万平医生的科普号

作者：陆晔峰尊敬的各位家长，今天我想把我工作以来碰到的高频率疑问进行一个集中式的回答，限于本人能力，如若哪里回答的不到位，敬请在评论中批评指正，帮助我完善，在此先谢过各位！我们应积极传承"三人行，必有我师焉"的古训。高频疑问TOP 1："我们已经有户口本了，为什么还要户籍证明？"解答：表面上来看，这给各位家长带去了麻烦，但其实更多的是对家长的一种保护，因为严格的伦理审核是对供体和受体最大的保护，不仅避免了伦理上的潜在风险，同时也能够规避很多社会学问题，所以，在此恳请各位家长，对于我们的工作多多理解，我们和你们是站在同一个角度思考问题的，对于你们的难处我们感同身受。如果开具户籍证明遇到困难，那么我在这里说一个替代方法：那就是把你们的户口本复印件加盖派出所户籍科"户口专用章"，这样也行！希望你们能够理解！为了方便广大家长准备伦理审核材料，特将所需准备的材料拍照如下，其中特别之处为：供体父母的身份证只需要复印件，不需要原件，而供体本人和其配偶必须携带身份证原件，如遇特殊情况（比如身份证是临时身份证，则先提供临时身份证，等正式版出来后再补交正式版的复印件，以备存档），另外，如果除了此次生病的孩子外还有其他子女，则其他孩子的户口本、出生证原件及复印件都需要提供。还有其中提到的关于供体和受体的一寸彩照，小孩子只需用手机拍摄冲印出来即可，无需带着孩子到专门的照相馆去拍照。意愿书和声明，在上交材料时当场填写。关于户口本和户籍证明再补充一句，如果家庭成员不在同一个户口上，则分别到各自户口所在地派出所开具相关证明，所有户口本原件也必须带过来，以备伦理审核。此外，如果供体和其父母不在同一本户口本上，最好开具一张关系证明，写明父子（女）或母子（女）关系，然后盖上户口专用章。高频疑问TOP 2："术后随访检查查哪些项目？大查查哪些项目？有什么注意点？"解答：儿童肝移植术后的常规复查项目是血常规、肝生化、药物浓度，那么所谓大查，就是在这些常规检查项目的基础上加上出凝血（如果术后服用华法林等抗凝药物的话也需要定期复查）、CMV-EB病毒DNA、乙肝两对半，以及肝血管全套B超，一般来说在术后3个月、术后6个月以及术后1年需要进行大查，在此特别指出：如果服用的是环孢素，那么药物浓度的检查有别于他克莫司，术后早期我们需要定期复查药前（C 0）和药后（C 2）浓度，等肝功能稳定后，家长可以选择一次隔一次查浓度，即这次查药前，下次查药后，这样不仅让孩子们少抽一次血，同时我们也能根据浓度的趋势进行医疗判断。就我们中心而言，我们都是让患儿家长提前将复查项目的各种管子开好，具体流程是"周二或周五到门诊4楼挂肝脏外科门诊（周三上午有儿童专病门诊），让门诊医生开具那些检查项目，付费后至门诊5楼检验科11号窗口取管，管子贴上条形码后有效"，拿到管子后请妥善保管，千万不能让条码模糊。抽血地点是门诊大楼6楼609室。另外，住院期间的他克莫司服药时间为06:00-18:00，出院后改为07:00-19:00（这是为了配合我们的抽血检查而设定的时间，相应的其余药物则顺延一个小时），抽血当天早上不要服药（他克莫司），把药物带在身边，抽完血后再行服药，因为我们测定的是空腹血药浓度（即药物谷浓度）高频疑问TOP 3："药物调整后为什么随访频率变高了？"解答：儿童肝移植术后，医师会根据孩子的肝功能状况、生长发育状况、药物浓度状况以及其他状况作出综合判断，并决定是否调整药物的剂量，特别是免疫抑制剂的剂量，举个例子，某个医师将孩子的他克莫司药物剂量从1毫克BID（即早晚各服用一次药物）调整为0.75毫克BID，这个孩子呢是术后第二年，平时的复查频率是2个月一次，那经过这次药物调整后就应该严格按照如下的复查频率，即"2周-2周-1月-1月"，然后再回到原来的2月，这样做的目的是最大限度的保护孩子，增加复查频率可以帮助我们监测肝功能和药物浓度的变化，防止因药物调整出现肝功能的不稳定。高频疑问TOP 4："我家吃1.25毫克，这个要怎么分？"解答：诚然，对于许多家长来说，一些奇怪的剂量会给他们带来烦恼，就比如1.25毫克、0.66毫克诸如此类的剂量，那么在这里我教大家一个方法。以他克莫司为例，现有市场上有1毫克和0.5毫克两种规格的他克莫司，国产进口的都有，那如果你吃1.25毫克，那就是1粒1毫克，半粒0.5毫克即可，那半粒怎么分？建议化在水里，然后用类似注射器的容器抽取一半，比如你化在4毫升水里，那么你抽取2毫升就是0.25毫克了。那么如果你是吃0.66毫克怎么分？我的建议是，将1粒1毫克的药化在6毫升的水里，抽取4毫升，那就是2/3了，即0.66毫克了。所有这里提到的水，最好是凉开水，最好不用温开水，如果一定要用温开水，建议是30摄氏度以下的温开水，以免水温过高影响药效。在此，再多说一句，我们在临床实践中，发现一些孩子的药物浓度老是上不去，我们给他加药了，而且基因型也是应该"高浓度"的那种，我们纳闷了，经过仔细询问，才发现是家长的喂药环节出了问题，在给孩子喂药后，有些精怪的孩子会吐出一部分，从而没有摄入足够的药物，所以在此提醒各位家长，喂药一定要做到"快、精、准"这三字经。高频疑问TOP 5："我家孩子术后什么时候能接种疫苗？"解答：就本中心而言，我们的规定是移植术后1年能够接种部分灭活疫苗，注意！为了绝对安全，我们说的是"部分灭活疫苗"，我们有一张疫苗接种的推荐表，届时，各位家长在术后一年时可以问我们领取，当然，各位在疫苗接种方面如果有新的见解或建议可以反馈给我们，便于我们完善随访体系！高频疑问TOP 6："孩子术后出门应不应该戴口罩？"解答：应该！移植术后会服用免疫抑制剂，机体免疫力会相对较低，对外界的病原微生物的抵抗力减弱，我们应该做好适当的防护。不建议带孩子去人口密度大的地方，例如超市、商场、电影院，当然医院也是人多的地方。那么家长会说，难道也不让我们来医院复查了吗？O(∩_∩)O哈哈~ 当然不是，你们来医院的时候戴好口罩即可！高频疑问TOP 7："孩子术后哪些东西不能吃？"解答：就目前而言，明确不能吃的东西是柚子，无论是葡萄柚、西柚还是什么柚。而那些橘子、橙子、葡萄统统可以吃，如果你们有明确证据证明术后这些东西不能吃，请告诉我，谢谢咯！还有关于补品类，有家长问我"蜂皇浆可以吃吗？海参可以吃吗？"，我的个人看法是最好不吃，这些个东西都是温补类的，我一直奉行"穷养"政策，在吃的方面简单一点、普通一点，只要满足孩子的营养需求即可，没有必要找那些大补类的东西给孩子食用，你觉得呢？高频疑问TOP 8："术后早期发烧、拉肚子要紧吗？"解答：具体情况具体分析。普通孩子都会有发烧或腹泻，更何况做过肝移植手术的孩子呢？对于只有单纯发烧，体温不超过38.5摄氏度（耳温）的孩子，如果不合并其他呼吸困难的症状，建议先观察个一两天，给他多喝水，必要时吃点诸如美林之类的退烧药，因为如果你一发烧就去医院就诊，对孩子和家长来说都是一种精神和体力的双重负担。如果持续高烧不退，孩子精神变差，并伴有咳喘等呼吸道症状时应及时去医院就诊。再来说说拉肚子，拉肚子有很多原因，有药物因素的，有肠道功能紊乱的，有病毒感染的，还有很多很多原因。对于家长而言，应首先观察孩子拉肚子的次数，如果次数小于5次，并且每次拉的量也不多，可以稍作观察，同时注意补充水分；而如果次数大于8次以上，且量多或呈水样便，同时伴有患儿精神状态差，皮肤色泽黯淡或弹性降低等提示机体水分丢失严重的情况，也应及时去医院就诊。高频疑问TOP9："我们该不该设立一张随访表格，登记孩子每次检查的结果呢？"解答：Of course! 虽然我们这里有你们每个孩子的每次随访数据，但若你们自己也准备一个电子版的文件，比如EXCEL文件，记录下你们孩子的每次检查数据或异常情况，一则有利于你们对孩子有一个纵向的、连续性的了解，二则对于我们医师处理个案时非常有帮助。主要记录数据建议如下：WBC（白细胞计数）、N%（中性粒细胞比例）、HB（血红蛋白）、PLT（血小板）、TP（总蛋白）、ALB（白蛋白）、ALT（谷丙转氨酶）、AST（谷草转氨酶）、AKP（碱性磷酸酶）、GGT（谷氨酰胺酶）、DB（直接胆红素）、TB（总胆红素）、Cr（肌酐）、胆汁酸、血糖，药物服用情况以及药物浓度。并设立一个备注栏，记录每次复查时的医师建议或异常情况。高频疑问TOP 10："孩子在慢慢长大的同时，我该不该告诉他接受过移植手术的秘密？"解答：个人认为，你应该告诉你的孩子。从知情权角度来讲，他有权利知道这一切。从爱的角度来讲，更应该告诉他，因为爸爸、妈妈、爷爷、奶奶、外公或外婆给了他第二次生命，这种大爱不应该让他知道吗？告诉他不是为了让他觉得欠我们什么，而是告诉他学会感恩！此外，做过移植手术并没有什么，和接受一次阑尾切除术并没有什么不同，硬要说有什么不同，那就是定期来医院复查以及每天定时定量服用药物而已，除此之外，无他！所以，我建议家长应该告诉孩子，告诉他们药物怎么服用？何时服用？何地配药？药物的基本作用是什么？等等。这些问题都可以告诉他，让他在自我成长的过程中也学会自我管理。接下来，给我们仁济做一个宣传：仁济不仅仅是一个品牌，更多的是一种情怀！仁济不仅仅是一种理念，更多的是一种仁心！仁济不仅仅是一种文化，更多的是一种传承！我要像许三多那样好好活，做很多很多有意义的事，今天写下这篇TOP 10 Q&A应该算是一件有意义的事情吧。最后，希望这TOP 10能给大家带来些许帮助，我们的目标是一致的，提高随访效率，提升孩子们的生活质量，为了孩子们美好的明天，让我们携手共创美好的未来！（续上篇）本科普小文自发布以来，受到了广大家长的好评和支持，当中不乏有一些好的建议和问题，这些建议和问题对充实本文章非常有帮助，今天就其中一个非常具有代表性的问题进行解答，在此也感谢这位家长！高频疑问TOP 11："移植后出现口腔溃疡如何处理？"解答：肝移植之后出现口腔溃疡是相对常见的一个现象，主要原因是移植术后需要服用免疫抑制剂，机体免疫力相对较低，免疫屏障减弱，就给了病原微生物可乘之机。当然，缺乏维生素或肠胃有问题也会引起口腔溃疡，故而遇到类似问题需要具体问题具体分析。我能给大家的建议是：每日早晚常规口腔护理，漱口，用婴儿软毛牙刷刷牙，一定要轻柔，千万不要划伤口腔黏膜，只要是吃过东西就要漱口，保持口腔的洁净。一旦发生口腔溃疡，一定要注意避免食用刺激性食物，防止口腔黏膜进一步损伤，并寻求专科医师的帮助，促进溃疡早日愈合。高频疑问TOP12："为什么肝移植术后需要反复监测CMV和EB病毒DNA?"解答：肝移植术后，发生巨细胞或EB病毒感染较为常见，故而我们需要定期监测，以便对症处理。一般来说，术后早期可以每个月复查，术后远期可以每2到3个月进行复查。欢迎各位家长继续查漏补缺，并多提问题，让我们共同把答疑解惑做的再翔实一些！

原创：基金会中国出生缺陷干预救助基金会8月3日2018年7月31日，出生缺陷（遗传代谢病）救助项目工作推进会暨管理培训班在京举办，中央广播电视总台新闻联播进行了报道。简单来说这个会议总结了近几年来出生缺陷救助项目的进程，并且让大家撒花开心的是，2018年增加北京市、天津市、吉林省、黑龙江省、广东省、重庆市、云南省、西藏自治区、宁夏回族自治区等9个省（区、市），项目实施省份扩大到29个。并且，曾经申请过救助的孩子也可以申请第二次救助。越来越多的孩子能受到帮助，越来越多的家庭可以不再迷茫。