于蒲医生的科普号

奇迹（化名）出生在青海的一个游牧民族家庭，父母日出而作、日落而息，时常因为季节变换需要举家迁徙到水草肥美的地方，通过放牧来维持生计。他们居住在人迹稀少的地方，距离最近的医院也有数百公里之遥，医疗资源十分匮乏。奇迹在一个初秋的清晨降生在了这个家庭，为初秋的凉意增添了一丝温暖，父母及哥哥姐姐都沉浸在喜悦之中。然而，幸福总是暂短的，大家很快又都忙碌起来，闲暇时间轮换照看这个刚出生不久的小生命。眨眼之间，奇迹四个月了，哥哥姐姐将奇迹带出帐篷，希望他能够看看外面的世界。然而，当明媚的阳光洒在奇迹脸上时，他那又黑又黄的肤色让所有人都大为震惊，当周围人还处在迷茫中时，奇迹的一泡屎让所有人都不知所措，他的大便呈现为白陶土色。父母意识到奇迹生病了，带他就诊当地医院，医生告诉奇迹父母，孩子的病属于婴幼儿黄疸中最严重的那种类型，需要就诊大城市的大医院才能够治疗，目前西北最权威的儿童医院当属陕西省的西安市儿童医院了，他们的感染科属于西北地区最大的儿童肝胆疾病中心，新生儿外科承担了西北地区婴幼儿梗阻性黄疸的外科诊断及治疗。随后父母带着奇迹跨越千里，入住到了西安市儿童医院的感染三科，感染三科刘小乖主任非常重视这位远道而来的小朋友，为他安排了详细且全面的检查，并且制定了详细的诊疗方案，美丽善良的刘小乖主任得知奇迹的家庭状况后，为他申请了免费的基因检查项目，为的是进一步明确孩子有无遗传代谢病。奇迹在感染三科保守治疗一周后，黄疸没有明显变化，大便颜色依旧发白。刘主任考虑到孩子胆道闭锁不能排除，联系了西安市儿童医院新生儿外科进行会诊。由于无法排除胆道闭锁，奇迹被转入新生儿外科进行治疗，于蒲阿姨是奇迹在新生儿外科的负责医生，她详细了解奇迹的病史及检查，并对奇迹进行认真细致的查体，仍然认为无法排除胆道闭锁，随后安排了腹腔镜胆道探查手术，于阿姨告诉奇迹的父母，如果奇迹术中造影确诊为胆汁淤积症，可以进行胆道冲洗术来促进胆汁排泄，如果是胆道闭锁，孩子已经错过了葛西手术的年龄，只能等待肝移植了。奇迹的父母思索良久，他们决定如果孩子是胆汁淤积症，他们希望积极治疗，为孩子争取一次生存的机会，如果是胆道闭锁，他们就选择放弃，因为他们的经济负担不起，而且他们缺医少药，居无定所，无法养育和精心照料肝移植术后的孩子。于阿姨选择理解父母，并尊重他们的选择。2023年12月5日，奇迹迎来了他生命中最重要的日子，这场腹腔镜胆道探查术将决定他的生与死。天无绝人之路，奇迹的胆道造影片证实为胆汁淤积症，奇迹有了生的希望，医生为他留置了胆囊造瘘管，手术结束了。也许是奇迹充满了对生的渴望，他术后恢复的异常顺利，术后第二天就开始进奶，而且非常争气的排出了墨绿色的大便，数天后就转成了金黄色大便。脸上的暗黄色也迅速消退。术后一周，奇迹顺利出院了，离开了西安市儿童医院，离开了让他重生的古城西安。再次回到了熟悉的家中，恢复了平静的生活。术后一个月，另外一个好消息传来了，奇迹的基因检查结果未发现明显异常，这就意味着奇迹可以同哥哥姐姐们一起健康快乐的成长，他未来还有很长的路，还有很精彩的人生……。

我叫晶晶（化名），出生在青海的一个藏族家庭，父亲是名退伍军人，母亲是一名普通职员，全家因为我的降生而沉浸在喜悦之中。然而，我是一名早产儿，生后因为不能进食住进了当地医院的新生儿病房，每天只能依靠输注牛奶状的营养液来维持生命。我每天透过暖箱，看着医生和护士阿姨忙碌的身影，我好期待快点好起来，去看看外面的世界，感受一下父母温暖的怀抱。经过天使阿姨和我的共同努力，我的奶量逐渐增加了，感觉离出院的日子越来越近了，我的内心抑制不住有些小激动。然而天有不测风云，我满月了，黄疸还没有消退，而且有逐渐加重的趋势，大便颜色也一天比一天浅了。医生告诉父亲，我可能得了一种很严重的疾病，名叫胆道闭锁，这种疾病在当地很罕见，而且手术后效果不理想，术后很快就要面临肝移植。爸爸听完这个消息，非常崩溃，但是他很快调整好了自己，并且决定无论到哪里，多少钱，都不会放弃我，都要为我坚持到底。爸爸通过网络搜索以及同朋友打听，终于了解到西安市儿童医院新生儿外科为西北地区规模最大的肝胆疾病诊治中心，近年来治疗胆道闭锁及胆汁淤积症患儿非常多，并且大部分患儿效果满意。父亲二话没说，带着我穿越了千里，来到了西安市儿童医院新生儿外科，只为能够让我得到最专业的治疗。住进西安市儿童医院新生儿外科病房后，我看到了这里有很多和我一样的黄疸宝宝，有等待手术的，也有手术结束的，他们大部分都是胆道闭锁宝宝。父亲看着他们手术后都排着绿油油或者黄灿灿的大便，并且与大部分病友父母沟通中得知，他们的孩子黄疸减轻了，皮肤颜色比术前白多了，父亲心里面的疑虑一下子就打消了，并且全力配合医生的诊治方案。2020年5月21日，是我生命中最重要的日子，医生为我安排了腹腔镜胆道探查手术，并告知我的父母，手术第一步是行术中胆道造影，这个检查可以确诊我到底是胆汁淤积还是胆道闭锁，如果是胆汁淤积，腹腔镜就能完成，会留根管子在我的胆囊里，术后用盐水冲洗帮我促进胆汁排泄。如果是胆道闭锁，就要开刀做葛西手术。母亲抱着插着胃管的我悄悄抹着眼泪，一是心疼我这么小，就要遭受这么大痛苦。二是担心我万一确诊为胆道闭锁，那得多遭罪啊。但是，对于小小的我来说，手术就是我重生的希望，再苦再难我也会坚持下去。手术室的漂亮阿姨来接我了，到了手术室门口，母亲温柔的把我递给了她，眼中充满了不舍。我朝母亲笑了笑，是要告诉她我很坚强，手术也一定会很顺利。麻醉师给我推完麻醉药品后，我就甜甜的睡着了。医生在我肚脐和右侧腹壁各打了个小洞，肚脐的小洞进腹腔镜，然后把胆囊经过右侧腹壁的小洞提了出来，切开胆囊，置入管子后并固定好，经管子打了造影剂，放射科的伯伯帮我在术中拍了X线片。大约十来分钟，片子的结果就出来了。不幸中的万幸，我的造影片子提示胆汁淤积症，手术很快就结束了。当我被推出手术室的时候，我看见父亲和母亲脸上挂满喜悦的笑容，他们俩悬着的心终于放下了。术后的我还是很争气的，第二天就开始排墨绿色的大便，吃奶和睡眠都很好，再后来大便就变成了金灿灿的黄金便。母亲天天盯着我看，感觉我的黄疸消退的很快，术后一周时间，我的总胆红素已经由185.7umol/L降至97.6umol/L，直接胆红素由108.3umol/L降至60.4umol/L了，他们对我的恢复非常满意。不知不觉，我们来西安已经10天了，2020年5月28号这一天我终于可以出院了。父母高高兴兴的带着我离开古都西安，踏上了回青海的归途。我们非常感谢西安市儿童医院新生儿外科的医护人员，是他们用精湛的医术治愈了我，带给我了重生的机会。我更要感谢我的父母，是他们在绝境中对我不离不弃，千里求医，只为伴我健康长大。温馨提示1）足月儿生后2周或早产儿生后3周，黄疸不退，肝功提示：直接胆红素＞1mg/dl（或17.1umol/L），大便颜色浅。（重点关注：观察大便颜色时需停用茵栀黄、中成药或对大便染色的口服药物至少3天以上）2）腹部超声提示胆囊小，形态僵硬。如遇以上2种情况中任意一种，请尽快与我们联系，西安市儿童医院新生儿外科（肝胆疾病专科门诊），门诊时间：周一全天，地址：新生儿外科诊室。联系人：于医生，联系电话：02987692219。