离2016年春节不到一个月的时间,家家户户都在为庆祝农历新年做准备的时候。病魔降临到我10个月大的孙子身上。伴随着先前的眯眼,到后来的点头。经青岛儿童医院确诊为婴儿痉挛症。在青岛儿童医院短暂治疗没有效果后,北上北京大学第一妇幼儿童医院治疗。当时北大医院正好有治疗婴儿痉挛症的一线药ACTH。报着莫大的希望,在北大医院打ACTH28天。不幸的是,这个药对孩子毫无效果。从北京治疗回家第三天,孩子妈妈提出跟他爸爸离婚,妈妈走后,孩子爸爸要上班,照顾孩子的重担就落到我和他奶奶身上。在孩子打ACTH没有效果后,北大医生还建议我们家孩子吃过喜保宁,可惜也没有效果。每天看着孩子生病痛苦发作,孩子奶奶整天以泪洗面。那段时间是我们人生中最痛苦黑暗的日子!在北京看病期间,我也了解到还有一种治疗方法,叫生酮饮食治疗。报着一线希望南下上海徳济医院,找王曼医生生酮。之前我了解生酮饮食,是一般人不太愿意接受这种治疗方法。因为对孩子对家长的要求都特别严格,比如生酮期间孩子几乎不能吃水果。但是只要有一线希望,能治好孩子的病,这点苦,这点累又算什么呢!刚开始还是有点不适应。在王曼医生手把手教我们计算热卡,教我们自己做配餐,测血糖,测酮值。不厌其烦的回答我们各种各样的问题,遇到困难给我们不断的鼓励和帮助。慢慢地就适应了。孩子生酮饮食治疗了一个星期,发作就有减轻,次数减少。使我看到了希望,也坚定了信心。但是孩子生酮之路,并不是一帆风顺,期间一直还有发作,伴随着拉肚子,孩子积食,厌食,血糖,酮值不稳定等问题。每次都是快坚持不住的时候,都是王医生给予了莫大的鼓励和帮助。病情的转折点是孩子生酮快3个月的时候。孩子连续一个多星期拉肚子,几乎没吃东西,怕孩子有生命危险,经王医生同意,暂停生酮饮食。就在停止生酮治疗3天后,孩子发作加重。马上联系王医生,再上生酮治疗。再次生酮治疗第三天,上帝终于开始眷顾我的孩子,那一整天没有发作,2天,3天,4天、、、、、从此完全控制。孩子在生酮饮食治疗3个月后,病情得到完全控制,完全控制2个月后,检查脑电基本正常,5个月后脑电一切正常,一年后,药物完全减停。生酮治疗2年一个月后,开始退出生酮治疗。经过3个月过渡期,停止生酮治疗,开始跟普通孩子一样正常吃饭,正常生活。停止生酮治疗一个月后,做脑电一切正常。最后,希望像我孙子一样的孩子,都找到最好的治疗方法,早日康复,健康快乐成长!感谢王医生,感恩所有人的帮助! 后记:2021年5月补充 这个孩子被诊断为婴儿痉挛症,多种药物使用无效,采用生酮饮食治疗3个月完全控制发作,控制2个月后,脑电图复查正常,生酮治疗1年后完全减停抗癫痫药物,生酮治疗2年,到了孩子上幼儿园的年龄,给与减停生酮饮食治疗,恢复正常生活。如今一晃3年过去了,孩子一切发育正常,孩子的爷爷说,表现:棒棒哒!!!。 衷心的祝愿,孩子健康成长,越来越多的孩子通过生酮饮食治疗获益,拥有一个特别的童年。
大多数专家认为,在尝试了两到三种药物后,应该考虑生酮饮食。如果患者药物控制良好,没有副作用,饮食是没有必要的。对一些人来说,即使癫痫得到了很好的控制,药物也会影响他们的警觉性和思维清晰度,削弱他们的学习能力和充分发挥潜能的能力。癫痫的治疗常常是癫痫控制和药物毒性之间的平衡。一个人的癫痫发作被认为是失败的,或者不可接受的副作用,这一点在每个人和每个家庭之间是不同的。大多数开始饮食治疗的人(尤其是儿童)至少每周(通常每天很多次)会发作癫痫。在治疗中我们发现,十分之九的家长希望通过生酮饮食治疗,可以提高孩子的机敏性,提高认知和改善行为发育。在换取癫痫的无发作,药物导致的不同程度的镇静、多动和学习障碍可能是可以接受的,但是如果能控制癫痫而不产生这些副作用呢?这是很多家长都会问的问题。如果没有药物的毒副作用,我的孩子能学得更好、更快、更容易吗?如果我的孩子没有服用抗癫痫药,他或她的行为和注意力会有所改善吗?如果一个成年人没有癫痫发作,但无法专心工作怎么办?如果一个孩子没有机会停药,怎么办?最终的结果是,许多孩子和他们的父母在现有药物的基础上寻找治疗癫痫的令人满意的解决方案。对于许多父母来说,生酮饮食并不像许多抗癫痫药物那样具有同等水平的认知和行为副作用,它提供了一个机会——有时是一个难以实现的梦想——看到他们的孩子摆脱药物治疗和无癫痫发作。然而,即使是那些停止生酮饮食的人,大多数人也觉得尝试生酮饮食是值得的,因为,正如他们常说的,“至少我们尝试过了。”成功的生酮饮食需要整个家庭的承诺、决心和信念。20克油,70g鸡蛋,60g西红柿——这个食谱听起来就像女巫的魔药。它是神秘的,没有人完全了解生酮饮食是如何或为什么起作用的。但它确实有效,而且已经工作了100年。
直播时间:2021年04月28日19:00主讲人:王曼营养师上海德济医院生酮饮食治疗中心
长期接受生酮饮食治疗治疗的患者一般需补充以下营养素:(1)多种维生素与矿物质(包括微量矿物质,尤其是硒);(2)钙和维生素D(满足每日推荐量要求);(3)其他选择性营养补充剂:口服枸橼酸钾、镁、锌、铁、左旋肉碱、MCT油,钠盐(>1岁儿童应在饮食配方中计算钠盐)等。由营养师来制定每一位患者需要的营养补充剂的补充种类以及补充量,对于治疗期间监测出现营养素不足或缺乏时,应及时给与调整。
尽管 KD广泛应用,但其作用 机制却并不明确,这可能与脑代谢网络的复杂性 及饮食改变引起 复杂 的生理生化反应 有关,其核心是抑制大脑神经元的兴奋性。 一.抗癫痫的作用机制 1.酮体的产生增多:降低神经元的兴奋性 ;提高线粒体代谢并减少糖酵解; 激活ATP敏感性钾通道;增加大脑腺苷水平进而降低癫痫发作的敏感性; 2.碳水化合物的摄入减少:低碳水化合物具有抗癫痫作用的假设可通过KD抑制糖酵解的实验证实。 3.哺乳动物雷帕霉素靶蛋白通路抑制: 二.改善认知和神经保护的机制 神经保护或改善认知倒退的作用, 这方面作用机制复杂,可能包括复杂的神经生理 、电生理及内分泌系统的相互作用 。 抗氧化作用:热卡摄入限制可产生超氧化物歧化酶、谷胱甘肽过氧化物酶及过氧化氢酶等抗氧化酶;KD 通过提高代谢效率降低活性氧的产生,改善线粒体功能,减少活性氧的产生; 能量代谢机制:KD 刺激线粒体合成 ,增加大脑 ATP生产及磷酸化。线粒体代谢效率的提高、底物能量供给能力的增加,使神经细胞抵抗代谢应激能力的提高。 同时能量供给的提高有利于离子泵正常工作及膜电位稳态的维持。 抗凋亡作用通过增高海马神经细胞内钙离子而增加细胞的存活。
生酮饮食减肥,一般每月体重下降在4kg左右,传统减肥方式每月 0.4kg~0.8kg; 生酮饮食有四种模式,经典的生酮饮食(KD),中链甘油三酯的饮食(MCT),改良的阿特金斯饮食(MAD),低血糖指数的饮食 (LGIT),但是对于单纯减脂追求健康体质的人士,除了减脂还要养成良好的生活习惯。 我们采用改良的生酮饮食方案,而不是经典的生酮饮食,可以尽可能的减少不良反应的发生,同时我们采用缓慢过渡的方式,在生酮减脂的初期采用改良的生酮饮食方案,以快速减脂和对肌肉损耗小为目标,一般每月体重下降在4kg左右。而传统减肥,予以减脂人士每天 300~500kcal 的能量差,年目标减轻体重 5%~10%。以 100 公斤的肥胖人士为例,其年目标减轻体重仅为 5kg~10kg,即每月 0.4kg~0.8kg,这样的体重变化是较难以在短期内观察到的,也难以以减脂效果对减脂人士进行激励,并鼓励其坚持。 生酮减脂,易于在体重称量和人体成分分析过程中予以体现,同时在体型外貌特征上也会有所改变,周围人员的赞许和惊讶,给生酮减脂人士予以鼓励和强化,有利于整个计划的贯彻和执行。
生酮饮食减肥是一种另类也更为高效的减肥方式 ,生酮饮食通过模拟饥饿状态,造成饥饿性酮症,从而将机体的供能模式从原来的以葡萄糖为主切换为以酮体为主的形式,而且因为这种切换促进了脂肪的分解代谢,将不溶于水的甘油三酯转变为可溶于水的酮体(除丙酮不溶于水外, β- 羟丁酸和乙酰乙酸皆可溶于水),进而可以从尿液中排出 。 同时,酮体的升高还具有抑制食欲的作用 ,所以,生酮减脂的原理是复合的、多方面的,这也是其减脂效率较其他方法更高的原因 。 生酮减肥的原理 肥胖的原理:生酮饮食疗法是一种行之有效的减脂方式,体脂的减少和生酮的持续时间呈现正相关关系。生酮饮食对于内脏脂肪的控制尤为有效,可以有效降低减脂人士的腰臀比。生酮饮食减少的体重中,脂肪占有较大比例,同时对肌肉的损耗较小。
生酮饮食治疗糖尿病,主要是通过控制碳水化合物的摄入量,减少了肠道对单糖的吸收,降低血糖水平,降低糖化血红蛋白水平和增加胰岛素敏感性。糖尿病是由一组多种病因引起的以慢性高血糖为特征的代谢性疾病,发病原因和机制复杂,且并发症较多。糖尿病现已逐渐发展成为全球三大导致过早死亡的健康危害因素之一,主要分为1型糖尿病,2型糖尿病,特殊类型糖尿病和妊娠糖尿病四种,其中以2型糖尿病最多见。2型糖尿病患者长期高血糖状态会导致全身大血管、微血管病变,累及心脏、肾脏、脑等器官,导致糖尿病肾病、糖尿病神经病变等并发症。流行病学研究表明,肥胖、高热量饮食、体力活动不足是2型糖尿病的主要影响因素。在20世纪早期,有研究发现饥饿疗法(20%蛋白、70%脂肪、10%低碳水化合物)可以达到快速降低尿糖水平的效果,在当时被认为是治疗糖尿病的唯一手段。同时发现高脂肪、低碳水化合物的生酮饮食能够减轻肥胖患者体重,因此通过饮食干预能够改善糖尿病患者的血糖控制能力并达到减重的目的,有效预防糖尿病及其并发症的发生。生酮饮食作为一种新的治疗方法,打破了外界关于糖尿病只能依赖药物或胰岛素治疗的定向思维方式。生酮饮食是一种由高脂肪、低碳水化合物、适量蛋白质和其他营养素组成的特学医学膳食,主要分为四种模式:经典的生酮饮食(KD),中链甘油三酯的饮食(MCT),改良的阿特金斯饮食(MAD),低血糖指数饮食(LGIT),针对不同人群疾病特点和饮食习惯,制定个性化的膳食食谱。密切监测患者的血糖血酮水平,便于及时调整。糖尿病患者在生酮干预的过程中,随着良好生活方式的建立,一般会出现血糖稳定下降,控制良好的情况,可以根据患者的血糖情况调整降糖药的方案和剂量,甚至停用降糖药物。生酮饮食治疗糖尿病,主要是通过控制碳水化合的摄入量,减少了肠道对单糖的吸收,降低血糖水平,降低糖化血红蛋白水平和增加胰岛素敏感性。利用脂肪代谢产生的中间产物—酮体为机体提供能量,酮体可以抑制食欲,以增强饱腹感,同时可以通过糖异生作用使生糖氨基酸和甘油生成葡萄糖以维持血糖的稳定。生酮饮食实施过程中可能出现的一些不良反应主要表现在胃肠道的反应(恶心、腹泻、腹痛),大多都是短暂的,出现低血糖反应要格外重视,所以热卡和碳水一般不会限制过低。如果出现酮症酸中毒,需要适当添加一点糖分,后续调整饮食中脂肪和碳水的占比。以上可能出现的反应都是可逆的。随着《2019年生酮饮食干预2型糖尿病中国专家共识》中推荐:糖尿病应用生酮饮食的适应症是:年龄18-65周岁,伴随超重或肥胖(BMI>24kg/m2),体脂率高于同龄正常标准,肝、肾功能正常,无严重糖尿病慢性并发症的2型糖尿病患者。禁忌症主要:1型糖尿病、妊娠糖尿病、卟啉病及其他脂肪代谢障碍相关疾病。如有重要肝肾损害、胰腺炎病史、活动性胆囊疾病、频发痛风、脂肪消化障碍、肾衰病史、怀孕和哺乳、正在感染或体质非常差、不能配合的患者亦不可使用。根据目前已有多项研究证实,生酮饮食可以降低血糖、减少血糖波动、改善胰岛素抵抗,在2型糖尿病的治疗方面拥有广阔的应用前景。只有你的身体的糖分越来越少,你才有机会真正降低血糖,逆转糖尿病,一边摄入米面糖,一边打胰岛素,是非常愚蠢的行为。网友问:生酮饮食也会产生酮症,这个和我们日常听说的糖尿病酮症酸中毒是不是一样的?酮症的产生,在正常的情况下由饥饿引起或者是在饮食中含有碳水化合物比例太低和脂肪含量太高的时候出现。酮症酸中毒的发生表现为在没有足够的氧化分解葡萄糖的情况下某些脂肪酸氧化的直接结果。”在糖尿病酮症酸中毒的情况下,身体没有能力利用葡萄糖而导致血糖过高,从而引起脱水和组织的化学失衡,可以导致病人昏迷和死亡。但这些结果明显的不会发生在饥饿和使用生酮饮食时,因为葡萄糖的摄入量在这些情况下是受到限制的。 咨询了解生酮饮食逆转2型糖尿病的相关知识,可以提前在好大夫网站预约挂号
ü改变大脑能量代谢 ü激活ATP敏感性钾离子通道ü抑制哺乳动物雷帕霉素靶蛋白mTOR通路 ü激发神经递质系统变化 ü免疫介导