任秀智医生的科普号

10月1日下午的门诊照常，10月2日上午回到医院查房，下午需要出差去外地，10月3日、4日不上班，5日、6日、7日上午会正常到医院查房。

初次咨询的家长经常会问到面诊是否需要提前预约的问题，担心到时挂不上号。其实完全不用担心这个问题，因为成骨不全症属于罕见病，发病率很低（大约1/1万-2万），所以一般不会出现人满为患的状况。而且近年来我把主要精力放在这类疾病上，对于常见病和多发病基本割舍了，所以面诊的时间足够用。预备来面诊的家长只需在周五下午从门诊挂 “成骨不全症” 号即可。此外需要注意的是：1 面诊时请带齐孩子所有的资料，包括病历、X片、CT、核磁等影像资料以及化验资料，信息越全面越有利于判断病情2 面诊时间一般从下午2点开始，下班时间不固定，以看完每一个患儿为止。所以等待的家长不用焦虑。3 请不要早上我上手术之前来面诊（骨折等急诊情况除外），因为早上时间很短，查完房就需要去手术室，没有足够的时间认真看病， 而且手术时需要保持心无杂念，不能被其他因素干扰。4 如果因为外出会议需要停诊，我会提前通知大家。

建群原因及目的—— 由于我在最初的微博生活中，感受到许多患者想找任医生看病，却没有联络途径；或者任医生因为忙碌经常不能及时接听电话，回复短信和邮件，使大家焦急万分；也有许多在那里向我咨询病情的患者，我也只能是尽量抽出时间帮忙答复或者传达...因此，深深感受到患者朋友们的无助，所以突发奇想，建了一个QQ群~ 一个月前刚刚建群时，就来了不少成骨不全症患者，我让大家分别告诉我他们的姓名和地区，有两个可爱的小病友自报奋勇做管理员帮我登记所有成员的信息等...我计划要做的是：例如平时我们去哪个地区开会之类，可以在群里随时通知一下患者朋友们，我们可以在会议期间的休息时间对当地的患者进行随访，如果时间充裕我们可以到家里去随访，如果紧迫大家也可以聚集一处，一起随访，因为成骨不全症患者大多数都经济困难，并且都离天津不近，这样至少可以为他们省一次路费，和免除他们一次奔波之苦；或者有的患者有医疗专业问题需要咨询，我可以回答的就回答，不能答复的就借助我们饭后睡前的时间帮他们咨询一下任医生，之后再回复给他们~ 我平时也很忙碌，但我会尽量多抽时间到群里去的，希望能用我的微薄之力为患者朋友们做些力所能及的事情~如果有需要任医生诊疗的患者，请到我的群里来~ 群名称：瓷爱仁心医疗群 （272316194） 群主：陈梅

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治疗前成人成骨不全症患者骨骼畸形矫正困难，软组织挛缩严重，骨骼发育差，髓腔封闭。截骨后愈合困难。联合外固定支架分期手术可以有效的解决这一难题治疗中先利用外固定支架矫正挛缩的畸形然后再进行髓内固定手术治疗后治疗后3年畸形获得纠正，恢复正常行走功能

患儿姓名：请真实、完整填写，所填内容均保密,仅用于对疾病研究与随访；个人隐私不会对外公开。填写完后以患者名称命名文档，发到邮箱：18622008702@163.com