生酮饮食疗法与营养肠道微生态技术

直播时间：2024年04月25日19:30主讲人：王曼营养师上海德济医院生酮治疗中心问题及答案：问题：肠胃不好，肚子拉稀，喝布拉氏益生菌还是蒙脱石散比较好呢？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：孩子生酮中每日4餐，最近三天由于身体不舒服，不爱吃饭，每天吃1餐，2餐，3餐。不喊饿，怎么调理呢？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：20岁女想用生酮饮食治疗癫痫，必须住院是吗？一般住多长时间？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：医生你好，我这两天脚老是发肿，我的药吃不住了，最近老是发病了视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男14岁，3年前确诊抽动症，服流必利后，改服阿立哌唑症状减轻，但还有症状，长期服用阿立哌唑付作用大吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：您好十岁女孩总是地图舌，是营养不良吗？该怎么办视频解答：点击这里查看详情>>>

直播时间：2024年09月02日19:33主讲人：王曼营养师上海德济医院生酮治疗中心问题及答案：问题：我女睡覺前說眼痛頭痛，睡了就會睡眠抽筋，怎樣可以有什麼預防嗎？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：孩子最近反映头晕，也经常肚子疼，除了查食物不耐受，？还需要怎么处理。？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：孩子查出鸡蛋过敏严重，那鸭蛋能不能吃呀？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：九岁视频解答：点击这里查看详情>>>问题：小孩几年老前额头痛吐什么原因引起，脑电图核磁共振没都检查过了，没有查出来什么问题，应该还要做什么视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生酮吃4吨，如果还饿，零食怎么度量给孩子吃，正常配餐外能吃多少？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：我女吃改良生銅，晚上抽筋了，早上驗到才1.1血銅，血糖4.6,是有可能引發了嗎？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：外院生酮一个月了，每周会有发作，现在想到您这边继续调整生酮方案，需要带孩子过来住院还是可以网上问诊？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：想查食物不耐受，去医院怎么查？查多少类食物？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：癫痫儿童长期服用德巴金等药物+生酮，左卡尼丁或者左旋肉碱什么作用？两种选哪个更好？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：癫痫发作前后血酮值会有变化吗？还有生酮孩子是少吃多餐好，还是固定一餐多少对产生血酮好？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：已经生酮8个月酮值一直都很好但是效果一般还要继续么视频解答：点击这里查看详情>>>问题：食物不耐受，通过益生菌调节？是类似普通三联益生菌，还是得用图腾益生菌这样强度大的？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生酮一个月的时候，孩子最近几天会尿床，是与生酮有关吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：早晨起来发作偏多，第四餐怎么调整生酮餐？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：上半年每个月都在发烧住院，太害怕了，后来只能一出门就戴口罩，就很矛盾视频解答：点击这里查看详情>>>问题：脑脊液糖2.0视频解答：点击这里查看详情>>>问题：空腹16小时，查脑脊液糖低，空腹时间长对比值有影响吗，比值0.37视频解答：点击这里查看详情>>>问题：住院开启生酮需要先饿几顿吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：現吃改良生銅，現還有睡眠發作，但比之前發作時間短了，10秒左右，但還會串發，要如何是好视频解答：点击这里查看详情>>>问题：孩子生酮半个月的时候，主要是营养粉，体重涨了快2斤，是不是热量摄入过多了？需不需要减少每天热卡量？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：孩子偶发肚子疼，吃着癫痫药+生酮，帮忙判断下怎么引起的？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：每天都戴口罩有坏处吗。视频解答：点击这里查看详情>>>问题：孩子生酮期间血脂高，胆固醇高。怎么改善调整呢？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：夏天执行的改良版生酮饮食，限制碳水，没有严格限制蛋白质。随着天冷，什么情况考虑严格配餐或者提高比例？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：孩子长期便秘吃什么效果好视频解答：点击这里查看详情>>>问题：吃的维生素补剂中含维生素K吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：夏威夷果的碳水有多少？我看营养成分配料描写都不同视频解答：点击这里查看详情>>>问题：维生素k通过食物怎么补充呢？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：医生，您说得这些成人都适用吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：孩子7岁，生酮一个月了，每餐400大卡，配餐蔬菜每餐就是几十克，这样能满足孩子对膳食纤维的需要吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：医生，成人有必要摄入吗？视频解答：点击这里查看详情>>>

直播时间：2024年06月26日19:03主讲人：王曼营养师上海德济医院生酮治疗中心问题及答案：问题：改良版生酮饮食适合长期吃吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生酮饮食对肾脏不友好？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生酮饮食的副作用是什么视频解答：点击这里查看详情>>>问题：我怎么联系你买视频解答：点击这里查看详情>>>问题：吃回低剂量。也没有减轻发作，所以之后全部停掉了视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生酮10多年一直便秘，图腾招募吃了一周发作减轻，加量后发作严重，我们适合吃什么益生菌视频解答：点击这里查看详情>>>问题：益生菌怎么购买啊？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：怎么购买啊视频解答：点击这里查看详情>>>问题：肠道正常不便秘的癫痫儿童也适合尝试益生菌吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：孩子大便干燥视频解答：点击这里查看详情>>>问题：基因突变的癫痫病孩子适合吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生酮饮食会影响孩子身高体重正常发育吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：图腾益生菌招募的时候我们开始发作减轻，后来发作，越吃越严重还需要吃吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生酮饮食10多年之前控制住1年多，现吃1500比例2.8：1酮2.4血糖4.9发作多我们还需要去你视频解答：点击这里查看详情>>>问题：基因突变癫痫用的那种益生菌？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：你说的这种菌是不是图腾当时做招募的那种菌？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生酮中，血脂和胆固醇都偏高，饮食需要注意什么呢？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：益生菌和生酮可以同时吃吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：第一次生酮完全控制，二次生酮没大有效果，现在Lgs可以吃吗，孩子17岁是不是费用很贵视频解答：点击这里查看详情>>>问题：低碳饮食具体怎么操作呢？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生酮饮食要长期吃吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：益生菌是喝奶吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：这个益生菌的价格是多少请问视频解答：点击这里查看详情>>>问题：医生，生酮有效果就长期生酮饮食吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生酮饮食必须去住院吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男14岁，抽动症已有三年，一直在服阿立哌唑控制，请教治疗儿童抽动症用那种益生菌视频解答：点击这里查看详情>>>问题：成人可以用吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：治疗癫痫用哪种益生菌？全面性放电，患病2年，小孩现在5岁。一开始吃奥卡西平和吡仑帕奈，现在刚刚➕上了德巴视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生酮治疗双相情感障碍需要多久？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：用生酮方法大约需要用多久？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：我也记不着东西，干什么都没劲儿怎么办视频解答：点击这里查看详情>>>

2020年5月29日，这天我拿到孩子的脑电图结果这：正常儿童脑电图。突然觉得阳光好刺眼，我才发现这一年多我已经不知道阳光是什么样子了。回想一年多前，看着孩子用了各种方法发作止不住，对生活的绝望，心中五味杂陈。生酮饮食这个神奇的疗法，真的改变了我们的生活。 九月份孩子进入幼儿园生活，对于我来说这么奢望的事情竟成为现实，看着孩子进入幼儿园得背影，我哭了，哭了好久。孩子在幼儿园表现还不错，更加活泼，会模仿老师的教学，会和小朋友聊天，会观察其他小朋友如何做游戏并参与到其中。 孩子的语言认知在这一年中得到快速发展，以前只会说两三个字，现在一般的沟通交流没有问题，孩子会动脑筋了，会和我们表演幼儿园学的儿歌，越来越活泼。会和小朋友主动玩耍，能按照老师的要求完成学习。一切的一切都在往正常的方向发展。 作为生酮一年多的家长在生酮饮食上有些小小的经验分享，生酮饮食是一种治疗方法，对难治性癫痫有很好的效果，相当于加了一种药，但这个药副作用少，改善认知，改善脑电，所以对于难治性癫痫的家长真的是一个不错的选择，但是对于难治性癫痫生酮饮食一定要严格，成分不明，很难判断的食物一定不要随便尝试。 现在我们有很多很多的生酮群，群里各种病因，有些是普通癫痫有些是脑病，一定要认清自己的情况，有些孩子可以吃的很随意，有些则不可以。不能我看到别人吃南瓜我就吃南瓜，看到别人吃水果我就吃水果，一定要咨询有经验的医生才能尝试。不让因为饮食出错让孩子在遭受痛苦，后悔莫及。 王曼医生是一位非常有经验的医生，严谨谨慎对每一位她的特殊孩子，每一个孩子的病情了如指掌，哪些孩子什么能吃什么不能吃也都清清楚楚，我每次吃一个新的食材只有咨询了王曼医生我才放心。 还有就是要坚持，生酮饮食不像激素十四天之内见效果，生酮饮食至少坚持三个月才能看到效果，吃上就控制毕竟是少数。 我们就是坚持到两个半月才有效，控制的前一天还发作很多，第二天就没有了，其实孩子的病很严重，但是一定要给他恢复的时间。 很多家长看到孩子不吃，可怜就有想放弃的想法，有些只仅仅坚持一个月就坚持不下去，就会说我们不适合生酮饮食，生酮饮食没有说的那么好等等，孩子脑神经受损，病来如山倒病去如抽丝，哪有什么神仙药水吃了就好，一定要给一个充分的治疗时间，才能有好的效果，不要轻易的否定一种治疗方法。 总之，生酮饮食一定要做到极致，大到比例食材小到血酮血糖的每日观察，只有都做到极致，才不会让自己后悔。

直播时间：2024年05月09日19:35主讲人：王曼营养师上海德济医院生酮治疗中心问题及答案：问题：生酮的话，一餐没吃完，是不是也可以视频解答：点击这里查看详情>>>问题：Bect或者eses可以用益生菌治疗吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：拉考沙胺搭配及底计量的左乙拉西坦有互相协调的作用吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：益生菌可以改变认知嘛视频解答：点击这里查看详情>>>问题：益生菌怎么补充视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生酮孩子可以吃韩国泡菜吗？有配料表的视频解答：点击这里查看详情>>>问题：奇酮的益生菌我们早上空腹吃不对是吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生酮如果自己用黑豆打豆浆，称重黑豆这样行吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：德巴金影响认知吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：吃益生菌在饮食上应该吃什么食物好？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生酮饮食是不是不能吃馄饨和面条视频解答：点击这里查看详情>>>问题：吃益生菌有效的话能减药吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：长期大便不成型，吃益生菌吃多长时间？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生酮饮食对成年人有效吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：对成年人有作用吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：维派特那个药可以吗，有哪些特别副作用视频解答：点击这里查看详情>>>问题：有益于养菌的食物是什么？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：益生菌饭后一小时才吃，可以吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：严格生酮可以喝常规豆浆吗？需要配餐配进去吗。视频解答：点击这里查看详情>>>问题：常规严格生酮中，可以吃奇亚籽（不配餐）吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：没有肠道便秘的问题，生酮中有必要加丁酸吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：什么益生菌？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：改善认知的用哪个菌视频解答：点击这里查看详情>>>问题：丁酸能长期吃吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：大夫，我是肚脐以下靠左按压疼，拉粘液便，五个月了，肠镜正常，怎么回事啊？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：酮值一直上不去，才0.5左右，有办法升酮吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生酮饮食多久测一下血酮？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生酮饮食是不是能减少癫痫药的摄入？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：我们长期吃益生菌，还没开始生酮，偏低碳饮食，但是从1月份到现在频繁感染和发作，这情况下适合开启生酮吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生酮治疗对成年人难治性癫痫有作用吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生铜饮食有面条，有奶粉，有牛奶，有饼干，视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生酮饮食是生酮奶粉吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：图腾益仙对改善认知作用如何？吃这个如何保护群群视频解答：点击这里查看详情>>>问题：德巴金引起发育怎么办？6岁骨龄9岁视频解答：点击这里查看详情>>>问题：用益生菌不是非得生酮饮食，对吧？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：德巴金怎么样呢？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：做什么检查检查癫痫视频解答：点击这里查看详情>>>问题：益生菌治疗需要常年吃吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：怎么看回放？怎么看上一次医生讲的？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问医生早餐喝了豆浆后多久可以吃药视频解答：点击这里查看详情>>>问题：最近在做无麸质饮食，如果使用这个菌，可以不用做无麸质饮食吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：要吃什么样的益生菌视频解答：点击这里查看详情>>>问题：益生菌对视力恢复有好处么？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：人参果不甜，能吃吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：癫痫病最佳年龄是几岁，现在还能治愈嘛视频解答：点击这里查看详情>>>问题：发作少、脑电高的患者，适用吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：最佳治疗时间是几岁视频解答：点击这里查看详情>>>问题：肠道正常的孩子适用益生菌吗？用了益生菌可以不用药物吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生铜饮食配合益生菌一起治疗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：益生菌在哪里有视频解答：点击这里查看详情>>>问题：益生菌是直接用还是需要配合其他做视频解答：点击这里查看详情>>>问题：认知低，睡眠问题，可以适用益生菌视频解答：点击这里查看详情>>>问题：医生请问妥泰是治癫痫的吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：吃肠道菌群前要检测吗，还是可以直接吃有益菌视频解答：点击这里查看详情>>>问题：牛油果如何做得好吃点？孩子不爱吃视频解答：点击这里查看详情>>>

抽动（Tics）是一种不随意的、突然发生的、快速的、反复出现的、无明显目的的、非节律性的运动或发声。抽动不可克制，但在短时间内可受意志控制。所有形式的抽动都可因应激、焦虑、疲劳、兴奋、感冒发热而加重，都可因放松、全身心投入某事而减轻，睡眠时消失。抽动障碍是儿童青少年中较为常见的一种障碍。约5%-20%的学龄儿童曾有短暂性抽动障碍病史，慢性抽动障碍在儿童少年期的患病率为1%-2%，Tourette综合征的患病率为0.05%-3%，男孩多见。案例分享小昊是14年足月剖宫产，出生体重4.08kg，是传说中的天使宝宝，能吃，能睡，很少哭闹，长得也很结实。小昊自出生一直喝母乳至4个月，此后奶粉加母乳混合喂养。孩子从小体质好，家长感到很欣慰。然而，小昊2岁的时候，因一次咳嗽引发喘息性支气管炎，检查食物过敏源，尘螨，螨虫，牛奶与鸡蛋过敏，但是这并未引起家长足够的重视。直到后来连续发生了2次，需要输液治疗。于是家里买了除湿机，除螨仪，杜绝了法兰绒的衣物以及毛绒玩具，还购买了紫外线消毒灯。牛奶也换成了豆奶，鸡蛋也减少了用量，坚持做了2个月的雾化，喘息性支气管终于治疗好了。直至6岁的时候，小昊出现了频繁的眨眼，去了儿童医院看眼科，效果不明显。家长不敢面对这个事实，抑制自己不往抽动症方面想，但是一直得不到缓解的眨眼开启了他们的焦虑。经确诊后做了血液检查、脑电图检查。检查结果出来，排除了链球菌感染，通过禁食牛奶和鸡蛋等过敏食物、被子每周晾晒、紫外线消毒、营养补充剂套餐（维生素B1，维生素B6，维生素D，钙锌口服液，赖氨肌醇维生素B12口服液）等，小昊的症状得到缓解了，眨眼的频率少了很多。家长以为终于摆脱了，就放松了警惕，饮食就不再做限制，牛奶想喝的时候也没有禁止孩子喝。2023 年 3 月，小昊在小区玩耍时被几个大人说经常眨眼、扭脖子、抬胳膊，不太正常。这对他的心灵造成了创伤，家长也很难受。抽动症的孩子需要心理疏导，避免心理因素加重病情。因此，小昊妈妈决定通过药物治疗来改善孩子的临床症状，从而减轻他的心理压力，避免周围人异样的眼光和语言对他造成压力。首选可乐定，但小昊出现了皮肤过敏、瘙痒、睡眠增多、白天打瞌睡等不良反应，而且效果不佳。无奈之下，改用硫必利，但随着剂量增加，小昊出现了泌乳素升高、甲状腺指标异常等问题，医生建议减量。2023年4月，经小儿神经科的专家推荐，小昊妈妈开始间断给孩子使用益生菌治疗方案（枯草杆菌二联活菌+地衣芽孢杆菌+酪酸梭菌肠球菌三联活菌片），有效果但是症状并没有消失，每天仍然可以看到抽动症状。后来考虑粪菌移植方案，但因为时间和地域的问题没有实施。考虑到之前使用营养素干预有一定的效果，从2023年4月至2023年11月，小昊每天服用大把的营养素加三种益生菌的组合早晚各1次，但是症状始终存在，每日均有。即使停掉了孩子所有的课外作业学习的课程，减轻压力，全部改为运动和艺术类的课程，去室外亲近大自然，每天早睡早起，但是疗效甚微，还是会出现扭头，抬胳膊，兰花指的症状。小昊父母一直在苦寻更好的解决方案，直到有一天看到用二代益生菌改善抽到症的案例，并决定尝试这款益生菌。2023年11月1日开始，前三个月每天1袋二代益生菌制剂（脆弱拟杆菌BF839+鼠李糖乳杆菌TT-628，1袋10g）进行服用，小昊刚开始吃的时候，出现了轻微的腹泻，其他也没有看到有不良反应，睡眠得到明显改善。三个月后在服用二代益生菌制剂的同时增加复合微生态制剂（朱红硫磺菌ttys-997+鼠李糖乳杆菌TT-628，1袋10g）。小昊考试结束，周末家长带他外出游玩2天，这两天小昊妈妈竟然没有看到儿子的抽动症状了。跟小昊爸爸求证，也没见到出现抽动，小昊也表示自己没有出现症状了，这让小昊妈妈喜极而泣！从11月1日服用益生菌到3月1日整整4个月的时间，虽然偶尔还能看到症状，但是相比之前来说已经缓解了95%以上，原先每天早晚各一次的硫必利减至每天1次。最让家长开心的事情是寒假开学后，小昊的学习和专注力更高了，学习的劲更大了，主动性更强了，班主任也打电话说小昊开学以后的变化非常显著。小昊的明显改善，让家长对肠道菌群的治疗办法高度认可。家长回顾起孩子的病程，百思不得其解，从怀孕到生产，一路绿灯，小孩的饮食也非常健康，只有3岁多的时候被外公外婆带回到老家生活了3个多月。外公外婆格外宠爱外孙，每天骑着电瓶车带去村里的超市，任凭孩子自己挑选自己喜爱的零食以及玩具。也许从那时就埋下了坏菌的种子。虽然平时大便和体质看似不错，但是肚子疼、肠系膜淋巴结肿大的问题，不止一次出现过。小昊虽然也使用过益生菌干预，但是菌株种类不适合，剂量也是不够的，抛开剂量谈疗效都是空谈。孩子患病，最难过焦虑的都是家长，唯一能宽慰家长情绪的，是真真切切看得到孩子症状能得到有效缓解。专业分析：饮食和环境的变化会导致过敏疾病高发、肠道菌群失衡[1]。肠道是一个管道器官，与大脑之间有一条连接的通道，被称为脑肠轴。如果肠道菌群失衡，可能会导致神经系统相关疾病的高发，如癫痫、自身免疫相关性脑病、多动症、抽动症、认知倒退、抑郁症、睡眠障碍等。[2]肠道菌群失衡后，如果一味地用药治疗，可能会加重肠道菌群失衡的情况[3]。肠道是一个生态系统，维持肠道健康需要把它当做一个整体，采取整体的治疗方法，而不是头痛医头，脚痛医脚。维持肠道菌群平衡需要让肠道菌群身体好、吃好、住好。首先，要增加益生菌的种类及数量，恢复肠道的自愈系统。其次，要为肠道菌群提供丰富的食物，如膳食纤维素和水。第三，要让肠道菌群住得舒服，减少炎症反应，练就强大的免疫力。[4]除了补充益生菌外，用营养学的方法治疗肠道疾病也是其中一种对症且治本的方法。营养素能够帮助保护或修复肠道黏膜，恢复肠道屏障功能，让肠道形成一个内稳的状态[5]。为了抑制机体的炎症反应，清除体内的自由基，抗氧化是有重要作用的。除了益生元、益生菌以外，还需要优质的蛋白质、鱼油、铁元素、锌元素、硒元素、维生素 B 族里的 B12、叶酸、维生素 C 等营养素。这些营养素对于修复肠道黏膜有很好的效果，需要保证它们的充足[5]。案例中小昊有多种过敏原，在不知情的情况下没有忌口，可能长期以往损伤了肠道，导致肠道菌群紊乱。此外，数次出现肠系膜淋巴结肿大等问题更是他的免疫状态异常的强证据。通过补充足够量的二代益生菌等制剂、结合营养干预手段，调节免疫，修复肠道，恢复菌群稳态，终让小昊收获希望。案例专家：王曼专业擅长： 生酮饮食疗法：1. 治疗儿童及成人难治性癫痫 ；2.改善发育迟缓及自闭症谱系障碍；3.逆转肥胖、脂肪肝、2型糖尿病等；营养肠道微生态技术：1.神经发育障碍性疾病：2.营养障碍性疾病:3.胃肠功能障碍；4.代谢疾病：5.免疫相关疾病：6.神经心理疾病:执业成就：工作十余年，专注于研究生酮饮食疗法治疗癫痫，逆转2型糖尿病，肥胖，发育障碍等疾病；运用营养肠道微生态技术治疗神经发育障碍，营养障碍，代谢及免疫相关疾病。担任ILAE Ketogenic diet Symposium Shenzhen China& CME Paediatric Neurology Shenzhen ，生酮饮食治疗培训项目授课老师。以第一作者参与发表SCI论文一篇，合作发表中文期刊若干。2023年度在好大夫诊疗平台，荣获“2023青年好大夫”称号！门诊时间：周一～周五全天，周六上午（需提前好大夫预约挂号）参考文献：[1]Renz H, Skevaki C. Early life microbial exposures and allergy risks: opportunities for prevention. Nat Rev Immunol. 2021 Mar;21(3):177-191. doi: 10.1038/s41577-020-00420-y. Epub 2020 Sep 11. PMID: 32918062.[2]Margolis KG, Cryan JF, Mayer EA. The Microbiota-Gut-Brain Axis: From Motility to Mood. Gastroenterology. 2021 Apr;160(5):1486-1501. [3]Garg K, Mohajeri MH. Potential effects of the most prescribed drugs on the microbiota-gut-brain-axis: A review. Brain Res Bull. 2024 Jan 18;207:110883.[4]Gomaa, E.Z. Human gut microbiota/microbiome in health and diseases: a review. Antonie van Leeuwenhoek 113, 2019–2040 (2020). [5]Ziegler TR, Evans ME, Fernández-Estívariz C, Jones DP. Trophic and cytoprotective nutrition for intestinal adaptation, mucosal repair, and barrier function. Annu Rev Nutr. 2003;23:229-61. 

每每看到这个女孩的故事，都是热泪盈眶，聪明伶俐，优秀的女孩，大学生，因为一场突发的脑炎，至今11年都在抗击脑炎带给她的伤害，以下是她的故事，我请女孩的妈妈讲述的，我做了整理，希望她的不向命运低头，抗击病魔的决心和意志能鼓舞到还处在疾病困境中的您!命运以痛吻我，我却报之以歌，生如夏花，凤凰涅槃！我女儿琪琪，生于1992年1月，今年31岁。出生时以及童年都很健康！聪明伶俐！从7岁开始学习围棋，生病前围棋业余5段。当时一边打工，一边学习，准备打职业，她当时只是周末两天当老师，每月就有6000多元的收入。她的钢琴也要准备8级考试，游泳，乒乓球，都是给她找的北京的职业老师！她学的都很好。在2012年6月13日，突发的脑炎，让孩子失去了意识，伴随着癫痫发作。是不停歇的连续发作！癫痫持续状态，无法控制！住在协和医院重症监护室！高烧40度以上，气切，呼吸机，监护仪，尿管，输液管，浑身插满了管子找了当时的很多专家，多种药物联合使用，都无济于事？控制不住癫痫发作。在协和重症监护室住了53天！被医院劝出，让住普通病房！当时她还没有恢复意识，癫痫也在频繁发作！我们被迫转到北京301医院康复科！边治疗边进行康复训练！住院期间，因为气切，要经常吸痰！住院环境不好，人多，空气不好！所以她的肺部经常感染！高烧不断！期间又进了301的重症35天！找了当时好多有名神经了专家会诊！效果都不好。后来我就想通了，慢慢养吧！我和一个护工全职照顾她！在2012年年底，回到我们当地医院！单独包了一个单间！这段时间，我就经常在网上查资料，找治疗癫痫的方法大概有3种，药物控制！手术切除，还有就是生酮饮食药物效果不好，手术，我们找了当时半脑切除最好的专家三博医院的栾国明教授！做过一系列检查后，他说我们是弥漫性的，不适合手术，做了还会再发作。药物方面，我们找了天坛神经科专家，都说吃这么多药物都控制不了！我们也没办法！拒绝给我们调药我当时也和他们提出能否生酮治疗，专家说不行，太难做到了，我们没有这方面的专家！医生说生酮难做，不好控制，生酮对于成年人也没有啥效果之类的。在2013年的一年当中，经过康复等治疗，我们拔掉了身上所有的管子！但是孩子的意识始终不行！有灯光闪动，突发的声音！爆竹声，都会发作这段时间每天发作大概5--10次左右，出行都是靠轮椅！怕发作弄不动她2014年7月份出院回家。之后又不断在北京各大医院治疗癫痫，眼睛双目失明，各大眼科医院住院治疗，在14年至17年间，做了10几次离子通道手术，还有一次五框架机器人手术，在脑袋上打3个孔！但是始终癫痫发作未得到有效的控制，眼睛还是双目失明的状态，无法站立，依靠轮椅。2020年9月，我在网上看到樊登介绍一本书！谷物大脑完整生活计划，我觉得挺好，就买来读，对我有很大的启发。这本书让我对低碳饮食，和生酮饮食有了点认识，觉得有必要再拼一下.之后就在网上疯狂的寻找生酮饮食方面的资料。只找到了这两本书还有一部美国电影《不要伤害我的孩子》正好又来了疫情，我就决心利用这闷在家的无聊时间做点有意义的事花费的钱没计算过！但在重症监护就住了100多天！协和57天，301医院35天，潞河医院15天生酮饮食开始时走了很多弯路：一是：在网上购买美国的生酮食品，酱油，醋，奶酪，各种替代面粉二是找不到专家！当时知道深圳的廖医生！无奈太远！也不知道怎么联系我就在抖音，快手上寻找生酮饮食治疗的患者一边给孩子吃我认为的生酮饮食！每天一个牛油果，清蒸五花肉沾蒜泥做各种点心。几乎每顿都是肉孩子也真的是太拼了！太配合我了，就这么吃了2个多月没有发作过在这两个月里，我发现她意识好很多了，眼睛也能看到点东西了我这信心就更强了！这是找到了一个在您那里治疗的一个孩子家长不知道她的真名，微信名叫燕子她给我介绍了您从2021年开春，3月份（自行行生酮饮食治疗约4个月），我们就甩掉轮椅（从2014年出院至2021年3月），我开始领着她在小区里晒太阳散步了！大家看到都很惊讶！以为她就是瘫痪，不能走路。就这样坚持了一段时间，我觉得效果还是不够理想！经燕子介绍，我在好大夫上找到了您生酮饮食的确是不好掌握！经过您的指导，琪琪不发作的时间越来越长！从4个半月，到现在的已经8个多月没发作专家就是专家！每次有问题，都能及时妥善的处理解决掉！现在孩子能继续下围棋了琴也能弹了还能跟着我们外出旅行孩子能恢复到这样，真的太不容易了！！！这都得归功于生酮饮食！归功于您！王曼医生！！！您的每次讲座我都听！每次都有收货！我也会积极向身边的癫痫患者推荐生酮饮食！推荐上海的生酮饮食专家王曼还有一点！就是经过您指导后，省钱了！知道给孩子怎么吃了！吃什么了！王曼：真的要大力宣传生酮饮食！有很多家长还不相信！不理解！不认可是的！感谢您的分享！我相信会有一些家长看到您的分享，从而让他的孩子获益！这就是中国人的同理心，希望和孩子一样命运的人少走弯路！早日康复！让生活更美好通过孩子的变化和治疗经历，希望更多的家长对孩子不抛弃，不放弃，坚持就有希望。2022年2月09日当时琪琪的用药情况，以及采用生酮饮食治疗的需求。水果的要求：水果：牛油果一天半个到1个，黄瓜和圣女果一天100g配餐中的鱼虾，都是去了壳，去了刺的量，就是可以吃的重量虾也挺方便的，还是要给孩子吃的丰富一些。琪琪妈妈：我家孩子30岁了，还没成家立业！我很着急，想尽快让孩子康复！！！生酮饮食是我最后的救命稻草我想在我的有生之年，尽我最大的努力，能拯救我的孩子！也希望能得到您的更多帮助！21岁前都是正常的，脑炎伴随着癫痫一起发病的，之后双目失明后来慢慢恢复。视力恢复了些能看书，写字，但大的东西看不清，有可能是视野问题智力受影响了！开始时不会数数，简单的加减法都不会，不知道自己的年年龄现在好多了，她每天弹琴1-2个小时，现在都能识五线谱了当时药物不能控制，开始时每天连续发作，数不清多少次，脑炎也是未知病毒，没有抗病毒药物，当时住协和ICU，40多天我家孩子自从低碳饮食后，皮肤，精神状态都可好了，这回又有您的正规的生酮指导，会更好的低碳饮食前，经常尿床，每天都得用轮椅推着她！因为她随时都有可能发病，我弄不动她！！！发病时，下巴都摔开过5次，都露出骨头了！封了好多针王曼主任：孩子走生酮饮食治疗的路子是对的，在这个世界上有很多像您家孩子这样的情况，正常的孩子患了脑炎，继发了癫痫，但是那些孩子没有像您家孩子这么幸运，您给她选择了生酮饮食治疗，让孩子有了更好的恢复。其实很多脑炎后继发癫痫的孩子不能自理的不在少数。琪琪妈妈：王曼医生的您好！我女儿的生酮达到什么程度才能减药？王曼主任：癫痫发作最好能控制住，才能考虑减药，目前按照这个方案吃怎样？琪琪妈妈：一月20号发作过一次！之后至今还没有发作觉得这么吃挺好的！王医生，现在需要加强锻炼么？锻炼对生酮有好处么？王曼主任：锻炼可以增强体质，改善体能，可以健脑，你说对生酮有没有好处呀琪琪妈妈：同仁医院的神经科专家说之前脑炎后失明，视力可能是大脑的视觉中枢受损了也可能是认知功能障碍。现在通过生酮饮食治疗后很幸运，能看到东西了，不过还不行，生活还不能自理。我还想再为她奋斗十年，之后可能就没这能力了，也不知道视力还能不能再提高些了！一直也没去医院查，查也查不出什么！王曼主任：现在90岁都叫90后琪琪妈妈：感觉自己闭上眼睛就省心了活的太累，不想活那么久。孩子还不能自理，不能独自生存，我不忍心抛下她！！！唉！我还得继续努力，再搏一搏。王曼主任：千万不能这样想，毕竟以前损伤太严重了琪琪妈妈：我每天对她寸步不离！就怕有什么闪失！生酮前，每天我都是用轮椅推着她出去晒太阳！就怕犯病我弄不动她。王曼主任：世界万物都需要阳光和雨露琪琪妈妈：我们小区的人都以为我女儿是瘸子。生酮三个月后，就不用轮椅了！自己走出去了！把大家都吓一跳，大家都非常惊讶。王曼主任：生酮饮食被西方冠以魔法饮食，在您女儿身上得到了验证。30岁的成人都可以有这样神奇的效果，对于一些儿童来说，效果更显著琪琪妈妈：我早就知道这种疗法，我也提出过要试试！但北京的神经科专家们都说不好操作，做起来很麻烦！他们就是图赚钱快，省事！根本不为患者着想。走投无路了，我只能自己试试了！我常在我们癫痫患者群里宣传生酮饮食，可是他们都不相信呀！唉王曼主任：生酮饮食有效的患者经常说如果早知道生酮饮食就好了，但是你早告诉他的时候，他往往觉得这个是不可能的。吃药都控制不好，怎么吃饮食就可以控制好。还是大众对生酮饮食有很大的偏见。包括临床医生自己，都觉得不好操作。琪琪妈妈：不规范的生酮挺好弄的！规范的就得有您这样的专家指导才行了您好王医生！听了您的话，我昨晚兴奋的一夜未眠！！！有您的帮助，我对孩子的未来更有信心了！琪琪妈妈：您好王医生！我家孩子最近挺好的，自己会独立上卫生间了。吃的也都能吃光，能吃饱！谢谢您了但目前疫情，我们这里封闭小区，蔬菜不好买，我想给她备些好储存的菜！还得让您给我们弄几个菜谱随时有被隔离的风险！我得提前做好准备！！！药物，食物，冰箱，炒锅100大卡2:1的1.油5.3g,五花肉（硬五花，猪排骨肉）13g,干香菇5g;2.油6.5g,五花肉9g,茶树菇（干）4g;3.油6g,五花肉11g,梅干菜（干）5g;其他食谱省略上传谢谢你了，这么快就出了食谱琪琪妈妈：您好王医生！您能不能教教我如何配餐呀？省得老是麻烦您！这样我吃着也方便！或者您给我推荐些相关的书籍，或者是相关的软件！王曼主任：没有这方面的书籍，软件的话是有的，回头我给你开通1个。现在那个，我们合作的那个奇酮公司，因为他们深圳的疫情已经关了，要到那边可以上班了以后他们后台才能开开通这个软件琪琪妈妈：您好，请问糖份应该控制在什么范围之内？王曼主任：每餐少于6g，全天低于25g琪琪妈妈：我看您的配餐，能量几乎是接近标准值的，比例是不能低于标准2：1，但能超出2王曼主任：配餐的灵魂您都领悟到了琪琪妈妈：谢谢您的耐心指导，以后孩子能吃的更丰富些了！王曼主任：既能治病，还能营养又美味琪琪妈妈：有时感觉自己很英明，当初果断的选择了生酮饮食！救了孩子！也让自己对未来的生活更有信心了！！！很感谢遇见您！！！有您的指导，我才有信心有希望继续下去！以后还得在您的指导下继续，直到全部停药，康复！！！谢谢王曼主任：信心满满的，其实有信心就有希望，有希望就会有梦想。有梦想通过坚持和努力就有机会实现琪琪妈妈：王医生，您好！请问能给孩子吃牛羊肉么？我觉得鸡肉和猪肉不好王曼主任：牛羊肉癫痫患者可以吃的琪琪妈妈：蔬菜，肉，蛋，里面，那种食物好？对于恢复脑细胞，生酮有好处？王曼主任：单一的食物本身没有这个功能，是食物组合出来的生酮饮食餐，有这个对大脑神经系统及保护作用的。单一的食物，一般就是坚果，五花肉也挺好的琪琪妈妈：五花肉不好掌握份量，一直没弄。没给孩子吃坚果了，怕把握不好，影响生酮效果王曼主任：五花肉可以给孩子吃上，上次给你配餐配了一些。坚果可以吃松子，夏威夷果原味的都是没有问题的。琪琪妈妈：五花肉不好熟，得先煮，份量就不好秤了！一直没给她吃王曼主任：五花肉，你可以直接称量好，称量好之后你，你在锅里煸一下炒菜，这样的话是比较好吃的琪琪妈妈：我家孩子一直都很好，三个多月了，没有发做过！！！好开心，您的指导，就是专业！！！让我好踏实呀！我给孩子的配餐，比例都是≥2.5比1？热卡几乎不变！这样没问题吧？王曼主任：挺好的，对于成人来说能严格坚持生酮饮食，其实是比较困难的，但是您家女儿坚持下来了，太棒了琪琪妈妈：每顿不低于2.5比1王曼主任：没有问题，配的很好，刚在朋友圈看到今天是您生日，生日快乐哦！您家女儿三个月不发作，您也开心���琪琪妈妈：谢谢您！！！我开心！！！更要感谢您！！！琪琪妈妈：今天上午发作了一次，小发作，肢体没有抽动，十分钟后测血酮2.7mmol/L以前最好的时候是2个月不发作！这次达到了4个半月没发作，我分析可能是气温变化，忽冷忽热吃的没有问题，坚持生酮餐，您觉得还要注意哪些方面？王曼主任：孩子最近有啥不舒服的吗？琪琪妈妈：她就说冷，让我关窗子，长袖衣服，袜子都穿上了。昨天晚上就说头晕，没弹琴。和吃得少有关系么？她现在每餐吃500大卡，体重降到111.3斤了，可是她总是说不饿。王曼主任：热卡可以每餐做到530大卡的量，女孩子吧，她也追求身材琪琪妈妈：她恢复的很好，能下棋了，视力好多了王曼主任：你家姑娘的照片，就是1个高材生的照片！琪琪妈妈：以前是！王曼主任：以前是，以后也会是的，好好坚持生酮饮食治疗，会越来越好，因为孩子正在朝着咱们预想的方向发展琪琪妈妈：孩子每天早饭都吃鸡蛋，会不会胆固醇升高，对身体不好？王曼主任：鸡蛋的话，一天最多吃2个吧琪琪妈妈：昨天听了您的课，马上检查家里的油，的确是有问题，幸好还没有给孩子吃！谢谢了王曼主任：10月份开始又出现了发作，孩子的血酮和血糖有测量吗？最近半年有检查过血液生化检查吗？生酮饮食治疗要复查：血尿常规，血脂，血糖，电解质，肝肾功能，微量元素，维生素D，维生素B组，抗癫痫药物的血药浓度，腹部和泌尿系B超，脑电图检查。脑电图如果不好约可以不做，但是其他的血液检查需要做的琪琪妈妈：一直没去过医院，在家只测过血酮，都不高，没有超过2的，吃的一点都没马虎，严格按照配比吃每天吃一颗牛油果，每天喝0.7—1克左旋肉碱，药物没变，还有喝水，就没有吃过别的东西。保暖也挺好的，出了被窝就抱上热宝衣物，鞋子都是加厚保暖的！每天还吃一粒钙和多重维生素。最近一段时间，吃牛油果，就没给她喝枸橼酸钾.王曼主任：牛油果代替不了枸橼酸钾颗粒哈，吃枸橼酸钾颗粒是防止尿酸高的孩子是成年人，一定要查血脂和肝肾功能，查尿酸的水平目前每餐具体是怎样安排的琪琪妈妈：每餐比例2.5比1，热量450--500大卡王曼主任：保暖只要不冻着就可以了，没有必要裹着这么多东西，影响孩子的活动如果尿酸超过正常水平，需要增加至3袋每天,你自己配的餐是吗？您把配餐的截图发给我琪琪妈妈：从她10月中旬发病后，就一直没敢带她出门运动，只能在家里做做瑜伽，八段锦孩子吃的油都是一级压榨橄榄油，山茶油，亚麻籽油，核桃油，这次都是我特别注意的每顿饭加这些葱和蒜，没有算进配餐中王曼主任：您配的挺好的，做餐应该也没有问题孩子10月份开始出现发作，是因为减药，还是调药这些吗？琪琪妈妈：是减药了，之后我又加回原量了，但是还是有发作王曼主任：现在每餐的进餐时间？出现的几次发作的时间段发给我？琪琪妈妈：早餐，7--8点间中餐，12点--1点间晚餐，6点-7点早餐前发作的多，还有中餐前发作，十月份有一次是晚饭后发作的，小发作今早前血酮血糖值血酮2.1血糖5.4早餐餐后血酮1.6血糖5.1我每天早晨都给她吃鸡蛋炒洋葱王曼主任：洋葱属于含糖比较高的，可以换莴笋，营养价值比较高琪琪妈妈：中餐，餐前血酮1.9，血糖5.0,中午吃的鸡腿炒冬瓜！餐后血酮2.3，血糖5.1餐前血酮2.8，血糖5.2,晚餐吃的猪肉炒菜花王曼主任：早餐的比例提高至3比1的，热卡从450大卡提高至500大卡的量。您家孩子要去查一下空腹的血脂水平，因为她是成年人，所以担心血脂的水平。如果孩子的血液检查没有问题，调整也比较放心琪琪妈妈：血药浓度和脑电图可能做不上！去不了北京！封控呢，我怕她路上犯病。整不动呀！太沉了王曼主任：您家孩子不是会走路吗？琪琪妈妈：是的，路现在走的还可以，我就怕她犯病！上次在小区了大发作，好多人围观，过后了两个人扶着她回的家！以前我都是让她坐轮椅出行王曼主任：带去医院复查一下生酮饮食治疗需要做的血液吧，您家孩子不发作的时候状态不错的琪琪妈妈：是的，她自从生酮后，意识和状态都好了很多，眼睛也恢复了些，生活上几乎都能自理了，还能自己看书学习，她是学围棋的，这段时间，自己做完一本围棋死活题书了，可这一发作，我就胆小了，又不敢带她出门锻炼了。王曼主任：一个月只有2-3次发作，其他的时间都是美好的时光的哈，不要因为这个就不带孩子出去你我都相信孩子会好起来的，事实证明，孩子也是越来越好的呀琪琪妈妈：您说的对！我是想让孩子再稳定些，把我做的不到位的，都完善了，带她出门我就不害怕了王曼主任：这样很难哈，但是不能因为这个偶尔的发作就导致孩子不能外出了琪琪妈妈：这次发病，都怪我，是我乱减药造成的！我很内疚！！！她稳定性些，头没有不适，我就带她出门锻炼！！王曼主任：在摸索中，挫折中成长，有的时候只有尝试才知道结果琪琪妈妈：是的，能找到这个治疗方式，真的太幸运了！我不会放弃的请问能给她每天晚上泡脚么？王曼主任：可以正常泡脚的，清水泡就可以了，不要加一些泡脚的中草药琪琪妈妈：有您做我的坚强后盾，心里好踏实！我会继续努力的，我每天还给他吃钙和多维，各一粒王曼主任：平时多晒晒太阳，促进自身维生素D的合成，促进钙的吸收，防止缺钙。口服的抗癫痫药物，以及吃的生酮饮食都会导致的钙的流失，所以需要补充。2022.11.12沟通记录摘录琪琪妈妈：今天去做了体检，血液的维生素得周二出结果，折腾了一早晨王曼主任：血液检查的结果挺好的琪琪妈妈：我也放心了就怕有结石这几天孩子挺好的，脸色都变了，白里透红的王曼主任：您闺女长的大气琪琪妈妈：多谢夸奖大笑生酮后的状态每天都练，锻炼是不能断的！希望生酮能治愈癫痫！再创一个奇迹有您的指导，我会坚持不懈的！！！请问每天一颗牛油果可以么？王曼主任：可以的，孩子总胆固醇高，油还是尽量选择橄榄油为主琪琪妈妈：有您真好按照您把意见，我都马上落实了，又买了3桶橄榄油！！！今早餐后血酮值2.8，上来了非常感谢您，我好开心呀！！！王曼主任：执行力非常到位琪琪妈妈：必须到位，只要孩子能好，我什么都愿意做，什么都舍得！！！王曼主任：伟大的母亲琪琪妈妈：这是每位妈妈都能做到的！只是有您的指导，我更有信心了！您真的很厉害，名不虚传2022年11月21日王曼主任：孩子吃这个方案，最近状态怎样？琪琪妈妈：这十来天了，还挺好的！只是昨天头有些轻微疼！可能是昨天大雾，雾霾，阴天，气压低2022年11月25日琪琪妈妈：您昨晚您讲的真好！以后您的课，我们得好好认真听2022年12月09日河北疫情放开琪琪妈妈：体温38.3℃！刚刚发病一次，应该是全家都阳了！目前买不到别的药连花清瘟刚查了我们医院也断货了，不能给您邮寄了，您只能自己从网上抢购了我网上查，有10点钟开售的，你去淘宝看看吧琪琪妈妈：我家亲戚在外地给我买到了！顺丰明后天到！谢谢您了！只是孩子没有打疫苗，比我们重些！还发作了一次！每天给她吃布洛芬，体温控制的还行！每餐都能吃完！就是嗓子疼，我给他吃头孢了。王曼主任：体温38.5℃以下，可以不吃退烧药2022年12月10日琪琪妈妈：昨天体温就恢复到37℃了！目前状态挺好！就是嗓子疼，挺过来了！吓死我了！！！谢谢王医生对我女儿这么重视，关心！！！心里暖暖的！！！王曼主任：金银花泡水喝，可以缓解嗓子疼的症状，其实经历了以后也没觉得特别可怕，对吧，就是很快也就过去了琪琪妈妈：主要是事先没做好准备，没有退烧药，孩子一发作，我就慌了！最后只能靠着物理降温，用白酒擦身子，用冰袋敷额头，最后连面膜都用上了！有您的指导，我心里就更有底了！！！谢谢您！！！我们家都好了！正等待转阴了王曼主任：一般无症状的或者轻症的1周左右开始转阴，稍微严重的大概12天左右。得了一次新冠，相当于打了一个疫苗加强针，也是获得了一次免疫力琪琪妈妈：我已经做好了下一步防范消杀的准备！不能再被感染了！影响孩子生酮治疗！2022年12月21日琪琪妈妈：您好！今早饭时有一次小发作！只是嘴角抽动，十几秒就过来了！忘记测血酮了转阴后，孩子特别的嗜睡！总睡不够！王曼主任：说明新冠还是有后遗效应的，这个基本上每个人都会得，我不知道自己能否挺进决赛圈大家都多多保重2023年01月13日琪琪妈妈：家里没有牛油果了可以吃蓝莓么？吃多少合适？我给他吃了7颗！也不知道会发生什么！忐忑！！！王曼主任：7颗完全没有问题，可以吃50g都可以，孩子最近状态还不错吧琪琪妈妈：状态很好！但感觉新冠后记忆力不如以前！脑子还是有损伤！体重涨了挺多！都119.2斤了王曼主任：适当增加锻炼吧琪琪妈妈：新冠刚好，没敢让她多动现在可以了，每天少量运动2023年1月29日琪琪妈妈：自从新冠后，发现她的大脑损伤的挺严重！记忆力不如以前了！家里的厕所都找不到了。说话也总是出错。新冠后遗症，对于正常人都有影响，何况本身就是这种自身免疫相关导致的癫痫我孩子这几天一咳就往上反酸！是胃食管反流么？王曼主任：先把枸橼酸钾颗粒停掉，它属于碱性的，会中和胃酸过多。每餐的热卡减去1/3的量，少吃一些，让肠胃得到休息。应该就可以改善。琪琪妈妈：好的，今早热卡就减到470了！我也怕热卡不够犯病。有您真好！出现问题就能及时解决！谢谢！！！王曼主任：孩子有胃肠道反应，说明近期胃口不佳，吃进去的热卡也会导致不适，不如减去。您只需静待花开，好运自然来2023年9月01日随访交流感谢琪琪妈妈的分享，给我提供了非常多的，琪琪在生病住ICU的照片，痛苦的治疗真的不愿意回忆，所以没有把照片分享进来。我们希望给大家的传递的不是抗击疾病的困难，而是抗击疾病的信心，有了信心，再难的路，咱们都可以走下去。琪琪从2012年6月脑炎，癫痫持续状态，昏迷，到2014年7月都是在医院渡过的。此后一直不断的康复治疗，治疗癫痫，治疗失明，努力康复训练，希望能获得生活的自理，可是通过传统的治疗方法，康复都是甚微的。直到2020年11月开始生酮饮食治疗后，癫痫发作减少，逐渐有了光感，在2021年3月份也可以摆脱轮椅，自己可以站立甚至行走了，此后坚持生酮饮食治疗，目前的状态可以8个多月不发作，可以出门旅游，又可以弹琴，下围棋，写字等等。祝福琪琪，早日康复！生如夏花！如今凤凰涅槃！此后的人生，一帆风顺，未来可期！！！

本文来自于河北文文妈妈的撰写，字字肺腑之言，希望有缘人可以看到，进而有所行动，并让孩子获益（2024年1月22日）后记：不要因为孩子得了癫痫感到羞耻，并不是孩子主动选择了这个病，而是孩子替所有健康人承担了风险概率。生活充满了意外，或者说，生活就是由一系列意外构成的，意外的失败、意外的艰难，也有意外的收获、意外的馈赠。巨大的不幸落到我们身上，远处看起来是一座山，走过去发现其实也是条路，这路上有海啸过后留下的一片狼藉，而我们还要在狼藉之上努力生活。一切都是最好的安排,如果事与愿违,请相信一定另有安排。我的孩子很幸运，也很坚强，我们一起走过了生酮的五年。时间倒回到2018年12月，生酮半年后，文文的脑电图正常了，2019年6月，正常脑电，觉得文文真是太幸运了，如果脑电能持续正常，生酮两年就可以恢复正常生活。现实往往不尽人意，2019年12月之后都是异常脑电，不过医生说虽然有放电，有癫痫波，但很少很少，这么少的量不会引起发作。控制后，没有调过药，生酮没有调过比例，只加过大卡，从2018年到2021年，体重由17公斤涨到27公斤，相当于变相减药。2021年10月，控制三年，经医生同意，减第一个药开普兰，2022年8月，减第二个药拉莫三嗪，药减的比较慢，一个月减一次，每种药减几个月。2022年5月咨询王医生改为MCT饮食，孩子能吃的碳水更多了，酮值维持在2-2.5左右。2023年4月，控制发作已经5年了，脑电仍有少量放电，内科杨大夫说现在的癫痫波就像一片森林里有一点儿小火星，可能在这亮一下，在那亮一下，远远达不到引起发作的程度，可以考虑减生酮或者减最后一个药。咨询了王医生后，开始减停生酮，5月、6月，停酮过渡期，食材不再称，每餐十几克MCT油，酮值1.7左右。2023年7月，不吃MCT油，开始慢慢加杂粮主食，现在基本过渡到正常饮食。文文五年一直是1.7的比例，酮值维持在2.5-3.5左右，一直很稳定。酮餐也严格执行，除了海苔其他入口的食物全都过称，每天两个鸡蛋，肉类吃的鸡腿肉、猪里脊肉、精瘦肉、牛肉、羊肉、鲈鱼、大黄花鱼、桂鱼、海虾，各种生酮粉能做饼干、蛋糕。现在酮娃能吃的食物太多了，除了淀粉含量较高的蔬菜和高糖水果其他蔬菜水果都能吃，各种肉类、海鲜，坚果、海苔、奶酪、生酮饼干。酮娃吃的食物全都是优质蛋白质、优质脂肪，加工工序也简单，能充分保留食物中的营养成分。很多妈妈平时就会换着花样做饭，做的酮餐颜值又高又美味又营养。刚开始生酮时，软件用着不熟练，就把各种肉类称好一餐的重量用保鲜膜包起来，上面贴上食谱的标签，冻到冰箱里，提前一晚上拿到冷藏室，第二天直接做。生酮的文文比吃普通食物的弟弟皮肤更透亮，更高更壮，新冠肺炎时文文的症状也比弟弟轻。因为家里有酮娃，零食从不买垃圾食品，只买些肉干、水果，从不买饮料，所以弟弟也养成了不爱吃零食的好习惯。做酮餐也让我认识了各种蔬菜，练就了鸡腿剔骨、鱼剔肉，挑虾线剥虾皮的本事。跟着王医生也学到了很多营养学的知识，学会了看食物的营养成分表，知道了生病了不能只喝小米粥，也要补充蛋白质，鸡蛋怎么吃最有营养，为什么爆炒、油炸的食物不好，有茶油、亚麻籽油、葡萄籽油、核桃油这么多种油。在超市挑食物知道哪个黄油好，哪个饮料能量低，哪个食物有助于减肥。生酮时，文文身体素质非常好，很少生病。有时着凉了，吃的又比较油腻，容易肚子疼发低烧，这时候饿一两顿，贴个暖宝宝就好了。感冒了吃小儿豉翘，咳嗽加上肺热咳喘口服液、易坦静，特别严重就雾化吃点消炎药，吃药比较及时，基本在初期就抑制住。发烧基本两天就不烧了，新冠肺炎和甲流都中招了，但是按王医生的建议，吃几天药就好了，症状没有那么严重。停酮后，9月份各种病毒开始流行，感冒咳嗽比较容易中招，抵抗力没有生酮时好。控制后，我特别希望文文的认知能够像脑电一样自己恢复正常。但是，文文对于知识的接受能力很慢，而且很固执，一个知识点要重复很多很多遍，学习以外的其他方面跟普通孩子没有明显区别。2018年9月到2021年上小学，每天在康复中心上语言和感统的康复课。2019年春天开始上幼儿园，用保温饭盒带生酮餐，带点生酮饼干，海苔什么的，中午不回家，很少生病请假。幼儿园老师问我，你都怎么做的啊，闻着可香啦，这么多虾，看着就好吃。每年过生日的时候都会带他挑一个蛋糕，买回来给弟弟吃，然后给他做一个生酮蛋糕。2021年的生日，我带文文挑了一个他喜欢的蛋糕，送到幼儿园跟小朋友们一起过，给他做了一个生酮蛋糕，孩子开心极了。文文非常懂事，我给他讲的是你过敏，甜的东西和含淀粉的东西不能吃，每当有没尝过的食物，文文都习惯问一句，“这个我吃了过敏吗，这个含淀粉吗，我能吃吗？”我会回答，“这个你不能吃，我给你做你能吃的，比这个还有营养呢”。文文知道哪些食物能吃，哪些不能吃，哪些需要称了才能吃。生酮初期的时候没让他吃过香蕉，老师奖励他一根香蕉，他放到书包里带回来给弟弟吃。老师奖励的糖果也会带回来给我吃，有一次别人给他瓜子，自己吃了几颗，省着几颗回来给我吃。对于酮娃，千万不能惯着，要让酮娃的生活学习接近正常孩子。家长要有原则，对一件事的态度不能反反复复，尤其对认知不太好的小宝宝，今天酮餐没吃完批评他了并且要求他吃完，明天又没吃完但时间紧没让他吃完，那肯定还会有下次，多次吃不完就要考虑是量太大、不好吃还是孩子故意捣乱。纠正坏行为时一定要讲究方法策略，要奖励不能惩罚，并且奖励要及时兑现。酮娃能奖励的食物种类不是很多，但是能奖励的行为还是很多的，小宝宝抱一抱，转个圈，骑大马，大孩子各种小游戏都能作为奖励。大局要由家长来掌控，不能任由孩子支配家长。明知道孩子不能喝饮料，不能吃薯片什么的，就不要让家人在孩子面前吃，不要让孩子在家里找到。做好前事控制能避免解决棘手的矛盾。一个普通家庭的奶奶在上午十点的时候带孩子买了生日蛋糕，回家后孩子要吃，但是爸爸妈妈都没下班，奶奶说不行，孩子哭闹，局面不好控制。但是如果买蛋糕的时候不带孩子去，不让孩子知道蛋糕的存在或者晚点再去买蛋糕就不会发生这种情况了。如果孩子发育落后，可以关注alsolife的公众号，里面能给孩子做免费的能力评估，我也从中学到了很多行为管理的知识。家有酮娃，生活如乱麻。但是没有酮娃的家庭，孩子没有生病的家庭，就不是一地鸡毛吗？即便没有这样的孩子，以我们面对问题和解决问题的方式，真的能将家庭和工作中遇到的所有困难轻松解决吗？不要因为孩子得病感到羞耻，并不是孩子主动选择了这个病，而是孩子替所有健康人承担了风险概率。生活充满了意外，或者说，生活就是由一系列意外构成的，意外的失败、意外的艰难，也有意外的收获、意外的馈赠。巨大的不幸落到我们身上，远处看起来是一座山，走过去发现其实也是条路，这路上有海啸过后留下的一片狼藉，而我们还要在狼藉之上努力生活。一旦尝试几种药无法控制、被确诊难治性癫痫，就不要在二线三线的医院治疗了，要找正规的权威的一线医院，千万不能去莆田系的医院。路途远的可以好大夫问诊，比较快，也省了路费和住宿费。治疗癫痫的科学方法有内科调药、外科手术、生酮、迷走，我不反对尝试各种可能的治疗手段，但有的家长不去找医生看，不尝试其他科学方法，把钱全都花在江湖异士、神仙能人上，真的会耽误孩子！想了解生酮的可以看看《癫痫生酮饮食疗法》这本书和电影“不要伤害我的小孩”，王曼医生的好大夫网站上有很多生酮知识和案例分享。如果选择生酮还是去德济医院找王医生住院启动比较好，能让医生对孩子的情况有更深的了解，对症下药，家长在生酮学习的沟通方面也会效率更高，而且王医生会给你很强的信心。如果你打算生酮，就一定把生酮做好，严格听医生的话，千万不要纵容孩子吃生酮外的食物，不然，苦就白受了。每个人一天所摄取的食物种类和总量都是基本恒定的，谁也不是大胃王，食物种类肯定有所选择。文文停酮后，对以前没吃过的食物不再好奇，反而开始挑食。相比孩子的挑食，倒不如让家长引导孩子吃健康的食物。如果一种比例不行，多跟王医生沟通，在王医生的指导下，各种比例都尝试下，王医生带过这么多完全控制的孩子，要相信咱家的孩子也是能控制的。在吸引力法则下，相信医生，相信孩子，有积极的心态，会吸引那些好事，离你越来越近。家长的心态很重要，妈妈不要对孩子有愧疚心理，孩子生病不是你的错，这种世界性难题科学家都不能解释原因。整个家庭对孩子生酮的观念也要改变，不要觉得孩子不能吃普通食物就可怜。难治性癫痫，能够生酮控制，不用做开颅手术是多么的幸运。相信生命的力量，还有无限可能。把好运气传染给你们，春天将不再遥远！

出生：2014年7月起病：2018年3月(5岁半）感染甲型流感病毒，发热3天，最高体温39℃，2018年5月份家长发现其学习能力较前变差，反应迟钝，答非所问，语速慢，生活能力及交往能力下降，老师频繁与家长反馈患儿变差的问题，妈妈发现之前会的故事不会了，教孩子反应差了，于是就批评，揪耳朵，以为是孩子不愿意学习。2018年7月中旬，奶奶带孩子去乡下，两只蝙蝠在患儿背上飞过，当晚低热，体温37.6摄氏度，意识清楚，小便失禁，病情逐减加重，出现行为异常，表现为：不愿意出门，不愿与人交流，吃手指，情绪不稳定，哭闹，幻觉（感觉蝙蝠在自己背上，警察抓他）。10余天后当地医院就诊，脑电图示（外院，2018-07-25）：全导弥漫性棘慢复合波。在此期间出现间断愣神伴大小便失禁，持续精神行为异常，淡漠、不爱说话，不与别的小朋友玩耍，行为幼稚化，喜欢咬手指头、咬人，容易恐惧，经常叫“爸爸抱、妈妈抱”，同时较前多动，表现为睡前总是做各种小动作。2018年8月1日就诊于我院，VEEG（2018-8-1，本院）：双侧后头部可见9-10Hzα节律，发作间期双侧前头部可见持续性低至中波幅1-3Hzδ活动，双侧半球可见近持续性、同步性、低至中波幅1-3Hz棘-慢、多棘-慢波。发作期：监测过程中记录到1次癫痫发作，在脑电图放电起始45秒后出现临床症状，表现为阵挛（四肢近端），脑电图提示弥漫性棘-慢波、快节律。2018-08-05本院头MRI报告：双侧半卵圆中心、辐射冠、大脑脚V-R间隙扩大。2018年8月3号下午14:00在麻醉科静脉麻醉及心电监护下行腰椎穿刺术，测脑脊液初压170mmH2O,末压105mmH2O，脑脊液压力升高，常规、生化未见明显异常，脑脊液副肿瘤指标及寡克隆区带未归。血寡克隆区带及血副肿瘤性免疫指标未见异常。肝肾功能、电解质、凝血未见异常。甲状腺功能未见异常。患儿呕吐，腹痛，进食少，给予营养支持.精神差，躁动、易激惹，自诉腹痛，喜抱，不愿走路。学龄前儿童，亚急性起病，发病早期有低热，无外周呼吸道及消化道感染表现，出现精神行为异常，且发病早期有大小便失禁，精神行为异常持续存在，考虑“病毒性脑炎待除外”、“自身免疫性脑炎不除外”转诊至上海市儿童医院继续治疗。上海市儿童医院给予用激素，免疫球蛋白每月进行冲击治疗，口服激素维持治疗，2018-11症状明显改善，睡眠中肢体仍有频繁快速抖动，每日均有。数学、逻辑思维能力较差。运动、游戏、跳绳等动作协调性较差。夜间睡眠10小时，晨起床困难，精神状态差，反应迟钝。与家属互动可，反应速度慢。性格急躁，不听话。辅助检查：2018-8-01VEEG：异常脑电图III，间歇期：1.慢波增多，弥漫性，2.癫痫样放电，全部性，发作期：临床：阵孪（四肢），EEG：发作型，全部性。2019-04-12本院VEEG报告：异常脑电图III，间歇期：1.慢波增多，弥漫性，双前头部著；2.癫痫样放电，全部性。2018-09-06外院血清、脑脊液自身免疫性脑炎8项均阴性。2019-4-20头PET：双侧颞叶内侧、岛叶、小脑、丘脑低代谢。2019-4-30金域全外显子+CNV：未发现致病突变。2019-09-07日我院脑电图示：2019-9-5VEEG：异常脑电图III，间歇期：1.慢波增多，弥漫性，2.癫痫样放电，全部性，发作期记录到8次癫痫发作，分为2种类型：第一种类型：临床肌阵挛发作(7次)，累及躯干及双上肢：多次肌阵挛发作，EEG：发作型，全部性；第二种类型：临床：强直发作(1次)，累及面肌、颈肌及双上肢，持续2秒;脑电图示全部性多棘-慢波→电位递减，EEG：发作型，全部性。因频繁发作，智能和行为发育较同龄儿童差，因频繁发作，智能和行为发育较同龄儿童差，在病友的推荐下，决定于2019年10月03日来院行生酮饮食治疗。患儿病史1年半，频发强直、肌阵挛发作，单纯药物治疗难以控制，入院完善各项相关检查，未发现生酮饮食禁忌。既往史及出生史：G2P2，患儿第一胎，母孕年龄34岁，母孕期基本正常。生长发育：基本正常。1岁左右会讲话、会走路，2岁时能背古诗，逻辑思维，看书说话能力，智能发育同同龄儿童，3岁上幼儿园，可以背诵十几首古诗，注意力欠集中，其他表现基本同其他同龄儿，跑、跳稳，动作协调性好，精细动作可。语言理解、语言表达基本正常。5岁病后倒退，语言减少，口齿不清晰，精神状态差，反应迟钝，睡眠差，注意力不集中，性格脾气暴躁，与家属互动可，反应速度慢。于2019年10月03日开始生酮饮食治疗，生酮饮食比例为2比1，一日进餐4餐，逐渐过渡，每餐从150kcal开始，经过3天过渡至每餐280kcal，患者生酮饮食启动后，无不适主诉，饮食耐受性良好，监测血酮3.4-4.8mmol/L，血糖3.3-3.9mmol/L,血酮和血糖稳定，精神状态可予以出院。2021年2月19日生酮饮食治疗4个月来院复查：智能和行为发育基本恢复至同龄儿童水平，给予进行神经心理评估，结果回示：言语IQ：106，操作IQ：97，全量表IQ：102脑电图结果回示：间歇期：1.慢波增多，弥漫性；2.癫痫样放电，全部性；未见癫痫发作，脑电图较前明显改善。2021年8月10日，行生酮饮食治疗10个月来院复查VEEG：异常脑电图I：间歇期：慢波增多，弥漫性。未见癫痫样放电。正常上学，小学一年级。开始减少抗癫痫药物使用；2022年2月08日，生酮饮食治疗1年4个月，VEEG：异常脑电图I：间歇期：慢波增多，弥漫性。未见癫痫样放电。正常上学，小学二年级。期末考试，逆袭到班级第二名。开始减少抗癫痫药物使用至缓慢减停。严格的生酮饮食改为改良的生酮饮食抵抗力提高，未感染新冠肺炎，这也是非常多的生酮宝宝遇到的，研究发现生酮饮食对于新冠肺炎有抑制作用。2023年7月15日德巴金减停，身高133.8cm,体重28kg,生长发育正常，二年级期末考试班级第一名。给予调整生酮饮食方案，逐渐过渡至低碳饮食，恢复到正常饮食，半年后来院复查。2024年2月05日来院复查。小学三年级，成绩优异，90分以上，生长发育正常，情绪稳定，活泼开朗。脑电图示：少量慢波。自身免疫性脑炎，经过一年的激素和丙球间断冲击治疗，症状较前明显改善，智能和行为发育较同龄儿童有明显差距，癫痫频繁发作，单药（德巴金）无法控制。与家长多次沟通后，选择非药物治疗方法，生酮饮食治疗，控制发作，改善发育，提升免疫水平。经过3年的生酮饮食治疗，智能和行为发育恢复同龄儿童水平，成绩名列前茅，减停抗癫痫药物使用，并且成功停止生酮饮食治疗。以下是与家长的部分沟通信息，这个也是每一位生酮饮食成功的家长都会问的问题，为什么医生知道生酮饮食对癫痫和智能发育有益处，为什么不推荐生酮饮食治疗呢？我的孩子18年甲流感染后，由于惊吓导致精神行为不正常，检查发现孩子脑电痫样放电，8月底住院上海儿童医院，打丙球，吃甲泼尼龙，该用的药都用了，但是脑电一直未见好转，特别是睡眠状态下捕捉到好几次发作，加大丙球，还是一样……于是去年19.10月份在病友的推荐下，挂了王曼医生的号，用上了生酮饮食疗法，一开始家人都很紧张，怕孩子不配合，结果发现，只要妈妈用心研究下王曼医生给的配方，好好花点心思用现成的生酮产品做点点心，糕点，包子，孩子现在已经完全爱上吃生酮餐了……而且整个人的智力和状态都感觉有明显的好转。今年原本1月要去复查的，结果由于新冠疫情一直到5.3号才去复查，5.6号结果出来，医生告知脑电有非常大的改善，而且16个小时的长程视频脑电图没有捕捉到一次癫痫发作……真的好感谢王曼医生!如果早点能够用生酮饮食就好了!一直被误传了!说生酮饮食有多难吃多可怕，根本就不存在的事情!希望有同样病症困扰的宝宝们，如果适合做生酮治疗的，千万别犹豫，赶紧找王曼医生做上!（以上内容家长撰写于2020年5月10日）

直播时间：2024年04月10日19:32主讲人：王曼营养师上海德济医院生酮治疗中心问题及答案：问题：天气暖和，继续喝MCT油，会不会造成酮值太高啊，不加MCT油是2.0-2.5左右，现在在2.2-3视频解答：点击这里查看详情>>>问题：喝MCT后，可以降低比例吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：刚才提到可能有疱疹eb之类的病毒请问要怎么杀毒呢视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生酮1：1，夏威夷果一天吃多少个？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：天气暖和了，MCT油是不是可以停掉了视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生酮饮食，什么时候可以继续打免费1类疫苗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：如果一餐糖超量了，下一餐把超的糖量减下来可以吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：妥泰是治什么的视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生酮后起了酮疹，经过降低脂肪摄入，多饮水，略增加了碳水，三四天后疹消除了，还需要做身体检查吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：额外加餐一天一般不能超过多少大卡视频解答：点击这里查看详情>>>问题：那血脂高，吃啥比较好，推荐哪些食物视频解答：点击这里查看详情>>>问题：现在已经吃上抗癫痫药了，开启生酮饮食后药能慢慢撤掉吗，到底什么情况下才能撤掉视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生酮期间尿酸高到多少数值需要用药物干预呢？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生酮饮食德巴金浓度上不去怎么办？两者是不是相互影响？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：夏威夷果，牛油果严格生酮是配餐配进去还是可以单独少量给予？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：做生酮的话还有必要粪菌吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：流脑疫苗注射后出现发育障碍，吃生酮有效果吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：生酮饮食可以改善双相情感障碍吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：血脂有点高，是不是尽量吃蛋白，比较好视频解答：点击这里查看详情>>>问题：益生菌有推荐吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：胆固醇高是不是要吃蛋白视频解答：点击这里查看详情>>>问题：住院期间，每天测酮体的话是测尿酮还是血酮视频解答：点击这里查看详情>>>问题：去你们医院开启生酮饮食需要住院几天视频解答：点击这里查看详情>>>问题：基因突变导致的癫痫，需要一辈子生酮饮食吗？生酮饮食有希望以后不吃抗癫痫药吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：抽动症吃益生菌有效果吗视频解答：点击这里查看详情>>>