方美玉医生的科普号

一例53岁女性恶性胸膜间皮瘤术后肺部出现转移，标准化疗联合靶向治疗6周期后，患者还是出现肺部转移肿瘤的增大，2020年年底患者找到浙江省肿瘤医院罕见病内科方美玉主任团队，在那里患者接受了新药PD-1单抗治疗，每2周一次，每次注射30分钟，观察一小时后就可以回家。患者到目前为止用了7次免疫治疗，肺部肿块缩小一半以上，而且几乎没有任何副反应。更可喜到是患者参加的是一项新药临床研究，所以所有的治疗费用和检查费用均免费。浙江省肿瘤医院恶性间皮瘤团队成立于2015年，由国内著名的肿瘤外科专家毛伟敏教授牵头，团队成员包括肿瘤外科，放疗科，内科，影像科和病理科等专家组成，开展恶性间皮瘤从流行病学到基础研究及最佳治疗模式等各类研究；关于恶性间皮瘤的研究成果发表于JAMAoncology等国际著名期刊，对于恶性间皮瘤的诊治处于国内领先地位。

一位年轻的肿瘤患者多年抗癌心路 我与癌症的九年 应肿瘤医院邀请，有此文章，希望能对病人有一些思想上帮助，对医生有一些新的启发!此文章我想阐述的只是真实的发生在我身上的故事，我并不想用我的思维去左右别人的思想，我也不想被谁当枪使去完成某种经济利益。我也做不到让发生在我身上的幸运去眷顾每一位身处癌痛的病人和家庭，只做分享，至于看的人有少心得，仁者见仁吧！ 2009年，还是一名大四学生的我被确诊为淋巴瘤，那个时候我想过自杀，我不想治，因为以我一个大学生的认知，癌症是治不好的，与其人才两空，不如给家人留点钱财，就在我准备撒手人寰的时候，父母的倔强挽留让我内心脆弱的神经动摇了，或许是不想忤逆父母的决定，又或许也是不敢死，不确定死后是个什么样子，我就一路听从父母的安排，听从医生的指导进入放化疗的治疗。 一、我的人生观和价值观 一路走来，坎坷很多，还是大四的我就已经是一名癌症的患者，什么事业、家庭都是浮云吧。我生病后大学校长亲自探望，我人生第一次上百度了。可是这样的出名实在没什么好处，我并没有得到社会的帮助，反而因为曝光病情让我无法找到一份养活自己的工作，无法组建家庭，这道理很简单，中国是一个最不缺人的国家，没有公司愿意用一个体力孱弱的癌症病人，没有一个家庭愿意把女儿嫁给一个随时可能死亡的癌症患者。但是，我并不抱怨学校，他们给与了我巨大的帮助，也不抱怨这个社会，因为他们是对的，如果换成我是公司的老板，我是一个女孩的父亲，我也不愿意！我很感谢他们，如果没有承受着这一切，我不会拥有这么强大的勇气。既然一份正常人能做的工作我没有机会，那么我就去做正常人做不到的事情！当事情只有我能做到其他人做不到的时候，这个社会就有我的位置！这就是我的真实想法，我选择了创业，第一次，我失败了，我亏了很多的钱，第二次，又失败了，丢失了很多人的信任。我这样的人创业只会比正常人更难，我有心理准备，我不想去为我的失败找什么借口。败了就是败了！人没死，就能再来！第三次以后我就越来越顺手了，慢慢的获得了合伙人的认可，出资人的认可，学生的认可，家长的认可。一路摸爬滚打！我的思维很清晰：学生能获得一个只能在我这里获得的学习方法，我能做到很多同业人员不能做到事情，我教孩子知识，我教孩子做人的道理，我教孩子如何遇事找方法做一个自强的人。我比他们的父母还要用心，这是我的价值，放眼天下，我在任何一个地方都能有底气、有尊严的活着。没有人愿意我这样一个懂得付出的人死去！我相信有能力帮我的人一定会帮我，没能力帮我的至少不会踩我一脚！至少也会承认我的能力和人品！ 二、做老师的优势 第一年的治疗就让我一个校草一样的男孩面目全非，体力严重丢失，那个时候，谈乐观，谈希望都是无稽之谈。我思来想去就是反复的问自己，这么死了，就真的是读了一辈子的书，无论成绩多好，无论我学会了什么，都要被这样默默的带进棺材了吗？不甘心啊！我还能做什么？对得起我读了25年书付出的辛苦。综合身体条件及智力条件以及经济能力，我选择做一名老师，一名语文老师，我希望我的学生们能在我这样一个整天徘徊在死亡边缘的人身上寻找阳光，寻找希望，寻找奋斗的勇气与意义。我每次被懒惰的学生气的无可奈何的时候，我总会说一段话：“孩子，你觉得我这个身体有休息的权利么？有懒惰的借口么？我是一个连呼吸都要很努力的人，我想没有任何一个人会要求我这样的人去做什么，但是在你的眼里我是一个什么样的老师 ？我无论身体如何，我没有因为身体原因请假一天，你的课程我没有耽误一节，我白天上班创业，深夜11点开车去医院放疗。第二天我仍旧准时接你们放学，督促你们学习，不断的尝试新的教学研究成果，让你们更快、更容易的学会新的知识，我可有过一丝的懒惰？那么，你有什么资格懒惰？只因为你衣食无忧么？” 我不允许自己装熊并不是为了成为什么英雄，也不是为了什么大富大贵，我的想法其实很简单，我不想成为谁的累赘，家庭的，朋友的，社会的！我要做一个至少可以独立照顾自己的人，过一个有尊严的、有价值的人生。这是我拼命的动力！培训班的工作也挺辛苦的，9年如一日我坚持至今，我做到了，我有了自己的事业，我获得了学生、家长以及认识我的每一个朋友的尊重。9年，我没有成为谁的累赘，我给这个国家创造了属于我的税收，我送给了我的学生一份满意的成绩单，我为我的家长送去一份安心和一份值得，我为我的父母赢来了一份来自我的骄傲！我结交了很多事业有成的朋友，我为很多的大学生提供了兼职和全职的就业机会！我的大学老师经常会说我教育了他们！9年，在我培训班进步的学生数量要用万来统计，我很自豪！这是我的价值。我这个钱赚的很安心！说一句塞翁失马吧！老师这个行业适合我的身体。 三、我的认知 我的病很烦人，9年，不断的治疗，不断的复发，从淋巴瘤二期到淋巴瘤四期，一年的时间，淋巴瘤从纵膈、锁骨侵入到骨头，如今我的上半身几乎70%的地方都被放疗过，9年，各种位置昼夜不停的疼痛多少次让我在后半夜哭爹喊娘我已经不记得了，说的少一点，算一百次吧！6月、7月的杭州，我贴着暖宝宝躺在电热毯上抵御着从骨头里往外透的寒冷，呵呵，一点都不夸张，40多度的室内温度，两个暖宝宝，一张电热毯，我蜷在床上瑟瑟发抖！至今还记得侵入脾脏后的症状，记忆太深刻了，手心、脚心发热，奇痒无比，挠轻了没用，只能用锋利的金属刮，刮到痛，刮到流血可以止痒半个小时，那段日子还拖着一条重量超过30斤的大胳膊和承受着脑梗死后的各种症状，呵呵，这些都是真实的惨！为什么要卖惨呢？这就是我要感谢每一位医生的原因吧。对于给我治病的每一位医生，我都由衷的感谢他们，不管他们有没有把我治愈，都把我的痛苦尽量降到了最低！虽然没有根治我的病，可是却实实在在的尽最大的可能降低了我的经济压力，减轻了我的痛苦！其实我的情况并不符合放疗的条件，因为病灶的位置太多了，可是化疗一点效果都没有的我却只能选择放疗。经过2个小时的沟通，我得到了放疗科朱远主任的信任，同意给我放疗，一个位置又一个位置，不管位置多么刁钻，主任没有放弃过，她相信我，我不会给她带去麻烦，我也相信她，她会尽量保护我身体的各个器官和骨头。一份信任，让我们又一起走过2年，非亲非故，可是真的给我带来了亲人般的帮助和关心，治疗费用尽量帮我节省，多次为了帮我尽快得到治疗，她会亲自帮我打电话去求操作室的医生！相识9年了，我没送过一点礼物给她，我很惭愧！我的条件差，感谢的事情，只能再等等吧，同时，我也相信，她要的并不是这些，如果是为了利益，她完全可以不帮我了，一个病人和一名医生之间的友谊吧，让我们走到今天，建立起这份友谊的条件就是一份绝对的信任。与其说我遇到一位好医生是一份幸运，倒不如说是如何与医生沟通交流更有的放矢一点。9年我去过的医院也有几个了，我必须要说，每所医院都有我要感谢谢医生，有的可能已经把我忘记了，有的还在联系，在这里我就为我的医生朋友们说一句公道话：他们也是人，普通的凡人，每天在做一些尽人事、听天命的事情！他们有的很有耐心，有的脾气急躁，有的说话委婉，有的说话直接，有的很强势，有的很客气，可以肯定他们目前并没有能力让每一位癌症病人活蹦乱跳的、健康的走出医院。但是他们会尽最大的努力让每一位病人减轻痛苦，延长生命！这是他们的职业道德，是他们认为比生命和金钱更在乎的东西吧！活着，才有希望！多给自己的医生一点勇气，他们才有机会给你希望！ 目前，我在参与pd-1的药品实验，在淋巴瘤内科，杨海燕和李聪是我的医生，我不怕被打脸呵呵，包括和我接触的每一位护士，我觉得我们是朋友了，相处的很融洽，至少我这样觉得，我的各种症状基本得到控制，每次检查后癌细胞都在持续减少！生命的曙光又来了……我觉得我的人生之路还很长！生命不息，奋斗不止！癌症只会让我内心变得更强大！ 也许杭州本地更多的病人并不缺钱，也不缺陪伴和关心，这些方面你们比我幸运！你们缺的也许只是这一缕曙光！对吧？曙光需要我们医生和病人一起去缔造！加油吧，希望你们都能迎来属于你们的那一缕曙光！ 最后一句：命运我们控制不了，但是，如何面对命运的安排是我们能控制的！

身上有些痣可能处于早期的黑色素瘤，它一般只是停留在皮肤的表层，如果是在没有确定痣是不是黑色素瘤就进行点痣的话，可能会将原本是早期的黑色素瘤变成中期，加速黑色素瘤的扩散。 所以尽量予以完整切除，并做病理学检查！

黑色素瘤是一种非常致命的皮肤癌，如果发现早，治疗成功的希望很大；一旦倾入深层或转移就很难治愈和生存的机会减少。最常见原因： 1）暴露在紫外线(UV)光，如从日光浴或室内晒黑。紫外线可以改变皮肤细胞，造成DNA损伤。 2）结构不良的痣发展而来。 到底该如何鉴别是黑色素瘤还是普通的色素痣呢？应该从痣的部位、形状、大小、颜色等5方面，也就是ABCDE法。 1）看痣的对称性（A） 普通痣两边对称，恶性黑色素瘤多为不规则形，一分为二，两半不对称。 2）看痣的边缘（B） 普通痣边缘光滑，与周围皮肤分界清楚，而恶性黑色素瘤多参差不齐，呈锯齿样改变。 3）看痣的颜色（C） 普通痣的颜色，多为黑色、褐色、棕褐色，而恶性黑色素瘤常在普通痣颜色的基础上掺杂多种颜色，或几个月内颜色突然加深、变黑、变蓝，或开始褪色。 4）看痣的直径（D） 普通痣一般小于5毫米，而恶性黑色素瘤直径超过6毫米。 5）看痣的特征（E） 普通痣如在短期内迅速增大，周围皮肤出现炎症反应，如出血、溃疡、瘙痒、难愈合、疼痛、或结痂等表现时应高度怀疑恶变，需马上就医。有些痣无法和恶性黑色素瘤鉴别时应该进行病理学活检明确诊断。位于鼻腔、口腔黏膜、手掌、足底、外阴、肛门、生殖器等特殊部位的色素痣，由于经常摩擦刺激容易发生恶变，需密切观察，一旦出现上述的变化应及时活检。

肿瘤标志物异常升高，无明显症状和体征，需进行全面的检查，如发现病灶及时处理！如没有则定期随访，目前有较大部分为体检发现肿瘤指标高，可能与近期的感染饮食有关，随访一定时间后转为正常，或程稳定状态，不必紧张！有相当一部分健康体检者的肿瘤标记物高于常人，不必纠结！因此肿瘤标记物高并不表明一定得了肿瘤！ 肿瘤标志物的特异性不够强，不能单纯依据肿瘤标志物确诊肿瘤，但可提供进一步诊断线索。肿瘤标志物缺乏组织器官特异性。肿瘤标志物进行性升高具有明确诊断意义；良性疾病的标志物升高为一过性；恶性肿瘤的标志物升高为持续性，且短期内明显上升！对于肿瘤患者可通过肿瘤标记物监测疗效、复发转移. 肿瘤患者经手术，化疗或放疗后，特定的肿瘤标志物含量升降与疗效有良好的相关性，当然不是所有的肿瘤有特异的肿瘤标记物来预测疗效！ 肿瘤标记物高意味着得肿瘤了吗

疤痕长在什么位置最不影响美观？有人说长在脚底板，也有人说长在腋窝下，总之最好是在看不见的隐蔽位置。 不少甲状腺切除手术的年轻患者对颈前疤痕很介意，觉得影响美观。近年来，一些甲状腺患者青睐腔镜甲状腺手术。随着腔镜技术的发展，甲状腺腔镜手术由于具备疤痕隐蔽的优点，适应症可能会局部增加。 浙江省肿瘤医院头颈外科葛明华教授团队创新改良的“无充气单侧腋窝入路完全腔镜下甲状腺手术”，从单侧腋下入路，几乎能做到让疤痕“隐形”。 最少的创伤和最大地改善生活质量是外科医生对完成手术孜孜不倦的追求。与传统甲状腺手术相比，腔镜手术具有很好的美容效果，深受一些患者尤其年轻女性的欢迎。 当然，也有不少患者担心，腔镜下操作能不能把肿瘤切除干净？腔镜下手术的创伤会不会比常规手术大？ 葛明华教授介绍，和肉眼相比，完全腔镜手术避免了颈部切口疤痕，美容效果好；因患者主观满意，有一定的心理微创效应。同时，腔镜有放大4—6倍效果，对有些结构显露会比较清晰。但腔镜手术总体目前尚没有广泛应用，目前设施设备在暴露一些解剖区域比较困难，掌握这项技术的医生也不多，所以目前腔镜手术还是建议局限于早期患者。对颈部美容没有特别需求或病变比较复杂的还是首选开放手术，直视下操作至少目前还有更大的便利性。 “同样，对于腋窝径路完全腔镜下甲状腺手术也是如此。”葛明华教授说，手术适应症把握上，目前认为可行本术式适应症为： 1.甲状腺结节及腺瘤等良性病灶，直径小于6厘米； 2.分化型甲状腺癌，要求肿瘤最大径小于4厘米，或肿瘤突破甲状腺包膜的微小外侵病灶；或仅侵犯颈前带状肌如胸骨甲状肌，最好没有颈侧方淋巴结转移，或者有转移单淋巴结较小（小于或等于3cm）且无包膜外侵的淋巴结。 3.患者有颈部不留疤痕的美容手术要求。

骨转移是恶性肿瘤比较常见的并发症，比较常见的是溶骨性破坏，骨转移有可能会产生剧烈疼痛。 控制好癌症骨转移不仅有利于控制肿瘤的进展，对癌痛、功能状态、生活质量也有一定的改善。 药物治疗以双磷酸盐治疗为主！ 双膦酸盐能抑制因破骨活性增加而导致的骨吸收，并已经成为治疗恶性肿瘤骨转移的主要药物。目前常用的是唑来膦酸！ 以下就对唑来膦酸的合理应用做一些概述。 唑来膦酸使用的时机 当出现以下情况推荐使用唑来膦酸： 1、骨转移引起高钙血症。 2、骨转移引起骨痛。 3、ECT异常，X线或CT或者MRI证实骨转移。 4、ECT异常，X线正常，但是CT或者MRI证实骨破坏。 5、影像学诊断是骨破坏，即使没有骨痛。 以下情况不推荐用唑来膦酸： 1、ECT异常，X线正常，CT或MRI也没有显示骨破坏。 2、存在骨转移的风险，如乳酸脱氢酶或者碱性磷酸酶升高。 使用唑来膦酸的用法用量 中国食品药品监督管理局（CFDA）批准的4 mg唑来膦酸的为恶性肿瘤溶骨性骨转移引起的骨痛适应症。治疗恶性肿瘤骨转移是3–4周使用一次。辅助治疗是6月使用一次。 唑来膦酸的禁忌症 1、有严重房颤病史的患者不推荐。 2、对唑来膦酸或其它双膦酸盐类药物过敏的患者禁用。 3、严重肾功能不全者不推荐。 4、孕妇及哺乳期妇女禁用。 唑来膦酸的不良反应 1、低钙血症：可以每天补充维生素D（800IU-1200IU）和钙（1000mg-1500mg）来预防。钙剂和唑来膦酸不能同时使用，建议至少相隔2小时。 2、一过性急性期反应（这时候不需要停用唑来膦酸）：表现为流感样症状，出现发热、肌痛、流感样症状等，绝大多数出现于用药后3天内。 症状大多数为轻到中度，一般在开始用药后的24-48小时会达到高峰。不过3天内缓解。 也可以进行对症治疗（可口服布洛芬或扑热息痛，如果还控制不住可选用依托考昔（安康信）或塞来昔布（西乐葆）。 3、肾功能损害。这个不良反应很有必要详细说一说。 唑来膦酸治疗骨转移，它可能会对肾脏有影响，因为唑来膦酸是经过肾脏代谢的。 在治疗过程中，每3-6个月一定要检测肌酐的水平，如果肌酐升高了或者24小时尿蛋白升高了，这个时候我们可能就需要进行延迟注射唑来膦酸，延迟注射4-8周。 如果肾功能还是不能恢复，尤其当血肌酐＞265umol/L，肌酐清除率小于35ml/min，唑来膦酸在这个病人身上可能就不能再使用。 在使用唑来膦酸这个药物的过程中，要尽可能避免同时使用一些肾脏毒性的药物，包括像用造影剂来做检查，因为造影剂本身也会导致损伤。 4、下颌骨坏死。 唑来膦酸可能会使有些人导致颌骨坏死。 建议在接受唑来膦酸治疗之前做牙科检查。并且在用唑来膦酸期间避免做牙科检查和拔牙。 对存在下颌骨坏死高风险患者（伴有糖尿病、牙周病、使用糖皮质激素、免疫缺陷、吸烟等）需要复杂侵入性口腔手术时，建议暂停双膦酸盐治疗3-6个月后，再做口腔手术，术后3个月如无口腔特殊情况，可恢复使用双膦酸盐。 颌骨坏死的发生率与用了多久的唑来膦酸有关，从治疗4-12个月的1.5%可升至37-48个月的7.7%。 如果在使用唑来膦酸过程中出现颌骨的破坏，建议停止这个药物。然后交给有颌骨坏死治疗经验的口腔医生处理。 唑来膦酸的停药指征 1、用药过程中发现有跟唑来膦酸相关的严重的不良反应。 2、接受唑来膦酸治疗的过程中出现肿瘤恶化，出现其他脏器转移并且危及生命。 3、临床医生认为继续用药时没有获益。（注，如通过其他治疗缓解了骨痛，并不是停用唑来膦酸的指征）。 唑来膦酸使用的注意事项 1、用药前要检测电解质水平。 2、唑来膦酸可以与化疗、放疗、内分泌等治疗联用。 3、长期应用时要每3-6个月检测血钙和肾功能，注意补充维生素D和钙剂，注意不要和肾毒性药物一同使用。 4、有活动性胃及十二指肠溃疡、反流性食管炎者、功能性食管活动障碍者慎用 另外，骨转移如果出现疼痛，尚需进行积极的镇痛治疗，承重骨部位建议放疗，如有脊髓压迫症需急诊手术！当然治疗原发肿瘤是重中之重的！ 骨转移患者应避免剧烈运动和推拿按摩等治疗，以免引起病理性骨折！