李文医生的科普号

腭裂这种先天性疾病应该是比较常见，虽说唇腭裂总被叫在一起，但唇裂和腭裂在治疗及预后上有很大不同。 腭裂尤其是不完全腭裂有着先天的隐蔽性，这点导致早些年很多人对其治疗的紧迫意识不够，认为反正看不到，长大了在做手术一样。真的一样吗？ 从疾病特点来说腭裂是位于软硬腭组织的裂隙，破坏了腭咽肌肉环，及口鼻腔封闭，早期影响进食，后期影响发音。目前的一期手术可以完美的解决口鼻腔封闭及腭部形态问题，但对于发音的治疗尚无十足把握，这就涉及到后期的语音治疗了。在治疗序列表中，腭裂最佳手术治疗阶段目前公认在一岁以内，这个时期儿童的语言发育处于萌芽时期，在说话前将口腔环境恢复到接近于正常的形态可以避免很多问题。在三岁半到四岁时通过对患儿进行检查可以明确腭裂修复后语音发育的情况，制定相应的语训计划，部分患儿可能需要进行咽成型手术后再进行语音训练。一般再六到八周岁患儿基本可以达到或接近正常儿童的语音水平。通过这样的治疗方案，腭裂当然可以被治愈。 当然如果患儿合并其他系统的疾病需要多学科配合。而那些错过早期手术时间的患儿所面临的情况就要复杂很多，异常的口腔结构必然导致各种代偿性不良习惯的产生，这些习惯都需要后期进行矫正。而且会使患儿错失学龄前治疗的黄金时期，可能引起很多的精神心理问题。有的学术观点担心过早手术可能引起上颌骨发育问题，目前最新的研究及手术方法已经针对这一问题进行了改进，可以最大限度的避免对上颌骨发育造成的影响。所以，在这里我可以明确告诉大家，合理的治疗计划完全可以使腭裂的影响消除到最低。

经常遇到家长问我，孩子大舌头，说话不清楚，该怎么办。这里讲一下儿童语音不清的可能原因。首先我们看孩子的发音要分年龄段。正常儿童在一岁左右开始有意识的发音，女孩儿可能早一点，一岁半以前开始都正常，如果孩子有全身问题如智力发育异常或语言中枢等问题发音功能会受很大影响。一岁到四岁儿童的语音经历从元音到辅音，再到语句段落的过程，语音逐渐成熟。口腔是人体发音结构的最后一环也是精细语音分化的关键部位，如果口腔结构如舌、牙齿、软腭、咽腔等出现问题，发音会表现为不同程度类型异常。如先天性腭裂会出现过高鼻音，鼻漏气，构音异常等问题，牙齿缺失或位置异常会出现门齿音唇齿音舌尖音的异常，舌体宽度及舌系带的异常会出现舌尖中音卷舌音等异常。所以，早期发现并解决问题是关键。先天性腭裂大部分在出生后被发现，经过完整的序列治疗可以得到完善的治疗。舌系带过短部分在出生时已经发现，可即刻修复。如果发现较晚可在一岁后进行修复，因舌头是全身最灵活的器官，在发音早期手术孩子不需要过多的干预措施即可达到正常发音水平。如果在三四岁以后发现，除了手术外还需要进行必要的语音训练来纠正长期异常发音形成的不良习惯。因牙齿问题导致的发音不清可以进行早期的正畸治疗。如果孩子因舌体宽大不灵活导致语音异常，也就是常说的大舌头，就需要综合考量面型及颌骨发育，看是否存在下颌牙弓窄小，牙齿内倾，锁颌等问题，通过综合治理来纠正发音异常。

很多患儿家属在初次就诊时就会问我，孩子的腭裂手术后能和正常人一样吗？是不是手术做好了就自然而然有了正常的发音？对于这个问题，我觉得应该系统性的解释一下。不光是患儿家属有这种疑问，作为专科医生一样有不同看法，对腭裂的认识随着技术的进步逐渐变化，从最开始将腭裂手术作为关闭裂隙的操作，逐渐演变成延长软腭长度，而后加入了重建腭咽肌肉环的理念，到现在的探讨腭咽部裂隙处应力中断恢复及重建闭合接触位点，总的趋势在向着一期手术完成修复裂隙同时恢复发音的方向发展。但每个患儿腭裂的表象不同，软腭肌肉的长度、厚度、硬腭骨裂隙骨缺损，咽腔深度都存在差异，现阶段单纯一期手术还不难做到百分百修复发音异常。还有很多一期腭裂手术失败的病历，这些都需要在二期手术来完善。正常情况下，一岁内完成腭裂修复，患儿在四岁内除了正常学习说话及进行简单的功能训练外不需要进行语音训练，当患儿能够配合相关检查，也就是3-4周岁后，正式进入语音改善治疗，如果口腔内存在软腭长度过短，咽腔深大，腭咽闭合不全，腭瘘孔等情况需进行二次手术，修复腭咽闭合不全，然后进行语音训练，经过1-2年的训练，基本达到正常发音水平。可以这样说，腭裂语音的恢复是一个阶段性治疗过程，争取在学龄前完成，使小朋友们能够以完美的状态融入学校及社会。

任何先天性疾病对于患者及家属来说都是不幸的事情，作为专科唇腭裂医师，我能够理解家属们急迫的心情。每当面对新的患者，被问到的第一个问题总是:医生，什么时候可以手术啊？ 15年前，我的回答很明确，书上说的很明白，唇裂3-6个月，腭裂一岁左右。经过多年临床工作，我逐渐体会到了什么叫个体化治疗。唇腭裂手术的一期手术时间如何确定有很多因素。首先根据中国患儿的体质筛查，单侧唇裂3个月应该是比较合适的起始年龄，双侧唇裂控制在6个月左右。同时根据患儿的发育状况，身体条件进行判断。如果伴有其它疾病如先天性心脏病或呼吸道尤其是喉软骨发育异常，需要先行排除。体重也是一个关键指标，10斤以上是比较理想的指标。腭裂手术现在一般在6个月以上一岁以内进行，个人比较推荐9-12月进行，在患儿有意识发音前进行治疗恢复腭咽肌肉功能。如果患儿伴有小下颌畸形手术要慎重对待。 根据每个患儿的实际状况制定个性化的治疗方案，完成序列治疗的每一部分，最终唇腭裂可以达到理想的治疗效果。