候梅医生的科普号

尊敬的家长朋友们：大家好！为方便大家就医，请遵循以下就医指南：诊疗范围：（1）婴幼儿各种神经发育偏离或异常（包括运动、认知、语言和言语、个人-社交能区的发育落后或异常表现）的早期监测、评定和早期干预；（2）脑瘫、智力障碍、早期孤独症谱系障碍、社交沟通障碍等重要致残性神经发育障碍的早期诊断、评定和康复管理；（3）小儿癫痫，特别是伴有神经发育障碍的难治性癫痫的治疗和全人康复一体化诊疗；（4）神经发育异常的病因学晶振诊断和鉴别诊断、神经疑难病罕见病的诊断和支持性康复管理；（5）脑瘫痉挛的管理（肉毒毒素治疗+系列石膏+运动和姿势管理）；（6）儿童语言和言语问题的诊断和言语康复。出诊时间：周一上午和周四上午知名专家门诊，地点：青岛市妇女儿童医院（同福路6号）（适合初诊病人、病情复杂的复诊患者、周四为肉毒毒素治疗日）。出诊时间：周五上午名医门诊，地点：青岛妇女儿童医院国际部（武定路27号）（提供中高端服务、发育监测和家庭指导、癫痫个性化诊疗方案、神经疑难病罕见病基因报告解读和支持性康复建议指导、复杂病情和肉毒毒素治疗后的方案调整）。出诊时间：周三全天康复科普通专家门诊，地点：青岛市妇女儿童医院（同福路6号）（适合病情简单的复诊患者）预约就诊步骤：1、登陆青岛市妇女儿童医院的官方网站www.qdfuer.com，点击“预约挂号”浮标，即可进入青岛卫计委预约挂号系统。2、手机下载并安装“慧医APP”——掌上医院，选择“青岛”即可进入青岛市卫计委挂号系统。3、已有就诊卡的老用户，可以手机扫描就诊卡背面的小图标直接安装慧医。4、进入青岛市妇女儿童医院预约/挂号界面后，点击知名专家门诊或康复门诊选择专家实名挂号，点击国际部门诊直接拨号预约。重要提醒：因受电子诊疗系统限制，没有预约、非医生出诊日均无法挂号就诊，请大家务必提前使用就诊人的实名预约挂号！如出诊时间有变更，我会在个人网页的出停诊公告栏里发布信息。几点忠告：1、癫痫、语言障碍、发育迟缓/智力障碍、早期自闭症谱系障碍和脑瘫等都是神经系统和发育方面的慢性病，诊疗周期长，一定要定期复诊，规范化、系统化管理，请大家务必认真保存所有专科病历和辅助检查，复诊时不要忘记携带！2、因为号源有限，请不要重复约号，因故不能按时就诊请及时取消预约！医保预约者请到人工窗口挂医保专家号。3、请务必提前半小时取号，超时未能取号者会被系统默认为违约，3次以上违约可能会被取消预约挂号资格！4、慧医掌上医院可以看化验单，请大家充分使用便利，不能及时拿取化验单者可以诊后报到通过本网站上传给我哦！5、慢性病特别适合与专科医生长期合作管理，欢迎大家就诊后及时扫我的好大夫在线二维码诊后报到，任何问题可以在上面留言，我会及时回复大家！也欢迎大家选择我作为专属家庭医生或电话咨询，可以随时解答与神经康复专业相关的疑问，节省频繁复诊的花费！疾病不可怕！因为有医患双方结成的统一战线！为了孩子我们共同努力！

什么是发育迟缓？发育迟缓（Developmentaldelay，DD）是指发育时期的儿童其发育指标落后于实际年龄该达到的发育水平。发育迟缓的指标可以涉及大运动、精细运动、物品认知、语言、个人-社交5个发育能区中的一项或多项。一项指标发育延迟通常被称为单一里程碑发育迟缓，比如运动发育迟缓，语言发育迟缓。两项及两项以上指标延迟被称为全面性发育迟缓。发育迟缓的原因是什么？发育迟缓的原因涉及到遗传、环境和生物学个体因素。遗传因素方面可以是多基因遗传，家庭成员中有类似的发育迟缓者，单基因遗传可能会涉及到某些单基因疾病，可以是新发变异，少数有家系遗传，遗传方式包括常染色体显性或隐性遗传、性联遗传、线粒体遗传、体细胞遗传和表观遗传学等等；环境因素包括家庭教育方式和带养方式不良，过度保护和环境剥夺，喂养不当和营养不良，社会经济因素不利等，围产期高危因素比如母亲孕期身体疾病、营养不良、胎儿胎盘功能不良、早产低体重、宫内发育迟缓或新生儿疾病等影响神经系统结构和功能完整性和发育潜力；生物学因素包括个体本身疾病特别累及脑部的中枢神经系统疾病直接影响。如何发现发育迟缓？一是需要父母仔细观察，跟周边同龄儿童对比，看看孩子是否在前面说的5个发育能区当中存在发育指标跟不上的情况。独立行走和主动称呼是判断发育迟缓的两个很重要的里程碑，大部分孩子一岁可以独站独走、可以有意识主动叫爸爸或妈妈。因为发育是存在个体差异的，有些孩子可以10个月会走会说、也可以14个月会走会说，但如果15个月仍然不能够独立行走，或者不会有意识主动称呼，通常提示可能存在发育迟缓，这时候就需要家长提高警惕了。会独立行走之后需要观察的重要的里程碑就是语言发展，通常一岁半左右会说50个左右的单词，两岁会说3~4个字的短语或者电报式语言，两岁半到三岁会说完整的句子，三岁到4岁会说带有修辞句式的复杂句，四五岁就要转述故事情节进行评论和讲述，三四岁的孩子应该比较好的控制情绪和注意力，能够参与幼儿园的集体活动安静下来读绘本听故事。所以家长要根据这些大致的里程碑来发现孩子是否存在不同于其他孩子的发育迟缓情况。二是可以听从幼儿园或者学校老师的意见和评论。孩子在家里时，家长可能发现不了有发育落后，但入幼儿园跟其他小朋友一起相处接受教育的时候就会表现出学习能力受限或者注意力和参与能力受限的情况，甚至能力水平落后，这时候应该警惕是否要及时的就诊三是接受定期的医学发育评估和监测。这部分通常适合于存在围产期高危因素的孩子，比如早产儿、宫内发育迟缓、有新生儿窒息缺氧或者新生儿住院病史者，按照国际指南以及咱们国内最近推荐，要抓住大脑可塑性最好的追赶阶段，通常半岁之内每个月一次、半岁之后每两个月一次、一岁之后根据情况2~3个月一次，定期接受康复医学科特别是懂小儿神经发育基础的医生帮助，做好神经系统发育监测和评估，及时给出家庭早期干预和神经发育促进的指导和治疗方案，从而尽量减少这部分孩子最终发展为神经发育障碍性疾病的风险。如何做好发育迟缓的早期干预和康复？干预模式由于神经发育是一种受个体经验或体验驱动的脑网络连接形成和功能组织化过程，未来智力发育障碍、孤独症谱系、学习困难、感统失调、注意力缺陷多动等等神经发育障碍，目前都被认为是神经网络连接和功能组织化不良性疾病。除了遗传因素之外，大部分跟早期环境不良、经验体验不足限制神经网络连接的形成有着不可分割的联系。因此遵循早发现早干预的原则，务必在早期发育阶段启动干预，年龄越早越小、给的经验依赖性的驱动越多，孩子的神经可塑性越好。而孩子成长的环境是家庭，只有家长才能够确保最高强度、最温馨、最有安全性的早期体验。针对发育迟缓儿童，推荐在有经验的儿童康复专科医生主导下“评估-指导-家庭干预-再评估和指导”，进行自然环境下有利于孩子成长的生态学模式的干预方法。通过这种定期随访干预模式，可以及时发现神经发育障碍相关性疾病，包括一些遗传病、罕见病、代谢病，对这些患者则需要医院模式的更规范而积极的干预和治疗。干预内容发育迟缓的早期干预内容应遵循发育规律、结合孩子的实际发育水平，横向扩展，纵向推进。通常需要在医生或治疗师的指导下突出当下孩子应该主要解决的问题，家长学会一些基本的训练技巧，在日常生活活动、游戏玩耍和运动当中以“示范、模仿、辅助、执行、反馈”的操作流程，协助孩子逐渐获得目标动作或完成任务，家长不能够担心自己技术不够做的不好而放弃学习。家长只要反复多次接受指导，最终完全能够胜任治疗师的角色。同时家长也可以通过各种途径学习基本的科普知识，掌握家庭带孩子的方式以及关于发育和疾病的认知度，避免焦虑紧张情绪带来的负面影响，而是放平心态，建立自信，承担责任，有多少付出就有多大收获，现在的举手之劳或者辛苦付出，可能会为孩子换取美好的未来。为了更好地服务大家，近期我在青岛新世纪妇儿医院推出侯梅主任高危儿神经发育促进门诊和神经发育障碍门诊，就诊预约电话0532-58526688。远程不能线下就诊者可以视频问诊。祝愿所有宝宝健康快乐成长。

7岁女娃，32+5周早产儿。自幼各项运动里程碑发育明显落后，6个月抬头竖头，2岁才能独坐，3岁会手膝爬，一直在当地做康复，近来2年康复进步有限，姿势异常加重。观察娃的步态：佩戴动踝AFO牵手或扶走，呈不对称痉挛步态，躯干、扭髋代偿明显，高低肩，右侧负重不良、膝反张、马蹄内翻足，右侧跟腱挛缩趋势，双侧踝背曲差，双下肢为主四肢肌张力高且不稳定，伴有少许不随意运动。右侧明显，双膝腱反射亢进，踝阵挛阳性，巴氏征阳性。GMFM＋足部生物力学评估结果相当不理想，躯干核心肌群和骨盆带股四头肌肌力弱运动和姿势控制不良。X线检查显示脊柱轻度侧弯；左侧髋关节半脱位；扁平足。给予重新量身定做了动踝AFO＋鞋垫，收住院进行肉毒毒素注射配合系列石膏治疗，希望尽快恢复脊柱和下肢力线，减少继发性障碍。在此提醒，脑瘫儿童的康复需要技术，务必遵循循证医学管理指南，早期做好对线、对位等姿势管理，定期转诊脑瘫儿童康复专科及时处理痉挛，如此才能做好足-踝-膝-髋-脊柱异常姿势和变形的预防和监测。有关脑瘫和脑瘫高危儿的早期识别和早期干预、脑瘫痉挛状态的处理、科学规范治疗脑瘫、脑瘫病因学诊断和鉴别诊断等相关知识请关注我的科普公众号，相关问题可以电话咨询或图文问诊，记得上传运动录像和高清磁共振片子。

2020年7月在青岛市新世纪妇儿医院小儿神经内科门诊接诊的一位小朋友最近来复诊啦，一通对话和游戏下来，无论是安坐能力还是对视和对答都如此流畅，完全看不到曾经的疾病影子了，诊室里面洋溢着成功和喜悦，问了一下家长是怎么做到的？答曰：“就按您当时给的方案在家训练、上幼儿园！”翻一下就诊记录：男宝，2岁8个月初诊。主诉为“生后至今语言沟通不良”。家长表述的病情特点：14个月会走，1岁左右会称谓，现2岁8个月可简单日常交流，但是语言缺乏社交性，不符合场景，重复大人的语言，经常自言自语，喜欢旋转的物品、跑，跟小朋友合群程度欠佳，脾气大、任性，喜欢看手机，叫呼经常不应名，对亲人不依恋。现场观察：跟医生互动不良，对视少，应答性语言少，自我性语言偏多，但不符合场景。2020年7月初诊时儿心量表测试：发育商DQ80，大运动87，精细动作64，应物92，语言78，个人社交78，警示行为20；儿童期孤独症评定量表（CARS）30分。诊断：根据病史测试结果，结合年龄因素、语言能力水平和现场观察，诊断为边缘性孤独症谱系障碍。诊疗计划：1.指导家长家庭训练，主要针对核心问题进行执行指令、维持话题、对视和互动、模仿、认知、感统类小游戏；2.幼儿园融合教育；3.食物过敏原测试后暂停鸡蛋、牛奶和小麦。家庭干预半年后复诊：测试结果已经除了个人社交稍弱外，其他各项指标正常。本次复诊是因为抽动症状，前期测试结果完全正常，一如既往地给予了家庭指导和教育支持，复查了过敏原，等待结果中。门诊诊疗的类似恢复不错的小朋友还有很多，总的规律是年龄小（2岁但不要拖过3岁）、认知受累轻微、非综合征性、家长依从性坚持性好的孩子往往恢复良好，这些儿童特别适合医生指导下的家庭干预和早期幼儿园融合教育，所遵循的是符合儿童良好成长环境下自然主义干预原则。相反，年龄大、智力受累、综合征性、家长依从性坚持性差的孩子恢复会比较慢，提醒这部分儿童执行医教结合下的家庭干预和机构干预，应阶段性复诊监测疗效调整治疗方向和重点，及时发现和处理共患病。本例的诊疗情况分享给家长朋友们，希望能有所启示！

国际疾病分类（InternationalClassificationofDiseases,ICD），是WHO制定的国际统一的疾病分类方法，它根据疾病的病因、病理、临床表现和解剖位置等特性，将疾病分门别类，使其成为一个有序的组合，并用编码的方法来表示的系统。2019年颁布的ICD-11版中对危害儿童未来健康和生存质量的“神经发育障碍性疾病”做了详细分类诊断，其中，发育性语言或言语障碍被列为最常见的神经发育障碍类型，可以单独诊断，也可以是发育迟缓/智力障碍、孤独症谱系障碍、脑瘫或其他疾病的早期表现或共患症状之一，无论从语言学的角度还是病因学角度，语言或言语障碍的早期识别、早期诊断和鉴别诊断、早期语言学和病因干预具有及其重要的临床意义。语言发育迟缓是用于早期语言能力落后的笼统术语，10-15%的2岁幼儿存在语言发育迟缓，特别是男孩。尽管半数儿童在4岁左右可以追赶上来，但另外半数存在持续性语言或言语障碍，从而影响语言相关性技能，包括认知、学习、社交参与、行为和情绪发展以及心理健康。目前国际上一致性观点认为，针对语言发育迟缓的儿童，不能够盲目“等等看”，而应该关注早期筛查、早期干预和纵向跟踪随访，如此才不至于延误病情坐失良机。本文带大家再次认识一下语言发育迟缓的临床表现和相关病因。以上病因需要康复科擅长语言病理学亚专科的专家帮助家长做出评定、诊断和治疗决策。有关语言发育的其他科普文章请关注侯梅好大夫公众号，任何语言或言语发育问题欢迎图文或电话问诊。

婴儿癫痫性痉挛发作综合征（ISs)是年龄依赖性癫痫性脑病，不仅发作控制困难，而且常导致发育停滞或倒退，导致不良预后。近年来的研究进展提示，合理化的病因诊断、精心调整抗发作治疗方案、早期发育评估和康复介入，半数以上的患儿可以控制发作、改善脑电、促进发育。患儿男宝，8月龄。自幼发育落后，至今仍竖头不稳、不会翻身和独坐、不会主动抓物，对视和互动少，极少能逗笑。生后5个月开始出现醒后发作性拥抱样动作，每日2～3次，每次10～20几下。宝宝系足月儿，生后有缺氧，新生儿1分钟阿氏评分2分，NICU住院治疗2周余。体格检查：表情淡漠，视听反应欠佳，运动认知符合2个月水平，右侧为主四肢肌张力增高伴不随意运动，腱反射亢进。颅脑磁共振检查：显示多发性脑软化灶伴局部萎缩胶质增生脑电图监测到醒睡各期多灶性放电，睡眠期高度失律。初步诊断：1.癫痛（痉挛发作，婴儿痉挛症，结构性）；2.脑瘫高危儿。治疗经过：初诊后收住院拟激素治疗，但因感染肺炎只能抗癫痫发作药物治疗，先后给予氨己烯酸、妥泰、硝西泮、德巴金等，发作减轻，每天3-4串，每串数1下至8左右不等。发病2个月后住院激素治疗，仍每日单下发作6-7次，精神状态见好，能逗笑和追视，进一步调整治疗方案，终于2022年12月24日至今未再发作，认知反应改善。目前指导下家庭康复中。复查2小时视频脑电图显示高度失律消失仅有睡眠期前头部偶发性尖慢波。希望通过这个案例增加癫痫治疗的信心，只要依从-坚持-耐心，总归能够增加可能控制的机会。治疗癫痫需要医患携手共同努力！更多癫痫相关信息请关注我的科普公众号，也欢迎大家问诊和就诊。

“语言迟缓-社交不良-情绪行为问题”，乍一看很像是孤独症谱系障碍，而我为何不直接写孤独症谱系障碍呢？原因有几点：一是谱系障碍的严重程度太宽泛，症状表现并非一承不变，年龄越小诊断越有挑战性，不够精准，需要动态观察鉴别诊断的疾病太多；二是不建议过早地给孩子贴上终身性ASD标签，以免让家长和孩子过早体验负面影响，更加不利于问题的解决；三是担心家长过早过度把孩子至于质量不高的ASD机构中，非但不能保证最佳疗效，而且耳濡目染都是异常行为，须知不管孩子障碍如何都需要正常成长环境才能“塑形”良好行为、建立社交经验；四是低龄ASD或者高风险儿童能更多地从早期丹佛干预和家长介导的自然生态学干预中获益，家庭成员的积极参与开始的越早越密集，改善的可能性越大。小朋友2岁3月，男孩。2021年10月因“发现社交和语言能力发育不良1年”来青岛新世纪妇儿医院小儿神经内科就诊。病史提示，宝宝的运动里程碑发育正常，1岁可以独站独走，但语言发育明显落后，至今2岁3个月几乎无主动性和社交性语言表达，有需求时会主动叫妈妈或拉着大人的手达到目的，心情好的时候能理解和执行部分言语指令，不能指认图片。触觉敏感，不让别人碰触，喜欢来回推车、玩水龙头，物品不让别人打乱或拿走，性格执拗、情绪控制欠佳，不能按照指令一起看书和绘本。查体发现，孩子适应环境差，烦躁、易哭闹，对视少、不能共享自己的玩具和食物，理解和执行言语指令欠佳。发育测试结果显示：粗大运动96，精细动作80，应物能区75，语言能区53，个人-社交能区75。CHAT-23项筛查阳性。综合分析病情，尽管家长极度担心孤独症谱系障碍，症状表现和筛查也提示存在ASD的早期线索，但考虑年龄小、结合发育测试和家庭环境因素的影响，给予诊断“语言发育迟缓伴发育商临界偏低，社交沟通不良，孤独症谱系障碍高风险”。针对这类儿童，必须立即启动干预治疗，跟家庭沟通后，根据测试的主要问题给出了家庭强化训练指导方案，从家庭环境因素改良，到密集型亲子互动、游戏玩耍、社交参与、理解和执行指令、丰富语言刺激等等，除了家庭干预外，鼓励尝试逐渐适应正常幼儿园早期融入。很快，2个月后复诊，孩子已经不再抗拒陌生环境，触觉敏感性降低，开始能理解和执行2步指令，但语言进步仍然有限。继续前面的家庭干预方案，对语言相关的技巧学习给予再次指导。最近一次复诊大家的成就感无以言表，看看测试结果就明白了。一年多的家庭干预配合幼儿园融合教育，贵在对医生的信任和家长的坚持和付出，目前孩子的各项能力得到了长足发展，除了语言能力稍弱外，已经能胜任正常幼儿园融合教育。给家长的建议仍然要持之以恒，继续做孩子的教师、陪伴者和语言康复者，定期复诊监测直到升入小学！临床工作中成功恢复的案例还有很多，当然，每个孩子病情和严重程度不同，我们不能保证每个孩子都获得理想的结局，但科学诊断和早期科学干预总归是给孩子最好的帮助。更多相关知识可以关注我公众号里的科普文章，欢迎有问题及时咨询或就诊。

最近康复门诊中发现，3-6岁年龄段因各种学习困难或语言问题就诊者中，不少孩子3岁前暴露出来的语言问题没有得到足够重视，漏诊、误诊不在少数，有些孩子被冠以ASD、ADHD、感统失调等诊断名词，游走于各机构中做感统或教育干预，根本就不经过医学诊断和评估、没有抓住核心问题、干预缺乏系统性等而收效甚微，给患儿造成了不可挽回的损失和终身遗憾。经过我们语言专科评估后不少孩子实际上是一些不同程度的听力障碍、特定性言语语言障碍、言语失用或语言相关性学习困难等，假如他/她们能够在3岁前语言发展关键期内得到正确诊断，问题解决应该事半功倍。故此，再次撰文科普一下基础知识。儿童语言和言语发展迟缓或障碍是普遍的，不仅影响孩子的正常交流，而且限制社会参与和学习，导致注意缺陷、多动、学习成绩不良、执行功能限制或阅读障碍等。对言语和语言发育迟缓进行早期筛查、评估、转诊和持续监测，可以让儿童达到语言和说话的最大功能能力，快乐地参与社会和学习，避免精神心理和学业方面的不利后果。青岛市妇女儿童医院康复科自1996年由候梅主任牵头成立了儿童言语语言障碍亚专科，先后接受日本、香港、台湾地区和国内知名专家组织举办儿童语言障碍诊治技术学习班8期，服务了大批患儿和家庭。医生-评估师-治疗师组成的言语语言病理学（SLPs）专家团队为说话晚、说话不清晰、伴或不伴其他能区发育落后的儿童提供高水平的语言专科诊疗服务。欢迎有需求的家庭通过慧医APP预约康复-言语语言障碍门诊（铁山路院区）就诊。

青岛市妇女儿童医院儿童康复中心正式挂牌，5月31日开诊，请大家登录慧医挂号平台预约就诊。 坐标一：青岛市妇女儿童医院铁山路院区（青岛市妇产医院病房楼旧址）。 功能定位：慢性神经发育障碍（脑瘫、发育迟缓/智力障碍、语言障碍、构音障碍、社交沟通障碍等）、脑炎脑病脑外伤脊髓病变进入慢性恢复的功能障碍儿童的综合康复评定、诊断和治疗。 亚专科/门诊：综合康复门诊、癫痫专科门诊、斜颈专科、中医康复专科、言语语言障碍专科。 坐标二：青岛市妇女儿童医院辽阳西路院区保留B座17楼康复住院部和一楼康复门诊区域。 功能定位：儿童重症康复，各种脑炎脑病脑外伤脊髓病变急性病后6个月之内的住院康复，ICU等其他科室危重症会诊和床边康复，门诊各种发育迟缓/异常/功能障碍的诊断、评定和家庭康复指导、癫痫门诊诊疗长期随访工作。 亚专科/门诊：康复门诊、康复科～斜颈诊断门诊、康复科～高危儿康复门诊、重症康复门诊。 就诊方式：慧医挂号平台上实名预约。