冯金彩医生的科普号

在我们所处的世界，生老病死，分秒不停地交替上演着。是什么主宰着生命，演绎出一段段独一无二的运行轨迹？在人体细胞内，有两万多个基因，他们决定着我们的智力、耐力、爆发力、创造力，生命的短板和长项，乃至性格、精神特质，决定我们可能得什么病，对什么药敏感，乃至一场致命的重症，很可能，就是从组成基因的一个个小小碱基发生改变开始的。基因科学，正将我们带入一个全新的精准医疗时代，让我们回到生命内部，找到解开生与死，健康与疾病谜题的微观钥匙。上海市儿童医院儿童康复中心冯金彩 精准，不是新鲜的词，它是每一位优秀医生的追求，依靠知识、经验、甚至直觉，他们希望给出最适合病人的个体化诊断。科学越是发展，我们就越能洞见人体，乃至生命的无限复杂与精妙。精准只是开始，它将不断引领我们，认识更深广的自我……http://tv.cctv.com/2020/05/12/VIDE12t6iGczXmUzrMNSs1gP200512.shtml

在我们所处的世界，生老病死，分秒不停地交替上演着。是什么主宰着生命，演绎出一段段独一无二的运行轨迹？在人体细胞内，有两万多个基因，他们决定着我们的智力、耐力、爆发力、创造力，生命的短板和长项，乃至性格、精神特质。决定我们可能得什么病，对什么药敏感，乃至一场致命的重症，很可能，就是从组成基因的一个个小小碱基发生改变开始的。基因科学，正将我们带入一个全新的精准医疗时代，让我们回到生命内部，找到解开生与死，健康与疾病谜题的微观钥匙。 精准，不是新鲜的词，它是每一位优秀医生的追求，依靠知识、经验、甚至直觉，他们希望给出最适合病人的个体化诊断。科学越是发展，我们就越能洞见人体，乃至生命的无限复杂与精妙。精准只是开始，它将不断引领我们，认识更深广的自我……

什么时候，医疗都不能成为买卖，金钱可以买到很多东西，但除了健康和生命。现在的医疗环境，更需要相互信任、理解和尊重。医不治心！！https://v.youku.com/v_show/id_XNDMxNTQyNTY5Mg==?refer=seo_operation.liuxiao.liux_00003303_3000_Qzu6ve_19042900转载—我是个医生不是神我是个医生，不是神；只是个普通人——没错；修行在红尘，治病救人也不是万能——YES；我是个医生，不是神；只是个普通人——没错；白色的大褂里面装着有趣的灵魂——All Right;本科读五年不是比别人读书笨；本硕连读要七年还待接着混；入院规培要三年，要考各种资格证；同学都结婚生娃了，最后就我剩；用了十年的时间，这才刚刚入坑；才明白这个职业真是辛苦著称；感觉医生都挺神，都是孙悟空；没有白天、黑夜，没有休息、没有生物钟；所以在医生的眼里根本没有早班、晚班；运气不好三天回不了家吃顿晚餐；赶上科室里面忙，加上轮流倒班；起床只能给别人的对象说句早安；刚回家又上班这是常态；二十四小时待命保持长在；接到电话最多的就是急诊和外卖；要不然就是对象说“搞啥名堂，紧到不回来”我有一个愿望就是手机别响；一觉睡到天亮，千万别来急诊；我是个医生，不是神；只是个普通人——没错；修行在红尘，治病救人也不是万能——YES；我是个医生，不是神；只是个普通人——没错；白色的大褂里面装着有趣的灵魂——All Right;一个合格的医生首先必须不怕困；一个优秀的医生有个铁打的肾；一到高峰期了人满为患没法尿顿；好不容易上个厕所还有病人来提问；所以医生这份职业就是活到老学到老；面对各种疑难杂症保持压不到；这里友情提示各位战友注意保养好；毕竟学成老专家前辈基本头发少；除了天天写病历，还要更多的考虑考虑费用、考虑药品、考虑耗材的比例；考虑治疗方案，考虑如何让患者满意；考虑完了事情不行；还得再考虑；可是还有人说医生坏啊，大家来找茬；根本没有病啊，开一堆检查；有的患者把医生当成了敌人；根本不听话；等到病重了到头来说“医生我害怕”；其实我很喜欢与患者之间接触；啰嗦一点，固执一点；我也不会不舒服；必须保持微笑，保证态度，保障服务；r> 但是能否叫我医生，别叫我师傅；“师傅帮我照个片安”；我是个医生，不是神；只是个普通人——没错；修行在红尘，治病救人也不是万能——YES；我是个医生，不是神；只是个普通人——没错；白色的大褂里面装着有趣的灵魂——All Right;

10月24日在人民大会堂“党代表通道”，中日友好医院王辰院士在接受记者采访时指出：社会有一点误区，认为医患关系的医疗行为好像是一种服务，甚至有点像商业服务，这在根本上是不对的，医疗问题的本质是照护，而不是服务。这个照护和服务在本质和内涵上是完全不同的。王辰院士的话可谓一针见血。服务与商业、买卖、消费相伴随，照护与关怀、抚慰、治愈相伴生。尽管只有两字之别，却差之千里。把看病当成买卖和消费的大有人在。前段时间，发生在武汉大学中南医院“医生抢救时剪坏病人衣服遭索赔”事件，患者父亲向医院索赔1500元，后在民警的调解下，患方获赔1000元。这位父亲在接受媒体采访时说：一码归一码，医院提供的是有偿服务。这样的例子不胜枚举。医者抚慰生命，生命尊重医者，这原本是人世间最美好的关系，却在部分人心中已经异化为了消费关系。很多患者认为，我到医院是花钱看病的，既然花了钱，就属于消费行为。我就是消费者，医生治不好我的病，必须赔钱；工作中有疏忽，必须赔偿；人没救过来，必须偿命。这样的观点和逻辑是非常荒唐的。在这个世界上，有很多很多的东西都可以交易买卖，唯独人的生命除外。你花了钱可以买来你喜欢的任何商品，但你的生命和健康是花钱就能买来的吗？如果把看病当成商业交易，不仅是对生命的亵渎，也是对医生的侮辱。医院不是酒店，医护不是服务员，除非你把自己当盘菜。医疗的本质是照护，这样的定位和价值观不仅是医疗行业持续发展的基石，更是人民群众健康得以更好保障的根本。

---转自 烧伤超人阿宝某一次开座谈会，有机会和领导们坐在一起讨论中国的医疗。一位领导对我抱怨中国医疗的服务太差，并给我举了一个切身例子。他带家人去某医院看病，要拍片子，到了拍片子的楼层他找不到路，就问登记室的一位姑娘。姑娘连头都没抬，一边忙一边伸手举起一个牌子，上面写着：门诊拍片请直行然后右转。这位领导非常生气，他说：我知道你们很忙，也知道每天有无数人来问路问的你口干舌燥，但是你这种头也不抬就举个牌子的做法，实在太不尊重人了。这种服务态度实在太差。虽然医院的医疗水平很好，诊疗效果也非常满意，但是这种服务让我非常不舒服。然后他问我：阿宝医生，你一直说中国医疗是全世界最优质最廉价最便利的，不知道你怎么评价这种头也不抬举个牌子就把患者打发了的医疗服务。我说：你吃过面吗？我和你讲两个吃面的故事。第一个故事，是我听一位大学教授讲的。这位教授有一次外出讲课，讲课的地点是一座五星级的高档饭店。课程安排非常紧张，中午没有时间休息，只能在讲课间隙吃碗面。他顺口问了一下那碗面的价格，答案是一碗面200元。注意，这是上世纪90年代的200元。那时候，大学教授一个月的工资也就是这个数。教授吃了两口，他叫来服务员，说：你们这面太咸了。大概20分钟后。服务人员推着一个桌子过来，上面放着另外一碗面，还有一堆瓶瓶罐罐。服务员说：非常抱歉我们的面做咸了，这是一碗给您新做的面，里面放了上一碗面一半的盐。如果您觉得太淡，可以用这些调料自己调一下。如果您还不满意，我们还可以再给您再做碗新的。教授满意了。他解释说：我不是一个喜欢挑毛病的人，如果在大排档吃面，咸点我就忍了。但这是一碗200元的面，200元的面就得有200元的服务。第二个故事，是我看电影看来的。周星驰有部著名的电影，叫做《食神》，在影片中，落魄的周星驰来到大排档，点了一碗杂碎面。周星驰一边吃一边抱怨：萝卜没挑过，筋太多，失败；猪皮煮的太烂，没咬头，失败；猪血又稀又烂的，一夹就散，失败中的失败。最惨的是猪大肠了，里面根本洗干净，还有一坨屎，你有没有搞错？！对此老板娘的回应是默默递给他一张纸：拿纸去擦擦吧。电影当然有夸张搞笑的成分，就算是大排档也不能在大肠里面真的留一坨屎。真有一坨屎的话，即使是大排档也绝不会给你张纸让你擦擦就得。但是，很明显，在大排档吃饭，无论是萝卜皮筋太多猪皮太烂还是猪血不结实，你都只能将就着。老板娘不会为此抱歉更不会给你换一碗。这就是五星酒店200元一碗的面，和夜市大排档2元一碗的面的区别。你嫌200元一碗的面做的咸要求重做，那是天经地义理所当然的。你嫌2元钱一碗的面萝卜筋太多猪皮太烂要求重做，你是瞎几把矫情。好了，面的故事我讲完了，请您扪心自问：中国公立医院给您做的这碗面，是五星级酒店200元一碗的，还是大排档2元一碗的？如果你不清楚的话，可以参考以下数据：中国最顶级的专家号一个几十块钱，一次抢救12块钱，一次心内注射6块钱，一次皮试5毛钱，一次注射1块钱。别和我扯什么免费医疗。天上不会掉馅饼。这世上，从来不存在所谓的免费医疗。所谓的免费医疗，无非是国家为你买单，而国家的钱，其实还是纳税人的钱。所谓的免费医疗，其实就是一部分人把自己的劳动，无偿的让渡给另一部分人。任何的医疗服务都是有成本的，离开成本去谈服务，那是耍流氓。曾经，中国的某个城市，护理系统领导脑袋发热，要全面提高护理服务水平，要求护士负责给患者洗头洗脚剪指甲。这样会增加多少工作量？他们没考虑。护理人员够不够？他们没考虑。需要增加多少护理人员才能平衡增加的工作量？他们没考虑。增加这些护理人员需要投入多少资金？他们没考虑。她们只是自信满满地说：我们一定可以做的更好。不到几个月时间，全市护理人员怨声载道，并出现大幅度离职。最终在基层的强烈反对下，这个“可以做的更好”的政策不了了之。中国目前医保和新农合的覆盖率，已经达到95%，远远超过美国水平。请问，以中国现在的国力，我们公立医院的服务，应该做成五星级酒店，还是做成夜市大排档？在国民医疗保障方面，全世界的原则都是：低水平，广覆盖。这种国民的基本保障，只能做成大排档，而不能做成五星级酒店。否则，没有那个国家担负的起。中国公立医院，应该为谁服务？为有钱人和权贵？还是为穷人和平民百姓？每年夏天，郑大一附院的停车场，晚上都有大量的患者和家属露宿，他们，连几十块钱一晚的旅店都舍不得住。这些晚上睡在停车场上的老百姓，他们需要的是200元一碗的面，还是2元一碗的大排档？这些贫穷的患者，他们会介意住院环境拥挤吗？他们会介意医生五分钟处理一个病人吗？他们会介意问路的时候服务人员头也不抬举一下牌子吗？对他们来说，最最重要的东西，就是过硬的医疗水平，和低廉的价格。而这，正是中国医疗正在提供给他们的东西。中国的公立医院，如果要做成五星级酒店，那就注定只能为极少数权贵和有钱人服务。我们D最伟大之处，恰恰在于，他把中国的医疗，从只有权贵富人能消费的起的五星级酒店，给改造成了绝大部分普通老百姓都消费的起的大排档。乡镇医院是大排档，县医院是大排档，三甲医院是大排档，北大协和同样是大排档。无论你有钱还是没钱，到了大排档，只有2元一碗的廉价面，没有200元一碗的高档面。在大排档里吃饭，对与中国已经数量不小的高收入阶层来说，是一种非常糟糕的体验。与那些晚上睡停车场的患者不同，他们住惯了五星级酒店，受不了大排档的拥挤和吵闹。在他们眼中，医院没有厕纸是错的，五分钟看一个病人是错的，病房太拥挤是错的，候诊太吵闹是错的，排队时间太长也是错的。这些人，不应该去公立医院，而应该去高档私立医院，中国的高档私立医院，可以给他们做200元一碗的面条。而且，高端的商业医保也涵盖这些医院的服务。他们去了高端私立医院，既可以获得优质服务，又可以给普通患者腾出资源，让国家可以给普通患者提供更好的服务，报销更多的药物和治疗。但是他们偏偏不肯去。不肯去也就罢了，他们还天天指责大排档竟然没有五星级酒店的服务水平。更麻烦的是，与睡在停车场的群众相比，这些人掌控着话语权，甚至决定着中国医改的方向。有人言之凿凿的说：美国梅奥诊所医生每天只看几个病人，每个病人看至少半个小时，是因为医生没有经济指标。中国医生之所以五分钟看一个，是为了薄利多销，是为了追逐利润，是见利忘义不尊重患者。扯几把蛋！如果真的为了逐利，北大协和最好的选择绝不是薄利多销，而是和梅奥一样，减少供应，加剧短缺，拉高价格，将服务目标定位高端客户。所谓“薄利多销”，其实就是以低廉的价格让中国普通人有机会获得顶级医疗服务，这恰恰是对患者，尤其是低收入患者最大的爱护和尊重。好了，说这么多，咱们回过头来。我认为，那个一边低头工作一边举牌子回答问题的姑娘，没有什么好抱怨的。当然，医院如果有条件，最好改善一下硬件措施，比如设置更多的指示牌和路标等等。服务的改进永远没有尽头，没有最好，只有更好。但是，每一个“更好”都是要花钱买的。如果你是有钱人，别瞎几把矫情。如果你是穷人，别跟着有钱人瞎几把矫情。

瑞典医生自弹自唱：有病别上网查了，求你们看医生吧！

好大夫在线专访http://www.haodf.com/paperdetail/babylanguagefjc.htm

一谈到语言发育迟缓，很多人不以为然，古人也说，“人贵，则语迟”传统的教科书上，语言发育迟缓的原因如下：语言病理学起步较晚，在二战后出现，从欧美，到亚洲，到日本，大概从90年代由日本传到中国。在国外，语言病理学不属于医学院，医学背景较少，没有医学学位。在国内，很多是由于理学学位的治疗师从事。在我多年的临床上，我发现：除了以上病因外，还有：1.脑白质发育问题，髓鞘化异常（延迟、发育不良、发育障碍等）、脑白质病变2.基因变异，部分合并脑白质问题3.语言发育迟缓的同时，多伴有智力低下（以下病例韦氏智力测试采用国际最新版第四版，最低分40分，<40无法测出）Case 1MRI：髓鞘化异常何宝宝，女，2014.7.8出生至今仅会无意识叫爸妈3岁G1P2,足月，顺产，BW3100g，出生可，母孕期可，2y走路，现仅会无意识叫爸妈，家族中两小孩儿说话晚智力低PE：步态异常，五官认识，执行命令可 诊断：语言发育迟缓Gesell:48/72/58/37/55 SM:轻度听力：正常MRI：髓鞘化异常ECG：正常血代谢：正常微量元素：正常染色体：46.XX (7：14).(q34:q13)S-S:2-1 无意识音节ECG：正常 诊断：语言发育迟缓R：1.语言训练Case 2MRI：脑白质病变郑宝宝，男，2015年6月7日生2017.9.12 语言迟缓2岁3月，孕期脐带7cm，出生可，母孕期可，1.4y走路，仅会叫人，与人交往差PE：神清，五官认识，执行命令可诊断：语言发育迟缓MRI：脑白质病变ECG：正常诊断：语言发育迟缓 脑白质病？R：1.建议神经内科就诊2.语言训练3.家庭指导Case 3语言发育迟缓、精神发育迟缓头颅MRI：PVL后遗改变唐宝宝 男 4y1m 2013.10.26 11-15 市儿童语言、智力落后，多动4岁出生可，早产，缺氧，住院11天，母孕期胎心快，21m走路，不会说话，尿道下裂PE：神清，睡眠中，执行命令差诊断：语言发育迟缓精神发育迟缓 检查：S-S：阶段一，无表达，7-10m/9-10m/8m/9m染色体芯片报告：无异常头颅MRI：PVL后遗改变，鼻窦炎症，鼻咽部增殖体肥厚。适应行为评定量表：43/45/45/45，智力测试无法配合，无法完成诊断：语言发育迟缓 精神发育迟缓Case 4Case : 语言发育迟缓、精神发育迟缓、广泛性发育障碍、脑白质病变MRI：双侧脑室周围异常信号影，考虑脑白质脱髓鞘化改变或髓鞘化不良周宝宝 女 2010.10.24 10-12 语言智力发育落后6岁G1P1，足月，剖腹产，BW2700g，出生可，母孕期可，26m走路，3岁叫人，很少与小朋友玩。PE：神清，交流差，视空间定向差，记忆差。检查结果：MRI：双侧脑室周围异常信号影，考虑脑白质脱髓鞘化改变或髓鞘化不良血串联质谱：正常尿气相：异常（经遗传代谢门诊复诊排除异常）韦氏：46 45/67ABAS：60S-S：3-2，三词句，26-27m/25-26m/14-19m/25-26m诊断：语言发育迟缓精神发育迟缓广泛性发育障碍脑白质病变R：1、语言训练、认知训练--当地儿童康复中心2、神经内科就诊3、内分泌科就诊冯金彩Case 5Case 语言发育迟缓、精神发育迟缓、广泛性发育障碍、癫痫性失语MRI：脑发育不良，两侧颞叶交界处局部脑萎缩改变吴宝宝 女 2005.1.20 11-22 市儿童至今不会说话12岁G2P2，顺产，宫内脐带绕颈，出生窒息，不会哭，出生后第二天癫痫，一周出现脑出血。准备放弃时孩子活过来。50天后做35个疗程高压氧。3岁走路，现无意识叫爸妈，智力差，上学成绩差，后辍学。一直服用苯巴比妥控制癫痫。G1P1，男，大学，G3P3，男，正常。PE：步态异常，神清，无自发言语 血尿代谢：正常ECG：正常MRI：脑发育不良，两侧颞叶交界处局部脑萎缩改变韦氏：≤40，≤45/≤45/≤45/≤45S-S: 2-3,无表达 6m/15-16m/11m/11-12m染色体芯片：无异常诊断: 广泛性发育障碍语言发育迟缓精神发育迟缓癫痫性失语R：1、神经内科治疗癫痫，预防再发2、语言训练Case 6语言发育迟缓、精神发育迟缓、15q11.22 recurrent region(BP1-BP2)(include N1PA1)MRI:髓鞘化异常染色体：46XY ins(5.？)(933.？){11}/46,XY(39)CNV：15q11.2,0.313,N1DA张宝宝 男 4岁8月9-27 市儿童仅会叫人，反应差，4岁8月G1P1，足月顺产，BW3850g，母孕期生气，1岁3月走路，至今不会叫人，急时无意识叫人，记忆差，反应慢。不会站着小便，，上下楼吃力。只与妹妹玩，不与他人玩。PE:右耳边有赘生物,神清，五官认知，执行命令差IP：精神发育迟缓语言发育迟缓S-S：2-2，无意识 7-10m/12-13m/11m/11m韦氏-4:48 53/54 55/≤45/52血尿代谢：正常MRI:髓鞘化异常染色体：46XY ins(5.？)(933.？){11}/46,XY(39)未知 插入一条53染色体长臂963.39个细胞核型为46XYCNV：15q11.2,0.313,N1DA 诊断：精神发育迟缓语言发育迟缓5q11.22recurrent region(BP1-BP2)(include N1PA1)R: 1、认知训练、行为训练、语言训练2、如有二胎三胎，建议出生产前遗传咨询冯金彩