毛志国医生的科普号

肾病综合征是一个慢性疾病，有其特有的病程与发病特点。不少患者因为缺乏对疾病的全面、正确的认识，产生了不必要的麻烦，甚至延误了病情，严重地损害了身体健康。下面就是我在临床工作中碰到的例子，希望广大病友能从中汲取一些帮助。小林是个22岁的年青姑娘，4个月前因为颜面、下肢浮肿、泡沫尿在我们医院住院，经化验检查和肾穿刺活检诊断为原发性肾病综合征、微小病变型。针对小林的病理类型与发病情况，我们为她制订了大剂量口服糖皮质激素的治疗方案，最初给予口服强的松12片，以后根据治疗情况逐步减量。治疗进展相当顺利，小林在服药4周后病情获得完全缓解，多次复查尿常规蛋白转为阴性。这么好的治疗效果着实让小林高兴了一阵，高兴之余把医生 “定期随访，根据疗程逐渐减药” 的叮嘱抛到了脑后。因为小林早就听到小姐妹们私下里七嘴八舌地议论过，说吃强的松要发胖、身材走样、影响皮肤等，抱着侥幸心理，小林自行停用了强的松。可惜好景不长，3周后小林又出现了眼睑、小腿的浮肿，赶紧上医院化验小便。面对化验单上尿蛋白＋＋＋，小林傻了眼，只得再次向医生求助。肾病综合症象许多慢性疾病一样，具有一定的复发率，有一组统计显示肾病综合症治疗随访36个月复发率高达31%。当然，其中有不少是因为疾病特殊的病理类型导致，就是说由疾病本身性质决定；但也有相当比例的复发是因为患者的因素导致。有些患者不严格遵照医嘱用药，吃药有一顿没一顿，心情好吃一顿，心情不好不吃，随意性太大。有些患者过分考虑药物副反应，疗程不足便自行减药、甚至停药，比如我们前面提到小林姑娘的例子。有患者觉得自己有病在身，应该“大补元气”，饮食中摄入过量的蛋白质。有患者生活不节制，过度疲劳，饮食不洁，不注意随天气变化增减衣服，三天两头腹泻、感冒。以上这些都是引起肾病综合症复发的常见原因。认识到这些，明确了靶向，怎样预防复发的问题也就迎刃而解。首先要密切配合医生的诊治，尽早明确诊断，有条件的地方都应该争取作肾穿刺病理活检，从细胞结构水平确定疾病性质，制定针对性的治疗方案。方案制定后，病友们要做的就是严格遵从医嘱用药，保证用足剂量、用满疗程；定期门诊随访，遵照医生的意见调整用药。特别是当强的松减量到20～25mg/天时，病情反复的机会更多。肾病的治疗过程相对都较长，长时间的治疗容易使部分病友产生懈怠情绪，因此强调遵从医嘱，定期随访对于减少复发尤为重要。此外，病友也应该加强自身保健，适当锻炼，增进体质。如果尽了努力，肾病综合症还是复发了怎么办？不要惊慌，赶紧和医生联系，根据病情调整方案往往能重新获得缓解。肾病综合症时由于血液中的蛋白大量从尿液中流失，其中就包括了构成我们免疫防线的重要成分，如免疫球蛋白、补体等；同时体内白细胞功能下降、锌等微量元素丢失，所有这些都严重削弱了机体对外界致病因子的抵御能力。同时，肾病综合症的治疗中经常要用到糖皮质激素、细胞毒性药物等免疫抑制剂，这对于病友们已经薄弱的防线而言无异于雪上加霜，因此肾病病友容易发生感染。肾病病友常见的感染包括呼吸道感染、肠道感染、腹膜炎、胸膜炎、皮下软组织感染等。如果发生了感染则应注意掌握两个原则，一是积极，二是慎重。处理态度上要积极。由于上面提到的因素，肾病综合症患者容易发生感染，而且一旦发生感染容易扩散，不容易局限。早期处理，积极处理可以将感染消灭在萌芽之中。但在选药态度上要慎重，要尽量选用肾脏毒性较小的药物。我们病友的肾脏处于一种疾病基础状态下，使用一些肾毒性较明显的药物很容易加重肾脏原有病损，甚至引发急性肾功能衰竭。感染时可能用到的肾毒性较明显的药物包括：氨基糖甙类抗生素（庆大霉素、丁胺卡那霉素等）、四环素族抗生素、磺胺类药物、利福平、解热镇痛药（消炎痛、非那西汀、保泰松等）。对这些药物的使用要十分慎重，除非不得已，要尽量避免使用。

患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：患者女性，年龄27。一年前公司体检发现有尿潜血2+，蛋白+，当时没在意。今年4月又体检，发现潜血3+，无蛋白，无高血压，无水肿，无尿频尿急和腰痛现象，其余肾功能和尿常规检查项目全部正常。6月27号长征医院查红细胞排布，尿液清晰，红细胞计数28.6/ul,状态为非均一性。医生诊断为血尿，由肾炎引起。开了肾复康5瓶，配合维生素E1瓶。还没来得及检查疗效想问以下几个问题：1.我听说肾炎有十几种，还需要做什么什么检查以确定我是哪种肾炎？2.我的肾炎严重么？有治愈的希望吗？3.肾炎对我的生活有什么影响？上海长征医院肾内科毛志国：肾炎的种类比较多，最好的明确办法就是进行肾穿刺病理活检。你目前的临床表现不重，通过好的生活调理和用药应该可以控制得比较好。但是绝大部分肾炎都是慢性病程，就像高血压、糖尿病一样，慢性疾病完全治愈是比较困难的。但是只要各项指标控制理想，如血压、血糖、尿蛋白和血尿等，长远看对肾功能的影响是很小的，也就是说，不太会给我们惹大麻烦。得了肾炎，如果一般情况都控制不错，应该说对我们的生活没有太大的影响。但是我希望你能保持规律、健康的生活方式，定期复查各项肾脏指标，避免滥用药物，特别是解热镇痛类药物和抗生素等。和大夫保持比较密切的联系，对随时了解和控制你的病情会有帮助。

退休教师李老伯患上糖尿病史20年了，5年前又被诊断上了糖尿病肾病，肾功能逐步恶化。近2个月，李老伯出现小腿浮肿、恶心、胃口差，爬2层楼就觉得心慌、气急。到医院一检查，医生告诉李老伯他已经进入慢性肾衰竭尿毒症期了，必须开始接受肾脏替代治疗。看到医生的诊断书，李老伯忐忑不安。虽说在漫长的患病过程中，李老伯已经习惯了和医院、和各种药物打交道，但想想自己肾功能已经衰竭了，再加上血压高、冠心病、心绞痛病史，回忆自己在电视上看到过的冷冰冰的“洗血机”，自己的身体能承受吗？带着这些疑问，李老伯找到了肾脏科专科医生。医生认真听完了李老伯的病史后，把肾脏替代治疗相关的知识进行了全面而重点的介绍，逐步的打消了李老伯的担忧和疑虑。当患者的肾小球滤过率低于每分钟10毫升的时候（糖尿病患者的标准是低于每分钟15毫升），就需要接受肾脏替代治疗以替代肾脏受损的功能，保护患者的生命了。而慢性肾衰竭尿毒症的肾脏替代治疗近年有了巨大的发展，观念和技术水平都有很大改进，已经远远超越了普通老百姓认识中的“洗血”了。其中，一个非常重要的进步就是提出了尿毒症“一体化治疗”的概念。所谓尿毒症的“一体化治疗”指的是在尿毒症病程的不同阶段，根据患者的特点合理安排不同的肾脏替代治疗方式（包括腹膜透析、血液透析和肾脏移植），以提供给患者最佳的治疗效果、最好的生活质量和最优的生存期。具体来讲，要重点考虑尿毒症患者的残余肾功能、心血管状态、自我管理能力、心理状态、医疗资源、家庭环境和社会支持等因素，来选择合适的肾脏替代方式。每一种肾脏替代方式有各自的特点，彼此弥补，形成尿毒症治疗的一个整体。而腹膜透析则是尿毒症患者进入一体化治疗中首选的环节。腹膜透析是利用人体腹膜所自然具备的交换能力，通过在腹腔内注入腹膜透析液，在身体里完成毒素、代谢产物和水的排泌。在开始腹膜透析前，需进行一个小手术，将一根柔软的硅胶管（腹透管）植入到腹壁上，腹透管上有一个旋拧式的开关，可以控制腹透液的流入和流出腹腔，完成一次“腹透液交换”。通常每天需要进行3－4次的“腹透液交换”，每次交换大概半小时完成，其余的工作就交给腹膜去完成，患者可以自由地生活、学习和工作。与国内开展时间较长的血液透析相比较，腹膜透析具有以下的一些优点：1、腹膜透析对残余肾功能保护更为理想。进入尿毒症的患者肾脏依然有一定的残余功能，这些残余肾功能虽不足以维持正常人体所需，但对于透析患者的生存质量和生存期仍有相当大的益处。血液透析要在较短的时间内完成大量毒素和水分的清除，可形成短时间内的肾脏缺血，内环境动荡较大，残余肾功能通常较快地就丧失了。而腹膜透析的治疗模式是每天24小时连续进行的，毒素和水分的清除持续而温和，避免了内环境大的动荡，有效地保护患者残余的肾功能。2、腹膜透析患者心血管功能更稳定。血液透析需在较短时间内完成大量毒素和水分的清除，如此大量的液体从体内超滤出来，对患者的心血管功能是较大的考验。很多老年人、糖尿病患者和既往有心血管病史的患者往往无法耐受血透超滤，出现透析过程中的低血压，甚至诱发冠心病发作。而腹膜透析具备持续、温和的特点，心血管功能维持稳定。3、腹膜透析患者的生活更为自由。血液透析通常每周有2－3个半天要到医院接受治疗，固定的时间限制了患者生活的自由。而腹膜透析由患者自己操作，每月甚至更长时间才需来院进行一次随访，生活和工作的安排更加自主。此外，腹膜透析患者发生血源性传染病（乙肝、丙肝、艾滋病等）交叉感染的几率也比血透患者低得多。由于具备以上的优点，加之近年腹膜透析腹腔感染等并发症得到了有效的控制，腹膜透析被众多的专家推荐为尿毒症一体化治疗中首选的一环。由于腹膜透析主要是由患者自己操作，对患者的“自我管理”提出了一定的要求，要求保持较好的清洁状况、良好的生活习惯、一定的自理能力以及与医生保持及时有效的沟通。此外，因腹部严重感染、大手术等导致显著腹膜粘连的患者腹膜透析的效果会下降很多。如果患者在漫长的治疗过程中因为某些原因出现腹膜功能下降，或者无法继续腹膜透析的话，也可以根据情况转为血液透析或肾移植。

上海长征医院肾内科毛志国： 腹膜透析的费用，以目前上海的用药习惯和百特腹透液的价格，一年大概在5-6万左右，一般状况控制比较好的患者，费用还要略低一些。国家目前正在努力调整腹透液的价格，预计今后腹膜透析的费用会要更低，可能控制在3-4万。当然，各地的医疗材料和药品价格不同，上述数字仅供参考。腹膜透析进行顺利的话，患者完全能够正常生活，回归社会，甚至可以继续工作。腹膜透析严格按照医生和护士的指导和要求进行，可以维持很多年。患者：尿毒症患者如果进行腹膜透析费用大概多少？透析后能正常生活吗？透析能维持多长时间？

作为一名长年从事慢性肾脏病诊治的肾科医生，经常被肾病患者问及的问题就是，日常应该怎样吃对肾脏才最合适？通常而言，低盐、低脂都是推荐的。“低盐”（不是无盐！）需要严格控制食物中所有食盐的摄入总量，对于一般人总钠盐摄入要低于5克，严格限盐的患者要低于3克。计算盐量除了加入食物中的盐外，还要包括调味品（酱油、生抽）和腌腊制品中的盐，“低脂”则包括肉眼看到的大油、素油和眼睛看不到的胆固醇（富含在蛋黄、动物内脏、部分海鲜中）。对于蛋白质摄入要求则要复杂一些，通常要根据不同的肾功能状态和肾病的临床表现做相应的调整。对肾滤过功能正常，没有高尿酸血症的病友，普通简单饮食，不要大鱼大肉的摄入过多蛋白质即可。对于肾功能明显受损的患者，低蛋白饮食对减轻肾脏负担是有帮助的。

一大早，电话里响起了一位外地老病友的声音：‘毛医生，我家有个亲戚怀疑得了慢性肾脏病，我们想到上海来找您看病。这两天您在医院吗？’ ‘我这个星期在外地参加学术会议，有讲课任务，不在医院。如果着急的话，你可以请我们医院的其他医生先看。’ ‘喔，您不在我们就下周再来，虽然心里急，但我们还是想您亲自看。’ ‘我们医院的好医生不少的，别耽误病情了，先找其他医生看吧’ ‘毛医生，我自己生病这么多年有经验啦。认准好医生，比认医院靠谱！’ ‘那……好吧。让你亲戚先在手机上找到我，把资料传给我，我先帮他处理起来。下周一下午到我门诊，如果挂不到号，我给他加号。’ ‘好嘞！太感谢了，我那亲戚该放心了’电话那边的病友开心的笑着…… 放下电话，我沉思了半晌。看病到底该认医生？还是该认医院？ 看病到大医院，毫无疑问是近年很多患者通行的做法。大医院平台完善，硬件设施好，最关键的是，大医院在过去几十年的计划经济时代，几乎集中了所有的精英医生。看病找大医院，在当时的环境下，显然是个明智之举。 但就像十根手指各有短长，大医院的医生也是个个自己的有特点：有人临床能力特别强；有些实验室做得特别深；有人专精于某一点，是某个亚专业的顶尖高手；有人则熟稔相关专业，从点到面捭阖纵横，制定的诊疗方案缜密而完备。还真不是每一款都适合你的就诊需求。但看看医院官网的医生简历，简直千人一面，看不出差别。所以，看病只认大医院这块牌子，确实也还存着看不对人的风险。 同时，近年国家高瞻远瞩，看到了公立大医院对医学人才高度垄断与集中，管理机制相对僵化等弊端，看到了老百姓看病难的疾苦，提出了多项举措盘活医疗机制，鼓励优质医学人才良性流动，让优质医疗资源患者更加可及。比如，鼓励医生多点执业，大力建设互联网医疗，鼓励民营与外资机构进入医疗领域，满足多层次的医疗需要。 这诸多措施逐步发挥了作用，最显著的变化就是好医生和大医院的关系变得不那么紧密了。好医生可以在医生集团，在互联网医院，在签约的外资/民营医疗机构等患者便利的场所为患者服务，而不仅仅限于在大医院坐诊。找好医生看病，也不一定要去大医院。事实上，好平台好硬件随处有，而好医生不常有。只要患者有认可的医生，可以一直跟着医生走，始终享受称心的高品质医疗服务。 从另一方面，近年的这些新变化也强力地督促着医生，不断提升自己，精进业务，服务好病患，树立自己的好医生个人品牌。 看病，到底该认医生，还是该认医院，您怎么看？

患者提问：疾病:成人型多囊肾（是男朋友家有该家族遗传）病情描述:毛教授您好！我男朋友的爸爸52岁2008年血尿，去医院检查发现是成人型遗传多囊肾，我男朋友在2011年在医生的建议下做了b超，也发现有成人型遗传多囊肾。他爸爸2014.12月左右因为重感冒而住院，引起病情严重，最高肌酐达到了1000多，后来住院慢慢的治疗做了3次血透，最后把肌酐降到了500多，后就出院现在在家里修养同时也服用一些药，现在肌酐600多。在2014.1.6日我男朋友做了基因诊断，以下是基因诊断结果：PKD1基因第15号外显子c.5637 C>G（p.Tyr1879Term）的杂合突变与多囊肾疾病密切相关，是该家族多囊肾致病突变的可能性大；PKD1基因10号外显子c.2039A>T（p.Tyr680phe）的杂合突变与多囊肾疾病的关系不明确。我非常需要您的帮助，衷心感谢！希望提供的帮助:我想咨询你以下几个问题：1、从他们的基因突变的结果来看，他们家这个多囊肾的基因突变是不是相对的比其他的多囊肾严重一些，结果具体是什么意思。2、像这种情况要小孩是自然受孕的好还是第三代试管的好3、成人型多囊肾可怕么，会不会引起尿毒症，能过性生活吗？上海长征医院肾内科毛志国回复： PKD1突变的患者通常比PKD2突变患者病情进展要快，但是个体差异还是非常大，认真保护好肾脏会有更好的预后。光看肾脏超声还不能很好的评判病情，建议做肾脏磁共振，肾体积测量，检查肾脏功能和尿液的检验来综合评判 生育方面，子女遗传的几率为50%。利用基因工程手段，可以进一步的减少遗传到子代的机会。如果有条件，做试管婴儿，植入前诊断，选择性植入，可以将子女遗传的机会降到最低。多囊肾病，到60岁，有一半的患者会进入尿毒症，需要透析治疗。保护肾脏的内容会很多，包括生活方式改变、饮食调整、药物各方面，如果没有严重的影响肾功能导致其他并发症，通常是不影响性生活的。

患者提问：疾病:是否为多囊肾病情描述:本人男，30岁，父母均没有多囊肾，本人于2008年8月做了增强CT，发现左肾和右肾分别各只有一个囊肿，都是在1cm～2cm之间。之后每年做B超，基本都是这样。今年做B超发现右肾依然是一个囊肿，但左肾好像又增加了一个囊肿，但医生说不确定，于是5013.5.4日做了核磁共振，结果是：右肾发现有一个囊肿，大小为1cm～2cm，左肾不但有原来的那一个1cm～2cm的囊肿外，医生说好像还有3个很小的囊肿（几个毫米），另外，我做B超时发现肾有几个小的结石，而且我3年前发现血压升高，高压从不高，只是低压在100左右，但低压有时也正常。希望提供的帮助:1、不知我在医院做的双肾核磁做的怎么样，双肾是否扫描完整了（我怎么感觉双肾只扫描了一半，双肾的下级没有扫描到，会不会肾脏还有别的囊肿，但片子由于没有扫全所以没有显示出来呢）。另外，不知这几张核磁片子我拿相机照的是否清楚。 2、2008年增强CT只发现2个肾囊肿，几年一直以来B超也基本是这样，但现在核磁发现左肾增加了3个小的囊肿（不到1cm），会不会这些小的囊肿很早就存在了，只是08年的CT没有现在的核磁敏感而没有发现？或许我现在再次做CT的话也许还只能发现两个囊肿，有这种可能吗？ 3、若仅凭以上的影像资料还不能肯定我患的是多囊肾的话，那么再结合我3年前发现血压增高（高压正常，低压有时在100左右），而且B超发现有小的肾结石这几个因素是否就能说明我患多囊肾的可能性又大大增加了呢？多囊肾病人在早期只有几个囊肿的情况下，血压就会升高吗？还是说多囊肾病人只有在囊肿数量已经很多的时候才会造成血压升高，所以我现在的血压升高应该是别的原因造成的，比如可能只是普通的原发性高血压而和多囊肾没有任何关系呢？上海长征医院肾内科毛志国回复：肾脏MR的片子上传太不清晰，没有办法看清楚肾脏里的囊肿情况，但根据你的描述肾囊肿的数目还达不到诊断多囊肾病的标准。还是要根据清晰的影像学资料和临床尿液、血液检验的结果才能比较可靠的判断。有条件的话，可以去做多囊肾病突变基因的检测，进一步增加诊断的把握性

患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：患者女 64岁现在。现感觉腰酸 尿素18.80 肌酐17.20 尿酸400.07 曾在华东医院和新华医院治疗50岁右肾开过刀 54岁左肾开过刀 现在复发 没有明确的治疗方案。希望医院能有目的性的治疗方案 进一步的对病情加以控制。谢谢上海长征医院肾内科毛志国：多囊肾病是常见且严重的遗传性肾脏病，手术并不能根治多囊肾病。而且，目前临床上还没有能针对性治疗肾囊肿发生和发展的药物。对多囊肾病严重并发症的控制，对肾功能的保护和患者全身状况的调整是现今国际上多囊肾病治疗的重点。我们研究所和国外其他的多囊肾病研究中心一样，也在积极进行多囊肾病针对性治疗药物的研制，目前已经有部分药物进入了临床验证阶段。但这些药物在直接应用于临床之前，还有待对其疗效和风险进行科学、全面的评价。

患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：毛大夫，您好！本人是一名尿毒症患者，今年刚大学毕业。本人于2010年2月因恶心呕吐到贵州省人民医院进行检查治疗，医生查出本人患上了尿毒症。现在一直进行维持性腹膜透析治疗，效果一直不错。1、但是由于今年过年发了一次烧，去医院吊盐水。当时查出本人贫血（血红蛋白37g/L,医生叫输铁。输了一段时间后不见好转。2、本人日常用药：非洛地平（5mg早晚各一片），贝他洛克（25mg早晚各一片），苯磺酸氨氯地平（2.5mg一日一次），厄贝沙坦（0.15g一日一次），叶酸（5mg早晚各一片），复合维生素B（早晚各一次），维生素E（一日一次），维生素C（一日一次），呋塞米片（早晚各三片），还原型谷胱甘肽（早晚各一片）。以前用过卡维地洛和贝那普利，但都以为说明书上说会引起贫血，所以都停了。还有用的药就是促红素。一星期两次，一次8000IU（用的是哈药集团的雪达升），但以前是一星期三次，一次4000IU。另外就是定期静推左卡尼丁。3、做过以下检查：（1）网织红细胞百分比：1.5%（参考范围0.8%——2.1%）（2）抗人球蛋白（直接反应）抗IgG 阴性（-）抗人球蛋白（直接反应）抗IgM 阴性（-）抗人球蛋白（直接反应）抗IgA 阴性（-）抗人球蛋白（直接反应）抗C3 阴性（-）（3）铁 39.8 （参考范围：9.0——32.4mmol/L）未饱和铁 4.7 （参考范围：27.8——53.7/L）总铁结合力 44.5 （参考范围：40.3——64.4mmol/L）TSAT=89.41铁蛋白测定 1541.00 （参考范围30——400ug/L）4、现在是每月输血纠正贫血。请问毛大夫，像这种情况应该还做些什么检查，怎么治疗，谢谢！ 有没可能是EPO抗体？ 上海长征医院肾内科毛志国：你好。你目前的问题是尿毒症维持性腹透，顽固性的贫血难以纠正。有几大方面需要加强排查：第一，透析充分性指标怎样？透析不充分，可以导致贫血无法纠正，建议查透析充分性指标。第二，有无慢性微炎症状态的存在？炎症是导致贫血对治疗低反应性的重要原因，建议插慢性炎症指标。第三，促红素剂量还可以再加大，最高可达300IU/Kg体重。第四，排除纯红再障，有条件可以查EPO抗体。