常“谈狼变色”。只有对本病有了初步了解后，心情才稳定下来。很多患者家属在病人确诊后，最关心的一个问题，就是本病会不会传染呢？答案是否定的。但红斑狼疮病因至今不明，大多数患者的发病基础可能存在免疫调节方面的遗传缺陷。一些环境因素，包括食物、药物（肼苯哒嗪、普鲁卡因酰胺、α－甲基多巴、异烟肼、青霉素、D－青霉胺、氨基水杨酸等）、紫外光和微生物（细菌、病毒、寄生虫）可能触发该病。因此，红斑狼疮并非传染病，红斑狼疮患者可以和正常人一样的工作和学习。女性患者月经意义女性狼疮患者容易发生月经紊乱或停经，可由疾病本身引起，也可由药物如环磷酰胺、雷公藤等所致。虽然服药后停经可出现类似更年期的一些症状如潮热、脾气急躁等，但对狼疮本身可能有益，所以不必担心停经。停药后多数患者月经可以恢复，不能用雌激素替代疗法。患者平时应注意月经的变化，停经后仍应注意采取避孕措施（工具避孕）。如果停经后突然月经来潮，应注意是否狼疮活动，应及时复查。对有生育愿望的年轻患者而言，可尽可能选择对月经影响小的药物。狼疮病人可以结婚、生育吗？红斑狼疮患者多为年轻女性，很多患者关心是否可以恋爱、结婚和生育。其实狼疮的患者的心理、生理及性功能是正常的。在疾病的初期和病情用药后稳定者是完全可以和正常人一样恋爱、结婚和过性生活的，但性生活的次数应少，应以不感到疲劳为宜。正常结婚、性生活并不会造成狼疮复发，但妊娠则可能诱发狼疮活动。一般认为，当狼疮患者病情尚未得到控制而处于活动期时，一旦怀孕，不仅可导致患者病情加重（出现蛋白尿、高血压、水肿等），而且容易发生流产、早产、胎儿发育不良等）。据统计，这类患者的胎儿死亡率为正常人的2-3倍；娩出的胎儿中，有60％的新生儿体重低于正常儿。这是因为母亲处于狼疮病情活动期，免疫复合物沉着于胎盘滋养层基底膜，造成胎盘血供不良从而影响胎儿的血液循环，导致胎儿发育迟缓甚或死亡。过去曾将狼疮作为妊娠禁忌，随着对妊娠合并狼疮研究的进展，目前认为狼疮患者并非完全不能生育，但必须狼疮活动控制后，在医生指导下才能怀孕，一旦妊娠，必须严格定期复查，了解病情变化。红斑狼疮会遗传吗？调查表明红斑狼疮有一定的遗传倾向，但很多红斑狼疮患者生育的子女非常健康，并不得红斑狼疮。实际上，红斑狼疮是在基因缺陷和感染、内分泌和环境等多种致病因素共同作用下才发病。因此，只能说红斑狼疮有遗传背景，但不是一种遗传性疾病，红斑狼疮患者大可不必过分担心自己的病会遗传给自己的子女。红斑狼疮可以治愈吗？红斑狼疮不是不治之症，经过药物治疗是可以控制病情的。药物可以使疾病长期缓解，像正常人一样生活。随着科学的不断发展以及医疗水平的不断进步，相信在医生和病人的共同努力下，一定会将狼疮彻底控制，进一步提高远期治疗的疗效。

观看视频调药期间是不是要更频繁的监测尿蛋白？调药后多久尿蛋白能转阴？在我们医院，医生会教会所有住院和门诊患儿家长如何监测尿蛋白，一般会教一些简单的测量方法，在家就能自己操作观察，经济实惠，相比去医院检查要少很多繁琐的手续。医生也可以根据家长测量的尿蛋白变化情况，来监测评估患儿的恢复情况。总体来说，建议患儿出院以后，如能够学会在家检测，在疾病刚刚恢复的过程中，最好每天监测。尿蛋白恢复正常以后的前三个月，每周监测一次，之后每两周监测一次。不同患者、不同药物起效时间是不一样的，家长要定期观察尿蛋白的变化，监测药物是否起作用了，以及是否有副作用。加用免疫制剂后尿蛋白已经没了，但激素一减量尿蛋白又再次出现，该怎么办？是不是用免疫抑制剂没用？要换药吗？临床上确实有很多孩子会出现这种情况，免疫抑制剂也会出现依赖，药物减量的时候就出现复发。此时可以恢复免疫抑制剂的用量，或者根据情况更换免疫抑制剂或联合其他免疫抑制剂。使用这两种药物期间，能不能服用一些增强免疫力的药物？很多家长问：在使用激素或者免疫抑制剂的时候，孩子的免疫力都非常低，能不能用一些增强免疫力的药物？又担心用了增强免疫力的药物会和激素或免疫抑制剂的作用相互抵消。确实，从表面上看，两种药物的作用是相互抵消的。但是，免疫抑制剂和增强剂都是免疫调节剂，医生会根据患者的情况适当选择，目的是让身体的免疫状况达到一个平衡状态。肾病患儿一般需要长期治疗，您对这些患儿家长有什么要嘱咐的？出院时，医生会详细交代患儿在日常生活中的注意事项。儿童肾病是需要长期治疗的，一般都要治疗1~2年左右，希望家长对疾病有足够的认识，做好长期治疗的准备。同时可以学习肾病知识，方便更好地配合治疗。其次，国内外儿童难治性肾病的治愈率都比较低，容易复发。希望各位家长不要盲目相信一些打着“专治肾病”旗号的招牌医院，听信祖传秘方盲目用药。确实有些偏方含有一些激素成分，用药之后表面上尿蛋白和水肿都消失了，但这些偏方往往都是只求暂时的疗效，不考虑长久的治疗，一旦减量就会频繁复发，加重肾脏的损伤。所以，还是建议家长选择正规医院的儿童肾病专科，进行长期系统的用药，这才是真正地对孩子负责，为孩子着想。此外，生活上注意预防感染也是十分重要的。感染是导致肾病复发的主要原因之一，患儿应该尽量少去容易感染的高危场所。比如家里有人感冒，尽量和孩子分开，在不同的房间居住，房间每天都要消毒。有些家长问，孩子能不能上幼儿园？从医生的角度还是建议等到疾病恢复阶段再去上学，融入集体也能够让孩子的心理健康成长。但是要提醒各位家长，如果学校里有孩子出现感冒等情况，要尽快让孩子远离。同时注意避免剧烈运动，饮食上以低盐低脂优质蛋白为主，具体蛋白质的摄入量要咨询医生。最后还要强调一点，定期到儿童肾病专科医院进行复诊是十分重要的。很多家长看孩子尿蛋白正常了，以为在家吃吃药就行了，长期不到医院复查，这是十分危险的。我曾经有一个患者，药物减量半年多甚至快一年没有来医院复查，孩子一下子出现了昏迷。导致这种情况的因素很多，比如电解质失衡、低钠、低钾、低钙或者低血糖、高血糖等，只有定期复查才能及时发现这些危险因素，及时采取应对措施。如何长期和您保持联系？这样做的意义在哪里？我十分愿意为患者服务，能够解答患者的疑惑也是我最大的心愿。现在，国内儿童肾脏病专科医院也非常多，遇到问题时建议家长先到当地的儿童肾脏病专科医院进行检查和治疗，有些无法解答的问题可以联系我。在搜索引擎输入我的名字“夏正坤”就能看到我的好大夫在线个人网站，或者直接在好大夫网站上搜索我的名字。我的好大夫在线网站都是本人回复，有时候白天事情比较多，最迟晚上24点也会回复当天的咨询。希望各位家长多一些耐心等待。此外，还可以通过电话咨询的方式和我联系，。医生和患者长期保持联络，这样患者病情发生变化时可以及时咨询，寻求解决方案，也方便医生监督患者的病情。我希望能够与患者保持良好沟通，为患儿制定合适的治疗方案，尽可能地减少肾病复发，希望所有孩子都能达到理想的治疗效果，孩子的康复是我最大的希望。谢谢大家！

儿童系统性红斑狼疮（Juvenilesystemiclupuserythematosus，JSLE）是自身免疫介导的，以免疫性炎症为主要表现的弥漫性结缔组织病。上海儿童医学中心肾脏风湿科多年来积累了近200例JSLE病例，对这些病例分析后我们发现;1.JSLE起病时年龄和性别：①年龄大于6岁占98%，②男孩为19%，女孩为81%。2.JSLE起病时最常出现的临床情况依次为：①肾脏损害59.6%，其中绝大多数出现大量蛋白尿而伴有水肿，②发热57.4%，③皮肤损害53.2%，④血液系统异常46.8%，…关节肿痛36.2%，肾脏合并血液病变25.5%。3.JSLE实验室检查异常情况依次为：①抗核抗体阳性100%，②血清C3降低91.4%，③尿常规异常(血尿/白细胞尿/蛋白尿)59.6%，④抗ds-DNA抗体阳性51.1%，…血常规异常(白细胞减少/血红蛋白减少/血小板减少)46.8%，抗Sm抗体阳性31.9%。4.从以上临床和实验室检查情况我们可以得出以下启示：①儿童特别是6岁以上儿童，出现不明原因的发热、皮疹、关节肿痛、浮肿或尿液检查异常、出血点或血常规检查异常，要请专科医生诊治，结合体格检查、实验室检查和其他相关检查，可以明确患儿有无JSLE可能。②病初就有肾脏损害占JSLE患儿59.6%，其中部分病人仅仅是肾脏受累，缺乏发热、关节肿痛等其他表现而或略了对JSLE鉴别诊断，所以对儿童特别是6岁以上儿童有肾脏病变时均应做相关免疫学检查以免漏诊JSLE。狼疮肾炎是最主要影响JSLE预后的因素、肾功能衰竭是JSLE的主要死亡原因之一、狼疮肾炎治疗是JSLE治疗的重中之重，已成为众多儿童肾脏风湿科医生的共识。

观看视频孩子出现了激素耐药该怎么办？有医生建议做肾穿刺检查，要做吗？有啥用？孩子出现激素耐药，家长千万不要放弃，激素耐药也是有办法治疗的。最新的治疗指南指出，激素耐药后，可以用大剂量的甲强龙冲击治疗，每天每公斤体重用15~30毫克，坚持用三天是一个疗程。我在全国多个治疗中心做了调研，发现采取激素冲击治疗后，有47%的激素耐药患者病情能够缓解，或者出现尿蛋白转阴，这说明激素冲击治疗是有效的。激素冲击治疗后，如果尿蛋白能够转阴，就跟对激素敏感的患儿一样，进行一步步地规律减药。如果冲击治疗后两周，尿蛋白仍然没有转阴，那说明患儿是真正的激素耐药。此时，建议做肾脏活检，明确肾病的病理类型和疾病的轻重程度，以便调整治疗方案，同时也可以评估治疗的长远效果。有些家长对肾脏活检有些忌讳和担心，从目前国内的肾脏穿刺情况看，这项检查还是十分安全的。患儿出现了激素耐药，用激素治疗还会有效果吗？大剂量甲强龙冲击治疗，有47%的患者能够得到缓解，这个比例是非常高的。为什么正常量的激素没有效果，冲击剂量的激素会有效？这是因为不同剂量的激素方案作用途径不一样。就好像是我从南京来北京，目的都是北京，但我可以坐火车，也可以坐飞机。每天每公斤体重2毫克激素用量，就像是坐火车慢一点，如果有效就继续用。如果没效果就改坐飞机，用十倍左右剂量的甲强龙冲击治疗，可能就会达到很好的治疗效果，其根本原因是发挥作用途径是不同的。如果激素调整药量后，孩子蛋白尿、水肿等症状还没消，用不用等几天看药物是否起效？前面我们讲过，甲强龙冲击治疗需要三天，接下来改成常规剂量激素治疗11天，也就是每天每公斤体重2毫克，这样一共两周的时间，加上前面的四周治疗一共是六周。如果此时尿蛋白没有转阴、水肿仍然没有消退，就必须加用免疫制剂了。那么免疫抑制剂是单独使用还是多种药物联合使用？总体的治疗原则是：如果一种药物能解决问题，就单独使用，如果这种药物过了起效的时间窗还没有效果，就要两种甚至三种药物一起使用。所谓药物时间窗，其实就是药物起效的时间，每个药物起效的时间不一样。比如他克莫司是三个月，也就是患者用了他克莫司以后要观察三个月，不能刚刚用他克莫司一两周没效果就换药，可能是药物起效的时间窗没到，三个月以后如果没效果才会考虑加用其他的免疫抑制剂。治疗儿童肾病的免疫抑制剂有哪些？激素耐药患儿选择哪种免疫抑制剂比较好、副作用小？治疗儿童肾病的免疫抑制剂主要分两大类：非生物制剂和生物制剂。比如他克莫司、环孢素、环磷酰胺、糖皮质激素，还有中药雷公藤等等，都属于非生物制剂。生物制剂主要有利妥昔单抗，对激素依赖的患者使用效果很好。免疫抑制剂种类那么多，该如何选择？这个问题相对复杂，要根据不同的患者、不同的病情来选择最适合的。免疫抑制剂没有好与差的分别，比如患儿出现激素耐药，通过细胞亚群检查，发现孩子CD8细胞值比较高，那么选择环磷酰胺效果会更加理想；检查CD4高，或者患儿他克莫司的基因型是33型，这时候就建议选择克莫司。总而言之，就是要根据不同的患者采取不同的方案。免疫抑制剂和激素怎么服用？一般用多久后各项指标能够正常？为了减轻药物对胃肠道的刺激症状，一般建议糖皮质激素在饭后半小时服用。不同的免疫抑制剂，服用要求差别很大，像他克莫司一般建议空腹服用，在餐前一小时或者餐后两小时。具体每种免疫抑制剂的使用方法要咨询儿童肾病专科医生，还要根据血液中药物的浓度不断调整。本文系好大夫在线www.haodf.com原创作品，非经授权不得转载。其他相关文章目录患儿出现哪些情况，就算难治性肾 病？肾 病患儿出现激素依赖，该怎么调药？肾 病患儿激素依赖，调药期间注意五件事！

1.出院后请遵医嘱服药，定期门诊复诊，如有任何不适随诊2.如果进行过过敏原检测的，按过敏原结果，避免过敏原的接触，对花粉、树、草等过敏的避免接触相应的过敏原，对水果类过敏，避免相应的水果，如猕猴桃、芒果、菠萝等。3.三月后可复查过敏原。4.如未进行过敏原测定患者，尽量避免食用虾蟹，海鲜类食物，尤其在高发季节如春季，秋冬季节。5.保持室内干燥，清除尘螨，贴身衣物清洗，被褥尽量太阳暴晒杀螨，尤其在换季时节6.避免呼吸道及各种感染，感染都可能诱发疾病反复。7.过敏性紫癜尚未累及肾脏者一年内定期化验尿常规（每周一次）8.避免服用土方偏方，避免突然停药，一定要在医生指导下服药，定期复查本文系高春林医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。